Z

Tänk vad mycket som har hänt egentligen. Det är bara ett år sen lite drygt då vi fick diagnosen på Z.

Han kunde inte teckna och absolut inte gå längre sträckor. Han vinglade fram i sakta mak men vippade snabbt om något högt som en matt-kant kom i hans väg. Vi kämpade med alla hans små sjukdomar som avlöste varandra i snabb takt. Ständigt hostande och andningsproblem oroade oss mycket.
Marcus vägrade gå tecken-kurs för "det är inget fel på grabben".
Jag var säker på att talet skulle komma men tyckte väl inte att tecken kunde skada...
Han hade i juli visat det första riktiga självskadebeteendet och vi blev mer oroliga men fick uppmaningen att barn utvecklades olika.
Hoppet var kvar och i vår värld fanns det inga diagnoser och i vårt stilla sinne så bad vi till någon högre makt att fallet inte skulle bli så.
Vi hade väntat på provsvaren i över ett halvår på kromosomutredningen så vi var säkra på att om det vore nåt så skulle de redan hört av sig.

 Men provsvaren kom och allt förändrades… nej kanske inte allt men något. Kanske hoppet om att det inte skulle vara nåt fel… men vad gör det egentligen? Z är ju fortfarande Z!
Men ur denna jobbiga livsvändning började det sakta men säkert uppdaga sig nya möjligheter och förklaringar.
De ständigt återkommande sjukdomarna berodde på nedsatt immunförsvar till en del och en ej utvecklad sväljreflex till en annan.
Vätska och mat hamnade ofta i lungorna och irriterade dem så han blev hostig och dan. Mat fastnade vid flera tillfällen så heimlich var den enda räddningen. Så det åtgärdade man med att sätta Z på timbalkost… så nu har han inte alls lika stora besvär men visst har han fortfarande problem.
Marcus och jag accepterade nu situationen, nåja lite i alla fall, och gick en tecken-kurs på barnhabiliteringen. Så nu ”pratar” Z glatt med sina små knubbiga händer och det är fantastiskt när han spontant ber om något. Visst han talar inte verbalt men nån gång kanske det kommer.
Han är mycket stadigare i gången nu också och springa kan han garanterat. Visst vippar han fortfarande omkull både här och där men vem gör inte det emellanåt.
Han kan fortfarande inte ställa sig upp utan att hålla i något men han tycker att det fungerar så bra att krypa fram till något och snabbt häva sig upp innan han lägger iväg.

 När man får en diagnos kan det kännas jobbigt ur många aspekter (det ska gudarna veta) vilket jag inte ska gå in närmre på nu men det kan också kännas som en slags befrielse och förklaring till olika beteenden eller sjukdomar som barnet kan tänkas ha. I bästa fall finns det någon form av forskning inom området så man får en hint om vad som man har att vänta.
Idag är jag ”glad” att Z:s diagnos upptäcktes så tidigt som det gjorde så vi kan ge honom de bästa förutsättningarna som går att få.
Jag har dessutom fått så många fina och värdefulla bekantskaper runt om i världen som jag aldrig annars skulle ha träffat.


Det bästa av allt diagnos eller ej… är att jag fick Z. Världens finaste gullunge!

Bon Appetit

Då var de rackarns mössens sista måltid serverad. I vartenda skrymsle där varken djur (förutom mössen), barn eller vuxna kommer till har fina blå matpaket placerats ut av skadedjurbekämparn själv i egen hög person. Musbödeln himself om han själv skulle fått välja ett alias. Jodå.. nån gång mellan 8-12 idag dök han upp, skumpandes fram på vår håliga grusväg, väl mött av två glada och aningens leriga schäfrar som precis tagit dagens tredje djupdyk i diket. Jag fick snällt lägga ner min långrandiga psykologibok för att välkomna honom... och skydda honom från mina håriga bestar.
Besöket gick snabbt och nu hoppas jag slippa nattliga invasioner av andra råttor än dammråttorna. Men blödig som jag är tycker jag inte om att sanera som det så fint heter. Jag har tidigare provat fällor av olika slag men sega som våra möss är så lämnar de inte in direkt utan de sätter sig fast med ena benet och ligger och skriker i högan sky tills jag kommer likt en ambulansman och räddar dem ur knipan och pillar tillbaka dem ner i ett råtthål. Dagen efter tackar de genom att bajsa på kaffebryggaren.

Den ena hunden Bailey har tidigare agerat katt här hemma. Han jagade glatt mössen och lyckades åtskilliga gånger att fånga dem.... för att sedan sluka dem. "Knakelibrak" lät det ur hans långa glupska mun... urk. Men nu är han till åren och föredrar att endast äta den mat han blir serverad (vilket är en himla tur). Men med åren kommer krämporna och han är lika stel som en flaggstång så han tycker det är lite jobbigt att äta ur sin skål på golvet. Så nu har jag en ny Bailey-lösning.

Den andra dikesdykaren Rocco har fortfarande smidigheten kvar men han är fruktansvärd bekväm. Så han väljer att ligga ner och äta sin delikata middag vilket ALLTID resulterar i att han sätter i halsen och hostar ut ett moln av torrfoderpluppar.


Host host

Ja han kanske också lider av dysfagi som Z. Sväljsvårigheter vill säga då. Det får mig att tänka på en liten pryl jag inhandlade från MunH Center härom dagen. En Safe feeder. http://mun-h-center.se/sv/Mun-H-Center/Hjalpmedel/Produktlista/Ata-dricka/Ovrigt/Safe-Feeder-orginal/

Det är en napp-liknande  grej med nät som man kan fylla med mat av olika slag. Sen tuggar han på den och det som kommer ut är mycket finfördelat och innebär ingen kvävningsrisk. Används bl a till små barn som just börjat äta fast eller inte så fast föda.
Jag tänkte slå ett gäng flugor i en smäll, dels att han kan äta något spontant utan långa förberedelser och dels att han på sådant sätt kan träna lite extra på munmotoriken.
Så jag testade full av förväntan nu ikväll. Jag proppade nätet full med banan och räckte nätnappen till Z som glupskt började tugga och smaska. Han älskade den och bad mig fylla på den när det tog slut. Meeen... nackdelar måste helt enkelt finnas på allt. Tuggandet var så fantastiskt kul att Z glömde att svälja. Så floder av bananmos rann ner över Z och mig som råkade sitta under honom som en god mor. Plötsligt drog han nätet ur munnen och slungade den kraftfullt mot mitt ben. KLAFFS!! Och den klaffs-leken var nog snäppet roligare för det slutade med att jag hade mer banan på mig än han i sin mage.

Bon appetit!!!!

Hjärnforskning

Z målar väggen

Jag läser psykologi nu och bland det första läraren sa var att vi inte skulle applicera kunskaperna på oss själva utan se det generellt... annars kommer ni se att ni lider av det mesta.
Men lika fasen slinker kunskaperna in i den delen av min hjärna då jag börjar jämföra med Z och hans problematik och framförallt den biologiska delen av hjärnans funktioner.
Jag sitter där på föreläsningen, hostar så det stör de övriga och försöker knåpa ihop en lösning på hela SMS-beteendet. Ännu är jag inte i närheten av någon lösning och det kommer jag förmodligen aldrig att bli.
Jag försöker med den minimala tid som finns att läsa forskningsrapporter som är gjorda kring smith-magenis för att lära mig så mycket som möjligt och jag önskar att jag kunde läsa snabbare och förstå engelska bättre. För den forskning som finns är givetvis på engelska.... men en ordbok till hands så knögglar jag mig genom det mesta. Men ack...ingen lösning i sikte.
Vad vill jag ha för lösning då kan man stilla undra? Hmmm... vet inte själv svaret på denna fråga men något som gör att Z kan slippa aggressioner och utbrott som han inte vill ha.
Jag skulle vilja fylla på de avsaknade kromosomsträngarna så Z kunde prata om allt och inget, inte stoppa allt i munnen som till slut täpper igen andningen, skulle kunna sova ordentligt, kunna gå obehindrat utan att ramla, kunna äta och dricka vanlig mat och framför allt att att inte skulle skada sig själv längre... att se dessa ledsna ögon som stirrar djupt in i mig när han dunkar sitt huvud mot något... som att han ber om hjälp att få känslorna att sluta... det gör så ont i mig.

Meeen....jag lär nog inte finna någon lösning åt Z och det vet jag. Fast om jag lär mig mer om hjärnan och sms-forskningen kanske jag kan hitta små genvägar för att minska hans känslosvall och framkalla den riktiga Z. Den Z som han egentligen är och får människor att avguda det lilla livet. Den Z som får mina tårar att rinna av glädje och kärlek.

Tillbaka till böckernas värld....

Kungligheter & kluttar

Å en sån natt... en sån uuunderbaar natt!!!!
Så började min dag. Somnade i soffan efter Big Brother senaste barnvänliga program. Marcus hade redan gått och lagt sig så han skulle få någon skönhetsömn vilket han tror det hjälper men jag som kände mig lite som första semesterdagen satt framför tv:n och nattsuddade. Big Brother... vilket påhitt och så himla beroendeframkallande. Jag sitter där under mitt täcke och ojar mig när de rullar runt i varandras sängar, pratar ut i bikten på ett sätt så jag funderade på om de har någon som helst åldersgräns i år.
Kan inte sluta följa såpan... så är det bara. Älska och hata.... leva sig bort i någons annan dåliga val och sociala överspel. Undra hur det skulle vara att sitta instängd i 100 dagar? Vore det inte lika spännande att följa ett gäng från Kumla-bunkern likagärna. Kasta in lite sprit tre dagar i veckan och ge dom olika uppdrag. Se den tuffa Mc-ledaren klä ut sig till sjuksköterska och vara tvungen att ge en annan rivaliserande Mc-ledare fotmassage. Misslyckas uppdraget blir det genast 5 år till som straff. Och ibland kunde man bjuda in några hårdnackade kvinnliga fångar från Hinseberg till en vårfest. Det hade blivit underhållning på hög nivå men problemet är väl de hundra dagarna. Det blir snarare en sändningstid på 20 år. Lite segt kanske.

I morse packade vi in oss i rockvolvon och åkte på en tomt-utflykt. Vi hade fått ett erbjudande om en byggklar tomt 1 1/2 mil från staden. Den skulle vara ca 5000kvadratmeter stor liggandes precis vid en skog. Uppgiften vi också fått var det enskilda läget vi eftersökte och man såg knappt ett annat hus från tomten. Låter perfekt!
Vi kom inte långt innan Marcus och jag upptäckte att vi glömt äta frukost denna morgon. Z låg och sov mätt och belåten i sin stol därbak så vi bestämde oss för en snabbfrukost på närmsta mack. Marcus smög ur bilen som fortfarande fick stå på tomgång med Metallicas musik dundrandes ur högtalarna. Jag trodde aldrig för något år sen jag skulle tröttna på deras musik men nu är det fasen gränsfall.
Sekunden Marcus smög tillbaka i bilen med lite morgonmat vaknade Z och började snurra på sitt huvud likt en uggla för att se var den härliga doften av varmkorv och kaffe kom från. Återigen satt vi i onaturliga ställningar och kastade i oss maten så inte Z skulle se oss medan vi susade fram på väg mot vår potentiella tomt.

Markägaren mötte upp oss i en stor blank fyrhjulsdriven bil. Han klev ur bilen och hälsade så där mäktigt på oss. Han såg ut som vi föreställt oss att en man som påstod sig äga all mark i trakten skulle se ut. En stor tung kedja runt halsen och delvis uppknäppt skjorta. Jag föreställde mig att han bodde i ett slottsliknade hem på en kulle där han kunde se ut över sina milsvida marker. Lite kunglig nästan.
Vi åkte efter honom in på slingriga vägar som var hala och blankpackad med is. Till slut kom vi fram efter totalt 2 1/2 mil.
Han svängde upp bredvid ett nybbygt hus och stannade där vägen tog slut. Vad ska vi göra här?
Han klev ur bilen nöjt och sträckte på sig när han med hela handen pekade ut mot en snötäckt lite markplätt.
"Här är det" sa han och såg ut som en stolt nybliven statsminister som fått alla folkets röster.
Jag tittade på den lilla plätten och vände mig sen om och tittade på nybygget.
Ja har man dålig syn kanske man inte ser huset från tomten... det är klart. Men 40 meter ifrån... var han Mr Magoo?
Visst området var fint och skogen låg runt alla huskroppar, ja det fanns fler byggnader.
"Där bor jag och frugan" sa han stolt och pekade mot ett gammalt ombyggt torp.
Så mycket för ett slott... det är sjutton vad fel man kan ta.

Vi pratade en stund och Z satt i min famn och kämpade med mina solglasögon jag envisades med att ha på mig. Till slut fick han in en femetta med sin lilla hand över näsan på mig när han för en gång för alla skulle ta mina solbrillor.
"Oj så snabb han är" sa den föredetta kungligheten.
Mmmm..., svarade jag och kände hur rivsåret började svida mitt mellan ögonen.

Inte lika hoppfulla åkte vi hemåt igen för att laga lunch. Det blev ett himla mixande, förtunnande och förtjockande av maten till Z innan den var redo att intas av en då arg och trött Z. Han åt sparsamt en stund tills han fick se oss äta samma mat men då inte i timbalkost-style. Han blev ursinning och pekade på vår mat och gjorde sina bestämmda läten att det här accepterade han inte. Till slut efter en tid skrik, gråt och frustration i matstolen fick han ta en tupplur vilket var väl behövligt. Han slocknade direkt.
Att det ska var så svårt att stänga av sina känslor när han ska äta sin mat? Det gör så ont i mig att han inte får det han alltid innan fått. Han får sina kluttar på tallriken i olika färger och ska vara nöjd med det? Det tro fan han inte är.
Det kommer väl sluta med att hela familjen äter timbalkost hemma för att det dåliga samvetet tar över. Ne, jag ska begära en ny halsröntgen snart och se så de inte missbedömt min lilla Z. Annars får jag väl acceptera läget... men hur?

Radioaktiva gaser

Lördag morgon och vi hade precis packat in oss i bilen för att besöka Marcus syster en stund. Vi var förberedda på att släppa in Z i hennes nya lägenhet och hade bestämt oss för att vara så där coola och avslappnade som alla andra verkar vara. Jag hade nyligen vaknat efter ett 12-timmars maraton i sömn. Marcus hade natten med Z och jag låg instängd i sovrummet med en madrass över huvudet för att undvika höra allt stoj och bus på små timmarna. Jag var så utsövd att hjärnan hade nog chockats av vilan så den ville inte riktigt fungera de första timmarna utan försökte nog istället bryta sig ut för att se vad som hänt. Något måste det varit men efter några fullt lagliga piller så slutade den att spränga där inne bakom hårsvallet.
Z satt i sin bilstol där bak i bilen och jäste likt en bunke med deg. han hade ätit mer denna morgon än på hela veckan. Välling kl 2 & kl 5... Marcus var nog så trött att han inte riktigt registrerat antal flaskor. Därefter var det gröt kl 7...mätt och belåten. Men bara en haltimma senare upptäckte Marcus att han bokstavligen höll på att svälta ihjäl. Han ville inte sätta sig och äta smörgåsar till kaffet för att inte göra Z ledsen, eller berodde det på att jag hade köpt nyttigt bröd...
Han satte istället igång att steka köttbullar och göra potatismos HALV ÅTTA på morgonen. Då kunde han finurligt gömma de små bullarna i moset så inte Z såg dem och Z skulle tro att de åt samma mat. JO då Z åt ytterliggare en frukost... potatismos.

Så nu satt han och jäste, lugn och fin där bak i bilen. Jag, vars hjärna fortfarande var inställ på off mode, såg ett stort ståtligt rådjur på fältet en bit från oss. - Titta! En hare, var allt jag fick fram. - Med långa ben...
Jag var nog tyst resten av bilfärden... väntade på att mina inre organ skulle dra nytta av sömnen samma natt och acceptera återhämtningen.

Tiden hos hans syster gick mycket bra. Visst rev han i lådor, möblerade om i fönstren, slog omkull några koppar på köksbordet och spolade slut på allt vatten i toaletterna....men det gick bra. Mot slutet när jag började hålla tillbaka honom slog det slint igen. Han kastade sig ner och började banka sitt lilla huvud. Ingen såg men jag var snabbt där och lyfte upp honom och istället avroade honom med att tända och släcka en lampa några hundra gånger innan vi bestämde oss för att dra vidare.

Klockan hade slagit halv tre. Z behövde sova en stund så vi körde planlöst runt med Metallica rockandes ur högtalarna. Z somnade direkt och då kom jag på att jag höll på att svälta ihjäl. Vi tänkte passa på att äta lite fast föda och styrde kosan mot MAX. På vägen dit svängde vi in till en biltvätt... en sån där gör det själv. Vi lämnade musiken på ibilen medan Marcus satte igång det manliga uppdraget med att tvätta min bil som inte hade sett schampoo sen juli i fjol. Han spolade med högtryckstvätten och jag funderade på varför bilen bara blev löddrigare och löddrigare. - Fan, sa Marcus. Det var ett svåravspolat schampoo. Han spolade och det dundrade i hela bilen men Z sov djupt. Jag kastade ett öga på programinställningen på väggen och såg att den stod på "Varmvatten + schampoo". inte "Avsköljning". Vi löste snabbt det löddriga dilemmat och Z sov vidare. När vi senare stod vid MAX:s drive in väntade ivrigt på vår mat vaknade Z...givetvis. Högtryckstvättar och  Metallica håller honom sovandes men lite matos och han poppar upp som Ove Sundberg en solig dag. Vi gömde matpåsen på golvet och körde vidare i väntan på att det lilla livet skulle somna igen. Men icke... han kände den goda lukten med nyttiga pommes frites och annan skräpmat. Vem kan sova då? Jag, som satt som passagerare denna dag, Åt snabbt och hetsigt upp min mat, graciöst ihopkrupen så inte Z skulle se mig. Sen svängde Marcus in på en för mig alldeles okänd väg någonstans vi garnison där vi smidigt bytte förare så han kunde, lika graciöst, äta sin efterlängtade måltid. Det är konstigt så fort man äter när man gör det i smyg.

Med maten, fortfarande i halsen, svängde vi förbi mormor på en kaffe innan vi skulle åka hem. Z gick nästan hela vägen själv. Han behöver träna på sin balans och de dagar han är upplagd för lite promenad-träning är det bara snällt att acceptera att 100 meter tar ca 2 timmar. Allt för Z. Han stormade in hos mormor likt en virvelvind och gav sig direkt i kast med att inspektera den tomma telefonladdaren och dess sladdar. Medan kaffet dukades fram och säkerhetsgrindar sattes upp kontrollerade han mormors gardiner, hållbarheten på hennes katters svansar och om fjärrkontrollerna klarade av att kastas i golvet. När vi väl funnit ro i soffan kom det en ohygglig odör från Z som snabbt spred sig i rummet och förmodligen ut genom ventilationen till de andra lägenheterna. Z alla nattliga frukostar måste ha gjort sig påmind när han likt ett metangasmoln flög omkring och nästan satte huset i akut evakuering. Vi var gröna i ansiktet efter en stund men mormor spelade oberörd för att var snäll men jag såg allt hur hon grimaserade när hon drack sitt the´.
I bilen på vägen hem satt Z åter igen därbak, mycket nöjd, med ett förmodat leende på läpparna medan vi hängde ut genom fönstret på varsin sida. Vilka radioaktiva gaser. Hade bilen givit en enda gnista hade nog hela ekipaget exploderat.

Nu sover Z gott i sin säng med endast två uppvak på mindre än två timmar och bilen står på vädring.
Jag ska nog gömma vällingen och låsa kylen innan jag går och lägger mig så det inte blir en favorit i repris i morgon.

Frodiga ekorrar och timbaler

I förnekelsen lever jag. När vi fick Z diagnos förstod jag inte hur pass allvarligt det var. Jag tjatade om på läkare om det verkligen var så farligt, om de hade mixtrat ihop några provsvar...förneka förneka. Acceptera, jo, klart jag har börjat acceptera situationen men varför ska det vara så svårt? Vi fick reda på för en tid sen att Z var närsynt och behöver glasögon. Förneka igen...visst springer han in i väggar och tecknar padda när han ser hundarna men så illa kan det väl inte vara? Acceptera! Vi har ännu inte hittat några bågar som fungerar på den lilla "kasta och slita av sig allt främmande"-påkroppen killen. Men nu i veckan får vi snällt ta ett par bara och försöka få honom att bära dom. Köp två betala för en! Finns det inga erbjudanden som: Köp 15 betala för påsen du bärhemdomi...och vi garanterar att du aldrig behöver springa runt och köpa brillor tre ggr i veckan när Z ständigt bryter av dem och sen försöker stoppa upp dem i näsan. Z och andra SMS:are har en förmåga att stoppa in spetsiga saker i de flesta förekommande kroppsöppningar. Pennor, pinnar, gaffeln, termometern, kritan fingrar ...ja allt faktiskt. Så allt som går in i minsta eller största öppningen måste man hela tiden gömma högt och inlåst. -Cilla. Var är pennorna? -De ligger ute i förrådet men ta den här superstora kritan på 1dm i diameter och skriv en offert med. Det funkar väl?
Allt är gömt och undanstoppat här hemma...allt för att skydda Z.
Den senaste förnekelseprocessen levar jag fortfarande i. Diagnos: Sväljproblematik som jag tidigare vidrört i ett annat inlägg. Förtjocka dryck och purea all mat. Jag har beställt hem färdig Timbal-kost som det så fint heter. Det kan vara bra att ha nu i början när man inte riktigt är van att göra timbaler till frukost lunch och middag. Man måste se till att näringen är hög i dom små kluttarna man serverar och att de smakar som mat ska göra. Prova att mixa maten ni äter och smaka sen. Det smakar inte mycket så extra kryddor och annat som gör en kluttmåltid god krävs. Z smaskar och äter sin nya lättsvalda mat med god aptit och saknar inte mycket förutom sina smögåsar och kex som han brukar trava runt med hemma och generöst stoppa i Baileys mun. Vår andra schäfer vi har som innan Z-tiden var en väldigt slank hund. Nu går han på dietfoder och maggördel. Så förutom Baileys sorg över Z ändrade kost är det jag som tycker så synd om honom. Jag dubbelkollade två ggr förra veckan med dietisten och läkaren på habiliteringen om det kanske var en överdriven diagnos Z fått. Eller kanske de blandat ihop provsvaren. Ja man vet aldrig. Men jag förnekar, mixar, mosar och förtjockar om vartannat och Z har inte satt i halsen alls lika mycket som innan. F*n...har de rätt. Jag är glad att de upptäckte hans sväljfel så tidigt... tänk vad illa det kunde gått annars. Men varför letar jag forfarande efter en lösning? Det svåra är att vi inte riktigt vågar äta vår mat när Z är med så vi väntar ofta till han somnat innan vi njuter av en bit mat. Annars blir han ledsen när han ser oss med en smörgås, äpple eller vad vi nu skickar in i matluckan. Så härom eftermiddagen när Marcus gick och tjuvåt i skåpen, hungrig som en björn efter vintern kom Z farande och hade på känn att det var något tuggbart på gång. Marcus plockade snabbt upp honom i famnen för att avleda och pekade ut genom fönstret på en ekorre som satt på fågelbordet och åt timbalfria jordnötter. -Titta Z, en frodig ekorre! Jag bokstavligen såg hur det vattnades i munnen på Marcus när han föreställde sig den fina ekorren under ett lager med grillsås.
Ja vem vet...timbalkost för Z kanske är en superdiet för oss.

Pommes Frites och ärtpure´

Som en inbiten GI-följare så är man slavisk med proteiner, fetter, grönsaker, jämnt blodsocker och man gör det inte för att gå ner i vikt. Nej bara för att må bra. Målet är absolut inte att bli av med graviditetskilon som kom till före kriget eller slippa stå i den fruktansvärda taggiga vassen varje sommar. Nej bara man mår bra. Man fuskar aldrig för om man nu mår så himla bra av den kosten så skulle ju inte suget efter en god "vita döden"-macka locka mitt i natten eller en kladdkaka som man i all hemlighet tillagar och råkar äta upp och snabbt diskar undan innan karln kommer hem. -Hade inte vi kakao här, frågar han grävandes i skafferiet. Jag tänkte göra lite varm choklad till Z.
-Neee...den tog nog slut förra veckan när Z och moster gjorde chokladbollar....hon sa att det gick åt en del....
Nej...GI följer man endast för man mår så bra...ingen annan anledning.
Så eftersom jag mår så bra av min trogna variationsfattiga kost som jag aldrig skulle avika från åker jag aldig till McDonalds. Men av någon konstig anledning är Marcus stamkund där. Om det är qinoan jag envisas med att servera eller de oändliga äggrätterna som ständigt bjuds, vet jag inte.
Han och Z har en egen liten grej. Titt som tätt tar de en sväng till drive in:n på McD och beställer ett nyttigt mål av tomma kolhydrater och ett par kg socker. Z är då så lycklig. Han smaskar pommes frites glatt och de två sitter i bilen och njuter av varje tugga. Första gången jag kom på deras utflykter var när de kom hem och jag hittade en pommes frites innanför hans overall. Det är liksom deras grej. Ett perfekt avslut eller start på en härlig far och son dag.

Ska man ta en sådan "grej" från dom kan man fråga sig?? ALDRIG i livet. Men lyckan varar aldrig länge...inte här ialla fall. Idag var den sista dagen.

Z har from idag matförbud. Nej, jag har inte satt honom på den senaste Dukan-diet men Z och jag var på Dysfagi-mottagningen idag för att diskutera hans tidigare sväljproblem.
Han sätter ofta i halsen när han både äter och dricker och har vid två tillfällen satt i halsen så illa att det krävdes Heimlich för att få ut det som blockerade hans luftvägar. Känslan och tystnaden när ens barn sätter i halsen är obeskrivlig. En hostning, kippar efter andan...sen tyst. Armar och ben som sprattlar, uppspärrade ögon som stirrar djupt i mina fulla av fasa. Tiden stannar och allt går i slowmotion. På någon sekund var han uppdragen ur sin barnstol, hängandes uppochner över min arm och en rejäl dunk i ryggen senare flög det ut en bit smörgås och det underbaraste ljudet som finns. Gråt och skrik...han andades igen.

Z röntgade sitt svalg för någon vecka sen och en överpositiv personaltant sa att det såg helt normalt ut. Visst gled en del av vattnet han drack ner i lungorna men all fast föda svaldes ner som ett skolexempel. Glad i hågen åkte vi hem och åt en god, tugg-krävande middag.
Men idag på Dysfagi-mötet (ett team som utreder tugg och sväljsvårigheter) släppte de bomben att röntgenresultatet inte var tillfredställande. -Men den glada tanten sa att han var normal... hävdade jag.
-Det var olyckligt att hon sa så eftersom Z inte har de reflexer som krävs att han kan svälja ner allt. Maten "lägger" sig nånstans i halsen efter han svalt och där kan det ligga...kort eller lång tid. I värsta fall kan maten efter en stund när man ätit klart och tror att ytterligare en matstund förlöpt med gott resultat, glida ner och blockera luftvägarna. Rysk roulette tänkte jag. Jävla röntgenkärring! Överpositiva praktmorsa som ger falska förhoppningar. TACK som F*n.

Jaha, så nu är det pure´liknande konsistens som gäller och dessutom måste allt lättflytande som vatten. mjölk o oboy förtjockas med nåt pulver så det inte rinner ner i lungorna.

Det var slutet på Z och Marcus McDonaldsbesök när de satt och myste med sina pommes frites och cola.
Så åter igen...Finns gud? Vad fan tror ni?!