tisdag 20 september 2011

Tröttsam solbränna

Då var det första behandlingsmötet med Z på BTI:n klart... eller om man vill kalla det för IBT, ABA... jag syftar helt enkelt på intensivbaserad beteendeterapi.
Z satt lugn vid bordet och insöp den lärande atmosfären i det kala behandlingsrummet. Han gjorde precis som en av pedagogerna visade honom så det var nästan så jag kände om det verkligen var lille Z som satt där.  Men visst var det så... lugn som en filbunke utförde han alla moment som: Kom, Imitera, Lägga lika och allt vad det nu va innan han blev förpassad till lekmattan med en back med leksaker.
Jag hade svårt att lyssna på resten av mötet då jag inte kunde slita blicken från Z. Så lugn ocg foglig. Får man säga foglig om ett barn?

Jag tänkte tillbaka några timmar på natten som varit. Han grät hela natten, otröstlig och ledsen. Han var inte arg... bara ledsen. Vid sex-tiden somnade han äntligen och jag med honom innan vi vaknade med ett ryck en stund senare och nästan hade försovit oss.
Vilka snabba vändningar i humöret och jag vänjer mig aldrig vid det. Så nu satt en lugn glad pojke och lekte glatt på mattan i det kala lekrummet.

Resten av dagen var Z på sitt underbara dagis medan jag pluggade och ringde till halva världen ang Z:s öronproblematik.
Det är inte alltid lätt att hinna kombinera jakten på en utbildning samtidigt som jakten på rätt vård åt ett ovanligt diagnos-barn.
Tidszoner, telefontider, semestrar och sjukskrivningar som gör att svar fördröjs ständigt. Sen detta ointresse hos den svenska sjukvården att läsa på om diagnosen och skaffa fram fakta kring olika behandlingar och medicineringar. Jag berättar för ansvariga läkare och andra "experter" om var informationen finns och vilka de kan ringa men det är inte deras jobb får jag som svar. Ne, det är väl mitt jobb. Så på mycket knagglig engelska ringer jag olika instanser i England och USA för att få någon som kan skriva eller ringa till våra
(in)kompetenta läkare.

Men nu har jag nåt bra på gång och efter kontakt med diagnos-grundaren Ann Smith igår så hoppas jag på lite intresse från den svenska vården.
Vad kan jag mer gnälla om denna underbara morgon???? Inget inget inget.... för i går kväll kom pappa Marcus hem och förgyllde min tid med semesterhistorier och en tröttsamt solbränd, brun färg i ansiktet....

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar