tisdag 17 juli 2012

Hängmattor och navlar


Då var det sommar här på gården. Z har sommarlov, skatorna bråkar i sitt nybyggda hus i det gamla äppelträdet, ekorren i uthuset har nog blivit överkörd av en hetsig bonde och taket läcker värre än oljeläckaget i den Mexikanska golfen 2010. Det är sommar go´vänner.
Men det här med sommarlov har Z inte riktigt förstått sig på. Att ta det lugnt och ligga i en hängmatta och pilla naveln samtidigt som man läser om Bamses bravader ur en gammal bok, sippandes på lite saft ur ett sugrör...nje... inte riktigt Z:s variant på avkoppling.
Full fart dag och natt... det är receptet.
Jag planerar dygnets ljusa timmar noga för att fylla hans dagar med diverse aktiviteter som ska innehålla både lek, stoj och träning.



Bristen på fantasi pockar ständigt på uppmärksamhet men hittils har jag inte riktigt släppt in den. Utflykter, svampplockning, bad i grannsjön både i sol och regn, 4-hjulskörning, grillning, ankmateri och lite skavandes i varuvagnen på Ica Maxi... ja listan kan göras lång och då är det bara en (1) dag beskriven.
Men kul har han.!!!! ;-)


 


Bloggeriet har det inte blivit mycket tid för men om det beror på tid eller datorbrist kan man undra. Hmm...min bästa vän, den bärbara lilla slimmade datorn drog sin sista suck fylld av läsk för ett par veckor sedan och ännu har försäkringsbolaget inte försett mig med en ny. Så nu har jag dragit igång min gamla ångmaskin här hemma... så nu kan det bli liiite mera uppdaterat.
Hoppas ni har en fin sommar därute!!!

Natti go´vänner!

torsdag 5 juli 2012

Berg och dal vagnar

Idag var Z med mig i släptåg på barnhabiliteringen och provade hans nya vagn som han ska få. Vagnen som han knuffas runt i idag är inte direkt anpassad för en snart fyraårig liten vildraket utan han behöver mer rejäla grejer. Och nej...ni som undrar, han kan inte gå längre sträckor ännu. Musklerna orkar inte riktigt och vem skulle föredra en hurtig promenad mitt i natten (för Z är vår dag hans natt).
Så därav vagn....
Z var väl förberedd på morgonens utprovning och kunde han tala skulle han nog tjatat hål i huvudet på mig att vi skulle provsitta en vagn... men nu satt han istället väl fastspänd i baksätet och formade 19 tecken samtidigt i en repetativ men välorganiserad ordning och samtidigt försökte han få min uppmärksamhet så jag skulle se hans tecken samtidigt som jag ansträngde mig för att vara en laglydig förare i min gamla volvo som återigen behöver läggas in på bilsjukhuset.

Väl framme på hab mötte vi upp arbetsterapeuten och snart fick Z se sin svartgröna pärla! Han blev genast förälskad och studsade upp...(eller hävde sig obalanserat) i sätet. Jag var väl inte lika överförtjust i vagnen. Den ser ju inte ut som en vanlig vagn...mer som ett hjälpmedel och mina sjuka tankar om att Z kommer växa upp och och ifrån sin diagnos började sakta släppa taget. Dags att återigen försöka inse fakta och verkligen... i hjärtat acceptera. Z är accepterad så kom inte och tro något annat!!! Men diagnosen för Z:s skull är svår. Vissa dagar är jag helt med i matchen och känner nästan en "Bror Duktig" acceptans...men vissa dagar är jag där...tillbaka känslomässigt på den dagen vi fick diagnosen. Lite bergochdal-bane varning i känslorna med andra ord....

När jag såg Z:s glädje när han skuttade i och ur vagnen alldeles själv samtidigt som han bistod med enligt han professionell hjälp till arbetsterapeuten som tålmodigt försökte skruva och ställa in vagnen efter Z så började jag allt oxå tycka om den rullande hjälpmedlet.

Så länge det gör Z glad.

Ha en underbar kväll go´vänner!

tisdag 3 juli 2012

Hemma


Då önskar jag mig välkommen hem efter en extraordinär resa till konferensen i Denver för Smith-Magenis Syndrom anordnat av organisationen PRISMS (Parent and Reasearchers Interested in Smith-Magenis Syndrome)
Konferensen startade på torsdagseftermiddagen och avslutades på söndagen. Däremellan var timmarna full-laddade med information, forskningsresulat och kunskap.
Jag har inte full koll på hur många deltagare det var men vi var en hel del från främst USA men även Canada, Frankrike, Danmark, Finland, Norge, Fillipinerna, Mexico och England som hade representanter på plats.

Alla hade sina egna upplevelser och historier och jag fick ta del av många men långt ifrån allas då man inte riktigt hann med det. Föreläsarna var mycket professionella och många "AHA" upplevelser uppenbarade sig.
Jag fick även äran att träffa två skandinaviska familjer  från Danmark och Finland och en Specialpedagog från norska Frambu. Fantastiska människor och vi lär träffas fler gånger då det på något konstigt kändes som vi alltid känt varandra.

Heidi(Norge), Charlotte(Danmark), Heidi(USA, Sari(Finland), Jag
 Jag kommer att sammanfatta hela konferensen här på bloggen och jag ska jobba ihop det materialet snarast. Jag ser redan fram mot nästa konferens!!!!

Z min lilla fina Z blev så glad i morse när han såg att jag kommit hem. En stor varm kram välkomnade mig och den värmer lika fint nu.
Jag har många nya ider som jag ska testa och jag känner på mig att det kommer att fungera väl för Z.
Jag avslutar med bilder på Z när han värmer upp sin present han fick när jag kom hem.
Ha de fint go´vänner!!!