Avvägd positivism

Har nu suttit sen före kriget och försökt lägga till en otroligt kreativ bild som fina Z tagit. Bilden föreställer en tant som löptränar i den soliga våren. Z har ett nytt intresse som är fotografering av allt...med allt. Denna dag till ära fotograferade han med pappis gamla mobil under en bilfärd. Men ni får helt enkelt försöka visualisera hur fartfylld och vårig fotografiet var för jag lyckas då inte överföra något till denna blogg. Dags för en datakurs för mammi kanske?!


Visst är det så att man ska försöka se allt med positiva ögon? Le mot andra för att smitta dem med optimism och glädje? Jag försöker nog med allt det...emellanåt iaf. Speciellt mot min familj för att etablera den där lyckliga familjekänslan som man annars bara läser om. Det går sådär vill jag väl påstå.
Ler jag för mycket åt karln tror han att jag har vunnit på eurojackpot och planerar en flytt till Karibien...alldeles allena och en viss oro infinner sig i huset. Ler jag och skojar till Z...ja då svarar han med ett inte alls lika stort leende och uppmärksammar mig på att det inte är så jäkla lätt att se allt i ett rosaskimrande positivt sken.
Är jag Sveriges största tjurskalle då funderar ni, om det blir så mycket reaktioner när hon väl tvingar upp sina mungipor till ett leendeliknande resultat? Säkerligen enligt många men faktum är att här hemma...i mitt liv och vardag "får" man inte alltid visa känslor. Vare sig det är skratt, rädsla eller sorg.


Det är Z vars dagsform som avgör hur och vad man ska visa för känslor...och hur länge. Han är inte så petig med andra människor men när jag..mammi..som är i närheten då triggas den lille prinsen och jag ska styras med en liten järnhand. Det här måste låta väldigt konstigt för er vilket jag verkligen förstår men det är helt enkelt vardagsfakta för oss. Pappi klarar av att vara så när hur han vill...nja..inte riktigt men mer "normal".
Z tycker inte om när jag tjoar god morgon glatt medans jag serverar honom en delikat frukost och försöker knipa åt mig en morgonpuss. Då kan hela frukosten snart sitta fastkilad mellan mina ögon. Fast det är bara ibland. Jag måste konstant läsa av honom hur jag ska bete mig i alla lägen, dygnet runt för att lyckas hålla honom glad och lugn. Och det är mitt mål faktiskt.


Jag har under flera år slagits för att kunna umgås med min son på ett normalt sätt. Gråtit mig till sömns för att jag inte kan vara den mamma jag vill vara...eller inte får. Jag får tvingas se andra i vår närhet lyckas få de där härliga kramarna och skratten som kan smälta en sten.
Men nu har jag sakteligen börjat att acceptera min annorlunda mammaroll. Dels har kontakter med andra föräldrar världen över gjort att acceptansen kommit. Massan som berättar att det är likadant i deras familjer. Att ofta utses en av föräldrarna till en som utsetts mest av utbrott, slag och svårigheter. Det ingår på nåt konstigt  outforskat sätt i diagnosen.
En annan del av acceptansen är att Z inte tycker illa om mig. Han frågar om mig hela tiden, ropar "mamma" och vill att vi ska göra allt tillsammans. Det värmer oerhört...även om det inte sen är genomförbart.
Visst önskar jag att det växer bort en vacker dag, att jag får gosa och mysa med mitt barn. Men tills dess nöjer jag mig med att lite då och nu få en varm kram av min fina prins innan han åker till sina dagmammor eller innan han somnar. Det lever jag länge på.


Hoppas ni haft en härlig påskhelg med alldeles för mycket godis och ägg.


Ha det bra go´vänner!
/Cilla

Krispig vår

Härliga vårdagar som får mig att tappa verklighetsuppfattningen kring klädval. Inget världsproblem på något sätt men man liksom snabbt glömmer att det är mars månad och vintern smyger konstant bakom ett moln och bara väntar på att få överaska med ett litet snöfall. Härligt faktiskt och snart vet jag att trädgården åter börjar skjuta sina blomstrande knoppar i höjden.


Sedan en tid har några av Z:s assistenter valt att ha honom hemma vissa helger...HELA helger. Även natt!! Det innebär sömn i ca 48 timmar med några inslag av hushållssysslor.
De första gångerna gick jag på helspänn och bara väntade på ett samtal att vi omedelbart var tvungna att hämta hem det lilla yrvädret. Men även jag kan visst lära om så nu vågar jag nästan lämna mobilen i köket när jag går in i tvättstugan.
Z går det däremot ingen nöd på. Han har så fantastiskt roligt där. Han leker dagarna långa med andra barn...ja då det är helt fantastiskt skulle jag kunna sätta punkt där men han gör så mycket mer. Det bakas, shoppas, badas i simhallen, går på loppis eller vad som nu erbjuds i den lilla helgfamiljen. Han har inga förväntningar på sig som ställer högre krav än vad han klarar utifrån sin funktionsnedsättning och han utvecklas med stormsteg utifrån sin kapacitet. Nån som inte är insatta i hans lilla problematik skulle säkert inte ana framstegen men vi som väljer att se varenda microförändring går omkring med ett löjligt leende och njuter.
Orsaken till det är fantastiska människor som har förmågan att känna med andra, inte döma, ingen prestige, inget "det ska vara".  De är helt enkelt fantastiska och om världens vård, skola och omsorg omslöt sig av sådana personer skulle ingen behöva må dåligt. Personlig assistans när den fungera som den ska med andra ord. Så himla toppen!


Jag har förutom sovit ;-) finurlat över framtiden. Medans karln inte alls får sitta och mysa framför datorn inne i värmen då han passar på att bygga ett hus på tomten sitter jag och skriver så tangentbordet glöder. Jag känner att ideer och drömmar snart kan bli verklighet och med det kommer även andra familjer få en värdefullare vardag. Familjer som lever under våra förutsättningar. Analyser och planer skrivs om vartannat och var det kommer att sluta vet jag faktiskt inte. Det jag vet är att jag är lika envis som Z och förmodligen kommer allt gå i lås någon gång under min levnadstid.


Givetvis är det min fina Z som står bakom alla ideer...eller ser till att jag får dem. Även energin som jag av någon konstig anledning får även att jag sover lika mycket som en tickande klocka med nybytt batteri.


Ne nu ska jag se till att karln och snickaren inte frusit fast därute i nybygget. Huset ska bli hem nr 2 för oss så Z har möjlighet att vara ensam med sina assistenter när det krävs.
Over n out govänner

En läsares funderingar...

Även att jag inte är aktiv på bloggen längre så kommer det fortfarande in förfrågningar och kommentarer om syndromet, oss och lille z. Det värmer i den fuktiga vinterkylan att det finns ett behov av ny kunskap och även att diagnostiken på SMS har ökat. Fler och fler uppmärksammar ”onormala” utvecklingar av sina barn och vågar strida för ett svar. Idag nöjer sig inte lika många med ett svar utan det googlas utav bara tusan för att få ett korrekt svar. Ett svar där man känner att man passar in vare sig man vill eller inte.

En anonym läsare undrade lite kring om hur Z är med våra hundar och lite generellt om självskadebeteendet och om utvecklingstörning.

En person med SMS utvecklar i 75-90% av fallen ett självskadebeteende mellan 18-24 månader. Givetvis kan det starta tidigare och senare. Det börjar ofta med huvuddunkningar, biter sig, drar i håret osv men många drar ut sina naglar på händer och fötter, pillar sönder skinnet, och stoppar in objekt i kroppsöppningar. Att se sitt barn göra sig illa är hjärtskärande och en maktlöshet träder in. Man försöker avleda och hindra men uppmärksamhet till beteendet förstärker ofta handlingen. Så att sen ta hand om en lite kille som blöder ymnigt från näsan efter stoppat in diverse grejer slutar ofta med ett slakthusliknande hem då det inte är det enklaste att lugna en person med sms i affekt. Vi är bara glada så länge vi lyckas hindra honom från att hamna på sjukhuset då det är ett ställe som i princip är omöjligt att åka till.

Inte för han tycker det är läskigt eller att jag inte alls uppskattar det blaskiga kaffet där utan att ALLT är så otroligt spännande!! Syrgasapparater ska pillas isär, stetoskop ska undersökas och gärna pilla sönder den till oigenkännlighet, larmknappar ska tryckas på, alla undersökningsrum ska besökas och gärna en snabb språngmarsch in på operation och ödelägga den sterila miljön. Jo vi har varit där alltför många gånger och även att det är skrivet med rött i hans journal att han inte ska behöva vänta tycker de att han kan vänta precis som alla andra. Jag instämmer faktiskt där… det ska inte särbehandlas… men personalen brukar snabbt ångra sitt val och göra behandlingsprocessen kort. Tilläggas ska att Z är lika aktiv vare sig han är skadad, har hög feber, nyopererad eller bara inne på kontroll. Nog om det…

Frågan på när utbrotten börjar är väldigt olika. I Z:s fall började han visa mycket ”vilja” tidigt och så här i efterhand ser jag att det var symptom på SMS. Som bebis däremot var han ”så snäll och lugn” som omgivningen beskrev honom. Inga tecken på hyperaktivitet eller utbrott. Han sov mycket (förutom på nätterna) och han åt dåligt. Ständigt förstoppad och nya infektioner varje vecka. Vanliga öroninflammationer varvat med livshotande. Det var vår vardag då… jag minns jag fann det så jobbigt. Men jag skulle snart bli varse vad jobbigt var ;-)

Personer med SMS får ofta kognitiv nedsättning som är mild till måttlig. Det varierar ganska stort världen över och jag har träffat människor med SMS som är gravt nedsatta till fullt fungerande. Men det vanligaste är att de får någon form av nedsättning. Utvecklingsprofilen är ofta väldigt ojämn och den känslomässiga utvecklingsnivån är ofta lägre än den kognitiva.

Den sista frågan gäller hur Z är med våra hundar. Sedan jag sist skrev har mycket hänt. En lite del av 2014:s jäkliga år är att båda våra trotjänare har vandrat vidare till hundparadiset där de nu fullt legalt jagar vilt, katter och norpar åt sig folks smörgåsar. Men Z är uppväxt med djur i alla dess former och min ståndpunkt är väldigt klar över barn och djur oavsett diagnos. Djur är mitt ansvar likaså barnet. Alla djur kan bita ifrån om det gör ont eller om de blir skrämda och de har de sin fulla rätt att göra. Så vad det gäller Z har jag alltid funnits i närheten och skyddat djuren från honom eller övervakat noga. Händer det nåt är det mitt fel…inte djurets. Z har alltid varit stark och har en låg impulskontroll. Så han tog gärna tag lite hårt i hundarna ibland och oftast svarade de med att de gick undan om jag inte hann fram. En av dem kände av när Z skulle få utbrott så han gick redan då ut i hallen för att slippa bråket. Z älskar djur men har även en viss respekt. Han blev riven av en katt vid ett tillfälle som han tyckte det var lämpligt att lyfta i svansen. Det gjorde han aldrig om och idag går han omvägar för katter. Samtidigt när utbrotten kommer kan han inte själv kontrollera sig och omedvetet kan alla i hans omgivning råka ut för sparkar och slag.
Så ska man skaffa djur eller har så bör man tänka till och ha en lite plan för hur man på bästa sätt kan skydda dem i olika lägen. Jag saknar mina hundar och vill gärna ha en ny men vågar inte riktigt. Mina gamla var med sedan Z föddes och de kände honom.

Nåväl...

Det var dagens skörd av lite SMS information. Jag önskar er en finfin dag go´vänner

 

Vätskebristens dag

Då var dagen här. Dagen då 12 svenska familjer och en finsk ska mötas upp i ett grönskande Östergötland över en känslosam och lärorik helg. Vätskebrist kommer bli ett naturligt inslag då lycka och gemenskap kommer få de flesta tårar att rulla ner på våra leende kinder. Igenkänningsfaktorn är hög och vi kommer över en helg skapa en egen liten värld, ett eget samhälle där det inte finns några rätt och fel och främst inget "onormalt". Nästan hela Sveriges alla familjer som har en familjemedlem med Smith-Magenis Syndrom kommer. För oss är det större än EU-val, Julafton och OS. För oss är det allt!!!
Jag längtar.

Ha nu en fantastisk dag go vänner!!!!!

Men hallå där...

Fantastiskt att en blogg som i princip är lika oanvänd som mitt gymkort fortfarande lockar till sig läsare som söker svar om Smith-Magenis Syndrom. Jag ramlade in här för att kolla av lite och hoppsan vilka spännande meddelanden som hamnat i olästa kommentarer. Människor som undrar och frågar. Mammor som ser likheter med sina barn utan diagnos och folk som själva de tycker sig passa in i SMS explosiva värld. Jag känner nästan lite skam att jag inte skrivit oftare nu. Blir det ändring på det? I have no idea men vem vet?!


Jag vet dock vad det betyder att träffa någon eller prata med någon som vet exakt vad man lever i för annorlunda värld. Att tillsammans kunna skratta och gråta åt alla tokigheter som SMS för med sig och hur det egentligen påverkar hela ens liv.

Hur många skulle verkligen i hjärtat förstå känslan att få en stor tuss hår bortsliten, få ett bett över handen så blodet sipprar lite skräckfilms-aktigt och en rejäl smäll över ansiktet samtidigt som man bara försöker byta en blöja eller för all del... diska? Tre glas krossade mot golvet och en kastrull som flyger genom köket och träffar någon som står i vägen. Att man i sig själv går in i ett lugn, jobbar, tänker och tränger bort sina moderskänslor för att lyckas vända utbrottet. Inte visa frustration eller tårar. Samtidigt vet man att jag är inte den som kommer att lyckas idag. Jag är en slagpåse som tar emot, värjer sig och försöker. Till slut kommer pappi till undsättning och jag smyger ut så jag inte längre syns, finns....
Då blir Z glad igen. Då kan Z tänka igen. När jag försvinner. Det är bara mig som han får dessa stora utbrott på. Samtidigt ber han Pappi att mamma ska komma in igen, ska leka med honom, ska duscha honom, ska mata honom. Går jag in så smäller det igen....han vill men kan inte. Han gråter stort och sträcker sina armar mot mig och tecknar "mamma" med sina små knubbiga händer. Jag öppnar mina armar för att trösta. Z vänder snabbare än vädret på midsommar och delar ut ett kraftigt slag over mitt ansikte. Han vill men kan inte...
Ofta får jag en kram innan han går till dagis och det är den kärleken jag lever på. Eller de minuter när han lugnt sitter i mitt knä och pratar. Utan att slå, bita eller riva. Jag älskar verkligen de stunderna och det är de tillfällena som ger mig hopp och styrka att tro att jag kommer finna en lösning.

Det är just de "någon" som man ibland får möjligheten att träffa som gör det så stort. De förstår och lägger inga värderingar i det man berättar... för de lever samma liv. De vet, de kämpar, de hoppas och tror...


Alla med Smith-Magenis Syndrom är inte som Z. Det är mycket individuellt men samtidigt är det inte ovanligt.
Den 30/5 ska Föreningen Smith-Magenis Syndrom ha en familjeträff här i Östergötland och då kommer 12 av Sveriges 16 familjer dit för att prata, byta erfarenheter och säkerligen kommer ett flertal tårar att rinna. Det ska bli otroligt att för en helg få känna sig som en normal familj som är som alla andra. Ingen tittar snett, ingen tror man inte kan uppfostra sin son, ingen tvivlar.
Det ska bli underbart!


Over N Out Go vänner ;-)

Resumé

Våååååår!!!

Det spritter i kroppen när solen behagar sig fram och tvingar blomknopparna brista så hela trädgården poppar likt popcorn. Ja det är härligt och lilla Z släpar glatt fram sin lilla elbil och gasar runt på den leriga gräsmattan i en störande kraftig högersväng tills jag blir åksjuk bara av att se dem. Efter en dag av ankmatning, lek, matlageri och sol slocknade han redan halv sex. Skönt för honom men hoppas bara han behagar sova till elva iaf. Men koffein-stinn som man är så skuttar man snällt upp och står ut med Musse och hans vänner som rullar repeat på dvd:n tills man upplever Musse som en sömnterrorist. 

Höst, vinter och nu vår har rasat förbi i ett alldeles för högt tempo. Z:s vardag har stått för många känslor. Många besök med BTI och TBA på habiliteringen har hjälpt honom, eller hans omgivning ett litet steg framåt. Z behöver nog inte lika mycket hjälp som andra. Z är inte komplex, svår eller besvärlig. Han är bara lille Z som har Smith-magenis syndrom och eftersom det är så ovanligt har folk så fruktansvärt svårt att förstå att hans handlingar inte är genomtänkta och han gör dem bara för att jävlas. Kunskap, vilja och intresse är lösningen och habiliteringen i Linköping har visat ett otroligt intresse och de är otroliga i sitt arbete och bemötande av Z och de mest besvärligaste....oss. ;-)
Ja vad gör man inte för sitt lilla barn...
Z har fått utstå olagliga bemötanden och metoder under hösten som rev upp en moders hjärta. Jag var en millimeter från att få 16 år på hinseberg... Men diplomati, "löften", och många samtal senare är det nu historia. Fast nu är jag mer vaksam än någonsin. 
I höst är det förskoleklass som gäller....lätt som en plätt va? Jo...om nån vill ha Z i sin skola vill säga. "Det blir ju synd om de andra barnen" , "orättvist för de andra barnen om han ska få slippa en samling som är norm här pga att han inte orkar" osv. Here we go again.!!! Att det ska vara så komplicerat att bara få vara ett litet barn som råkar födas men en funktionsnedsättning som är beteenderelaterad??? Alla är så förstående tills han hamnar på deras stökiga skrivbord...ne då skruvar de på sig och ser inte motivet med att Z ska förstöra just deras fina lilla skola.
"Ja, jag ska fråga lärarna och se hur de känner. De jobbar ju på sitt sätt som de alltid gjort"
Skrattretande!!!!! Ett bemötande som jag drömmer om är att Z är varmt välkommen och vad behöver vi veta för att få hans år här så bra som möjligt?! 
Jaja...våren har börjat och fram till augusti kommer lejoninnan att kriga på ett lugnt och diplomatiskt sätt utan att tappa humöret. Ne de aggressionerna får box-säcken. Visar man sig svag så förlorar man. Thats it.

Men våren har oxå mycket kul att bjuda på. Karolinska institutet står på tur där jag åter igen har fått förtroendet att föreläsa på engelska om SMS för blivande läkare vilket är oerhört givande. 
Årets familjeträff/årsmöte med Föreningen Smith-Magenis Syndrom som går av stapeln på Missmyra  utanför Åtvidaberg sista helgen i maj ska bli fantastisk med alla underbara medlemmar som delar vår vardag. 
Ja det blev ett litet sammandrag av vårt senaste halvår.
Ha en riktigt härlig kväll govänner!

Glädje och vapenvila

Tillbaka till tangentbordet sitter jag här i den skumma höstkvällen på en gammal svart stol från IKEA. Den fluffiga kontorsstolen vid det läderklädda skrivbordet är fortfarande några drömmar bort... likaså det läderklädda skrivbordet. Nej, drömmar prioriteras i en noggrann strukturerad ordning och nu är det drömmarna kring min fina Z som först ska uppfyllas.

Jag har varit bloggfri en lång tid nu och under den tiden har jag fått otroliga fina mail från okända bloggläsare som undrat var vi tagit vägen och om vi mår bra. Tänk, vilka underbara människor det finns som bryr sig om en familj som de inte ens känner?! Helt fantastiskt och till alla er vill jag bara säga TACK och er omtanke skänker mig en otrolig glädje.

De senaste månaderna har det hänt mycket och samtidigt inget. Det beror lite vad man tittar efter. Z sover som vanligt några timmar på kvällen för att sen se hur många timmar man kan hålla morsan vaken utan att hon häller upp en kopp diskmedel med en skvätt mjölk vid nattfikat för att sen diska med det nybryggda kaffet. Ja sömnen är alltså oförändrad. ;-).
En förändring som skett och det ganska så dramatiskt är Z:s kommunikation. Han pratar fortfarande inte men rackarns vad han tecknar och tjoar. Det gäller att hänga med i hans berättelser och önskemål vilket inte alltid är så lätt. Det är läge för fler teckenkurser snart.

Annars går Z fortfarande på tå, är hyperaktivare än vad som finns beskrivet i någon medicinsk tidskrift och har ett humör som måste vara ärvt efter någon annan. Han är en hejare på Ipad och att pilla sönder ALLT han kommer över.
Han delar ut världens härligaste kramar och de stunderna uppväger allt i mitt liv.

Föreningen Smith-Magenis Syndrom är nu inne på sitt andra år och vi hoppas på att genom den förbättra livet för andra som har anhöriga med SMS, sprida kunskap kring SMS och berätta för omvärlden att diagnosen existerar och finns. Vi är små men alla medlemmar vet vad det innebär att leva med SMS och dess likheter och olikheter. Alla kan bli medlem hos oss så om du vill vara med på resan för att synliggöra en sällsynt diagnos för att öka acceptansen för personer med SMS så gå in på: www.smith-magenissyndrom.se eller kontakta mig.
Vi vet hur det är att dagligen behöva kämpa mot normalitet och myndigheter och även att Z just nu ligger i vapenvila med de flesta instanser så är det blott en vapenvila. Låter det pessimistiskt tycker du? Tyvärr är det bara en vardaglig verklighet för många familjer som har funktionsnedsatta barn.

I höst är jag åter inbjuden till Karolinska för att föreläsa för läkarstuderande kring diagnostisering av sällsynta diagnoser ur ett föräldraperspektiv. SMS hamnar därigenom i fler huvuden och kunskap kring diagnosen sprids. Jag ser verkligen fram mot det.

Nu är det natt för mig så det är bäst att krypa ner en stund.
Trevlig kväll på er go´vänner