fredag 28 december 2012

Tipp tapp...

Inte lätt att få till en gruppbild med alla hundar. På bilderna ser vi Moster Thessa, Z, mig, Vera, Turbo, Melker, Undis, Borka, Svea, Alice, Rocco och Bailey.
 
Julaftonen började mycket tidigt här hemma i den förväntansfulla stugan. Istället för en julstrumpa hängandes på spisen fann Z att tomten hade lämnat en hel säck slarvigt upphängd i ett dörrhål. Ja, den var inte full men några håll-Z-sysselsatt-några-timmar-klappar fanns allt. Z:s moster Thessa som kom redan kvällen innan var den stora idolmagneten och Z gjorde allt i sin makt för att se till att hon inte fick sitt morgonkaffe. Efter några timmar när både mormor och morbror oxå hade anslutit sig gav vi oss ut och åkte pulka bakom en av Thessas alla hundar vilket var mycket uppskattat. Ja tro nu inte att det var mig de stackars fyrbenta fick dra runt på denna härliga julafton, nej jag fick snällt sköta den saken själv. Det var Z som hade äran att ha en draghund. Därefter var det dags för ett litet gruppfoto som gick som det bör göra med nio hundar, en Z och två kvinns som tror att allt är möjligt. Det slutade att Thessa drogs iväg ur bild av några av labradorerna... ett mycket uppskattat inslag. :-)

Efter lite mat och ungefär vid Kalle Anka-dags som vi avstod fick vi äntligen besök av självaste tomten. Då det var jag i egen hög person som stod för rekvistitan av tomten Thessas beklädnad resulterade det i en megastor kudde som pressades in under rocken och spretade argt ut både här och där. Jag kunde för allt i världen inte sluta skratta när tomten gjorde sin stilfyllda entre i slowmotion och mina tårar rann av skadeglädje. Men det störde inte Z som glatt gav tomten en stor kram och klättrade snabbt upp i hans knä. Han satt med stora ögon och lyssnade och nickade till allt tomten sa...medan jag stod fortfarande dubbelvikt av skratt.
 
Sen blev det julklappsöppning och så mycket lek att Z somnade ovaggad den kvällen. När Z somnat fortsatte vi andra med att ha ett julklappsrace som resulterade i att det blev ganska oavgjort och alla åkte hem nöjda.
Jo julaftonen var mycket lyckad och tack till alla ni i min fina familj som kom och delade den med oss på vårt ovanliga julefirande i hyperaktivitetens anda.

Hoppas alla ni har haft en skön jul go´vänner!!!!

söndag 23 december 2012

Hur?

SMS i all sin prakt vaknade med Z idag. Utbrotten har tagit vid varandra och maktlös väntar jag vid hans sida. Stolar flyger över rummet och granarna välts. Jag går in i mitt lugna neutrala sinne och skyddar och känner med Z. Ibland vill mitt tålamod svika när en hård plastig leksak träffar mig i ögat och orsakar en brännande smärta men jag håller tillbaka mina känslor. Utbrotten är en känslomässig utvecklingsnivå som är som en ettårings... fast i en 4 årings kropp. Förbjuda, säga ifrån, ryta i osv är som att hälla bensin på en eld för att släcka den. Tro mig...been there done that. SMS är en mycket komplicerad diagnos där normerna och metoderna inte kan följas.
Man måste vända ut och in på sig själv för att anamma symptomen och finna förståelse för dem. Utbrotten är inte personliga, precis som ett ep-anfall. De bara finns där. Jag vill ha en metod som jag kan använda på min underbara son... en metod som får honom att fungera bättre eller snarare att jag kan hjälpa honom dit. Fasen så frustrerande. Vet ni hur ont det gör att se sitt barn slita bort en nagel ur sin hand? Bita sig så det går hål i hans redan sköra hud? Dunka sitt vackra huvud mot en bordskant?
Nu sover han äntligen och jag hoppas att han vaknar i ett nytt sinne. Jag är frustrerad och maktlös. Passar på att lägga några av mina känslor här på bloggen då det här är en del av Z:s diagnos som gör saker och ting svåra ibland. Jag vet att det finns andra därute som lever i liknande situationer även att barnen inte har SMS. Jag skäms inte över att delge mina tankar kring det utan vill öka medvetenheten att en beteenderelaterad funktionsnedsättning finns och att de ska vara lika accepterade som andra funktionsnedsättningar.
Jag säger inte att det är lätt...nej nej...det tar på krafterna oerhört och mina tårar finns där just nu. Inte pga att Z är som han är utan att jag känner mig otillräcklig. Dålig morsa som inte kan hjälpa världens vackraste unge. Men en dag kommer jag att lösa det. På något förbaskat sätt ska jag hitta någon som kan hjälpa oss om jag så ska behöva åka till månen. Z är värd allt och det kommer han att få.
Men hur?

Är det någon som känner igen sig i allt detta så hör av er eller tipsa om bra metoder. Nu ska jag passa på att städa och laga några lådor som fick sig en törn av Z:s framfart.
Ha en bra fortsatt snöig dag go´vänner!
/Cilla

lördag 22 december 2012

Vitskäggsfjäsk


Snart go´vänner dyker tomten upp och då är det bäst att försöka få till en liten julstämning i stugan så det vitskäggiga fenomenet inte vänder i dörren med alla läckra julklappar. De senaste dagarna tog jag mig i kragen och Z i byxlinningen och pressade oss till ett pyntande som faktiskt förvånar mig själv. Allt krimskrams hänger i obehörigt avstånd från Z:s små snabba händer och gnagande tänder utom den taggiga och väldoftande granen då vill säga. Men man kommer snart in i nya hänga-tillbaka-alla-kulor-och-glitter rutiner efter Z:s framfart.
Gullraketen "pratar" dagligen om julafton och tomten och alla paket som han har och jag hotar likt många andra föräldrar att tomten inte kommer om man inte är snäll...vilket inte alls har nån effekt. Nej, det örat lyssnas det inte på.

Jag har hjälpt vitskägget med en del julklappsinköp i år och trängts i köpcentrum med så många andra stressade. Men nu är jag klar med det och allt annat faktiskt så ikväll provsmakar jag min hemgjorda glögg som faktiskt inte alls smakar glögg. Så den heliga juldrycken får nog stå och dra nån dag till med sina kryddor.
Idag hjälpte jag vännen Nina att inhandla diverse klappar i ett hysteriskt köpområde utanför stan. Konstigt nog fann vi det lugnt och trevligt där vi gick mellan affärerna bland stressade, sura och panikslagna sistaminuten-shoppare. Men visst är det väl så att trevligt sällskap underlättar stressshopping?!
Nu har Z:s jul-ledighet börjat och han kommer att få vara hemma till den 8:e januari. Tyvärr gick det inte att ordna med barnomsorg för hans del då dagiset stänger och juldagiset inte riktigt passar för min lille gullbulle. Så karln och jag får på något sätt dela på det även att vi båda har heltidsjobb/plugg. Det är ett dilemma för man kan ju inte ta vård av barn direkt....han är ju inte sjuk. Jag funderar på hur man ska kunna lösa såna här situationer när man har ett litet barn med särskilda behov. Vi har rätt till barnomsorg men det går liksom inte att lösa..... fast då är det väl tur att man är så himla rik att man helt enkelt kan ta obetald semester. ;-)
Thats life!

Hoppas  ni har en skön lördagkväll och stressa inte ihjäl er nu go´vänner!

onsdag 19 december 2012

Tillfälligt avbrott?

Nina och Z i snöyran
Då har vi jul här i vårt hus..... eller ja, en svartglittrig girlang och en vit låtsasgran med snabbt antal minskade kulor bidrar till den kommande julstämningen. Förfallet av julgranskulor står Z för då det är omöjligt att låta de glittrande fenomenen snällt få hänga kvar. Girlangen spikades upp i dörrhålet i ett svagt pyntögonblick med resultatet att jag slungade hammaren sedvanligt på långfingret istället för spiken. Så man kan säga att mitt finger bidrar mest till de färgglada juleffekter här hemma. Dessutom lyckades händiga jag några dagar senare pressa en skruvmejsel genom samma finger så sambon Marcus har nu börjat insistera på att hugga av fingertoppen som ständigt kommer i vägen... fast jag avvaktar nog med det eftersom det kommer nog att lösa sig på naturlig väg när jag ger mig ut för att hugga ner en julgran.

Lille julraketen Z har varit hemma från dagis en tid då svinkopporna kom som en julklapp till dagis och därpå vattkopporna. Sjukvården avrådde honom att gå dit eftersom han har en del öppna sår och är mer mottaglig för smitta än normalt. Dessutom finns det inte något direkt medel att smörja med som är okej att äta... ja lille Z har en förmåga att ha sina små knubbiga händer i munnen för jämnan och någon ekologisk kravmärkt antibiotikasalva tillverkas sällan i överflöd.
Så Z har glatt röjt omkring här hemma med morsan i sömningt släptåg. Grannen Nina har med jämna mellanrum tittat förbi till Z:s glädje och busat, läst böcker och åkt pulka. Det betyder så mycket för mig att få den hjälpen emellanåt då jag kan för några minuter ta mig friheter som att borsta tänderna eller diska ur kaffemuggen. Tack kära Nina!

Studierna fick tyvärr ta den största smällen så något VG är inte att vänta... men jag är glad om jag lyckas ta mig genom godkänd helt enkelt.
Vatten är något som man tar för givet go`vänner. Regniga dagar kommer det fula ord i min mun då jag blaskar runt i vår odränerade trädgård iförd vadarbyxor...då tycker jag inte om vatten. Inte heller när taket läcker. Men när vattnet sen äntligen hört mina ovälkomnande ord och lyser med sin frånvaro...ja då är fröken Cilla inte heller nöjd. För då finns det inte ens vatten i kranarna... De senaste veckorna har det varit något envist elfel på vattenstationen och det vatten som behagat sig att dyka upp är inte direkt genomskinligt. Och när den sista bruna droppen klämt sig ur kranarna var det torrare än i Saharas öken. Så dusch, toalett funkade inte. Och tvättmaskinen pep argt sina felmedellanden om noll vattentillförsel. Så det var bara att börja leva som Emil i Lönneberga. Vatten hämtades i dunkar, snö smältes till toalettvatten och nu började än fulare ord trilla ur min mun.
Men igår skedde ett litet mirakel... elektrikern hittade ett litet problem som åtgärdades så nuuuuu lever vi i vattenlyx igen. Ahhh så härligt!! Jag kastade snabbt Z i ett varmt tvåligt bad för att fira vattnets återkomst och jag kommer aldrig mer att banna det livsnödvändiga elementet.
Ett glas vatten nån?
Nu ska jag fortsätta att studera med kranen rinnande som ljuv musik. Ha det fint go´vänner!


onsdag 5 december 2012

Bitande aktiviteter


"Snälla morsan. Får jag gå in nu?" Z tyckte inte alls om min hurtiga ide att skotta snö och åka pulka i bitande snöstorm. Rocco, Z:s följeslagare, höll med och gjorde inte en ansats till att fånga snöbollarna jag slungade glatt mot honom. Den äldsta hunden Bailey som skådas grävandes bakom det frysande radarparet, han med sina stela gamla höfter blev som vanligt valp igen och jagade de skenande snöflingorna glatt som en ballerina.
Z fick gå hem från dagis igår eftersom personalen misstänkte en ögoninflammation. Ja, det var bara att hämta det lilla livet samtidigt som min diagnos var tvålöga. Jo, Z råkade mosa in en näve Dove duschtvål i ögonen vid morgonduschen och det löddrade nog fint under dagen. På kvällen var han färdiglöddrad och idag var själaspeglarna renare och mer återfuktade än någonsin. Men han fick ändå hålla sig hemma idag.
Min tänkta uteaktivitet var inte att tänka på även att jag dolde min dåliga kondition med att springa runt i snödrivorna dragandes på en pulka där Z satt. Ibland blev pulkan förvånadsvärt lätt vilket innebar att Z hade vippat ur i en snödriva. Det gillade han INTE.
I morgon ska Z till dagis igen och oj så glad han kommer bli att slippa bli utdragen i snöstormen hängandes i en vippande pulka.
Ha en fin kväll go´vänner!

lördag 1 december 2012

Dagens outfit

Här sitter man nu då. I mörkret med en prydlig liten pannlampa som för övrigt är Z:s stora byte i jakten på nya leksaker.Som bloggare bör man ha "dagens outfit" då och då... eller helst varje dag. Så idag blir det en sväng i familjen Z:s moderevolutionerande liv. Ovan sitter jag iförd en hundfoder-reklams mössa från 2003, vintage med andra ord. Ja fint ska det vara ;-). Modell tjusig, aningens dyrare pannlampa, som en lysande accessoar. Håret är väl ogenomtänkt nästan vintage också. Omanikyrerade naglar för att spegla naturligheten i hela vintage-stilen. Ja, jag känner mig ganska nöjd faktiskt. Jag läser även en spännande bok om psykologins syn på personligheter för att verka lite intelligent i min supermoderna framträdande....


På nästa bild har vi husets huvudperson, Z! Han sitter tight iförd en sulky från hjälpmedelcentrum med en gummerad och mycket välvadderad overall som fint matchar färgerna. Till det har mamma C envist bånglat på honom en fräsig mössa som grädde på moset. Som en enastående accessoar bär han en grå, fjädertunn påse med okänt innehåll. Lite spänning över dagens outfit där alltså.Som pose har han handen-i-munnen stilen. Mycket inne just nu.
Den sista bilden föreställer en mammas kärlek till minusgrader och snålblåst...iförd Z:s mössa med en döskalle-scarf nonchallant knyten runt den fagra halsen.

Där kära vänner fick ni er dos av Cillas specialvisning. Bättre än så blir det inte fast jag känner nästan er avundsjuka över mitt stilriktiga mode-tänk.
Dagen som gått har varit fantastiskt. Shopping på Ica Maxi med Z...vilket slutade med att jag hade en stooor gosedjurs-orm runt halsen och Z tjoade högt att den skulle "bita" honom samtidigt som jag halvsprang med Z i varuvagnen genom det stora komplexet. Sen var det adventspyntning och pepparkaslackering...eller vad det heter med Z och mormor. Det resulterade i en mycket gasig Z-mage.
En dag som denna är minnesvärd och speciellt när Z knuffade till mormor så hon nästan ramlade ner i diskhon. Z skrattar fortfarande och jag sitter här med min lysande pannlampa och ler åt den lilla händelsen.
Ha en underbar lördag go´vänner!!!!

torsdag 29 november 2012

Acceptans och respekt

Jag snubblar över ett slitet limegrönt vinglas av hårdplast som Z tidigare hittade i en ej tillräckligt säkrad låda. Vinglaset som tillsammans med sina andra kamrater av hårdplast brukar tjäna sitt uppehälle på diverse aktiviteter sommartid var välanvänt, repigt och redo för sin sista åktur till återvinningen. Ja, jag har hört att man ska återvinna det mesta. Jag plockar upp glaset för att återigen lägga det på sin plats i lådan när jag funderade på om jag skulle fylla glaset istället och sätta mig framför brasan och bara njuta en stund av livet. Jag tittade in i kylen och där stod en överkyld flaska vitt vin som hade legat där en tid nu. Jag lyssnade snabbt om Z fortfarande sov innan jag åter placerade min blick på vinflaskan. Har vin ett bäst före datum? Utan att bry mig om den detaljen föll min blick mot kalendern som låg på bänken. TORSDAG stod det med fetstil och vittnade inte alls om att det ännu var helg.
Jag ryckte på axlarna och la sedan tillbaka glaset i lådan. Jag kände inte längre för att fira dagen som gått även om det just idag vore en dag att fira.
Anledningen till att idag var så bra är att Z helt enkelt är så fin, omtänksam och att man verkligen ser jur han kämpar mot sitt funktionshinder. Han försöker så han blir blå i ansiktet att göra oss till lags med våra scheman, rutiner och metoder. Han försöker att förstå varför man inte kan sitta i tvättmaskinen när den är på och att man inte får springa med en kniv i munnen. Han försöker inse att det gör ont när han slår sitt huvud mot kaffebordet för att sen bita sig hårt i handen. Det går inte alltid men han försöker verkligen.
I morse pekade han på mina armar som är fyllda av blåmärken och tydliga bitmärken. Han tittade länge på dem innan han såg mig sorgset i ögonen med vetskapen om att det var hans verk. Jag förklarade lugnt och sakligt att det var blåmärken som kommer att försvinna. Han tecknade "blåmärke" och "försvinna" innan han fortsatte med något annat. Bara det ögonblicket gjorde att jag ville ta honom i mina armar och få honom att förstå att jag respeketerar, älskar och förstår honom. I vår härligt ovanliga värld så är ett beteende som Z:s inte riktigt accepterat. Att ena stunden få ett slag över ansiktet under ett utbrott eller ett bett i axeln för att sekunderna senare sitta ihopkurade i soffan och ge varandra huvudmassage och krama varandra... det är vår verklighet och det innebär inte att jag tillåter dåligt beteende utan att jag accepterar Z:s mycket ovanliga funktionsnedsättning.

Genom taktik, lugn, kärlek, fantasi och några liter kaffe försöker vi ge Z verktyg att klara ut för honom jobbiga situationer. Många gånger kan metoderna verka annorlunda och fel och visst...hade inte Z sin diagnos vore det fel sätt och vi skulle istället skapa ett litet bortskämt monster. Men nu är det som det är och Z är värd all acceptans av sitt funktionshinder precis som nån som har svårt att se bär glasögon eller att en döv inte hör.

Nu blir det en kopp kaffe....
Ha en fortsatt trevlig kväll go´vänner!

måndag 26 november 2012

Plan D

Idag hade Z sin sista BTI-lektion på habiliteringen för i år. Och den avslutade han med bravur. I hela 20 minuter satt han koncentrerad vid bordet och lät hans resurs, mig och de två BTI-konulenterna arbeta med honom. Han satt där som en öppen bok och bara sög åt sig instruktioner och visade sina färdigheter. Som vanligt sitter jag och är redo för att han inte ska tycka det är roligt längre och jag är beredd ända in i ryggmärgen på ett vackert avslutningsutbrott. Dumma jag, dumma mamma...lev i nuet och gilla det fantastiska läget. Jag kom på mig själv där jag satt och smidde plan B ifall han skulle välja att ändra humör. Det är nåt jag ofta gör... filar på en plan B och i många fall plan C. Att vara förutseende och väl förberedd har hjälpt mig många gånger och givetvis Z som då mår bättre av att undvika att bli lite arger. Sååå, jag satt där på mina planerande nålar samtidigt som en mindre tuppkam växte ut på mittstolta huvud. "Han är ju helt fantastisk" viskade jag för mig själv samtidigt som jag kom på en Plan D.

Väl hemma efter en lyckad BTI-session och dagislämning var det dags att börja på tre uppsatser varav två som redan är sena. Yeah. Men, inte skulle väl det gå så lätt då jag snart kom på att ett nytt spännande möte skulle äga rum om ett par timmar. Jag skulle träffa dysfagi-teamet på habiliteringen och diskutera Z:s sväljproblematik och utveckling. För att Z skulle slippa den långa sittningen så har vi i helgen filmat det lilla åskdundret vid varenda måltid som jag idag skulle visa upp för de kunniga för ett utlåtande. Problemet var bara att ingen av filmerna låg på datorn utan nån låg i telefonen och några i videokameran så rubbet skulle med teknikproffset Cillas hjälp föras över på datorn. Jo, det gick ju smidigt. 2 timmar senare var det klart och det var ingen långfilmsproduktion direkt om man uttrycker sig så.
Sen var det bara att kasta sig iväg igen. Lagom hemma fanns ingen tid för att studera då Z hade råkat ramla in i bilen på vägen hem där vid fyratiden.
Men i morgon go´vänner efter en liten kopp kaffe och när Z gått till dagis då ska jag slutföra ialla fall en uppsats... fast jag måste skynda mig då Z har ett habiliteringsmöte här hemma kl tre. Han ska få prova sin nya sulky då jag vid sista utprovningen på hab glömde att ta med Z. :-) Ja, man kan väl inte komma ihåg allt?!

En liten kopp kaffe

söndag 25 november 2012

Fina vänskaper

Jag har den fantastiska förmånen att bo väldigt nära en familj som har en liten gullunge med samma ovanliga diagnos som Z:s. Karin heter mamman och de bor granne med Omberg som så ståtligt sticker upp vid vättern. Jag fick kontakt med henne via min blogg för snart ett år sedan och sedan dess har hon blivit en stor del av mitt liv. Ni vet hur det kan kännas? Någon som man just träffat men ändå har man känslan av att man satt och kastade sand på varandra i sandlådan för länge sedan.
Så i morse puttrade jag iväg för att åka hem till hela familjen och tömma deras kaffeskåp och prata om allt och inget.
Det ger mig en sådan energi och jag tackar "nån" högre makt att vi råkade på varandra för snart ett år sedan.
Det är så otroligt viktigt att ha någon som vet vad man pratar om och förstår situationen. Man behöver inte förklara sig... någonsin.
Som på konferensen i Denver i somras som PRISMS anordnade fick jag snabbt frågan av någon okänd kvinna när jag anlände till det stora hotellkomplexet: "Du är en SMS-mamma va?" konstaterade hon på filmlik amerikanska medan hon såg mina svartlila blåmärken på armarna. Innan jag hann svara på den ledande frågan presenterade hon sig som en annan SMS-mamma och mina blånader berördes inte igen.

Där har vi skillnaden jämfört med vad frisören sa: "SLÅR GUBBEN DIG???!!!" ;-) Vad svarar man på det? Ställer mig och har en mindre föreläsning om SMS eller svarar "DU skulle se honom!"
Ja, det blev det sistnämda den gången följt av ett pillemariskt leende så det inte skulle framstå att det faktiskt var så.
Nu kom jag från ämnet...

Men jag önskar er en trevlig kväll go´vänner.

lördag 24 november 2012

Experiment och bevis


Då har självaste spindelmannen avlagt en hedrande visit hemma hos oss i eftermiddag. Spn ni kanske vet är Herr Spindelman ganska så kvick med sina små klibbiga fötter så denna bild var nog den skarpaste jag lyckades få.
Något som också går undan är byte av lekar vad det gäller Z. Inom 10 minuter kan den lille raketen lyckats byta aktivitet 9 gånger... ja det är så man blir lite stolt över sin effektiva son. Det gäller att själv hänga med i svängarna. Gå från att vara jagad av spindelmannen till att läsa en bok om någon busig nalle som ständigt gömmer sig. Lägg in lite dammsugning, körning av radiostyrd bil, spela gitarr och leka kurragömma däremellan så har vi 9 effektiva minuter.
Z vet hur han ska hålla mamma och pappa alerta så vi inte råkar somna mot hallväggen på väg ut.

På tal om sömn som är en av Z:s stora nattliga bekymmer så kommer vi äntligen att få testa en kombination av melatonin och acebutolol som har visat sig framgångsrik för både nattlig sömn och dagligt humör. Melatoninet som tas kvällstid ska göra lillraketen trött och go och acebutololen ges på morgonen för att sänka hans naturliga halt av sömnhormonet melatonin. På vissa individer i små studier har det gett en mycket bra effekt medan vissa fungerar det inte alls lika bra på. Vi har testat att tillföra Melatonin för något år sen... och den effekt var fruktansvärd för lille Z. Han hamnade i något sjukt panikstadie då han i princip grät hysteriskt och gjorde sig mycket illa under perioden vi testade. Läkaren sa att det kunde ta tid att vänja sig vid hormonet och bad oss vara uthålliga men efter några veckor fick det vara nog. Det var bara att ladda upp med några plattor Red Bull och jobba på. ;-). Hellre det än att lillZ ska må dåligt. Såååå... hur kommer det att fungera nu? Jag hoppas att hans lilla kropp har vuxit till sig och han nu tål Melatoninet. Det är ovanligt men förekommande att man kan reagera på Melatonin på detta sätt.
Sen är det också viktigt att man aldrig ger mer än 3 mg per kväll/natt då en med SMS annars kan må mycket sämre dagtid eftersom deras egna sömnhormon ökar då. Det blir lite dubbelt upp om det sitter kvar i kroppen. Det påpekade Ann Smith, en av grundarna till diagnosen, på SMS konferensen i Denver i juni där jag deltog. Hon sa det flera gånger och det hävdas även i de många forskningrapporterna kring diagnosen jag tagit del av. Det är mycket att hålla koll på och det känns lite sådär att behöva berätta det för läkarna... fast de brukar lyssna när jag kan grunda mina påståenden från säkra internationella källor som studier och liknande. En morsas ord väger visst inte lika tungt ;-)

Nu är det väl bäst att jag tar min tunga ord och kastar ner mig elegant i soffhörnet och försöker knipa åt mig några timmar med John Blund.

Ha en trevlig lördagkväll go´vänner!

fredag 23 november 2012

Rockigt lugn

Idag var en av de dagar jag hade behövet en liten låda med experter i handskfacket. En liten lila låda som jag kunde öppna vid akuta behov och plocka fram en erfaren och skicklig liten gubbe eller gumma. Hen skulle visa och berätta för mig hur jag ska bete mig och göra för att ordna upp en liten delikat utbrotts-situation på den blöta asfalten utan strumpor och skor.
Z som idag bara har sovit 15 minuter istället för minst en behövlig timma mitt på dagen var ganska så trött milt sagt när jag hämtade honom på förskolan. Och trött är likamed kortslutning.
Men efter 25 tålamodsfyllda minuter med ett meditativt lugn satt han äntligen fast i sin barnstol som jag förstärkt med någon käck blå tejp äver bältesspännet. Metallica började lägligt sjunga någon slagdänga på Bandit Rock och Z tystnade sedvanligt vid metal-gruppens toner. Men efter några hundra meter blev det för tyst. Jag kastade ett öga i baksätet och... ja, där satt han nöjd med en boll med tejpbitar i näven och på det var bältet uppknäppt.
Där hade jag två val. 1: åka lugnt vidare i krockvänlig hastighet den lilla kilometern vi har hem. 2. stanna och börja om process tejpning och fasthållning.

Ni får själva klura en stund där hemma i kammaren vilket val jag gjorde men hem kom vi. Jag längtar så efter en specialanpassad bilbarnstol med öppningssäkrade bälten vilket jag nu kan upplysa om att vi kommer att få. Det ska bli en frihet och en underbar känsla att kunna åka omkring i bilen med den finaste skatten i hela världen och veta att han sitter tryggt där i baksätet.
Metallicas "Black Album" kommer fortsätta att ligga i bilens skivspelare för den är nog den största fredsskaparen på denna jord vad det gäller att häva ett utbrott.

Nu sover Z slutligen gott i sin blå säng. Nu laddas de små långlivade batterierna så han om några timmar kan påbörja en ny härlig dag.
Jag vet inte hur jag ska ladda mitt gamla uttjänta batteri men ett gott glas vin och lite uppsatsskrivning står på kvällens fredags-schema.

Jag önskar er en härlig kväll go´vänner.

torsdag 22 november 2012

En miljövänlig vän

Det var någon av alla månadens dagar de de möttes för första gången. De hade träffats nån gång tidigare men då fann de inget intresse för varandra. Just denna dag nån gång... under ett stort hederligt utbrott började jag få slut på fantasi och distraktionsmoment. Det var då jag såg honom...liggandes i en dammig leklåda endast iförd en t-shirt och regnjacka. En liten tygdocka från IKEA, med blå ögon och ljust kort hår som någon suttit och pillat dit med överblivna tygbitar från nån ektorpsoffa. Jag slet snabbt tag i honom och tänk...plötsligt pratade dockan och tecknade samtidigt "Z:eeeeee, ska vi leka?" Z tittade upp från där han låg och sprattlade argt över något som vi båda redan glömt vad det handlade om. "Kom Z:eeee" fortsatte dockan med otydliga tecken och en pipig röst som var otäckt lik min. :-) "Hjälp mig att hitta en kastrull så vi kan laga mat!" pep dockan och skuttade fram till den lilla röda leksaksspisen av plast. Där i ugnen som nu tjänade plats för kastruller, tallrikar och andra köksgrejer dök dockan in med huvudet först och rev och slet med sina små felsydda fingrar efter en lämplig kastrull. Z tittade stort på dockan som aktivt arbetade i den lilla plastspisen. Dockan vände sig om mot Z hållandes i en svart plast gryta "Den här ska vi ha" sa han nu med ännu mer upphetsad pipig röst. Plötsligt stod Z där bakom mig som styrde den hungriga dockan och tecknade "docka".
Från den dagen leker dockan och Z...fast bara om den pipiga rösten är hemma. Z hjälper dockan upp i fåtöljen när Musses klubbhus börjar, sjunger låtar med dockan som då dessutom ska spela gitarr samtidigt. I går tecknade Z "Jag älskar dig" till dockan och därefter "Min vän".

Ja go´vänner... tårarna från dockans pipiga röst (dvs jag) hade svårt att hålla sig tillbaka...och det var inga glädjetårar som fightades för att komma ut. Det var verkligheten som fick mig att gå under. Verkligheten om att Z har en vän, som han älskar men är konstruerad av rester från Billys bokhyllor och ektorpsoffor. En IKEAdocka.
Z:s enda vän...

Förr tjoade barnen på dagis när Z kom på morgonen och ropade hans namn...Z sken som en sol och älskade uppmärksamheten. Nu vill de inte längre ropa hans namn...möjligen som ögontjänare när jag eller Marcus är med. Nu är de rädda för honom...håller sig undan och säger "Z" med en skrämd röst och backar. Ja, det känns ju kul att få höra på förskolemötet. Inte för att de inte skulle ha sagt något, nej...absolut inte. Jag måste ju få veta verkligheten och vad som händer.
Ska det vara så svårt för ett annat barn att se Z:s underbara underbara personlighet? Visst, han kanske råkar slå till en och annan...men han är ju bara ett barn med känslor. Z:s funktionsnedsättning står i hans väg återigen och jag hoppas att någon gång ska det komma en liten ängel som vill vara Z:s vän.  Tills dess får den pipiga dockan skämmas bort med att få låna hans kläder, leksaker, pussar och kramar. Eller får jag raka av mig vinterpälsen och ge mig in i bebisverkstan igen... syskon kanske är lösningen?!

Ha en riktigt skön kväll go´vänner och var rädd om varandra!

tisdag 20 november 2012

Finniga lejon

Hur kan egentligen en vardag vara så fullproppad med måsten?
Utöver alla normala måsten som att laga mat och andra stimulerande vardagsäventyr tillkommer en del annat tidskrävande som jag i ärlighetens namn gärna skulle vilja avstå. Speciellt nu när hjärnan är tömd (återigen) på fantasi, energi och ens intresse för allt.
Ett plus i hjärnans förfallande tid är min Z som återigen har lilla mig som idol. Känner mig lite som en superstar när jag visar mig och Z jagar mig med autografblock och en blå avgnagd krita i högsta hugg. Nån paparazzi (läs Marcus) ligger gömd, redo med kameran för att dokumentera varje drag jag väljer att göra som oftast handlar om att avvärja utbrott och stimulera Z:s fantastiska humör. HÄRLIGT!
Jag fick på något sätt en massa ideer och krafter av att åka bort en långhelg till finland och träffa andra härliga SMS-mammor. Jag har läst, tänkt och experimenterat om hur jag ska vara och bete mig vad det gäller Z:s lilla humör och det verkar faktiskt fungera?! Ja, jag är förvånad själv och önskar av hela mitt hjärta att det kommer fortsätta att fungera.
Det handlar om att finna lugnet i olika situationer och gå in i en arbetande roll när situationen blir jobbig...glömma rätt och fel kring barnuppfostran och anamma Z:s funktionsnedsättning och utgå från hans förutsättningar. Vanliga och specialpedagogiska metoder som "brukar" funka på ALLA barn med särskilda behov kastar jag oxå i sophinken och kör mitt SMS-race. Det krävs mod att sätta sig mot omgivningens oskrivna lagar men likt ett lejon i tonåringen börjar jag lära mig att fälla mina byten med bravur.
Häromdagen t ex fick Z ett tjusigt utbrott halvägs till bilen när jag hämtade honom på dagis. Han låg där på den blöta asfalten , sprattlandes, skrikandes och både skor och strumpor flög omkring som en flock skrämda kråkor. Jag intog position LUGN. Jag lät honom ligga där efter ett par tafatta försök att häva utbrottet. Väntan och ignorans är ett bra redskap i ett okontaktbart utbrott. Visst, det ser inte bra ut att låta ett barn ligga med bara fötter på en kall våt asfalt samtidigt som morsan står bredvid och simulerande granskar en blomsterlåda som någon satt upp för att bostadsområdet ska se gemytligt ut... men lejonmamman i det läget struntar i hur det ser ut. Z:s funktionsnedsättning visade sig och det har han all rätt till. Tyvärr råkade en gammal dam gå förbi på väg att slänga en påse sopor i det närliggande huset. "Nej men lilla vän, inte ska du ta av dig skorna?!" uppmanade hon Z som glodde argt på tanten. Jag svarade att hon skulle ignorera hans beteende för Z:s skull och tanten gick vidare och Z fortsatte att sprattla som en landad gädda. Efter några sekunder kom tanten tillbaka med några visdomsord och böjde sig ner till Z och började tillrättavisa honom om att han inte skulle vara så arg och att skorna skulle på. Då go´vänner...då vaknade den tonårsfinniga lejoninnan och röt likt...ett lejon: "Jag varnar dig! Lillkillen har Smith-Magenis Syndrom och han har ett utbrott vilket han har rätt till. Rör du honom nu i detta tillstånd svarar jag inte för följderna!!!" Tanten reste sig skrämt upp och tittade chockat på mig, sen på Z. Sen skakade hon förtvivlat på sitt lilla grå huvud innan hon med bestämda steg gick vidare.
Efter en stund var Z mottaglig för kommunikation igen och vi kom in i bilen och väl där så var hela utbrottet som glömt.

Det värsta med denna lilla historia är att vi bor i ett mycket litet och religiöst samhälle där saker ska vara som det alltid har varit... så snart blir det väl klappjakt på lejonet. ;-)
Fast vad gör det??? I en lejonflock håller man ihop i ur och skur och efter en uppfriskande fight slickar vi malligt av blodet från våra tassar innan vi kryper ihop i en mysig hög i vår lilla grotta.

måndag 5 november 2012

Jag skolar om....

Jag tänkte starta ett krig idag. Eller två. En av mina erövringar blev avbrutna och uppklarade innan jag hoppade in i min stridsvagn vilket kändes skönt då jag inte alls var upplagd för att dra på mig militär-stassen. Fast krig nummer två.... ja, vi ligger i diplomatiska förhandlingar kan man väl säga. En slags envägskommunikation som kanske får sluta med en eldsprutande SMS-mamma i en tajt (inte det positiva tajta)  grön stridsutrustning.

Innan krigsyxan är begraven eller höjd så vill jag inte delge några fakta kring vare sig strategier eller anledningar kring oron...men en hint är att det gäller min fina Z.

Jag är så trött på att behöva vara nöjd och tacksam kring att jag bor i ett sånt hjälpsamt och förstående land som Sverige när man lever i vår och många andras situation. Lagar, rättigheter och självklarheter ...my ass. Visst finns dem om man bor i rätt Landsting, kommun eller om man har en knivvass och samvetslös tunga.

Kan ingen bara FÖRSÖKA att förstå att Z är en (imorgon) 4-åring som älskar att kramas, busa och se på musses klubbhus. Han är ett barn med samma behov som alla andra barn. Han vill bli sedd, älskad och bli rättvist behandlad. Han är Z! Inte han med Smith-Magenis Syndrom.
Han är Z.
 
 
I morgon fyller världens finaste pojke 4 år. Han kommer inte se morgonljuset av alla presenter som mamma och pappa begraver honom i, där på hans säng medan vi samtidigt skrålar "JA må han leva..." i ojämna toner. Han kommer att bjuda sina dagiskompisar på glass och bli firad. Sen kommer vi fira honom tills han slutligen somnar på kvällen. I morgon har Z funnits i fyra härliga år och jag ångrar inte en enda dag av dem. Han är min och jag tar alla strider i världen för honom och jag lovar... jag kommer aldrig att förlora!!!
 


onsdag 31 oktober 2012

Knöliga filtar


Denna lugna, mysiga syn som ni kan skåda på bilden ovan är ingen vanlig syn här hemma på torpet. Att ligga som ett gäng knöliga filtar i en skön hög i den gamla slitna läderfåtöljen med Z halvsovandes på toppen som bara ligger och myser och letar efter mina händer att krama... det är den ultimata upplevelsen. Visst kan det ske under någon nanosekund då och då...men idag var det lääänge.
Z fick möjligheten att slippa sin hyperaktiva och övertrötta sida för en stund och hans riktiga sida fick en chans att visa sig. Tyvärr beror detta kramiga-jag-kan-inte-släppa-mamma-för-allt-i-världen på en släng av en ovälkommen feber under eftermiddagen.
Det låter förmodligen ganska illa men ibland...bara ibland så välkomnar jag en släng feber för då slipper Z sitt syndrom för en kort stund och bara vill känna värme och närhet. De orden får jag nog snällt äta upp med en skvätt ketchup i morgon då den sedvanliga öroninflammationen kommer som ett expressbrev på posten och harmonin inte längre kommer att existera. Men just då, nu ikväll så njöt jag så pass av att kunna hålla om min fantastiska fina Z så han nästan somnade, jag njöt såpass att Marcus fick dutta till mig emellanåt för att jag skulle komma ihåg att andas.

Nu sover min fina lille bullegull och jag hoppas att febern bara gjorde en snabb påhälsning så han är på sina vanliga raketfötter i morgon.

Ha en fin kväll go´vänner!

tisdag 30 oktober 2012

En underbar helg!


Tidigt på torsdagen förra veckan skumpade jag iväg på ett tåg.. trött, rödögd och full av förväntan. En långweekend låg nu framför mig, en weekend som jag så länge väntat på. Jag och Päivi, en annan SMS-mamma skulle besöka Sari i Finland. Sari träffade jag i Denver på konferensen för Smith-Magenis Syndrom i somras. Hon har oxå ett barn med diagnosen och en underbar humor...precis som de flesta föräldrar jag träffat som har barn med Z:s diagnos.
Nåväl..
Helgen fylldes med skratt och tårar, bastubad i timtal med tillhörande piskningar av björkruskor. Pannkaksgrillning över öppen eld. Bubbel på blanka dagen där vi firade oss alla och även "något" glas vin slank ner under helgen.
Natten till fredagen kom det en rejäl omgång snö som följdes av många soliga och kalla timmar i det natursköna Finland.
Givetvis badade vi i grannsjön som låg så stilla med nyfrusen is i strandkanten. Det var ca 1 millimeter kallt och nu vet jag med säkerhet att man kan få "brainfreese" om man dyker vid de temperaturerna. :-)
Men vi tinade upp oss snart med mer bastu och värmande skratt, god mat och ja...lite vin.

Jag är så tacksam och glad över att jag har möjligheten att känna föräldrar i min situation och att kunna träffa dem. Det ger så mycket och som Päivi sa: "Det känns som vi är släkt" Och visst är det så!
Tack för en underbar helg Sari och Päivi!!! Det gör vi snart om och jag ser redan fram mot att bada bastu och piskas med björkruskorna.. enligt Sari är det sååå bra för BLODCIRKULATIONEN. ;-)

Ps. Måste tillägga att Marcus inte var lika imponerad av att bli björkpiskad när jag skulle demonstrera. Det kan bero på att björken på tomten hade tappat alla löv...vad vet jag?

lördag 20 oktober 2012

Älskade älskade...

I skrivande stund har jag precis befriat en flaska vin från dess kork och hällt upp en delikat del av innehållet i ett tjusigt vinglas. Årgång 2011, vitt, torrt och mycket gott. En delikat komposition av de finaste druvorna som växer i det chilenska...... äh...vad vet jag om det? Det är helt enkelt flaskan med den lila korken.  Gott som attans och en perfekt dryck att fira med!
Jag kan inte komma på en bättre dag eller tid att fira på. Inga födelsedagar, årsdagar eller högvinster... nej nej, jag firar en underbar dag, full med lek, kärlek, bus och fullständigt lyckad dag.
Z och jag har haft en fantastisk relation och jag har fått ta del av hans UNDERBARA humor och kärlek. Hade jag inte varit vegetarian hade jag förmodligen ätit upp honom för att han är så himla go´. Jag kommer att leva länge på denna eftermiddags fantastiska samspel.

 


Ni ser ju själva min underbara Z:s glädje när han i fototillfället rockade loss med far sin till ACDC:s Thunderstrike. Min lille rockbjörn.
Jag övervägde för en sekund att försöka älta anledningen till denna lyckade dag efter veckors motstånd. Vad gjorde jag annorlunda? Vad det för jag hade borstat håret? Är han sjuk?

Nee ni go´vänner. De frågorna lämnar jag därhän och tar tillfället i akt att bara njuta av dagen.

Tack alla ni som så fint skriver till mig och även läser min blogg!!!
Varma kramar från mig!!!

torsdag 18 oktober 2012

Att vara...

Har man sett på maken? En blogg finns registrerad på mig?
Trodde ni verkligen att jag glömt bort att plita ner tankar, ord, uppenbarelser och annat? Inte då...fast den har liksom hamnat på en lägre prioritet en längre tid och...ja.

Allt beror på något och i mitt fall är det nog att jag råkade nog smälla huvudet i en vägg vare sig jag ville det eller inte. Verkligheten kom helt enkelt ifatt mig och kastade en kletig tung massa över mitt lilla kvarvarande energiförråd. Jag kämpade så för att få bort kletet att jag inte hade tid att ge mer än nödvändigt. Fråga bara diskhögen som kryper omkring ;-) Nej då, den tar karln vant hand om...liksom hushållet, shoppingturerna, dagislämningar/hämtningar och Z. Jag stängde av det mesta...blev lite trött på alla måsten och ägnade mig åt att komma ur min kletiga massa.

Jag var inte deprimerad utan bara trött. Z märkte snabbt det och kopplade på sin ej så charmiga sida mot sin kletiga mamma. Jag har inte varit populär på flera veckor och så fort han ens får nys om att jag är i hans närhet triggas hans värsta sidor igång. Hur han märkte min trötthet nu kan jag inte svara på då jag som alltid inte kan hindra mig från att le stort när jag ser min lilla blonda superraket och bara vill krama han. Men medial som Z är så känner han av mitt nerkletade energiförråd.
Nu är jag aningens piggare men fortfarande klibbig. Z har ännu inte börjat att acceptera att jag är hans mamma och vill helst att jag håller mig ur vägen. Jag hör på håll hur Z och han far skrattar och stojar. Jag vill vara med, vara mamma men det går inte just nu.
Låter det konstigt? Visst gör det.

Flera SMS föräldrar i världen har efter kontakt på Facebook denna vecka vittnat om samma och liknande fenomen hos sina barn med SMS. Oftast är det mammorna som råkar ut för negativt beteende av sådan natur som gör ont...ger blåmärken och framkallar lindrig vätskebrist. Varför? Ja, det spekuleras det i men utan svar. Någon tror att kärleken till modern är så stor att de inte kan hantera känslorna medan vissa tror att en kvinna har svårare att ignorera ett utbrott eller ett slag. Vad tror jag?
Vad jag tror om saken är lika viktig som frosten i skogen men vad jag VET är att jag aldrig kommer släppa taget om min lilla Z Jag kommer aldrig ge upp kampen och jag KOMMER snart att få vara delaktig igen.
Det finns ingen så fin som min Z och på något sätt ska jag finna en väg till harmonin.

Idag har jag fått långa mail från en nyvunnen vän från USA och där kanske lösningen finns?! Hon har liksom många andra gått genom samma sak men vunnit över SMS:ens snabba humörssvängningar. Jag ska läsa, forska och testa.... Jag ska snart bli en älskad mamma igen!

tisdag 9 oktober 2012

Seriöst?!

Vissa dagar ska man snällt ligga kvar i den varma sängen och bara vägra bidra med sitt underbara humör till samhället. Det borde nog finnas någon lag som stödjer den ideen. Men Z tvingade ändå snällt upp mig långt innan tuppen vaknade och dagen var i rullning.
Arbete med några obligatoriska inlämningsuppgifter i Handikappsrätt har präglat mitt medvetande denna regniga dag vilket faktiskt blev den sämsta skrivelse jag någonsin har skickat iväg. Inte ett dugg nöjd och frågan är om ett GODKÄNT kommer att dyka upp? Det är nästan så att om det mot förmodan skulle bli ett sådant utslag... då vete sjutton om högskolorna håller tillräckligt hög kvalitet på sina utbildningar. Jaja..gör om gör rätt och gör man aldrig fel så lär man sig inget...

Jag påbörjade en ny kurs idag oxå.. en retorik-kurs som ska få mig att älska att stå framför en hop med människor och tala utan att få svettattacker och blackouts. Kursen som hålls på Linköpings universitet har jag valt att gå för att utmana mig själv då jag faktiskt är en ganska blyg tjej...dam..tant...jaja, kalla det vad ni vill men blyg är jag...ibland. :-)
Men tror ni jag hann fram till föreläsningen?? Inte då. Tre övningskörare, ett vägarbete och en glömd mobiltelefon (där platsen för föreläsningen var uppskriven) låg mig i fatet och jag infann mig aldrig. SKIT!
Jag skulle nog legat kvar i den varma halmen idag...

I morgon ska Z på en ny sväljröntgen där vi ska få reda på om hans sväljfunktion har förbättrats eller inte. Tyvärr tror jag inte det har hänt något positivt på den nivån då han konstant sväljer fel...eller inte alls men med tiden kanske det kan ordna sig.

Ne nu ska jag gå och sätta mig i duschen en stund och fundera över livet.

Godnatt go´vänner (från en munter Cilla)

måndag 8 oktober 2012

En oförglömlig eftermiddag

Hur ska det vara, hur ska jag vara och vem tusan har svaret?
Specialpedagogiska experter med sin gedigna utbildning och erfarenhet kommer med sina tafatta förslag och hävdar att deras metoder fungerar på "ALLA". Läkarna lägger det största tyngden under läkarbesöken med att gå vilse i sina stora datorsystem för att sen se så nöjda ut att dem ens slutligen lyckades logga in.
Gör si och gör så...allt funkar typ... eller varför inte prova dig fram? Alla är vi olika? Jo det ska gudarna veta... men likheten på habiliteringsvården och deras negativa inställning till att ta del av den lilla men ack så betydelsefulla forskning som idag finns om Smith-Magenis Syndrom...den är väldigt lik.
Den enda instans som har visat ett personligt och professionellt för Z:s diagnos någonsin är Z:s nya specialtandläkare. Hon frågade ut mig vad jag visste om diagnosen, vilken forskning som fanns, var den fanns och vilka människor som bestitter adekvat kunskap i världen finns. Namn, hemsidor och telefonnummer... Jag vippade nästa omkull vid förvåning och kände att hennes entusiasm i hennes yrkesroll var fantastisk. Tyvärr kan ju inte tandis hjälpa oss med Z:s varierande beteende men det känns nästan som att om det är någon som skulle kunna det är det nog hon. :-)

Eftermiddagen i sammandrag: En välriktad spark över mammas lever och en avslutande brännande lavett vid godnattkramen. Då gjorde det inte så ont... när lille gullet väl sov kom tårarna. När de tog slut log jag och tänkte tillbaka på eftermiddagen. Jag tänkte på när Z fick sin nappflaska med kvällsmedicin och varm mjölk. Han sträckte sig mot mig där han satt i sin fåtölj, greppade glupskt tag i flaskan och tecknade "TACK" med ett stort leende till mig innan han började avnjuta innehållet. Då kom det en tår igen... Z:s första spontana "Tack" har nu ägt rum. Fina lille Z.

Godnatt go`vänner!

torsdag 4 oktober 2012

Ett obstinat pennskrin

Åldern kommer ikapp...i rasande fart jagar den mig och sliter efter en skräckslagen Cilla som inte har tid, råd, möjlighet eller någon vidare lust att bli fångad. Ojojoj då...har vi en liten medelålderkris tänker ni kanske med ett litet leende?!
Ni ska bara veta...

Problemet med en stigande ålder är inte så ytligt för mig. Det är nu som först jag börjar bli sams med mig själv, älskar vare sekund av erfarenhet och kunskap jag samlat upp genom åren och inser äntligen att jag kanske inte var så jäkla vuxen vid 15 års ålder, munblossandes på en cig och tyckte att jag var redo för livet. Flytta hemifrån, jobba och helt enkelt klara alla vardagens överaskningar helt allena? Jo, det är ju troligt. Jag var blötare bakom öronen än en delfin.

Nu har det äntligen börjat att torka upp en aning och konstigt nog ansiktet oxå men några rynkor här eller där kan faktiskt vara ganska praktiskt. Har man en bra hårdag exempelvis vill man inte riskera att förstöra den med att peta in en penna bakom örat så vad är då mer passande än att lägga in den i en tacksam och erfaren rynka? Eller kan man helt enkelt lägga den på bordet.... om man ens har nån penna. Eftersom Z gnagar i sig de flesta han kommer över slutar det oftast att jag sitter och skriver med en av hans avbrutna kritor.... så den får ju inte plats i pannrynkan. Då får man väl placera den under något som tyngdlagen oxå varit med och skapat genom åren...penntricket ni vet :-)... eller lägga den på bordet. Fritt val där och varför i hela friden skriver jag om detta?

Vi lägger ner det ämnet men behåller ett litet symptom av åldersrelaterade funktionsnedsättningar...MINNET!
Jo då go´vänner, minnet saknas väldigt ofta och eftersom jag har pennor instoppade i varenda rynka i ansiktet får jag inte längre plats med gula post-its i pannan. Häromdagen skulle vi prova ut Z:s nya jälpmedel på habiliteringen och jag var där på utsatt tid. Arbetsterapeuten kom fram och skakade min tass som hon samtidigt tittade sig omkring "Var är lille Z då?"
"Eh.... på dagis" svarade jag snabbt och insåg nu att en utprovning av Z:s sulky inte var lika framgångsrik om jag bistod som modell.
Obstinat
Jag föreslog att vi ändå kanske skulle kunna fixa med den och jag råkade nog nämna i min frustration över mitt mistag att det inte handlade om att ställa in och justera en rymdraket?! Jo, man är visst fruktansvärt vass och obstinat nu för tiden.´
Istället för en hjälpmedelutprovning så blev det dagsschema-diskussioner istället. TJOHOO! Scheman är så bra för barn överlag att ha som ett vägledande verktyg som förstärks med bilder... men i ärlighetens namn så får jag det inte att fungera här hemma. Z låter för allt i världen inte de små bilderna hänga kvar på det förutbestämda schemat och hamnar de inte i hans mun, hundarnas matskålar eller bakom soffan så gör han en egen liten planering som inte är det lättaste att avbryta. Men "ALLA" barn mår ju så bra av dessa scheman så det är bara att börja kämpa igen...och kanske berätta det för Z oxå att det funkar på ALLA.
Fast det är så skönt att få lite att göra här hemma de få timmarna Z sover. Klipp och klistra vid datorn, laminera, samordna och dona.... utöver allt annat. Som att sova kanske? Fast sover jag kanske mina rynkor försvinner och var ska jag då lägga pennan???

måndag 1 oktober 2012

Snedtändning hos tandis

Idag var det dagen D för Z:s första besök hos specialisttandvården. Turligt nog har han inte alls samma tandläkarskräck som mor sin och det lär nog heller aldrig ske. I ottan, precis innan morgontrafiken fyllde stadens körfält och trottoarer svängde vi in på en gapande tom parkeringsplats. Regnet droppade envist i våra ögon men inget kunde få Z på dåligt humör. Han hade tränar halva natten på hur han skulle gapa hos tandläkaren och han "återberättade" även hans senaste besök hos Mun-H-center där han avlade en snabb visit på Ågrenska-veckan i maj. I väntrummet skaffade han sig snabbt en ny vän som kramades...en gigantiskt grå kanin som enligt mig själv skulle behöva en rejäl tandreglering.
Undersökningen sköttes exemplariskt av den trevliga tandläkaren och Z samarbetade efter konstens alla regler...träning ger färdighet.
När undersökningen var slutförd skulle ett samtal ta vid ang Z:s diagnos och tandvård... Z var inte lika intresserad av samtal (nehee??) när det fanns sladdar, borrar, spottkopp med kran, knappar så den röda tandläkarstolen åkte upp o ner, upp o ner, upp o ner...ja ni förstår. Han for omkring som stålmannen som fått en snedtändning i rummet.

Jaja..nu är det gjort och nästa besök blir om ett par månader igen och tills dess har de nog hunnit återställa mottagningen igen :-)
Ha en fin kväll go´vänner!




tisdag 25 september 2012

PMS och andra krig

Idag står Handikapprätt på menyn. En liten kurs som jag i höst läser på Malmö högskola. Lagar, kapitel och paragrafer som ska tolkas , översättas och omtolkas i oändlighet. Allt för att det ska bli svårare än vad det egentligen kan vara att leva med en funktionsnedsättning. Det känns som personerna som suttit i några decennier och författat dessa inte har någon verklighetsbaserad koppling till livet...
Fast är det så tokigt att kasta sig in i paragrafernas värld? Själv har jag sedan jag fick min lille Z blivit en riktig satkärring med så mycket skinn på näsan att inte ens en vinkelslip skulle kunna peela bort ett lager. Det är ingen person som jag vill vara men tyvärr finns det inga alternativ. Någon i familjen måste vara en lite djävul i jakten på gullungens rättigheter och lotten trillade vackert ner på mig och nu...jaa...nu är det inte många som sätter sig på mig längre.
Tyvärr speglar det pms-stridiga djävulshumöret av sig på fel personer och instanser emellan åt som parbabolleverantörens kundtjänst, telefonförsäljare, kassören på ICA som inte har vett i kroppen att varken hälsa eller säga vad summan blir av dagens shopping, folk som inte kan köra i rondeller och...ja lite av varje hamnar ikläm.
Det är svårt att ena stunden kräva in ett läkarintyg åt Z som man bad om för snart 2 månader sen av en gäspande läkarsekreterare som förklarar att läkaren har sååå mycket att göra och verkar försöka få mig att känna nån slags empati för han... SKULLE INTE TRO DET....
samtidigt som någon snällt frågar om han får går före i kön i butiken för han har bråttom... återigen SKULLE INTE TRO DET!
Resurser, skor, medicin, vård, habilitering, bilanpassning, blöjbeställningar, remisser, årliga kontroller, BTI, Sömn?, teckenspråk,...allt måste funka men vardagen måste planeras in i minsta detalj (som Sickan sa :-)) och inget av ovanstående fungerar av sig självt.... Striderna avlöser varandra och Z får slutligen många av sina behov tillgodosedda.

Ibland saknar jag mig själv... samtidigt som jag äntligen har tagit makten. Nån som förstår kontexten??

Ha en fin fortsatt dag go´vänner!

måndag 24 september 2012

Storfiskarn

Så nöjd Z är om någon eller något vill pussa honom... vare sig någon eller något inte riktigt vill för stunden. Jo Z har gått och blivit en riktig liten charmör här på bygden då alla erbjuds en liten puss som vanligtvis ska följas av en gosekram. Mysigt och gulligt kan tyckas men när det har gått och blivit närapå ett tvångsbeteende vete sjutton.
Förra året på en SMS-konferens i England sa Ann Smith, en av grundarna för Smith-Magenis Syndrom, att man tidigt ska lära SMS:are att ta i hand istället för att kramas då det senare i livet kan bli svårt att vänja bort och att det kanske inte alltid uppskattas av omgivningen att en vuxen karl går runt och vill kramas hårt och länge .
Jag har den senaste veckan övervägt hennes tips eftersom Z nu har fastnat lite i pussandets värld. Fast oj så svårt. Han är så mysig och glad där han kommer farandes och sträcker sig som en nyvaken katt upp mot en för att få en liten puss. Ska jag helt enkelt säga: "Nej du min lille vän, vi skakar tass istället!"

 

Även hundarna och då främst Rocco får sin beskärda del av pussar vilket Z tycker är lite spännande då Rocco med glädje undersöker Z:s ansikte i jakten på nån mat som eventuellt blivit kvar.
Fast Z är inte den som är den utan han lär sig istället nya tekniker som han använder sig av så man ska inte bli förvånad om Z kommer fram och slickar en i ansiktet. För då leker han hund... det förstår väl vem som helst :-).
 
Så nu har det där med vattenfast makeup fått en hel ny betydelse och frågan kvarstår... ska jag låta grabben hållas?
 
Från det ena till det tredje så har denna helg varit mycket torrt från pussar men blött ändå. Helgen spenderades vid kusten i goda vänners lag i en båt i regn....eller skyfall....vilketsom så var det väldigt blött. Höstfisket skulle invigas och jag blev glädjande nog medbjuden av mina vänner till deras stuga men yr.no tog ingen som helst hänsyn till vår planerade fiskehelg. Påklädda upp till tänderna i gummikläder likt ett gäng blåa och orangea köttbullar trotsade vi regngudarna och de låga temperaturerna och envist fiskade under dygnets ljusa timmar.
Fiskarna fann oxå vädret trist och simmade nog över till Finland... den dagen ialla fall. Nästföljande dag då solen blygt tittade fram lyckades en av båtens storfiskare knipa två små hemvändande rackare så lite lyckotjut hördes allt på Sveriges östkust i helgen. Jaja... inget fiskrekord togs denna helg men det var mycket trevligt och jag känner att fisket måste bli mer regelbundet framöver.
Och vet ni vad jag fick när jag kom hem (utan fisk)??? Jo rekordmånga pussar av min fina lille Z.
Visst är det skönt att åka bort ibland men underbart att komma hem!!
 
Godnatt go´vänner!


onsdag 12 september 2012

Lösningar och gnistor

Vad händer? Varför skriver jag inte nåt längre oavsett om det aldrig har varit något vettigt som jag satt ord på. Livet... ja det är nog livet som den sista tiden hindrat mig från att blogga. Vem är då livet som lyckas hindra en skrivberoende människa så länge. Ja det borde ju vara Z eftersom han är mitt liv fast denna gång tror jag inte att det är befogat att lägga skulden på en treåring. Karln, hundarna eller kanske avloppet som så snällt gått och självdött?

Vete fasen...men nåt i livet har lyckats få Cilla helt ur form. Jag började för ett par månader sedan att gå lååånga promenader för att få fart på blodcirkulationer och dödfläsk och jo.. lite piggare blev jag allt. Nästan varje dag trampar jag sönder vägarna i nejden och tävlingsinstinkten har sakta börjat smyga sig tillbaka. Appar av olika slag mäter sträckr. steg och hastigheter i min telefon som samtidigt spelar hysterisk latino-inspirerad musik i mina små hörlurar. De 90 minuterna jag går i raskt tempo, flåsandes och svettandes, tänker jag. Inte bara jobbiga tankar utan snarare problemlösartankar och faktum är att jag nog börjar lösa de flesta världsproblem.
Tyvärr orkar jag inte delge mina suveräna lösningar för någon när jag väl släpar mig hemåt de sista tunga stegen.
Kanske livsgnistan rinner ut en aning när hjärnan blir full av lösningar?

Z min Z kan allt själv nu så hans gnista är det inget större fel på. "Kan själv" tecknar han och tror att tröjan bara ska glida på lite smidigt om man bara vill det...liksom. Jag försöker hjälpa honom lite med att dra tröjan över huvudet men NEJ, fatta mamma, JAG KAN SJÄLV! Jag tror oxå han kan själv i tanken och framöver även i praktiken fast det vägrar Z inse. Så eftersom kläderna ska på (känns så märkvärdigt att lämna han naken på dagis) så blir det en del fighter av den anledningen nu. ÄTA SJÄLV är en annan del i "kan-själv" träskets bråk. Jo, han kan hålla skeden...det är han bra på men det där med att plocka upp lite mat för att sen stoppa in den i munnen...nje det fungerar inte riktigt så här. Mat på skeden kan hända men sen skvätts den iväg över bord, väggar o mamma. Tallriken ska vändas för att sen inte tycka det är alls kul att maten plötsligt ligger på bordet och tecknar att han nu måste torka av bordet. För det kan han själv....typ.

I Z:s tanke och vilja klarar han så mycket, kanske lika mycket som en annan snart fyraåring...men här, idag, i det verkliga livet så funkar det inte. Motoriskt och utvecklingsmässigt.... Fast sägs det inte att har man bara viljan så går det?!
Att Z vill så mycket gör mig positivt inställd till hans utveckling och känner att han kommer att lära sig ganska mycket åraktiskt nån gång. Min pussunge!!!

torsdag 30 augusti 2012

Karriärval och ledarskap

Jag ska inte bli takläggare. Inte president heller för den delen.
Idag började några flinka grabbar att riva ner allt gammalt tegel från vårt 100-åriga tak och ljuden som ekade i huset när de gamla enkupiga pannorna slog i den rostiga containern var verkligen energigivande. Vid nåt tillfälle släppte jag taget om studerandet och gick ut för att visa upp mina naturliga ledartalanger för mina tillfälliga undersåtar. Då ser jag dem lugnt knalla omkring på det fnösktorra taket omgiven av svärmar med GETINGAR! Jag som har getingar av en av mina fobidjur började automatiskt vifta och slå omkring mig även att ingen surrade runt mig. Grabbarna noterade knappt de små arga men ack så slöa djuren utan gick runt i svärmen som om det vore ett gäng gulliga kattungar. "Stollar" var nog min första tanke men snart insåg jag vilka tuffingar vi anställt. Om jag vore takläggare skulle det nog ta ett par tre år innan ens pannorna var avlägsnade...så det är inte min framtid. Skönt att kommit underfund med det! :-) Jag lämnade snart getingmännen allena och kände att min ledarroll nu var ganska uttömd.

När Z på eftermiddagen gjorde en storstilad entre efter dagis uppmärksammade han snabbt att taket var borta och han blev nära på mållös och ganska så lugn där han satt tyst på pappa Marcus axlar. Efter en stund tog han ett ärevarv runt huset och kontrollerade byggställningen noga...ja säkerheten före allt. Sen bad han sin far vänligt att bestämt sätta sig på gräsmatta och leka "pilla på pappas spännande byggkniv som man egentligen inte får för mamma". Far hans vek sig snabbt för Z:s önskan och de satte sig på en liten gräsplätt som inte var sådär farligt översvämmad och började leken.

Imorgon kommer Z.s moster hit och ska spendera ett dygn med honom och Z har pratat om det heeeela vecka. Varenda morgon ställer han frågan om hon ska hämta honom på dagis...så imorgon bitti (eller i natt ;-)) kan jag äntligen svara ja!!!!
Karln och jag??? Vi ska ta oss ett fridygn på tu man hand vilket händer typ aldrig.

Ha en fantastisk kväll go´vänner!!!!!

onsdag 29 augusti 2012

Ekorrmåtider och ironi

Då vi länge tänkt att renovera vårt lilla stenåldershus men tid och pengar inte har funnits kom vi på en bra lösning. Om man sätter upp en byggställning kring hela huset får man känslan av att det faktiskt är något stort på gång och man känner genast lukten av nybyggnation.
Fast så är väl inte fallet då vi faktiskt har påbörjat operation takbyte...ÄNTLIGEN! Men än så länge är det bara byggställningen som vittnar om ett framtida tätt tak för i nuläget är det paraply som gäller inomhus regniga dagar. ;-)

Z har nu sedan en tid börjat på dagis igen med samlingar, skolfotografering och allt vad det innebär. Även rutinerna har åter igen börjat etablera sig och jag märker skillnade i hans humör om hur viktigt det är för honom jämfört med i somras när han hade lov. Hur mycket jag än försöker strukturera upp dygnen kan jag aldrig tävla mot en förskola med stjärnpedagoger och ett par dussin barn.
Kampen mot och med myndigheter gällande Z fortskrider och det kommer nog alltid förbli så. Nu främst är det vården och hjälpmedel som är på tapeten och det är tur man är så ung , fräsch, vältränad och utsövd som jag är annars vete tusan hur jag orkat?! (läs sista meningen med ironi kära vänner).
Z har oxå anammat teckenkommunikationen otroligt bra och nu "pratar" han i flerordsmeningar och hans små händer viftar tecken snabbt och glatt medan jag står där och försöker urskilja ett enda  för att förstå hans berättelser. Ofta fungerar det men hans egenhändiga ihopknåpade tecken är ett mysterium. Så nu i höst ska karln snällt få gå om grundkursen på habiliteringens teckenkurs och jag ska gå två förtsättningskurser på ett studieförbund... givetvis till självkostnadspris (1500:-) för att kunna kommunicera och lära sitt barn att kommunicera är inget behov som anses kunna bekostas av någon instans. TUR JAG ÄR EN RIK KVINNA! ;-)

Jag ska även fortsätta studera på Linköpings och Malmös universitet under hösten. Handikapprätt och handikappvetenskap kan nog komma väl till hands i mina framtidsplaner både privat och proffessionellt. Då studierna mestadels sker på distans kommer jag förmodligen växa fast på kontorsstolen och då är det ju skönt att ha något spännande att titta på i micropauserna och vilken tur då att vi har en sån fin byggställning utanför fönstret.
Innan jag avslutar dettta otroligt spännande och gripande inlägg måste jag bara berätta om våra senaste familjemedlemmar... Ekorrarna. Två små sötingar har intagit vårt uthus och de är otroligt tama. Så varje morgon går jag ut med en välkomponerad ekorrmåltid och ropar på dem vilket genererar i att de båda snabbt står där på trappen, redo för sitt skrovmål. Hunden Rocco är inte lika förtjust då han också vill ha en ekorrmåltid...fast på ett annat sätt ;-).

Ha det så bra go´vänner!

söndag 12 augusti 2012

Hink-liraren

Den här helgen tog karln en välbehövlig långhelg till grannlandet i syd och gräsänklingen jag och Z har under tiden haft en helt fantastisk weekend. Humöret har varit superbra och mycket bus har lagts till våra minnen.
Z fick en liten röd gitarr av mig häromdagen då det för tillfället är hans favorit instrument. Den gitarren är nu lika välanvänd som min gamla rockvolvo och minst lika risig. Medan han har lirat "I ett hus i skogens slut" med mormor 93 ggr har jag fått uppfinna nya strängar att fästa på den röda liraren. Hans små men onaturligt starka fingrar sliter bort strängarna i hettan av den "ljuva" musiken... min lilla rockare.
Eftertänksam som jag är borde jag kanske köpt 10 st på en gång.... men så länge reparationsfantasin funkar... ;-)

Idag hörde jag Z pocka bestämt på lite uppmärksamhet från matrummet. När jag besvarade hans önskan upptäckte jag att han funnit en hink som så passande fick bli en... stol. Där satt Z nerklämd i den lilla hinken och tecknade "liten", "stol" och "kan själv". Gullunge. Jag han har inte brist på fantasi och vem skulle inte klämma ner sig i en liten svart hink en söndagsmorgon om man kunde?!
;-)


Ha en fortsatt trevlig söndag go´vänner!!!!

lördag 11 augusti 2012

Gnälliga sanningar

Observera tejpen :-)
Dagis har börjat och Z älskar varje sekund.
Att lyckas framgångsrikt att aktivera Z i fyra veckor dygnet runt är en utmaning och jag kan ärligt säga att jag inte lyckades. De två första veckorna fick jag Z att gladeligen njuta av sitt sommarlov. Vi badade, klippte gräs i regnet så åkgräsklippare körde fast i det geggiga gräset, körde fyrhjuling, grillningar, skogspromenader med tillhörande fästingshysteri, lek lek lek och åter lek. Ja vi hade kul och den intensiva Z röjde som vanligt på i 180 knyck. I slutet på vecka 2 började nog Z tröttna aningens på sin mor och det är fullt förståligt då jag ganska ofta tröttnar på mig själv ;-). Där började sommarlovet mer likna en argsint öroninflammation. Jag blev Z:s fiende och vad jag är gjorde, anordnade eller lekte så dög det inte. Z lyckades lära sig att öppna bältet på sin bilstol så vi blev fast några dagar här på bygden tills fienden kom på en olaglig men säker lösning...TEJP. Visst det tar ett tag att komma iväg men hellre det än att Z knäpper loss sig själv under färd... det kan ju sluta väldigt illa.
Han började även att slita, bita och dra i sina tånaglar vilket resulterade i en utdragen som i sin tur gav en otäck infektion.
Pappa Marcus fick ta över många gånger i sommar även att hans arbete fick lida. Z och jag var inte längre kompatibla och mina tårar började sina. "Ska det förbli såhär?" frågade jag mig själv. Jag saknade Z:s mysiga kramar och fick istället nöja mig med nya fräscha blåmärken.

Låter det som en gnällig sanning och en uppgiven morsas ord? Då kändes det så och jag såg inte ljuset på ett tag. En naken sanning. Men i måndags började Z på dagis igen och ny fräsch stimulans tog vid och förändrade den lille buspojken. Han är nu sitt gamla mysiga jag som busas och kramas om vartannat. Visst finns SMS där hela tiden men jag kan hantera det.
Z mår uppenbart inta bra av att vara hemma i så långa perioder. Han behöver stimulans av den sorten inte jag kan erbjuda (av nån konstig anledning) och i hans värld finns inte ordet lugn och avkoppling. Vi får se hur upplägget blir nästa sommar...

Nu börjar folk vakna till efter semestrarna och skolorna drar snart igång. Denna termin ska jag läsa handikapprätt, handikappvetenskap och samtidigt gå en "Att tala"-kurs på universitetet. De ämnena kan komma väl till hands i mitt liv känner jag.

Ha det fint alla ni go´vänner och välkommen till hösten!

tisdag 17 juli 2012

Hängmattor och navlar


Då var det sommar här på gården. Z har sommarlov, skatorna bråkar i sitt nybyggda hus i det gamla äppelträdet, ekorren i uthuset har nog blivit överkörd av en hetsig bonde och taket läcker värre än oljeläckaget i den Mexikanska golfen 2010. Det är sommar go´vänner.
Men det här med sommarlov har Z inte riktigt förstått sig på. Att ta det lugnt och ligga i en hängmatta och pilla naveln samtidigt som man läser om Bamses bravader ur en gammal bok, sippandes på lite saft ur ett sugrör...nje... inte riktigt Z:s variant på avkoppling.
Full fart dag och natt... det är receptet.
Jag planerar dygnets ljusa timmar noga för att fylla hans dagar med diverse aktiviteter som ska innehålla både lek, stoj och träning.



Bristen på fantasi pockar ständigt på uppmärksamhet men hittils har jag inte riktigt släppt in den. Utflykter, svampplockning, bad i grannsjön både i sol och regn, 4-hjulskörning, grillning, ankmateri och lite skavandes i varuvagnen på Ica Maxi... ja listan kan göras lång och då är det bara en (1) dag beskriven.
Men kul har han.!!!! ;-)


 


Bloggeriet har det inte blivit mycket tid för men om det beror på tid eller datorbrist kan man undra. Hmm...min bästa vän, den bärbara lilla slimmade datorn drog sin sista suck fylld av läsk för ett par veckor sedan och ännu har försäkringsbolaget inte försett mig med en ny. Så nu har jag dragit igång min gamla ångmaskin här hemma... så nu kan det bli liiite mera uppdaterat.
Hoppas ni har en fin sommar därute!!!

Natti go´vänner!

torsdag 5 juli 2012

Berg och dal vagnar

Idag var Z med mig i släptåg på barnhabiliteringen och provade hans nya vagn som han ska få. Vagnen som han knuffas runt i idag är inte direkt anpassad för en snart fyraårig liten vildraket utan han behöver mer rejäla grejer. Och nej...ni som undrar, han kan inte gå längre sträckor ännu. Musklerna orkar inte riktigt och vem skulle föredra en hurtig promenad mitt i natten (för Z är vår dag hans natt).
Så därav vagn....
Z var väl förberedd på morgonens utprovning och kunde han tala skulle han nog tjatat hål i huvudet på mig att vi skulle provsitta en vagn... men nu satt han istället väl fastspänd i baksätet och formade 19 tecken samtidigt i en repetativ men välorganiserad ordning och samtidigt försökte han få min uppmärksamhet så jag skulle se hans tecken samtidigt som jag ansträngde mig för att vara en laglydig förare i min gamla volvo som återigen behöver läggas in på bilsjukhuset.

Väl framme på hab mötte vi upp arbetsterapeuten och snart fick Z se sin svartgröna pärla! Han blev genast förälskad och studsade upp...(eller hävde sig obalanserat) i sätet. Jag var väl inte lika överförtjust i vagnen. Den ser ju inte ut som en vanlig vagn...mer som ett hjälpmedel och mina sjuka tankar om att Z kommer växa upp och och ifrån sin diagnos började sakta släppa taget. Dags att återigen försöka inse fakta och verkligen... i hjärtat acceptera. Z är accepterad så kom inte och tro något annat!!! Men diagnosen för Z:s skull är svår. Vissa dagar är jag helt med i matchen och känner nästan en "Bror Duktig" acceptans...men vissa dagar är jag där...tillbaka känslomässigt på den dagen vi fick diagnosen. Lite bergochdal-bane varning i känslorna med andra ord....

När jag såg Z:s glädje när han skuttade i och ur vagnen alldeles själv samtidigt som han bistod med enligt han professionell hjälp till arbetsterapeuten som tålmodigt försökte skruva och ställa in vagnen efter Z så började jag allt oxå tycka om den rullande hjälpmedlet.

Så länge det gör Z glad.

Ha en underbar kväll go´vänner!

tisdag 3 juli 2012

Hemma


Då önskar jag mig välkommen hem efter en extraordinär resa till konferensen i Denver för Smith-Magenis Syndrom anordnat av organisationen PRISMS (Parent and Reasearchers Interested in Smith-Magenis Syndrome)
Konferensen startade på torsdagseftermiddagen och avslutades på söndagen. Däremellan var timmarna full-laddade med information, forskningsresulat och kunskap.
Jag har inte full koll på hur många deltagare det var men vi var en hel del från främst USA men även Canada, Frankrike, Danmark, Finland, Norge, Fillipinerna, Mexico och England som hade representanter på plats.

Alla hade sina egna upplevelser och historier och jag fick ta del av många men långt ifrån allas då man inte riktigt hann med det. Föreläsarna var mycket professionella och många "AHA" upplevelser uppenbarade sig.
Jag fick även äran att träffa två skandinaviska familjer  från Danmark och Finland och en Specialpedagog från norska Frambu. Fantastiska människor och vi lär träffas fler gånger då det på något konstigt kändes som vi alltid känt varandra.

Heidi(Norge), Charlotte(Danmark), Heidi(USA, Sari(Finland), Jag
 Jag kommer att sammanfatta hela konferensen här på bloggen och jag ska jobba ihop det materialet snarast. Jag ser redan fram mot nästa konferens!!!!

Z min lilla fina Z blev så glad i morse när han såg att jag kommit hem. En stor varm kram välkomnade mig och den värmer lika fint nu.
Jag har många nya ider som jag ska testa och jag känner på mig att det kommer att fungera väl för Z.
Jag avslutar med bilder på Z när han värmer upp sin present han fick när jag kom hem.
Ha de fint go´vänner!!!

torsdag 28 juni 2012

Förberedelser och omtänksamhet

Då var man i det stora lilla landet i väst. Det som förvånade mig var att USA är som på film. Stort, vräkigt, underbara bilar som jeepar, pickup och coola sportbilar... Men jeeparna go vänner, oj så häftigt. jag har faktiskt sett en liten Volvo här men det var nästan så den utmärkte sig mer än nåt annat. Ne...Jeep ska de va!!! Förutom underbara motorfordon. Så är folket här otroligt trevliga och tillmötesgående. jag fick till och med telefonnummer och mailadress från en tjej jag mötte på flyget hit. "Ring om du behöver hjälp, hamnar i trubbel eller om det är nåt annat så hjälper jag dig" Underbara kvinna... Fast man kan ju oxå spekulera om jag verkar allt annat än trygg och världsvan i amerikanarnas ögon... De kanske tycker lite synd om den svenska mamman som plötsligt glömt av all sin engelska och hackar sig fram på någon låg östgötsk svengelska. ;-) Jajamen.. Vilket som så är det mycket trevliga. I eftermiddag börjar registreringen för konferensen och på kvällen blir det visst lite mat och dans... Ack o ve...dans go vänner. Hur ska det gå? :-) Så länge det inte kommer hamna på de internationella löpsedlarna så lär ingen få reda på vilken succé jag kommer att göra. Nu måste jag göra mig anständig för snart ska jag möta några av de ansvariga för den tysta auktionen som ska hållas under konferensen, Jag ska överlämna två handgjorda armband och två trekronor-matchtröjor (replicas) med Peter Forsberg och Markus Näslunds signeringar på. det borde väl gå hem i Denver eller vad tror ni? ha en underbar dag govänner!!!!

söndag 24 juni 2012

Tillfälligt avbrott

Under en liten tid fick bloggen en behövlig semester... ja vi säger väl att det är anledningen till tystnaden. Det kan också ha något att göra med en ganska sönderstressad morsa som har aningens för många bollar i luften och när denne tappade en som rullade in bakom soffan bland dammråttorna... ja då gick det inte helt enkelt att fortsätta jonglera. Nu tror jag ändå att jag funnit en av mina borttappade bollar och valt att lägga några andra åt sidan.. så nu flyter det på igen.

Midsommar har varit underbar med sol, skratt och fantastisk gemenskap. Z var i sitt esse och njöt av varenda minut. Den senaste veckan har Z haft en liten ögoninfektion som nu behandlas med lite stärkande droppar. Det har ocså medfört att Z har huserat hemma hela veckan hur pigg och glad som helst. Men visst är det lite svårt att kominera studier och arbete samtidigt som den lille raketen ska aktiveras 19 av dygnets timmar. Imorgon får han snällt gå på dagis igen så jag hinner få in min lilla uppsats.

På onsdag bär det iväg till den efterlängtande konferensen i Denver, USA. Prisms har en stor internationell konferens och jag har längtat så länge att få delta i den. Jag reser själv... utan karl och barn vilket faktiskt kommer att bli ganska skönt även om jag mer än gärna skulle vilja haft med Marcus som mitt privata väskbärande resesällskap ;-). Samtidigt ska det bli gött att bara få vara själv några dagar och verkligen delta, förstå och suga åt mig all kunskap som finns om Smith-Magenis (det är det hela konferensen handlar om).
Tyvärr har jag ingen bärbar dator för tillfället pga av en liten olycka men jag ska verkligen försöka uppdatera under konferensens gång.

Jag hoppas ni haft en underbar midsommar alla fina ni!!

Ha en fin kväll go´vänner

tisdag 12 juni 2012

Fan hans moster

Då var hon upprörd igen. Arg, frustrerad och galet irriterad! Då pratar jag inte om bibliotekarien som jobbar övertid för att få tillbaka böckerna som jag visst helt glömt bort att återlämna. Nej, det är bloggägaren som är tjurig och ingen annan.
Vad gnälls det om idag då kan man fråga sig?
Jo go´vänner... SKOR. Nåt så enkelt som Z:s dojor. För tre veckor sedan la vi in en beställning på skor som han kan ha över sommaren... tre veckor! Meningen var att vi skulle ta hem dem och prova dem i lugn och ro för att se om de passade innan vi köpte dem eftersom Z inte är så samarbetsvillig hos ortopedtekniska. Jag ringde idag och frågade när dojorna skulle dimpa ner i deras lilla brevlåda och fick till svar (efter damen hade ringt hit och dit världen runt) att kanske i slutet på nästa vecka. Ska de skickas från månen? Förmodligen. Nu är det så ska tilläggas att Z behöver inga specialsydda skor utan små och rymliga... precis som de är när de kommer från deras lilla fabrik på månen. Annars kanske jag skulle förstå dröjsmålet.
"Om det är akut med skor kan ni alltid köpa ett par billiga på Skokanonen till leveransen kommer" fick jag som förslag från ortopedtekniska. Jag höll med om att hon kläckt en fantastiskt bra ide.... förutom att om det fanns skor till Z på marknade så skulle vi inte behöva handla hos dem...eller? Hon höll med till viss del med vidhöll samtidigt att det kanske vore en ide tillfälligt. Hmm... jo Z skulle stormtrivas i ett par trånga skor som fick hans fötter att utveckla både klaustrofobi och skoskav.

Nästa uppmaning jag fick var om vi verkligen skulle köpa tre par skor nu direkt. Jag förklarade för henne att han idag inte har NÅGRA skor förutom ett par sandaler (som vi fick låna hem vid senaste besöket där) och ett par för stora gummistövlar. Så visst måste ungen ha ett par gympadojor... han tycker liksom om att vara ute och leka...ehh. Sandaler i all sin ära men solen och värmen har ju inte direkt envisats med att hålla sig framme de senaste veckorna och raggsockar i sandaler...njaaa...
"Fast om ni köper tre par nu så får ni inga skor till hösten och vintern... då måste ni betala hela summan själv dvs 1500 -3000kr" (nu ger vi 500kr per par eftersom vi har det på "recept")
Jag förklarade att ett barn behöver mer en ett par skor eftersom de har en förmåga att blöta ner sig, smutsa ner sig eller vad vet jag. Då kan det va bra att ha nåt att byta med. Jag fortsatte med att fråga hur vi kan få fler par per år om det är ett läkarintyg som krävs eller om det är sjukgymnastens bord. "Ja, du kan ju ordna ett läkarintyg men det är vi som gör bedömningen"
Till protokollet ska också tillföras att Z är en väldigt finurlig och sönderpillande kille och det innebär att även skor råkar illa ut. Hur sjutton ska Z klara sig med 3 par skor per år inklusive alla årstider??? Bra, om ortopedtekniska får bestämma.... undrar om de kan skicka med en rulle silvertejp till nästa leverans från månfabriken??? Och skoskavsplåster så jag kan köpa vanliga skor åt Z?

Jag önskar att det vore enklare med alla kringgrejer...
Ska inte Z som andra barn kunna få gå i hela skor som han dels KAN ha och dels som han inte fryser/svettas i. Tänk om vi kunde smita in på en skoaffär och bara köpa ett par tjusiga dojor som de rear ut... eller att han själv fick peka ut några som han tyckte var häftiga. Tänk om han kunde få bestämma vilka skor han vill ha på sig ur skohyllan på morgonen istället för att titta på sina tre par skor som ska hålla och fungera hela året. Tänk lyckan att få plaska runt i en vattenpöl med sina tygskor för att sen kunna byta till ett par andra torra. "Tyvärr Z, nu är dina skor blöta så nu får du vara inne tills de torkar... vill du rita?"
Men nu är det inte så. Z fötter är speciella och de är inte välkomna i vanliga skobutiker. Men innebär det verkligen då att jag måste kasta ut tusentals kronor för ett par skor?

Jämställdhet, LSS-lagar, rättigheter och fan hans moster... det är bara spel för gallerierna.

Slutligen ringde jag några skomakare och frågade om de sydde skor men jag fick ett skratt till svar. "Det skulle kosta 40000 kr och idag är det nästan inga som gör sånt"
 Vore det inte bättre om skomakarna döpte om sig till sulbytare och skoputsare?

3000 kr är ju bättre än 40tsn... så nu känns det nästan billigt igen. Vilken tur jag ringde dem!

Ha en fin kväll go´vänner