Har nu suttit sen före kriget och försökt lägga till en otroligt kreativ bild som fina Z tagit. Bilden föreställer en tant som löptränar i den soliga våren. Z har ett nytt intresse som är fotografering av allt...med allt. Denna dag till ära fotograferade han med pappis gamla mobil under en bilfärd. Men ni får helt enkelt försöka visualisera hur fartfylld och vårig fotografiet var för jag lyckas då inte överföra något till denna blogg. Dags för en datakurs för mammi kanske?!
Visst är det så att man ska försöka se allt med positiva ögon? Le mot andra för att smitta dem med optimism och glädje? Jag försöker nog med allt det...emellanåt iaf. Speciellt mot min familj för att etablera den där lyckliga familjekänslan som man annars bara läser om. Det går sådär vill jag väl påstå.
Ler jag för mycket åt karln tror han att jag har vunnit på eurojackpot och planerar en flytt till Karibien...alldeles allena och en viss oro infinner sig i huset. Ler jag och skojar till Z...ja då svarar han med ett inte alls lika stort leende och uppmärksammar mig på att det inte är så jäkla lätt att se allt i ett rosaskimrande positivt sken.
Är jag Sveriges största tjurskalle då funderar ni, om det blir så mycket reaktioner när hon väl tvingar upp sina mungipor till ett leendeliknande resultat? Säkerligen enligt många men faktum är att här hemma...i mitt liv och vardag "får" man inte alltid visa känslor. Vare sig det är skratt, rädsla eller sorg.
Det är Z vars dagsform som avgör hur och vad man ska visa för känslor...och hur länge. Han är inte så petig med andra människor men när jag..mammi..som är i närheten då triggas den lille prinsen och jag ska styras med en liten järnhand. Det här måste låta väldigt konstigt för er vilket jag verkligen förstår men det är helt enkelt vardagsfakta för oss. Pappi klarar av att vara så när hur han vill...nja..inte riktigt men mer "normal".
Z tycker inte om när jag tjoar god morgon glatt medans jag serverar honom en delikat frukost och försöker knipa åt mig en morgonpuss. Då kan hela frukosten snart sitta fastkilad mellan mina ögon. Fast det är bara ibland. Jag måste konstant läsa av honom hur jag ska bete mig i alla lägen, dygnet runt för att lyckas hålla honom glad och lugn. Och det är mitt mål faktiskt.
Jag har under flera år slagits för att kunna umgås med min son på ett normalt sätt. Gråtit mig till sömns för att jag inte kan vara den mamma jag vill vara...eller inte får. Jag får tvingas se andra i vår närhet lyckas få de där härliga kramarna och skratten som kan smälta en sten.
Men nu har jag sakteligen börjat att acceptera min annorlunda mammaroll. Dels har kontakter med andra föräldrar världen över gjort att acceptansen kommit. Massan som berättar att det är likadant i deras familjer. Att ofta utses en av föräldrarna till en som utsetts mest av utbrott, slag och svårigheter. Det ingår på nåt konstigt outforskat sätt i diagnosen.
En annan del av acceptansen är att Z inte tycker illa om mig. Han frågar om mig hela tiden, ropar "mamma" och vill att vi ska göra allt tillsammans. Det värmer oerhört...även om det inte sen är genomförbart.
Visst önskar jag att det växer bort en vacker dag, att jag får gosa och mysa med mitt barn. Men tills dess nöjer jag mig med att lite då och nu få en varm kram av min fina prins innan han åker till sina dagmammor eller innan han somnar. Det lever jag länge på.
Hoppas ni haft en härlig påskhelg med alldeles för mycket godis och ägg.
Ha det bra go´vänner!
/Cilla
Smith Magenis syndrom (SMS) är en ovanlig diagnos som 18-19 personer i Sverige har. Här kommer jag skildra vårt liv som förälder till en underbar grabb "Z" som är mycket speciell. Framgångar som motgångar. Om allt och inget.
Visar inlägg med etikett förnekelse. Visa alla inlägg
Visar inlägg med etikett förnekelse. Visa alla inlägg
måndag 6 april 2015
torsdag 4 oktober 2012
Ett obstinat pennskrin
Åldern kommer ikapp...i rasande fart jagar den mig och sliter efter en skräckslagen Cilla som inte har tid, råd, möjlighet eller någon vidare lust att bli fångad. Ojojoj då...har vi en liten medelålderkris tänker ni kanske med ett litet leende?!
Ni ska bara veta...
Problemet med en stigande ålder är inte så ytligt för mig. Det är nu som först jag börjar bli sams med mig själv, älskar vare sekund av erfarenhet och kunskap jag samlat upp genom åren och inser äntligen att jag kanske inte var så jäkla vuxen vid 15 års ålder, munblossandes på en cig och tyckte att jag var redo för livet. Flytta hemifrån, jobba och helt enkelt klara alla vardagens överaskningar helt allena? Jo, det är ju troligt. Jag var blötare bakom öronen än en delfin.
Nu har det äntligen börjat att torka upp en aning och konstigt nog ansiktet oxå men några rynkor här eller där kan faktiskt vara ganska praktiskt. Har man en bra hårdag exempelvis vill man inte riskera att förstöra den med att peta in en penna bakom örat så vad är då mer passande än att lägga in den i en tacksam och erfaren rynka? Eller kan man helt enkelt lägga den på bordet.... om man ens har nån penna. Eftersom Z gnagar i sig de flesta han kommer över slutar det oftast att jag sitter och skriver med en av hans avbrutna kritor.... så den får ju inte plats i pannrynkan. Då får man väl placera den under något som tyngdlagen oxå varit med och skapat genom åren...penntricket ni vet :-)... eller lägga den på bordet. Fritt val där och varför i hela friden skriver jag om detta?
Vi lägger ner det ämnet men behåller ett litet symptom av åldersrelaterade funktionsnedsättningar...MINNET!
Jo då go´vänner, minnet saknas väldigt ofta och eftersom jag har pennor instoppade i varenda rynka i ansiktet får jag inte längre plats med gula post-its i pannan. Häromdagen skulle vi prova ut Z:s nya jälpmedel på habiliteringen och jag var där på utsatt tid. Arbetsterapeuten kom fram och skakade min tass som hon samtidigt tittade sig omkring "Var är lille Z då?"
"Eh.... på dagis" svarade jag snabbt och insåg nu att en utprovning av Z:s sulky inte var lika framgångsrik om jag bistod som modell.
Ni ska bara veta...
Problemet med en stigande ålder är inte så ytligt för mig. Det är nu som först jag börjar bli sams med mig själv, älskar vare sekund av erfarenhet och kunskap jag samlat upp genom åren och inser äntligen att jag kanske inte var så jäkla vuxen vid 15 års ålder, munblossandes på en cig och tyckte att jag var redo för livet. Flytta hemifrån, jobba och helt enkelt klara alla vardagens överaskningar helt allena? Jo, det är ju troligt. Jag var blötare bakom öronen än en delfin.
Nu har det äntligen börjat att torka upp en aning och konstigt nog ansiktet oxå men några rynkor här eller där kan faktiskt vara ganska praktiskt. Har man en bra hårdag exempelvis vill man inte riskera att förstöra den med att peta in en penna bakom örat så vad är då mer passande än att lägga in den i en tacksam och erfaren rynka? Eller kan man helt enkelt lägga den på bordet.... om man ens har nån penna. Eftersom Z gnagar i sig de flesta han kommer över slutar det oftast att jag sitter och skriver med en av hans avbrutna kritor.... så den får ju inte plats i pannrynkan. Då får man väl placera den under något som tyngdlagen oxå varit med och skapat genom åren...penntricket ni vet :-)... eller lägga den på bordet. Fritt val där och varför i hela friden skriver jag om detta?
Vi lägger ner det ämnet men behåller ett litet symptom av åldersrelaterade funktionsnedsättningar...MINNET!
Jo då go´vänner, minnet saknas väldigt ofta och eftersom jag har pennor instoppade i varenda rynka i ansiktet får jag inte längre plats med gula post-its i pannan. Häromdagen skulle vi prova ut Z:s nya jälpmedel på habiliteringen och jag var där på utsatt tid. Arbetsterapeuten kom fram och skakade min tass som hon samtidigt tittade sig omkring "Var är lille Z då?"
"Eh.... på dagis" svarade jag snabbt och insåg nu att en utprovning av Z:s sulky inte var lika framgångsrik om jag bistod som modell.
 |
| Obstinat |
Jag föreslog att vi ändå kanske skulle kunna fixa med den och jag råkade nog nämna i min frustration över mitt mistag att det inte handlade om att ställa in och justera en rymdraket?! Jo, man är visst fruktansvärt vass och obstinat nu för tiden.´
Istället för en hjälpmedelutprovning så blev det dagsschema-diskussioner istället. TJOHOO! Scheman är så bra för barn överlag att ha som ett vägledande verktyg som förstärks med bilder... men i ärlighetens namn så får jag det inte att fungera här hemma. Z låter för allt i världen inte de små bilderna hänga kvar på det förutbestämda schemat och hamnar de inte i hans mun, hundarnas matskålar eller bakom soffan så gör han en egen liten planering som inte är det lättaste att avbryta. Men "ALLA" barn mår ju så bra av dessa scheman så det är bara att börja kämpa igen...och kanske berätta det för Z oxå att det funkar på ALLA.
Fast det är så skönt att få lite att göra här hemma de få timmarna Z sover. Klipp och klistra vid datorn, laminera, samordna och dona.... utöver allt annat. Som att sova kanske? Fast sover jag kanske mina rynkor försvinner och var ska jag då lägga pennan???
Fast det är så skönt att få lite att göra här hemma de få timmarna Z sover. Klipp och klistra vid datorn, laminera, samordna och dona.... utöver allt annat. Som att sova kanske? Fast sover jag kanske mina rynkor försvinner och var ska jag då lägga pennan???
torsdag 10 maj 2012
Pang
När explosionen är ett faktum är det bara att tillsammans komma helskinnade ur den. Och det gör vi oftast. Hittills har vi lyckats föhindra stora skador som brutna ben och gapande sår som behöver sys. Även idag kom vi ur den, endast med några blåmärken på Z och några djupa bitsår på mig.
Efter ett utbrott så kommer det ett tungt lugn och lägger sig över huset. Z har ofta somnat och vi sitter....ja, bara sitter. Även att Z får sina utbrott ganska ofta så är vissa av dem mer explosiva än andra och vi blir lika överaskade varenda eviga gång.... som om vi aldrig vänjer oss liksom. Varje gång önskar vi att det vore den sista och att vi på något sätt kom på en lösning för att förhindra nya...
När Z hamnar i ett explosivt tillstånd blir han okontaktbar och det är bara att vänta ut det samtidigt som man beskyddar honom. Det är en otroligt jobbig känslomässig bergochdalbana att se sin egen underbara gullunge råka ut för det. Man står helt hjälplös.... och det är ett helvete för ett modershjärta. Nu kramade han mig godnatt innan pappa Marcus gick upp för att natta honom. Den kramen värmer ännu och den får mig att åter tro att jag kommer att finna en lösning.
Inatt kommer Z drömma om hur han idag gick balansgång på ett staket, handlade grönsaker i växthuset med sin resurs och petade sin far i öronen så han inte kommer få tillbaka hörseln innan sin pension.
Underbara Z.
Efter ett utbrott så kommer det ett tungt lugn och lägger sig över huset. Z har ofta somnat och vi sitter....ja, bara sitter. Även att Z får sina utbrott ganska ofta så är vissa av dem mer explosiva än andra och vi blir lika överaskade varenda eviga gång.... som om vi aldrig vänjer oss liksom. Varje gång önskar vi att det vore den sista och att vi på något sätt kom på en lösning för att förhindra nya...
När Z hamnar i ett explosivt tillstånd blir han okontaktbar och det är bara att vänta ut det samtidigt som man beskyddar honom. Det är en otroligt jobbig känslomässig bergochdalbana att se sin egen underbara gullunge råka ut för det. Man står helt hjälplös.... och det är ett helvete för ett modershjärta. Nu kramade han mig godnatt innan pappa Marcus gick upp för att natta honom. Den kramen värmer ännu och den får mig att åter tro att jag kommer att finna en lösning.
Inatt kommer Z drömma om hur han idag gick balansgång på ett staket, handlade grönsaker i växthuset med sin resurs och petade sin far i öronen så han inte kommer få tillbaka hörseln innan sin pension.
Underbara Z.
onsdag 11 januari 2012
Z
Tänk vad mycket som har hänt egentligen. Det är bara ett år sen lite drygt då vi fick diagnosen på Z.
Han kunde inte teckna och absolut inte gå längre sträckor. Han vinglade fram i sakta mak men vippade snabbt om något högt som en matt-kant kom i hans väg. Vi kämpade med alla hans små sjukdomar som avlöste varandra i snabb takt. Ständigt hostande och andningsproblem oroade oss mycket.
Marcus vägrade gå tecken-kurs för "det är inget fel på grabben".
Jag var säker på att talet skulle komma men tyckte väl inte att tecken kunde skada...
Han hade i juli visat det första riktiga självskadebeteendet och vi blev mer oroliga men fick uppmaningen att barn utvecklades olika.
Hoppet var kvar och i vår värld fanns det inga diagnoser och i vårt stilla sinne så bad vi till någon högre makt att fallet inte skulle bli så.
Vi hade väntat på provsvaren i över ett halvår på kromosomutredningen så vi var säkra på att om det vore nåt så skulle de redan hört av sig.
Men ur denna jobbiga livsvändning började det sakta men säkert uppdaga sig nya möjligheter och förklaringar.
De ständigt återkommande sjukdomarna berodde på nedsatt immunförsvar till en del och en ej utvecklad sväljreflex till en annan.
Vätska och mat hamnade ofta i lungorna och irriterade dem så han blev hostig och dan. Mat fastnade vid flera tillfällen så heimlich var den enda räddningen. Så det åtgärdade man med att sätta Z på timbalkost… så nu har han inte alls lika stora besvär men visst har han fortfarande problem.
Marcus och jag accepterade nu situationen, nåja lite i alla fall, och gick en tecken-kurs på barnhabiliteringen. Så nu ”pratar” Z glatt med sina små knubbiga händer och det är fantastiskt när han spontant ber om något. Visst han talar inte verbalt men nån gång kanske det kommer.
Han är mycket stadigare i gången nu också och springa kan han garanterat. Visst vippar han fortfarande omkull både här och där men vem gör inte det emellanåt.
Han kan fortfarande inte ställa sig upp utan att hålla i något men han tycker att det fungerar så bra att krypa fram till något och snabbt häva sig upp innan han lägger iväg.
Idag är jag ”glad” att Z:s diagnos upptäcktes så tidigt som det gjorde så vi kan ge honom de bästa förutsättningarna som går att få.
Jag har dessutom fått så många fina och värdefulla bekantskaper runt om i världen som jag aldrig annars skulle ha träffat.
Det bästa av allt diagnos eller ej… är att jag fick Z. Världens finaste gullunge!
onsdag 12 oktober 2011
Orakad fjolårskalv
Ojojoj... denna stresståliga kvinna (dvs jag) har i stressen glömt betydelsen av stresstålig. En inre stress som byggs på av känslor, tankar och oro trodde jag knappt kunde existera i denna välbygda, aningens fluffiga kropp... men det gjorde den.
Då var man inte mer än människa helt enkelt och jag kan stolt lägga superhjälte-dräkten på hatthyllan tills en av husmössen tuggar i sig den.
Känns ganska skönt men samtidigt lite irriterande.... eftersom allt stressen beror på kan jag inte åtgärda på ett enda sätt... såvida jag inte vinner en miljard på lotto som det nu lyckliga paret i England eller får ett fast välbetalt jobb där jag kan tillåtas att utveckla mig själv samtidigt som jag kan erbjuda Z det bästa livet någonsin.
Det handlar inte om pengar på det sättet som man kan tro när man läser det ovanstående men vad man än säger så kan man organisera upp vilket liv som helst om man bara är tät som en vakumtank. Kanske inte alla liv.... men mitt ialla fall.
Jag är så trött på alla underbara lagar som ger en funktionsnedsatt människa rätt till en rad massa saker... men i det verkliga livet fungerar det inte. Visst kan vi få en plats på ett kortidsboende men vi vill ha vår Z hemma... hemma där han bor. Kanske en kontaktfamilj tänkte vi för 10 månader sedan då vi fick ett beslut på varannan helg... då är det ju bara en liten familj vi måste lära känna... kanske kan fungera...
Men än har det inte dykt upp någon och LSS anser att Z har för stora medicinska och beteendemässiga problem för att sätta i en familj.... men personlig assistans kan det inte bli tal om eftersom Z är som vilken 3-åring som helst. Underbara lagar och regler.....
Fast egentligen vill vi inte ha en familj varannan helg eller någon hjälp alls längre. Vi vill klara vårt liv själva och vara en vanlig familj även om det är aningens mer kaotiskt tillvaro här än hemma hos en annan Svensson-familj. Men samtidigt vill jag ha hjälp... ja, jo...lite beslutsångest låter det nog som... men jag är trött på att be, fråga och kräva hjälp till min son... jag känner mig som en dålig människa då och jag vill inte tjata på någon att ta hand om Z ibland. Men jag vet att både jag och Marcus behöver avlastning så vi någon gång kan göra något tillsammans men det får aldrig bli på Z:s bekostnad för han är det finaste vi har.
Som igår... efter dagis planerade vi att ge oss ut och plocka svamp men kom snart på att skjuttokiga jägare löpte runt i skogarna efter älg så eftersom Marcus inte var nyrakad och jag befarade att han skulle kunna misstas för en fjolårskalv så åkte vi hem och lekte "laga-mat-på-Z:s-nya-plast-spis" istället. Men Z var inte lika införstådd med den tanken så han visade tydligt sitt missnöje med att... ja... var väldigt arg och självskadebenägen om man ska uttrycka sig milt. Men en liiiten stund innan läggdags kopplade han om och satt lugnt i mitt knä och studerade Musse på disney channel. Han satt avslappnat i mitt knä och fifflade lite med mitt armband och jag kunde inte låta bli att pussa honom i nacken så han fnittrade. Sen somnade jag med min prins i knät... inte länge, inte djupt men ändå. Men den tillfredsställelsen när Z visar sitt rätta jag och ett lugn som sällan beskådat den är helt oslagbar men uppenbart otroligt sövande oxå.
Mitt lilla hjärta!!!
Då var man inte mer än människa helt enkelt och jag kan stolt lägga superhjälte-dräkten på hatthyllan tills en av husmössen tuggar i sig den.
Känns ganska skönt men samtidigt lite irriterande.... eftersom allt stressen beror på kan jag inte åtgärda på ett enda sätt... såvida jag inte vinner en miljard på lotto som det nu lyckliga paret i England eller får ett fast välbetalt jobb där jag kan tillåtas att utveckla mig själv samtidigt som jag kan erbjuda Z det bästa livet någonsin.
Det handlar inte om pengar på det sättet som man kan tro när man läser det ovanstående men vad man än säger så kan man organisera upp vilket liv som helst om man bara är tät som en vakumtank. Kanske inte alla liv.... men mitt ialla fall.
Jag är så trött på alla underbara lagar som ger en funktionsnedsatt människa rätt till en rad massa saker... men i det verkliga livet fungerar det inte. Visst kan vi få en plats på ett kortidsboende men vi vill ha vår Z hemma... hemma där han bor. Kanske en kontaktfamilj tänkte vi för 10 månader sedan då vi fick ett beslut på varannan helg... då är det ju bara en liten familj vi måste lära känna... kanske kan fungera...
Men än har det inte dykt upp någon och LSS anser att Z har för stora medicinska och beteendemässiga problem för att sätta i en familj.... men personlig assistans kan det inte bli tal om eftersom Z är som vilken 3-åring som helst. Underbara lagar och regler.....
Fast egentligen vill vi inte ha en familj varannan helg eller någon hjälp alls längre. Vi vill klara vårt liv själva och vara en vanlig familj även om det är aningens mer kaotiskt tillvaro här än hemma hos en annan Svensson-familj. Men samtidigt vill jag ha hjälp... ja, jo...lite beslutsångest låter det nog som... men jag är trött på att be, fråga och kräva hjälp till min son... jag känner mig som en dålig människa då och jag vill inte tjata på någon att ta hand om Z ibland. Men jag vet att både jag och Marcus behöver avlastning så vi någon gång kan göra något tillsammans men det får aldrig bli på Z:s bekostnad för han är det finaste vi har.
Som igår... efter dagis planerade vi att ge oss ut och plocka svamp men kom snart på att skjuttokiga jägare löpte runt i skogarna efter älg så eftersom Marcus inte var nyrakad och jag befarade att han skulle kunna misstas för en fjolårskalv så åkte vi hem och lekte "laga-mat-på-Z:s-nya-plast-spis" istället. Men Z var inte lika införstådd med den tanken så han visade tydligt sitt missnöje med att... ja... var väldigt arg och självskadebenägen om man ska uttrycka sig milt. Men en liiiten stund innan läggdags kopplade han om och satt lugnt i mitt knä och studerade Musse på disney channel. Han satt avslappnat i mitt knä och fifflade lite med mitt armband och jag kunde inte låta bli att pussa honom i nacken så han fnittrade. Sen somnade jag med min prins i knät... inte länge, inte djupt men ändå. Men den tillfredsställelsen när Z visar sitt rätta jag och ett lugn som sällan beskådat den är helt oslagbar men uppenbart otroligt sövande oxå.
Mitt lilla hjärta!!!
onsdag 5 oktober 2011
Glödlampor och kaffesump
Visst är det en häftig känsla när man känner sig sådär filmstjärnesnygg när man tittar sig i spegeln på morgonen? Nästan så man blir lite generad över den vackra varelse som står och stirrar på en där i spegeln.
Ja, känslan hänger i länge... så länge tills man kommer på att glödlampan gått. Verkligheten kommer snabbt ifatt när man skruvar i den nya och blir bländad av den sanna spegelbilden... inte samma stjärnglans längre. Hålögd med mörka vackra ringar under de påsiga ögonen och en flammig rödaktig färg ojämnt spritt över ansiktet... påminner allt lite om en Picasso-tavla... ett konstverk alltså. Hmm.. ja det är väl inte helt fel det heller?
Z däremot ser strålande ut i dagsljus oavsett om kl är två på natten eller på dagen. Stora blå klara ögon och nästan vitt hår som glänser så pass att jag börjar fundera på om han är min biologiska. Inpackningar och kaffesumps-peeling är inget han roar sig med om kvällarna mig vetligen men lika sjutton så vacker.
Vi (jag och karln) pratade om det häromdagen: Ser Z annorlunda ut i folks ögon eller är det bara vi som tror att han smälter in. Inte för att det spelar någon större roll men vi började helt enkelt spekulera i det. Om han såg (ser) lite annorluna ut skulle kanske folk som inte har någon relation med honom acceptera ett annorlunda beteende och förståelsen kanske skulle komma snabbare.
Men vi ser inte hans diagnos i hans utseende och även om dragen oftast blir tydligare ju äldre han blir så kommer vi fortfarande inte se det. Vi ser bara de vackra ögonen och det stoora leendet.
Jag saknar honom lite nu... han sover uppe i sin säng men av någon sjuk anledning vill jag gå upp och hämta honom... eller iallafall krama om honom. Men då vaknar han och jag berövar honom hans sömn. Men att kunna gå upp och stoppa om honom vore så mysigt utan att han vaknar... men så lättväckt som han är är det uteslutet.... men jag vill. Det har jag alltid velat.
Men här är hans sömn så helig att ingen och inget får störa honom. Vi smyger här nere, borrar ner ansiktet i soffan om vi gu´förbjude måste nysa, skrattar så tyst att man kan tro att vi lever i en stum-film och hundarna har framgångsrikt lärt sig tecken som stöd så inget skällande längre!!!!
Så jag går väl in i badrummet och skruvar ut glödlampan igen....
Ja, känslan hänger i länge... så länge tills man kommer på att glödlampan gått. Verkligheten kommer snabbt ifatt när man skruvar i den nya och blir bländad av den sanna spegelbilden... inte samma stjärnglans längre. Hålögd med mörka vackra ringar under de påsiga ögonen och en flammig rödaktig färg ojämnt spritt över ansiktet... påminner allt lite om en Picasso-tavla... ett konstverk alltså. Hmm.. ja det är väl inte helt fel det heller?
Z däremot ser strålande ut i dagsljus oavsett om kl är två på natten eller på dagen. Stora blå klara ögon och nästan vitt hår som glänser så pass att jag börjar fundera på om han är min biologiska. Inpackningar och kaffesumps-peeling är inget han roar sig med om kvällarna mig vetligen men lika sjutton så vacker.
Vi (jag och karln) pratade om det häromdagen: Ser Z annorlunda ut i folks ögon eller är det bara vi som tror att han smälter in. Inte för att det spelar någon större roll men vi började helt enkelt spekulera i det. Om han såg (ser) lite annorluna ut skulle kanske folk som inte har någon relation med honom acceptera ett annorlunda beteende och förståelsen kanske skulle komma snabbare.
Men vi ser inte hans diagnos i hans utseende och även om dragen oftast blir tydligare ju äldre han blir så kommer vi fortfarande inte se det. Vi ser bara de vackra ögonen och det stoora leendet.
Jag saknar honom lite nu... han sover uppe i sin säng men av någon sjuk anledning vill jag gå upp och hämta honom... eller iallafall krama om honom. Men då vaknar han och jag berövar honom hans sömn. Men att kunna gå upp och stoppa om honom vore så mysigt utan att han vaknar... men så lättväckt som han är är det uteslutet.... men jag vill. Det har jag alltid velat.
Men här är hans sömn så helig att ingen och inget får störa honom. Vi smyger här nere, borrar ner ansiktet i soffan om vi gu´förbjude måste nysa, skrattar så tyst att man kan tro att vi lever i en stum-film och hundarna har framgångsrikt lärt sig tecken som stöd så inget skällande längre!!!!
Så jag går väl in i badrummet och skruvar ut glödlampan igen....
måndag 3 oktober 2011
Tjurig
Varför har man (jag) behovet av att inte känna sig ensam i sitt tycke i vissa situationer? I vissa frågor vill man (jag igen och kommer fortsätta att va så...) ha bekräftelse på att det jag tycker är helt ok och det jag känner är absolut enligt ettikett-boken. Kan det vara någon skam över det hela eller är det bara dåligt självförtroende?
Jag har haft... och har lite svårt att acceptera fullt ut att Z har den diagnos han har. Eller en diagnos överhuvudettaget så länge det inte handlar om halsfluss eller skoskav...
Är det fel att känna så efter ett år? Ska man inte vara en komplett handikapp-mamma då med tjockt hårt skinn på näsan och kunna rabbla varenda Lss-lag och dessutom kräva att de tas ikraft också? Ska det kännas kanonbra att åka till barnhabiliteringen på diverse träningar och utredningar för att bara få det härliga nöjet att bygga på sjukjournalerna lite? Måste man känna en sån jäkla stolthet hela tiden och tycka och verka som att livet är sååå fantastiskt?
I min något-nedsatta-självförtroende-med-en-viss-del-stress-värld känns det som man måste vara just en sån supermorsa med full acceptans och glädje och endast se de positiva sakerna i livet. Man (fortfarande jag) måste hoppa på alla förslag som bara gäller funktionsnedsatta individer och acceptera glatt att vissa inrättningar passsar sååå bra för min son eftersom han är utvecklingsstörd, funktionsnedsatt, funktionshindrad eller kalla det en personkretstillhörighet.
Jag var helt enkelt tvungen att googla lite i jakten på om jag är helt fel ute eller om jag helt enkelt är en dålig människa.
Ha... inte då! Jag fann till och med forskningstudier på föräldrars sorg och frustration över att deras barn fått någon form av diagnos. Även olika forum där mammor och pappor pratar av sig....
Jag är alltså inte själv och jag liksom dom älskar inte våra barn mindre för det. Det har ingen som helst relevans för att känna så här.
Snarare att vi avvgudar våra barn så oändligt mycket att man inte kan acceptera orättvisan (sa jag som en liten tjurig 3-åring). Orättvisan att de inte kan vara som alla andra och inte kommer ha samma möjlighet som vi normalstörda.
Jag är bara så rädd att min lille Z inte kommer att bli en i gänget i skolan, att han kommer bli den som står lite utanför med nån assistent. Att han själv kommer att känna sig utanför och annorlunda. Att inte andra kommer att se hans fantastiska personlighet som vi gör.
Jag ÄR stolt över Z och att få vara Z:s mamma är ett privilegie och helt fantastiskt!
Men det är acceptansen ang. diagnosen jag har svårt med och frågan är om jag någonsin kommer att finna den?
Jag har haft... och har lite svårt att acceptera fullt ut att Z har den diagnos han har. Eller en diagnos överhuvudettaget så länge det inte handlar om halsfluss eller skoskav...
Är det fel att känna så efter ett år? Ska man inte vara en komplett handikapp-mamma då med tjockt hårt skinn på näsan och kunna rabbla varenda Lss-lag och dessutom kräva att de tas ikraft också? Ska det kännas kanonbra att åka till barnhabiliteringen på diverse träningar och utredningar för att bara få det härliga nöjet att bygga på sjukjournalerna lite? Måste man känna en sån jäkla stolthet hela tiden och tycka och verka som att livet är sååå fantastiskt?
I min något-nedsatta-självförtroende-med-en-viss-del-stress-värld känns det som man måste vara just en sån supermorsa med full acceptans och glädje och endast se de positiva sakerna i livet. Man (fortfarande jag) måste hoppa på alla förslag som bara gäller funktionsnedsatta individer och acceptera glatt att vissa inrättningar passsar sååå bra för min son eftersom han är utvecklingsstörd, funktionsnedsatt, funktionshindrad eller kalla det en personkretstillhörighet.
Jag var helt enkelt tvungen att googla lite i jakten på om jag är helt fel ute eller om jag helt enkelt är en dålig människa.
Ha... inte då! Jag fann till och med forskningstudier på föräldrars sorg och frustration över att deras barn fått någon form av diagnos. Även olika forum där mammor och pappor pratar av sig....
Jag är alltså inte själv och jag liksom dom älskar inte våra barn mindre för det. Det har ingen som helst relevans för att känna så här.
Snarare att vi avvgudar våra barn så oändligt mycket att man inte kan acceptera orättvisan (sa jag som en liten tjurig 3-åring). Orättvisan att de inte kan vara som alla andra och inte kommer ha samma möjlighet som vi normalstörda.
Jag är bara så rädd att min lille Z inte kommer att bli en i gänget i skolan, att han kommer bli den som står lite utanför med nån assistent. Att han själv kommer att känna sig utanför och annorlunda. Att inte andra kommer att se hans fantastiska personlighet som vi gör.
Jag ÄR stolt över Z och att få vara Z:s mamma är ett privilegie och helt fantastiskt!
Men det är acceptansen ang. diagnosen jag har svårt med och frågan är om jag någonsin kommer att finna den?
torsdag 7 april 2011
Speciell eller speciell
Vad är det som gör det så svårt att verkligen acceptera en oväntad situation. De få gångerna jag oväntat blivit stoppad av lagens långa arm när jag är ute och kör är alltid oväntade. Så fort en gulfärgad reflexväst dyker upp i synfältet på höger sida bromsar jag automatiskt som jag samtidigt slänger en förskräckt blick på hastighetsmätaren och jag börjar snabbt fundera på om körkortet ligger i väskan. Allt sker så snabbt. Hjärtat börjar dunka hårdare och jag känner mig som en efterlyst fånge som är på rymmen.
När jag blir invinkad till kanten av den auktoritära konstapeln kan jag plötsligt inte köra bil längre. Jag får i fel växel och råkar oavsiktigt trycka till på gasen istället för bromsen när jag ska stanna. "Jaha"- tänker jag. "NU blir det garanterat alkoholtestning igen"
Mycket riktigt, konstapeln kommer fram till bilen med alkomätaren i högsta hugg medan jag sitter redo med mitt körkort i handen som skakar av allt adrenalin.
Varför känner jag mig så skyldig i närheten av poliser?
Jag pustar och frustar i deras lilla mätare och är rädd för att det är fel på deras mätare så den ska visa fel. Tänk om min kropp bryter ner alkoholen extremt sakta... det är ju tre veckor sen jag tog ett glas vin.
Konstapeln ser nästan lite besviken ut när han meddelar mig resultaten att jag är fullt nykter. Han går iväg med mitt körkort och passar på att slänga ett öga på min bil och hoppas nästan på att hitta något fel.
10 minuter senare åker jag därifrån... 2000:- fattigare och helt oväntat har jag gjort mig skyldig till mitt livs första brott.
Jag accepterade den situationen direkt, visst kändes det surt men jag hade kört för fort och lagar är till för att följas.
Kan det vara så att om en oväntad situation är skapad av en själv är mycket lättare att acceptera än om man inte kan rå för den.
Som man bäddar får man ligga?
När vi tidigt började förstå att Z inte följde sin utveckling så låtsades vi inte om det. Vi tog åt oss orden från omgivningen att barn är olika och jämför inte.
Vi blev erbjudna redan för ett år sen att börja kursen "Tecken som stöd" men Marcus vägrade tro att Z behövde det. Han sa blankt nej till en anmälan under hösten och försökte att tro att Z skulle komma ikapp.
Dagen vi fick Z diagnos förstod vi att vi inte längre skulle komma undan våra misstankar... och tecken-kursen blev ett måste för oss.
Och från att ha hoppet om att Z skulle bli som vilken liten pojke som helst så började vi slåss för kurser, information och framtidsutsikter.
Det senaste nu är att försöka få in Z i ett program om intensiv beteende terapi, vilket ännu inte finns på så många platser i Sverige. Programmet går ut på 30-40 timmars träning varje vecka för att förändra och skapa bra beteenden med positiv förstärkning. Det har med stor framgång fungerat väl på barn med autism och det kan mycket väl fungera på Z. Om vi inte blir beviljade den hjälpen från Landstinget får vi själva stå för kostnaden vilket innebär ca 2500:- per vecka... 10000:- i månaden! Som hittat!!!
Jag önskar att jag hade obegränsat med pengar så jag kunde ge Z alla de förutsättningar till ett bra liv och kunna använda mig av de metoder som är de bästa.
Men var är acceptansen? Vi kämpar hårt för Z och hoppar på allt som kan hjälpa honom. Hela vårt liv anpassas efter Z och hans möjligheter och begränsningar. Vi vill göra så mycket för honom och att han ska känna sig som alla andra barn.
Men varje gång, varje dag när jag ser ett av hans alla symptom blir jag så chockad och besviken. Jag glömmer på något sätt bort att han är speciell och har speciella behov. Jag ser honom bara som mitt barn inte som en funktionshindrad pojke. Är det därför jag inte kan acceptera hans diagnos i mitt hjärta?
Inatt när vi gick upp var Z på strålande humör. Efter sedvanlig dusch och vattenkrig gjorde vi en god välling som vi intog framför tv:n. Z tjattrade och tjoade med de tecknade figurerna som letade efter en diamant eller om de var på någon picknic... jag tittade inte så noga.
Plötsligt kravlade han sig upp och gick fram till mig och gav mig en stor blöt vällingpuss innan han gick vidare till Rocco som sov djupt i en fåtölj och tog tag i hans stora öra och gav ifrån sig ett glädjetjut. Jag skrattade högt när jag fortfarande myste över den spontana pussen jag fått samtidigt när hunden hoppade högt ur fåtöljen.
Han är för härlig min lille Z.
När jag blir invinkad till kanten av den auktoritära konstapeln kan jag plötsligt inte köra bil längre. Jag får i fel växel och råkar oavsiktigt trycka till på gasen istället för bromsen när jag ska stanna. "Jaha"- tänker jag. "NU blir det garanterat alkoholtestning igen"
Mycket riktigt, konstapeln kommer fram till bilen med alkomätaren i högsta hugg medan jag sitter redo med mitt körkort i handen som skakar av allt adrenalin.
Varför känner jag mig så skyldig i närheten av poliser?
Jag pustar och frustar i deras lilla mätare och är rädd för att det är fel på deras mätare så den ska visa fel. Tänk om min kropp bryter ner alkoholen extremt sakta... det är ju tre veckor sen jag tog ett glas vin.
Konstapeln ser nästan lite besviken ut när han meddelar mig resultaten att jag är fullt nykter. Han går iväg med mitt körkort och passar på att slänga ett öga på min bil och hoppas nästan på att hitta något fel.
10 minuter senare åker jag därifrån... 2000:- fattigare och helt oväntat har jag gjort mig skyldig till mitt livs första brott.
Jag accepterade den situationen direkt, visst kändes det surt men jag hade kört för fort och lagar är till för att följas.
Kan det vara så att om en oväntad situation är skapad av en själv är mycket lättare att acceptera än om man inte kan rå för den.
Som man bäddar får man ligga?
När vi tidigt började förstå att Z inte följde sin utveckling så låtsades vi inte om det. Vi tog åt oss orden från omgivningen att barn är olika och jämför inte.
Vi blev erbjudna redan för ett år sen att börja kursen "Tecken som stöd" men Marcus vägrade tro att Z behövde det. Han sa blankt nej till en anmälan under hösten och försökte att tro att Z skulle komma ikapp.
Dagen vi fick Z diagnos förstod vi att vi inte längre skulle komma undan våra misstankar... och tecken-kursen blev ett måste för oss.
Och från att ha hoppet om att Z skulle bli som vilken liten pojke som helst så började vi slåss för kurser, information och framtidsutsikter.
Det senaste nu är att försöka få in Z i ett program om intensiv beteende terapi, vilket ännu inte finns på så många platser i Sverige. Programmet går ut på 30-40 timmars träning varje vecka för att förändra och skapa bra beteenden med positiv förstärkning. Det har med stor framgång fungerat väl på barn med autism och det kan mycket väl fungera på Z. Om vi inte blir beviljade den hjälpen från Landstinget får vi själva stå för kostnaden vilket innebär ca 2500:- per vecka... 10000:- i månaden! Som hittat!!!
Jag önskar att jag hade obegränsat med pengar så jag kunde ge Z alla de förutsättningar till ett bra liv och kunna använda mig av de metoder som är de bästa.
Men var är acceptansen? Vi kämpar hårt för Z och hoppar på allt som kan hjälpa honom. Hela vårt liv anpassas efter Z och hans möjligheter och begränsningar. Vi vill göra så mycket för honom och att han ska känna sig som alla andra barn.
Men varje gång, varje dag när jag ser ett av hans alla symptom blir jag så chockad och besviken. Jag glömmer på något sätt bort att han är speciell och har speciella behov. Jag ser honom bara som mitt barn inte som en funktionshindrad pojke. Är det därför jag inte kan acceptera hans diagnos i mitt hjärta?
Inatt när vi gick upp var Z på strålande humör. Efter sedvanlig dusch och vattenkrig gjorde vi en god välling som vi intog framför tv:n. Z tjattrade och tjoade med de tecknade figurerna som letade efter en diamant eller om de var på någon picknic... jag tittade inte så noga.
Plötsligt kravlade han sig upp och gick fram till mig och gav mig en stor blöt vällingpuss innan han gick vidare till Rocco som sov djupt i en fåtölj och tog tag i hans stora öra och gav ifrån sig ett glädjetjut. Jag skrattade högt när jag fortfarande myste över den spontana pussen jag fått samtidigt när hunden hoppade högt ur fåtöljen.
Han är för härlig min lille Z.
fredag 1 april 2011
Ofrivillig personkrets
Idag finns det 10-13 diagnostiserade fall av Smith-Magenis syndrom i Sverige beroende på vem man frågar. Ca 600 fall i hela världen.
Studier har påvisat att det finns 1/15000-1/25000 barn som föds i Sverige varje år, det vill säga 4-7 barn per år med SMS. Ändå är det bara ett tiotal med diagnosen.. Visst kan en diagnos var svår att ställa tidigt på ett barn eftersom beteende- och sömnstörningarna ofta inte uppmärksammas förens runt 1 1/2 års ålder.
Vissa får en tidigare diagnos mycket beroende på grava hjärtfel eller njurproblem.
Men att det finns en mängd människor i bara lilla Sverige som är feldiagnostiserade gör mig mörkrädd. De har ofta blivit stämplade med autism eller adhd eller i värsta fall ingenting.
Om vi inte hade fått diagnosen på Z så hade jag självklart undrat om det ska vara så här. Ändlösa sömnlösa nätter utan någon framgång, skiftande humör och självskadebeteendet som gör så ont att se och uppleva. Skulle jag acceptera en diagnos som autism eller skulle jag leta vidare?
Förmodligen skulle jag nog inte riktigt acceptera det... jag kan knappt acceptera Z diagnos idag.
Tänk om han har något mer?
Tänk om vi fått fel diagnos?
Förneka, förneka. Jag vill liksom bara vakna upp på morgonen och Z är som alla andra... att han mår bra, känner sig bra, kan äta vanlig mat som vi andra, kan prata, kan koncentrera sig.
Kommer jag någonsin acceptera att just han är inom ramen för personkrets 1 inom LSS: "Personer med utvecklingstörning, autism eller autismliknande tillstånd"
Personkrets... det låter så jäkla utsatt... lite mindre värd på något sätt.
Z är Z och ingen personkrets.... men utan den stämpeln skulle vi stå helt utanför samhällets resurser.
Jo, jag är tacksam att Sverige har den lagen att man tar hand om de utsatta, att vi får hjälp.... eller ialla fall har rätt till det enligt lag. Men en lag hjälper inte oss om den inte uppfylls. Man måste kämpa med näbbar och klor för att ens få till ett möte.
Allt jag vill är att ge Z möjligheten till det bästa liv han kan få. Att han nu i tidig ålder kan tränas och ev förebygga vissa framtida motgångar.
Jag kan aldrig få ur Z ur "Personkrets 1", hur mycket specialister eller pengar det än finns, det vet jag, men med forskningens hjälp och studier kanske vi kan styra upp en plan som passar just för honom och andra med SMS.
Jag frågade habiliteringen igår om vår blivande psykolog, som ska hålla i Z beteendeutveckling, ska skaffa information från de stora instituten i USA om de senaste behandlingsmetoderna. Men nej... de använder sig av samma metoder som man gör med t ex autism... för det var hon visst en fena på.
Jag känner att det är som att behandla ett magsår som man behandlar fotsvamp... man måste väl veta något om gen-bortfallen, varför sms-barn är som dom är...?
Inte fasen vet jag men jag känner starkt motstånd till att låta min lilla gullunge bli en försökskanin.
Och detta tjat på att vi ska sätta honom på kortidshem.
"Han far inte illa av det"
"Ni måste sova"
"Personalen är kompetent"
Vad de än säger är Z mitt barn, mitt lilla barn. Hur kan jag sova när jag vet att han vårdas av främmande människor helt utanför min kontroll. Hur kan dom berätta för Z på natten att det inte är farligt att vara på ett annat ställe än sitt hem när han vaknar upp med en obekant människa som kommer in på hans rum i mörkret. Visst lär han väl känna den fasta personalen men om den är sjuk? Då är det någon timvikarie han aldrig sett förr. Ska barn, bara för de har ett funktionshinder, tvingas att acceptera att de inte får sova hemma bara för de fått en sjukdom de inte själva valt. Ett liv de inte själva valt.
Jag tycker inte det är fel att föräldrar väljer korttidshem åt sina barn. Inte alls, de flesta barn när de blir äldre har jättekul där. Jag dömer inte andra precis som jag hoppas att mina känslor inte döms.
Det här är så jag känner och ingen känner Z bättre än jag och Marcus.
Hur tänker ni andra? Lämnar ni bort era barn vilket jag förstår men inte själv kan anamma. Om ni vore i vår situation, vad skulle ni göra?
Börjar jag bli ett kontrollfreak till morsa? Kanske....
Studier har påvisat att det finns 1/15000-1/25000 barn som föds i Sverige varje år, det vill säga 4-7 barn per år med SMS. Ändå är det bara ett tiotal med diagnosen.. Visst kan en diagnos var svår att ställa tidigt på ett barn eftersom beteende- och sömnstörningarna ofta inte uppmärksammas förens runt 1 1/2 års ålder.
Vissa får en tidigare diagnos mycket beroende på grava hjärtfel eller njurproblem.
Men att det finns en mängd människor i bara lilla Sverige som är feldiagnostiserade gör mig mörkrädd. De har ofta blivit stämplade med autism eller adhd eller i värsta fall ingenting.
Om vi inte hade fått diagnosen på Z så hade jag självklart undrat om det ska vara så här. Ändlösa sömnlösa nätter utan någon framgång, skiftande humör och självskadebeteendet som gör så ont att se och uppleva. Skulle jag acceptera en diagnos som autism eller skulle jag leta vidare?
Förmodligen skulle jag nog inte riktigt acceptera det... jag kan knappt acceptera Z diagnos idag.
Tänk om han har något mer?
Tänk om vi fått fel diagnos?
Förneka, förneka. Jag vill liksom bara vakna upp på morgonen och Z är som alla andra... att han mår bra, känner sig bra, kan äta vanlig mat som vi andra, kan prata, kan koncentrera sig.
Kommer jag någonsin acceptera att just han är inom ramen för personkrets 1 inom LSS: "Personer med utvecklingstörning, autism eller autismliknande tillstånd"
Personkrets... det låter så jäkla utsatt... lite mindre värd på något sätt.
Z är Z och ingen personkrets.... men utan den stämpeln skulle vi stå helt utanför samhällets resurser.
Jo, jag är tacksam att Sverige har den lagen att man tar hand om de utsatta, att vi får hjälp.... eller ialla fall har rätt till det enligt lag. Men en lag hjälper inte oss om den inte uppfylls. Man måste kämpa med näbbar och klor för att ens få till ett möte.
Allt jag vill är att ge Z möjligheten till det bästa liv han kan få. Att han nu i tidig ålder kan tränas och ev förebygga vissa framtida motgångar.
Jag kan aldrig få ur Z ur "Personkrets 1", hur mycket specialister eller pengar det än finns, det vet jag, men med forskningens hjälp och studier kanske vi kan styra upp en plan som passar just för honom och andra med SMS.
Jag frågade habiliteringen igår om vår blivande psykolog, som ska hålla i Z beteendeutveckling, ska skaffa information från de stora instituten i USA om de senaste behandlingsmetoderna. Men nej... de använder sig av samma metoder som man gör med t ex autism... för det var hon visst en fena på.
Jag känner att det är som att behandla ett magsår som man behandlar fotsvamp... man måste väl veta något om gen-bortfallen, varför sms-barn är som dom är...?
Inte fasen vet jag men jag känner starkt motstånd till att låta min lilla gullunge bli en försökskanin.
Och detta tjat på att vi ska sätta honom på kortidshem.
"Han far inte illa av det"
"Ni måste sova"
"Personalen är kompetent"
Vad de än säger är Z mitt barn, mitt lilla barn. Hur kan jag sova när jag vet att han vårdas av främmande människor helt utanför min kontroll. Hur kan dom berätta för Z på natten att det inte är farligt att vara på ett annat ställe än sitt hem när han vaknar upp med en obekant människa som kommer in på hans rum i mörkret. Visst lär han väl känna den fasta personalen men om den är sjuk? Då är det någon timvikarie han aldrig sett förr. Ska barn, bara för de har ett funktionshinder, tvingas att acceptera att de inte får sova hemma bara för de fått en sjukdom de inte själva valt. Ett liv de inte själva valt.
Jag tycker inte det är fel att föräldrar väljer korttidshem åt sina barn. Inte alls, de flesta barn när de blir äldre har jättekul där. Jag dömer inte andra precis som jag hoppas att mina känslor inte döms.
Hur tänker ni andra? Lämnar ni bort era barn vilket jag förstår men inte själv kan anamma. Om ni vore i vår situation, vad skulle ni göra?
Börjar jag bli ett kontrollfreak till morsa? Kanske....
lördag 19 mars 2011
Kungligheter & kluttar
Å en sån natt... en sån uuunderbaar natt!!!!
Så började min dag. Somnade i soffan efter Big Brother senaste barnvänliga program. Marcus hade redan gått och lagt sig så han skulle få någon skönhetsömn vilket han tror det hjälper men jag som kände mig lite som första semesterdagen satt framför tv:n och nattsuddade. Big Brother... vilket påhitt och så himla beroendeframkallande. Jag sitter där under mitt täcke och ojar mig när de rullar runt i varandras sängar, pratar ut i bikten på ett sätt så jag funderade på om de har någon som helst åldersgräns i år.
Kan inte sluta följa såpan... så är det bara. Älska och hata.... leva sig bort i någons annan dåliga val och sociala överspel. Undra hur det skulle vara att sitta instängd i 100 dagar? Vore det inte lika spännande att följa ett gäng från Kumla-bunkern likagärna. Kasta in lite sprit tre dagar i veckan och ge dom olika uppdrag. Se den tuffa Mc-ledaren klä ut sig till sjuksköterska och vara tvungen att ge en annan rivaliserande Mc-ledare fotmassage. Misslyckas uppdraget blir det genast 5 år till som straff. Och ibland kunde man bjuda in några hårdnackade kvinnliga fångar från Hinseberg till en vårfest. Det hade blivit underhållning på hög nivå men problemet är väl de hundra dagarna. Det blir snarare en sändningstid på 20 år. Lite segt kanske.
I morse packade vi in oss i rockvolvon och åkte på en tomt-utflykt. Vi hade fått ett erbjudande om en byggklar tomt 1 1/2 mil från staden. Den skulle vara ca 5000kvadratmeter stor liggandes precis vid en skog. Uppgiften vi också fått var det enskilda läget vi eftersökte och man såg knappt ett annat hus från tomten. Låter perfekt!
Vi kom inte långt innan Marcus och jag upptäckte att vi glömt äta frukost denna morgon. Z låg och sov mätt och belåten i sin stol därbak så vi bestämde oss för en snabbfrukost på närmsta mack. Marcus smög ur bilen som fortfarande fick stå på tomgång med Metallicas musik dundrandes ur högtalarna. Jag trodde aldrig för något år sen jag skulle tröttna på deras musik men nu är det fasen gränsfall.
Sekunden Marcus smög tillbaka i bilen med lite morgonmat vaknade Z och började snurra på sitt huvud likt en uggla för att se var den härliga doften av varmkorv och kaffe kom från. Återigen satt vi i onaturliga ställningar och kastade i oss maten så inte Z skulle se oss medan vi susade fram på väg mot vår potentiella tomt.
Markägaren mötte upp oss i en stor blank fyrhjulsdriven bil. Han klev ur bilen och hälsade så där mäktigt på oss. Han såg ut som vi föreställt oss att en man som påstod sig äga all mark i trakten skulle se ut. En stor tung kedja runt halsen och delvis uppknäppt skjorta. Jag föreställde mig att han bodde i ett slottsliknade hem på en kulle där han kunde se ut över sina milsvida marker. Lite kunglig nästan.
Vi åkte efter honom in på slingriga vägar som var hala och blankpackad med is. Till slut kom vi fram efter totalt 2 1/2 mil.
Han svängde upp bredvid ett nybbygt hus och stannade där vägen tog slut. Vad ska vi göra här?
Han klev ur bilen nöjt och sträckte på sig när han med hela handen pekade ut mot en snötäckt lite markplätt.
"Här är det" sa han och såg ut som en stolt nybliven statsminister som fått alla folkets röster.
Jag tittade på den lilla plätten och vände mig sen om och tittade på nybygget.
Ja har man dålig syn kanske man inte ser huset från tomten... det är klart. Men 40 meter ifrån... var han Mr Magoo?
Visst området var fint och skogen låg runt alla huskroppar, ja det fanns fler byggnader.
"Där bor jag och frugan" sa han stolt och pekade mot ett gammalt ombyggt torp.
Så mycket för ett slott... det är sjutton vad fel man kan ta.
Vi pratade en stund och Z satt i min famn och kämpade med mina solglasögon jag envisades med att ha på mig. Till slut fick han in en femetta med sin lilla hand över näsan på mig när han för en gång för alla skulle ta mina solbrillor.
"Oj så snabb han är" sa den föredetta kungligheten.
Mmmm..., svarade jag och kände hur rivsåret började svida mitt mellan ögonen.
Inte lika hoppfulla åkte vi hemåt igen för att laga lunch. Det blev ett himla mixande, förtunnande och förtjockande av maten till Z innan den var redo att intas av en då arg och trött Z. Han åt sparsamt en stund tills han fick se oss äta samma mat men då inte i timbalkost-style. Han blev ursinning och pekade på vår mat och gjorde sina bestämmda läten att det här accepterade han inte. Till slut efter en tid skrik, gråt och frustration i matstolen fick han ta en tupplur vilket var väl behövligt. Han slocknade direkt.
Att det ska var så svårt att stänga av sina känslor när han ska äta sin mat? Det gör så ont i mig att han inte får det han alltid innan fått. Han får sina kluttar på tallriken i olika färger och ska vara nöjd med det? Det tro fan han inte är.
Det kommer väl sluta med att hela familjen äter timbalkost hemma för att det dåliga samvetet tar över. Ne, jag ska begära en ny halsröntgen snart och se så de inte missbedömt min lilla Z. Annars får jag väl acceptera läget... men hur?
Så började min dag. Somnade i soffan efter Big Brother senaste barnvänliga program. Marcus hade redan gått och lagt sig så han skulle få någon skönhetsömn vilket han tror det hjälper men jag som kände mig lite som första semesterdagen satt framför tv:n och nattsuddade. Big Brother... vilket påhitt och så himla beroendeframkallande. Jag sitter där under mitt täcke och ojar mig när de rullar runt i varandras sängar, pratar ut i bikten på ett sätt så jag funderade på om de har någon som helst åldersgräns i år.
Kan inte sluta följa såpan... så är det bara. Älska och hata.... leva sig bort i någons annan dåliga val och sociala överspel. Undra hur det skulle vara att sitta instängd i 100 dagar? Vore det inte lika spännande att följa ett gäng från Kumla-bunkern likagärna. Kasta in lite sprit tre dagar i veckan och ge dom olika uppdrag. Se den tuffa Mc-ledaren klä ut sig till sjuksköterska och vara tvungen att ge en annan rivaliserande Mc-ledare fotmassage. Misslyckas uppdraget blir det genast 5 år till som straff. Och ibland kunde man bjuda in några hårdnackade kvinnliga fångar från Hinseberg till en vårfest. Det hade blivit underhållning på hög nivå men problemet är väl de hundra dagarna. Det blir snarare en sändningstid på 20 år. Lite segt kanske.
I morse packade vi in oss i rockvolvon och åkte på en tomt-utflykt. Vi hade fått ett erbjudande om en byggklar tomt 1 1/2 mil från staden. Den skulle vara ca 5000kvadratmeter stor liggandes precis vid en skog. Uppgiften vi också fått var det enskilda läget vi eftersökte och man såg knappt ett annat hus från tomten. Låter perfekt!
Vi kom inte långt innan Marcus och jag upptäckte att vi glömt äta frukost denna morgon. Z låg och sov mätt och belåten i sin stol därbak så vi bestämde oss för en snabbfrukost på närmsta mack. Marcus smög ur bilen som fortfarande fick stå på tomgång med Metallicas musik dundrandes ur högtalarna. Jag trodde aldrig för något år sen jag skulle tröttna på deras musik men nu är det fasen gränsfall.
Sekunden Marcus smög tillbaka i bilen med lite morgonmat vaknade Z och började snurra på sitt huvud likt en uggla för att se var den härliga doften av varmkorv och kaffe kom från. Återigen satt vi i onaturliga ställningar och kastade i oss maten så inte Z skulle se oss medan vi susade fram på väg mot vår potentiella tomt.
Markägaren mötte upp oss i en stor blank fyrhjulsdriven bil. Han klev ur bilen och hälsade så där mäktigt på oss. Han såg ut som vi föreställt oss att en man som påstod sig äga all mark i trakten skulle se ut. En stor tung kedja runt halsen och delvis uppknäppt skjorta. Jag föreställde mig att han bodde i ett slottsliknade hem på en kulle där han kunde se ut över sina milsvida marker. Lite kunglig nästan.
Vi åkte efter honom in på slingriga vägar som var hala och blankpackad med is. Till slut kom vi fram efter totalt 2 1/2 mil.
Han svängde upp bredvid ett nybbygt hus och stannade där vägen tog slut. Vad ska vi göra här?
Han klev ur bilen nöjt och sträckte på sig när han med hela handen pekade ut mot en snötäckt lite markplätt.
"Här är det" sa han och såg ut som en stolt nybliven statsminister som fått alla folkets röster.
Jag tittade på den lilla plätten och vände mig sen om och tittade på nybygget.
Ja har man dålig syn kanske man inte ser huset från tomten... det är klart. Men 40 meter ifrån... var han Mr Magoo?
Visst området var fint och skogen låg runt alla huskroppar, ja det fanns fler byggnader.
"Där bor jag och frugan" sa han stolt och pekade mot ett gammalt ombyggt torp.
Så mycket för ett slott... det är sjutton vad fel man kan ta.
Vi pratade en stund och Z satt i min famn och kämpade med mina solglasögon jag envisades med att ha på mig. Till slut fick han in en femetta med sin lilla hand över näsan på mig när han för en gång för alla skulle ta mina solbrillor.
"Oj så snabb han är" sa den föredetta kungligheten.
Mmmm..., svarade jag och kände hur rivsåret började svida mitt mellan ögonen.
Inte lika hoppfulla åkte vi hemåt igen för att laga lunch. Det blev ett himla mixande, förtunnande och förtjockande av maten till Z innan den var redo att intas av en då arg och trött Z. Han åt sparsamt en stund tills han fick se oss äta samma mat men då inte i timbalkost-style. Han blev ursinning och pekade på vår mat och gjorde sina bestämmda läten att det här accepterade han inte. Till slut efter en tid skrik, gråt och frustration i matstolen fick han ta en tupplur vilket var väl behövligt. Han slocknade direkt.
Att det ska var så svårt att stänga av sina känslor när han ska äta sin mat? Det gör så ont i mig att han inte får det han alltid innan fått. Han får sina kluttar på tallriken i olika färger och ska vara nöjd med det? Det tro fan han inte är.
Det kommer väl sluta med att hela familjen äter timbalkost hemma för att det dåliga samvetet tar över. Ne, jag ska begära en ny halsröntgen snart och se så de inte missbedömt min lilla Z. Annars får jag väl acceptera läget... men hur?
söndag 6 mars 2011
Frodiga ekorrar och timbaler
I förnekelsen lever jag. När vi fick Z diagnos förstod jag inte hur pass allvarligt det var. Jag tjatade om på läkare om det verkligen var så farligt, om de hade mixtrat ihop några provsvar...förneka förneka. Acceptera, jo, klart jag har börjat acceptera situationen men varför ska det vara så svårt? Vi fick reda på för en tid sen att Z var närsynt och behöver glasögon. Förneka igen...visst springer han in i väggar och tecknar padda när han ser hundarna men så illa kan det väl inte vara? Acceptera! Vi har ännu inte hittat några bågar som fungerar på den lilla "kasta och slita av sig allt främmande"-påkroppen killen. Men nu i veckan får vi snällt ta ett par bara och försöka få honom att bära dom. Köp två betala för en! Finns det inga erbjudanden som: Köp 15 betala för påsen du bärhemdomi...och vi garanterar att du aldrig behöver springa runt och köpa brillor tre ggr i veckan när Z ständigt bryter av dem och sen försöker stoppa upp dem i näsan. Z och andra SMS:are har en förmåga att stoppa in spetsiga saker i de flesta förekommande kroppsöppningar. Pennor, pinnar, gaffeln, termometern, kritan fingrar ...ja allt faktiskt. Så allt som går in i minsta eller största öppningen måste man hela tiden gömma högt och inlåst. -Cilla. Var är pennorna? -De ligger ute i förrådet men ta den här superstora kritan på 1dm i diameter och skriv en offert med. Det funkar väl?
Allt är gömt och undanstoppat här hemma...allt för att skydda Z.
Den senaste förnekelseprocessen levar jag fortfarande i. Diagnos: Sväljproblematik som jag tidigare vidrört i ett annat inlägg. Förtjocka dryck och purea all mat. Jag har beställt hem färdig Timbal-kost som det så fint heter. Det kan vara bra att ha nu i början när man inte riktigt är van att göra timbaler till frukost lunch och middag. Man måste se till att näringen är hög i dom små kluttarna man serverar och att de smakar som mat ska göra. Prova att mixa maten ni äter och smaka sen. Det smakar inte mycket så extra kryddor och annat som gör en kluttmåltid god krävs. Z smaskar och äter sin nya lättsvalda mat med god aptit och saknar inte mycket förutom sina smögåsar och kex som han brukar trava runt med hemma och generöst stoppa i Baileys mun. Vår andra schäfer vi har som innan Z-tiden var en väldigt slank hund. Nu går han på dietfoder och maggördel. Så förutom Baileys sorg över Z ändrade kost är det jag som tycker så synd om honom. Jag dubbelkollade två ggr förra veckan med dietisten och läkaren på habiliteringen om det kanske var en överdriven diagnos Z fått. Eller kanske de blandat ihop provsvaren. Ja man vet aldrig. Men jag förnekar, mixar, mosar och förtjockar om vartannat och Z har inte satt i halsen alls lika mycket som innan. F*n...har de rätt. Jag är glad att de upptäckte hans sväljfel så tidigt... tänk vad illa det kunde gått annars. Men varför letar jag forfarande efter en lösning? Det svåra är att vi inte riktigt vågar äta vår mat när Z är med så vi väntar ofta till han somnat innan vi njuter av en bit mat. Annars blir han ledsen när han ser oss med en smörgås, äpple eller vad vi nu skickar in i matluckan. Så härom eftermiddagen när Marcus gick och tjuvåt i skåpen, hungrig som en björn efter vintern kom Z farande och hade på känn att det var något tuggbart på gång. Marcus plockade snabbt upp honom i famnen för att avleda och pekade ut genom fönstret på en ekorre som satt på fågelbordet och åt timbalfria jordnötter. -Titta Z, en frodig ekorre! Jag bokstavligen såg hur det vattnades i munnen på Marcus när han föreställde sig den fina ekorren under ett lager med grillsås.
Ja vem vet...timbalkost för Z kanske är en superdiet för oss.
Allt är gömt och undanstoppat här hemma...allt för att skydda Z.
Den senaste förnekelseprocessen levar jag fortfarande i. Diagnos: Sväljproblematik som jag tidigare vidrört i ett annat inlägg. Förtjocka dryck och purea all mat. Jag har beställt hem färdig Timbal-kost som det så fint heter. Det kan vara bra att ha nu i början när man inte riktigt är van att göra timbaler till frukost lunch och middag. Man måste se till att näringen är hög i dom små kluttarna man serverar och att de smakar som mat ska göra. Prova att mixa maten ni äter och smaka sen. Det smakar inte mycket så extra kryddor och annat som gör en kluttmåltid god krävs. Z smaskar och äter sin nya lättsvalda mat med god aptit och saknar inte mycket förutom sina smögåsar och kex som han brukar trava runt med hemma och generöst stoppa i Baileys mun. Vår andra schäfer vi har som innan Z-tiden var en väldigt slank hund. Nu går han på dietfoder och maggördel. Så förutom Baileys sorg över Z ändrade kost är det jag som tycker så synd om honom. Jag dubbelkollade två ggr förra veckan med dietisten och läkaren på habiliteringen om det kanske var en överdriven diagnos Z fått. Eller kanske de blandat ihop provsvaren. Ja man vet aldrig. Men jag förnekar, mixar, mosar och förtjockar om vartannat och Z har inte satt i halsen alls lika mycket som innan. F*n...har de rätt. Jag är glad att de upptäckte hans sväljfel så tidigt... tänk vad illa det kunde gått annars. Men varför letar jag forfarande efter en lösning? Det svåra är att vi inte riktigt vågar äta vår mat när Z är med så vi väntar ofta till han somnat innan vi njuter av en bit mat. Annars blir han ledsen när han ser oss med en smörgås, äpple eller vad vi nu skickar in i matluckan. Så härom eftermiddagen när Marcus gick och tjuvåt i skåpen, hungrig som en björn efter vintern kom Z farande och hade på känn att det var något tuggbart på gång. Marcus plockade snabbt upp honom i famnen för att avleda och pekade ut genom fönstret på en ekorre som satt på fågelbordet och åt timbalfria jordnötter. -Titta Z, en frodig ekorre! Jag bokstavligen såg hur det vattnades i munnen på Marcus när han föreställde sig den fina ekorren under ett lager med grillsås.
Ja vem vet...timbalkost för Z kanske är en superdiet för oss.
fredag 25 februari 2011
Kortidshem....
Jag var och besökte ett kortis idag. det var det andra denna vecka. Det första jag var på kände jag direkt att här lämnar jag inte Z. Sånt känner man bara.... varför....läget kanske...eller vet faktiskt inte.
Stället jag besökte idag var inriktad mot autism. Det var fantastiskt trevligt. Massor personal så varje barn får en egen personal. De åker o bada varje helg, lånar en gympasal där de busar o leker... utflykter o massor mer. Huset i sig var hemtrevligt men kanske lite för lite lek.... om man säger så. Lekrummet de hade var väl inte så välfyllt..men det är nog bara jag som letar undanflykter för att hitta en anledning att välja bort avlastning som vi så väl behöver.
Det känns jävligt hårt att lämna bort sitt lilla barn för att sova...men som nån sa det ska inte vara kul...man gör det för att det ska bli kul...el nåt sånt.
Om han bara sov liiite mer så skulle jag inte behöva överväga kortidshem. Men ja...jag vet inte.
Rätt eller fel?
Stället jag besökte idag var inriktad mot autism. Det var fantastiskt trevligt. Massor personal så varje barn får en egen personal. De åker o bada varje helg, lånar en gympasal där de busar o leker... utflykter o massor mer. Huset i sig var hemtrevligt men kanske lite för lite lek.... om man säger så. Lekrummet de hade var väl inte så välfyllt..men det är nog bara jag som letar undanflykter för att hitta en anledning att välja bort avlastning som vi så väl behöver.
Det känns jävligt hårt att lämna bort sitt lilla barn för att sova...men som nån sa det ska inte vara kul...man gör det för att det ska bli kul...el nåt sånt.
Om han bara sov liiite mer så skulle jag inte behöva överväga kortidshem. Men ja...jag vet inte.
Rätt eller fel?
Promenader & Explosioner
Ja, Z tog sin första stapplande steg i slutet av april 2010. Han var då 1 1/2 år. Han släppte taget om Marcus händer och började stappla mot mig med ett stort härligt leende samtidigt som man såg en förvåning i hans vackra blå ögon. Efter ett par steg kom han i sken...lätt framåtböjd...och föll som en fura. Han höjde huvudet från golvet och tittade på mig och log. Visst låter det härligt?! Blandade känslor där ska jag säga. -Han gååår, tänkte jag. - Då är det ju inget fel på honom, han kommer bli normal. YES! Men i samma tanke kom jag på att han forfarande inte hade reflexerna att ta emot sig när han ramlade så när han föll var det verkligen som ett träd som välter. Hård och rak i kroppen och ansiktet...PANG i golvet. Men gör det inte ont? Klart som f*n det gör ont...på de flesta. Men inte Z. Han har inte samma förmåga att känna smärta som vi. Så ofta när han gör sig illa ler han och fortsätter med vad han höll på mig. Från början tyckte jag att han var en tuffing...ja som sin mamma då förstås ;-) men så var det inte med facit i hand. Men det är klart att de tuffa coola dragen han har kommer givetvis från mig...för att inte tala om skönheten! Ha
Men han fortsatte att gå...vingligt och ramlandes både här o där, precis som barn ska göra. Idag är han mycket bättre på det området men han kan fortfarande inte resa sig upp om han sitter på golvet. Då måste han krypa fram mot något o dra sig upp.
Under denna period var vi mycket hemma hos min mamma (mormor) som då bodde i grannstaden. Jag fixade med hennes hus som skulle säljas. Z sysselsatte mormor medans jag renoverade. Det var skönt att göra något annat och bara låta tankarna strömma samtidigt som jag fick ut min fysiska frustration.
Mormor har sedan Z föddes gullat och skämt bort honom precis som mor o farföräldrar gör. Han visste att han kunde köra med henne och hon gjorde ( gör än idag) allt han vill. Han har henne kring lillfingret...kan det bli bättre. Ganska tidigt började vi se att han hade ett gott minne och hans och mormors rutiner skulle följas varje gång vi var där. Sånt han aldrig ville göra hemma. Han skulle lukta på blommor, "sköta" micron" när det var vällingdags, fixa med väderstationen hon hade på väggen. Än idag när han ser en blomma på riktigt el på bild ska han lukta som sen ska avslutas med ett -Ahhhh. Då tänker jag på sommaren när mormor & Z sitter på altanen i solen, fikar och luktar på blommor. Det var fortfarande fridfullt och hoppet om ett normalt liv fanns fortfarande.
Mormor har nog fått byta telefoner 7 ggr sen jag fick Z... så som jag ringt och frågat o pratat och bett henne om råd. Ett otroligt stöd och på något sätt fick hon mig trygg i att hur än situationen blir så fixar det sig. Men den damen är inte dum hon heller. hon förstod mycket tidigt att Z var speciell... mycket speciell. Hon har arbetat i många år med olika funtionshindrade barn o vuxna så hon såg tecknen tidigt, men sa aldrig nåt. Hon hoppades nog att det var den överbeskyddande mamman i sig som tog över. Men ack så rätt du hade mor.
Den sommaren kom den första explosionen. Vi satt på golvet och lekte med en bil. Han höll den delvis i munnen och snurrade på ena hjulet. Besattheten att snurra på saker var extrem och det tycker han om än idag. Typiskt för SMS:are. Vi hade jättemysigt och han var på kanonhumör. Plötsligt släppte han bilen, ställde sig på alla fyra och började dunka sitt vackra huvud mot det hårda golvet. Jag blev helt chockad. -Men lilla hjärtat...vad gör du?, sa jag och plockade upp honom i famnen. Han fortsatte en stund o fäkta omkring sig sen återgick han till harmonin lika fort som han blev arg.
-Vad f*n vad det som hände?
Självskadebeteende är ett av symptomen hos SMS som tyvärr eskalerar under åren men som kan avta något i vuxen ålder. Han började göra sig illa för 8 månader sen och redan nu har han eskalerat. Vid sina utbrott som kan uppstå hursomhelst, närsomhelst dunkar han huvudet mot golv, väggar, bord och sängen. När man i det läget tar upp honom kan han tyvärr ge sig på t ex mig. Han skallar, river och skriker. Känslan att inte kunna trösta sitt eget älskade barn är hemsk. Smärtan i mitt hjärta är värre än rivsåren i ansiktet och blåmärkena.
Jag har en dröm.... att Z ska kunna känna trygghet hos mig när frustrationen kommer och att min famn är en plats där han vet att han är safe.
Men han fortsatte att gå...vingligt och ramlandes både här o där, precis som barn ska göra. Idag är han mycket bättre på det området men han kan fortfarande inte resa sig upp om han sitter på golvet. Då måste han krypa fram mot något o dra sig upp.
Under denna period var vi mycket hemma hos min mamma (mormor) som då bodde i grannstaden. Jag fixade med hennes hus som skulle säljas. Z sysselsatte mormor medans jag renoverade. Det var skönt att göra något annat och bara låta tankarna strömma samtidigt som jag fick ut min fysiska frustration.
Mormor har sedan Z föddes gullat och skämt bort honom precis som mor o farföräldrar gör. Han visste att han kunde köra med henne och hon gjorde ( gör än idag) allt han vill. Han har henne kring lillfingret...kan det bli bättre. Ganska tidigt började vi se att han hade ett gott minne och hans och mormors rutiner skulle följas varje gång vi var där. Sånt han aldrig ville göra hemma. Han skulle lukta på blommor, "sköta" micron" när det var vällingdags, fixa med väderstationen hon hade på väggen. Än idag när han ser en blomma på riktigt el på bild ska han lukta som sen ska avslutas med ett -Ahhhh. Då tänker jag på sommaren när mormor & Z sitter på altanen i solen, fikar och luktar på blommor. Det var fortfarande fridfullt och hoppet om ett normalt liv fanns fortfarande.
Mormor har nog fått byta telefoner 7 ggr sen jag fick Z... så som jag ringt och frågat o pratat och bett henne om råd. Ett otroligt stöd och på något sätt fick hon mig trygg i att hur än situationen blir så fixar det sig. Men den damen är inte dum hon heller. hon förstod mycket tidigt att Z var speciell... mycket speciell. Hon har arbetat i många år med olika funtionshindrade barn o vuxna så hon såg tecknen tidigt, men sa aldrig nåt. Hon hoppades nog att det var den överbeskyddande mamman i sig som tog över. Men ack så rätt du hade mor.
Den sommaren kom den första explosionen. Vi satt på golvet och lekte med en bil. Han höll den delvis i munnen och snurrade på ena hjulet. Besattheten att snurra på saker var extrem och det tycker han om än idag. Typiskt för SMS:are. Vi hade jättemysigt och han var på kanonhumör. Plötsligt släppte han bilen, ställde sig på alla fyra och började dunka sitt vackra huvud mot det hårda golvet. Jag blev helt chockad. -Men lilla hjärtat...vad gör du?, sa jag och plockade upp honom i famnen. Han fortsatte en stund o fäkta omkring sig sen återgick han till harmonin lika fort som han blev arg.
-Vad f*n vad det som hände?
Självskadebeteende är ett av symptomen hos SMS som tyvärr eskalerar under åren men som kan avta något i vuxen ålder. Han började göra sig illa för 8 månader sen och redan nu har han eskalerat. Vid sina utbrott som kan uppstå hursomhelst, närsomhelst dunkar han huvudet mot golv, väggar, bord och sängen. När man i det läget tar upp honom kan han tyvärr ge sig på t ex mig. Han skallar, river och skriker. Känslan att inte kunna trösta sitt eget älskade barn är hemsk. Smärtan i mitt hjärta är värre än rivsåren i ansiktet och blåmärkena.
Jag har en dröm.... att Z ska kunna känna trygghet hos mig när frustrationen kommer och att min famn är en plats där han vet att han är safe.
torsdag 24 februari 2011
"Z" the beginning
Hur började allt? Hur visar sig SMS?
Z föddes med planerat kejsarsnitt på utsatt tid. Graviditeten lugn...för lugn. Få och lugna fosterrörelser...så lugna att jag vid två tillfällen åkte akut och kontrollerade att han levde. Nu vet jag att det är typiskt för SMS-barn.
Födseln gick bra, 48cm lång & 3180g. Vi var så lyckliga. Amningen kom igång bra direkt och han verkade vara helt "normal". Dagen efter innan vi skulle skrivas ut upptäckte de ett blåsljud och dessutom hade han tappat vikt. Vi var tvungna att stanna för observation över helgen. På söndagen hade han tappat ytterligare vikt och blåsljudet var kvar. Vi fick åka hem men var tvungna att infinna oss på barnmottagningen nästkommande dag för kontroll. Det dygnet ammade jag mer än hela tiden för att verkligen se till att han fick i sig...det såg ut att funka bra. Han åt o åt..... Nu då???
Dagen efter på barn-avd hade han tappat ytterliggare i vikt. De kontrollerade att jag ammade honom rätt och jag var "SÅ DUKTIG". Hmmm...som nybliven mamma blir man överpeppad av personalen där kan jag säga.
En barnmorska tyckte att han blev blå om läpparna när han drack så det blev raka spåret till neonatalavdelningen för Z. Där fick han sond och matades den vägen samtidigt som jag skulle amma en gång i timmen. Han vägdes hela tiden känns det som. Vi var så oroliga och undrade varför han inte tog åt sig näringen. Dagen efter gjorde de ett ultraljud på hans hjärta då de såg att han hade ett lite hål. ASD. Det skulle följas upp men ansågs inte som livshotande.
Vi låg på Neo en vecka innan han började äta själv...det var sån lycka att få åka hem och vara familj. Men hans sväljteknik var fortfarande inte bra men det avfärdades som omognad. Han hade oxå otroligt mycket reflux men vilket barn har inte det när de är nykläckta?!
Tiden gick och snart fick han mer ersättning en bröstmjölk. Han orkade inte riktigt suga själv.
Z var ett "snällt" spädbarn. Han sov mycket men aldrig så länge åt ggn. När han var vaken sa han inte mycket och han rörde sig väldigt lite. Han var väldigt stel i kroppen.
Vi märkte snart att han inte utvecklades som andra barn. Han lyfte inte huvudet när man "skulle", rullade inte runt, kravlade inte alls. Jag pratade med bvc men de svarade att man inte ska jämföra barn. Jag började känna något...nån oro liksom.
På 10-månaders kollen reagerade läkare på hans sena utveckling. Han kunde inte ens sitta med stöd då. Han remiterade oss till barnmottagningen där de genast satte igång en utredning. Sjukgymnaster, hjärtundersökningar, EEG, prover men de fann inget. Vi fick slaskdiagnosen utvecklingsförsening men de i princip försäkrade oss om att han skulle komma ikapp. I januari ville de göra en Dna-analys på honom, en sk Microarray. Den utredningen skulle ta minst 6 månader. Snabbjobbat tänkte jag.
Z hade fortfarande inte sovit en enda hel natt vid drygt ett års ålder och jag var då så jäkla slut att jag såg syner. Vi fick prova Theralendroppar..en lugnade medicin som de brukar sova på....men nej. Idag efter 2 år och tre månader är han fortfarande vaken. En dygnssömn på totalt 3-5 timmar osammanhängande och det ska tilläggas att om han sover är det på förkvällen. Så när det är dags för mig att krypa till kojs vaknar det lilla livet och vill börja en ny härlig dag!!!!! Tacka vet jag red bull!
Z var från födseln väldigt infektionkänslig och hade ständiga förkylningar och öroninflammationer. När han var 1 år o 3 månader insjuknade han i RS-virus. Han låg inne över en vecka och svävade mellan liv och död de första dagarna. Han hade hög feber och nästan ingen syresättning alls. Han fick andningshjälp hela den veckan. En av de värsta veckorna i mitt liv. Tyvärr inte den sista.
I april 2010 behövde vi resa bort för att umgås och ha trevligt en vecka. Vi packade in den lille i ett flygplan och styrde kosan mot cypern. Ett fiiint hotel med en babylägenhet med stor inhägnad terass....kan det bli bättre? Ne...men det kan bli sämre. Redan på flyget ner fick Z feber...som steg...och steg. Väl framme kom hostan och febern låg nu på 41 grader. Ja då var det bara att lägga oss på ett sjukhus igen då. Lunginflammation, urinvägsinfektion...ehhh...nehe... lite av varje. Ingen diagnos, massa tester av utländsk personal som väldigt tydligt visade att de inte tyckte om turister. JAG VILL HEM!!!!
Z hade flygförbud så sos i köpenhamn kunde inte flyga hem oss i förtid. Dagen innan vårt flyg gick hem fick han flyga igen...men vad händer. Ett jäkla askmoln lägger sig ivägen för vår efterlängtade hemresa. Z blev dessutom sämre igen. Till slut kom vi hem igen och Z var sjuk länge länge efter det. Varför vet vi inte.
Nu har vi fått reda på att SMS barn kan ha en immunbrist och det kommer han att testas för.
Under alla dessa turer med sjukhus och sjukdomar har Z hela tiden varit vid gott mod och hans humor får vem som helst att le. Det ska ni veta: En SMS:are har en oslagbar humor och mycket kärlek som de ger. Det är så underbar när Z lägger på ett stooort leende mot en i allt det jobbiga. Han ser glädjen i allt. Och han ger mig så mycket kraft.
Världens finaste kille... det har jag!
Z föddes med planerat kejsarsnitt på utsatt tid. Graviditeten lugn...för lugn. Få och lugna fosterrörelser...så lugna att jag vid två tillfällen åkte akut och kontrollerade att han levde. Nu vet jag att det är typiskt för SMS-barn.
Födseln gick bra, 48cm lång & 3180g. Vi var så lyckliga. Amningen kom igång bra direkt och han verkade vara helt "normal". Dagen efter innan vi skulle skrivas ut upptäckte de ett blåsljud och dessutom hade han tappat vikt. Vi var tvungna att stanna för observation över helgen. På söndagen hade han tappat ytterligare vikt och blåsljudet var kvar. Vi fick åka hem men var tvungna att infinna oss på barnmottagningen nästkommande dag för kontroll. Det dygnet ammade jag mer än hela tiden för att verkligen se till att han fick i sig...det såg ut att funka bra. Han åt o åt..... Nu då???
Dagen efter på barn-avd hade han tappat ytterliggare i vikt. De kontrollerade att jag ammade honom rätt och jag var "SÅ DUKTIG". Hmmm...som nybliven mamma blir man överpeppad av personalen där kan jag säga.
En barnmorska tyckte att han blev blå om läpparna när han drack så det blev raka spåret till neonatalavdelningen för Z. Där fick han sond och matades den vägen samtidigt som jag skulle amma en gång i timmen. Han vägdes hela tiden känns det som. Vi var så oroliga och undrade varför han inte tog åt sig näringen. Dagen efter gjorde de ett ultraljud på hans hjärta då de såg att han hade ett lite hål. ASD. Det skulle följas upp men ansågs inte som livshotande.
Vi låg på Neo en vecka innan han började äta själv...det var sån lycka att få åka hem och vara familj. Men hans sväljteknik var fortfarande inte bra men det avfärdades som omognad. Han hade oxå otroligt mycket reflux men vilket barn har inte det när de är nykläckta?!
Tiden gick och snart fick han mer ersättning en bröstmjölk. Han orkade inte riktigt suga själv.
Z var ett "snällt" spädbarn. Han sov mycket men aldrig så länge åt ggn. När han var vaken sa han inte mycket och han rörde sig väldigt lite. Han var väldigt stel i kroppen.
Vi märkte snart att han inte utvecklades som andra barn. Han lyfte inte huvudet när man "skulle", rullade inte runt, kravlade inte alls. Jag pratade med bvc men de svarade att man inte ska jämföra barn. Jag började känna något...nån oro liksom.
På 10-månaders kollen reagerade läkare på hans sena utveckling. Han kunde inte ens sitta med stöd då. Han remiterade oss till barnmottagningen där de genast satte igång en utredning. Sjukgymnaster, hjärtundersökningar, EEG, prover men de fann inget. Vi fick slaskdiagnosen utvecklingsförsening men de i princip försäkrade oss om att han skulle komma ikapp. I januari ville de göra en Dna-analys på honom, en sk Microarray. Den utredningen skulle ta minst 6 månader. Snabbjobbat tänkte jag.
Z hade fortfarande inte sovit en enda hel natt vid drygt ett års ålder och jag var då så jäkla slut att jag såg syner. Vi fick prova Theralendroppar..en lugnade medicin som de brukar sova på....men nej. Idag efter 2 år och tre månader är han fortfarande vaken. En dygnssömn på totalt 3-5 timmar osammanhängande och det ska tilläggas att om han sover är det på förkvällen. Så när det är dags för mig att krypa till kojs vaknar det lilla livet och vill börja en ny härlig dag!!!!! Tacka vet jag red bull!
Z var från födseln väldigt infektionkänslig och hade ständiga förkylningar och öroninflammationer. När han var 1 år o 3 månader insjuknade han i RS-virus. Han låg inne över en vecka och svävade mellan liv och död de första dagarna. Han hade hög feber och nästan ingen syresättning alls. Han fick andningshjälp hela den veckan. En av de värsta veckorna i mitt liv. Tyvärr inte den sista.
I april 2010 behövde vi resa bort för att umgås och ha trevligt en vecka. Vi packade in den lille i ett flygplan och styrde kosan mot cypern. Ett fiiint hotel med en babylägenhet med stor inhägnad terass....kan det bli bättre? Ne...men det kan bli sämre. Redan på flyget ner fick Z feber...som steg...och steg. Väl framme kom hostan och febern låg nu på 41 grader. Ja då var det bara att lägga oss på ett sjukhus igen då. Lunginflammation, urinvägsinfektion...ehhh...nehe... lite av varje. Ingen diagnos, massa tester av utländsk personal som väldigt tydligt visade att de inte tyckte om turister. JAG VILL HEM!!!!
Z hade flygförbud så sos i köpenhamn kunde inte flyga hem oss i förtid. Dagen innan vårt flyg gick hem fick han flyga igen...men vad händer. Ett jäkla askmoln lägger sig ivägen för vår efterlängtade hemresa. Z blev dessutom sämre igen. Till slut kom vi hem igen och Z var sjuk länge länge efter det. Varför vet vi inte.
Nu har vi fått reda på att SMS barn kan ha en immunbrist och det kommer han att testas för.
Under alla dessa turer med sjukhus och sjukdomar har Z hela tiden varit vid gott mod och hans humor får vem som helst att le. Det ska ni veta: En SMS:are har en oslagbar humor och mycket kärlek som de ger. Det är så underbar när Z lägger på ett stooort leende mot en i allt det jobbiga. Han ser glädjen i allt. Och han ger mig så mycket kraft.
Världens finaste kille... det har jag!
Hopplöshet & Kärlek
-Prata inte, säg inget!
Tårarna var på väg igen när vi åkte hissen ner från klinisk genitik. Jag ville inte bryta ihop bland allt folk och visa min sorg. Sorg låter så hårt att säga... Z är ju samma lille kille nu som för en timma sen. Varför kände jag sådan jäkla sorg. Inte över själva diagnosen men faktum att Z kommer alltid stå lite utanför samhället. Jag tyckte så synd om honom när jag snabbt gick igenom hans framtid. Ingen vanlig student, inte gå i skolan utan assistent, inte kunna gå på stan me polarna, flickvän, barn, bil, körkort....prata...... vara som vi. Sticka till kreta o jobba som bartender nåt år eller båtluffa i Thailand...eller värst av allt hamna utanför gemenskapen och bli illa behandlad och mobbad. Det behöver inte bli så....Nej givetvis inte men världen är jävligt grym för att inte tala om barn. De är inte alltid så snälla mot varandra, inte ens om man är "normal".
Normal????? Z är normal...vilket laddat ord från en timma till nästa. Normal?!
Väl ute på parkeringen föll vi i varandras armar och grät. Vi sa inget på en liten stund. Vad skulle vi säga. När ska det ta slut? Vi hade gått igenom en del den senaste tiden med stor sorg över min far som förolyckades i sitt arbete. En fruktansvärd chock som jag aldrig nog kommer att komma över. Vi hann inte säga hej då. Han bara dog. Z var 4 månader då och "morfars" favorit. Han såg fram så mycket mot att få umgås med Z och lära honom allt han kunde. Jag önskar att barn hade minne från födseln så han hade kommit ihåg sin morfar. Han älskade honom så.
Vi satte oss i bilen och åkte hem till svärmor. Hon tog som vanligt mot oss med öppna armar och var den där starka underbara människa som hon alltid varit. Hon med sina ord fick oss att känna att det inte var så jäkla hårt för stunden. Att det löser sig liksom. Vissa personer har en sådan inverkan på en.
Tyvärr var det inte slut på vår sorg och tragedier där. men det kommer jag till vid ett senare tillfälle.
Marcus fick åka själv till dagis för att hämta Z. Jag skulle bara bryta ihop där och det var inget jag direkt kände för bland lärare och föräldrar. Jag väntade hemma...det kändes som timmar innan de kom hem. Jag ville se honom, krama honom. Jag såg bilen rulla in på gården och lille Z satt så glad i sin bilstol.
Jag tittade på dem genom fönstret när de gick över gården, Z i famnen på sin far...som om inget hade hänt. När de kom in omfamnade jag min lille vackra kille och några tårar föll ner på hans axel. Han var fortfarande min Z, mitt älskade barn. Alldeles normal. Och speciell...mycket speciell.
Tårarna var på väg igen när vi åkte hissen ner från klinisk genitik. Jag ville inte bryta ihop bland allt folk och visa min sorg. Sorg låter så hårt att säga... Z är ju samma lille kille nu som för en timma sen. Varför kände jag sådan jäkla sorg. Inte över själva diagnosen men faktum att Z kommer alltid stå lite utanför samhället. Jag tyckte så synd om honom när jag snabbt gick igenom hans framtid. Ingen vanlig student, inte gå i skolan utan assistent, inte kunna gå på stan me polarna, flickvän, barn, bil, körkort....prata...... vara som vi. Sticka till kreta o jobba som bartender nåt år eller båtluffa i Thailand...eller värst av allt hamna utanför gemenskapen och bli illa behandlad och mobbad. Det behöver inte bli så....Nej givetvis inte men världen är jävligt grym för att inte tala om barn. De är inte alltid så snälla mot varandra, inte ens om man är "normal".
Normal????? Z är normal...vilket laddat ord från en timma till nästa. Normal?!
Väl ute på parkeringen föll vi i varandras armar och grät. Vi sa inget på en liten stund. Vad skulle vi säga. När ska det ta slut? Vi hade gått igenom en del den senaste tiden med stor sorg över min far som förolyckades i sitt arbete. En fruktansvärd chock som jag aldrig nog kommer att komma över. Vi hann inte säga hej då. Han bara dog. Z var 4 månader då och "morfars" favorit. Han såg fram så mycket mot att få umgås med Z och lära honom allt han kunde. Jag önskar att barn hade minne från födseln så han hade kommit ihåg sin morfar. Han älskade honom så.
Vi satte oss i bilen och åkte hem till svärmor. Hon tog som vanligt mot oss med öppna armar och var den där starka underbara människa som hon alltid varit. Hon med sina ord fick oss att känna att det inte var så jäkla hårt för stunden. Att det löser sig liksom. Vissa personer har en sådan inverkan på en.
Tyvärr var det inte slut på vår sorg och tragedier där. men det kommer jag till vid ett senare tillfälle.
Marcus fick åka själv till dagis för att hämta Z. Jag skulle bara bryta ihop där och det var inget jag direkt kände för bland lärare och föräldrar. Jag väntade hemma...det kändes som timmar innan de kom hem. Jag ville se honom, krama honom. Jag såg bilen rulla in på gården och lille Z satt så glad i sin bilstol.
Jag tittade på dem genom fönstret när de gick över gården, Z i famnen på sin far...som om inget hade hänt. När de kom in omfamnade jag min lille vackra kille och några tårar föll ner på hans axel. Han var fortfarande min Z, mitt älskade barn. Alldeles normal. Och speciell...mycket speciell.
Er lilla son har Smith.Magenis syndrom....
Det var en regnig men varm augustidag vi fick höra de orden av en docent inom genitik på universitetssjukhuset i Linköping. Vi hade gjort en dna-utredning ett halvår tidigare...en microarray hette det visst. Grabben hade visat sig vara lite sen i utvecklingen och de misstänkte nog något redan då men det avfärdades vara normalt och : -han är bara lite sen.
Som mamma vet man att något är fel. Men när man väl får orden sagda är det så svårt att förstå. Så svårt...
En deletion på kromosom 17.... jaha, sa jag till herr docent. Hur åtgärdar vi det sa jag spontant. Fast givetvis visste jag att sådant är oåterkalleligt. Han är en av tolv barn i sverige som har den diagnosen.
Han började bubbla på om det lilla han visste men jag hörde bara delar av vad han sa. Utvecklingstörd, dagcenter, svår tid framför oss... bla , bla bla.... jag andades nog inte på flera minuter. Mina tårar började falla när jag försökte säga något. Min sambo la armen om mig och de två läkarstudenter som var med började skruva på sig och tyckte nog att det blev lite känslosamt. En av dem sprang iväg och hämtade kaffe åt oss. Åh vad gott det smakade....NOT.
Det var början på vår resa... början på vårt nya liv som ingen visste något om.
Den här bloggen startar jag för att främst skriva av mig och även ge andra möjligheten att få ta del av hur det är att leva med ett SMS barn. Förhoppningsvis träffa några i samma el liknande situation.
Som mamma vet man att något är fel. Men när man väl får orden sagda är det så svårt att förstå. Så svårt...
En deletion på kromosom 17.... jaha, sa jag till herr docent. Hur åtgärdar vi det sa jag spontant. Fast givetvis visste jag att sådant är oåterkalleligt. Han är en av tolv barn i sverige som har den diagnosen.
Han började bubbla på om det lilla han visste men jag hörde bara delar av vad han sa. Utvecklingstörd, dagcenter, svår tid framför oss... bla , bla bla.... jag andades nog inte på flera minuter. Mina tårar började falla när jag försökte säga något. Min sambo la armen om mig och de två läkarstudenter som var med började skruva på sig och tyckte nog att det blev lite känslosamt. En av dem sprang iväg och hämtade kaffe åt oss. Åh vad gott det smakade....NOT.
Det var början på vår resa... början på vårt nya liv som ingen visste något om.
Den här bloggen startar jag för att främst skriva av mig och även ge andra möjligheten att få ta del av hur det är att leva med ett SMS barn. Förhoppningsvis träffa några i samma el liknande situation.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)