fredag 30 maj 2014

Vätskebristens dag


Då var dagen här. Dagen då 12 svenska familjer och en finsk ska mötas upp i ett grönskande Östergötland över en känslosam och lärorik helg. Vätskebrist kommer bli ett naturligt inslag då lycka och gemenskap kommer få de flesta tårar att rulla ner på våra leende kinder. Igenkänningsfaktorn är hög och vi kommer över en helg skapa en egen liten värld, ett eget samhälle där det inte finns några rätt och fel och främst inget "onormalt". Nästan hela Sveriges alla familjer som har en familjemedlem med Smith-Magenis Syndrom kommer. För oss är det större än EU-val, Julafton och OS. För oss är det allt!!!
Jag längtar.

Ha nu en fantastisk dag go vänner!!!!!

tisdag 20 maj 2014

Men hallå där...

Fantastiskt att en blogg som i princip är lika oanvänd som mitt gymkort fortfarande lockar till sig läsare som söker svar om Smith-Magenis Syndrom. Jag ramlade in här för att kolla av lite och hoppsan vilka spännande meddelanden som hamnat i olästa kommentarer. Människor som undrar och frågar. Mammor som ser likheter med sina barn utan diagnos och folk som själva de tycker sig passa in i SMS explosiva värld. Jag känner nästan lite skam att jag inte skrivit oftare nu. Blir det ändring på det? I have no idea men vem vet?!


Jag vet dock vad det betyder att träffa någon eller prata med någon som vet exakt vad man lever i för annorlunda värld. Att tillsammans kunna skratta och gråta åt alla tokigheter som SMS för med sig och hur det egentligen påverkar hela ens liv.

Hur många skulle verkligen i hjärtat förstå känslan att få en stor tuss hår bortsliten, få ett bett över handen så blodet sipprar lite skräckfilms-aktigt och en rejäl smäll över ansiktet samtidigt som man bara försöker byta en blöja eller för all del... diska? Tre glas krossade mot golvet och en kastrull som flyger genom köket och träffar någon som står i vägen. Att man i sig själv går in i ett lugn, jobbar, tänker och tränger bort sina moderskänslor för att lyckas vända utbrottet. Inte visa frustration eller tårar. Samtidigt vet man att jag är inte den som kommer att lyckas idag. Jag är en slagpåse som tar emot, värjer sig och försöker. Till slut kommer pappi till undsättning och jag smyger ut så jag inte längre syns, finns....
Då blir Z glad igen. Då kan Z tänka igen. När jag försvinner. Det är bara mig som han får dessa stora utbrott på. Samtidigt ber han Pappi att mamma ska komma in igen, ska leka med honom, ska duscha honom, ska mata honom. Går jag in så smäller det igen....han vill men kan inte. Han gråter stort och sträcker sina armar mot mig och tecknar "mamma" med sina små knubbiga händer. Jag öppnar mina armar för att trösta. Z vänder snabbare än vädret på midsommar och delar ut ett kraftigt slag over mitt ansikte. Han vill men kan inte...
Ofta får jag en kram innan han går till dagis och det är den kärleken jag lever på. Eller de minuter när han lugnt sitter i mitt knä och pratar. Utan att slå, bita eller riva. Jag älskar verkligen de stunderna och det är de tillfällena som ger mig hopp och styrka att tro att jag kommer finna en lösning.

Det är just de "någon" som man ibland får möjligheten att träffa som gör det så stort. De förstår och lägger inga värderingar i det man berättar... för de lever samma liv. De vet, de kämpar, de hoppas och tror...


Alla med Smith-Magenis Syndrom är inte som Z. Det är mycket individuellt men samtidigt är det inte ovanligt.
Den 30/5 ska Föreningen Smith-Magenis Syndrom ha en familjeträff här i Östergötland och då kommer 12 av Sveriges 16 familjer dit för att prata, byta erfarenheter och säkerligen kommer ett flertal tårar att rinna. Det ska bli otroligt att för en helg få känna sig som en normal familj som är som alla andra. Ingen tittar snett, ingen tror man inte kan uppfostra sin son, ingen tvivlar.
Det ska bli underbart!


Over N Out Go vänner ;-)

söndag 9 mars 2014

Resumé


Våååååår!!!

Det spritter i kroppen när solen behagar sig fram och tvingar blomknopparna brista så hela trädgården poppar likt popcorn. Ja det är härligt och lilla Z släpar glatt fram sin lilla elbil och gasar runt på den leriga gräsmattan i en störande kraftig högersväng tills jag blir åksjuk bara av att se dem. Efter en dag av ankmatning, lek, matlageri och sol slocknade han redan halv sex. Skönt för honom men hoppas bara han behagar sova till elva iaf. Men koffein-stinn som man är så skuttar man snällt upp och står ut med Musse och hans vänner som rullar repeat på dvd:n tills man upplever Musse som en sömnterrorist. 

Höst, vinter och nu vår har rasat förbi i ett alldeles för högt tempo. Z:s vardag har stått för många känslor. Många besök med BTI och TBA på habiliteringen har hjälpt honom, eller hans omgivning ett litet steg framåt. Z behöver nog inte lika mycket hjälp som andra. Z är inte komplex, svår eller besvärlig. Han är bara lille Z som har Smith-magenis syndrom och eftersom det är så ovanligt har folk så fruktansvärt svårt att förstå att hans handlingar inte är genomtänkta och han gör dem bara för att jävlas. Kunskap, vilja och intresse är lösningen och habiliteringen i Linköping har visat ett otroligt intresse och de är otroliga i sitt arbete och bemötande av Z och de mest besvärligaste....oss. ;-)
Ja vad gör man inte för sitt lilla barn...
Z har fått utstå olagliga bemötanden och metoder under hösten som rev upp en moders hjärta. Jag var en millimeter från att få 16 år på hinseberg... Men diplomati, "löften", och många samtal senare är det nu historia. Fast nu är jag mer vaksam än någonsin. 
I höst är det förskoleklass som gäller....lätt som en plätt va? Jo...om nån vill ha Z i sin skola vill säga. "Det blir ju synd om de andra barnen" , "orättvist för de andra barnen om han ska få slippa en samling som är norm här pga att han inte orkar" osv. Here we go again.!!! Att det ska vara så komplicerat att bara få vara ett litet barn som råkar födas men en funktionsnedsättning som är beteenderelaterad??? Alla är så förstående tills han hamnar på deras stökiga skrivbord...ne då skruvar de på sig och ser inte motivet med att Z ska förstöra just deras fina lilla skola.
"Ja, jag ska fråga lärarna och se hur de känner. De jobbar ju på sitt sätt som de alltid gjort"
Skrattretande!!!!! Ett bemötande som jag drömmer om är att Z är varmt välkommen och vad behöver vi veta för att få hans år här så bra som möjligt?! 
Jaja...våren har börjat och fram till augusti kommer lejoninnan att kriga på ett lugnt och diplomatiskt sätt utan att tappa humöret. Ne de aggressionerna får box-säcken. Visar man sig svag så förlorar man. Thats it.

Men våren har oxå mycket kul att bjuda på. Karolinska institutet står på tur där jag åter igen har fått förtroendet att föreläsa på engelska om SMS för blivande läkare vilket är oerhört givande. 
Årets familjeträff/årsmöte med Föreningen Smith-Magenis Syndrom som går av stapeln på Missmyra  utanför Åtvidaberg sista helgen i maj ska bli fantastisk med alla underbara medlemmar som delar vår vardag. 
Ja det blev ett litet sammandrag av vårt senaste halvår.
Ha en riktigt härlig kväll govänner!