En miljövänlig vän

Det var någon av alla månadens dagar de de möttes för första gången. De hade träffats nån gång tidigare men då fann de inget intresse för varandra. Just denna dag nån gång... under ett stort hederligt utbrott började jag få slut på fantasi och distraktionsmoment. Det var då jag såg honom...liggandes i en dammig leklåda endast iförd en t-shirt och regnjacka. En liten tygdocka från IKEA, med blå ögon och ljust kort hår som någon suttit och pillat dit med överblivna tygbitar från nån ektorpsoffa. Jag slet snabbt tag i honom och tänk...plötsligt pratade dockan och tecknade samtidigt "Z:eeeeee, ska vi leka?" Z tittade upp från där han låg och sprattlade argt över något som vi båda redan glömt vad det handlade om. "Kom Z:eeee" fortsatte dockan med otydliga tecken och en pipig röst som var otäckt lik min. :-) "Hjälp mig att hitta en kastrull så vi kan laga mat!" pep dockan och skuttade fram till den lilla röda leksaksspisen av plast. Där i ugnen som nu tjänade plats för kastruller, tallrikar och andra köksgrejer dök dockan in med huvudet först och rev och slet med sina små felsydda fingrar efter en lämplig kastrull. Z tittade stort på dockan som aktivt arbetade i den lilla plastspisen. Dockan vände sig om mot Z hållandes i en svart plast gryta "Den här ska vi ha" sa han nu med ännu mer upphetsad pipig röst. Plötsligt stod Z där bakom mig som styrde den hungriga dockan och tecknade "docka".
Från den dagen leker dockan och Z...fast bara om den pipiga rösten är hemma. Z hjälper dockan upp i fåtöljen när Musses klubbhus börjar, sjunger låtar med dockan som då dessutom ska spela gitarr samtidigt. I går tecknade Z "Jag älskar dig" till dockan och därefter "Min vän".

Ja go´vänner... tårarna från dockans pipiga röst (dvs jag) hade svårt att hålla sig tillbaka...och det var inga glädjetårar som fightades för att komma ut. Det var verkligheten som fick mig att gå under. Verkligheten om att Z har en vän, som han älskar men är konstruerad av rester från Billys bokhyllor och ektorpsoffor. En IKEAdocka.
Z:s enda vän...

Förr tjoade barnen på dagis när Z kom på morgonen och ropade hans namn...Z sken som en sol och älskade uppmärksamheten. Nu vill de inte längre ropa hans namn...möjligen som ögontjänare när jag eller Marcus är med. Nu är de rädda för honom...håller sig undan och säger "Z" med en skrämd röst och backar. Ja, det känns ju kul att få höra på förskolemötet. Inte för att de inte skulle ha sagt något, nej...absolut inte. Jag måste ju få veta verkligheten och vad som händer.
Ska det vara så svårt för ett annat barn att se Z:s underbara underbara personlighet? Visst, han kanske råkar slå till en och annan...men han är ju bara ett barn med känslor. Z:s funktionsnedsättning står i hans väg återigen och jag hoppas att någon gång ska det komma en liten ängel som vill vara Z:s vän.  Tills dess får den pipiga dockan skämmas bort med att få låna hans kläder, leksaker, pussar och kramar. Eller får jag raka av mig vinterpälsen och ge mig in i bebisverkstan igen... syskon kanske är lösningen?!

Ha en riktigt skön kväll go´vänner och var rädd om varandra!

Enligt normen

Z och hans förskoleresurs kompletterar verkligen varandra eller hon honom iallafall. Han tecknar nytt varje dag känns det som och jag förstår nada. Fast efter en enklare undervisning från resursen brukar lösa det dilemmat.
När vi ser på Musses Klubbhus så tecknar han med sina underbara små knubbiga händer allt som de tecknade överpedagogiska figurerna gör. Jag undrar ibland om Z är utvecklingsstörd alls. Mild till måttlig utvecklingsstörning- står det beskrivet på Socialstyrelsens hemsida om ovanliga diagnoser fast det vete tusan. När visar det sig? Har det visat sig? Hur visar det sig? Kanske alla utom jag ser det? Jag är ju bara morsan som inte kan se något fel på min son... ur utvecklingsstörnings-synvinkeln vill säga.
Kan det vara så att utvecklingen är rapid nu de första åren men kommer med tiden att avta för att stanna av helt?
Ja, vem vet och inte spelar det någon roll heller för den delen. Z kommer alltid att vara fina lilla Z oavsett på vilken skala han kvalar in.
Och vem sitter och bestämmer vad som är normalt eller ej? Är jag normal? Säkerligen inte enligt vissa, enligt normen enligt andra även att jag aldrig lärt mig varken stå på händerna eller cykla utan att hålla i styret. Inget jag dagligen lider av heller för den delen.

Inte heller tycker jag att det är en normal vinter då vi inte har någon snö eller minusgrader... innebär det då att vädret har en måttlig utvecklingsstörning?
Vad vet jag.....

Natti go´vänner!

Gitarrer och jobb

Ibland är det skönt med en lugn dag.

Idag skulle Z visa sina Luciafärdigheter på sitt dagis fast då som en sjungande (läs tecknande) tomte. I ottan medan ni fortfarande låg skönt i era sängar och drömde om saker som ni inte ens trodde existerade förberedde vi oss med bananfrukost och TippTapp-låten.
Tomtedräkten testades med stor framgång och de "söta" strumpbyxorna jag köpt till Z som jag tyckte vore passande att bära under de vackra grå tomtebrallorna röstades snabbt ner av pappa Marcus.  Så det blev några rödaktiga "pojkiga" strumpor istället. Men Z var lika glad för det och vid sju bar det av till den stora showen.
Vi föräldrar satt spänt i det lilla rummet och väntade på luciatåget. Vi klämde ihop oss på den lilla lekmattan sittandes på golvet som ett gäng ungar som väntade glupskt på sitt mellanmål. Ingen vågade prata av nån lustig anledning. Att det alltid ska vara en tryckt stämning... eller en osäker sådan när man föses ihop med jämngamla på en röd lekmatta. Någons lilla syster bröt tystnade med att hosta ur sig några julbaciller över publiken och en annan lekte "stämma om gitarren"-leken med det luggslitna instrumentet som låg framme och väntade på att få bidra med lite Luciatoner.
Snart tågade glada tomtar, lucior, pepparkaksgubbar och en stjärngosse i det nu ännu trängre rummet.
En fröken spelade glatt på den nystämda gitarren och alla barn sjöng stolt sina visor i många spännande toner. Z tecknade med i många av sångerna och han tittade stort på barnen när de sjöng för kung och fosterland.
Min medhavda kamera och videokamera fick snällt ligga kvar i väskan då det fortfarande råder fotoförbud men jag hade hoppats på att ett speciellt "foto"rum skulle vara tillgänligt..men men...

Snart var vi tvungna att klä på oss alla ytterkläder igen för att idag skulle Z till habiliteringen och "jobba". Var tredje vecka har vi BTI-möte och idag var det dags att visa vad Z lärt sig. Så vi jobbade, åkte hiss, tryckte på dörrknappar och drog bort tejpmarkeringar på väggar och golv som arbetsterapeuterna använder sig av i sitt arbete.
Z gjorde som vanligt succe men visade en viss blygsamhet under träningspasset.
En bilresa senare var han tillbaks på dagiset och jag styrde kosan mot universitet för att insupa stor kunskap och en dubbel soya-cappuccino.

En vanlig dag i vårt vanliga liv i vår vanliga värld...

Gonatt go´vänner!

Något mer...

På biblioteket: "Jag skulle vilja låna boken Lärande av författaren bla bla bla" bad jag snällt den permanentade bibliotekarien på ett litet bibliotek utanför stan.
Hon bläddrade snabbt genom katalogen på sin dator och berättade lite överlägset att en bok inte kan heta så. " Den måste heta Lärande i skolan, Lärande i vuxenlivet osv"
"Jaha du" svarade jag denna gång lite mer överlägsen eftersom jag höll i en litteraturlista med isbn nummer och allt där det tydligt framgick vad boken hette och dessutom hade jag dagen innan funnit den på nätet. "Den heter Lärande och jag vill låna den"

Fem minuter senare lämnade jag bibblan efter ett föredrag om att en bok alltid heter något mer....
Det blir väl till att köpa den istället... jag som hade tänkt att spara en slant för omväxlings skull.

Z min lilla gullunge har inte heller något superflyt just nu. Han har ingen fast resurs för tillfället och vi väntar spänt på att någon ny ska ta den ärofyllda rollen att bli Z:s mentor. Tillsvidare är det löst med att förskollärarna turas om att ta hand om skrutten medan vikarier sätts in till den övriga gruppen... eller nåt sånt. Pedagogerna på dagis är otroligt fina och bra människor och jag litar blint på dem och Z avgudar dem men... han visar tydligt att det har skett en förändring och att han inte har en fast person får honom ur balans. Tror jag iallafall...
Jag får för mig att han saknar sin förra resurs, hennes rutiner och hela upplägget över dagen. Eller är det jag som saknar det... det blir en trygghet som inte finns där på samma sätt... liksom.
Jaja.. annonsen är ute nu och jag hoppas att rätt person ska dyka upp så det blir lite som vanligt igen.
Idag hade han nästan inte sovit nåt på lunchen så fatta hur trött han var på kvällen. Så trött att han inte kunde somna. Men efter en lång tids gråtande, huvudbankande och andra små utbrott somnade han gott i sin säng och jag hoppas han får några härliga timmar i drömmarnas värld, för det behöver han.

Substitut-kul

Äntligen är tentan avklarad och inlämnad. Om den nu blir godkänd är en helt annan sak. 2 härliga veckor får jag snällt vänta innan jag får min dom... 2 veckor.
Men oavsett hur resultatet blir så har jag iallafall gott samvete att jag verkligen satsade allt denna vecka. Jag har gjort vad jag kunnat med tanke på att jag i princip missat 3 av 5 veckor pga av att Z varit sjuk osv så Marcus har stått för allt annnat medans jag suttit under en hög av böcker, papper, mindmaps och datorer.
I torsdags eftermiddag kom jag plötsligt på att det var föräldramöte på kvällen så jag fick snällt slita mig från de gamla teoretikerna några timmar.


Så igår eftermiddag åkte jag stolt in till universitetet med min 9-sidiga tenta-bunt, fint instoppad i en blå mapp dagen till ära. När jag väl hittade den mycket lilla postlådan där jag skulle lämna in den upptäckte jag att mappen var för stor och hård för att knöla ner i den mindre modelllen låda. Men eftersom jag inte hade något annat val än att antingen lägga en massa lösa papper i lådan så examinatorn skulle få sitta och leka pussel med min tenta hela helgen så bestämde jag mig för att lite våld nog skulle lösa mitt problem. Jag pressade, tryckte och mosade ner den blå mappen i den oroväckande knakande postlådan och det funkade... men den buktade konstigt i de svetsade fogarna efteråt.
Jag smög snabbt därifrån så jag slapp bli vittne till en eventuell explosion.

På föräldramötet berättade vi om Z:s diagnos till de andra föräldrarna. Vi har länge blivit rekomenderade av bla habiliteringen att inte säga något eftersom det kan tas fel och att vissa ev skulle hålla sina barn ifrån Z men nu kände jag att det var dags. Det är så jobbigt att behöva viska till personalen om det är nåt eller när Z får ett utbrott vid hämtning att de inte vet vad det beror på. Är han en bortskämd unge som bär sig åt?
Men efter jag berättat allt så mottogs det bra och en förälder tackade oss att vi vågade berätta... så nu känns det jättebra.
Men något som INTE känns bra alls är att Z:s underbara resurs ska sluta... eller har slutat. Jag kommer verkligen att sakna henne o jag har svårt att tro att någon kommer att kunna ta hennes plats. Från o med nästa vecka kommer de andra lärarna turas om att ha Z till de hittar en lämplig att anställa... för nu äntligen kommer de att nyanställa en person bara för lilla gulliga Z. Annonsen kom ut i går så alla som vet om någon fantastisk människa med humor, fantasi och som vet vad nytänkande är be dem att söka tjänsten!!! Jag vill inte ha någon som har "jobbat med utvecklingsstörda förr och har stor erfarenhet av DOM"! Z är inte DOM och det är ingen annan heller. Han är en individ precis som vilket normalstört barn som helst men har de erfarenhet av specialpedagogik eller kompetenser som tecken... ja då snackar vi. Men i slutändan är det personligheten som räknas... högskola och tjusiga vidareutbildningar i all sin glansiga ära men inget slår en personlighet... och kemi mellan Z och den till tänkta.

Eftersom jag är tillbaka i mamma-livet igen sen i går eftermiddag ska vi snart ge oss ut på en liten utflykt och idag blir det fotbollsträning tänkte jag. Då vi inte har någon regelrätt "fotboll" så blir det till att ta med ett gäng ballonger som substitut för det är det roligaste Z vet just nu!!!!

Lev väl go´vänner!!!!!!!

Schemaändring och framsteg

Igår var det dags för det sedvanliga förskole-habiliterings-föräldramötet igen. Vi träffas titt som tätt från alla håll och går igenom Z framsteg, behov och övrig brainstorming.
Jag och specialpedagogen infann oss först och vi slog oss ner i ett kök på höga tripptrapp-stolar som stod runt bordet. Stolarna är väl inte direkt anpassade för vuxna så att knöla in knäna under bordet var en ren vetenskap. När vi väl hade spjälat oss fast så kom rektorn och Z:s resurs in och föreslog att vi slulle sätta oss i personalrummet istället... med möbler för vuxna. Sagt och gjort så började vi tränga oss loss och följde snällt efter.

Denna dag var personalen underbemannade pga sjukdom så jag erbjöd mig att ta med Z hem efter mötet så resursen kunde gå på tecken-kursen som hon gör varje vecka. Det tyckte rektorn var en god ide så det var det första vi spikade.
Mötet gick mycket bra... lite för bra nästan. Jag undrade flera gånger om det verkligen var Z vi pratade om. Resursen sa att han har börjat prata några ord. Jag vaknade till ur min trötta dimma och frågade: "Z?"
"Ja, jag berättade ju det att han sa "AKTA" för några veckor sen"
Jo, nu kom det tillbaka att hon nämnt något om det och att jag en tid försökt att få honom att säga det hemma också vilket jag inte har urskiljat ett rent ord av.
"Nu säger han TACK också" berättade hon stolt.
Åter igen höll jag på att ramla av soffan vi satt i och stirrade på henne. Men va fasen, har jag glömt bort att hon berättat det också? Minnet är inte bra längre.... och jag bläddrade frenetiskt i min gröna bok för att hitta en anteckning om saken men fann inget.
Hon fortsatte att berätta om Z:s framgångar när hon samtidigt tecknade vant. Han la alla klossar rätt i klosslådan, la pusselbitar rätt, trädde ringar på en pinne enligt instruktioner med mycket mera.

Jag fick ett minne från föregående natt när han pepprade mig med klossar och bet sönder en pusselbit under vår nattliga träning (vi har ju inte så mycket annat att göra).
Z är en A-elev på förskolan om man nu kan uttala sig på det sättet och hemma vill han inte visa sina färdigheter.
Kan det skilja så?
Uppenbarligen kan det vara fallet och även att jag kände mig som den sämsta morsan i hela världen vid det tillfället så blev jag så glad när jag förstod hur viktig resursen är för honom... och då menar jag just DEN resursen.
Hon är så lugn och avslappnat och har ett stort sinne för humor. Ursprungligen är hon från Iran eller om det var Irak... minnet igen... och jag vet inte om hon har ett annorlunda sätt medfött när det gäller pedagogik eller möte med barn till skillnad från en svensk? Eller är det bara hennes otroligt fantastiska sätt att vara på. Z älskar henne och jag avgudar henne.
Som jag har nämnt vid ett tidigare tillfälle... Z:s förskola är en förebild för barnomsorgen som den borde vara. De bästa har samlats där och de är en sådan otrolig trygghet för oss för att inte nämna ... tillgång.

Tyvärr är resursen (som för övrigt har ett namn) bara timanställd och osäkerheten är stor om hon får vara kvar hos Z efter sommaren. Både jag och specialpedagogen vädjade till rektorn att behålla henne och på något sätt ordna det. Rektorn kunde givetvis inte lova något för det finns en massa lagar och regler om övertaliga och omplaceringar inom kommunen men hon lovade att kämpa för henne.
Rektorn har också klättrat många steg uppför min respekt-lista.
Hon är en fantastisk kvinna som gör allt i sin makt för att Z ska få det bästa. Det tog nog ett tag innan jag insåg det men nu tvivlar jag inte längre.

Efter det överförväntan bra mötet hämtade jag Z som nu var nyvaken och satt i sin utesovdress i form av en blå kanin, och sedan skickade jag iväg resursen till tecken-kursen. När jag sedan stod och klädde om Z så kom en annan förskollärare och frågade var resursen var för en av personalen skulle gå hem. Hon hade jobbat sedan sex på morgonen och med tanke på att de var en man kort så skulle resursen täcka upp resten av dagen.
"Eh, jag sa att hon kunde gå på kursen så jag tar hem Z lite tidigare istället" svarade jag nervöst när jag insåg att den övriga personalen inte var införstådd med mitt erbjudande. Själv hade jag inte en tanke på att de var underbemannade och hjärnan var som vanligt på rast.
Som tur var hade rektorn accepterat uppgörelsen tidigare så jag slapp att själv stå med hästhuvudet.
Så de fick snällt jobba ett alldeles för långt pass och jag gick skamset därifrån medan jag skällde på mitt frånvarande minne.

Vi firade sedan Marcus födelsedag hemma hos mormor med tårta och lägenhetsröj från Z sida. Tyvärr var hans energinivå alldeles för hög för att vara på möblerat utrymme så vi spenderade eftermiddagen i lekparken hemma istället där han skulle köras runt i skottkärran.

En bra dag i det stora hela men personalchefs-infallet skulle jag nog vilja bortse från.

Z:s Paradis

För 1 år och 4 månader sedan besökte Z för första gången sin förskola. Personligen hade jag inte varit på en sån sedan jag var liten så jag var lika spänd jag. Z kunde på den tiden inte sitta själv utan stöd och ännu mindre gå. Det var en liten förskola med kanske 15 barn ålder 1-5 år. Perfekt för vår lille sena pojke som vi då trodde snabbt skulle komma ikapp sina jämnåriga. Z:s förskollärare som vi kan kalla Lotta tog emot oss med öppna armar. Hon hade ett sånt Glatt och så härligt sätt att man verkligen såg att hon älskade sitt jobb. Jag kände direkt sådan trygghet att lämna Z där. Vi fick en rundvandring och nyfikna gullungar undrade vilka vi var. Vilket härligt gäng! Är alla dagis så här underbara? tänkte jag. Resten av personalgruppen visade sig vara lika fantastiska och engagerade som Lotta. Hur lyckades dom samla Linköping härligaste förskollärare på just detta ställe? Jag tror att alla föräldrar som har sina barn där önskar att de aldrig behövde sluta gå dit när de blev 5 år utan istället kunde få vara där varje dag efter skolan tills de tog studenten och flög vidare på sina nyvunna fria vingar ut i vuxenlivet.
Eftersom Z var så sen i utvecklingen fick han från början mycket träning i lek och motorik. Och framför allt kärlek. De tog hand om honom och alla andra barn som de vore deras egna.  Jag tycker personalen där är så fantastiska att jag skulle vilja ta med dom hem så Z och jag kunde umgås och leka med dom dygnet runt. De kunde få vårt sovrum vilket vi ändå aldrig använder och Z skulle kunna komma upp med frukost på sängen till dom på morgonen. Alla fem skulle kunna trängs där lika glada som alltid och sen skulle vi kunna samåka till förskolan. Vilken ide. Ska nog ta upp det på nästa föräldramöte.

De har varit med oss på vår resa med Z nästan från början, i både fram och motgångar. De berättar glatt när jag kommer och hämtar honom om hans äventyr, om allt kul han gjort, hur duktig han är, hur mycket utvecklingen går framåt. De är så positiva hela tiden och får Z att framstå som vilken liten kille som helst. Ett tag trodde jag tom att han åt själv, drack ur glas, ritade teckningar han sen själv satte upp på väggen, skrev sitt namn och till och med hjälpte till att vakta de andra barnen. När han är där känns det som att det inte finns några hinder. Allt känns så hoppfullt och personalen fyller mig med hopp inför framtiden.
De har många gånger fått se mig komma in med ett ansträngt leende, låtsats varit den pigga fräcka morsan som sover gott om nätterna. Men de ser genom mig så tydligt. De är så äkta att jag vid flera tillfällen brutit ihop där i hallen när Z fått alla sina diagnoser och nedslag. Jag visar aldrig mina känslor utåt om det annars till främmande människor. Men de är de lyckligt lottande som får se en mamma som står och snyter sig i någons barns overall när tårarna inte längre kan hållas tillbaka. Som tur är har ingen annan förälder sett min svaghet.
Jag är så glad att Z fick just den förskolan som sin första etapp inom barnomsorgen och de är en stor anledning till att Z har gått framåt så som han har gjort!
Tack kära ni!