måndag 6 april 2015

Avvägd positivism

Har nu suttit sen före kriget och försökt lägga till en otroligt kreativ bild som fina Z tagit. Bilden föreställer en tant som löptränar i den soliga våren. Z har ett nytt intresse som är fotografering av allt...med allt. Denna dag till ära fotograferade han med pappis gamla mobil under en bilfärd. Men ni får helt enkelt försöka visualisera hur fartfylld och vårig fotografiet var för jag lyckas då inte överföra något till denna blogg. Dags för en datakurs för mammi kanske?!


Visst är det så att man ska försöka se allt med positiva ögon? Le mot andra för att smitta dem med optimism och glädje? Jag försöker nog med allt det...emellanåt iaf. Speciellt mot min familj för att etablera den där lyckliga familjekänslan som man annars bara läser om. Det går sådär vill jag väl påstå.
Ler jag för mycket åt karln tror han att jag har vunnit på eurojackpot och planerar en flytt till Karibien...alldeles allena och en viss oro infinner sig i huset. Ler jag och skojar till Z...ja då svarar han med ett inte alls lika stort leende och uppmärksammar mig på att det inte är så jäkla lätt att se allt i ett rosaskimrande positivt sken.
Är jag Sveriges största tjurskalle då funderar ni, om det blir så mycket reaktioner när hon väl tvingar upp sina mungipor till ett leendeliknande resultat? Säkerligen enligt många men faktum är att här hemma...i mitt liv och vardag "får" man inte alltid visa känslor. Vare sig det är skratt, rädsla eller sorg.


Det är Z vars dagsform som avgör hur och vad man ska visa för känslor...och hur länge. Han är inte så petig med andra människor men när jag..mammi..som är i närheten då triggas den lille prinsen och jag ska styras med en liten järnhand. Det här måste låta väldigt konstigt för er vilket jag verkligen förstår men det är helt enkelt vardagsfakta för oss. Pappi klarar av att vara så när hur han vill...nja..inte riktigt men mer "normal".
Z tycker inte om när jag tjoar god morgon glatt medans jag serverar honom en delikat frukost och försöker knipa åt mig en morgonpuss. Då kan hela frukosten snart sitta fastkilad mellan mina ögon. Fast det är bara ibland. Jag måste konstant läsa av honom hur jag ska bete mig i alla lägen, dygnet runt för att lyckas hålla honom glad och lugn. Och det är mitt mål faktiskt.


Jag har under flera år slagits för att kunna umgås med min son på ett normalt sätt. Gråtit mig till sömns för att jag inte kan vara den mamma jag vill vara...eller inte får. Jag får tvingas se andra i vår närhet lyckas få de där härliga kramarna och skratten som kan smälta en sten.
Men nu har jag sakteligen börjat att acceptera min annorlunda mammaroll. Dels har kontakter med andra föräldrar världen över gjort att acceptansen kommit. Massan som berättar att det är likadant i deras familjer. Att ofta utses en av föräldrarna till en som utsetts mest av utbrott, slag och svårigheter. Det ingår på nåt konstigt  outforskat sätt i diagnosen.
En annan del av acceptansen är att Z inte tycker illa om mig. Han frågar om mig hela tiden, ropar "mamma" och vill att vi ska göra allt tillsammans. Det värmer oerhört...även om det inte sen är genomförbart.
Visst önskar jag att det växer bort en vacker dag, att jag får gosa och mysa med mitt barn. Men tills dess nöjer jag mig med att lite då och nu få en varm kram av min fina prins innan han åker till sina dagmammor eller innan han somnar. Det lever jag länge på.


Hoppas ni haft en härlig påskhelg med alldeles för mycket godis och ägg.


Ha det bra go´vänner!
/Cilla

söndag 22 mars 2015

Krispig vår

Härliga vårdagar som får mig att tappa verklighetsuppfattningen kring klädval. Inget världsproblem på något sätt men man liksom snabbt glömmer att det är mars månad och vintern smyger konstant bakom ett moln och bara väntar på att få överaska med ett litet snöfall. Härligt faktiskt och snart vet jag att trädgården åter börjar skjuta sina blomstrande knoppar i höjden.


Sedan en tid har några av Z:s assistenter valt att ha honom hemma vissa helger...HELA helger. Även natt!! Det innebär sömn i ca 48 timmar med några inslag av hushållssysslor.
De första gångerna gick jag på helspänn och bara väntade på ett samtal att vi omedelbart var tvungna att hämta hem det lilla yrvädret. Men även jag kan visst lära om så nu vågar jag nästan lämna mobilen i köket när jag går in i tvättstugan.
Z går det däremot ingen nöd på. Han har så fantastiskt roligt där. Han leker dagarna långa med andra barn...ja då det är helt fantastiskt skulle jag kunna sätta punkt där men han gör så mycket mer. Det bakas, shoppas, badas i simhallen, går på loppis eller vad som nu erbjuds i den lilla helgfamiljen. Han har inga förväntningar på sig som ställer högre krav än vad han klarar utifrån sin funktionsnedsättning och han utvecklas med stormsteg utifrån sin kapacitet. Nån som inte är insatta i hans lilla problematik skulle säkert inte ana framstegen men vi som väljer att se varenda microförändring går omkring med ett löjligt leende och njuter.
Orsaken till det är fantastiska människor som har förmågan att känna med andra, inte döma, ingen prestige, inget "det ska vara".  De är helt enkelt fantastiska och om världens vård, skola och omsorg omslöt sig av sådana personer skulle ingen behöva må dåligt. Personlig assistans när den fungera som den ska med andra ord. Så himla toppen!


Jag har förutom sovit ;-) finurlat över framtiden. Medans karln inte alls får sitta och mysa framför datorn inne i värmen då han passar på att bygga ett hus på tomten sitter jag och skriver så tangentbordet glöder. Jag känner att ideer och drömmar snart kan bli verklighet och med det kommer även andra familjer få en värdefullare vardag. Familjer som lever under våra förutsättningar. Analyser och planer skrivs om vartannat och var det kommer att sluta vet jag faktiskt inte. Det jag vet är att jag är lika envis som Z och förmodligen kommer allt gå i lås någon gång under min levnadstid.


Givetvis är det min fina Z som står bakom alla ideer...eller ser till att jag får dem. Även energin som jag av någon konstig anledning får även att jag sover lika mycket som en tickande klocka med nybytt batteri.


Ne nu ska jag se till att karln och snickaren inte frusit fast därute i nybygget. Huset ska bli hem nr 2 för oss så Z har möjlighet att vara ensam med sina assistenter när det krävs.
Over n out govänner

fredag 13 februari 2015

En läsares funderingar...


Även att jag inte är aktiv på bloggen längre så kommer det fortfarande in förfrågningar och kommentarer om syndromet, oss och lille z. Det värmer i den fuktiga vinterkylan att det finns ett behov av ny kunskap och även att diagnostiken på SMS har ökat. Fler och fler uppmärksammar ”onormala” utvecklingar av sina barn och vågar strida för ett svar. Idag nöjer sig inte lika många med ett svar utan det googlas utav bara tusan för att få ett korrekt svar. Ett svar där man känner att man passar in vare sig man vill eller inte.

En anonym läsare undrade lite kring om hur Z är med våra hundar och lite generellt om självskadebeteendet och om utvecklingstörning.

En person med SMS utvecklar i 75-90% av fallen ett självskadebeteende mellan 18-24 månader. Givetvis kan det starta tidigare och senare. Det börjar ofta med huvuddunkningar, biter sig, drar i håret osv men många drar ut sina naglar på händer och fötter, pillar sönder skinnet, och stoppar in objekt i kroppsöppningar. Att se sitt barn göra sig illa är hjärtskärande och en maktlöshet träder in. Man försöker avleda och hindra men uppmärksamhet till beteendet förstärker ofta handlingen. Så att sen ta hand om en lite kille som blöder ymnigt från näsan efter stoppat in diverse grejer slutar ofta med ett slakthusliknande hem då det inte är det enklaste att lugna en person med sms i affekt. Vi är bara glada så länge vi lyckas hindra honom från att hamna på sjukhuset då det är ett ställe som i princip är omöjligt att åka till.

Inte för han tycker det är läskigt eller att jag inte alls uppskattar det blaskiga kaffet där utan att ALLT är så otroligt spännande!! Syrgasapparater ska pillas isär, stetoskop ska undersökas och gärna pilla sönder den till oigenkännlighet, larmknappar ska tryckas på, alla undersökningsrum ska besökas och gärna en snabb språngmarsch in på operation och ödelägga den sterila miljön. Jo vi har varit där alltför många gånger och även att det är skrivet med rött i hans journal att han inte ska behöva vänta tycker de att han kan vänta precis som alla andra. Jag instämmer faktiskt där… det ska inte särbehandlas… men personalen brukar snabbt ångra sitt val och göra behandlingsprocessen kort. Tilläggas ska att Z är lika aktiv vare sig han är skadad, har hög feber, nyopererad eller bara inne på kontroll. Nog om det…

Frågan på när utbrotten börjar är väldigt olika. I Z:s fall började han visa mycket ”vilja” tidigt och så här i efterhand ser jag att det var symptom på SMS. Som bebis däremot var han ”så snäll och lugn” som omgivningen beskrev honom. Inga tecken på hyperaktivitet eller utbrott. Han sov mycket (förutom på nätterna) och han åt dåligt. Ständigt förstoppad och nya infektioner varje vecka. Vanliga öroninflammationer varvat med livshotande. Det var vår vardag då… jag minns jag fann det så jobbigt. Men jag skulle snart bli varse vad jobbigt var ;-)

Personer med SMS får ofta kognitiv nedsättning som är mild till måttlig. Det varierar ganska stort världen över och jag har träffat människor med SMS som är gravt nedsatta till fullt fungerande. Men det vanligaste är att de får någon form av nedsättning. Utvecklingsprofilen är ofta väldigt ojämn och den känslomässiga utvecklingsnivån är ofta lägre än den kognitiva.

Den sista frågan gäller hur Z är med våra hundar. Sedan jag sist skrev har mycket hänt. En lite del av 2014:s jäkliga år är att båda våra trotjänare har vandrat vidare till hundparadiset där de nu fullt legalt jagar vilt, katter och norpar åt sig folks smörgåsar. Men Z är uppväxt med djur i alla dess former och min ståndpunkt är väldigt klar över barn och djur oavsett diagnos. Djur är mitt ansvar likaså barnet. Alla djur kan bita ifrån om det gör ont eller om de blir skrämda och de har de sin fulla rätt att göra. Så vad det gäller Z har jag alltid funnits i närheten och skyddat djuren från honom eller övervakat noga. Händer det nåt är det mitt fel…inte djurets. Z har alltid varit stark och har en låg impulskontroll. Så han tog gärna tag lite hårt i hundarna ibland och oftast svarade de med att de gick undan om jag inte hann fram. En av dem kände av när Z skulle få utbrott så han gick redan då ut i hallen för att slippa bråket. Z älskar djur men har även en viss respekt. Han blev riven av en katt vid ett tillfälle som han tyckte det var lämpligt att lyfta i svansen. Det gjorde han aldrig om och idag går han omvägar för katter. Samtidigt när utbrotten kommer kan han inte själv kontrollera sig och omedvetet kan alla i hans omgivning råka ut för sparkar och slag.
Så ska man skaffa djur eller har så bör man tänka till och ha en lite plan för hur man på bästa sätt kan skydda dem i olika lägen. Jag saknar mina hundar och vill gärna ha en ny men vågar inte riktigt. Mina gamla var med sedan Z föddes och de kände honom.
Nåväl...
Det var dagens skörd av lite SMS information. Jag önskar er en finfin dag go´vänner

 IMG_8797.JPG