fredag 29 april 2011

Oavgjort!

En Morgon som börjar med att Z ber om att få gå och lägga sig händer inte alltför ofta. Klockan halv sex drog han i mig och visade tydligt att han ville sova... det lilla livet. Ja det var bara att bädda ner sig i soffan och ge sig iväg till drömmarnas värld i en hel timma... det är vardagslyx.

Igår var det vårt första psykologbesök som stod på agendan. Z skulle egentligen inte varit med men han var hemma från dagis igen pga förkylningen som vägrar ge med sig. Han var väl inte så sjuk att han var tvungen att vara hemma men natten hade varit jobbig för honom med mycket ilska och gråt så jag kände att en dag hemma hos mamma är bättre än att ev. få utbrott på sitt dagis.
Så med honom och Marcus i släptåg begav vi oss till habiliteringen med stort hopp och en mycket laddad mamma. Ja det vill säga jag då. Jag hade laddat länge för detta besök vi äntligen fått en tid för efter många månaders väntan. Jag har blivit rekommenderat IBT (Intensiv beteende terapi) för Z:s del och tänkte verkligen slåss för den frågan. Jag vet att kön är lång och jag var säker på att OM de skulle gå med på det så var det om ett par år.
Jag hade tidigt målat upp mötet mycket svart... jag visste vad de skulle säga och jag hade räknat ut svar och ordentliga mothugg.
Efter alla motgångar med Z så har jag lärt mig att man måste vara den där vassa, hårda morsan som kräver sin barns rätt så igår var dagen D att börja.
Jag sträckte på mig när vi klev in i väntrummet och jag försökte se sådär bestämd ut mellan gäspningarna. Jag tyckte mig ana en viss oro från Marcus sida när jag, helt mot min natur, spände upp mig likt en tjur.
Väl inne i det väl utrustade lekrummet satte Z direkt igång att plocka ner allt från hyllor och skåp och täckte det gulmatta plastgolvet med kastruller, klossar och dockor. Han var i himmelriket enligt hans tycke och vi fick en ganska så ostörd stund med psykologen och kuratorn.
Det tog nog inte fem minuter innan de föreslog IBT för Z och att hon länge tänkt på det. Luften gick ur mig och jag kände att jag blev mållös när min uppladdade kamp inte blev som förväntad. Jag kände mig plötsligt så trött och hade nog kunnat somna på plats om jag bara hade haft möjligheten.

För första gången slapp vi kämpa mot någon bättre vetande expert och vi kände oss fulla med hopp om framtiden
Men än är väl inte slaget vunnet då chefer ska informeras och övertalas om att Z ska få en plats så snart som möjligt. Jag borde inte ta ut glädjen i förskott men jag vill glädjas... så jag väljer att göra det tills motsatsen bevisas.


Jag har fått många reflektioner från olika håll angående artikeln som Allt för föräldrar publicerade om oss. Och jag vill bara säga tack till alla fina ord och tankar.
Det är svårt att ta till sig allt fint då man själv tycker att man aldrig gör tillräckligt för Z och sin familj, man har ett ständigt dåligt samvete över sig och allt skulle kunna fungera mycket bättre om jag bara kämpade lite till...
Men man kanske istället skulle ge sig en klapp på ryggen och bara leva i nuet. Acceptera situationen och göra vad man kan.
När jag läser om andra föräldrar som har någon form av funktionshinder på sina barn så upplever jag en sådan otrolig kämparglädje och genuin kärlek. De framstår i mina ögon så starka och fantastiska i allt det jobbiga och de blir en inspiration för mig.
Även föräldrar till "vanliga" barn kan ha det mycket slitsamt på många olika vis så de ska absolut inte förglömmas.

Med de orden sagda så ska jag nu bege mig ut till vårt nytillskott på gården, en fin gammal husvagn som vi så generöst fick från svägerskan och svågern.
Den ska nu bäddas och inhysa mig i helgen för ett maraton i sömn. Jag ska låsa dörren om mig och endast öppna om det bjuds på hett, nylagat morgonkaffe.
Så på söndag ska jag vara en ny glad Cilla som stiger ut på gården 10 år yngre, och laddad för en ny härlig vecka!!!!

torsdag 28 april 2011

Svart på vitt

Att man aldrig vänjer sig vid att vara vaken. Varje dag känns som jag aldrig varit så här trött förut... nästan lite chockad fastän situationen har varit densamma sedan dagen Z tittade ut för första gången.
Spädbarnstiden ska jag väl inte klaga över... alla har vi samma slags liv det första året med konstanta amningar, vaknar en gång per timma dygnet runt, kräk och bajs i de mängder att man börjar misstänka allvarlig uttorkning.
Men när man går där i sin hormondimma med två gigantiska mjölkballonger och njuter och luktar på sin lilla bebis så ser man ändå slutet på vakna nätter. Någon gång kommer bebisen växa upp lite och sova en hel natt.
Tidigt kastar man sig in i nya rön och sömnmetoder som sägs vara det bästa om man bara fullföljer. ALLA barn sover så småningom och om en metod inte fungerar beror det rätt och slätt på en inkonsekvent förälder.
Bvc bläddrar i sina papper och förklarar med en sövande röst hur olika barn är och man får ALDRIG jämföra.
När man efter en tid börjar fundera på om man ens vet vad konsekvent betyder då man verkligen tyckt att man uppfyllt kriterierna börjar man lika sjutton att jämföra.
Man lusläser olika forum på webben och fyndiga artiklar om hur lätt vissa styrde sömnen i hamn.
Ingenstans kunde jag hitta information om sömnlösheten eventuellt kunde bero på något annat.

Dagen vi fick diagnosen minns jag som om det vore igår. Förutom all hopplöshet som smög sig in under skinnet och sorgen som oförklarligt attackerade mig kände vi någon sorts glädje...
Vi fick svaret, svart på vitt, att oavsett sömnmetod och graden av konsekventa föräldrar så kommer Z aldrig att sova en hel natt.
Vi hade inte gjort något fel och min mage värker när jag tänker på alla olika metoder jag försökt föra in i Z:s liv... tvinga honom att sova är som att tvinga oss att vara vakna.

En diagnos är aldrig kul att få men det kan vara en hjälp att förstå situationen lite bättre. En ovanlig diagnos är mindre kul att få då det är svårt att hitta andra i samma sits.
Z:s Smith-Magenis är en ovanlig diagnos men den finns ändå beskriven på olika sidor och det finns andra människor i världen i samma sits.
Men sen finns det så ovanliga diagnoser att man står själv med bara ett papper från genetiska var felet sitter... men diagnosen har inte ens ett namn och ännu mindre vetskapen om vad man har att vänta sig.
Man får ta en dag i taget och vänta att se.

Ja livet tar sin konstiga vändningar ibland och det är bara att hänga med.
"Allt för Föräldrar" har i dagarna skrivit en artikel om oss...
http://mabra.alltforforaldrar.se/2011/04/27/nar-en-ovanlig-diagnos-vander-upp-och-ner-pa-livet/

Det kändes bra att få ut delar av vårt liv och situation. Förhoppningsvis kanske någon förälder som också sitter vaken om nätterna ser den och inser att de inte är ensamma... för tyvärr är vi alltför många oavsett diagnos som pressar sin kropp och hjärna till det yttersta och kämpar för sitt barns rättigheter och sin vardag som inte riktigt blev som det var tänkt.

Men oavsett problematik och motgångar så är det värt det. Det finns inget bättre än att få höra Z:s hesa skratt när jag vänder upp och ner på honom. Eller när han lutar sitt huvud mot vovven och gör sova-tecknet... han är bara för söt.
Z Våren 2010

onsdag 27 april 2011

Förkylningstrots

Påskdagens morgon bestämde vi oss att åka ner till min moster och morbror och avlägga en visit. Z verkade mycket piggare och en liten bilutflykt kan väl pigga upp de flesta.
Även mormor packade vi med oss för en trevlig heldag hos släkten.
Z sov mest på vägen dit och Marcus som idag fick sitta bak i bilen satt och nickade sömndrucket.
Personligen störde jag mig mest på övriga bilister. Det skulle köras i 50 på 80-vägar, vänstersvängar utan blinkers och folk som uppenbarligen skulle behövt en farthållare pendlade i hastighet framför mig. Jag kände att min bil var en slags magnet som drog till sig söndagsåkarna. Men bäst som jag är ute på vägarna fostrade jag dem vänligt men bestämt med min tuta så nu ser nog världen lite bättre ut.
Humöret är inte alltid i balans när man inte sover... kort stubin och ingen som helst förståelse för bilister som bara vill åka sakta och titta på tussilago i vägkanterna.
Efter en dryg timma körde vi in på gården och parkerade på den finkrattade uppfarten vilket Z snart skulle se till att krattningen var ett minne blott.
Han släpade tydligt sina coola gympadojor genom det mjuka gruset som om det vore hans enda uppgift i livet.

Mycket snart satte han min kusin Lina i arbete genom att rensa och studera ett litet träd fullt med färgglada ägg.

Efter en delikat fika med brylepudding som Z smaskade glatt mellan hostningarna som nu envist började återkomma var det dags för nya äventyr i deras gigantiska trädgård. Den skulle inspekteras och lyckan var när han hittade en rosa kruka som Lina visade att man kunde hälla vatten i...
Efter några timmar med mycket trevligt sällskap från moster, morbror, kusiner och kusinbarn drog vi oss hemåt och Z somnade efter ca 50 meter.





Måndagen eller Annandagen som det envist heter efter påsk var inte Z så alert. En vaken-natt med hosta och mycket tårar gjorde honom mer trött än vanligt så humöret var väldigt varierande. Men en sjuk Z innebär inte en lugn Z. I min lilla trånga värld sitter man i soffan under ett hav med näsdukar och ser på film och läser mysiga böcker. Man sover och dricker huskurer som viserligen aldrig fungerar och även en skopa glass försvinner ner i den svullna halsen.
Men inte Z. Hyperaktiviteten blir aldrig sjukledig även om hans lilla kropp är det så om man försöker få honom att ta det lugnt en dag på mina villkor är det som att kasta ett gäng smällare under tröjan på honom. Slutligen exploderar alla, en efter en och resultatet blir värre än innan.
Så det var bara att gå ut och FÖRSÖKA få honom att ta det lite lugnt.
Han tröttnade nog på mitt tjat om att läsa böcker och sitta ner under ett parasoll och sjunga så han tog sina hörselskydd likt sin far och tog en vända på sin fyrhjuling.



Men tröttheten tog ut sin rätt och in ville han inte så vi påtade i trädgården och tog en promenad innan han gav med sig.




Ja det var påskhelgen i sin helhet och nu börjar vardagen igen. Dagis som är väldigt efterlängtat och alla möten med habilitering... kanske inte lika efterlängtat. I morgon ska vi äntligen få träffa en psykolog för att prata om beteende träning för Z... tror jag ialla fall. Då gäller det att fälla ut klorna och se till att Z får Intensiv beteende terapi beviljad och inte bara ställs i en kö som de påstår att "så är det"
Jag vill för Z:s och vår skull ha en tydlig arbetsplan på hur vi redan nu kan påverka hans framtid och liv och då duger det inte att stå i en kö. För vänta har vi redan gjort... alltför länge.

lördag 23 april 2011

Se upp i backen

Tiden går så fort. Timvisaren snurrar snabbare än sekundvisaren i mitt liv. När jag tar det sista av mitt morgonkaffe är det dags att krypa i pyjamasen igen. Tick tack tick tack
Z utvecklas också snabbt nu vilket gör mig så full av hopp och förväntan. Tänk att han kanske börjar äta sin mat själv eller håller i en krita och verkligen medvetet plitar dit några osammanhängande sträck på ett skrynkligt papper utan att tugga i sig hälften. Tänk att få pryda sitt hem med gardiner och kanske en tjusig vas på bordet fylld av blommor utan att de ska snabbt rivas ner och placeras i Z:s leklåda. Vilken dröm... att Z kan känna att han kan själv och slippa mig som en svartsjuk gasell bakom sig hela tiden.

Nu kan han med lätthet räcka ut sin tunga efter många timmars träning med munmotoriksgympa med eltandborsten. Vi följer ett visst schema ett par gånger om dagen då vi drar runt en eltandborste i olika mönster i och runt hans mun för att aktivera visa nerver, reflexer eller vad det nu var. Och då ingår det att göra vissa mönster på hans lilla tunga. För bet han bara hårt i borsten och slet kraftfullt bort den direkt men nu när han lärt sig räcka ut tungan börjar det likna något. Tungan rastas ofta och jämt men det är klart... när mamma hurrar och klappar händerna när hon ser den är det klart att de ska hänga ute likt en flämtande hund.


Vi var på ett 14-års kalas och firade Z snart myndiga kusin också. Vi var där redan vid fem-tiden och åt god mat och träffade glada kalassugna släktingar. Z var väl inte sådär döförtjust i att sitta och äta när det fanns sååå mycket annat att kontrollera och leka med. Hans yngsta kusin hade sitt rum fyllt av spännade leksaker som tog upp han intresse i säkert flera minuter innan operation "Motionera mamma" började. Ja så länge hans humör höll så var det bara att sitta som ett tuggummi i hans ljusa hår när vi nötte ut de fin trägolven. Men sen fick jag lite urladdningsvibbar så vi bestämde oss för att fortsätta leken utomhus i det fantastiska vårvädret. Snart hittade Z en pulka som stod vid garaget. Han pekade bestämt på vinterns fartfyllda leksak och såg sig själv redan sittandes i den röda pulkan.
Vi vek oss naturligtvis för hans önskan vilket var ett bra val. Först drog jag honom över den nyspirande gräsmattan men blev snart utbytt av kusiner, farbröder och grannbarn. Ja alla stod på tur för att dra runt en skrattande och pushande Z som satt och pekade bestämt var vi skulle kultivera den sköra gräsmattan.
Vi hade en supertrevlig kväll och Z hade så kul och för en gång skull kunde både jag och Marcus prata och umgås utan att att springa så skorna glödde.
Tack alla ni!!!
Kvällen avslutades med en stilig älg som klev genom trädgården... så häftigt!

Påskfireri har vi haft idag med mormor och moster på besök. Z var inte i sin bästa form då någon envis bacill intagit hans lilla kropp men en tuffing som han är hostade han sig genom denna dag också. Vi hade en liten påskäggsjakt för hundarna som var mycket uppskattad på morgonen och Z hjälpte till att visa var de gömda äggen låg ifall deras nosar skulle mot förmodan strejka.


Så nu efter en lång dag med fjädrar och mat så man nu påminner mer om ett ägg än en mänsklig varelse ska vi passa på att ta det lite lugnt innan nattskiftet börjar!

onsdag 20 april 2011

Prosit

Z pekar på mitt läderarmband jag köpte på Fuerteventura förra året gjort av en läderbit och ett gäng kapsyler.
Han pekade och gjorde ett bestämt läte att han ville ha den på sin arm någon sekund. Jag började genast knöla av det hårt sittande armbandet för att snabbt tillgodose hans önskan och förhindra ännu ett utbrott på eftermiddagen. Tyvärr tog det alldeles för lång tid för Z och utbrottet var ett faktum. Han kastar sig på marken och börjar hysteriskt slita av sig ena skon vilket han ofta tar till när vi är utomhus samtidigt som han gråter hysteriskt. Jag försöker ignorera beteendet och på börjar en avledningsmanöver i form av ett pusskalas med det utlösande utbrotts-armbandet.
Men nej, här skulle det inte pussas, inte nu. Han var mycket trött vilket han alltid är på eftermiddagen och tiden fram till klockan sex går ut på att hålla honom så nöjd det bara går.

Gräsklipparen är alltid ett säkert kort att avleda med eftersom han är galen i ting som har en ratt, men den var tyvärr inlämnad på vårservice så Marcus fick rycka in.
Han satte sig under ett parasoll som tack vare några för hårda vindbyar bara är ca 1 meter hög i nuläget.
Där satt han och fällde upp parasollet och tjoade på Z, och sen ner så endast hans fötter syntes, sen upp, ner, upp.... jag var nästan lite orolig att Marcus skulle flyga iväg som han flaxade med det.
Till slut började Z undra vad som skedde borta hos pappa så han började nyfiket dra sig dit.
I 5 minuter fungerade parasollaktiviteten innan han snubblade och livet var ur Z:s ögon en katastrof igen.

När Z är "on the edge" är det bara något litet som kan utlösa ett utbrott som kan ta timmar att häva. Då går det inte ens att lägga honom i det tillståndet.
Något så enkelt och oförväntat som en nysning från vår sida kan få honom att ladda ur så när man känner att det börjar klia i näsan så biter man sig i kinderna länge för att förhindra ett "ATJOOOO".

Imorgon efter dagis är det inbokat att vi ska skifta däck på rockvolvon på en firma i stan och därefter ska vi fira hans kusin som blir 14 år. När vi väl är där på kalaset är väl klockan runt sex och jag bävar redan nu för hur det kommer att gå.
Det sociala livet är väldigt begränsat nuförtiden och ibland tar vi oss i kragen och åker till några vänner på en fika eller nåt men det slutar alltid med att Z röjer i deras hem och Marcus och jag rusar efter som två galna höns medan värdparet sitter lugnt och tittar på spektaklet med sitt kaffe.
Vi brukar efter en kort tid inse att vi inte tillför något förutom lite golvslitage så vi beger oss hem igen. Z har nog kul, inget snack om saken men jag känner mig allt annat än avslappnad. Att inte kunna slutföra sina meningar och samtalsämnen som snabbt glöms bort när jag tar en snabbvända för att förhindra Z för femtielfte gången demolera en golvhögtalare är en hög stressfaktor.

Jag skulle vilja ha verktygen att få det att fungera. Att lära mig hur jag ska göra, vad jag ska säga till Z. Intensiv beteende terapi vore kanske inte en lösning men en otroligt stor hjälp, men vad jag vet är kön lång för att få den hjälpen på habiliteringen... kanske flera år.
Men jag ska kämpa för att få den, strida, och tjata tills de tröttnar på mig.

Tills dess är det väl bara att sula om skorna och hänga med.

tisdag 19 april 2011

Ägg och spade

Ett grundläggande behov för en människa är inte sömn!
Jag talade lite löst med handläggaren på försäkringskassan i går angående den pågående ansökan om personlig assistans till Z. Hon hade påbörjat ärendet som det så fint heter och det beräknas vara klart till början av juni. Hon är en mycket trevlig och sympatisk person som försöker göra det bästa av de regler de har att följa. Men jag hörde mellan raderna att oddsen inte är så bra... föräldraansvar och detta tjat om grundläggande behov. Så då tänker jag... om de redan från början ser att en ansökan har bristande grundläggande behov på under 20 timmar i veckan som är deras grundregel, varför måste de då dra ut på tiden? Är det inte bara lättare att stämpla AVSLAG så man själv kan fortsätta att söka på annat håll.

Jaja... tiden får väl utvisa hur framtiden blir och jag försöker verkligen redan nu acceptera ett avslag men det där jäkla hoppet finns ju ändå där någonstans.

Idag hade vi ett möte med en arkitekt i stan för att skissa lite på ett hus som vi vill bygga, eller snarare måste bygga för att vardagen ska fungera så normalt det går.
Marcus som tog en timma ledigt från jobbet klampade in på hennes fina stilrena kontor med sina arbetskläder som består mest av murbruk och byggdamm.
Vi började ge förslag på våra önskningar och ideer hur huset skulle se ut och den mest praktiska planlösningen. Marcus svävade som vanligt iväg och han målade upp en bild av en hel herrgård på mindre än fem minuter. Ja, det var ju ingen önskebrunn vi satt och kastade gamla femöringar i sen 70-talet utan lite mer på riktigt om man säger så.
Så vi landade igen från drömmarnas husbygge-land och blev lite mer realistiska. Men hur det än är så är det så lätt att sätta igång att drömma när man försöker beskriva för någon hur man vill ha det... nästan lite som en önskelista till jultomten.
Plötsligt skulle vi ha 4 sovrum till bara lilla Z och jag skulle ha ett dressingrum och en walkin-closet medan Marcus skulle ha ett badrum på minst 20 kvadratmeter. Det var bara helikopterplattan som saknades på hennes lista där hon snabbt antecknade våra önskemål.
Återigen kom vi på att i slutändan är det vi som betalar för kalaset så hon fick snällt för tredje gången börja stryka mer än hälten av sina anteckningar.

Det slutade med att när vi gick därifrån såg hon nästan lite lättad ut att hon hade tagit till ett rejält förslag på hennes arvode för att sådana veliga människor kan vara svårt att arbeta med.
Men vi var nog nöjda i det stora hela... vi fick många ideer av främst varandra under den timman som vi ska fila vidare på.

Påsken närmar sig med stormsteg och jag märker hur livsmedelsbutikerna börjar fyllas tidigt på morgonen av påskförberedande människor som vill vara ute i god tid för att ordna en trevlig påskhelg för sina nära. Det ska fyllas påskägg till barnen, husdjuren, grannarna och kollegerna . Påskägg i alla desso storlekar och färger. Fulla med godis och presenter.
Det var just det... godis.
Jag pressade mig fram i myllret av hetsiga människor på ica maxi idag och försökte hitta ett fint påskägg till Z. Ja ägget i sig var väl ingen större ansträngning att stoppa i korgen men vad skulle jag fylla den med? Timbalkost? Fruktpure? Hur kul är det?
Jag hade fått ett tips tidigare i veckan av en dietist att Z kunde få äta torra maränger eller noblesse.
Snabbt letade jag upp dessa varor och placerade dem brevid Z:s ägg i korgen.
Men det såg så fantasilöst ut så jag kastade i en ny fräsig spade som han kan ha i sandlådan och ett par böcker.
Men nån påskmat blev det inte. Jag är inte den som är ute i god tid tyvärr även om jag hade chansen idag när jag ändå var på språng.
Det slutar med att två timmar innan gästerna kommer så står jag i en helgöppen affär och stresshandlar. Annars kan jag bjuda gästerna på varierad timbalkost... för det har jag hela frysen full med. Samtidigt blir inte Z ledsen när han ser oss äta vanlig mat... det tål att tänka på.

Min lilla badanka

måndag 18 april 2011

Orutinerad rutin

Barn tycker om rutiner och det är väl allmänt känt. De mår bra av att veta vad som kommer att hända under dagen och de blir lite som skalman när en en ny rutin väl är etablerad.
När vi bestämde oss för att skaffa barn för tre år sen så var vi givetvis införstådda med att livet skulle bli lite mer rutinbaserat och vi kanske skulle få lägga en del av vår spontanitet på hyllan eller iallafall anpassa den lite.
Jag har själv aldrig varit en  som lever efter rutiner och bestämda regler. Visst följer jag de skrivna lagarna och vissa av de oskrivna men jag har aldrig tyckt om måsten och onödiga krav. Jag har nog alltid varit något av en obstinat 14-åring som kan själv, vill själv. Men med det menar jag inte att jag plöjt mig fram i livet med vassa armbågar och en attityd som får en diktator att bli generad. Ne... snarare det motsatta...

Jag har alltid tyckt om att ta ut svängarna lite, tänka lite annorlunda än hur "det ska vara" och varit öppen för att kunna ändra åsikt många gånger i en fråga. En åsikt behöver inte vara huggen i sten anser jag, för ibland vid noga övervägande och information är det bättre att man karvar lite i trä istället så kan man vid behov slipa lite och karva in nya tycken.

Nu när vi har lille Z så är rutiner A och O för att få vardagen att flyta. Man får inte missa något invant och ruckar man lite på en sovtid eller en sängläggningsrutin så brakar Z:s verklighet. Från morgon till kväll har vi många fasta och nästan lagstadgade rutiner och vi får hela tiden se till att vi förbereder honom på nästa uppgift innan den tidigare avslutas. Ett steg före hela tiden för att Z ska må bra.
Tyvärr fungerar det inte alltid men det är ett hjälpande verktyg.

Nätterna är väl den enda tid på dygnet jag hittils inte har några fasta rutiner men då skapar jag istället uppgifter efter hand. Oftast är vi... eller Z... klarvakna och vi leker som om klockan vore två på eftermiddagen. Det gäller att ligga en sekund före honom i allt vi gör men jag lyckas väl inte alltid så bra med det när jag bara ser allt hemma som en potentiell sovplats likt en björn på senhösten.
Inatt när vi lekte med en spelbok satt jag och halvsov brevid den kvittrande lilla Z på golvet. Jag bestämde mig för att göra lite starkt kaffe och gick iväg några meter till den halvt demolerade kaffebryggaren som Z vid ett tidigare tillfälle fått ett grepp om och dragit ner i golvet.

Jag märkte först inte tystanden som spred sig i huset och lugnet. Det var så tyst att jag hörde kaffepulvret falla genom luften ner i filtret. Jag vänder mig oroligt om och ser Rocco, en av hundarna, stå bakom mig med en bh runt halsen. Han var nyvaken och ofrivilligt påklädd och såg mycket besvärad ut. Jag krängde av honom underkläderna och trippade stressigt iväg på tårna och tittade efter Z.
Bakom hans lekhus satt han med en undersökande blick medan han tömde dammsugarpåsens innehåll på golvet. Han hade öppnat dammsugaren vilket jag själv knappt kan och plockat ut allt innehåll. Han upptäckte mig och tittade förvånat på mig med en stor dammråtta som hängde i hans mungipa.
"Nej Z, inte dammsugaren" försökte jag förklara för honom när jag rensade hans mun och skrapade ihop allt damm som nu låg på en stor yta över golvet.
"Inte så"
Han blev mycket frustrerad att jag avbrutit honom i hans undersökande äventyr och visade det tydligt med att ta sats och springa rakt in i frysen där han sen dunkade sitt huvud mot.
Sen vände han lika snabbt igen när han såg bh:n som Rocco tidigare hade haft runt halsen låg på en stol.
Han hämtade den snabbt och gick fram till mig och tog min hand och gav ifrån sig ett bestämt "Eh" när han samtidigt ledde mig fram till vovven. Han höll bh:n sträckt mot Rocco och visade på att han skulle ha den.
Ja i det läget för att unvika ytterliggare en konflikt kl tre på natten så la jag den brevid den nu sovande jycken över hans tassar.
Z blev mycket nöjd!
Ja så mycket för att vara konsekvent... men det är så svårt att vara så jäkla duktig hela tiden. Det är svårt att vara steget före dygnet runt och alltid ha en avledande uppgift på lager.
Men att se Z nöjd och att han kanske trodde att jag förstod vad det hela handlade om räckte för mig.
Vi kunde sen gå tillbaka till våra böcker och slutföra läsandet innan nästa uppdrag hägrade.

söndag 17 april 2011

Lite kort...

Idag go´vänner blir det inte något genomtänkt långt inlägg.
Jag hade först tänkt att lägga ut alla fina bilder jag tagit under dagen men kameran ligger ute i bilen och mina fötter vill inte röra sig ett steg ut. De känns betongfyllda liksom mitt huvud.
I det stora hela har vi haft en fantastisk vårdag men Z kände tidigt att hans energidepåer blev uttömda och han har varit färdig för sängen sen klockan tre i eftermiddags.
Det är så vridet på något sätt... att han inte kan känna samma trötthet på natten då resten av världen sover. Då jag vill sova.

De tre timmarna fram till den gyllene timman 18.00 har varit turbulenta med skratt, ilska, lek, huvud-dunkningar mot golvet, bokläsning och mammas avslitna hår i hans små händer. Humöret har varierat kraftigt men de sista minuterna satt han bara lugnt i pappa Marcus knä och gäspade.
Vi tittade på varandra och önskade att han alltid kunde vara så harmonisk... eller lite oftare iallafall, för sin egen skull.

Z hann knappt lägga sig ner på sin mjuka kudde innan han somnade skönt och förhoppningsvis sover han nu hela kvällen.
Nu innan jag faller i dvala i vår gamla Ektorp-soffa ska jag styra undan lite hushållsbestyr eftersom det är svårt att få något gjort när Z är vaken.

Jag avslutar med ett bloggtips som jag flera gånger om dagen måste besöka.
http://blogg.mama.nu/noelvaldeoss/

Den handlar om den lille bebisen Noel och hans familj som kämpar mot sitt sjuka hjärta. När man läser om deras hårda jobbiga liv förstår man hur bra man har det egentligen. Allt de vill är att få vara en familj, en frisk familj med sin lilla bebis. Mycket gripande och fantastiska föräldrar som kämpar hårt!! Rekommenderas varmt!

Ha det så gott alla ni där ute!!!

lördag 16 april 2011

Hit & Dit

När man lever med en överaktiv grabb är det bra om man själv är ganska alert... vilket man inte kan beskylla mig för. En situation kan te sig så lugn så man knappt kan ana en vändning som är snabbare än alliansens skattesänkningar.
Vändningen kan vara mycket jobbig om det handlar om en vändning som ger ett utbrott som kan ta timmar att vända. Men ibland kan vändningen vara lite blandad med mycket hyperaktivitet inblandat... som idag.
En lugn morgon avslutades med två föräldrar som under eftermiddagen försökte sysselsätta och aktivera sin lille grabb i hans tempo vilket jag anser som en omöjlighet men man gör väl sitt bästa för att hänga med.
Framåt fyratiden på eftermiddagen började Z bli trött och hade nog helst velat eller behövt att sova. Det är den här tiden varje dag som vi får kämpa in i det längsta med att hålla den lille vaken tills klockan sex... då det oftast inte går längre.
Så vi inledde operation "Hålla Z vaken och glad" med att ta en långpromenad med honom i sin ryggsäck. Han tröttnade många gånger under vägen men efter ett antal pinnar som han fick slå hej vilt med kring pappa Marcus huvud var han i det stora hela ganska nöjd!
När vi väl var hemma igen skulle det springas runt i trädgården och han roades främst över alla fordon med ratt som står på uppfarten. Så mammas bil skulle det rattas i innan gräsklipparen fick sitt.

Men det blev snart vardagsmat och Z rultade snabbt iväg till nästa äventyr som idag var trädklättring. Han stod och bokstavligen bet i stammen och pekade uppåt innan Marcus fattade galoppen.
Sen var det lite trädgårdsarbete som hägrade tätt följt av sandkontroll. Och även en snabbtitt på om skorna satt kvar på den söta lilla foten.


Det sista uppdraget Z hade innan det var dags för den sedvanliga halvtimmasduschen var att se så småfåglarna hade tillräckligt med mat... eller ville han bara smaka av fröna.

Vi konstaterade att det såg ganska tomt ut på frö-fronten men det gjorde inte Z något.
Jag önskar att jag hade en miljon-del av Z:s energi... men jag nöjer mig gott av att ha en hel Z.

fredag 15 april 2011

Schemaändring och framsteg

Igår var det dags för det sedvanliga förskole-habiliterings-föräldramötet igen. Vi träffas titt som tätt från alla håll och går igenom Z framsteg, behov och övrig brainstorming.
Jag och specialpedagogen infann oss först och vi slog oss ner i ett kök på höga tripptrapp-stolar som stod runt bordet. Stolarna är väl inte direkt anpassade för vuxna så att knöla in knäna under bordet var en ren vetenskap. När vi väl hade spjälat oss fast så kom rektorn och Z:s resurs in och föreslog att vi slulle sätta oss i personalrummet istället... med möbler för vuxna. Sagt och gjort så började vi tränga oss loss och följde snällt efter.

Denna dag var personalen underbemannade pga sjukdom så jag erbjöd mig att ta med Z hem efter mötet så resursen kunde gå på tecken-kursen som hon gör varje vecka. Det tyckte rektorn var en god ide så det var det första vi spikade.
Mötet gick mycket bra... lite för bra nästan. Jag undrade flera gånger om det verkligen var Z vi pratade om. Resursen sa att han har börjat prata några ord. Jag vaknade till ur min trötta dimma och frågade: "Z?"
"Ja, jag berättade ju det att han sa "AKTA" för några veckor sen"
Jo, nu kom det tillbaka att hon nämnt något om det och att jag en tid försökt att få honom att säga det hemma också vilket jag inte har urskiljat ett rent ord av.
"Nu säger han TACK också" berättade hon stolt.
Åter igen höll jag på att ramla av soffan vi satt i och stirrade på henne. Men va fasen, har jag glömt bort att hon berättat det också? Minnet är inte bra längre.... och jag bläddrade frenetiskt i min gröna bok för att hitta en anteckning om saken men fann inget.
Hon fortsatte att berätta om Z:s framgångar när hon samtidigt tecknade vant. Han la alla klossar rätt i klosslådan, la pusselbitar rätt, trädde ringar på en pinne enligt instruktioner med mycket mera.

Jag fick ett minne från föregående natt när han pepprade mig med klossar och bet sönder en pusselbit under vår nattliga träning (vi har ju inte så mycket annat att göra).
Z är en A-elev på förskolan om man nu kan uttala sig på det sättet och hemma vill han inte visa sina färdigheter.
Kan det skilja så?
Uppenbarligen kan det vara fallet och även att jag kände mig som den sämsta morsan i hela världen vid det tillfället så blev jag så glad när jag förstod hur viktig resursen är för honom... och då menar jag just DEN resursen.
Hon är så lugn och avslappnat och har ett stort sinne för humor. Ursprungligen är hon från Iran eller om det var Irak... minnet igen... och jag vet inte om hon har ett annorlunda sätt medfött när det gäller pedagogik eller möte med barn till skillnad från en svensk? Eller är det bara hennes otroligt fantastiska sätt att vara på. Z älskar henne och jag avgudar henne.
Som jag har nämnt vid ett tidigare tillfälle... Z:s förskola är en förebild för barnomsorgen som den borde vara. De bästa har samlats där och de är en sådan otrolig trygghet för oss för att inte nämna ... tillgång.

Tyvärr är resursen (som för övrigt har ett namn) bara timanställd och osäkerheten är stor om hon får vara kvar hos Z efter sommaren. Både jag och specialpedagogen vädjade till rektorn att behålla henne och på något sätt ordna det. Rektorn kunde givetvis inte lova något för det finns en massa lagar och regler om övertaliga och omplaceringar inom kommunen men hon lovade att kämpa för henne.
Rektorn har också klättrat många steg uppför min respekt-lista.
Hon är en fantastisk kvinna som gör allt i sin makt för att Z ska få det bästa. Det tog nog ett tag innan jag insåg det men nu tvivlar jag inte längre.

Efter det överförväntan bra mötet hämtade jag Z som nu var nyvaken och satt i sin utesovdress i form av en blå kanin, och sedan skickade jag iväg resursen till tecken-kursen. När jag sedan stod och klädde om Z så kom en annan förskollärare och frågade var resursen var för en av personalen skulle gå hem. Hon hade jobbat sedan sex på morgonen och med tanke på att de var en man kort så skulle resursen täcka upp resten av dagen.
"Eh, jag sa att hon kunde gå på kursen så jag tar hem Z lite tidigare istället" svarade jag nervöst när jag insåg att den övriga personalen inte var införstådd med mitt erbjudande. Själv hade jag inte en tanke på att de var underbemannade och hjärnan var som vanligt på rast.
Som tur var hade rektorn accepterat uppgörelsen tidigare så jag slapp att själv stå med hästhuvudet.
Så de fick snällt jobba ett alldeles för långt pass och jag gick skamset därifrån medan jag skällde på mitt frånvarande minne.

Vi firade sedan Marcus födelsedag hemma hos mormor med tårta och lägenhetsröj från Z sida. Tyvärr var hans energinivå alldeles för hög för att vara på möblerat utrymme så vi spenderade eftermiddagen i lekparken hemma istället där han skulle köras runt i skottkärran.

En bra dag i det stora hela men personalchefs-infallet skulle jag nog vilja bortse från.

torsdag 14 april 2011

Civilkurage

Jag kommer ihåg ett tillfälle för några år sen när jag flanerade inne i stan i jakt på att hitta en affär där jag kunde bränna några riksdaler på något helt onödigt.
Det var en kall januari eftermiddag och torget var istäckt och osandad på sina ställen.
Jag gick i ett myller av människor som stressade fram och hade bråttom. En bra bit framför mig ser jag en äldre dam göra en frivolt på en isfläck och hon slog i rejält på den kalla hårda asfalten.
Jag började naturligt att öka takten fram mot henne men eftersom jag var så pass långt från henne så tänkte jag att någon annan förbipasserade skulle hjälpa den nu sprattlande kvinnan som låg raklång och försökte räcka sig mot sin handväska. Men allt eftersom jag närmade mig henne så såg jag folk som helt nonchalant passerade samtidigt som de stirrade på den hjälplösa kvinnan. INGEN stannade! Så när jag kom fram och tog ett stadigt tag i tanten och reste henne på ostadiga fötter var det till och med några urblåsta sk medmänniskor som hade mage att stanna upp och bara stirra!
Jag plockade upp tantens tillhörigheter och försäkrade mig om att hon inte brutit något innan jag sedan följde henne till hennes destination.

Vad är det med folk... är det så jäkla farligt att hjälpa en nödställd medmänniska?
Vid ett annat tillfälle under en krogrunda bevittnade jag en gruppmisshandel i en park i staden. När jag närmade mig stod det redan ett antal människor och bara stirrade på den stackars grabben som blev sparkad och hoppad på. Jag gav mig givetvis in i matchen utan att tänka mig för medan min dåvarande partner ropade "NEJ" efter mig.
Samtidigt från ett annat håll kom en annan liten tjej springandes som ett ånglok med samma mål som jag. Bli den sönderslagnas killens sköld.
Bråkstakarna skingrade sig snabbt och la iväg mellan husen. Killen klarade sig ganska bra efter omständigheterna och polis tillkallades.
Så två tjejer förhindrade en ev svår tragedi medan andra inte vågade utsätta sig. Visst, det kan var väldigt dumt att ingripa och utsätta sig själv för skada men att leva med att någon blir allvarligt skadad eller rent av dör... det skulle jag inte klara av.

Jag tänker ibland om något skulle hända mig eller någon i min familj så verkar chanserna små att någon ingriper. Var är det sk civilkuraget? Vad är folk rädda för? Att stå i centrum och bli uttittad av andra blängande människor.
Ett sådant blängande tillfälle var när jag hade ett besök hos en frisör i ett köpcentrum i staden. Frisörsalongen hade stora skyltfönster som vette ut mot det övriga centret där folk passerade förbi. Vid tillfället satt jag och tog det lugnt, bläddrandes i en skvallerblaska och drack mitt automatkaffe som de bjöd på medan mina tusen slingor skulle göra mig till en naturlig blondin. Håret var fullt av folie och jag påminde nog om en utomjording.

Utanför ser jag en familj med två barn som står och diskuterar livligt. Den yngsta som kanske var i ettårs-åldern satt i sin vagn och tittade på sin storebror som var ca tre år. Storebror var på något sätt inte nöjd för han grät och ville inte gå åt samma håll som den övriga familjen. Till slut sätter han sig demostrativt på golvet vilket snabbt följs av att fadern rycker upp honom på fötter igen och höjer sin hand och slår den lille pojken rakt över ansiktet!
Pojken tystnar och ser med stora ögon på sin väldigt arga far.
Jag i min tur flyger upp ur frisörstolen och ropar "Han slog pojken!" som jag samtidigt börjar banka på den stora rutan. När jag ser mig omkring upptäcker jag att fler har bevittnat det inträffade och de sneglar på familjen som snabbt avlägsnar sig från platsen och sen på mig som tjoar om att ringa polisen. Sen sjunker de ner i sina tidningar igen och frisörerna fortsätter sitt arbete.
Jag var så upprörd och ville springa efter och attackera den slående fadern. Men de var borta och nu var det bara jag som var det störande momentet.
Det rådde en tystnad på salongen efter det och jag avbröt min behandling och stack därifrån, blöt och halvgul i håret sökandes efter att ställa allt tillrätta.
Men de var borta som vinden och det kändes meningslöst att ringa lagens långa arm.

Idag känner jag fortfarande skam att jag inte sprang ut och höll fast honom eller att jag inte fick personalen att ringa på vakterna. Var var mitt civilkurage då?

Det pratas om en ny lag som är på förslag... att man ska kunna bli straffad om man inte ingriper när en människa är i nöd så länge man inte utsätter sig själv för fara. Det kanske vore nåt men samtidigt, ska man behöva lagstadga medmänsklighet?

onsdag 13 april 2011

Moment 22

Tänk att få bygga ett nytt hus, helt anpassat efter Z och våran livssituation. Ljudisolerade sovavdelningar, säkerhetslösningar i fönster, kök ja överallt så inte lilla Z kan pilla sönder kontakter eller ikea-låsen på kökslådorna. Kunna bjuda hem våra vänner istället för att vi ska komma till dem och riva deras bo. Dessutom måste vi vara hemma till klockan sex för då slår Z över.
Det sociala livet skulle bli sååå mycket bättre.
En anpassad planlösning så Z kan utnyttja hela huset säkert och att vi samtidigt kan ta in avlösning till Z nattetid hemma.
Visst vi behöver avlösning men med det innebär det inte att jag vill lämna bort min son. Han ska vara hemma... det är här han bor. Men idagsläget är vårt hus inte anpassat för att ta hem någon för det ändamålet... det finns ingen plats för det och ljudisoleringen är lika med noll.

Så ett nytt hus... ja man kan väl bara drömma för så länge jag inte får ett fast jobb så är det nog ganska kört.
Jag har insett för längesedan att en högskoleutbildning både ger jobb och samtidigt mig personlig utveckling. Jag gjorde ett starkt försök i höstas att plugga en teknikutbildning på högskolan men efter några månader insåg jag att hjärnan inte var kompatibel med sömnlöshet och matematik.
Så jag fick snällt lämna den drömmen och istället söka ett hederligt arbete.. vilket inte resulterat i ett.
Nu vill jag göra ett nytt försök att studera på högre nivå men denna gång en utbildning som inte är lika teknikinriktad.
Beetendevetenskap lutar det mot. Det vore så intressant att gräva i forskningar om hur, vad och varför och det känns som att det eventuellt går att kombinera det utan sömn... men vad vet jag?
Men visst är det värt ett försök?!

Tyvärr är det inte lättare att bli beviljad bygglån om man studerar i ett par år, däremot är chansen större till arbete.
Moment 22 helt enkelt.
Bygga nytt = arbete
Arbete = utbildning
Bygga nytt = avlösning
Utbildning = ingen avlösning

Ja det är vår lilla rävsax... men jag har väl i skrivande stund ca 17 jobbansökningar ute vilka förmodligen jag inte ens kommer få ett "Nej Tack"- på men hoppet finns där.

Jag kanske skulle starta eget? Uppfinna något som alla behöver men inte vet om det ännu. Något exceptionellt... som... ja som vadå?
Tandborsten, hjulet, glödlampan och skosulan är ju redan på marknaden så jag får nog fila på den ideen lite till.

Ne... åter till verkligheten.
Jag får helt enkelt börja fundera på mitt sätt att skriva en ansökan på... kanske ska jag ta bort vissa hot i mitt personliga brev om vad som händer om de inte anställer mig.
Och distansutbildningen i hjärnkirurgi på mitt cv kanske är aningen överdriven... men jag ansåg att likheten med att lägga trädgårdplattor var ganska stor.

Jag ska bara avrunda med att berätta om Z:s nya språk. Klick-språket.
När han kom hem från dagis igår hade han lärt sig göra klick-ljud med tungan och det är så vi kommunicerar nu tycker han. Han klickar i duschen, vid vällingen, framför tv:n och ja, givetvis hela natten.
Och jag klickar gladeligen med då en sån liten utveckling gör mig så stolt.
Någons barn lär sig cykla... men Z kan klicka!!!

tisdag 12 april 2011

BlöjRock

Jag är så trött på att vara trött!
Jag försöker att leva efter tanken att inte förvänta mig sömn men jag kan bara inte tränga bort den tanken.. att få krypa ner i en skön varm säng och bara ligga där en hel natt fylld av drömmar och djupsömn. Varje dag... hela livet. Jag har nog aldrig varit så besatt av sömn som jag är nu.
Minnet var väl det första som tog stryk efter några månaders sömnbrist. Närminnet är pinsamt dåligt. Jag måste skriva upp allt viktigt men även småsaker som vem jag pratar i telefon med och vad vi eventuellt bestämde. Jag har min lilla gröna anteckningsbok framför mig med en ofta icke-fungerande penna varje gång jag tar ett telefonsamtal. Den lilla gröna boken är en ständig följeslagare i min jackficka så jag kan krafsa ner lite stödord om vad de säger på t ex förskolan eller om jag träffar en bekant ute. Min hjärna har på något vis förpassats till min lilla bok.
Även ordförrådet har minskat betydligt. Det känns ibland som jag pratar enstavigt i brist på ord...

Talet har också fallit ifrån vid några tillfällen och det var nog då som först jag förstod hur pass påverkad min kropp var. Att försöka få fram ord men det bara är munnen som rör sig är en hemsk känsla.
Jag undrar om det känns så även om man aldrig kunnat prata också. Jag tänker på Z när han blir arg och får ett utbrott. Frustrationen att inte kunna forma munnen och bilda ett enda litet futtigt ord är djävulsk.

Inatt hade han nog en sådan känsla. Han vaknade sedvanligt vid midnatt och att somna om var svårare än att skrapa fram en miljonvinst på en trisslott.
Samtidigt var han så trött och ledsen så jag försökte under flera timmar få honom att bli lugn och med förhoppningen att han till slut skulle somna.
Han ägnade sig istället åt att hålla mig vaken genom att krafigt bita mig i närmaste kroppsdel. Jag försökte gång på gång använda nappen som sköld men den lilla pirayan föredrog färsk charkvara.

Nu i efterhand funderar jag på vad han egentligen ville ha sagt? Hade han ont någonstans, var han rädd för något eller ville han bara berätta att han var sugen på en långdusch?
Frågar jag honom så skakar han bara på huvudet... det är det nya. Skaka på huvudet åt precis allt. Till både ja och nej-frågor....

Men nattens skrovmål på mamma gav resultat för efter morgonduschen dansade han loss till "Händige Manny" endast iförd sin alltför stora gåblöja så den slutligen ramlade ner på golvet. Han dansade och stampade så hårt i golvet att hundarna blev uppspelta och hade dragkamp om en mjukiskanin.
När man då ser det dansande och busiga skådespelet så känns det som livet är så komplett.
Återigen glömmer jag bort allt det jobbiga och de ständigt vakna dygnen och känner mig så lycklig.

måndag 11 april 2011

Larven

Jag måste köpa nya galonbyxor åt Z. Hans gummioverall är alltför varm en dag som denna. När jag hämtade honom på förskolan var alla barn utan ytterkläder och de lekte så gott i den härliga vårsolen. Vi tog svängen förbi macken på vägen hem och inhandlade en smaskig vårglass som vi skulle äta hemma ute i vår inhägnade lekpark.
Men väl hemma så upptäckte jag att gräset fortfarande var mer vått än torrt och det fanns även indikationer på måttlig översvämmning lite här och var.
Grabben var ju tvungen att ha på sig något vattentätt så jag letade fram förra årets ofodrade gummibyxor. Jo då... de gick på men hade det inte varit stretch i hade det aldrig gått.
Men det störde inte Z, nej han röjde i sin egenhändigt snickrade lekpark i sin supertajta dress som gjorde att man senare fick lirka bort blöjan ur de naturliga skrymslena.
Tyvärr fick jag inget foto på den fräcka synen men en hundarna kunde helt enkelt inte sluta att skälla... han trodde nog att det var en halvtjock larv som stökade runt i lekhagen.
Larven Z satt skönt i en stor solstol och åt sin vårglass tätt följt av en god flaska chokladdryck. Jo idag firade vi verkligen in våren här hemma.
Därefter lekte vi i sandlådan... eller snarare Marcus. Han satte igång att bygga slott och Z gjorde allt för att slå sönder det som gick men snart lät han pappa sitta där o leka själv.

När den största delen av sanden låg på gräset istället tog vi årets första premiärtur på åkgräsklipparen! Det finns nog inget som är så populärt! Tyvärr var det slagsida på ekipaget eftersom luften i däcken hade nog förångats med snösmältningen men en liten sväng blev det iallafall.

Nu har min lilla larv somnat gott och jag ska nog också ta en tidig nattning ikväll.
NU är det VÅR go´vänner!!!

söndag 10 april 2011

Sol och sömn

Tänk vad en liten paus i vardagen kan göra. I går eftermiddag kom Z:s moster Thessa hit för att spendera ett härligt dygn med honom. Jag och Marcus packade snabbt vår weekend-väska och begav oss in till den soliga staden där vi skulle spendera ett dygn som man och kvinna och vila upp oss.
Efter vi checkat in på hotellet och tagit en snabb översyn av rummet vi blivit tilldelade kastade vi oss ut i solen och parkerade oss på en uteserving med glada solande människor som umgicks eller bara fördrev tiden. Vi skålade i vin och sjönk ner djupt i våra korgstolar och lät eftermiddagssolen värma våra trötta ansikten.

Vi pratade om allt vi inte hinner eller orkar när vi är hemma, vi skrattade och höll varandras händer. Vi mötte andra trevliga människor som delade med sig av sina liv och tiden på uteserveringen förflöt snabbt och vi kände hur batterierna laddades igen. Vi pratade mycket om Z och vi märkte hur svårt det är att släppa tankarna på honom. Vi hade varit hemifrån i två timmar bara men vi saknade honom redan. "Vad gör han nu?", "Kommer han att sova nåt inatt?"
När vi smed våra planer om livet med Z kändes allt plötsligt så enkelt och så självklart. Vi kände oss fulla av kraft och vi kom överens om att Z aldrig ska behöva sakna något i sitt liv och aldrig känna ånger över hans omedvetna handlingar.

Vi åt en fin middag på en fin restaurang. Klockan var bara åtta men vi kände oss redan trötta som om det var natt. Vi analyserade människor kring oss och försökte komma på hur deras liv såg ut. Alla såg så obekymrade ut och några problem existerade inte. Möjligtvis för servitrisen som hade sin första dag på jobbet. Hon var nervös och försökte för mycket för att göra rätt. Men att hon hällde rödvin i mitt vattenglas såg jag mer som en mänsklig handling och klappade henne på axeln och sa att det inte var hela världen. Misstag gör vi alla och utan dem så lär man sig aldrig något.

Vi somnade tidigt i vår vita mjuka hotellsäng och låg orörliga till sent på morgonen nästa dag. Jag duschade länge och kröp sen ner i sängen igen. Marcus trampade nervöst runt i rummet och försökte få med mig ner till den otroligt generösa frukosten men inte idag. Han fick själv gå ner och njuta av allt... ja då menar jag allt, som det bjöds på. Jag låg kvar i sängen tills städtanten bokstavligen kastade ut oss. Vilken lyx att bara få sova.

Men när vi väl hade checkat ut skrek mitt hjärta av längtan efter Z.
Vi möttes av en sliten och trött moster Thessa som nyligen hade lagt Z för en tupplur. Jag tittade på tv:n som vi kopplat till en kamera i hans rum och såg mitt lilla underverk. Han sov så sött men då önskade jag bara att han skulle vakna så jag fick ge honom en stor kram.
Resten av eftermiddagen lekte vi ute och inne. Det kändes som vi inte hade några problem längre och vi var utsövda och fulla med inspiration.
Z måste ha märkt av det för idag var han en glad underbar kille som lekte och skrattade utan utbrott. Eller såg vi det inte...

Vi är så tacksamma för min syster som vill komma ibland och ge Z sin tid och att vi får en chans till vår egentid. Jag märker hur mycket gott det gör för oss alla.
Tack Thessa!

fredag 8 april 2011

Hoppet till Lucknuckan

"Lucknucka" var ett uttryck jag fick höra för första gången för ca 10 år sedan när jag gick en säljutbildning. En av föreläsarna var en mycket bestämd dam som var otroligt kompetent inom sitt område och en av hennes uppdrag var att lära ut ödmjukhet i en försäljning och i kontakten med kunder. Damen i fråga var själv allt annat än ödmjuk och de flesta fick en otrolig respekt för henne och man fick känslan av att vara nio år igen sittandes vid den slitna skolbänken och inte våga svara på en fråga ifall man hade fel. Bara blicken från henne fick mig att vilja bryta upp några plankor i golvet och krypa osedd iväg ut genom husgrunden.
Men ändå är hon en av de bästa föreläsarna som jag har upplevt. Stenhård, kunnig och någonstans därinne en mycket humoristisk dam.
Hon ville få oss att alltid visa en proffesionell sida av oss oavsett dagsform eller hur vi uppfattade en kund.

Hon jämförde tråkiga människor inom olika serviceyrken som "Lucknuckor". "Ni vet de tjuriga kärringarna som satt bakom luckan på postkontoret!" Det var en lucknucka.
Någon som var trött på sitt yrkesval, älskade fredagar och hatade måndagar.

Jag hade kontakt med en "Lucknucka" igår och hon var nog av den värsta sorten. Jag har en tillfällig handläggare på LSS som ska ordna avlastning för oss på bästa sätt så att det framförallt gynnar Z. Vi står i kö för kontaktfamilj men det bästa vore om grabben får vara hemma, där han faktiskt bor. Men en fin kontaktfamilj skulle kännas bra mycket bättre än kortidshem... varför kan jag inte svara på.
Men redan när jag svarade i telefonen och hörde hur hon presenterade sig kände jag att hon var på krigsstigen, laddad för att bara jävlas.

Hon började återigen tjata om korttidshem och låtsades låta förvånad när jag sa att det kanske blir aktuellt i framtiden när Z kan kommunicera så jag vet om han trivs eller ej men i nuläget är det inte vår vilja.
Alla andra insatser är uteslutna pga av jag är arbetssökande och som alternativ bad hon mig att sova på dagtid eftersom jag ändå är arbetslös.
"Men om jag sover bort mina a-kassadagar står jag på bar mark sedan fortfarande utan jobb" sa jag förvånad över hennes förslag. "Dessutom står det i reglerna att man aktivt ska söka arbete vilket jag gör hela dagarna med företagsbesök och oändliga telefonsamtal... vill du att jag ska fuska?" frågade jag.
Jo det var det väl värt tyckte hon... men det bästa är ändå att vi lämnar Z varannan natt till ett boende.
Jag blev så ledsen och försökte berätta för henne hur det kändes att mer eller mindre bli tvingad att lämna bort sitt barn för att man ska få sova... något som är självklart för så många andra.
Som svar på det fick jag veta att får man ett funktionshindrat barn får man ta skeden i vacker hand och acceptera hem och liknande.... sagt helt utan känslor.

Det slutade med att jag bjöd hem lucknuckan i fråga att bo hos oss några dygn men det tog hon som ett hot.
Ja, hon var verkligen på krigsstigen.
Det värsta var nog att hon påstod sig veta hur det var att leva vaken dygnet runt och leva utan sömn. Jo hon hade haft småbarn också och när de är så små som Z är det ingen skillnad på barnen... det visste hon.
Vi har det inte värre än någon annan och tar vi inte hennes erbjudande får vi skylla oss själva.

Det var skönt att höra att jag inte är ensam om vakna 22 timmarsdygn med en hyperaktiv kille som närsomhelst slungar huvudet i golvet, biter sig i händerna, river allt han ser och när man föröker trösta honom får flera rivsår och bitmärken i ansiktet. Det var så jäkla skönt att höra att alla föräldrar till barn på 2 1/2 år har det likadant!!!!

Ja innan vi avslutade det turbulenta samtalet uppfattade jag att de skulle ta bort oss från turlistan för en kontaktfamilj och att om vi får avslag på vår ansökan om personlig assistans hos försäkringskassan var det bara att kasta bort tiden om vi söker hos kommunen istället. "Vi beviljar inget för er!" säger hon utan att det ens finns en ansökan. Får hon verkligen säga så? Ta ifrån oss hoppet att få en fungerande vardag.?

Ja så här med facit i hand funderar jag på att lägga ner alla försök att ordna en bättre tillvaro för oss med kommunens hjälp.
Det går åt för mycket energi att bli ledsen och nedtryckt av en utomstående person som har makten på sin sida. Hade hon bara varit sakligt och ödmjuk i sina svar hade jag accepterat det bättre. Hade hon haft ett hjärta och vetat hur det känns att få ett barn som inte är som alla andra så hade hon varit mer ödmjuk.
Jag blir ibland glad i efterhand att man stöter på sådana människor i livet... för då vet man hur man själv inte vill vara!

Idag har jag tagit nya krafter och känner att vi, vår familj är starka tillsammans och så länge vi får vara tillsammans så övervinner vi allt!

torsdag 7 april 2011

Speciell eller speciell

Vad är det som gör det så svårt att verkligen acceptera en oväntad situation. De få gångerna jag oväntat blivit stoppad av lagens långa arm när jag är ute och kör är alltid oväntade. Så fort en gulfärgad reflexväst dyker upp i synfältet på höger sida bromsar jag automatiskt som jag samtidigt slänger en förskräckt blick på hastighetsmätaren och jag börjar snabbt fundera på om körkortet ligger i väskan. Allt sker så snabbt. Hjärtat börjar dunka hårdare och jag känner mig som en efterlyst fånge som är på rymmen.
När jag blir invinkad till kanten av den auktoritära konstapeln kan jag plötsligt inte köra bil längre. Jag får i fel växel och råkar oavsiktigt trycka till på gasen istället för bromsen när jag ska stanna. "Jaha"- tänker jag. "NU blir det garanterat alkoholtestning igen"
Mycket riktigt, konstapeln kommer fram till bilen med alkomätaren i högsta hugg medan jag sitter redo med mitt körkort i handen som skakar av allt adrenalin.
Varför känner jag mig så skyldig i närheten av poliser?
Jag pustar och frustar i deras lilla mätare och är rädd för att det är fel på deras mätare så den ska visa fel. Tänk om min kropp bryter ner alkoholen extremt sakta... det är ju tre veckor sen jag tog ett glas vin.

Konstapeln ser nästan lite besviken ut när han meddelar mig resultaten att jag är fullt nykter. Han går iväg med mitt körkort och passar på att slänga ett öga på min bil och hoppas nästan på att hitta något fel.
10 minuter senare åker jag därifrån... 2000:- fattigare och helt oväntat har jag gjort mig skyldig till mitt livs första brott.
Jag accepterade den situationen direkt, visst kändes det surt men jag hade kört för fort och lagar är till för att följas.

Kan det vara så att om en oväntad situation är skapad av en själv är mycket lättare att acceptera än om man inte kan rå för den.
Som man bäddar får man ligga?

När vi tidigt började förstå att Z inte följde sin utveckling så låtsades vi inte om det. Vi tog åt oss orden från omgivningen att barn är olika och jämför inte.
Vi blev erbjudna redan för ett år sen att börja kursen "Tecken som stöd" men Marcus vägrade tro att Z behövde det. Han sa blankt nej till en anmälan under hösten och försökte att tro att Z skulle komma ikapp.
Dagen vi fick Z diagnos förstod vi att vi inte längre skulle komma undan våra misstankar... och tecken-kursen blev ett måste för oss.
Och från att ha hoppet om att Z skulle bli som vilken liten pojke som helst så började vi slåss för kurser, information och framtidsutsikter.
Det senaste nu är att försöka få in Z i ett program om intensiv beteende terapi, vilket ännu inte finns på så många platser i Sverige. Programmet går ut på 30-40 timmars träning varje vecka för att förändra och skapa bra beteenden med positiv förstärkning. Det har med stor framgång fungerat väl på barn med autism och det kan mycket väl fungera på Z. Om vi inte blir beviljade den hjälpen från Landstinget får vi själva stå för kostnaden vilket innebär ca 2500:- per vecka... 10000:- i månaden! Som hittat!!!
Jag önskar att jag hade obegränsat med pengar så jag kunde ge Z alla de förutsättningar till ett bra liv och kunna använda mig av de metoder som är de bästa.

Men var är acceptansen? Vi kämpar hårt för Z och hoppar på allt som kan hjälpa honom. Hela vårt liv anpassas efter Z och hans möjligheter och begränsningar. Vi vill göra så mycket för honom och att han ska känna sig som alla andra barn.
Men varje gång, varje dag när jag ser ett av hans alla symptom blir jag så chockad och besviken. Jag glömmer på något sätt bort att han är speciell och har speciella behov. Jag ser honom bara som mitt barn inte som en funktionshindrad pojke. Är det därför jag inte kan acceptera hans diagnos i mitt hjärta?

Inatt när vi gick upp var Z på strålande humör. Efter sedvanlig dusch och vattenkrig gjorde vi en god välling som vi intog framför tv:n. Z tjattrade och tjoade med de tecknade figurerna som letade efter en diamant eller om de var på någon picknic... jag tittade inte så noga.
Plötsligt kravlade han sig upp och gick fram till mig och gav mig en stor blöt vällingpuss innan han gick vidare till Rocco som sov djupt i en fåtölj och tog tag i hans stora öra och gav ifrån sig ett glädjetjut. Jag skrattade högt när jag fortfarande myste över den spontana pussen jag fått samtidigt när hunden hoppade högt ur fåtöljen.
Han är för härlig min lille Z.

onsdag 6 april 2011

Karolinska... dagen i sin helhet


Vilken dag.
Vi var på resande fot hela dagen igår känns det som. Z har varit på ett underbart humör och Marcus och jag har jobbat hårt tidvis för att undvika utbrott men vi har lyckats.
Vi var på Klinisk genetik på Karolinska i Solna och besökte 6 olika läkare med olika specialiteter. Hon som höll i hela mötet var Ann Nordgren, genetiker och en av dem som försöker grunda ett centrum för ovanliga diagnoser.
Vilken fantastisk människa hon var. Vilket driv och kunskap och så trevlig. Vi satt alla tillsammans i ett litet rum och diskuterade Z och hans situation. Vi pepprade dem med frågor och de verkligen ansträngde sig för att ge oss så korrekta och uppdaterade svar som möjligt. Vi kände att de verkligen tog oss på allvar och det var så skönt att diskutera diagnosen med någon som är påläst och har tidigare erfarenheter.
En av läkarna tog sig genast an Z och gick iväg med honom och en back med leksaker och gjorde diverse undersökningar medan vi pratade. Z var mycket glad och samarbetsvillig och skötte sig exemplariskt under hela två timmar. Visst snodde han åt sig en smaskig kaka i ett obevakat ögonblick och jag såg lyckan i hans ögon när han tuggade fort innan någon stoppade in fingrarna i hans mun för att förhindra en felsväljning.
Mot slutet av mötet satt en av samordnarna med Z vid datorn och tittade på Bolibompa... de gjorde verkligen allt för att det skulle flyta på bra.
Vad blev sagt då.. jo vi fick många tips och ideer och det känns som vi vet lite mer hur vi ska jobba framöver.
Vi vet inte vad vi egentligen förväntade oss av mötet igår men vi känner oss nöjda även om det egentligen inte var några nyheter som blev presenterade. Förhoppningen fanns väl att de skulle forskat fram en syntetisk kromosom bit och ´gett Z i en liten spruta...
Vi fick också den fantastiska möjligheten att träffa en annan familj och deras pojke med SMS. En riktig gullunge!!! Han är några år äldre än Z och har inte samma problematik som vi, vilket måste kännas skönt. Han var så duktig på att teckna och Z kunde inte släppa honom med blicken.
Jag hoppas att vi får tillfälle att träffas en längre stund framåt sommaren för det kändes som vi kunde prata hur länge som helst!
Dagen var lång och förväntansfull och eftersom vi var på plats alltför tidigt så roade vi oss så gott vi kunde utan lekplatser eller leksaker men med en park och en staty kan man hitta på roliga lekar.





Marcus och jag bytte om varandra i de stela sjukhuslokalerna där vi planlöst strövade runt i jakten på nya äventyr innan vi fick komma in... och visst blev det en del springande...


Titta pappa... leca-kulor!


En dörr.... går den att öppna?

Ta mig om du kan!!!!

Pigg Z & trött pappa

När vi väl kom hem var vi alla helt slut och Z somnade skönt i sin säng.... tills kl 00.20... då var det en ny dag, idag!!!

tisdag 5 april 2011

Karolinska... timman innan!

Då var vi sen en stund framme på Karolinska i Solna för en träff med ett gäng specialistläkare för Z räkning. Tyvärr var vi för en gång skull ute i för god tid och här finns det absolut inga lekplatser på området enligt en "mycket" tillmötesgående info-tjej.
Så vi fördriver tiden i parken nu.
Jag tänkte ladda upp lite bilder på Z när han grundligt undersöker en staty i parken bl a men jag har inte en aning om hur man överför från kameran.. tro mig jag har försökt så bilderna får snällt vänta tills lite senare.

Vi är så förväntansfulla över dagens besök och eventuellt kommer vi att få träffa en annan familj som har en son med Sms... hur stort är inte det?

På återseende!

måndag 4 april 2011

Helst...

När man väntar ett barn går man med stora förväntningar och planer om det kommande lilla livet som ska berika ens liv. Pojke eller flicka, kommer han likna mig eller pappan, vad ska vi ha för vagn, när kommer han lära sig prata, gå, sitta, le....
Man väntar och studerar sin mage växa till dimensioner man inte trodde var möjliga i nio långa månader. Man planerar, funderar och skapar sig en bild om hur livet kommer att bli. Nyfikenheten tar överhand och man tittar vilket kön det är. Oändliga namnlistor skrivs men det slutar med att man väljer ett namn 10 minuter innan förlossningen eller kejsarsnittet i vårt fall, ett namn man aldrig ens tänkt innan.
Man tänker och hoppas att barnet ska vara friskt och man känner efter och nojar av minsta avvikelse i rörelserna av rädlsan för att något är fel.
Huvudsaken att han är frisk!!!

"Titta, en fin pojke!" utbrister någon bakom skynkena de hängt upp så jag inte ska se hur de karvar i min buk.
De visar snabbt fram det tysta lilla kladdiga knytet som är helt blå om händer och fötter innan de rusar iväg med Marcus tätt efter.
Där ligger jag kvar, uppskuren och intäckt med tygstycken. Lyssnar... lyssnar efter gråt, skrik... något som bevis på att han lever.
Jag börjar klia mig i ansiktet... hårdare och hårdare. Jag kan inte tänka på något annat än att jag vill skrapa av mig ansiktet för det kliar så jäkligt. Jag får en spruta för den allergiska reaktionen jag fick pga något och jag kommer till sans igen och frågar efter Z.
"Mår han bra?" tårarna rinner ner över mina sönderkliade kinder.

Några minuter senare kommer de in igen... Z invirad i ett vackert täcke med trycket "Tillhör Landstinget".
De lägger honom på mig och jag möter hans blick. Vilker vackert barn... helt perfekt. Alla fingrar och tår. Helt jävla perfekt.
Han var fortfarande svartblå om händer och fötter med det var visst normalt... vad visste jag.

Snart var syjuntan klar med min fortfarande enorma buk och vi rullades upp till avdelningen.
Lyckan var så stor och så overklig. Fantaskiskt ögonblick som inte fick ta slut. Jag ville stanna tiden och vara så här lycklig jämt.
Syjuntan hade väl missat någon kurs i tråcklerikunskap för jag började blöda oerhört och min puls var så snabb att jag trodde att jag skulle ramla ur sängen. Men det märkte jag inte av.. jag trodde det kändes så när man var i ett lyckorus. Jag tittade bara på mitt perfekta mirakel och mötte Marcus stolta blick.
Nu kan inte något gå fel!!

Idag har jag slagits med näbbar och klor på LSS-kontoret i Linköping inte lika lycklig. Visst magen har krymt någon storlek och det mest fantastiska har jag kvar men nu handlar det om avlösning och tjat på att vi ska lämna honom till detta korttidshem.

Från födelselycka till korttidshem... tänk vad en framtidsplan kan ändras.
Jag försöker få dom att förstå att jag inte vill lämna ifrån mig mitt barn som inte kan kommunicera ännu. Han kan inte på något sätt berätta för mig vad som hänt på detta hem, om han trivs, om alla är snälla...
"Ja men det är det väl värt om ni får sova" säger den kalla handläggaren.
Inget är värt att Z kanske vantrivs... INGET!
Vi måste väl kunna lösa det i hemmet... att jag får bli avlösare till mig själv eller något.
Vi kan få en av deras avlösare hem till oss eventuellt men då är vi tre vakna varav en med lön... det känns mycket onödigt och jag får inte sova mer för det. Kanske om vi får möjligheten att bygga ett nytt hus anpassat för Z och med ordentlig ljudisolering, då kan det gå.
"Öronproppar... har ni provat det?"
Ja, vad tror hon efter 2 1/2 år utan sömn....jag har till och med suttit i en sovsäck i bilen i -10 grader för att få vara ostörd i en av mina sovnätter.

Vart allt detta slutar vet jag inte men dåliga tips från en som säger att de ställer upp för oss och inte har en aning om hur det känns att ens behöva överväga att lämna bort sitt älskade barn bara för man behöver sova vill jag inte ha.
Jag tänker på alla kämpande föräldrar som utöver sin kamp för sitt barns bästa måste slå sig fram bland olika myndigheter och vara duktigt pålästa i alla lagar och förordningar för att få den hjälp man har rätt till.
Helst skulle jag vilja leva mitt liv själv med min fina familj... utan myndigheter och annat skit.
Helst skulle jag vilja att Z kunde prata med mig som alla andra barn kan med sina mammor.

Men vad ska man göra? Ingen vet, ingen kan... det kan var så ensamt ibland.
Att behöva be om hjälp låg aldrig i min planering... vi skulle bara vara en vanlig familj som levde...som alla andra.
Men oavsett hur det blir så är det Z som räknas i första hand och ingen sur, kall handläggningstant kan någonsin få mig att gå mot mina moderskänslor.

söndag 3 april 2011

Vinprovning

I morse vaknade jag av att min mamma kom in i rummet och frågade om jag ville ha kaffe på sängen.
Det var inte igår jag fick det erbjudandet och i synnerhet inte av min mor. "Nej, jag kommer upp" svarade jag när jag för sjunde gången vände mig om i den mjuka sängen och somnade om.

Igår var jag på en vinprovning som min goda vän anordnat. Vi var ett gäng tjejer  som alla hade med sig en flaska vin från tidigare tilldelat land som vi skulle utvärdera och rangordna. Vänninan hade dukat upp ett jättelikt utbud av ost, kex, nötter, chips och olika dippar. Vi fick knappt plats med våra vinglas på detta himmelska snacks-bord.
Vinprovningen skilde sig lite från andra provningar eftersom upplägget gick ut på att svälja det man provade. Och starka fylliga rödviner, 8 olika från hela världen, ja det sätter sina spår i den mest utsövda människan.
Vi luktade, smakade, antecknade och snurrade vant våra vinglas medan den som hade ansvar för just sitt land berättade om vinets karaktär. Vissa berättade sakligt om druvor och lagring medan vissa läste innantill på flaskan eller berättade om vinfamiljens olika hus och familjehistoria istället.
Det var längesen jag skrattade så mycket och tjejerna bidrog till en mycket minnesvärd kväll.

Min kära vän hade dessutom köpt en fin present till mig. Boken "Prins Annorlunda". En bok skriven av föräldrar till en grabb med Downs syndrom. Den ska jag börja läsa så fort jag är klar med min andra.

Vid 10 klarade inte mina ögon längre att hålla sig uppe så jag åkte hem till min mor som bor ett... eller två stenkast bort. Jag hade planerat att sova i natt och ville och behövde därför vara ifred och komma hemifrån, vilket kanse låter konstigt. Men jag slappnar av bättre då... hemma stökar Z runt på nätterna och även om det är min sovnatt så är jag vaken.
Mor min och jag satt och småpratade ett par timmar innan jag vippade ner i hennes gästsäng.
Natten förflöt alltför snabbt och ovanan att få sova ostört gjorde att jag aldrig somnade in djupt...men jag fick ligga ifred i alla fall och avnjuta morgonkaffet med min mor medan vi betade av ett antal ämnen om livets frågor och givetvis svar.

Z och Marcus tog idag med sig Marcus syster med barn till söndags-simmet eftersom han var gräsänkling. De hade badat och busat och haft en mycket trevlig timma i badet när de sen kom för att hämta mig. Lille hade inte riktigt fått nog av vatten så han fortsatte att fixa med mormors tvättställ i badrummet tills han var genomvåt. Han älskar vatten så han inte kan få nog. Det får nog bli en pool framöver hemma... och ett stort badkar, och en inomhuspool. Det är väl inte att ta i?
Nu sover han middag mätt och belåten efter dagens äventyr men snart är han redo för ett par timmars röj igen. Då ska vi nog åka över till grannen och hennes barn och leka ute i trädgården.

lördag 2 april 2011

Krympta gungor

En härlig lördagförmiddag har vi haft lekandes i olika lekparker. Min tanke var att vi kanske skulle träffa lite andra barn som Z kunde peta på men de har väl inte vanan att gå ut och leka i ottan. Konstigt. Vi fick istället sällskap av en gapande fågelunge som satt på ett hustak och skrek hungrigt efter sin mamma.

Så vi åkte rutschkana 97 ggr, klättrade i ställningar och röjde runt... vilken tur det finns staket!


Lekplatser är bra på många sätt men framförallt att man kan smyga in Z träning utan att det blir tråkigt för honom... men det ska väl oxå tilläggas att alla klätteranordningar inte är byggda för en otränad mamma i sina bästa år. Men man får snällt hänga med in i alla hål och passager och stödja det lilla livet så han inte tappar balansen vilket händer... hela tiden.

Snart tröttnade han på rutschkanan vilket jag kan förstå så då var det dags för gungorna. Jag placerade Z i en barngunga och satte fart på ekipaget. Han pekade bestämt mot gungan bredvid och tyckte att jag skulle gunga där. Javisst... det var inte igår, tänkte jag när jag försökte sätta mig tillrätta på det blöta däcket med de kalla kedjorna. Och visst satt jag... fast. Förmodligen har gungorna krympt sen sist jag roade mig med denna sysselsättning. Z skrattade när jag försökte åbäka mig loss medan jag utbriste mitt missnöje. Tänk vilken skadeglädje.

Väl hemma så var det dags att träna med hans glasögon... ja det är inte det lättaste att få dom att sitta på plats men dagis kämpar hårt på dagarna med den träningen så idag lyckades vi i säkert 10 minuter.


Inatt blir det sov natt för mig. Jag ska snart iväg och spendera kvällen hos en god vän som anordnat en vinprovning. Det ska bli så skönt att träffa mina vänner igen. Det blir inte så mycket socialt nuförtiden... orken finns liksom inte men ikväll ska jag hålla gluggarna öppna till 10 i allafall.

Ha en trevlig kväll!!!

fredag 1 april 2011

Ofrivillig personkrets

Idag finns det 10-13 diagnostiserade fall av Smith-Magenis syndrom i Sverige beroende på vem man frågar. Ca 600 fall i hela världen.
Studier har påvisat att det finns 1/15000-1/25000 barn som föds i Sverige varje år, det vill säga 4-7 barn per år med SMS. Ändå är det bara ett tiotal med diagnosen.. Visst kan en diagnos var svår att ställa tidigt på ett barn eftersom beteende- och sömnstörningarna ofta inte uppmärksammas förens runt 1 1/2 års ålder.
Vissa får en tidigare diagnos mycket beroende på grava hjärtfel eller njurproblem.

Men att det finns en mängd människor i bara lilla Sverige som är feldiagnostiserade gör mig mörkrädd. De har ofta blivit stämplade med autism eller adhd eller i värsta fall ingenting.
Om vi inte hade fått diagnosen på Z så hade jag självklart undrat om det ska vara så här. Ändlösa sömnlösa nätter utan någon framgång, skiftande humör och självskadebeteendet som gör så ont att se och uppleva. Skulle jag acceptera en diagnos som autism eller skulle jag leta vidare?
Förmodligen skulle jag nog inte riktigt acceptera det... jag kan knappt acceptera Z diagnos idag.
Tänk om han har något mer?
Tänk om vi fått fel diagnos?
Förneka, förneka. Jag vill liksom bara vakna upp på morgonen och Z är som alla andra... att han mår bra, känner sig bra, kan äta vanlig mat som vi andra, kan prata, kan koncentrera sig.

Kommer jag någonsin acceptera att just han är inom ramen för personkrets 1 inom LSS: "Personer med utvecklingstörning, autism eller autismliknande tillstånd"
Personkrets... det låter så jäkla utsatt... lite mindre värd på något sätt.
Z är Z och ingen personkrets.... men utan den stämpeln skulle vi stå helt utanför samhällets resurser.

Jo, jag är tacksam att Sverige har den lagen att man tar hand om de utsatta, att vi får hjälp.... eller ialla fall har rätt till det enligt lag. Men en lag hjälper inte oss om den inte uppfylls. Man måste kämpa med näbbar och klor för att ens få till ett möte.
Allt jag vill är att ge Z möjligheten till det bästa liv han kan få. Att han nu i tidig ålder kan tränas och ev förebygga vissa framtida motgångar.

Jag kan aldrig få ur Z ur "Personkrets 1", hur mycket specialister eller pengar det än finns, det vet jag, men med forskningens hjälp och studier kanske vi kan styra upp en plan som passar just för honom och andra med SMS.

Jag frågade habiliteringen igår om vår blivande psykolog, som ska hålla i Z beteendeutveckling, ska skaffa information från de stora instituten i USA om de senaste behandlingsmetoderna. Men nej... de använder sig av samma metoder som man gör med t ex autism... för det var hon visst en fena på.
Jag känner att det är som att behandla ett magsår som man behandlar fotsvamp... man måste väl veta något om gen-bortfallen, varför sms-barn är som dom är...?

Inte fasen vet jag men jag känner starkt motstånd till att låta min lilla gullunge bli en försökskanin.
Och detta tjat på att vi ska sätta honom på kortidshem.
"Han far inte illa av det"
"Ni måste sova"
"Personalen är kompetent"

Vad de än säger är Z mitt barn, mitt lilla barn. Hur kan jag sova när jag vet att han vårdas av främmande människor helt utanför min kontroll. Hur kan dom berätta för Z på natten att det inte är farligt att vara på ett annat ställe än sitt hem när han vaknar upp med en obekant människa som kommer in på hans rum i mörkret. Visst lär han väl känna den fasta personalen men om den är sjuk? Då är det någon timvikarie han aldrig sett förr. Ska barn, bara för de har ett funktionshinder, tvingas att acceptera att de inte får sova hemma bara för de fått en sjukdom de inte själva valt. Ett liv de inte själva valt.
Jag tycker inte det är fel att föräldrar väljer korttidshem åt sina barn. Inte alls, de flesta barn när de blir äldre har jättekul där. Jag dömer inte andra precis som jag hoppas att mina känslor inte döms.

Det här är så jag känner och ingen känner Z bättre än jag och Marcus.

Hur tänker ni andra? Lämnar ni bort era barn vilket jag förstår men inte själv kan anamma. Om ni vore i vår situation, vad skulle ni göra?
Börjar jag bli ett kontrollfreak till morsa? Kanske....