onsdag 31 oktober 2012

Knöliga filtar


Denna lugna, mysiga syn som ni kan skåda på bilden ovan är ingen vanlig syn här hemma på torpet. Att ligga som ett gäng knöliga filtar i en skön hög i den gamla slitna läderfåtöljen med Z halvsovandes på toppen som bara ligger och myser och letar efter mina händer att krama... det är den ultimata upplevelsen. Visst kan det ske under någon nanosekund då och då...men idag var det lääänge.
Z fick möjligheten att slippa sin hyperaktiva och övertrötta sida för en stund och hans riktiga sida fick en chans att visa sig. Tyvärr beror detta kramiga-jag-kan-inte-släppa-mamma-för-allt-i-världen på en släng av en ovälkommen feber under eftermiddagen.
Det låter förmodligen ganska illa men ibland...bara ibland så välkomnar jag en släng feber för då slipper Z sitt syndrom för en kort stund och bara vill känna värme och närhet. De orden får jag nog snällt äta upp med en skvätt ketchup i morgon då den sedvanliga öroninflammationen kommer som ett expressbrev på posten och harmonin inte längre kommer att existera. Men just då, nu ikväll så njöt jag så pass av att kunna hålla om min fantastiska fina Z så han nästan somnade, jag njöt såpass att Marcus fick dutta till mig emellanåt för att jag skulle komma ihåg att andas.

Nu sover min fina lille bullegull och jag hoppas att febern bara gjorde en snabb påhälsning så han är på sina vanliga raketfötter i morgon.

Ha en fin kväll go´vänner!

tisdag 30 oktober 2012

En underbar helg!


Tidigt på torsdagen förra veckan skumpade jag iväg på ett tåg.. trött, rödögd och full av förväntan. En långweekend låg nu framför mig, en weekend som jag så länge väntat på. Jag och Päivi, en annan SMS-mamma skulle besöka Sari i Finland. Sari träffade jag i Denver på konferensen för Smith-Magenis Syndrom i somras. Hon har oxå ett barn med diagnosen och en underbar humor...precis som de flesta föräldrar jag träffat som har barn med Z:s diagnos.
Nåväl..
Helgen fylldes med skratt och tårar, bastubad i timtal med tillhörande piskningar av björkruskor. Pannkaksgrillning över öppen eld. Bubbel på blanka dagen där vi firade oss alla och även "något" glas vin slank ner under helgen.
Natten till fredagen kom det en rejäl omgång snö som följdes av många soliga och kalla timmar i det natursköna Finland.
Givetvis badade vi i grannsjön som låg så stilla med nyfrusen is i strandkanten. Det var ca 1 millimeter kallt och nu vet jag med säkerhet att man kan få "brainfreese" om man dyker vid de temperaturerna. :-)
Men vi tinade upp oss snart med mer bastu och värmande skratt, god mat och ja...lite vin.

Jag är så tacksam och glad över att jag har möjligheten att känna föräldrar i min situation och att kunna träffa dem. Det ger så mycket och som Päivi sa: "Det känns som vi är släkt" Och visst är det så!
Tack för en underbar helg Sari och Päivi!!! Det gör vi snart om och jag ser redan fram mot att bada bastu och piskas med björkruskorna.. enligt Sari är det sååå bra för BLODCIRKULATIONEN. ;-)

Ps. Måste tillägga att Marcus inte var lika imponerad av att bli björkpiskad när jag skulle demonstrera. Det kan bero på att björken på tomten hade tappat alla löv...vad vet jag?

lördag 20 oktober 2012

Älskade älskade...

I skrivande stund har jag precis befriat en flaska vin från dess kork och hällt upp en delikat del av innehållet i ett tjusigt vinglas. Årgång 2011, vitt, torrt och mycket gott. En delikat komposition av de finaste druvorna som växer i det chilenska...... äh...vad vet jag om det? Det är helt enkelt flaskan med den lila korken.  Gott som attans och en perfekt dryck att fira med!
Jag kan inte komma på en bättre dag eller tid att fira på. Inga födelsedagar, årsdagar eller högvinster... nej nej, jag firar en underbar dag, full med lek, kärlek, bus och fullständigt lyckad dag.
Z och jag har haft en fantastisk relation och jag har fått ta del av hans UNDERBARA humor och kärlek. Hade jag inte varit vegetarian hade jag förmodligen ätit upp honom för att han är så himla go´. Jag kommer att leva länge på denna eftermiddags fantastiska samspel.

 


Ni ser ju själva min underbara Z:s glädje när han i fototillfället rockade loss med far sin till ACDC:s Thunderstrike. Min lille rockbjörn.
Jag övervägde för en sekund att försöka älta anledningen till denna lyckade dag efter veckors motstånd. Vad gjorde jag annorlunda? Vad det för jag hade borstat håret? Är han sjuk?

Nee ni go´vänner. De frågorna lämnar jag därhän och tar tillfället i akt att bara njuta av dagen.

Tack alla ni som så fint skriver till mig och även läser min blogg!!!
Varma kramar från mig!!!

torsdag 18 oktober 2012

Att vara...

Har man sett på maken? En blogg finns registrerad på mig?
Trodde ni verkligen att jag glömt bort att plita ner tankar, ord, uppenbarelser och annat? Inte då...fast den har liksom hamnat på en lägre prioritet en längre tid och...ja.

Allt beror på något och i mitt fall är det nog att jag råkade nog smälla huvudet i en vägg vare sig jag ville det eller inte. Verkligheten kom helt enkelt ifatt mig och kastade en kletig tung massa över mitt lilla kvarvarande energiförråd. Jag kämpade så för att få bort kletet att jag inte hade tid att ge mer än nödvändigt. Fråga bara diskhögen som kryper omkring ;-) Nej då, den tar karln vant hand om...liksom hushållet, shoppingturerna, dagislämningar/hämtningar och Z. Jag stängde av det mesta...blev lite trött på alla måsten och ägnade mig åt att komma ur min kletiga massa.

Jag var inte deprimerad utan bara trött. Z märkte snabbt det och kopplade på sin ej så charmiga sida mot sin kletiga mamma. Jag har inte varit populär på flera veckor och så fort han ens får nys om att jag är i hans närhet triggas hans värsta sidor igång. Hur han märkte min trötthet nu kan jag inte svara på då jag som alltid inte kan hindra mig från att le stort när jag ser min lilla blonda superraket och bara vill krama han. Men medial som Z är så känner han av mitt nerkletade energiförråd.
Nu är jag aningens piggare men fortfarande klibbig. Z har ännu inte börjat att acceptera att jag är hans mamma och vill helst att jag håller mig ur vägen. Jag hör på håll hur Z och han far skrattar och stojar. Jag vill vara med, vara mamma men det går inte just nu.
Låter det konstigt? Visst gör det.

Flera SMS föräldrar i världen har efter kontakt på Facebook denna vecka vittnat om samma och liknande fenomen hos sina barn med SMS. Oftast är det mammorna som råkar ut för negativt beteende av sådan natur som gör ont...ger blåmärken och framkallar lindrig vätskebrist. Varför? Ja, det spekuleras det i men utan svar. Någon tror att kärleken till modern är så stor att de inte kan hantera känslorna medan vissa tror att en kvinna har svårare att ignorera ett utbrott eller ett slag. Vad tror jag?
Vad jag tror om saken är lika viktig som frosten i skogen men vad jag VET är att jag aldrig kommer släppa taget om min lilla Z Jag kommer aldrig ge upp kampen och jag KOMMER snart att få vara delaktig igen.
Det finns ingen så fin som min Z och på något sätt ska jag finna en väg till harmonin.

Idag har jag fått långa mail från en nyvunnen vän från USA och där kanske lösningen finns?! Hon har liksom många andra gått genom samma sak men vunnit över SMS:ens snabba humörssvängningar. Jag ska läsa, forska och testa.... Jag ska snart bli en älskad mamma igen!

tisdag 9 oktober 2012

Seriöst?!

Vissa dagar ska man snällt ligga kvar i den varma sängen och bara vägra bidra med sitt underbara humör till samhället. Det borde nog finnas någon lag som stödjer den ideen. Men Z tvingade ändå snällt upp mig långt innan tuppen vaknade och dagen var i rullning.
Arbete med några obligatoriska inlämningsuppgifter i Handikappsrätt har präglat mitt medvetande denna regniga dag vilket faktiskt blev den sämsta skrivelse jag någonsin har skickat iväg. Inte ett dugg nöjd och frågan är om ett GODKÄNT kommer att dyka upp? Det är nästan så att om det mot förmodan skulle bli ett sådant utslag... då vete sjutton om högskolorna håller tillräckligt hög kvalitet på sina utbildningar. Jaja..gör om gör rätt och gör man aldrig fel så lär man sig inget...

Jag påbörjade en ny kurs idag oxå.. en retorik-kurs som ska få mig att älska att stå framför en hop med människor och tala utan att få svettattacker och blackouts. Kursen som hålls på Linköpings universitet har jag valt att gå för att utmana mig själv då jag faktiskt är en ganska blyg tjej...dam..tant...jaja, kalla det vad ni vill men blyg är jag...ibland. :-)
Men tror ni jag hann fram till föreläsningen?? Inte då. Tre övningskörare, ett vägarbete och en glömd mobiltelefon (där platsen för föreläsningen var uppskriven) låg mig i fatet och jag infann mig aldrig. SKIT!
Jag skulle nog legat kvar i den varma halmen idag...

I morgon ska Z på en ny sväljröntgen där vi ska få reda på om hans sväljfunktion har förbättrats eller inte. Tyvärr tror jag inte det har hänt något positivt på den nivån då han konstant sväljer fel...eller inte alls men med tiden kanske det kan ordna sig.

Ne nu ska jag gå och sätta mig i duschen en stund och fundera över livet.

Godnatt go´vänner (från en munter Cilla)

måndag 8 oktober 2012

En oförglömlig eftermiddag

Hur ska det vara, hur ska jag vara och vem tusan har svaret?
Specialpedagogiska experter med sin gedigna utbildning och erfarenhet kommer med sina tafatta förslag och hävdar att deras metoder fungerar på "ALLA". Läkarna lägger det största tyngden under läkarbesöken med att gå vilse i sina stora datorsystem för att sen se så nöjda ut att dem ens slutligen lyckades logga in.
Gör si och gör så...allt funkar typ... eller varför inte prova dig fram? Alla är vi olika? Jo det ska gudarna veta... men likheten på habiliteringsvården och deras negativa inställning till att ta del av den lilla men ack så betydelsefulla forskning som idag finns om Smith-Magenis Syndrom...den är väldigt lik.
Den enda instans som har visat ett personligt och professionellt för Z:s diagnos någonsin är Z:s nya specialtandläkare. Hon frågade ut mig vad jag visste om diagnosen, vilken forskning som fanns, var den fanns och vilka människor som bestitter adekvat kunskap i världen finns. Namn, hemsidor och telefonnummer... Jag vippade nästa omkull vid förvåning och kände att hennes entusiasm i hennes yrkesroll var fantastisk. Tyvärr kan ju inte tandis hjälpa oss med Z:s varierande beteende men det känns nästan som att om det är någon som skulle kunna det är det nog hon. :-)

Eftermiddagen i sammandrag: En välriktad spark över mammas lever och en avslutande brännande lavett vid godnattkramen. Då gjorde det inte så ont... när lille gullet väl sov kom tårarna. När de tog slut log jag och tänkte tillbaka på eftermiddagen. Jag tänkte på när Z fick sin nappflaska med kvällsmedicin och varm mjölk. Han sträckte sig mot mig där han satt i sin fåtölj, greppade glupskt tag i flaskan och tecknade "TACK" med ett stort leende till mig innan han började avnjuta innehållet. Då kom det en tår igen... Z:s första spontana "Tack" har nu ägt rum. Fina lille Z.

Godnatt go`vänner!

torsdag 4 oktober 2012

Ett obstinat pennskrin

Åldern kommer ikapp...i rasande fart jagar den mig och sliter efter en skräckslagen Cilla som inte har tid, råd, möjlighet eller någon vidare lust att bli fångad. Ojojoj då...har vi en liten medelålderkris tänker ni kanske med ett litet leende?!
Ni ska bara veta...

Problemet med en stigande ålder är inte så ytligt för mig. Det är nu som först jag börjar bli sams med mig själv, älskar vare sekund av erfarenhet och kunskap jag samlat upp genom åren och inser äntligen att jag kanske inte var så jäkla vuxen vid 15 års ålder, munblossandes på en cig och tyckte att jag var redo för livet. Flytta hemifrån, jobba och helt enkelt klara alla vardagens överaskningar helt allena? Jo, det är ju troligt. Jag var blötare bakom öronen än en delfin.

Nu har det äntligen börjat att torka upp en aning och konstigt nog ansiktet oxå men några rynkor här eller där kan faktiskt vara ganska praktiskt. Har man en bra hårdag exempelvis vill man inte riskera att förstöra den med att peta in en penna bakom örat så vad är då mer passande än att lägga in den i en tacksam och erfaren rynka? Eller kan man helt enkelt lägga den på bordet.... om man ens har nån penna. Eftersom Z gnagar i sig de flesta han kommer över slutar det oftast att jag sitter och skriver med en av hans avbrutna kritor.... så den får ju inte plats i pannrynkan. Då får man väl placera den under något som tyngdlagen oxå varit med och skapat genom åren...penntricket ni vet :-)... eller lägga den på bordet. Fritt val där och varför i hela friden skriver jag om detta?

Vi lägger ner det ämnet men behåller ett litet symptom av åldersrelaterade funktionsnedsättningar...MINNET!
Jo då go´vänner, minnet saknas väldigt ofta och eftersom jag har pennor instoppade i varenda rynka i ansiktet får jag inte längre plats med gula post-its i pannan. Häromdagen skulle vi prova ut Z:s nya jälpmedel på habiliteringen och jag var där på utsatt tid. Arbetsterapeuten kom fram och skakade min tass som hon samtidigt tittade sig omkring "Var är lille Z då?"
"Eh.... på dagis" svarade jag snabbt och insåg nu att en utprovning av Z:s sulky inte var lika framgångsrik om jag bistod som modell.
Obstinat
Jag föreslog att vi ändå kanske skulle kunna fixa med den och jag råkade nog nämna i min frustration över mitt mistag att det inte handlade om att ställa in och justera en rymdraket?! Jo, man är visst fruktansvärt vass och obstinat nu för tiden.´
Istället för en hjälpmedelutprovning så blev det dagsschema-diskussioner istället. TJOHOO! Scheman är så bra för barn överlag att ha som ett vägledande verktyg som förstärks med bilder... men i ärlighetens namn så får jag det inte att fungera här hemma. Z låter för allt i världen inte de små bilderna hänga kvar på det förutbestämda schemat och hamnar de inte i hans mun, hundarnas matskålar eller bakom soffan så gör han en egen liten planering som inte är det lättaste att avbryta. Men "ALLA" barn mår ju så bra av dessa scheman så det är bara att börja kämpa igen...och kanske berätta det för Z oxå att det funkar på ALLA.
Fast det är så skönt att få lite att göra här hemma de få timmarna Z sover. Klipp och klistra vid datorn, laminera, samordna och dona.... utöver allt annat. Som att sova kanske? Fast sover jag kanske mina rynkor försvinner och var ska jag då lägga pennan???

måndag 1 oktober 2012

Snedtändning hos tandis

Idag var det dagen D för Z:s första besök hos specialisttandvården. Turligt nog har han inte alls samma tandläkarskräck som mor sin och det lär nog heller aldrig ske. I ottan, precis innan morgontrafiken fyllde stadens körfält och trottoarer svängde vi in på en gapande tom parkeringsplats. Regnet droppade envist i våra ögon men inget kunde få Z på dåligt humör. Han hade tränar halva natten på hur han skulle gapa hos tandläkaren och han "återberättade" även hans senaste besök hos Mun-H-center där han avlade en snabb visit på Ågrenska-veckan i maj. I väntrummet skaffade han sig snabbt en ny vän som kramades...en gigantiskt grå kanin som enligt mig själv skulle behöva en rejäl tandreglering.
Undersökningen sköttes exemplariskt av den trevliga tandläkaren och Z samarbetade efter konstens alla regler...träning ger färdighet.
När undersökningen var slutförd skulle ett samtal ta vid ang Z:s diagnos och tandvård... Z var inte lika intresserad av samtal (nehee??) när det fanns sladdar, borrar, spottkopp med kran, knappar så den röda tandläkarstolen åkte upp o ner, upp o ner, upp o ner...ja ni förstår. Han for omkring som stålmannen som fått en snedtändning i rummet.

Jaja..nu är det gjort och nästa besök blir om ett par månader igen och tills dess har de nog hunnit återställa mottagningen igen :-)
Ha en fin kväll go´vänner!