Glädje och vapenvila

Tillbaka till tangentbordet sitter jag här i den skumma höstkvällen på en gammal svart stol från IKEA. Den fluffiga kontorsstolen vid det läderklädda skrivbordet är fortfarande några drömmar bort... likaså det läderklädda skrivbordet. Nej, drömmar prioriteras i en noggrann strukturerad ordning och nu är det drömmarna kring min fina Z som först ska uppfyllas.

Jag har varit bloggfri en lång tid nu och under den tiden har jag fått otroliga fina mail från okända bloggläsare som undrat var vi tagit vägen och om vi mår bra. Tänk, vilka underbara människor det finns som bryr sig om en familj som de inte ens känner?! Helt fantastiskt och till alla er vill jag bara säga TACK och er omtanke skänker mig en otrolig glädje.

De senaste månaderna har det hänt mycket och samtidigt inget. Det beror lite vad man tittar efter. Z sover som vanligt några timmar på kvällen för att sen se hur många timmar man kan hålla morsan vaken utan att hon häller upp en kopp diskmedel med en skvätt mjölk vid nattfikat för att sen diska med det nybryggda kaffet. Ja sömnen är alltså oförändrad. ;-).
En förändring som skett och det ganska så dramatiskt är Z:s kommunikation. Han pratar fortfarande inte men rackarns vad han tecknar och tjoar. Det gäller att hänga med i hans berättelser och önskemål vilket inte alltid är så lätt. Det är läge för fler teckenkurser snart.

Annars går Z fortfarande på tå, är hyperaktivare än vad som finns beskrivet i någon medicinsk tidskrift och har ett humör som måste vara ärvt efter någon annan. Han är en hejare på Ipad och att pilla sönder ALLT han kommer över.
Han delar ut världens härligaste kramar och de stunderna uppväger allt i mitt liv.

Föreningen Smith-Magenis Syndrom är nu inne på sitt andra år och vi hoppas på att genom den förbättra livet för andra som har anhöriga med SMS, sprida kunskap kring SMS och berätta för omvärlden att diagnosen existerar och finns. Vi är små men alla medlemmar vet vad det innebär att leva med SMS och dess likheter och olikheter. Alla kan bli medlem hos oss så om du vill vara med på resan för att synliggöra en sällsynt diagnos för att öka acceptansen för personer med SMS så gå in på: www.smith-magenissyndrom.se eller kontakta mig.
Vi vet hur det är att dagligen behöva kämpa mot normalitet och myndigheter och även att Z just nu ligger i vapenvila med de flesta instanser så är det blott en vapenvila. Låter det pessimistiskt tycker du? Tyvärr är det bara en vardaglig verklighet för många familjer som har funktionsnedsatta barn.

I höst är jag åter inbjuden till Karolinska för att föreläsa för läkarstuderande kring diagnostisering av sällsynta diagnoser ur ett föräldraperspektiv. SMS hamnar därigenom i fler huvuden och kunskap kring diagnosen sprids. Jag ser verkligen fram mot det.

Nu är det natt för mig så det är bäst att krypa ner en stund.
Trevlig kväll på er go´vänner