söndag 9 mars 2014

Resumé


Våååååår!!!

Det spritter i kroppen när solen behagar sig fram och tvingar blomknopparna brista så hela trädgården poppar likt popcorn. Ja det är härligt och lilla Z släpar glatt fram sin lilla elbil och gasar runt på den leriga gräsmattan i en störande kraftig högersväng tills jag blir åksjuk bara av att se dem. Efter en dag av ankmatning, lek, matlageri och sol slocknade han redan halv sex. Skönt för honom men hoppas bara han behagar sova till elva iaf. Men koffein-stinn som man är så skuttar man snällt upp och står ut med Musse och hans vänner som rullar repeat på dvd:n tills man upplever Musse som en sömnterrorist. 

Höst, vinter och nu vår har rasat förbi i ett alldeles för högt tempo. Z:s vardag har stått för många känslor. Många besök med BTI och TBA på habiliteringen har hjälpt honom, eller hans omgivning ett litet steg framåt. Z behöver nog inte lika mycket hjälp som andra. Z är inte komplex, svår eller besvärlig. Han är bara lille Z som har Smith-magenis syndrom och eftersom det är så ovanligt har folk så fruktansvärt svårt att förstå att hans handlingar inte är genomtänkta och han gör dem bara för att jävlas. Kunskap, vilja och intresse är lösningen och habiliteringen i Linköping har visat ett otroligt intresse och de är otroliga i sitt arbete och bemötande av Z och de mest besvärligaste....oss. ;-)
Ja vad gör man inte för sitt lilla barn...
Z har fått utstå olagliga bemötanden och metoder under hösten som rev upp en moders hjärta. Jag var en millimeter från att få 16 år på hinseberg... Men diplomati, "löften", och många samtal senare är det nu historia. Fast nu är jag mer vaksam än någonsin. 
I höst är det förskoleklass som gäller....lätt som en plätt va? Jo...om nån vill ha Z i sin skola vill säga. "Det blir ju synd om de andra barnen" , "orättvist för de andra barnen om han ska få slippa en samling som är norm här pga att han inte orkar" osv. Here we go again.!!! Att det ska vara så komplicerat att bara få vara ett litet barn som råkar födas men en funktionsnedsättning som är beteenderelaterad??? Alla är så förstående tills han hamnar på deras stökiga skrivbord...ne då skruvar de på sig och ser inte motivet med att Z ska förstöra just deras fina lilla skola.
"Ja, jag ska fråga lärarna och se hur de känner. De jobbar ju på sitt sätt som de alltid gjort"
Skrattretande!!!!! Ett bemötande som jag drömmer om är att Z är varmt välkommen och vad behöver vi veta för att få hans år här så bra som möjligt?! 
Jaja...våren har börjat och fram till augusti kommer lejoninnan att kriga på ett lugnt och diplomatiskt sätt utan att tappa humöret. Ne de aggressionerna får box-säcken. Visar man sig svag så förlorar man. Thats it.

Men våren har oxå mycket kul att bjuda på. Karolinska institutet står på tur där jag åter igen har fått förtroendet att föreläsa på engelska om SMS för blivande läkare vilket är oerhört givande. 
Årets familjeträff/årsmöte med Föreningen Smith-Magenis Syndrom som går av stapeln på Missmyra  utanför Åtvidaberg sista helgen i maj ska bli fantastisk med alla underbara medlemmar som delar vår vardag. 
Ja det blev ett litet sammandrag av vårt senaste halvår.
Ha en riktigt härlig kväll govänner!