torsdag 31 mars 2011

Lite tankar

Ja dessa nätter. Hur kan Z dans-skrubb dra mer för honom än en varm skön säng. Inte vet jag men det är ett faktum. Efter en kväll med många uppvaknande och hysteriskt gråt sov han några timmar innan jag fick bända loss hans små knubbiga ben mellan spjälorna på hans säng. Han ler så nöjt mot mig när jag kommer indundrandes i hans sovrum full av fasa om han har brutit något. Javisst vore det bättre med en säkrare säng kan tyckas men det enda alternativ vi har är en vadderad burliknande sjukhussäng från hjälpmedelscentrum vilket han både kan trassla upp låsen på och framför allt får panik i hur mycket vi än försöker leka och mysa i sängen....
Man skulle ha en säng gjord av mjukt nät... en större och mer stabil resesäng typ men de finns inte att få tag på i detta land. Och om jag skulle ge mig på att bygga någon vet man inte vilka faror det skulle resultera i så jag får snällt vaka över mitt lilla vakna busfrö.

Z myser så nöjt på min axel när jag bär ner honom för trappan, ofta halkandes på hälarna efter som vi inte har någon belysning på den sträckan. Han kvittrar nöjt när jag försöker återfå balansen och sträcker både rygg och övriga leder i min otränade kropp.
Sen är det raka vägen till högskåpet, sliter upp dörren och gör sitt bestämda ÄHH-ljud och pekar på dörren. Då ska det dansas och stampas medan jag fipplar ihop en nattvälling med diverse pulver i. När jag skakar om den varma flaskan blir det naturligtvis övertryck och jag får en rejäl stråle välling i ansiktet. Att jag aldrig lär mig, tänker jag när jag leder Z till sin blå fåtölj.
Jag går sen på jakt i mörkret efter en handduk att torka av mig med. Tänd en lampa... ne...vi har kopplat ur elen i halva delen av nedervåningen tillfälligt som verkar bli för evigt för Z hade sönder kontakterna och en dag stod han där med en elsladd i handen med blottade metalltrådar. Tusan vad snabb jag var fram och slet den ur hans små händer. Då slog hjärtat ganska fort kan jag säga.
Så nu ha vi dragit skarvsladdar i taket och hängt dit tillfälliga lampor vilka jag sällan tänder eftersom kontakterna är i ett helt annat rum... ren lathet kanske.

I mitt mörka letande hörde jag en liten duns. Z hade smugit osedd ut i köket och tagit ett mjölkpaket som han skulle undersöka. Men tur i oturen så var den nästan tom.


Efter några timmar var det dagisdags och som vanligt är det drömmen att komma dit.




Efter några hejdå-pussar åkte jag hem för att organisera fler möten åt Z. Det känns som vi bor på habiliteringen emellanåt. Som om man jobbade där. Så mycket tid går åt till att ringa, jaga, fixa ang Z träning som ingen riktigt vet hur man ska lägga upp eftersom man inte vet något om bästa sättet för just Smith-Magenis syndrom.

Det är så många föräldrar därute som dagligen kämpar med sina barn med olika funktionshinder. Känslor, rutiner, träning, otillräcklighet, framtidstankar och givetvis med myndigheter.
För något år sedan innan vi fick diagnosen, innan vi visste vår framtid, fortfarande när vi trodde att Z skulle så småningom utvecklas som alla andra barn, då fanns inte vetskapen om hur föräldrar till funktionshindrade barn lever. Det var något som bara hände andra. Vi skulle minsann få se Z växa upp med vanliga vardagsproblem som att de röda strumporna är smutsiga så vi måste ha ett par blå idag, eller få lära Z att köra bil.... att få fira Z:s barn om 45 år när vi är glada pensionärer som smuttar på en mojito i Thailand. Vi visste att det skulle bli så...
Men ack så fel man kan ha... vi blev en av dom som varje vecka åker på träningar, möten och får konstiga blickar på oss i affären när Z får ett Melt Down utav dess like. Vi blev en av dom som oroar sig redan nu vad som kommer att ske med Z när vi inte längre finns...

Vi blev dom som uppskattar livet lite mer och vet att man inte kan ta något eller någon för givet längre.

Jag ska inte sticka under stolen med att detta är ett lätt familjeliv eller att jag vissa dagar önskar att jag vore 20 igen och bara hade mig själv att ansvara för. Det är mycket påfrestande både psykiskt och socialt men faktum är att så mycket jag lärt mig under denna tid både om mig själv och inom andra områden har jag aldrig lärt mig innan.
Och framförallt hur man kan älska någon så mycket så det gör ont... det är en dröm att få uppleva.

onsdag 30 mars 2011

En fin mamma

Jag har en tid följt en stark kvinna blogga om sitt liv som mamma med aggressiv bröstcancer. Hon var en riktig kämpe. Igår eftermiddag gick hon bort. Hon var ung, för ung. Hade så mycket kvar att leva för och många som tyckte om henne.
Personligen känner jag henne inte. Jag känner bara till henne via hennes underbara blogg som nu tystnar...
http://lindaskriver.blogspot.com/
På hennes sida kan man fortfarande skänka pengar till cancerfonden i hennes namn vilket jag givetvis har gjort. Linda kan inte längre botas men i framtiden om alla samarbetar kan vi besegra cancern.

Man får perspektiv på livet när någon har det svårt, när någon dör eller blir sjuk.
Jag har själv förlorat två helt underbara människor nyligen. En av dem tog cancern.... en jävla sjukdom.
Sorgen är så oerhört stor och man har lust att skuldbelägga någon... men vem.
Det finns ingen värre smärta än att förlora någon man älskar... man vill slå, skrika, gråta... ja jag vet inte alla känslor man har. Men en sak man ska göra det är att tillåta sig sörja, vara ledsen inte vara rädd att prata med någon....
Alla sörjer på sina egna sätt och det finns inget rätt eller fel.

Varje dag kan vara den sista, man vet aldrig så spara inte på kärleken till dem som betyder något.
"Det händer inte mig" existerar inte...jag vet! Vad det än må vara så lev... fyll livet med minnen och ta vara på tiden!

Tack Linda.

http://www.cancerfonden.se/

tisdag 29 mars 2011

Expertisens frånvaro

Idag har jag jagat sk "experter" inom beteendestörningar. Att det ska vara så svårt att hitta någon som kan vägleda oss hur vi ska hantera Z utbrott och snabba humörs-svängningar. Visst har vi fått många tips och råd av t ex habiliteringen men tyvärr inte så det räcker eller fungerar i praktiken.

På dagis visar han nästan inget av sina dåliga sidor. Visst är han hyperaktiv och far runt och sliter ner en och annan dörrlist men charmen är ständigt påkopplad. När han har alla barnen kring sig på dagarna njuter han av varje stund och barne på förskolan är helt fantastiskt gulliga mot Z. Funderar på att plocka hem hela gänget så kan de fortsätta leka här med Z... så han förblir glad. Eller får vi jobba på ett par syskon... men det vete f*n om jag skulle orka en graviditet utan sömn och med en duracell-kanin som far runt i huset dygnet runt.
Men vilket som så är jag så glad att det fungerar så bra på dagis.
Det är när jag hämtar honom stöket börjar. Vissa säger att när de är trygga med någon att de visar och lever ut sina känslor då... typ den han älskar mest. Ska jag se det som en komplimang när han sliter bort ett stycke hår med ena handen och rivs med den andra när jag byter blöja på honom eller att man får ett djupt bitsår i axeln när man ska trösta honom.
Ja... jag försöker faktiskt att se det så. Hur mycket han än bits och far runt så är han ändå min fina lilla Z. Det kan inget ändra på.
Men det vore så skönt att lära sig hur man ska bemöta vissa situationer... hur man ska få honom att förstå och framförallt hur han ska göra sig förstådd.

Jakten på expert-folket går vidare och jag slutar inte leta...
Alla tips är välkomna... böcker, hemsidor, bloggar eller fysiska personer.
Sängdags

måndag 28 mars 2011

"Sova"

Idag återstår det 278 dagar av 2011. Tiden går så fort att jag funderar på om Jorden har börjat snurra lite snabbare än förr. Det känns som man snabbspolar tiden. Sen kanske det kan bero på åldern... när man var liten stod tiden stilla emellanåt mycket beroende på att man levde i nuet hela tiden. Allt ansvar och planering stod de vuxna för och några större problem fanns inte.
Åldern... inte för att jag är gammal. Inte om du frågar mig men när barnet i kassakön på Ica tilltalar mig som "tant" ja då tittar man extra noga på de framträdande rynkorna i backspegeln på vägen hem.
Sömnbrist gör ingen människa yngre heller för den delen.

Nog om åldersnojor och tecken på att man lever.
I natt hände något fantastiskt i vårt vakna hus. Z ville som vanligt börja sin dag lagom när ett nytt datum träder i kraft. Visst är jag trött på nätterna så det är ingen nyhet men i natt var jag sjukligt trött. Jag somnade till en mikrosekund när Z duschade, slumrade när blöjan skulle på och hade mycket svårt att hålla mig vaken över lag men när Z är vaken då FÅR man inte sova. Det kan resultera i katastrofala händelser både med liv och hus.
Så klockan var väl två-tre och jag satt i fåtöljen under värmefläkten och "vaktade" min lilla morgonpigga nyckelpiga som för tillfället roade sig med att titta på Musses klubbhus några minuter. Mina ögon slöt sig gång på gång och mitt huvud guppade bakåt och framåt när jag hamnade i mikrosömn. Varje gång hoppade jag till när jag märkte att jag somnade och mina ögon sökte förskräckt efter Z.
Efter en stunds slumrande kom Z fram till mig med en kudde han hämtat i soffan och la bredvid mig. Sen tecknade han "sova" och gick iväg mot soffan igen. Jag tittade efter honom och intalade mig att det var en ren tillfällighet. Då hämtade han ett täcke och släpade fram till mig och bånglade upp det över mina ben. Sen tecknade han "sova" igen innan han gick fram till tv:n igen.

Min underbara lilla Z. Så omtänksam och smart. Givetvis började mina tårar forsa ner för mina trötta kinder av uppskattning och kärlek. Och konstigt nog fick hans gest mig att få nya krafter.
Vi lekte resten av natten mestadels glada tills resten av Sverige började vakna ur sin ostörda drömmar.

I all Z frustration av kommunikationproblem och sömnbrist är han fantastiskt på att få oss att glömma allt det jobbiga med sitt underbara humör han har mellan sina utbrott. Det är det som gör det så lätt att hela tiden stryka ett sträck över allt det jobbiga och leva vidare... hela tiden, dygnet runt.

söndag 27 mars 2011

Baddaren


Idag tidigt på morgonen enligt vissa i familjen hade jag hyrt en bassäng en bit utanför Linköping. Tanken är att Z ska få leka och mysa i vattnet en gång i veckan utan några störande inslag. En kombination av avkoppling och träning. Z och jag stod färdigpackade när vi märkte att Marcus inte var vaken ännu. Om det var bytet till sommartid vet jag inte men han sov så skönt i sängen. Efter lätt knuff i sidan och några stressiga rop fick jag upp sömngångaren.
Lagom framme började hans ögon äntligen att öppnas och han och Z vankade sakta mot poolhuset.
Z blev extas när vi kom in till poolen. Han sprang omkring och kvittrade sina små ljud. Marcus var redan i den 35 gradiga poolen och hängde trött vid poolkanten.
Men det blev ingen längre vila. Snart plaskades det, hoppades från kanten och några ofrivilliga kallsupar hann de också med.


Det var så härligt att se Z i vattnet. Han var som en liten fisk som inte fick nog av att simma och plaska. Jag försökte stjäla lite egentid igen vid poolsidan så jag drog fram en bok jag köpte för några veckor sedan men inte hunnit börja läsa ännu. Men efter ett par meningar okoncentrerat läsande ropades det på mig. "Hämta en boll", "Finns det några leksaker", "En sån där flytgrej vill Z ha".
Jag undrar vem som hade roligast i badet? Marcus var i allafall vaken nu. Tänk vad lite klorerat vatten kan göra. Det tar verkligen fram barnet i oss.
Jag servade min kära pojkar som badade och skrattade.


När jag såg Z idag kändes det som den lilla aldrig kunde bli sådär arg som bara han kan bli från en sekund till en annan. Jag hade en fundering på om man skulle fylla upp huset med vatten så vi levde i en pool... i lugn harmoni. "Russinfolket" skulle vi nog kallas men vad gör man inte.
Men snart tröttnade Z och några tråkiga sidor tittade fram igen så någon hemmapool blir det inte... men kanske en vanlig? Det måste jag fila på.

Elit-träning

Lördagen började med en utvilad glad mamma som kom nedhaltandes för trappen och mötte Z och Marcus glada leenden. De trodde nog att jag aldrig skulle vakna igen... man får väl passa på att dra sig en stund extra när man har "sovnatt". Jag hade nog legat till sen eftermiddag om min rygg hade pallat att ligga i en säng längre än 2 timmar... den är inte van att sova nuförtiden.
Efter en snabb kopp kaffe och ett antal värktabletter senare spände vi fast oss i rockvolvon och styrde kosan mot Net On Net.
Vi inhandlade en del onödiga artiklar som man konstigt nog alltid gör på "billiga" lagershoppar.
Efter vi trasslat loss Z händer från bärbara datorer och lågenergilampor åkte vi hem glada i hågen till mormor där vi skulle montera en del nya IKEA-möbler åt henne... eller jag ska jag väl säga. En karl och Ikea är = nya borrhål och saknade skruvar...
Z hjälpte gärna till där vi låg på parkettgolvet skruvandes och funderade på hur mycket man egentligen tjänar på att handla omonterat jämfört med färdiga möbler.
Han var som vanlig överallt hela tiden och det tog inte många minuter innan han tappade balansen och störtade ner mot en skruv som stod upp 3-4 cm.  Han började gråta när skruven träffade honom någonstans på bröstet och jag tänkte att nu är det illa. Z gråter mycket sällan när han slår sig och om han gör det så är det som sagt... illa. När vi tittade på skadan var den inte alls så farlig som vi först befarade, bara ett rivsår tvärs över hans bröst. Jag  fantiserade ihop när det hände hur skruven gått rakt igenom hans lilla kropp och nästa anhalt var akuten.
Glad av hans gråtande tröstade vi honom, han kanske börjar känna smärta bättre nu?!
Efter många avledningsmanövrar hittade mormor en aktivitet som helt enkelt var perfekt för Z. Löpbandet.!! Z älskade att gå på det, eller snarare stampa fort när det rullade på i 1 km/h. Han skrattade och tecknade något oförståligt och drog sen i nödstopps-snöret. Sen gjorde han lite bestämda läten så mormor skulle starta bandet igen. Stampa fort, skratta och dra i nödstopp. Ja, de höll på bra länge med elitträningen så vi smidigt kunde montera klart bokhyllan.
Z hade lagom avslutat sitt träningspass när det var dags för att placera ut hyllplanen så där fick vi finfin hjälp.

Dagen tog snabbt slut och vi fick avbryta Uppdrag Ikea när Z humör inte längre var avledningsbart.
Vi susade hem där kvällsduschen och vällingen väntade. Z somnade gott efter sin dag med bygg och löpträning.

Vi däremot valde att inte ha någon Tv på denna kväll. Vi satt och tittade på gamla musikvideos på Youtube och hedrade EarthHour med att skåla i en fin Lagavulin i ett nedsläckt hus. Mysigt och en mycket bra avslutning på en bra glad dag!!!

torsdag 24 mars 2011

Egentid

Idag har jag varit på ett av många sömn-möten med habiliteringen. Vi träffas under ett par timmar och diskuterar rutiner, möjligheter, framgångar och motgångar. Det är en arbetsterapeut och en sjuksköterska som håller i trådarna. De är otroligt hjälpsamma och angelägna att få hitta en lösning som passar oss.
På sömn-mötena är inte Z med utan han sprallar loss på dagis under tiden så jag får diskutera fritt utan att springa efter grabben som sliter ur datakopplingar och telefonjack på rummet. Det känns som lite egentid nästan.
Jag ser till att åka hemifrån i god tid så jag hinner köpa mig en cappuccino att ta med sen sätter jag mig i deras väntrum och läser den lokala dagstidningen vilket jag inte ofta har tid med. Det är så underhållande att läsa Dagens ris och ros. Jag kan inte förstå hur man kan störa sig på små mycket småsaker i samhället. Hundbajs brukar vara ett självklart dilemma för många. Jag tänker mig hur de på sin promenad sladdar i en färsk hög byggd av grannens collie, svärandes står och skrapar skon ren mot en trottoarkant. Sen linkar de hem och fattar pennan och skriver så det ryker om hundägarnas oansvarsamhet och skickar in till lokaltidningen. Undrar hur det känns när det publiceras? Tror de att hundägaren verkligen tar åt sig och genast införskaffar extra påsar att lägga i reservfickan. Ne, jag tror att de, om de överhuvudettaget läser insändaren, nickar medhållande och tänker att de drar sitt strå till stacken i alla fall. Förutom i morse när lilla Rufus hade slängt i sig lite väl många torkade grisöron så alla fem hundpåsar tog slut på fem minuter... då lät jag det ligga men det var ju inte med mening. Nöden har ingen lag.

Men samtidigt när jag läser nästa insändare som Dagen ros blir jag varm inombords när Agda tackar flickan i den blå bilen att hon stannade och hjälpte tanten med rullatorn som envist hade fastnat i en snödriva.
Tänk om Hundbajspolisen råkat komma förbi när tanten stod och slet i sin rullator i halkan. Hade han hjälpt henne eller bara hållt ett kort föredrag om hundägarnas nonchalanta stil samtidigt som han nu skrapade skon mot snövallen bredvid rollatorn.
Oavsett vad som är rätt eller fel så tycker jag att friheten att uttala sig och fritt uttrycka sin åsikt är en rättighet. Sen om jag kan tycka att det finns viktigare saker i världen så kanske deras upplevelse känns lika viktig för dom.

Jag satt nu alltså och gottade mig med min cappuccino och allas åsikter i tidningen, långt borta från verkligheten. Jag såg barn och föräldrar busa runt i väntrummet men jag hörde dem inte. Marcus, min sambo, har en fantastisk förmåga att stänga av alla ljud runt honom ibland... konstigt nog när jag har något MYCKET viktigt att berätta, så nu gjorde jag likadant. Jag hörde bara ljuv avkopplande musik i huvudet och önskade att tiden skulle stanna. Plötsligt böjer sig någon över mig och när jag tittar upp med ett ryck nuddar jag nästan hennes näsa med min. Tidningen råkade jag skicka iväg nån meter ut på golvet samtidigt som jag utbrast något förskräckt ljud.
Det var arbetsterapeuten som hade ropat upp mitt namn men i min egentids-dimma hörde jag inget så därför hade hon gått fram till mig.
Vi samlade oss båda två medan vi plockade upp tidningsbilagorna från golvet och jag tyckte mig höra ett barn gråta av uppståndelsen.

Mötet gick bra och två timmar bara försvann. Nu ska jag snickra ihop nya bilder och lägga i ett slags album som ska visa Z vad vi ska göra om kvällarna innan han somnar. Han älskar sina rutiner och grymtar bestämt om jag mot förmodan glömmer en punkt.
Så inatt har jag bestämt att Z ska sova hela natten och sen på morgonen vid åtta ska han väcka mig med kaffe på sängen....med de rätta rutinerna kan jag nog ro det i hamn?!

onsdag 23 mars 2011

Nåldynan

RS-virus 2010
Många som har diagnosen Smith-Magenis syndrom har väldigt hög smärt-tröskel. Innan vi fick diagnosen på Z så trodde vi bara att han var en tuffing som helt enkelt bara var duktig om man nu kan säga det om en bebis.
Vid blodprovstagningar och vaccinationer t ex sa han inte ett knyst. Han tittade bara på nålen lite disträ och hoppades snarare på att vi skulle snart göra något roligare. Z har alltid varit väldigt svårstucken eftersom hans blodkärl ständigt gick sönder så vissa gånger när han har tagit prover som kräver mer än ett stick i fingret har labpersonal och sjuksköterskor letat, grävt och stuckit i hans små armar att en annan tyckte till slut att det gjorde ont.
"Oj så duktig han är" fick vi ofta höra när han snällt satt stilla i mitt knä och studerade provtagarmästaren bli nervös och kallsvettig.
I början på förra året 2010 blev Z dålig snabbt. Han fick hög feber och blev tungandad och rossligare än vanligt. Han hängde mest i mitt knä och SOV länge. Ja jag förstod att allt inte var som det skulle så jag ringde vårdcentralen och berättade min version om Z hälsa. Jag fick som svar att jag skulle avvakta i tre dagar. Hon var säker på att det var en lite förkylning som jag förstorade upp. Jag envisades med att berätta om febern som vägrade ge med sig, om tröttheten som inte var normal och denna tunga andning. Han lät som om jag skulle springa uppför en backe ungefär... så illa var det. Jag till och med tog luren och placerade den mot Z bröst så hon skulle få höra eländet.
Men den gubben gick inte. Vänta i tre dagar och återkom om det inte blir bättre.
Kärring!

Jag tänkte att jag kanske överdrev en smula, att små barn kanske blir så här sjuka.  Vad visste jag? Jag hade ingen erfarenhet av barn sedan tidigare och säger sjukvården så så har de väl rätt?!
Kvällen och natten kom. Jag satt med lillen i knät och övervakade honom noga. Han kämpade att få i sig luft och det gjorde så ont i mig att se honom så däckad. Men jag intalade mig att jag förmodligen hade blivit en hönsmamma som trodde att den sista stunden var kommen så fort barnet fiick en sticka i fingret.
Men på morgonen när jag satte honom i sin matstol så segnade han ner och somnade.
Då fick jag nog. Hönsmorsa eller ej. Jag ringde vårdcentralen igen och krävde en tid hos läkaren.
Hon sa att de inte brukar ge tider till såna här fall men efter jag hotade med ett och annat fick jag till slut en tid på sena eftermiddagen. Bättre än inget. Hade jag vetat bättre då hade jag åkt till barnakuten på direkten och satt mig på receptionsdisken och fått dem att förstå att jag inte flyttar mig en mm innan de tittar på Z.

När vi kom in till doktorn såg han genast mycket bekymrad ut. Han lyssnade på honom och konstaterade lunginflammation. Men han var osäker på sin diagnos så för säkerhetsskull skickade han oss till barnkliniken för vidare kontroll. Och tur var det. Vi han knapp komma in på avdelningen bland clowner, läkare och gamla träbilar innan de kastade sig över Z och kopplade på honom syrgas, en massa inhalationer och en väldigt massa spekulationer vad han led av. Inte var det lunginflammation. Svininfluensan? Tester togs och det diskuterades att lägga honom i respirator eftersom han inte syresatte sig tillfredställande.
HJÄLP... vad händer? Hur dum kände jag mig? Att jag lyssnat på den envisa telefon-tanten på vårdcentralen och inte själv tagit ett beslut om vad som behövdes.
De skulle snart sätta kanyl på honom för att få i honom mediciner och vätska så stickandet började. De stack i händer, fötter, armar men inget fungerade. Till slut kallade de på en narkossköterska som lyckades... nästan. Blodkärlet sprack efter några minuter så de fick ge upp. Efter en tid var lillen ganska uttorkad så de lyckades till slut att sätta dropp på honom i huvudet.
Under hela tiden vi låg på sjukhuset lät han sig behandlas på alla möjliga sätt och han sa aldrig ifrån. Han kände inte smärtan på samma sätt som vi och det gör han inte än idag.
Det tog en vecka innan han kunde andas själv och syresätta sig bättre. RS- virus blev konstaterat under denna tid och med  cpap-behandlingar, syrgas och oändligt många inhalationer av diverse slag återhämtade han sig sakta.

Problemet med att inte känna smärta som en annan gör är att man vet inte hur illa han skadar sig om han ramlar eller dunkar sitt huvud i golvet när han får ett utbrott. Jag är rädd att han ska bryta något men inte säga till. Vi försöker lära honom att det gör ont när han t ex faller och slår i golvet med ansiktet först. Vi tecknar ont till honom och ömkar lite.
Vi till skillnad från andra vill att vårt barn ska gråta när han slår sig... för minsta lilla helst, medan andra snarare suckar när ett löv faller på det lilla barnets axel och den skriker i högan sky.
Ett överkänsligt barn berättar i alla fall om obehaget... medan Z går omkring med en blödande näsa på jakt efter nya äventyr.

Cyklist-Diktatorn

Då var försäkringskassan i Linköping under renovering. Jag tyckte mig se när vi lämnade byggnaden hur skyltar sattes upp "Varning för Ras" vid ingången och handläggningstanten bars ut på bår av psykiatriska ambulansenheten.
Ja Z röjde loss på mötet igår. Han fixade med det elektriska, värmestyrningen, ändrade om inredningen, skrattade och sprang, grät och dunkade huvudet, attackerade mig och Marcus och gjorde otaliga rymningsförsök.
Ett bra möte med andra ord.
Men tyvärr hjälper inte det. Om de inte räknar upp hans grundläggande behov till 20 timmar i veckan såsom blöjbyte och matning så blir det inget. Och mellan raderna så kände jag beslutet redan igår. Det riktiga beslutet får vi i början av juni.
Men ibland är det skönt att utomstående får se in real life hur vi har det varje dag, dygnet runt. Ofta är det då som först de får en förståelse.


Natten gick som vanligt här hemma. Jag kröp till kojs vid elva men kunde för mitt liv inte somna. Jav räknade får, myror och hästar men inget hjälpte. Några minuter över tolv vaknade Z med dunder och brak.... det var den natten.
I skrivande stund är jag så trött att jag mår illa men skrivandet gör mig gladare och piggare och det blir en liten tillflykt. Dessutom får jag passa på när Z leker själv några minuter vilket är första gången på hela natten.

Snart börjar Sverige att vakna. Vägarna korkas igen av stressade människor som inte förstår hur andra har fått sina körkort. Cyklister invaderar staden så där miljövänligt att man blir spyfärdig och alla bilister undrar vem som lärde de om trafikreglerna.
Alla lever på som vanligt och följer sina invanda mönster.
Jag önskar ibland att det var jag som var en miljövänlig cyklist som trängde mig fram i bilköerna, att det var jag som hade det normala invanda livet, att det var jag som fick sova hela natten men ändå klagade till kollegorna hur dåligt jag sovit, att det var jag som slapp gå redo och på tå för att slippa ytterliggare ett utbrott från Z.
Jag önskar att Z kunde känna sig lugn och harmonisk, att han någon gång får känna sig utvilad, att han någon gång får uppleva livet från en självskadefri sida. Att alla förstår honom och hans vilja.
Allt kommer inte att ske men jag ska göra allt i min makt för att få honom känna harmoni i sitt liv.
Och en dag kanske vi kan stressa fram genom stan på en cykel och peka finger åt alla bilister som inte kan trafikreglerna.

tisdag 22 mars 2011

Morgonsysslor

Z plockar upp efter hundarnas frukost. Skålarna ska placeras både på bord och bänkar. Den ena hunden springer oroligt med skålarnas ständiga omplacering och hoppas på ytterligare en bit mat. Z får i sin framfart tag i en stor kastrull som väntar på att bli diskad på bänken. Den slungar han iväg så handtagen spricker och ramlar bort när den landar på laminat golvet och orsakar ett litet hål i golvet. Han ser nöjd ut när jag kryper nervöst omkring och letar efter alla delar så lillen inte ska sätta dem i halsen. Just nu har han en toalett-rulle igen som han rullar upp över den hungriga hunden som förväntansfullt tror han kommer bli belönad efteråt.

Snart ska vi på provtagning för att kolla Z värden. Han har gått ner i vikt den sista tiden och börjat frysa på nätterna. Han skakar och hackar tänder även att han har pyjamasar, tröjor och täcken. Sköldkörtel-problem är vanligt bland SMS:are så det är väl det de bl a ska kolla upp.
Efter det bär det av till försäkringskassan där Z ska lämna spår efter sig som kommer orsaka att stället får stänga igen en vecka för återställning. Det ser jag fram mot.

Ha en underbar dag och njut av våren!

måndag 21 mars 2011

Handläggning och lunchlåde-makt

Nu drar det ihop sig till det första mötet angående assistansersättning åt Z på Försäkringskassan. I morgon ska vi träffas mamma, pappa, barn och handläggare. Återigen så har jag en föreställning om hur handläggaren är som person. Stenhård kvinna... ja jag tror det är en kvinna, som syftar på att livet är hårt och att man får reda ut sitt liv på egen hand. Hon kommer titta missnöjt på Z uppförande när han röjer på hennes kontor med händerna fulla med pennor, viktiga papper och hennes lunchlåda i högsta hugg. Eller en handläggare kanske inte har lunchlådor, de kanske blir bjudna på tjusiga resturanger av sin arbetsgivare varje gång de ger någon avslag. Måtte hon ha en lunchlåda!

Vad gör vi om det blir avslag och varför tar det sån tid att få sitt beslut? De säger att handläggnings tiden är 4 månader men jag vet fall som dragit ut på tiden upp till ett år. Varför ska man acceptera handläggnings tider och väntetider hos olika myndigheter.
Jag vet inte en enda gång vi fått komma in till t ex doktorn på avsatt tid. Man får sitta i ett torftigt väntrum med några sönderlästa Damernas värld och stirra planlöst på Nyhetsmorgon på den lilla TV:n på väggen som konstigt nog aldrig har något ljud på. Man ser proglamledarnas munnar röra sig och de skrattar och diskuterar livligt om något som jag inte har en aning om. Det mest konstiga att alla väntande människor stirrar på den tysta TV:n och låtsas förstå vad som händer i rutan.
När man väl kommer in 20 minuter efter utsatt tid är det ingen som ber om ursäkt utan man ska känna sig lite tacksam att man överhuvudet taget får träffa en stressad doktor som verkar oerhört trött på sitt jobb.
Om jag hade trampat in 20 minuter försent för att tåget var inställt eller att "någon" glömt att tanka bilen får jag snällt betala hela besöksavgiften som straff och får sedan en ny tid två månader senare. Jag ska tillägga att det inte är så här överallt... det finns guldkorn i sjukvården också.

Hur får man rätten att använda sig av handläggnings tider? Är det något man kan ansöka om? Eller har alla rätt till det?

Avslag ja...
Vi vet hur svårt det är att få assistans beviljad men vi hoppas innerligt på den hjälpen. Om vi får nej så överklagar jag några gånger tror jag eller ännu bättre, jag bjuder hem lunchlåde-tanten så får hon bo här en vecka och se vårt liv på nära håll. Dessutom ska hon få äran att styra upp saker och ting. Vara vaken dygnet runt och samtidigt träna och stimulera den lille raketen och skydda honom från sig själv och vara beredd på lite smällar och rivsår. Klarar hon det utan att gnälla ska jag också hålla käft. Klarar hon det med ett leende och fortfarande gör sin lunchlåda varje morgon så vill jag veta vilka vitaminer hon äter.

Idag ska Z på återbesök till Ögon-läkaren. De vill se hur synen utvecklat sig och hur han trivs i sina glasögon. Jo dom används mest som en stressboll. De mosas mellan Z små händer konstant och jag tycker mig se att det har en lugnande effekt. ;.)


Jo det blir nog en bra dag och vi är förväntansfulla över morgondagen.

söndag 20 mars 2011

Jag hoppas...

Ibland blir jag så ledsen när du slår mig över ansiktet.
Ibland när du biter mig känns det inte längre någon smärta. 
Alltid när du slår dig själv känns det som smärtan är olidlig.

Jag hoppas du vet att jag gör allt för dig.
Jag hoppas du förstår när jag talar till dig.
Jag hoppas du vet att en kram är kärleksfull.

Jag hoppas du vet att jag älskar dig.






lördag 19 mars 2011

Kungligheter & kluttar

Å en sån natt... en sån uuunderbaar natt!!!!
Så började min dag. Somnade i soffan efter Big Brother senaste barnvänliga program. Marcus hade redan gått och lagt sig så han skulle få någon skönhetsömn vilket han tror det hjälper men jag som kände mig lite som första semesterdagen satt framför tv:n och nattsuddade. Big Brother... vilket påhitt och så himla beroendeframkallande. Jag sitter där under mitt täcke och ojar mig när de rullar runt i varandras sängar, pratar ut i bikten på ett sätt så jag funderade på om de har någon som helst åldersgräns i år.
Kan inte sluta följa såpan... så är det bara. Älska och hata.... leva sig bort i någons annan dåliga val och sociala överspel. Undra hur det skulle vara att sitta instängd i 100 dagar? Vore det inte lika spännande att följa ett gäng från Kumla-bunkern likagärna. Kasta in lite sprit tre dagar i veckan och ge dom olika uppdrag. Se den tuffa Mc-ledaren klä ut sig till sjuksköterska och vara tvungen att ge en annan rivaliserande Mc-ledare fotmassage. Misslyckas uppdraget blir det genast 5 år till som straff. Och ibland kunde man bjuda in några hårdnackade kvinnliga fångar från Hinseberg till en vårfest. Det hade blivit underhållning på hög nivå men problemet är väl de hundra dagarna. Det blir snarare en sändningstid på 20 år. Lite segt kanske.

I morse packade vi in oss i rockvolvon och åkte på en tomt-utflykt. Vi hade fått ett erbjudande om en byggklar tomt 1 1/2 mil från staden. Den skulle vara ca 5000kvadratmeter stor liggandes precis vid en skog. Uppgiften vi också fått var det enskilda läget vi eftersökte och man såg knappt ett annat hus från tomten. Låter perfekt!
Vi kom inte långt innan Marcus och jag upptäckte att vi glömt äta frukost denna morgon. Z låg och sov mätt och belåten i sin stol därbak så vi bestämde oss för en snabbfrukost på närmsta mack. Marcus smög ur bilen som fortfarande fick stå på tomgång med Metallicas musik dundrandes ur högtalarna. Jag trodde aldrig för något år sen jag skulle tröttna på deras musik men nu är det fasen gränsfall.
Sekunden Marcus smög tillbaka i bilen med lite morgonmat vaknade Z och började snurra på sitt huvud likt en uggla för att se var den härliga doften av varmkorv och kaffe kom från. Återigen satt vi i onaturliga ställningar och kastade i oss maten så inte Z skulle se oss medan vi susade fram på väg mot vår potentiella tomt.

Markägaren mötte upp oss i en stor blank fyrhjulsdriven bil. Han klev ur bilen och hälsade så där mäktigt på oss. Han såg ut som vi föreställt oss att en man som påstod sig äga all mark i trakten skulle se ut. En stor tung kedja runt halsen och delvis uppknäppt skjorta. Jag föreställde mig att han bodde i ett slottsliknade hem på en kulle där han kunde se ut över sina milsvida marker. Lite kunglig nästan.
Vi åkte efter honom in på slingriga vägar som var hala och blankpackad med is. Till slut kom vi fram efter totalt 2 1/2 mil.
Han svängde upp bredvid ett nybbygt hus och stannade där vägen tog slut. Vad ska vi göra här?
Han klev ur bilen nöjt och sträckte på sig när han med hela handen pekade ut mot en snötäckt lite markplätt.
"Här är det" sa han och såg ut som en stolt nybliven statsminister som fått alla folkets röster.
Jag tittade på den lilla plätten och vände mig sen om och tittade på nybygget.
Ja har man dålig syn kanske man inte ser huset från tomten... det är klart. Men 40 meter ifrån... var han Mr Magoo?
Visst området var fint och skogen låg runt alla huskroppar, ja det fanns fler byggnader.
"Där bor jag och frugan" sa han stolt och pekade mot ett gammalt ombyggt torp.
Så mycket för ett slott... det är sjutton vad fel man kan ta.

Vi pratade en stund och Z satt i min famn och kämpade med mina solglasögon jag envisades med att ha på mig. Till slut fick han in en femetta med sin lilla hand över näsan på mig när han för en gång för alla skulle ta mina solbrillor.
"Oj så snabb han är" sa den föredetta kungligheten.
Mmmm..., svarade jag och kände hur rivsåret började svida mitt mellan ögonen.

Inte lika hoppfulla åkte vi hemåt igen för att laga lunch. Det blev ett himla mixande, förtunnande och förtjockande av maten till Z innan den var redo att intas av en då arg och trött Z. Han åt sparsamt en stund tills han fick se oss äta samma mat men då inte i timbalkost-style. Han blev ursinning och pekade på vår mat och gjorde sina bestämmda läten att det här accepterade han inte. Till slut efter en tid skrik, gråt och frustration i matstolen fick han ta en tupplur vilket var väl behövligt. Han slocknade direkt.
Att det ska var så svårt att stänga av sina känslor när han ska äta sin mat? Det gör så ont i mig att han inte får det han alltid innan fått. Han får sina kluttar på tallriken i olika färger och ska vara nöjd med det? Det tro fan han inte är.
Det kommer väl sluta med att hela familjen äter timbalkost hemma för att det dåliga samvetet tar över. Ne, jag ska begära en ny halsröntgen snart och se så de inte missbedömt min lilla Z. Annars får jag väl acceptera läget... men hur?

fredag 18 mars 2011

Teknik-kyrkogården

Denna natt kommer att bli en skön natt. Inatt är det min tur att segla på dom små sömnmolnen. Inatt är det Marcus som får dansa med Z framför tv:n.
Men som vanligt kommer jag ligga under ett gäng kuddar för bästa ljudisolering och lyssna på dem. Lära sig att koppla bort ett nu invant beteende är inte enkelt. Ibland däckar jag likt en med narkolepsi, helt utan förvarning och vaknar 12 timmar senare tröttare än innan jag somnade men oftast har jag nuförtiden lika störd sömnrytm som Z.
Oavsett vilket så ska jag ligga nerbäddad och ladda batterierna... länge.
I morse hade jag nog nåt min gräns. När det var dags att ta den insnöade bilen till dagis märkte jag att det var så halt att bilen inte flyttade sig en centimeter... åt något håll. Jag växlade mellan ettan och backen för att få fäste men bilen slirade. Efter uppskattningsvis fem minuter hade Z börjat tröttna på gunget fram o tillbaks och började uttrycka sitt missnöje. Jag ville inte riskera ett utbrott precis innan dagis så tanken slog mig om jag skulle ta Z i sittryggsäcken och jogga till förskolan. Då jag inte har joggat på 6 år och att det förmodligen kommer att regna abborrar innan det händer igen så valde jag att dra på lite Metallica i väntan på att isen under däcken skulle smälta så vi kom iväg. Jag kastade ett öga på handbromsen... jaha. Den var åtdragen. Jag har haft körkort i 15 år men satt och gasade som jag precis börjat övningsköra... det är fan vad tröttheten kör med mig. Rodnandes kom vi iväg till förskolan.
På vägen hem hämtade jag posten och råkade då skalla brevlådan... fråga mig inte hur för det kommer jag faktiskt inte ihåg men en fin bula vittnar om händelsen. Jag kanske har en släng av narkolepsi ändå?
Dagen fortsatte med att jag bryggde kaffe... utan kaffepulver. Ja, det blev lite svagt, lite engelskt kan man säga.

Glasögon träningen gick bra på dagis. Glasögonen fick jag med hem i endast tre delar, mycket bättre resultat än förväntat. Lite silvertejp och attack-lim ska väl göra susen. Är man för ung för linser när man är 2 år?

Resten av eftermiddagen spenderade vi hemma hos Z mormor där han fostrade hennes katter. Han roade sig också med att fixa med hennes kabeltv så hon får väl titta på något ryskt samhällsprogram ikväll.... för kanallistan är nog inte var den brukar vara.
Han är teknisk lille Z. Allt som går att pilla sönder eller som har knappar ska nogrannt undersökas. Ofta har han inte tiden att återställa det i sitt ursprungliga skick så mycket hamnar återigen på soptippen. Vi bidrar till fjärrvärmen mer än någonsin... eller kanske växthuseffekten. Sen förra sommaren har vi kastat två nya diskmaskiner, en ugn, en tv, en torktumlare och två nya mobiltelefoner varav den ena var okrossbar. Han är fenomenal på att förflytta bohaget till teknikkyrkogården. Han kanske har något avtal med Elgiganten, jag börjar allt undra. Om han inte åt upp allt som går att pressa in i kakhålet så skulle han få ha en gammal tv att pyssla med. Det skulle hålla honom sysselsatt i säkert 20 minuter innan vi sopade upp mikropartiklarna i en soppåse.

I morgon är det en ny härlig dag med Z och om jag ska vara uppriktig saknar jag honom redan!

Glasögon

Igår hämtade vi Z nya glasögon. Han är som många andra med SMS närsynt. Så nu är tanken att han ska ha glasögon på sig under dygnets vakna timmar... vilket går upp till ca 18 timmar.
Det kommer ta mycket lång tid att få honom att se glasögonen som en del av sig själv. Eftersom han inte accepterar varken mössa eller vantar så är jag väl inte sådär jättepositiv på framgången. Men skam den som ger sig!
Jag köper fortfarande babymössor som går att knyta runt hans knubbiga lilla haka och köper rånalluvor som går att trä över så endast ansiktet tittar fram. Det är svårt att hitta större storlekar som passar men tack vare tradera och andra köporgan online så finner jag små tillfälliga lösningar.

Optikern skickade med en liten gummisnodd som vi skulle fästa runt huvudet på honom "Så de sitter kvar". Ha, hon har då inte sett Z in action, och det är väl tur för henne eftersom om jag hade släppt honom lös i glasögonbutiken igår hade hon förmodligen fortfarande stått och sopat glas.
Men vem vet, när Z upptäcker att han ser bättre kanske han aldrig vill ta av sig dom. Han kanske får en helt ny "syn" på livet.
Nackdelen med detta köp var att jag valde en lättillgänglig optiker i utkanten av staden. Hon har inte likt de stora företagen erbjudanden som ett par på köpet och möjlighet att teckna försäkring på dem. Det var väl lite dumdristigt av mig eftersom Z är förstöraren själv. Och ett enda utbrott och brillorna är ett minne blott.
Det är också något som oroar mig. Hur kommer de att hålla när han dunkar sitt lilla huvud i något?

Inatt när bristen på fantasi försvann till nya lekar och uppdrag hade vi en glasögon-provar-stund. Vi speglade oss inne i badrummet med olika slags glasögon, då främst solglasögon och hans nya superblå. Han tyckte nog om vad han såg i spegeln för han kunde inte sluta titta på sig själv vilket aldrig inträffat förr. Jag tänkte för mig själv att detta blir inga problem att vänja honom vid, när han nästa ögonblick fattade tag med sina små starka händer över bågen och skickade iväg dem så dem landade i pottan.

Så idag har dagis den stora uppgiften att fortsätta invänjingen. Jag undrar om jag kommer få en påse med lite blåa spillror med mig hem?
Jag ska nog redan nu lägga in en ny beställning...

Gäsp...

Kvart i tre visar den lilla klockan på datorn. Z har varit vaken i snart tre timmar. Just nu står han framför tv:n och dansar för den tecknade filmen. Så pigg... så vaken.
Jag har letat fram en burk med energidryck i skåpet. Marcus brukar köpa med ett gäng hem emellanåt. Inte blommor eller choklad, utan energidryck. Det är kärlek det.

Är det skönt att sova? Är det skönt?
Kan det vara så att en människa kan anpassa sig till ett mindre sömnbehov? Z överkompenserar sin ofrivilliga trötthet med hyperaktivitet, självskadebeteende och lite uttåtagerande mot mig. Hur ska jag kompensera min. Sätta tänderna i grannen  uppe vid brevlådorna när jag hämtar posten, börja träna för ett maratonlopp... ja, inget av det ovanstående ligger mig i naturen så jag får fortsätta att sponsra de stora energidryckbolagen och njuta av min dansande nattuggla.

Sov gott!

torsdag 17 mars 2011

Assistance on Ice

Nu börjar det dra ihop sig angående assistansersättningen vi sökt till Z.
För en tid sedan fick jag nys om den eventuella rätten till personlig assistans. Det lät hur bra som helst. Att få en möjlighet att bli avlastad någon gång eller framförallt att få sova. Vilken lycka för min slitna kropp och min trasiga hjärna. Lite sömn. Och Z skulle få en glad mamma att hänga i likt en liten apa  och hon skulle vara full av energi och fantasi. Så kul vi skulle ha. Jag skulle slippa stå där halvsovandes på nätterna och klappa händerna och hurra när han springer omkring med sin gröna gräsklippare i plast som låter mer än vår gamla husqvarnaklippare som nu står begraven under snön.
Jag skulle kunna ligga och sova när någon annan stojar, leker, äter, myser och läser med min underbart högenergiska son. Eller ännu bättre, jag skulle kunna ta nätterna själv... bli anställd själv och ha laglig rätt att krypa till kojs på morgonen... inte behöva åka från företag till företag och övertala dem om att jag är den person som just de behöver. Jag med mina hängande ögonlock och mitt jag-är så-fräsch leende som berättar hur effektiv och driftig jag är... oumbärlig faktiskt. Konstigt nog har ännu ingen nappat på den jobbsökande sömngångaren. "De vet inte sitt eget bästa" brukar jag tänka när jag lämnar det oannonserade jobbmötet med orden "Vi hör av oss" i ryggen.

Assistansersättning är inget som är självklart. Man måste bevisa att man har minst 20 timmars grundläggande behov per vecka till att börja med. De grundläggande behoven är tvätta och klä sig, äta mat, kommunicera utåt och förflytta sig. Det står också i lagen att det inte finns någon nedre åldersgräns för assistansersättning.
Tyvärr är det så att ju yngre barnen är desto större föräldraansvar har man. Så då sitter handläggarna på Försäkringskassan och förmodligen tittar på någon schablon över vad man ska klara i en viss ålder. Z är 2 år och 4 månader, vad ska han klara av? Tvätta och klä sig? Ne, det kanske inte många två-åringar gör utan översyn... det skulle nog bli lite galet. Äta mat? Ja, de flesta i Z ålder äter själva och även dricker. Z kan inte ens självständigt föra en sked till munnen eller dricka ur en mugg... men det är klart. Han kan ju ta skeden som jag lagt mat på och skicka iväg innehållet ända ut i hallen. Det är en klar prestation.
Kommunikationen fungerar inte. Visst kommunicerar Z... på sitt sätt men tyvärr inte så han gör sig förstådd.  Förflyttningen är det garanterat inget fel på inomhus. Mätte man upp hans hastigheter inomhus skulle nog de flesta elitlöpare ligga i lä. Utomhus är det famnen eller vagnen som gäller.
Så det de kommer att räkna på är kommunikation, och mat i första hand.
Sen hoppas vi innerligt att de räknar med hans självskadebeteende... inte för det är ett grundläggande behov men ändå. Och framförallt... sömn. Fk väljer att inte se det som ett grundläggande behov.

Den amerikanske psykologen Abraham Mazlow beskrev 1943 "A Theory of Human Motivation", en modell av en behovstrappa om hur människor prioriterar sina behov.
Det första steget på trappan är grunden för människans välmående. De Fysiologiska behoven, vilket innebär luft, vätska, mat, värme, sömn och sex.
Tillfredställer man inte de basala behoven kan man drabbas av sjukdomar, smärta och obehag och det påverkar också människans tankar och beteenden.

Då tycker jag det är konstigt att Försäkringskassan sätter sig mot en erkänd forskare och istället väljer bort grundläggande behov som t ex SÖMN!
Äta och sova är det som vi gör av naturen när vi föds och innan vi dör. Likaså att andas... ganska viktigt kan tyckas men de väljer ändå att se om de kan äta självständigt eller hänvisar till föräldraansvaret när sömnen blir blott en dröm.

Så... ansökan är inskickad och vårt första möte med myndigheten som kan avgöra vår framtid är nästa vecka. Vi har redan tagit hjälp av en assistansanordnare. De ska i början hjälpa oss med stöd och erfarenhet i själva ansökningsprocessen. Därefter är de dem som anställer eventuella assistenter.
Vi har valt en liten firma som har fått äran att hjälpa oss. Han besökte oss igår, i vårat hem. Vi bor i ett gammalt, ofärdigt hus på landet. Vägen ner till huset är snarare ett lerdike än en grusväg. Han plöjde fram med sin stora rena bil och försökte bromsa in framför huset. Han gled en bit på den tjockt packade isen på uppfarten. Jag ropade till honom att gå försiktigt eftersom vi inte hade sandat.
"Ingen fara" svarade han innan han gjorde en spektakulär bakåtvolt och hamnade i en svajigt osäkert läge på hälarna. Hade jag haft en numrerad skylt tillhands hade jag hållt upp en 10:a.
När vi väl fått in karln i huset blev han väl uppmuntrad av glada schäfrar som skulle undersöka om han bytt underkläder de närmsta dagarna. Han tog allt med ro och satte sig i soffan när han samtidigt berättade och frågade om situationen.

Han hade läst igenom allt material jag hade men förståelsen för Z beteendeproblematik fick han nog först när Z satt klistrad runt mitt huvud och försökte slita av mig håret medan jag försökte se helt oberörd ut och föra samtalet som om vi satt helt själva. Jag trasslade loss Z kladdiga händer från mitt hår samtidigt som jag åkte på en snyting. Z var sig själv och det var skönt att han fick se det med egna ögon.

När man träffar Z får man inte alltid uppfattningen om hur det egentligen är. Hur han kan vara.
Det slutade med att även om vi inte uppfyller de grundläggande behoven (försäkringskassans då) så kommer han att strida för oss. Ett prejudicerande fall kanske.

Vi eskorterade ut herrn till bilen efter mötet. Han halkade likt bambi fram till sin bil som nu behövde en ordentlig tvätt. Vi hoppas nu på att han kan hjälpa oss att driva igenom vår ansökan till ett positivt besked och om det blir så ska han få en fin present av mig.
Ett par halkskydd av mig med extra stora dubbar!

onsdag 16 mars 2011

Drömhuset

Om jag hade lite av Z energi...bara lite. Jag har funderat på att försöka forska fram ett serum av hans blod som man kunde ge till trötta föräldrar som dagligen betraktar sina barns oändliga energi. Tänk vad rik jag skulle bli... då skulle jag bygga oss ett nytt ljudisolerat hus åt oss med vadderade lekrum åt Z, ett mysigt sovrum med en mysig säker säng åt honom. Alla rum skulle vara ljudisolerade så om den ena är vaken med Z om nätterna kan den andra sova ostört. Ett kök med inbyggda maskiner, inbyggda lås och höga bänkar. Ett Z-hus. Vårt hus skulle ligga på en höjd så alla skulle kunna se vårt Barbapapa-liknande hus som ständigt lyser upp sitt vakna sken. I vårt hus sover man inte, i vårt hus är det aldrig tyst. I vårt hus leker vi, busar vi, tränar, kämpar, gråter och skrattar.

Igår hade Z dansuppvisning för oss. Han ställde sig i ett av våra tomma högskåp och dansade. Han stampade likt en vettskrämd kanin därinne. Dörren skulle vara stängd samtidigt som vi skulle titta så det blev ett litet dilemma när både jag och Marcus försökte tränga in våra kroppar i samma skåp vilket naturligtvis vi gick bet på men Z nöjde sig med att vi tittade in genom en liten glipa när vi höll dörren på glänt. Han snurrade och stampade och samtidigt dunkade i väggarna. Hade han inte skrattat samtidigt hade jag nog miststänkt ett kraftigt epilepsianfall men de skrattande tjuten han gav ifrån sig gjorde mig lugn.

Det för mig till nästa tanke. Avlösning...
Vi är trötta, vi behöver sova, umgås, hämta krafter, älska och framför allt... vi behöver bygga och renovera.
Huset vi köpte för några år sedan som då stod i en vildvuxen trädgård i en slänt bokstavligen skrek efter spikar, väggar, tak, värme och kärlek. Vi kunde inte säga nej till detta sorgsna hus som hade en sådan potential. Vi satte igång med stora renoveringsplaner och kom en liten bit. Sen kom Z till vår värld och huset blev återigen ett sorgset hus. Vi tänkte hela tiden att snart blir Z äldre och sover bättre... snart kära lilla hus är det din tur. Men Z utvecklades med mindre sömn och mer energikrävande beteenden. Huset fanns det ingen tid för. Det blev kallt om vintrarna, tidigare fuskbyggen upptäcktes och gjorde en renovering mer omfattande än vår ursprungliga plan.
Nu om vi ska bo kvar måste vi ta hand om vårat hus, vi måste ge det många slitsamma timmar av styrka, kraft och renovering. Men då kan Z inte vara hemma, det vet vi. Det är svårt nog att fylla tvättmaskinen när Z är med... knappar ska vridas, sköljmedel ska drickas och luddet från torktumlaren ska synas och försvinna in i någon annan öppning i ansiktet.
Avlösning... kontaktfamil, korttidshem... thats it. Vi står på kö för att hitta en familj som vill ha Z som sin gäst vissa helger men utbudet är litet. Så litet att siffran är 0. Korttidshem... men va fan. Han är ju bara två. Kan jag som mamma verkligen sätta honom på ett hem? Ja, jag vet att det inte är ett hem och personalen där är fantastiska osv, men för mig känns det förjävligt rent ut sagt. Min lilla pojke ska sitta i en fd dagislokal, med låsta ytterdörrar, varannan helg för att morsan och farsan ska ge kärlek till sitt hus och varandra. Visst, de har kul där. De åker och badar, utflykter, leker, umgås och... ja de gör nog mer än vad vi gör en helg. Men han är ju så liten. LSS-handläggaren sa igår att de flesta med små barn inte väljer korttidshem när de är så små. De är hos en familj. MEN ORDNA EN DÅ!
Men det är klart... skulle det dyka upp någon som känner för att vara vaken dygnet runt med än överaktiv gullunge som river deras hem... skulle jag nappa på det? Min egna lilla duracell-kanin som dansar i de tomma köksskåpen.
Ne... Jag köper mig en trisslott istället och hoppas... hoppas på det nya barbapapa-huset på kullen.

tisdag 15 mars 2011

De sista orden...

Dagens inlägg kommer i huvudsak inte alls handla om Z och hans liv. Dagens inlägg dedikerar jag till min far.

Idag för två år sedan vid denna tid satt vi tysta i soffan i mina föräldrars hus utanför Motala. Vi... alla vi utom min pappa. Z var nyligen fyllda 4 månader och han låg ovetandes och sov på en filt i sin mormors knä. Hon kunde inte riktigt släppa honom... han blev som en trygghet, en tröst kanske.
Pappa hade nu varit död i 14 timmar.

Om man någon gång träffat en person som har en sån där fantastisk inverkan på en, en person som bidrar med så mycket kärlek, godhet och värme så ska man skatta sig lycklig. Jag som dessutom fick växa upp med en sådan människa känner mig nästan utvald. Speciell på något sätt.
Det känns som igår när min syster ringde mig tidigt på morgonen, tidigt en söndag. Marcus svarade och han förstod nog på hennes röst att allt inte var som det skulle. Han gav mig luren med en blick jag aldrig glömmer.
Hon berättade att de ringt från pappas jobb till min mamma och sagt att vi måste komma till sjukhuset. De ville inte säga vad som hänt, om han levde eller inte.
Min syster och mor min satt och väntade på taxin som skulle köra de 15 milen till sjukhuset. Jag kastade på mig lite kläder snabbt samtidigt som jag började ringa akutmottagningen och pappas arbetskamrater. Ingen visste något. Efter några fullt olagliga hot fick jag tala med en läkare på akutmottagningen.
"Jag måste tyvärr meddela att..."
Orden han sa gick inte in... de ville inte få fäste i min hjärna.
"Driver du med mig?" röt jag tillbaka på läkaren.
"Vi driver inte med folk" fick jag som svar.

Jag tittade upp från golvet jag stirrat på en lång stund medan samtalet på gick. En bit från mig stod Marcus med Z på armen. Våra blickar möttes och han sökte i mina ögon efter svar. "Han är död... han är för fan död!" skrek jag rakt ut och tänkte att jag måste åka hem till mamma. Vet hon, vet dom?
I samma ögonblick ringer telefonen. Det är min syster.
"Cilla", sa hon med en röst som jag faktiskt inte kan sätta ord på. Hon visste, de visste...
"Jag vet" svarade jag gråtandes. Det kändes som jag skulle gå sönder, det gjorde så jävla ont. Vad hade hänt? Varför? Mamma, hur mår mamma?
Vi satt i bilen bara några minuter senare och åkte fort i tystnad hem till mor. Z sov djupt och tårarna rann på oss när vi fortfarande försökte få grepp om vad som hänt.
"Han kan inte vara borta" "Jag pratade med honom igår.."

Dagen innan hade jag och Marcus varit och spårat med hundarna i urskogarna utanför Finspång. På väg hem märkte jag att jag kört lite vilse så jag ringde farsan som kunde varenda väg i den bygden. Det första han frågade när jag ringde var hur det var med Z. Z betydde så mycket för honom. Z hit och Z dit. " Jo allt är bra med honom", svarade jag.
Pappa satt i bilen på väg till sitt arbete. Han skulle gå på sitt 5 dagars skift denna natt. Han lät så glad när vi pratade.
Han hade bara en bit kvar att köra och jag sa till honom att köra försiktigt och bestämde att vi skulle syns kommande helg då vi skulle fira hans födelsedag.
Det sista han sa innan vi la på var:
"Ring bara om det är nåt" 
Jag har ringt... många gånger har jag ringt sedan dess. Men han svarar inte...

Pappa dog på sitt arbete. En stor säkerhetsklassad arbetsplats där misstag inte får hända. Men det hände. Nu kan jag tänka tillbaka på min far och le för mig själv igen. Innan grät jag bara jag såg något som påminde om honom.  Men med det ska jag inte påstå att jag inte sörjer... jag sörjer varje dag, varje gång jag går genom hallen och ser mitt fiskespö. Det intresset var det han som gav mig när jag var liten.

Idag var mamma och jag och satte blommor och ljus på hans grav. 2 år sedan och det känns som igår.
Livet är orättvist många gånger och mycket kort. Älska din nära och lev som om varje dag vore den sista. Skapa minnen, massor med minnen för det är dem som verkligen betyder något!

måndag 14 mars 2011

Ett tecken...

Något som jag tror många föräldrar väntar på är det första ordet från sin lille. Bebisen ligger där likt en skalbagge som hamnat på rygg, i sitt nya fina babygym med spöket laban på och vevar med armarna och benen och jollrar olika ljud. Man väntar och lyssnar... Den lille rapar belåtet till följd av den enormt stora lunchen en stund tidigare.
- Sa han mamma? Jo, visst sa han mamma!
Bebisen ser stort mot mamman och visar sitt tandlösa leende.
Modern ringer direkt till bästa vännen, kusinen, mannen och några till och berättar om det första ordet.
- Oj vad tidig han är.
- Kul för dig, svarar en annan vars barn som är i ett-årsålder inte ens haft en tillstymmelse till att forma munnen och spotta ut ett förståeligt ord.

Man hör det man vill höra och ser det man vill se.

Z har sen några dagar tecknat "Mamma". Det är vi nästan säkra på. Eller jag och hans förskollärare i alla fall. Innan förundrades jag varför han tecknade padda men inte mamma. Tecknen är snarlika så när han gjorde det tecknet svarade jag: - Ja just det, en padda. Bra Z.
Även att det inte var någon padda i närheten varken på bild eller tv:n.
Kan det vara så att mamma-tecknet inte är så nytt. Han kanske har gått länge och försökt tilltala mig men jag avfärdar det som paddan. Så nonchalant. Hoppas nu inte bara han tilltalar mig som paddan när han väl börjar prata.
- Paddan, jag är hungrig.... det låter inget vidare.
När han börjar prata, om han börjar prata...

Z har en förmåga att vara så glad i fel situationer kan tyckas. Klämmer jag fingret i dörren, eller när han sliter av en tuss med hår från mitt huvud kan han skratta gott.
Även om han själv gör en ofrivillig kullerbytta ner från soffan och landar på näsan kan han titta upp med ett leende. Han har mycket hög smärttröskel, men ändå.
Inatt var det ett sånt exempel. Jag vaknade tidigt... förmodligen var det fortfarande samma datum som när jag somnade, av ett hysteriskt skrik från hans rum. Vant slog jag på tv:n där jag ser honom via mörkerkameran i hans rum. Jag såg bara ett virrvarr med ben och fötter som stack ut här och där. På två sekunder stod jag i hjälpande ställning bredvid hans säng. Han hade kilat fast sig med benen i spjälsängen rejält och jag var livrädd att han brutit något. Så fort han fick se mig blev han glad och lugnade ner sig och började pilla på en napp medan jag försökte trassla ur honom från den högst onaturliga ställningen jag sett.
Inte ledsen, inte arg. Men vid det laget fanns det inte en chans i världen att få honom att somna om så vi bryggde kaffe och inväntade soluppgången tillsammans. Vid halvsex slocknade han bredvid mig i soffan och sov en liten stund och jag var inte sen att somna.

Jag vaknade av att han en halvtimma senare satt och petade in en mycket kladdig napp i min mun samtidigt som han bubblade sitt eget jollerspråk. Vällingen hade uppenbarligen kommit upp när han sov och det var nu den som han ville att jag skulle ta del av. Kladdig i hela ansiktet gav jag ifrån mig ett ej så barnvänligt ord, nersmetad med en gång förtärd välling. Z log stort och tyckte att det var en mycket bra början på dagen.

söndag 13 mars 2011

Full fart

Avleda, aktivera, träna, avleda, avleda, stimulera, träna, avleda... så ser väl en normaldag ut för oss. Förr handlade livet om man skulle kratta bort alla löv på en gång eller dela upp det på två dagar vilket resulterade i att löven snällt fick ligga kvar till nästkommande år då man hade precis samma tankegångar igen. Man funderade på hur man skulle möblera så det skulle se så där oplanerat men ändå helt fantastiskt ut. Man tog dagen som den kom och levde livet som det bjöds. Man satt kanske uppe för länge om kvällen när någon film som man redan sett 29 gånger visades kl 1 på natten så dagen efter blev en dag då man fick tejpa upp ögonlocken men det var det värt eftersom man nästkommande natt kunde sova ut som ett litet barn... ja någon annans barn förstås.
Livet var spontant och väldigt lätt som jag ser det nu. Då tyckte jag nog att det allt var jobbigt tidvis men med facit i handen skulle jag nog har njutit av all spontanitet.

Vill jag ha tillbaka dåtiden? Ja, absolut om Z var en del av den. Inte annars.

Z är en hyperaktiv liten kille som bokstavligen rusar genom livet. På hans färd försöker man lägga in några rast-stopp så man kan kasta in lite träning och stimulans oxå som ska påverka hans utveckling positivt. På morgonen.. ofta då vid ett på natten, har vi munmotorikträning med hans eltandborste, Vi ska "måla" solar kring munnen, dra hit och dit, upp o ner och samtidigt ska vi ha jättekul. Jo då, kul är det allt om man samtidigt tar toalettborsten och viftar med samtidigt som man ska luska ut hur egentligen toalettstolen fungerar. Toastolen är ett mycket intressant objekt och uppenbart mycket fascinerande. När jag sköljer av tandborsten efter genomfört stimulansuppdrag passar Z på att upptäcka papperskorgen. Det kan ligga något på botten och hur smakar den här blöjan?
Hit och dit far den lille övertrötta busen. Innan frukost gör vi nya munövningar, denna gång använder jag mina händer. Mungiporna ska dras upp till ett leende, ner som en arg min, utåt så han ser ut som den bredkäftade grodan och ihop som en fiskmun. Dessa övningar är bara genomförbara om jag själv gör samma miner samtidigt. Jo vi är nog ett vackert ekipage i soluppgången med våra minspel.
Sen ska han ät-träna vilket resulterar i kladd och mat överallt. Senast idag hittade jag någon intorkad pure bakom Roccos (en av våra schäfrar) ena öra. Efter maten är det vanligtvis någott utbrott när han ska lämna matstolen och om man erbjuder han att sitta kvar biter han mig som en liten piraya. Jag avleder lite snabbt när han sedan trasslats ur stolen och fantasin får liksom aldrig ta slut. Z senaste favoritsysselsättning är att gömma sig i skåp, torkskåp... ja allt med skåp. Alla nedre skåp och lådor i köket är sedan länge tomma. Z hade sönder lås efter lås som jag svärandes skruvade i tills det inte längre fanns något att skruva i. Även en och annan skåplucka är bortmonterad av Z i egen hög person.
Så det finns en del ställen att gömma sig. Visst känns det lockande att låta honom sitta i det tomma högskåpet där det bara finns en mikro så högt placerad att jag får stå på en stol för att använda den. Men den tanken får man snart släppa när vår kurrochgömma-lek handlar om att öppna dörren, säga bu, stänga dörren. Öppna, stänga, öppna, stänga. Ett antal minuter senare när gångjärnen glöder och jag själv sedan länge inte finner tittut roligt längre försöker jag få honom att göra något annat. Ja, tänker Z. Kylskåpet. Öppnar snabbt dörren och attackerar äggen.

Ja det är full fart och med tanke på att ute är han inte så villig att ens gå så är det galet vad det kan gå undan inomhus.
 Pappa Marcus är klart den stora favoriten för Z. Han har honom kring sitt lillfinger och vet att alla hans önskningar blir uppfyllda... nästan. Det ska hängas i taket klättras på lekhuset vi har i köket, hänga uppoch ner, köra fort med en läragå-bil så han sladdar av i svängarna, det ska klättras, gå på pappas fötter... han ska var med honom hela tiden men gu´nåde om jag inte är med och tittar. Han ska ha full uppmärksamhet av oss båda så vi får inte mycket annat gjort.

När Z väl har somnat vilket han gör tidigt på kvällen faller vi ofta ihop i två högar någonstans... vanligtvis i soffan. - Vad ska vi äta? mumlar Marcus. - Inte nu, svarar jag halvslumrandes. Där ligger vi och eventuellt byter kanal då och då. Vi får ofta inget gjort då heller. Jag undrar ibland om det ska förbli så här om Z alltid kommer att vara som ett skogstroll med senap i baken springandes genom skogen och sliter ner alla träd han passerar. Eller kommer han att lugna ner sig en smula...
Det är bara framtiden som kan utvisa.

lördag 12 mars 2011

Radioaktiva gaser

Lördag morgon och vi hade precis packat in oss i bilen för att besöka Marcus syster en stund. Vi var förberedda på att släppa in Z i hennes nya lägenhet och hade bestämt oss för att vara så där coola och avslappnade som alla andra verkar vara. Jag hade nyligen vaknat efter ett 12-timmars maraton i sömn. Marcus hade natten med Z och jag låg instängd i sovrummet med en madrass över huvudet för att undvika höra allt stoj och bus på små timmarna. Jag var så utsövd att hjärnan hade nog chockats av vilan så den ville inte riktigt fungera de första timmarna utan försökte nog istället bryta sig ut för att se vad som hänt. Något måste det varit men efter några fullt lagliga piller så slutade den att spränga där inne bakom hårsvallet.
Z satt i sin bilstol där bak i bilen och jäste likt en bunke med deg. han hade ätit mer denna morgon än på hela veckan. Välling kl 2 & kl 5... Marcus var nog så trött att han inte riktigt registrerat antal flaskor. Därefter var det gröt kl 7...mätt och belåten. Men bara en haltimma senare upptäckte Marcus att han bokstavligen höll på att svälta ihjäl. Han ville inte sätta sig och äta smörgåsar till kaffet för att inte göra Z ledsen, eller berodde det på att jag hade köpt nyttigt bröd...
Han satte istället igång att steka köttbullar och göra potatismos HALV ÅTTA på morgonen. Då kunde han finurligt gömma de små bullarna i moset så inte Z såg dem och Z skulle tro att de åt samma mat. JO då Z åt ytterliggare en frukost... potatismos.

Så nu satt han och jäste, lugn och fin där bak i bilen. Jag, vars hjärna fortfarande var inställ på off mode, såg ett stort ståtligt rådjur på fältet en bit från oss. - Titta! En hare, var allt jag fick fram. - Med långa ben...
Jag var nog tyst resten av bilfärden... väntade på att mina inre organ skulle dra nytta av sömnen samma natt och acceptera återhämtningen.

Tiden hos hans syster gick mycket bra. Visst rev han i lådor, möblerade om i fönstren, slog omkull några koppar på köksbordet och spolade slut på allt vatten i toaletterna....men det gick bra. Mot slutet när jag började hålla tillbaka honom slog det slint igen. Han kastade sig ner och började banka sitt lilla huvud. Ingen såg men jag var snabbt där och lyfte upp honom och istället avroade honom med att tända och släcka en lampa några hundra gånger innan vi bestämde oss för att dra vidare.

Klockan hade slagit halv tre. Z behövde sova en stund så vi körde planlöst runt med Metallica rockandes ur högtalarna. Z somnade direkt och då kom jag på att jag höll på att svälta ihjäl. Vi tänkte passa på att äta lite fast föda och styrde kosan mot MAX. På vägen dit svängde vi in till en biltvätt... en sån där gör det själv. Vi lämnade musiken på ibilen medan Marcus satte igång det manliga uppdraget med att tvätta min bil som inte hade sett schampoo sen juli i fjol. Han spolade med högtryckstvätten och jag funderade på varför bilen bara blev löddrigare och löddrigare. - Fan, sa Marcus. Det var ett svåravspolat schampoo. Han spolade och det dundrade i hela bilen men Z sov djupt. Jag kastade ett öga på programinställningen på väggen och såg att den stod på "Varmvatten + schampoo". inte "Avsköljning". Vi löste snabbt det löddriga dilemmat och Z sov vidare. När vi senare stod vid MAX:s drive in väntade ivrigt på vår mat vaknade Z...givetvis. Högtryckstvättar och  Metallica håller honom sovandes men lite matos och han poppar upp som Ove Sundberg en solig dag. Vi gömde matpåsen på golvet och körde vidare i väntan på att det lilla livet skulle somna igen. Men icke... han kände den goda lukten med nyttiga pommes frites och annan skräpmat. Vem kan sova då? Jag, som satt som passagerare denna dag, Åt snabbt och hetsigt upp min mat, graciöst ihopkrupen så inte Z skulle se mig. Sen svängde Marcus in på en för mig alldeles okänd väg någonstans vi garnison där vi smidigt bytte förare så han kunde, lika graciöst, äta sin efterlängtade måltid. Det är konstigt så fort man äter när man gör det i smyg.

Med maten, fortfarande i halsen, svängde vi förbi mormor på en kaffe innan vi skulle åka hem. Z gick nästan hela vägen själv. Han behöver träna på sin balans och de dagar han är upplagd för lite promenad-träning är det bara snällt att acceptera att 100 meter tar ca 2 timmar. Allt för Z. Han stormade in hos mormor likt en virvelvind och gav sig direkt i kast med att inspektera den tomma telefonladdaren och dess sladdar. Medan kaffet dukades fram och säkerhetsgrindar sattes upp kontrollerade han mormors gardiner, hållbarheten på hennes katters svansar och om fjärrkontrollerna klarade av att kastas i golvet. När vi väl funnit ro i soffan kom det en ohygglig odör från Z som snabbt spred sig i rummet och förmodligen ut genom ventilationen till de andra lägenheterna. Z alla nattliga frukostar måste ha gjort sig påmind när han likt ett metangasmoln flög omkring och nästan satte huset i akut evakuering. Vi var gröna i ansiktet efter en stund men mormor spelade oberörd för att var snäll men jag såg allt hur hon grimaserade när hon drack sitt the´.
I bilen på vägen hem satt Z åter igen därbak, mycket nöjd, med ett förmodat leende på läpparna medan vi hängde ut genom fönstret på varsin sida. Vilka radioaktiva gaser. Hade bilen givit en enda gnista hade nog hela ekipaget exploderat.

Nu sover Z gott i sin säng med endast två uppvak på mindre än två timmar och bilen står på vädring.
Jag ska nog gömma vällingen och låsa kylen innan jag går och lägger mig så det inte blir en favorit i repris i morgon.

fredag 11 mars 2011

GlädjeTårar...

Ett kort inlägg till...
När jag hämtade Z på förskolan idag berättade en av de härliga lärarna att Z hade tecknat MAMMA. Hon berättade det med sån glädje och hon erkände att hon fått tårar i ögonen. Mamma... Min lille kille kan teckna mamma. Jag visste inte hur jag skulle reagera på denna fantastiska händelse. Jag tänkte för ett ögonblick lyfta upp Z över mitt huvud och spinga ett varv runt kvarteret hurrande och skrattande men jag valde att ge honom en stor puss som jag fick gladeligen besvarat.
Han har nu tecknat det åt mig ikväll och jag är så glad att jag nästan måste fira med champagne. Tyvärr hade jag bara någon gammal glögg kvar från i julas så det får väl vänta.

Tack kära dagis att ni bryr er så mycket och verkligen uppskattar hans framsteg från hjärtat!!!

Att vara eller inte vara...

Z är en mycket social kille. Han älskar människor i alla dess former men framförallt barn. Han stormtrivs med att få maximal uppmärksamhet och han drar sig aldrig undan och han finner inte mycket här i livet som otäckt. Han har och hade väldigt tidigt en otrolig humor och älskar bus. Det är visst ett genomgående drag hos Sms:are har jag läst mig till. I all denna frustration han har beroende på sömnbrist och dålig kommunikationsförmåga är han en fantastisk glad kille. Visst kan han vända i humöret på en sekund och bita en i armen eller dunka sitt lilla huvud i en vägg men lika snabbt kan han vända tillbaka och ge ett stort leende och putta till mig på benet så jag ska låtsas ramla. Jekyll & Hyde. Ofta går man på tå för man vet inte när han vänder och vi försöker konstant undvika det framför allt för hans skull.
Z bli lätt hyperaktiv när han kompenserar för sömnbristen. Det kan låta konstigt när en annan somnar stående mot en vägg på Ica när man är så trött att allt stänger ner. Z blir tvärtom och far som en skottspole mellan väggarna. Han tar allt han når och verkligen röjer. Ofta glad som en lärka... men om man försöker hindra honom slutar det lätt i ett utbrott. Han är på gränsen hela tiden.

Det är något som påverkar det sociala livet för oss till en viss del. Den största delen består av vår trötthet och ständiga utmattning. Ligga med ansiktet i tallriken och snarka högt under en middagsbjudning känns inte som om man skulle kunna bidra med mycket, eller ta ett glas vin med vännerna och man börjar sluddra bara korken poppar upp. Bara att masa sig iväg på en fika hos någon känns som en hel arbetsdag hur mycket man än vill. Jag saknar de sociala kontakterna så oerhört mycket. Att umgås med sina fina vänner och bara få höra lite om deras liv, tankar och drömmar. Vi talar mycket i telefonen med varandra men det uppväger inte känslan att sitta öga mot öga med dem. Närheten, värmen och vänskapen. Jag tänker hela tiden att det ska bli ändring, att jag ska rycka upp mig och ge mig ut på nya äventyr med dem men av någon anledning när jag passerar soffan på väg till duschen för att göra mig redo för att sticka iväg så stannar jag upp... och vippar tungt ner på de redan nedsuttna dynorna. Och där smälter jag ner så djupt att man får gräva upp mig.

Den andra anledningen är att Z inte alltid är så lätt att ta med sig. Eller lätt, jo, det är lätt. Han älskar att få ge sig in i någons hem där allt är i hans höjd och räckvidd. Gardiner, vasar, gamla prydnasaker från gammelmormor, knivar, WC-blocket i toalettstolen, hemliga lådan i deras sovrum, kattens mat, och kylskåpet som han tycker behöver rensas upp till ca 1 meter. Så roligt och givande!!!
Vi däremot springer efter honom med kaffekoppen i ena handen och fångar dyrbarheter med den andra. - Det gör inget, säger vännen.  Låt honom hållas.
- Ja okej, säger jag medan jag pillar ut några badkulor ur hans mun och samtidigt försöker få honom att släppa någons tandborste.
Men alla jag känner har nog överseende med oss när vi brakar in på en lugn fika vilket inte är så vanligt förekommande. Problemet ligger hos mig. Jag kan inte slappna av för jag vet hur snabb han är och hur snabbt humöret kan vända. Jag vill inte ha honom stående och banka huvudet mot kaffebordet så kaffet skvimpar ut. Jag vill skydda honom från att låta någon se hans mörka sidor. Alla vet...men inte många har sett det... än. Men jag ska nog ta mig i kragen och ge mig ut... ut med Z. Våldgästa alla jag känner, skaffa några bra drulleförsäkringar och ge mig in i matchen igen. Vara den bra vännen som besöker, uppvaktar och bryr sig och nu är det så att jag har en skottspole med mig men vem bryr sig egentligen. Bara jag. Z är social och visar väl sin kärlek genom att rensa lådorna i någons kök. Han vill inget hellre än vara någons middagsgäst. Vågar jag?

John Blund

Igår var en lång jobbig dag med mycket känslor ang Z.  Tröttheten tar ut sin rätt och hjärnan går ned på lågvarv likt en hybridbil. Jag kanske är bra för miljön... ständigt på lågvarv och minimalt med utsläpp. Nu tänkte jag inte jämföra utsläpp med naturliga kroppsliga sådana som ni säkert direkt relaterade till och fick en bild i huvudet av mig som ständigt får ringa efter slamtömning till vår ej funktionsdugliga avloppsbrunn. Jag syftade snarare på intelligenta ord, handlingar som är mer genomtänkta än vad jag skriver och kanske utföranden av viktigare ting än att bara komma ihåg att andas. När jag är trött tänker jag, funderar och analyserar, ältar om det som varit och kommer att hända. Jag blir trött på mig själv ganska ofta. Det vore bättre om hjärnor kunde vid sömnbrist istället visa tecken på upprymdhet och en speedad funktion.
Ja, jag är trött, väldigt trött. Så trött att jag till och med bokade en tid hos doktorn häromdagen. - Jag vill boka en tid hos nån, sa jag till sköterskan som snabbt ringde upp efter jag lämnat mitt telefonnummer på deras TeleQ. De är otroligt snabba på min vårdcentral. Ibland tror jag inte de har några andra patienter än mig och Z där. De ringer upp inom några minuter, ger en tid oftast samma dag och stressar aldrig.
- Jaha, svarade tanten i telefonen. Vad har du för problem?
- Jag vet inte, svarade jag. Hur friskt lät det? Jag sover aldrig, mitt tal försvinner ibland, jag somnar i parkeringshus i jakt på den enda lediga platsen, jag har inget minne längre...det är nog mitt primära problem.
Sköterskan gav mig en tid samma eftermiddag där jag fick träffa en doktor i egen hög person. När jag kom in i hans lilla rum och skakade tass med honom och som alltid blev otroligt sugen på att låna hans stetoskop som alltid hänger kring doktors halsar och lyssna på någons bultande hjärta, bröt jag ihop som en liten 5 åring som precis upptäckt att Jultomten verkligen är pappa som alltid smiter iväg lagom innan tomten dyker upp. Jag kände mig helt bedrövad. Jag vet inte varför jag sökte hjälp men jag ville nog bara greppa ett hjälpande halmstrå. Jag ville gå därifrån med vakenhet och pigghet på ett fint gult recept. Jag ville att han skulle svinga lite på sin magiska trollstav och göra mig funktionsduglig igen.
Jag förväntade inte mig något... men hoppades på det omöjliga.
Jag gick därifrån 45 min senare med "receptet". Sov hela nätter och börja träna. 
Jag ångrar att jag överhuvudetaget åkte dit. Inte för att han skulle gjort mig pigg och vaken igen utan för jag vet ju redan svaret.

Z var mycket trött efter dagis. Vi stimulerade, myste, lekte, läste, dansade mellan hans utbrott som bara tydde på att han ville sova. Sista gången han högg mig i armen och tänkte göra en dödsrullning likt en krokodil tog vi beslutet att han skulle få krypa ner. Kl var bara halv sex men vad gör man. Efter en stunds övertrötts gråtande somnade han gott en liten stund. Han sov från och till på förkvällen men somnade om själv nästan varje gång. Framåt halv tolv började han sparka och fixa i sin säng följt av rop på någon vaken som kunde plocka upp honom till en ny strålande dag. Härligt. Jag hade knappt somnat än men det var bara att bränna på en kanna kaffe och någon dåligt tecknad film. Vissa nätter är han mer självständig än andra. Inatt var inte en sådan natt. Han skulle ha mig brevid hela tiden och komma på nya roliga saker att göra. Om jag gick ifrån någon meter tog det hus i helvete. Vid ett tillfälle ville jag bara dricka mitt kaffe och sitta ifred en stund och försöka skingra mina sluddriga tankar. Så jag gav honom en toarulle. Det är inte pedagogiskt på något sätt men ett säkert kort. Han är upptagen i flera minuter med att vira upp allt papper och syna sitt verk. När Marcus vaknade i morse fick han i princip simma genom havet med papper för att ta sig till hallen. För om sanningen ska fram så hade jag en rulle till på lager.
 Jag kom på igår varför inte John Blund kommer till Z med sitt paraply och sprutar varm mjölk i hans ögon. Därför att Z är John Blund! Det är ju han som springer runt med ett paraply och bokstavligen häller sömnmjölk i allas ögon. För vem är inte trött efter att ha spenderat några dygn med Z?

Men allt jobbigt som jag känner, hur trött jag än är så försvinner det samma sekund som Z vänder sig mot mig när han sitter i mitt knä och ger mig en stor dreglig puss följt av ett nöjt leende. Han är så fantastisk... min lille John Blund.

torsdag 10 mars 2011

Z:s Paradis

För 1 år och 4 månader sedan besökte Z för första gången sin förskola. Personligen hade jag inte varit på en sån sedan jag var liten så jag var lika spänd jag. Z kunde på den tiden inte sitta själv utan stöd och ännu mindre gå. Det var en liten förskola med kanske 15 barn ålder 1-5 år. Perfekt för vår lille sena pojke som vi då trodde snabbt skulle komma ikapp sina jämnåriga. Z:s förskollärare som vi kan kalla Lotta tog emot oss med öppna armar. Hon hade ett sånt Glatt och så härligt sätt att man verkligen såg att hon älskade sitt jobb. Jag kände direkt sådan trygghet att lämna Z där. Vi fick en rundvandring och nyfikna gullungar undrade vilka vi var. Vilket härligt gäng! Är alla dagis så här underbara? tänkte jag. Resten av personalgruppen visade sig vara lika fantastiska och engagerade som Lotta. Hur lyckades dom samla Linköping härligaste förskollärare på just detta ställe? Jag tror att alla föräldrar som har sina barn där önskar att de aldrig behövde sluta gå dit när de blev 5 år utan istället kunde få vara där varje dag efter skolan tills de tog studenten och flög vidare på sina nyvunna fria vingar ut i vuxenlivet.
Eftersom Z var så sen i utvecklingen fick han från början mycket träning i lek och motorik. Och framför allt kärlek. De tog hand om honom och alla andra barn som de vore deras egna.  Jag tycker personalen där är så fantastiska att jag skulle vilja ta med dom hem så Z och jag kunde umgås och leka med dom dygnet runt. De kunde få vårt sovrum vilket vi ändå aldrig använder och Z skulle kunna komma upp med frukost på sängen till dom på morgonen. Alla fem skulle kunna trängs där lika glada som alltid och sen skulle vi kunna samåka till förskolan. Vilken ide. Ska nog ta upp det på nästa föräldramöte.

De har varit med oss på vår resa med Z nästan från början, i både fram och motgångar. De berättar glatt när jag kommer och hämtar honom om hans äventyr, om allt kul han gjort, hur duktig han är, hur mycket utvecklingen går framåt. De är så positiva hela tiden och får Z att framstå som vilken liten kille som helst. Ett tag trodde jag tom att han åt själv, drack ur glas, ritade teckningar han sen själv satte upp på väggen, skrev sitt namn och till och med hjälpte till att vakta de andra barnen. När han är där känns det som att det inte finns några hinder. Allt känns så hoppfullt och personalen fyller mig med hopp inför framtiden.
De har många gånger fått se mig komma in med ett ansträngt leende, låtsats varit den pigga fräcka morsan som sover gott om nätterna. Men de ser genom mig så tydligt. De är så äkta att jag vid flera tillfällen brutit ihop där i hallen när Z fått alla sina diagnoser och nedslag. Jag visar aldrig mina känslor utåt om det annars till främmande människor. Men de är de lyckligt lottande som får se en mamma som står och snyter sig i någons barns overall när tårarna inte längre kan hållas tillbaka. Som tur är har ingen annan förälder sett min svaghet.
Jag är så glad att Z fick just den förskolan som sin första etapp inom barnomsorgen och de är en stor anledning till att Z har gått framåt så som han har gjort!
Tack kära ni!

The Bodyguard

Z är en liten filur som har så mycket spring i benen och så mycket ideer så det krävs ständig övervakning av honom. Inte för att han ska förstöra min bästa vas eller slita ner gardinerna... det är redan gjort för länge sen utan mer för hans egen säkerhet. All sk prydnad är sedan länge nerknölade i gamla lådor på kattvinden och vaser och dylikt ligger redan på tekniska verkens sophög och väntar på sin sista färd in i ugnarna där de kommer att bidra till värme åt Linköpings invånare. Ett tackkort vore inte för mycket begärt.
Vi har ett renrakat hem med tomma gapande fönster, tomma bord som nuför tiden mest används till sagostunder eller avstjälpningplats för rentvätt. Allt Z når plockar han ner och demolerar och når han det inte släpar han fram något att stå på så är det problemet löst. Blandade känslor där... när jag första gången såg att han släpat fram hundarnas ena matskål som stege blev jag så glad. Inte för att de nyss sorterade pappren som skulle till revisorn låg över hela golvet men att han faktiskt kan tänka ut lösningar. Framsteg och utveckling.
Han äter också allt han kommer över. Kryddor, hundmat, vedträflis, skosnören, häftstift... ja allt förekommande i ett hem. I morse fick han tag på en kryddburk med basilika han smaskade i sig motvilligt men bestämt.
Ibland hamnar man i situationer då man bara måste lämna rummet någon minut som t ex vid toalettbesök. Vanligtvis om det är möjligt att planera besöket får han sitta i sin resesäng vi har uppställd i vardagsrummet för nödsituationer men ibland som nu inatt vid ett-tiden bliv det ett akutläge så att säga. Z satt och lekte med sin lilla keyboard och spelade vacker nattmusik. Jag som var inne på min tredje kopp kaffe kände plötsligt att det inte var här jag skulle sitta just nu utan i det lilla rummet brevid så att säga.  Jag smet in på toaletten och eftersom jag hörde keyboarden hela tiden viste jag att han var i säkerhet. Plötsligt mitt i min akuta uppgift hör jag något som rasar i köket. Fasen!
AVBRYT UPPDRAGET!
Jag sprang likt en flygande hund ut mot köket, hopandes över säkerhetsstaketen med byxorna fortfarande vid knäna. Keyboarden spelade fortfarande "Lilla Snigel". Den hade hakat upp sig och Z hade stuckit iväg på nya uppdrag. Jag såg honom hänga djupt ner i hundmatstunnan med munnen full av hårda små torrfoderspluppar. Hur fick han upp locket? Det får nästan inte ens jag upp.

Så några fler akutbesök på hemlighuset blir det nog inte när Z är lös i huset

onsdag 9 mars 2011

Burfågeln

Z har sin diagnos och vi har börjat förstå vad det innebär och hur det kommer att påverka familjen i framtiden. Vi är väl pålästa men informationen är väldigt begränsad. Det känns som man är så himla beredd hela tiden men om sanningen ska fram så vet vi inte ett skit.
När jag öppnnade posten idag hade det kommit ett brev från Dysfagi-temet. De hade skickat bedömnings-sammanställningen från sista mötet ang Z sväljsvårigheter. Jag skummar snabbt genom brevet medan jag parkerar bilen på gården. Vi har precis hämtat Z på dagis och han är på gott humör bak i sin bilstol och Marcus gnäller på att jag kör alldeles för ryckigt. Någon hade visst druckit för mycket kaffe de senaste timmarna eller nåt så han var sprängfärdig milt uttryckt. Men eftersom han hade läst ett tidigare blogginlägg ang hysteriska kissnödiga karlar så visade han inte öppet hur pass det brådskade. När jag väl stannat bilen så slog han upp dörren lite stressat och började fumla med Z dörr. - Jag kan ta in honom, stick iväg du, sa jag som om jag verkligen menade det. - Nej det är lugnt, svarade han medan han vid detta laget gick på tå in den sista biten till huset. Väl inne började Z och jag att packa upp våra varor vi handlat lite tidigare. Då började jag tänka på brevet igen. Vad fasen... SONDMATNING? Jag vecklade upp brevet jag knölat ner i jackfickan och läste det noggrant. "En sista utväg är uppfödning via PEG (magsond)" Jag trodde inte min ögon. Magsond? Det har ingen berättat innan..är det så illa. UPPFÖDNING! Är han en hund eller. Snart behöver han väl stamtavla också...men va fan menar dom. Z har inga sväljproblem...jo föresten, det har han visst...by the way, vad sägs om en magsond? Nu får de väl bestämma sig. Det vore ren och skär tortyr att sätta sond på Z som älskar att dricka sina drycker och äta god mat. Visst går säkerhet före allt men om det kommer på tapeten ska han allt ha en second opinion först. Min stackars älskling. Men dagen var inte slut där...
Tidigare på dagen hade HjälpmedelsCentrum varit här och levererat en specialbeställd säng åt Z. Den hade vadderats i ett fint antracitgrått tyg. Den ser ut som en gigantisk spjälsäng med höga staket. Höj och sänkbar med hjul...tjusigt va? Två kortsidor och en långsida var helt intäckta i vaddering. Den andra långsidan var det vaderade "rör" sydda på varje spjäla där oxå ingången till sängen var bestående av två grindar. Meningen med sängen är att Z inte ska göra sig lika illa när han dunkar huvudet eller kastar sig hårt mot kanterna. Innan Z kom hem bäddade vi den fint och försökte föreställa oss hur jäkla bra den skulle fungera.
Z fick en stund innan lägdags bekanta sig med den nya sängen och han tyckte det var spännade med alla nya sladdar att bita i och nya grejjer att pilla på medan vi försökte förhindra att ha gjorde allt det på ett avledande sett. Avleda, avleda.
Efter nattningsrutinerna gick Marcus upp med Z och la honom. Jag hörde efter bara några minuter höga ledsna skrik från övervåningen. Jag kopplade på tv:n där jag kan se sovrummet via en kamera vi har satt upp där och får se den lille krabaten kasta sig runt i den stora sängen i ren panik. Jag såg Marcus försöka lugna honom och han brukar ha stort tålamod och uthållighet, men redan efter 15 minuter kom Marcus nedrusande och var helt förtvivlad. - Det funkar inte. Jävla skitsäng... Fan det är som en bur. Vi kan inte stänga in honom i en bur. Han sträcker sig efter min hand men den går ju inte in mellan spjälorna. Han vill hålla min jävla hand men det går inte!!!
Marcus var väldigt upprörd och när jag gick mot Z sovrum såg jag tårarna trilla ner för hans kind. När jag kom in i sovrummet såg jag lille Z stå upp i sängen och bara hans lilla ljusblonda hår syntes över kanten. Jag kände hur mina ögon oxå började fyllas med tårar. Hade det varit tak på buren hade jag kunnat sätta in en sittpinne och kastat in en talgboll oxå. Det såg ut som en bur. Min son, vår son i en bur. Jag bet ihop och spelade lugn och trygg mamma när jag kramade om Z och satte mig brevid och började sjunga lugnt för honom. Han lugnade ner sig en smula och började pilla lite på allt i sängen. Det tog inte många minuter innan han hittat låsen till grindarna som han låste upp i ett nafs med sina korta knubbiga fingrar. Då fick jag nog. Jag tecknade till Marcus via kameran att han skulle komma upp. Han tog Z ur buren och jag kopplade ur den och ställde tillbaka hans vanliga säng. Sen somnade han gott.
Vi kom till insikt ikväll att Z kanske är mer sjuk än vi någonsin trott. Att framtiden inte kommer bli rolig alla gånger. Vi känner oss ledsna ikväll och det är svårt att sätta ord på det. Vi är inte ledsna för vår skull utan för Z skull. Han har det så jobbigt. Vi tar bort hans mat, sätter honom i en bur, tvingar i honom mediciner... undrar hur det känns att bli hunsad så. Undrar om han förstår att vi bara vill hans bästa och att vi gör allt för honom?
Nu har jag sökt på nätet efter någon annan säkerhetssäng...så tipsa gärna om ni vet något.
Buren åker tillbaka till parakitföreningen så fort som möjligt!

tisdag 8 mars 2011

Länkar

Jag hittade några filmsnuttar från PRISMS.org (Parents and Researchers Intrested in Smith Magenis Syndrome) som jag länkat till.
Alla tre filmerna drev mig till tårar men inte för jag inte sett dem förr...men jag vet var vi har att vänta och framför allt är det som att se Z. Inte kul alls.
Samtidigt sporrar de mig lite att satsa nu när han är så liten. Vi kan kanske föbereda oss bättre nu när vi fått diagnosen så tidigt. Kolla in dem.