måndag 28 februari 2011

Brända barn och andras verklighet

När man ser ett par barn springa omkring och leka, tjoandes, kivandes och knuffandes vet man att det är en tidsfråga innan någon slår sig och ljuvlig musik i form av skrik uppstår. Skavade knän, stickor i fingrarna eller en gammal leksaksbil i huvudet som kom farandes från okänt håll brukar frambringa visst missnöje från de små änglarna. Vissa barn gråter bara de är på väg och slå sig, i förebyggande syfte liksom.
Men inte min Z. Redan som pytteliten golvkravlandes likt en strandsatt krabba var han en tuffing. När han vippade under sin första tid som självständigt sittande och slog huvudet eller ansiktet i golvet. Verkade han helt oberörd. Mammmas lilla tuffing!
En dag när han satt i sin gåstol, vilket jag tror var hans andra i ordningen, under ett miljondelssekund obevakat ögonblick hasade han sig fram till kakelugnen. Åter igen gick livet i slowmotion. Medans Z sträckte fram sin hand mot den heta ytan flög Marcus genom rummet i en graciös pose och fick tag i honom ögonblicket handen sveddes. Chocken att plötsligt se sin far göra en volt genom rummet och bli uppsliten ur sin kära stol fick honom att brista i gråt. Marcus rusade fram till vatten kranen med Z gråtandes fortfarande i chock. Marcus trodde givetvis han var svårt bränd och hade fruktansvärda smärtor. Han började kyla den lilla handen och Z började då intressera sig för vattnet istället som plaskade så mysigt. Han visade inga tecken på smärta och vi kom på att han förmodligen inte gjorde det när han brände sig heller. Handen blev inte bränd alls endast lite röd. Men hade han förmågan att känna något alls?
Vid ett annat tillfälle klämde Z handen i en dörr. Han skrek till som en uppmaning på att han satt fast. Jag tog upp honom som då fortfarande var helt lugn och istället började kolla hållfastheten på mitt hår. Fingernageln var blåsvart och fingret svullet. Inte ett ljud..... Han visade sitt finger för oss flera gånger den dagen så något ovanligt kände han men inte smärta...utåt ialla fall.
Någon vecka senare började nageln bli lös och Marcus sa på skoj: -Plocka bort den där nageln. Z tog tag i den och ryckte bort den. AJ....nej. Inte ett ljud. Borta...inget att orda om tyckte Z.

Visst känner han smärta och obehag, det har vi märkt men inte på samma sätt som vi. Det gäller att vara uppmärksam på ev skador när han slår en frivolt från soffan eller vippar bakåt från en trottoarkant. Förebygga och undersöka.

Jag undrar ibland om det är faktum att han verkligen inte känner när det gör ont eller om han bara är förhindrad på nåt konstigt sätt att visa det. I själva verket kanske han skriker inombords. Usch, nej. Bara tanken på det får mig att må illa.

Häromdagen kände jag att det är ett privilegium att känna smärta när jag av någon anledning dunkade ner mitt knä mot ett yxskaft och frustade och kände hur det smärtade i varenda nerv likt att klämma ut en femkilos bebis.. genom sitt knä då. Smärtan är ens vän. Känner man smärta lever man...
Men i Z värld lever man ändå... det gäller bara att lära sig att vissa saker gör ondare än andra.

Ärlighet varar längst?!

Barn är för roliga. De lever i nuet, säger vad de tycker och ställer frågor som kan få vem som helst att rodna.
Jag kommer ihåg en gång för länge sen när jag fortfarande var singel och bodde ensam med mitt matvrak till hund. Jag vet inte om det var fodret eller hans då snabba ämnesomsättning men hundbajspåsar var något som gick åt med rykande åtgång. Eftersom det är en stor hund så behövdes det xl-påsar. Ni vet vad man säger; stor hund, stora....bajspåsar.
Sen kom dagen då min visdomstand tackade för sig...med besked. Hög feber, outhärdlig smärta och en hemsk infektion. Tandläkarbesöket tog tre timmar med bedövning som inte tog, det borrades i käkbenet och det syddes värre en ett gäng ungar på syslöjd...ja resultatet var likvärdigt. När jag väl hade tagit mig hem, drogad av något mirakelmedel kastade jag mig på soffan och låg där i fem dagar innan den värsta smärtan släppt. De dagarna med feberfrossa minns jag knappt. Förmodligen fick vovven då göra sina 17 behov om dagen på min lilla tomt jag hade till lägengeten. (tacka vet jag marklägenhet). När jag kommit ur min självömkande feberdimma och tittade ut i trädgården såg jag "små" prydliga högar överallt. Det var bara att ta en rejäl plastpåse och ge sig ut i bajsgården och börja plocka. Damn så full påsen blev!
Var ska jag kasta den? På gården låg soprummet och jag tänkte att jag kunde smita obemärkt dit och bokstavligen dumpa avfallet. Påsen var "Dyng"tung men jag bar den som den vägde 10gram så folk skulle tro att jag bar ut lite kaffesump eller nåt. På vägen dit mötte jag grannes lilla flicka på 7 år. -Var ska du? frågade hon. -Till soprummet, svarade jag med min fjäderlätta påse som skulle spricka när som helst. Hon tittade noggrant på min påse och utbrast sen: Är hela påsen full med hundbajs? Samtidigt mötte vi två "kvarterspoliser" som var kända att styra upp kvarteret med att gnälla på en felställd cykel eller gud förbjude, barn som "lekte" för högt. Ne...ne...det är kaffesump....
-Det är sopsortering här! sa ena kvarterspolistanten surt. Flickan hamnade i sitt esse: Haha...du har hundbajs i påsen. Jag har aldrig sett så mycket bajs förut!

Nu i efterhand skrattar jag åt det hela och visst är ungar för härliga. Men plötsligt en dag kan ett barns ord svida så.
Häromdagen när jag skulle hämta Z på dagis fick jag för första gången höra att någon antydde att Z var annorlunda. Jag höll på att klä på han när en lite härlig knodd i treårsåldern kommer fram och börjar tjattra om allt och inget. Ungarna där är så lattjo och de delar gärna med sig om upplevelser, sin nya tröja eller vad de gjort på helgen. Plötsligt säger barnet högt och på ett "retande" vis: Z kan inte praaaata.! Å fan inte????
Vad jag tänkte tänker jag inte sätta i print men jag kan säga att det gjorde ont. Att någon redan nu börjar antyda min älskade sons utvecklingsstörning. Jag var rädd för och är fortfarande hur han ska bli behandlad framöver i skolan. Men nu?! Han är ju bara drygt två år!
-Det kan han visst, svarade jag som en näsvis 10-åring. -Han kan prata med händerna och det är det inte alla som kan. Sen när han börjar prata så har han två språk och ett av dom är hans hemliga språk!!
Nu vet man inte om Z någonsin kommer att prata, vissa gör det vissa inte. Vilket som helst så behöver inte just det barnet gotta sig i det.
Barn är ärliga och deras eventuella elakhet mot andra kommer nog lite senare än den här åldersgruppen, det vet jag. Barnet i fråga menade ju bara vad han sa. Z kan inte prata. Han la inga värderingar vid det men jag som vuxen, mamma och Z beskyddare tog det som en smäll på käften och mitt inre förvandlades till en eldsprutande drake. Tyvärr är det inte sista gången jag kommer att känna så. redan dagen efter påpekades det om hans små fötter och att han har bebisskor...... 1, 2, 3, 4.........10. Lugn, lugn

Klart att ärlighet varar längst men oavsett vad barnen säger så är Z med sina små knubbiga bebisfötter och sitt hemliga teckenspråk den vackraste och förmodligen världens finaste unge.

Pommes Frites och ärtpure´

Som en inbiten GI-följare så är man slavisk med proteiner, fetter, grönsaker, jämnt blodsocker och man gör det inte för att gå ner i vikt. Nej bara för att må bra. Målet är absolut inte att bli av med graviditetskilon som kom till före kriget eller slippa stå i den fruktansvärda taggiga vassen varje sommar. Nej bara man mår bra. Man fuskar aldrig för om man nu mår så himla bra av den kosten så skulle ju inte suget efter en god "vita döden"-macka locka mitt i natten eller en kladdkaka som man i all hemlighet tillagar och råkar äta upp och snabbt diskar undan innan karln kommer hem. -Hade inte vi kakao här, frågar han grävandes i skafferiet. Jag tänkte göra lite varm choklad till Z.
-Neee...den tog nog slut förra veckan när Z och moster gjorde chokladbollar....hon sa att det gick åt en del....
Nej...GI följer man endast för man mår så bra...ingen annan anledning.
Så eftersom jag mår så bra av min trogna variationsfattiga kost som jag aldrig skulle avika från åker jag aldig till McDonalds. Men av någon konstig anledning är Marcus stamkund där. Om det är qinoan jag envisas med att servera eller de oändliga äggrätterna som ständigt bjuds, vet jag inte.
Han och Z har en egen liten grej. Titt som tätt tar de en sväng till drive in:n på McD och beställer ett nyttigt mål av tomma kolhydrater och ett par kg socker. Z är då så lycklig. Han smaskar pommes frites glatt och de två sitter i bilen och njuter av varje tugga. Första gången jag kom på deras utflykter var när de kom hem och jag hittade en pommes frites innanför hans overall. Det är liksom deras grej. Ett perfekt avslut eller start på en härlig far och son dag.

Ska man ta en sådan "grej" från dom kan man fråga sig?? ALDRIG i livet. Men lyckan varar aldrig länge...inte här ialla fall. Idag var den sista dagen.

Z har from idag matförbud. Nej, jag har inte satt honom på den senaste Dukan-diet men Z och jag var på Dysfagi-mottagningen idag för att diskutera hans tidigare sväljproblem.
Han sätter ofta i halsen när han både äter och dricker och har vid två tillfällen satt i halsen så illa att det krävdes Heimlich för att få ut det som blockerade hans luftvägar. Känslan och tystnaden när ens barn sätter i halsen är obeskrivlig. En hostning, kippar efter andan...sen tyst. Armar och ben som sprattlar, uppspärrade ögon som stirrar djupt i mina fulla av fasa. Tiden stannar och allt går i slowmotion. På någon sekund var han uppdragen ur sin barnstol, hängandes uppochner över min arm och en rejäl dunk i ryggen senare flög det ut en bit smörgås och det underbaraste ljudet som finns. Gråt och skrik...han andades igen.

Z röntgade sitt svalg för någon vecka sen och en överpositiv personaltant sa att det såg helt normalt ut. Visst gled en del av vattnet han drack ner i lungorna men all fast föda svaldes ner som ett skolexempel. Glad i hågen åkte vi hem och åt en god, tugg-krävande middag.
Men idag på Dysfagi-mötet (ett team som utreder tugg och sväljsvårigheter) släppte de bomben att röntgenresultatet inte var tillfredställande. -Men den glada tanten sa att han var normal... hävdade jag.
-Det var olyckligt att hon sa så eftersom Z inte har de reflexer som krävs att han kan svälja ner allt. Maten "lägger" sig nånstans i halsen efter han svalt och där kan det ligga...kort eller lång tid. I värsta fall kan maten efter en stund när man ätit klart och tror att ytterligare en matstund förlöpt med gott resultat, glida ner och blockera luftvägarna. Rysk roulette tänkte jag. Jävla röntgenkärring! Överpositiva praktmorsa som ger falska förhoppningar. TACK som F*n.

Jaha, så nu är det pure´liknande konsistens som gäller och dessutom måste allt lättflytande som vatten. mjölk o oboy förtjockas med nåt pulver så det inte rinner ner i lungorna.

Det var slutet på Z och Marcus McDonaldsbesök när de satt och myste med sina pommes frites och cola.
Så åter igen...Finns gud? Vad fan tror ni?!

Wherever I may Roam

Metallica i all sin glans. "The black album" låg på billboardlistan i 85 veckor i Usa. 22 miljoner sålda album världen över.  Ja sifrrorna säger väl det mesta om att musiken var och fortfarande är populär. Jag trodde för några år sen att jag kunde låtarna utantill och att jag kunde behjälpligt sjunga med i den hårda lyriken som så vackert kittlade mina trumhinnor. Men ack så fel jag hade.

Z som ni vet vid detta laget har ett väldigt litet sömnbehov och har alltid haft och kommer alltid att ha. När han är trött vilket han oftast är blir han arg, ledsen och emmellanåt ohanterbar. Det enda som hjälper då är att sova.
Z hade varit vaken i 14 timmar i sträck nu...han var 6 månader gammal och en väldigt arg sådan milt sagt. Då visste vi inget om diagnoser och kromosombortfall utan då var han fortfarande en liten liten trött bebis. Jag och Z satt i bilen på väg hem och han grät så han hade lindrig vätskebrist. Jag hade försökt allt vid det laget i flera flera timmar. Tänk om han bara kunde sova en stund.
Bilåkande sägs ju vara så bra..som att ligga i en brummande vagga liksom. Men inte då. Jag tog på radion för att se om det fungerade, rix fm, megapol till och med P4 och då har det gått långt. P4:s program "Speakers corner" med alla gnälliga människor som får några minuter i etern för att påtala värdsliga problem i deras närområde som hundbajs på gräsmattan och att kvartersaffären har bytt namn fick mig att börja slumra. Men inte Z förstås. Han slog Pavarotti med hästlängder där bak i bilen och napparna flög. Till slut för att själv hålla gluggarna öppna tog jag på min kära cd "The black Album" med metallica. Spår no 5, Wherever I May Roam. Z tystnade ögonblickligen.... låten dundrade. "Herregud, skrämde jag ihjäl honom???
Jag skruvade ner volymen och tittade i alla mina speglar som jag så egenhändigt monterat i bilen för att kunna hålla full koll på lillen därbak. I samma ögonblick jag sänkte volymen började han skrika..jag höjde han somnade... kan det vara möjligt? Jag testade igen att sänka volymen och han vaknade direkt gråtandes. Volymen upp igen och hela vägen hem lyssnade vi på Metallicas bäst säljande album genom tiderna och än idag snart två år senare kan invånarna i Linköping  få se rockvolvon glida genom staden med en sovande Pavarotti där bak.
Jag har köpt många ex av den skivan och sett till att alla som får äran att transportera världens finaste musikkännare har ett eget ex.

Det ska tilläggas att NU KAN JAG ALLA LÅTARNA UTANTILL!

söndag 27 februari 2011

Supermorsor och annat löst folk

Ibland på nätterna när vi sitter här i det sovande huset...ja, alla andra alltså, så blire det att jag börjar fundera över livet. Givetvis de så djupa frågorna som "varför" , "meningen" och allt det där som man kan bli helt sinnesjuk av att tänka men även lite mer enklare frågeställningar. Z springer tjoande fram till en av de snarkande hundarna och lufter upp hans stora läppar för att kolla in hans tänder. Vovven lyfter på ena ögonlocket medans hans stora tänder undersöks klockan ett på natten. Givetvis är jag där på två röda och ger Z istället en lite mer passande uppgift som att snurra upp en toalettrulle så till slut är det bara hans lilla huvud som syns under högen av papper. Är det 100m på en rulle....?
Vovven somnar vant om och jag slår mig ned på kaffebordet och fortsätter fundera.
Meningen är att jag hela tiden ska avleda Z när han gör något farligt, dumt, argt, förbjudet...bla bla. Inte bara säga nej utan avleda avleda och göra allt så jäkla roligt det bara går.! Kl ett på natten, två, tre, fyra........elva på dagen, tolv, ett , två, tre, ... ja, ni förstår. Det händer något hela tiden och man går på helspänn att han inte ska vända tvärt från en glad lekande unge till att ställa sig på alla fyra och slå sitt huvud i golvet eller ta sats och springa mot en vägg och slunga huvudet allt han kan mot väggen eller murstocken. Varje gång jag misslyckas att hålla honom på banan vilket är helt oundvikligt exploderar mitt hjärta och det känns som man ser någon man älskar bli brutalt misshandlad medan någon håller fast mig. Helt jävla hjälplös. Får man svära på en officiell blogg? Fan, fan, fan....ja det gick.

Ibland..eller hela tiden känns det som, ser man såna där ärtiga morsor som har klämt ut tre ungar fara omkring och vara så jäkla....bra. Det har size zero, mycket modemedvetna, skitsnygga och inte ett spår efter att de ammat tre hungriga ungar. De tränar fem dagar i veckan, springer något marathon varje år, ser till att barnen har minst två olika aktiviter varje dag, ny bil, jobba jämt, ledig jämt, spenderar all tid med barnen, huset sååå fint tvättar bilen själva, klassförälrar och vete fan. De är dessutom jämt glada och har inte ett enda problem! HUR GÖR DOM???????
Klart jag är avundsjuk. Jag kan inte ens samordna två likadana strumpor till Z på morgonen eller än mindre diska efter middagen. Den har en förmåga att få vänta snällt tills....det är mer en ett par tallrikar om man säger så.
Jag undrar hur supermorsorna tänker när de ser mig komma farande till dagis med Z i ena handen försöker få honom att gå själv ett par meter medans han petar av sig en sko och samtidigt stoppar en en sten i munnen som jag försöker avleda honom glatt och pedagogiskt i från och med andra handen låser bilen samtidigt som jag har en påse blöjor i näven och en hög med dagiskläder under armen eftresom påsen de låg i givetvis fastnade i bildörren och gick sönder.
Hur får superfolket allt att se så lätt ut....jag fattar inte.

fredag 25 februari 2011

Kortidshem....

Jag var och besökte ett kortis idag. det var det andra denna vecka. Det första jag var på kände jag direkt att här lämnar jag inte Z. Sånt känner man bara.... varför....läget kanske...eller vet faktiskt inte.
Stället jag besökte idag var inriktad mot autism. Det var fantastiskt trevligt. Massor personal så varje barn får en egen personal. De åker o bada varje helg, lånar en gympasal där de busar o leker... utflykter o massor mer. Huset i sig  var hemtrevligt men kanske lite för lite lek.... om man säger så. Lekrummet de hade var väl inte så välfyllt..men det är nog bara jag som letar undanflykter för att hitta en anledning att välja bort avlastning som vi så väl behöver.
Det känns jävligt hårt att lämna bort sitt lilla barn för att sova...men som nån sa det ska inte vara kul...man gör det för att det ska bli kul...el nåt sånt.
Om han bara sov liiite mer så skulle jag inte behöva överväga kortidshem. Men ja...jag vet inte.
Rätt eller fel?

Promenader & Explosioner

Ja, Z tog sin första stapplande steg i slutet av april 2010. Han var då  1 1/2 år. Han släppte taget om Marcus händer och började stappla mot mig med ett stort härligt leende samtidigt som man såg en förvåning i hans vackra blå ögon. Efter ett par steg kom han i sken...lätt framåtböjd...och föll som en fura. Han höjde huvudet från golvet och tittade på mig och log. Visst låter det härligt?! Blandade känslor där ska jag säga. -Han gååår, tänkte jag. - Då är det ju inget fel på honom, han kommer bli normal. YES!  Men i samma tanke kom jag på att han forfarande inte hade reflexerna att ta emot sig när han ramlade så när han föll var det verkligen som ett träd som välter. Hård och rak i kroppen och ansiktet...PANG i golvet. Men gör det inte ont? Klart som f*n det gör ont...på de flesta. Men inte Z. Han har inte samma förmåga att känna smärta som vi. Så ofta när han gör sig illa ler han och fortsätter med vad han höll på mig. Från början tyckte jag att han var en tuffing...ja som sin mamma då förstås ;-) men så var det inte med facit i hand. Men det är klart att de tuffa coola dragen han har kommer givetvis från mig...för att inte tala om skönheten! Ha

Men han fortsatte att gå...vingligt och ramlandes både här o där, precis som barn ska göra. Idag är han mycket bättre på det området men han kan fortfarande inte resa sig upp om han sitter på golvet. Då måste han krypa fram mot något o dra sig upp.

Under denna period var vi mycket hemma hos min mamma (mormor) som då bodde i grannstaden. Jag fixade med hennes hus som skulle säljas. Z sysselsatte mormor medans jag renoverade. Det var skönt att göra något annat och bara låta tankarna strömma samtidigt som jag fick ut min fysiska frustration.
Mormor har sedan Z föddes gullat och skämt bort honom precis som mor o farföräldrar gör. Han visste att han kunde köra med henne och hon gjorde ( gör än idag) allt han vill. Han har henne kring lillfingret...kan det bli bättre. Ganska tidigt började vi se att han hade ett gott minne och hans och mormors rutiner skulle följas varje gång vi var där. Sånt han aldrig ville göra hemma. Han skulle lukta på blommor, "sköta" micron" när det var vällingdags, fixa med väderstationen hon hade på väggen. Än idag när han ser en blomma på riktigt el på bild ska han lukta som sen ska avslutas med ett -Ahhhh. Då tänker jag på sommaren när mormor & Z sitter på altanen i solen, fikar och luktar på blommor. Det var fortfarande fridfullt och hoppet om ett normalt liv fanns fortfarande.
Mormor har nog fått byta telefoner 7 ggr sen jag fick Z... så som jag ringt och frågat o pratat och bett henne om råd. Ett otroligt stöd och på något sätt fick hon mig trygg i att hur än situationen blir så fixar det sig. Men den damen är inte dum hon heller. hon förstod mycket tidigt att Z var speciell... mycket speciell. Hon har arbetat i många år med olika funtionshindrade barn o vuxna så hon såg tecknen tidigt, men sa aldrig nåt. Hon hoppades nog att det var den överbeskyddande mamman i sig som tog över. Men ack så rätt du hade mor.

Den sommaren kom den första explosionen. Vi satt på golvet och lekte med en bil. Han höll den delvis i munnen och snurrade på ena hjulet. Besattheten att snurra på saker var extrem och det tycker han om än idag. Typiskt för SMS:are. Vi hade jättemysigt och han var på kanonhumör. Plötsligt släppte han bilen, ställde sig på alla fyra och började dunka sitt vackra huvud mot det hårda golvet. Jag blev helt chockad. -Men lilla hjärtat...vad gör du?, sa jag och plockade upp honom i famnen. Han fortsatte en stund o fäkta omkring sig sen återgick han till harmonin lika fort som han blev arg.
-Vad f*n vad det som hände?

Självskadebeteende är ett av symptomen hos SMS som tyvärr eskalerar under åren men som kan avta något i vuxen ålder. Han började göra sig illa för 8 månader sen och redan nu har han eskalerat. Vid sina utbrott som kan uppstå hursomhelst, närsomhelst dunkar han huvudet mot golv, väggar, bord och sängen. När man i det läget tar upp honom kan han tyvärr ge sig på t ex mig. Han skallar, river och skriker. Känslan att inte kunna trösta sitt eget älskade barn är hemsk. Smärtan i mitt hjärta är värre än rivsåren i ansiktet och blåmärkena.

Jag har en dröm.... att Z ska kunna känna trygghet hos mig när frustrationen kommer och att min famn är en plats där han vet att han är safe.

Morgon stund...har smörgås i mun

Då va klockan 6 och vi äter frukost. Jag är inne på min andra panna kaffe och vi har både duschat och haft sångstund. Z hade en bra natt inatt. Han låg kvar i sin säng till kl 3. Det är länge det. Visst var han vaken mycket tidigare men han accepterade att stanna i sin säng...det händer inte varje dag direkt.

Om två timmar ska han till dagis och jag ska besöka ett kortidshem...ett litet studiebesök så att säga.

Ha en fantastiskt dag sömntutor!

torsdag 24 februari 2011

"Z" the beginning

Hur började allt? Hur visar sig SMS?
Z föddes med planerat kejsarsnitt på utsatt tid. Graviditeten lugn...för lugn. Få och lugna fosterrörelser...så lugna att jag vid två tillfällen åkte akut och kontrollerade att han levde. Nu vet jag att det är typiskt för SMS-barn.
Födseln gick bra, 48cm lång & 3180g. Vi var så lyckliga. Amningen kom igång bra direkt och han verkade vara helt "normal". Dagen efter innan vi skulle skrivas ut upptäckte de ett blåsljud och dessutom hade han tappat vikt. Vi var tvungna att stanna för observation över helgen. På söndagen hade han tappat ytterligare vikt och blåsljudet var kvar. Vi fick åka hem men var tvungna att infinna oss på barnmottagningen nästkommande dag för kontroll. Det dygnet ammade jag mer än hela tiden för att verkligen se till att han fick i sig...det såg ut att funka bra. Han åt o åt..... Nu då???

Dagen efter på barn-avd hade han tappat ytterliggare i vikt. De kontrollerade att jag ammade honom rätt och jag var "SÅ DUKTIG". Hmmm...som nybliven mamma blir man överpeppad av personalen där kan jag säga.

En barnmorska tyckte att han blev blå om läpparna när han drack så det blev raka spåret till neonatalavdelningen för Z. Där fick han sond och matades den vägen samtidigt som jag skulle amma en gång i timmen. Han vägdes hela tiden känns det som. Vi var så oroliga och undrade varför han inte tog åt sig näringen. Dagen efter gjorde de ett ultraljud på hans hjärta då de såg att han hade ett lite hål. ASD. Det skulle följas upp men ansågs inte som livshotande.
Vi låg på Neo en vecka innan han började äta själv...det var sån lycka att få åka hem och vara familj. Men hans sväljteknik var fortfarande inte bra men det avfärdades som omognad. Han hade oxå otroligt mycket reflux men vilket barn har inte det när de är nykläckta?!

Tiden gick och snart fick han mer ersättning en bröstmjölk. Han orkade inte riktigt suga själv.
Z var ett "snällt" spädbarn. Han sov mycket men aldrig så länge åt ggn. När han var vaken sa han inte mycket och han rörde sig väldigt lite. Han var väldigt stel i kroppen.
Vi märkte snart att han inte utvecklades som andra barn. Han lyfte inte huvudet när man "skulle", rullade inte runt, kravlade inte alls. Jag pratade med bvc men de svarade att man inte ska jämföra barn. Jag började känna något...nån oro liksom.
På 10-månaders kollen reagerade läkare på hans sena utveckling. Han kunde inte ens sitta med stöd då. Han remiterade oss till barnmottagningen där de genast satte igång en utredning. Sjukgymnaster, hjärtundersökningar, EEG, prover men de fann inget. Vi fick slaskdiagnosen utvecklingsförsening men de i princip försäkrade oss om att han skulle komma ikapp. I januari ville de göra en Dna-analys på honom, en sk Microarray. Den utredningen skulle ta minst 6 månader. Snabbjobbat tänkte jag.
Z hade fortfarande inte sovit en enda hel natt vid drygt ett års ålder och jag var då så jäkla slut att jag såg syner. Vi fick prova Theralendroppar..en lugnade medicin som de brukar sova på....men nej. Idag efter 2 år och tre månader är han fortfarande vaken. En dygnssömn på totalt 3-5 timmar osammanhängande och det ska tilläggas att om han sover är det på förkvällen. Så när det är dags för mig att krypa till kojs vaknar det lilla livet och vill börja en ny härlig dag!!!!! Tacka vet jag red bull!

Z var från födseln väldigt infektionkänslig och hade ständiga förkylningar och öroninflammationer. När han var 1 år o 3 månader insjuknade han i RS-virus. Han låg inne över en vecka och svävade mellan liv och död de första dagarna. Han hade hög feber och nästan ingen syresättning alls. Han fick andningshjälp hela den veckan. En av de värsta veckorna i mitt liv. Tyvärr inte den sista.

I april 2010 behövde vi resa bort för att umgås och ha trevligt en vecka. Vi packade in den lille i ett flygplan och styrde kosan mot cypern. Ett fiiint hotel med en babylägenhet med stor inhägnad terass....kan det bli bättre? Ne...men det kan bli sämre. Redan på flyget ner fick Z feber...som steg...och steg. Väl framme kom hostan och febern låg nu på 41 grader. Ja då var det bara att lägga oss på ett sjukhus igen då. Lunginflammation, urinvägsinfektion...ehhh...nehe... lite av varje. Ingen diagnos, massa tester av utländsk personal som väldigt tydligt visade att de inte tyckte om turister. JAG VILL HEM!!!!
Z hade flygförbud så sos i köpenhamn kunde inte flyga hem oss i förtid. Dagen innan vårt flyg gick hem fick han flyga igen...men vad händer. Ett jäkla askmoln lägger sig ivägen för vår efterlängtade hemresa. Z blev dessutom sämre igen. Till slut kom vi hem igen och Z var sjuk länge länge efter det. Varför vet vi inte.
Nu har vi fått reda på att SMS barn kan ha en immunbrist och det kommer han att testas för.

Under alla dessa turer med sjukhus och sjukdomar har Z hela tiden varit vid gott mod och hans humor får vem som helst att le. Det ska ni veta: En SMS:are har en oslagbar humor och mycket kärlek som de ger. Det är så underbar när Z lägger på ett stooort leende mot en i allt det jobbiga. Han ser glädjen i allt. Och han ger mig så mycket kraft.
Världens finaste kille... det har jag!

Tystnaden

Efter vi fått diagnosen hade vi så många frågor som vi ville ha svar på. Varför, hur, när? Vad är nästa steg?
Vi var sedan en tid innan diagnosen inskrivna på Barn och ungdomshabiliteringen. Där hade Z påbörjat behandling hos bl a. logoped, sjukgymnast och specialpedagog. Vi ringde en kontakt där med våra frågor men de hade precis som vi aldrig hört talas om diagnosen. De skulle be vår läkare att kontakta oss. Under tiden surfade jag runt och letade på hemsidor om syndromet men det fanns ingen info alls. Till slut kontaktade jag ett team på Karolinska som hade skrivit om SMS på socialstyrelsens hemsida och det visade sig att de träffat många av de övriga barnen i sverige. Jag kände ett hopp om att de kanske kunde hjälpa oss oxå. Och de ville gärna sätta ihop ett team med specialister inom olika områden och träffa oss. Problemet var att de behövde en specialistvårdsremiss från vårt landsting....vägen dit var lång kan jag säga men nu för några dagar sen blev jag kontaktad av dem och de har nu remissen. Så någon gång innan sommaren kommer vi att åka dit!!!

Men åter till tystnaden efter....
Det tog flera veckor innan någon kontaktade oss från sjukvården...efter många påtryckningar från mig. Ensamheten och rädslan över framtiden var påtaglig och eftersom ingen visste något så var och är det svårt att få förtroende för läkare och övrig beh.personal. Det visade sig att jag var mer påläst än dem på syndromet efter ha googlat dygn efter dygn på sidor över hela världen. Tacka vet jag google translate.

Hopplöshet & Kärlek

-Prata inte, säg inget!
Tårarna var på väg igen när vi åkte hissen ner från klinisk genitik. Jag ville inte bryta ihop bland allt folk och visa min sorg. Sorg låter så hårt att säga... Z är ju samma lille kille nu som för en timma sen. Varför kände jag sådan jäkla sorg. Inte över själva diagnosen men faktum att Z kommer alltid stå lite utanför samhället. Jag tyckte så synd om honom när jag snabbt gick igenom hans framtid. Ingen vanlig student, inte gå i skolan utan assistent, inte kunna gå på stan me polarna, flickvän, barn, bil, körkort....prata...... vara som vi. Sticka till kreta o jobba som bartender nåt år eller båtluffa i Thailand...eller värst av allt hamna utanför gemenskapen och bli illa behandlad och mobbad. Det behöver inte bli så....Nej givetvis inte men världen är jävligt grym för att inte tala om barn. De är inte alltid så snälla mot varandra, inte ens om man är "normal".

Normal????? Z är normal...vilket laddat ord från en timma till nästa. Normal?!

Väl ute på parkeringen föll vi i varandras armar och grät. Vi sa inget på en liten stund. Vad skulle vi säga. När ska det ta slut? Vi hade gått igenom en del den senaste tiden med stor sorg över min far som förolyckades i sitt arbete. En fruktansvärd chock som jag aldrig nog kommer att komma över. Vi hann inte säga hej då. Han bara dog. Z var 4 månader då och "morfars" favorit. Han såg fram så mycket mot att få umgås med Z och lära honom allt han kunde. Jag önskar att barn hade minne från födseln så han hade kommit ihåg sin morfar. Han älskade honom så.

Vi satte oss i bilen och åkte hem till svärmor. Hon tog som vanligt mot oss med öppna armar och var den där starka underbara människa som hon alltid varit. Hon med sina ord fick oss att känna att det inte var så jäkla hårt för stunden. Att det löser sig liksom. Vissa personer har en sådan inverkan på en.

Tyvärr var det inte slut på vår sorg och tragedier där. men det kommer jag till vid ett senare tillfälle.

Marcus fick åka själv till dagis för att hämta Z. Jag skulle bara bryta ihop där och det var inget jag direkt kände för bland lärare och föräldrar. Jag väntade hemma...det kändes som timmar innan de kom hem. Jag ville se honom, krama honom. Jag såg bilen rulla in på gården och lille Z satt så glad i sin bilstol.
Jag tittade på dem genom fönstret när de gick över gården, Z i famnen på sin far...som om inget hade hänt. När de kom in omfamnade jag min lille vackra kille och några tårar föll ner på hans axel. Han var fortfarande min Z, mitt älskade barn. Alldeles normal. Och speciell...mycket speciell.

Er lilla son har Smith.Magenis syndrom....

Det var en regnig men varm augustidag vi fick höra de orden av en docent inom genitik på universitetssjukhuset i Linköping. Vi hade gjort en dna-utredning ett halvår tidigare...en microarray hette det visst. Grabben hade visat sig vara lite sen i utvecklingen och de misstänkte nog något redan då men det avfärdades vara normalt och : -han är bara lite sen.

Som mamma vet man att något är fel. Men när man väl får orden sagda är det så svårt att förstå. Så svårt...

En deletion på kromosom 17.... jaha, sa jag till herr docent. Hur åtgärdar vi det sa jag spontant. Fast givetvis visste jag att sådant är oåterkalleligt. Han är en av tolv barn i sverige som har den diagnosen.

Han började bubbla på om det lilla han visste men jag hörde bara delar av vad han sa. Utvecklingstörd, dagcenter, svår tid framför oss... bla , bla bla.... jag andades nog inte på flera minuter. Mina tårar började falla när jag försökte säga något. Min sambo la armen om mig och de två läkarstudenter som var med började skruva på sig och tyckte nog att det blev lite känslosamt. En av dem sprang iväg och hämtade kaffe åt oss. Åh vad gott det smakade....NOT.

Det var början på vår resa... början på vårt nya liv som ingen visste något om.

Den här bloggen startar jag för att främst skriva av mig och även ge andra möjligheten att få ta del av hur det är att leva med ett SMS barn. Förhoppningsvis träffa några i samma el liknande situation.