tisdag 27 september 2011

Fullt ös

Oj oj.. inte mycket bloggande dessa dagar. Hemtentan har dragit igång med sin fulla kraft och jag gnuggar mitt huvud och dricker ofantliga mängder kaffe för att kunna reda ut begrepp och plita ner dem på min kära dator. I dagarna tre kommer jag sitta här och göra allt för att lyckas med mitt första mål inom högskolelivet. Förmodligen kommer det inte gå så bra men men... världen går nog inte under för det.
Min underbara sambo har stått för barn, hundar och hushåll idag och det blir hans fulla uppgift tills fredag klockan 16. jag kanske ska säga att tentatn håller på i en månad... för det här kan jag vänja mig vid. Han pysslar, serverar mig gott kaffe och framförallt... håller sig undan .

Jag måste vara helt ifred när jag försöker åstadkomma något jag egentligen inte kan... inga störande moment som en hund som dricker vatten så det plaskar över halva köksgolvet eller en liten gullig Z som vill att jag ska blåsa upp en ballong 27 gånger. För det sistnämnda är ju så svårt att motstå så jag låtsas om att jag inte är hemma... fast ändå inte. För vem kan hålla sig borta när jag hör Z på håll tjattra glatt i en "rida på pappa" lek från köket? Jag måste ju bara dit och pussa på han en stund innan jag smiter tillbaks till sociologins värld.

Ne...åter till tentan.....

Ha en underbar kväll... eh..natt var det visst.

söndag 25 september 2011

Stiga-dusch


Ja då var nog årets sista gräsklippning utförd av Z i egen hög person. Men det genomvåta gräset kladdade duktigt ner gräsklipparen och Z tyckte att det var läge att ge den en skön dusch.






Vem som blev blötast och renast framgick inte av varken bilderna som jag fann i kameran när jag kom hem från en intensiv plugghelg... eller av pappa Marcus som höll i trådarna. Det jag vet är att de hade utomordentligt kul och det är väl ändå huvudsaken.
Z har idag även haft sin premiär i bassängen vi hyr av kommunen. En dag i veckan plaskas det runt i en mycket varm bassäng... den är så varm att om man bara tillsätter lite kryddor och en skvätt olivolja så blir det en härlig soppa....FRUKTANSVÄRT varmt där med andra ord. Men Z trivs och plaskar gott. Att vi väljer alternativet att hyra en bassäng beror inte på att vi producerar pengar i samma takt som huset går sönder utan det beror på att simhallen och Z inte vore så passande alltid eftersom det är svårt att förutspå ev utbrott och Z blir så ledsen när han råkar få ett och hur folk ser på oss då. Han blir ledsen när han möter folks blickar och man kan ju inte direkt skrika ut: "Titta inte så lugnar han ner sig!" Jo, klart jag KAN skrika det men vi människor funkar visst så att vi glor ännu mer än innan då.....

Livet är bra nu och denna vecka hägrar en spännande hemtenta på tre dagar. Jag ä'r redan så nervös att jag behöver en kartong av Imodium.... Imorgon har jag dessutom en presentation av en sociolog och hans urtråkiga bok med en massa konstiga begrepp och teorier. Jo, klasskamraterna lär få ett gott skratt. Funderar på att avleda dem med ett falsklarm eller i bästa fall kanske min bil exploderar på parkeringen... o då löses den situationen oxå!!!!

Ha en underbar kväll!!!!!



lördag 24 september 2011

Flykten

Sitter här på balkongen hos min mor i utkanten av Linköping stad. Jag har denna helg flytt min kos för att plugga ifatt så jag klarar tentan nästa vecka. Mycket intressant ämne sociologi men som man säger: Ju mer man kan desto mindre vet man.
Av säkra källor vet jag att Z har haft en fantastiskt glad och busig dag. Men en far & son dag kan väl inte gå fel?! Det har smaskats glass, busat, storhandlats dammsugare... ja...en kanondag med andra ord.

Det blir ett mycket kort inlägg ikväll för jag är lite orolig att den  nu inpluggade texten kommer ramla ut när jag sitter i en onaturlig ställning, djupt lutat över det lilla balkongbordet. Så jag tar det säkra före det osäkra och avrundar nu... eller knyter ihop säcken... konstigt uttryck.

Trevlig kväll mina vänner!!!!

fredag 23 september 2011

Materiell explosion

Ytterligare en begravning har vi idag sponsrat Teknik-kyrkogården med. En dammsugare... vår fjärde sedan Z kom in i våra liv har sett dagens sista ljus och brummar nu vidare i dammsugarhimlen. Så nu har jag faktiskt en superbra ursäkt att det är ostädat i huset... ja, den nu avlidne dammsugaren gjorde faktiskt allt. Han lekte häst med Z, bidrog till oänliga dragkamper med Z i ena änden, och emellanåt dammsög den golven oxå. En riktig vän som nu lämnat oss.

Så nu får Marcus snällt sopa golven med en golvmopp... för sopborsten var visst trasig också. Visst känns det härligt när allt det materiella brakar sönder? Och att man äntligen får något att lägga alla sina pengar på. Hoppas nästan att bilen exploderar snart så jag kan få slösa lite där också... det är ju sååå härligt!

Duschblandaren spelar visst på sista versen igen... och en rejäl takläcka har envist uppenbarat sig så jag ska inte klaga... kanske bäst om bilen inte exploderar när jag tänker efter.


Z:s nya favoritlek för övrigt är : "Ta näsan och ge tillbaks den" Ja, så fantastiskt roligt det kan vara när jag "tar" hans näsa och sedan sätter tillbaka den... mitt i ansiktet varenda gång. Han ler med hela ansiktet och kvittrar glatt när han ser sin näsa (min tumme) i min hand. Sen pekar han bestämt att den ska återlämnas.
Och vad mer... JO, vi har nu äntligen en häst! Ja... den äter mest skräpmat och ligger framför tv:n på kvällarna men det är bättre än inget. Hästen heter Pappa Marcus och Z tränar rodeo med honom varje dag. Jag sa ju att han hade anlag för ridning.

torsdag 22 september 2011

Om man var en spåtant

Det blir kanske inte alltid som man tänkt. Livet går inte att förutspå hur mycket man än försöker gå till medium och betala dyra pengar för att få reda på vad som ens liv har att ge. 500 kronor fattigare så vet man fortfarande inte svaren på gåtan. De flesta går nog inte till medium eller spåtanter... de lever på och fyller sitt liv med händelser, upplevelser av olika dess slag, sorger, glädje fram- och motgångar.
Om man visste vad som skulle ske... skulle vi leva annorlunda då? Eller skulle vi behöva mängder av antidepressiva piller och lugnande små tabletter för att vi inte skulle klara av att vänta på framtiden?

Som stålmagen Branko Crnogorac t ex, han har i 60 år levt på att äta glödlampor, skedar, gafflar, lp-skivor, sand och gu´vet vad. Han har fascinerat sin publik med diverse dieter som vi endast har i kökslådor för att laga maten... inte för att äta. Men nu 80 år gammal satte han en cykelpedal i halsen och höll på att dö på kuppen. Han lärde sig visst något efter det bisarra misstaget och är nu mera pensionär men hade han verkligen fortsatt att vara en levande återvinningstunna om han visste för 60 år sen att en cykelpedal skulle sätta stopp för karriären... eller hade han istället gett sig på en grävskopa?

Eller när jag skulle fotografera mammas hus som skulle säljas för några år sedan och jag ville ha ett fågelperspektiv över huset. Efter ett väldans klättrande på stegar som ständigt sjönk ner i den mjuka jorden bestämde jag mig för att ställa bilen framför huset och klättra upp på den. Bra ide kan väl tyckas... om man väger 23 kg kanske och inte har klackar på sig. Men korten blev bra och nu finns det små sjöar i bucklorna på biltaket när det regnar. Jag nekade länge till Marcus att jag stått på bilen men en dag när jag kollade över fotona när huset skulle sälja dök detta upp:
Tagen på bar gärning

Men cykelpedaler och knäppa ideer hör väl till livet... annar kan man inte lära sig något och oftast blir de bara roliga minnen.

Men något som jag funderar ofta på är hur jag skulle regerat om jag visste att min pappa skulle omkomma i en arbetsplatsolycka. Från en dag till en annan var han borta och chansen att aldrig få säga hej då eller ge honom en sista kram grämer mig. Hur hade det varit om jag hade vetat? Självfallet hade han inte fått åka till jobbet... då skulle han funnits här idag. Men jag hade inte kunnat stoppa honom från att åka. Han hade rufsat om håret på mig och sen åkt iväg ändå.
Om jag hade vetat hade jag spenderat mer tid med honom än vad jag gjorde även att vi träffades ofta, jag hade bett honom att skriva brev till Z som han skulle få öppna om några år, jag hade tackat honom för allt han lärt mig och allt som han gjort för mig. Jag hade tagit med honom på en sista fisketur i en vinglig båt med en termos kaffe och några äggmackor. Men hade sorgen varit lättare då? Inte en chans...

Z och Morfar
 Men sådana chanser får man inte. Gårdagen går inte att ändra på så vad gör man? Man får helt enkelt ta tillvara på denna dag man befinner sig i. Säg det du vill säga till dem som betyder något. Gör det som känns bäst. Skjut inte på för mycket till dagen efter... om det inte är disken vi talar om...
Ta chansen när du har den och sörj inte för framtiden. Den går inte att förändra så mycket som vi kanske vill...

onsdag 21 september 2011

Det var då


Z 2010
Dagen då regnet föll, flugorna i köket återuppstod och LSS-handläggaren kom på besök. Ja, det var idag. Ett hembesök av LSS ingår i utredningen om Z ska bli beviljad personlig assistans. Hon ville träffa Z på hemmaplan och ställ en rad frågor till oss. Någon kaffedrickare var hon inte så jag fick snabbt nosa upp lite te i skåpet.
Vi satt till bords i salongen... eller köket om man nu ska uttrycka sig lite mer jordnära. Marcus plockade fram ett par stolar så vi slapp sitta på golvet. Köksstolarna är undangömda till vardags för en viss liten Z roar sig med att kasta kull dem när han tröttnat på att använda dem som stegar.
Handläggaren är en otroligt trevlig människa som jag genast fattade tycke för. Z tyckte nog också om henne men tyvärr var han inte så bra på att visa det idag. Han sprang mest omkring och slog sitt lilla huvud i allt han kom åt och var... som vanligt när han är på det humöret.

Vi fick berätta om vår vardag och det är attans så svårt det är att sätta ord på allt det tråkiga och jobbiga. Vi är så vana att leva i vårt lilla kaos att vi inte alltid tänker på djupet.... men när man väl berättar ärligt så är det så lätt att det smiter fram en tår eller två.

Besöket var över på en dryg timma och vi kunde ägna oss helhjärtat åt Z. men min hjärna fortsatte att fundera och älta... man är väl kvinna?! Hur annorlunda är vi egentligen? Kommer det bli värre? Bättre?
Jag tänkte på när Z var mindre och vi fortfarande hade hoppet att Z skulle vara... normal. Får man säga så? Att han skulle utvecklas som alla andra barn och få samma möjligheter.
Någon skrev på ett internationellt forum för SMS-föräldrar att hon inte förstod alla glada bloggar och inlägg om hur underbart det är att ha ett sms-barn då hon själv var helt slut, sovit 2 timmar på tre dagar, barnet var inne på sin tredje vecka av utbrott osv.
Hon upplevde livet väldigt hårt just då och såg inte tjusningen och glädjen. Hon kände sig mer som en vårdare än en mamma.

Jag förstår henne. Det ÄR jobbigt och vissa perioder är värre än andra. Jag ser inte tjusningen med sms och kommer aldrig att göra det heller men jag ser det underbara i Z och det kommer jag alltid att göra. Även om jag starkt överväger att lägga ut honom på Blocket emellanåt så är han min alldeles egna skatt.

Jag har fått reda på att Z:s underbara resurs kommer att sluta och det känns förjäkligt. Jag kommer att sakna henne så mycket och jag undrar om det finns någon som kan fylla tomrummet efter henne. Det kommer säkert att ordna sig men hon är en av dem få som på kort tid har lärt Z sååå mycket och deras personligheter passar perfekt!!!! Att jag dessutom litar på henne som om jag känt henne i hela mitt liv gör det inte lättare. Tusen riksdaler på att jag kommer tjuta som en femåring på hennes sista dag. Men sån är jag.

Z 2010


Z & Pappa 2010
Jag avrundar dagens inlägg med några gamla foton från den tiden vi inte visste något om personlig assistans, habiliteringar, timbalkost, BTI, LSS eller veckolånga utbrott. Korten är tagna tre månader innan han för första gången dunkade sitt lilla huvud i golvet, fyra månader innan vi fick diagnosen, samma dag han lades in på sjukhuset igen, 17 månader innan jag skrev allt detta. Det var då.

tisdag 20 september 2011

Tröttsam solbränna

Då var det första behandlingsmötet med Z på BTI:n klart... eller om man vill kalla det för IBT, ABA... jag syftar helt enkelt på intensivbaserad beteendeterapi.
Z satt lugn vid bordet och insöp den lärande atmosfären i det kala behandlingsrummet. Han gjorde precis som en av pedagogerna visade honom så det var nästan så jag kände om det verkligen var lille Z som satt där.  Men visst var det så... lugn som en filbunke utförde han alla moment som: Kom, Imitera, Lägga lika och allt vad det nu va innan han blev förpassad till lekmattan med en back med leksaker.
Jag hade svårt att lyssna på resten av mötet då jag inte kunde slita blicken från Z. Så lugn ocg foglig. Får man säga foglig om ett barn?

Jag tänkte tillbaka några timmar på natten som varit. Han grät hela natten, otröstlig och ledsen. Han var inte arg... bara ledsen. Vid sex-tiden somnade han äntligen och jag med honom innan vi vaknade med ett ryck en stund senare och nästan hade försovit oss.
Vilka snabba vändningar i humöret och jag vänjer mig aldrig vid det. Så nu satt en lugn glad pojke och lekte glatt på mattan i det kala lekrummet.

Resten av dagen var Z på sitt underbara dagis medan jag pluggade och ringde till halva världen ang Z:s öronproblematik.
Det är inte alltid lätt att hinna kombinera jakten på en utbildning samtidigt som jakten på rätt vård åt ett ovanligt diagnos-barn.
Tidszoner, telefontider, semestrar och sjukskrivningar som gör att svar fördröjs ständigt. Sen detta ointresse hos den svenska sjukvården att läsa på om diagnosen och skaffa fram fakta kring olika behandlingar och medicineringar. Jag berättar för ansvariga läkare och andra "experter" om var informationen finns och vilka de kan ringa men det är inte deras jobb får jag som svar. Ne, det är väl mitt jobb. Så på mycket knagglig engelska ringer jag olika instanser i England och USA för att få någon som kan skriva eller ringa till våra
(in)kompetenta läkare.

Men nu har jag nåt bra på gång och efter kontakt med diagnos-grundaren Ann Smith igår så hoppas jag på lite intresse från den svenska vården.
Vad kan jag mer gnälla om denna underbara morgon???? Inget inget inget.... för i går kväll kom pappa Marcus hem och förgyllde min tid med semesterhistorier och en tröttsamt solbränd, brun färg i ansiktet....

söndag 18 september 2011

Jag har en likadan...

Tidig morgonpromenad med trötta hundar och en tjattrande Z i bärstolen på ryggen... det är livet det.  Tyvärr hittade han mitt hårband när han satt som en liten kunglighet på min rygg och fixade snabbt till min frisyr till något svinto-liknande föremål. Så det var väl tur att vi inte träffade på någon granne på vår morgonpromenad... för den synen var inget vidare upptäckte jag lite senare när jag gick förbi en spegel och hajade till förskräckt.
Vi fortsatte förmiddagen med lite trädgårdsarbete i regndiset och givetvis fikade vi med varm choklad och starkt kaffe på den egenhändigt lagade gamla träbänken.




När vi inte kände oss så manade att trotsa det kalla regnet längre gick vi in och började ordna en liten välkommen hem-överaskning till pappa Marcus som kommer hem till paradiset i morgon. Men Z hittade snart något helt annat att göra. Han hade gjort en ny upptäckt! Bailey (vår ena schäfer) har en snopp! Hur han nu fick syn på den vet jag inte riktigt men jag märkte när han gjorde sin upptäckt genom att Bailey hoppade rakt upp i luften av att Z lekte klädnypa med sina små fingrar. Jag fick hålla mig för skratt när bailey generat pep iväg och Z, med stora ögon tog min hand och drog med mig till vovven för att visa sitt fynd.
"Ja, Z... vovven har en snopp där" svarade jag full av skratt samtidigt så imponerad och glad över hans iakttagelseförmåga.
Han böjde sig ner för att se den åter en gång men Bailey knep som aldrig förr. Så Z skuttade iväg till Rocco som låg och sov på rygg i köket och se på tusan! Han hade en också! Z pekade intensivt och berättade tydligt för mig med sina ord "Öh öh" att även Rocco var utrustad. Han visade sen mig var hans egna lilla utrustning satt innan jag skulle inspekteras. Det var då jag fick hålla min första lektion om pojkar har snopp och flickor har snippor. Snippor... vem kom på det? Är det ens ett ord? Men det är väl bäst att säga det som rekommenderas.
Snart var Z så ivrig att han snabbt plockade av sig alla kläder inklusive blöjan och visade mig vad han hade där... och vad den kunde göra.
Så när golvet var nysvabbat igen och kläderna påtejpade så kom han äntligen över sin undersöka-hundarna-nogrannt-ide och vi intog en god lunch!!!

lördag 17 september 2011

Dr Jour

Vad har denna fantastiska dag bjudit på kan man lugnt undra. Ja efter en härlig morgon begav vi oss till dr jour för att be om en ny sort antibiotika för Z:s små öron. Han är inne på sin andra öroninflammation på tre veckor och inget biter på den. Även om det ser bättre ut, ingen feber eller övrig förkylning så märks det på hans HUMÖR. En med SMS med öroninflammation eller ont någonstans visar det mycket ofta med explosiva utbrott som inte går att avleda, otröstlig gråt och mycket självskadebeteende... mer än normalt. Och denna vecka har varit ett enda långt utbrott och då måste något göras.
Har han ont? Är det en fas? Saknar han sin semesterfirande far?
Ja, det förstnämda är viktigast att utesluta så efter ett kort besök på vårdcentralen i torsdags så fick vi veta av en doktor att: "Han mår nog bra... fortsätt med antibiotikan" diagnostiserade han medan han febrilt plockade upp britsens papper som Z hade gått lös på under ett häftigt utbrott.

Men igår kväll fick jag nog. Något är fel men vad? Han skallade sig till sömns med rödgråtna ögon och panodilen gav ingen märkbar effekt.
Jag kastade mig in på Facebook och la ut en fråga till en internationell SMS-grupp ang hans ständiga utbrott som varat över en vecka. Svaren ramlade in från världens alla hörn och de var eniga om att öroninflammationen var boven även om den inte syntes så väl längre. SMS:are har trängre passager än vi i ansiktet och öronen... eller nåt sånt... och smärtan ska visst vara nåt i hästväg. Vanlig antibiotika biter inte lika bra heller utan istället får de mest biverkningarna av den...MEN något som var genomgående i tipsen var antibiotika-ögondroppar... för öronen.
Det hade jag aldrig hört talas om men det var något som fungerade till 100%.
Hur skulle jag få en svensk dr att skriva ut något sånt.

Så i morse beställde jag en tid hos Dr Jour och på utsatt tid stod jag redo med min lilla föreläsning angående detta. Men som jag trodde vågade han inte sig på något nytänkande och jouren är inte till för att ta reda på adekvata fakta kring detta. Sååå... vi blev skickade till Barnakuten istället....
3 timmar senare och en frustrerad sönderskallad Z så lämnade vi stället. Utan antibiotika, utan hjälp, utan svar.
Jag får snällt vänta till måndag och kontakta barnkliniken för en tid för att sitta och vänta med en röjig, arg, ledsen och huvuddunkandes Z är omöjligt.

Han somnade gott när han väl kom från sjukhuset oså vi begav oss till min svåger i grannstaden för att ge honom en liten 40-års present. De hade ett litet kalas med släkt o vänner och med tanke på Z:s humör så tänkte jag bara överräcka gåvan MEN... när vi var framme och Z hade sovit en stund var han som ny! I nästan 4 timmar var vi kvar och umgicks och lekte, fikade och åt. Vilken härlig vändning! Vilken fantastiskt eftermiddag!
Så nu sover Z skönt i sin säng, mätt som en groda som hamnade i en flugsvärm!

fredag 16 september 2011

Silvertejpens återkomst

Aha... Plötsligt löser man ett problem med en slående lösning. Z har lärt sig att plocka av sig kläderna i ur och skur inklusive blöjan! "Så något måste göras" tänkte jag när jag skrubbade bajs från resesängen där han tar en timeout emellanåt.
Silvertejpens hemliga krafter fick bistå operation Hålla-kläderna-på-OCH-blöjan. Tänk så bra det fungerade. När han märkte att kläderna satt som klistrade gav han snabbt upp och gav sig på att rensa lite i kökslådorna.
Mitt andra problem är fortfarande olöst. Förstå det jag läser-problemet. Varje minut Z sover eller röjer loss på dagis läser jag så ögonkulorna trillar ut men tyvärr tror jag att informationen också ramlar ut den vägen. Om det beror på att jag sen i söndags lyckats skrapa ihop en enda nattsömn så får det väl vara så men på något sätt måste kunskapen stanna i min skrynkliga hjärna. Kanske silvertejp funkar där oxå?
Med risk för att ögonbrynen ryker ska jag fasen testa....
Morgonen (och natten) med Z har varit gudomlig. Bara mys och bus... inga arga miner eller plötsliga utbrott. Tänk om det alltid kunde vara så?!
Tårarna rinner på mig när han skallar sig själv... pga att det känns så jävligt att inte kunna hjälpa honom.
Men när han är lugn, kramig och mysig... ja lika fasen öppnar sig dammluckorna då oxå... för att han är så himla underbar.
Vattenfast mascara är min rekommendation i detta fall och att tillsätta vätska så man kompenserar eventuella vätskeförluster... men det finns INGET underbarare än att mysa med en glad, lugn och harmonisk Z.

torsdag 15 september 2011

Flyttkartongerna står i högar

Ja när man är nyinflyttad eller tillbakaflyttad så blir det alltid en enda röra. Jag har valt att flytta tillbaka bloggen hit då detta system är lite effektivare och snabbare. Ni får helt enkelt ta att det är lite flyttstökigt här men ni är så välkomna hit.
Reglerna här är som vanligt. Kommentera er blodiga, tyck, tänk eller bara läs. Ni bestämmer jag skriver... fast inte VAD jag skriver förstås. Min Marcus brukar försöka bestämma lite försiktigt men inte ens han lyckas. Även om jag låter honom tro det ibland.

Då de senaste dagarna har varit lika hektiska som julafton då man kommer på att inte en enda klapp är inhandlad så ber jag att få återkomma om det senaste.
Men jag kan väl yppa att Z:s bakterier har startat krig och vägrar lämna hans lilla kropp. Fast han är ju frisk... men han beter sig som om han vore sjuk. Hmmm.. svårt att förklara men han är inte riktigt sig själv milt uttryckt.

Ne idag blev det inget vettigt skrivet men snart så brakar det loss... vänta bara.

Ha en underbar kväll go´vänner