fredag 13 februari 2015

En läsares funderingar...


Även att jag inte är aktiv på bloggen längre så kommer det fortfarande in förfrågningar och kommentarer om syndromet, oss och lille z. Det värmer i den fuktiga vinterkylan att det finns ett behov av ny kunskap och även att diagnostiken på SMS har ökat. Fler och fler uppmärksammar ”onormala” utvecklingar av sina barn och vågar strida för ett svar. Idag nöjer sig inte lika många med ett svar utan det googlas utav bara tusan för att få ett korrekt svar. Ett svar där man känner att man passar in vare sig man vill eller inte.

En anonym läsare undrade lite kring om hur Z är med våra hundar och lite generellt om självskadebeteendet och om utvecklingstörning.

En person med SMS utvecklar i 75-90% av fallen ett självskadebeteende mellan 18-24 månader. Givetvis kan det starta tidigare och senare. Det börjar ofta med huvuddunkningar, biter sig, drar i håret osv men många drar ut sina naglar på händer och fötter, pillar sönder skinnet, och stoppar in objekt i kroppsöppningar. Att se sitt barn göra sig illa är hjärtskärande och en maktlöshet träder in. Man försöker avleda och hindra men uppmärksamhet till beteendet förstärker ofta handlingen. Så att sen ta hand om en lite kille som blöder ymnigt från näsan efter stoppat in diverse grejer slutar ofta med ett slakthusliknande hem då det inte är det enklaste att lugna en person med sms i affekt. Vi är bara glada så länge vi lyckas hindra honom från att hamna på sjukhuset då det är ett ställe som i princip är omöjligt att åka till.

Inte för han tycker det är läskigt eller att jag inte alls uppskattar det blaskiga kaffet där utan att ALLT är så otroligt spännande!! Syrgasapparater ska pillas isär, stetoskop ska undersökas och gärna pilla sönder den till oigenkännlighet, larmknappar ska tryckas på, alla undersökningsrum ska besökas och gärna en snabb språngmarsch in på operation och ödelägga den sterila miljön. Jo vi har varit där alltför många gånger och även att det är skrivet med rött i hans journal att han inte ska behöva vänta tycker de att han kan vänta precis som alla andra. Jag instämmer faktiskt där… det ska inte särbehandlas… men personalen brukar snabbt ångra sitt val och göra behandlingsprocessen kort. Tilläggas ska att Z är lika aktiv vare sig han är skadad, har hög feber, nyopererad eller bara inne på kontroll. Nog om det…

Frågan på när utbrotten börjar är väldigt olika. I Z:s fall började han visa mycket ”vilja” tidigt och så här i efterhand ser jag att det var symptom på SMS. Som bebis däremot var han ”så snäll och lugn” som omgivningen beskrev honom. Inga tecken på hyperaktivitet eller utbrott. Han sov mycket (förutom på nätterna) och han åt dåligt. Ständigt förstoppad och nya infektioner varje vecka. Vanliga öroninflammationer varvat med livshotande. Det var vår vardag då… jag minns jag fann det så jobbigt. Men jag skulle snart bli varse vad jobbigt var ;-)

Personer med SMS får ofta kognitiv nedsättning som är mild till måttlig. Det varierar ganska stort världen över och jag har träffat människor med SMS som är gravt nedsatta till fullt fungerande. Men det vanligaste är att de får någon form av nedsättning. Utvecklingsprofilen är ofta väldigt ojämn och den känslomässiga utvecklingsnivån är ofta lägre än den kognitiva.

Den sista frågan gäller hur Z är med våra hundar. Sedan jag sist skrev har mycket hänt. En lite del av 2014:s jäkliga år är att båda våra trotjänare har vandrat vidare till hundparadiset där de nu fullt legalt jagar vilt, katter och norpar åt sig folks smörgåsar. Men Z är uppväxt med djur i alla dess former och min ståndpunkt är väldigt klar över barn och djur oavsett diagnos. Djur är mitt ansvar likaså barnet. Alla djur kan bita ifrån om det gör ont eller om de blir skrämda och de har de sin fulla rätt att göra. Så vad det gäller Z har jag alltid funnits i närheten och skyddat djuren från honom eller övervakat noga. Händer det nåt är det mitt fel…inte djurets. Z har alltid varit stark och har en låg impulskontroll. Så han tog gärna tag lite hårt i hundarna ibland och oftast svarade de med att de gick undan om jag inte hann fram. En av dem kände av när Z skulle få utbrott så han gick redan då ut i hallen för att slippa bråket. Z älskar djur men har även en viss respekt. Han blev riven av en katt vid ett tillfälle som han tyckte det var lämpligt att lyfta i svansen. Det gjorde han aldrig om och idag går han omvägar för katter. Samtidigt när utbrotten kommer kan han inte själv kontrollera sig och omedvetet kan alla i hans omgivning råka ut för sparkar och slag.
Så ska man skaffa djur eller har så bör man tänka till och ha en lite plan för hur man på bästa sätt kan skydda dem i olika lägen. Jag saknar mina hundar och vill gärna ha en ny men vågar inte riktigt. Mina gamla var med sedan Z föddes och de kände honom.
Nåväl...
Det var dagens skörd av lite SMS information. Jag önskar er en finfin dag go´vänner

 IMG_8797.JPG