onsdag 28 mars 2012

Måååål

Ja titta, där sitter Z helt ovetandes om dagens händelser. Alla glada nyheter som jag idag tagit del av... genombrott och resultat. Jag berättar stilla för Z. Han tittar mig i ögonen och pruttar lite med munnen som han samtidigt tecknar "snyta sig". Han bryr sig inte märkvärt över mammas ständiga påhitt och ideer.
Men jag kan ju prova att berätta för er istället. När jag först fick höra talas om att det skulle hållas en familjevistelse på Ågrenska ,ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta diagnoser, så ville jag genast åka dit med hela familjen. Att få träffa andra familjer som lever med ett barn med SMS, som vet vad det innebär vore en dröm.
Jag kastade mig över telefonen och kontaktade Z:s habilitering men fick snabbt som svar att Landstinget inte betalar för sånt längre. Eftersom jag redan varit i kontakt med Ågrenska och andra föräldrar som skulle till just denna familjevistelse så viste jag att andra Landsting betalar.
Men ett nej är ju ett nej och det ska vi helt enkelt och snällt ta.
Men jag tog inte ett nej utan gick högre, högre och högre. Till slut när jag var så högt så jag närapå fick svindel fann jag nåt. Jag fann att även politiker kan tänka om.

Detta innebär att nu har alla familjer i Östergötland som har ett barn med en ovanlig diagnos rätten att åka på en av Ågrenskas familjevistelser om det skulle anordnas någon för det relevanta diagnosen. De familjerna kan nu, utan att söka fonder så man gråter eller tömma den arma spargrisen där hemma i hyllan, träffa jämlikar.
Jag är mycket stolt över Landstingsledningen här i länet som tänkte om. Tack till er på toppen!!!

Nu är min hemtenta fördigskriven och förmodligen innehåller den ett starkt VG... eller en fribiljett till en omtenta. Bara tiden kan utvisa den lilla detaljen. Ne, nu står mästerkocken och försöker sig på att laga en delikat middag därute i köket. Ryktet säger att det är stekta ägg som ska fresta våra smaklökar...Ja fint ska det vara ;-)

Ha en trevlig afton go´vänner

tisdag 27 mars 2012

Favorit i repris

Ett tidigare inlägg som jag skrev förra året men är lika aktuellt idag

Jag undrar ibland om det är bra att skriva om så privata saker som mitt egna barn? Vissa tycker det är helt vansinnigt att lämna ut sig själv och sitt eget barn till allmän beskådan och full insyn i vårt knasiga liv. Varför gör jag det? Varför väljer jag att publicera bilder och Z:s omedvetna beteende  i skrift?
Vill jag få medkänsla och en klapp i ryggen?
Nej!
Bloggeriet började som en informationskanal till vänner och släkt så de kunde få en insyn och förståelse för vårt liv och för Z:s beteende, att kunna visa dem att uteblivna samtal och inställda träffar faktiskt har sin grund i sömnbrist och frustration och att det inte är något som helst personligt. Jag kände mig så jäkla gnällig att varje gång behöva förklara att vi inte sover, hab-besök, sjukdom bla bla bla… när jag ringde någon. Jag ville bara prata på som förr om allt och inget. Vara samma gamla Cilla med mina nära.

Bloggandet gav mig snabbt en terapeutisk effekt då jag började sätta ord på allt det ovanliga, jobbiga, roliga och härliga… det gav och ger mig ett lugn. Men den största anledningen att jag fortsatte att tjattra på om vår situation är faktiskt att få en möjlighet att komma ikontakt med andra föräldrar och människor som oxå lever annorlunda liv, byta erfarenheter och ge varandra lite stöd. Att kunna sprida information om att det faktiskt finns 5000-7000 ovanliga diagnoser varav vissa är ensamna i hela världen med just en kromosomavvikelse.
Sprida information om Smith-Magenis Syndrom eftersom det finns så många bara i Sverige som har den diagnosen men inte vet om det. Enligt forskarna ska det födas ca 5 stycken bara i år med SMS.. förra året lika så… ja ni förstår va?! De flesta går med diagnoser som Autism, adhd, utvecklingsstörning osv…. men i själva verket har de en mikrodeletion på en del av kromosom 17 med svåra beteendeproblem som är medfödda, en sömncykel som är nästintill omöjlig att förändra och därtill en rad av medicinska problem. Idag finns det 14 st med diagnosen i Sverige i alla åldrar och det föds lika många på bara tre år.

Jag är stolt över min Z och foton och dylikt jag publicerar skildrar en fantastisk kämpande pojke som jag vill visa för hela världen. ”Titta på världens finaste kille!!!!” vill jag skrika ut…. precis som de flesta föräldrar vill göra med sina barn.
När vi fick reda på att vår Z hade ett kromosomfel och en diagnos rasade världen för oss. Jag sökte efter stöd hos andra via nätet som levde med liknande problem  och helst då någon med samma. Jag ville veta hur vår framtid skulle se ut, hur vi skulle hantera vissa saker och hur man skulle klara att vara vaken i ett helt liv.
Hur gjorde andra? Jag letade bloggar, hemsidor, trådar på forum och gu´vet vad. Telefonen gick varm och jag hoppades varje dag att få något svar från någon som visste. Jag köpte böcker skrivna av vanliga föräldrar till lite ovanligare barn…läste och försökte finna mina svar.
Jag kom fram till att svaren finns inte utan de kommer efterhand. Det finns ingen färdig manual men det finns människor därute som bryr sig och delar med sig.
Jag uppskattade de otroligt mycket och sedan anslöt jag mig till bloggvärlden…länken till information, stöd och råd.

En dag kommer någon gråtande mamma som sitter och googlar kanske in på min blogg av en slump. Hon kanske samma dag fått en diagnos på sitt barn och hennes värld har tillfälligt rasat. Tänk då att genom några ord kunna visa henne att hon inte är ensam… att vi är så många fler.
Jag har redan ”träffat” många nya bekantskaper via mitt bloggande och övriga nätet så för mig som person har det gett så mycket och det kommer fortsätta att skänka mig tillfredställelse.
Jag delar inte med mig av hela mitt liv… det innehåller mycket mer än vad som står här. Men det jag delar är sådant som andra kanske kan känna igen sig i. Att jag skriver om hur Z beter sig och hur han agerar i olika situationer är för att påvisa symptomem hos en med Smith-Magenis… inte för att gnälla eller beklaga mig. Jag försöker få fram en ärlig rättvis bild av SMS, hur vi upplever syndromet och vad som är typiskt för den.
Fast det är klart…liiite gnäll blir det väl ibland…för jag kan bara inte hålla tillbaka när jag är trött….
Men jag hoppas att det inte är det gnälliga som belyser temat här i sin helhet utan att det handlar om världen finaste grabb som råkar ha Smith-Magenis Syndrom och hans morsa som fortfarande far i ovisshet med tankar, känslor och när fan bensinpriset ska sänkas.

måndag 26 mars 2012

Kviddevitt

Dag ett på denna delkurs hemtenta har härmed inletts. Jag har till på torsdag på mig att skriva korrekta svar som professorerna anser vara välgrundade. Jag har fått mycket gjort idag och funderar allvarligt på att ta kväll nu. Samtidigt är det skönt att redan dag ett få till en bra grund för alla frågor så jag kan slipa på mina formuleringar resten av dagarna...men herregud, hur ambitiös får man vara? Jag måste ju passa på att sova nån timma också... Fast jag måste säga att det otroligt vad man klarar egentligen. Jag trodde inte för mitt liv att jag skulle orka plugga heltid på universitetet när man lever med en vaken liten Z. Visst, en tenta måste jag göra om men annars så har det flutit på bra i plugget även att dagarna emellanåt innehåller habilitering och sjukhusbesök och nätterna...vakenmys. Men det gäller väl att komma till den punkten då man inser att situationen inte går att förändra utan att man måste leva med den.
På tal om sömn, Z är inne i en sämre period än vanligt och jag funderar på om han fått i sig någon konstig svamp som gör honom sömnlös. Det märks snabbt på hans humör när sömnen lyser mer än vanligt med sin frånvaro och då krävs det att man är väldigt flexibel och tillåter honom att ta sig en extra tupplur... eller två.

Och nu en snabb rapport från Våren. Idag var det den stora återträffen här på gården. Det innebär att tusentals fåglar i alla dess storlekar och former samlas på det lilla trädbeklädda berget brevid tomten och täcker luftrummet kring oss med ett otroligt kvittrande, gapande och tjoande. Några timmar i mars varenda år har vi samma fenomen här och jag tror att vår gård är någon form av rastplats för de små fjäderbeklädda varelserna. Jag satte mig på trappen utanför dörren och läste när det fina besöket kom och det känns som att sitta i en fågelaffär då det är matdags. Helt underbart.

Så med detta säger jag kviddevitt till er go´vänner!!!

söndag 25 mars 2012

Åhh.. en sån dag....


 Ja, denna helg, denna dag!!!! Jag sitter här med ett fånigt leende och tänker på vilken underbar dag vi har haft. Mycket kul har hänt och det är svårt att bestämma sig för vad som varit roligast.
Min bil tycker nog att det bästa var att äntligen få sig en tvätt med hjälp av Z... och visst är det kul att se att den verkligen är blå som det står i reg-beviset.
En glad huggorm gjorde en slö snabbvisit här i år igen... men den försvann snart och jag fick snällt springa in och byta byxor...
Jag har idag bokat och betalt för årets största sammankomst.. Smith-Magenis Syndrome Conference 2012... jodå, visst ska jag dit till Denver, Colorado och sprida mitt stora leende och anteckna, lära mig, lyssna på allt som finns att veta om SMS. I slutet på juni packar jag mig iväg med en påse pennor och ett par block...och en tandborste.. Jag längtar så och känner att detta verkligen kan hjälpa oss.

Men då kommer vi till dagens stora höjdpunkt... Z KAN STÅ!!!! Jajemensan, ni läste rätt. Efter tre och etthalvt år har han äntligen lärt sig att ställa sig upp utan att hålla i något. Jag har lagt till ett litet bildspel nedan som bevis... och låten som spelas är tillägnad min Z... och sen är det ju oxå hans favoritlåt.

Ne nu ska jag le vidare.....
Ha det bäst, ni underbara go´vänner!!!






video

fredag 23 mars 2012

En split

Igår innan lunch blev vi kallade till dagis för att Z var sjuk igen. han var hängig och trött och lite snorig. Så det var bara att hämta hem det lilla snoriga paketet igen. men efter en lång tupplur och en god lunch syntes inga tecken på sjukdom. Full fart som en tjuvkopplad raket for han fram och tbx och var hur pigg som helst. Även idag har hans humör varit strålande och Z och jag har varit på diverse utflykter där han har "kört" grävmaskin, fyrhjuling, hoppat studsmatta och grävt ner sig i en sandlåda...hmm... är han lite hemmakär mån tro?!
Nåväl... huvudsaken är att min lille gull mår bra och sådana här mysdagar älskar jag. Något pluggande inför tentan nästa vecka blev det av förklarliga skäl inte så det får resten av helgen stå för (tjoho)...
Jag kan oxå meddela er att jag nu har ofrivilligt lärt mig att gå ner i split. Om ni är sugna att prova följer ni dessa enkla steg:
1) Håll en 16kg:s busunge i famnen
2) Ta hans ena hand och dansa vals med denne
3) Ta verkligen ut svängarna samtidigt som du blundar och sjunger något ohörbart
4) Kliv omedvetet på ett laminerat A4-papper med teckenbilder på som av någon anledning ligger på golvet.
5) Voila!!! Du har just klarat av din första split.
6) Se oberörd ut när du bredbent går till medicinskåpet för att gräva fram något starkare än C-vitamin

Ha en underbar mysfredag go´vänner!!!!

onsdag 21 mars 2012

Ledarskap och drömmar


Attackalfabetet är mycket populärt!
 Ja då har Z varit hemma i två dagar. Febern Z hade i måndags försvann lika snabbt som den kom så i morgon blir det dagis igen. Z är väl inte så där överförtjust att vara hemma istället för roliga dagis men de här dagarna har han ändå haft ganska kul. Attackalfabetet är ett dagligt inslag och han börjar nästan bli lite besatt av det. Jag hinner knappt vakna så ska det busas med bokstäver... så idag införde jag även attack-räkning..nr 7 attackerar oftast kom Z snart på.
Imorgon får jag sannolikt reda på om det blir en trip till USA på SMS-konferensen som går av stapeln i slutet på juni. Jag håller tummarna så hårt jag bara kan för den resan kommer att vara mycket lärorik och vi är i det läget att vi behöver både svar och vägledning ang Z:s diagnos och beteende. Här i kära gamla SVEA finns inte intresset att titta på forskningen kring just hans diagnos utan samma program ska följas för alla känns det som. Om ändå någon vårdgivare kunde läsa på lite...eller ögna genom den senaste beteendeforskningen kring hans diagnos... en utopi förmodar jag. Fast visst vore det en häftig känsla att för första gången sen vi fick Zs diagnos kunna träffa någon vårdgivare i Sverige som visste mer än mig?! hmmm

I detta nu nattas min lille gullunge och jag ska fortsätta att söka efter lite ledarskapsteorier för min sista inlämningsuppgift. På måndag börjar hemtentan och...ja...det känns inte så självklart denna gång helt enkelt. Men skam den som ger sig.

Ha en fin kväll go´vänner!!!

måndag 19 mars 2012

Nej okej

Tänk att man kan föredra en gammal rostig skottkärra framför en varm skön och något mindre rostig bil?!
Z tar varenda tillfälle han kan få att få sig en tur i den gamla trotjänaren vare sig man har tid eller inte. Det kan vara svårt att få Z att acceptera ett "Nej" , "Snart" eller "vänta lite" och man vet aldrig vad reaktionen blir. Oftast slutar det med ett litet världskrig och jag försöker komma på nya sätt att berätta för honom att det han ber om inte alltid går att utföra direkt eller ens är lämpligt för en liten gulltott.
Men idag go´vänner... Z bad mig om att få leka "Attack-alfabetet" och stod och drog mig i ena handen och pekade mot sitt lekrum. Just då hade jag hällt upp mig en rykande kopp med svart gott kaffe och för en gång skull ville jag avsluta min hållamigvaken-medicin. "Mamma ska dricka sitt kaffe nu och sen ska vi leka" tecknade jag tydligt till honom och var beredd på ett litet utbrott. Z tittade mig djupt in i mina kaffeberoende ögon och tecknade sen: "Vänta". Sen sprang han iväg och lekte själv i sitt rum.
Men fatta!!!! Han köpte ett nej!!!! Ha...helt fantastiskt!! Min underbara gullunge. Jodå, han är smart lille Z...han brås nog sjutton på mig ;-)

Ne nu måste jag plugga lite för imorgon blir det till att va hemma igen. Feber med familj kom tidigare idag och knackade på och väluppfostrad som jag är bjöd jag in eländet. Så nu är det alvedon och inhalationer som gäller för lilleplutt ett par dagar.

Håller er friska go´vänner och ha en trevlig kväll!!!


lördag 17 mars 2012

En såg

Denna disiga vårdag försåg jag mig med en avslappnande såg i ena näven och en sekatör i den andra. En stunds svettig avkoppling i trädgården medan Z jagade en sovtimma på lunchen är då aldrig fel. Så nu har några buskar fått sätta livet till och förmodligen ett äppleträd också eftersom jag aldrig blev nöjd med trimningen så blev trädet bara lägre och lägre...och lägre.
Men trädgårdsarbetet tog inte slut där utan en stund senare tittade både Z och pappa Marcus ut och greppade en skottkärra och drog sitt strå till stacken... eller Marcus drog väl mest på Z i skottkärran...

Sedan byggde vi små porlande bäckar, hoppade i alla vattenpölar vi kunde hitta och tog en härlig promenad.
Själv är jag så trött att jag med lätthet kan sova till nästa vecka så nåt nattsudd lär det inte bli ikväll heller. Inte innan midnatt ialla fall. ;-)

Sov gott och ha en härlig kväll go`vänner!!!

fredag 16 mars 2012

Vårtecken

Då var veckans arbeten färdiga och det känns så skönt när jag äntligen får trycka på "sänd". Sedan är det bara att invänta resultaten av mitt författande.
Z har invigt skottkärran nu på eftermiddagen. Det innebär att pappa får springa runt i den blöta trädgården över stock och sten med en tjoandes Z i skottkärran. Det är ett underbart vårtecken.
På tal om tecken... Z har blivit helt besatt av "Atack-alfabetet" och han leder mig in dagligen i sitt lekrim där vi ska ligga på en kudde och sakta teckna alfabetet tills någon av bokstäverna attackerar hans lilla mage med ett väldans kittlande. Bokstaven Z är nog värst på att kittla och det vet han nu.

Ne, kort inlägg idag för nu är det dags för kvällsrutinerna!!
Ha en fin kväll go´vänner!

onsdag 14 mars 2012

Svarta moln och ett hjärta

Ni vet hur det kan vara vissa dagar då allt känns tungt och jobbigt?! Tex om man trampar i en nyproducerad hundbajs på väg till jobbet och skrapar foten frenetiskt mot en liten stenmur invid gångvägen för att bli av med det bruna opassande gegget på skon. Fram kommer en arg liten gubbe och börjar skälla för att du förorenar hans trädgårdsmur medan du försöker förklara dig skamset. Gubben accepterar inte din ursäkt och arga ord övergår till hot. 4 minuter senare ligger ni i en sprattlande hög på marken och diskuterar händelsen med knytnävarna istället. Allt det för att en liten hund skötte magen 15 minuter tidigare.
Eller när man åter igen får sitta och skriva långa och påfrestande brev till myndigheter om hur livet med ett funktionsnedsatt barn ser ut när det är dags att ompröva sitt vårdbidrag. Myndighetspersonerna vill inte veta vilken fantastisk unge man har som tecknar "mamma" och putar med munnen för att få sig en puss. Nej... de vill veta allt det jobbiga, annorlunda, ovanliga. Ansökningarna känns som rena gnällbreven och när man sätter ord på livet så bryter jag ibland ihop....eller blir aningens nedtryckt i mina gamla hundbajsfria skosulor.

Det sistnämnda förslaget var min tunga och jobbiga dag. Över mitt huvid dinglade det ett svart litet sprakande moln som skickade blixtar ner i mitt stökiga och uppgivna huvud och...ja..det kändes så jobbigt igen. MEN... då ringer det i min mobil. Det är Karin som bryter tungheten. Hon..med sin glada och starka röst ger mig snabbt tillbaka kraften och styrkan. Hon berättar något så fint för mig... som bara är till mig. Hon jagar omedvetet bort det svarta molnet och fram tränger solen.
Det finns människor som verkligen bryr sig om andra och har ett hjärta av guld... och hon är en av de få.
Tack Karin för att du jagade bort det jobbiga molnet!!!!

Ha en underbar kväll go´vänner!

tisdag 13 mars 2012

Attack-alfabetet och Rovdjuret


Z:s mormor har länge försökt att få mig att införskaffa en Mora Träsk-dvd till Z då hon tro att sångfågeln Z skulle älska det. Jag har väl varit aningens motsträvig eftersom jag är rädd för att Z ska bli besatt av dem så jag måste sitta och titta dagligen på ett gäng gubbar i tajta cykelbyxor som bär sig åt så jag måste leta fram skämskudden. Jag vet att de är otroligt populära hos barn och givetvis ska även fina lilla Z få en chans att få upptäcka detta spektakel men ärligt talat.... jag har aldrig riktigt fattat tycke för dem. Mora träsk var väl som störst under min barndomstid på 80-talet och...ne...inte ens då. Jag får samma känsla av dem som när jag tänker på vilse i pannkakan...storpotäten och allt vad det nu va.
Men mina påhitt stoppar inte ett av Mora Träsks största fan "Mormor"! Hon surfade in på en välkänd sida på nätet där man kan köpa filmer av alla de slag och beställde en dvd till Z. Mora Träsk på Cirkus närmare bestämt. Två dagar senare dunkade till i hennes brevlåda och hon river ivrigt upp paketet som ska inviga min Z till de sjungande cykelbyxornas värld. Men... det är inte Mora Träsk i paketet utan Rovdjuret med Arnold Schwarzenegger som pryder omslaget på skivan. Nätbutiken har förmodligen blandat ihop två ordrar så någon person någonstans i Sverige lär bli förvånad när han river upp sitt paket i hopp om att få se den gamla Oscarsnominerade science fiction-action filmen men istället får Mora Träsk i sin hand!!!!!

Lite om fina Z oxå. Hans nya favoritlek är "Attack-alfabetet". Jag ska teckna alfabetet och samtidigt sjunga bokstäverna till slagdängan "Blinka lilla stjärna..". Och Z är på helspänn för när som helst kan någon av bokstäverna attackera och anfalla hans mage eller fötter. Bokstaven Z och Ö är säkra attacker så när de bokstäverna närmar sig skrattar han högt.

Ne nu måste jag sova.
Natti natti go´vänner!!!

söndag 11 mars 2012

En skällande vårhelg

Vilken helg!
Z har varit på sitt underbara strålande humör i flera dagar utan några större motgångar. Han har tecknat med sina små händer nästan hela meningar till oss och verkligen kommunicerat och bjudit på hans bästa sida. Idag när vi tränade på vad olika djur säger så sa han ett tydligt "VOFF" när jag visade honom en hund. Jag höll på att få dåndimpen när det lilla ljudet passerade hans glada lilla mun och ropade direkt på pappa Marcus för att sedan be Z att upprepa ordet. Fungerade det? Nje...inte direkt...såvida inte en hund låter "DA"... men om man letar finns det säkerligen någon annorlunda hundras som skäller på det sättet.
Vilket som så har han utvecklats stort bara denna lilla vecka och det är inte hans sista "VOFF".. det kan jag lova!
Helgen har även inneburit en del busiga upptåg, picnick i kohagen, långa promenader i bärstolen med pappa och en biltvätt. Nya gömställen har oxå upptäckts och vad kan vara bättre en ett skåp? Han syns ju inte ens ;-)

Jaja... jag hoppas alla ni har haft en fantastisk helg i vårvädret, regnet, haglet, blåsten och åskan... och SOLEN!!!!

Ha det gott go´vänner!

fredag 9 mars 2012

Framhjulsdrift

Alltså ibland rullar livet på precis som man vill. Bilen startar, hundarna kissar inte en enda gång på sina framben vid morgon promenaden och ingen i familjen glömmer bort hur spolfunktionen på toaletten fungerar. Kan det bli bättre?? Jodå...när Z:s arbetsterapeut ringer och berättar att vi kommer att få den efterlängtade sängen till Z. Äntligen efter alla turer med tillverkare och myndigheter. Ett stort bamsetack till vår fina arbetsterapeut och hjälpmedelscentrum i Linköping som har sett till att dröm blir verklighet.
Jag övervägde att utmana det turen idag med att köpa mig en rejäl andel till V75 imorgon...men nån måtta får det väl ändå vara.
Eller kanske inte... det kom även upp en möjlighet för mig att delta i SMS-konferensen i Colorado i sommar. Inget är spikat ännu men chansen är större än igår.... tänk så häftigt. Lilla jag bland klippiga bergen...hehe. Och framförallt, få träffa en massa familjer och barn som lever med SMS. Underbart.

Så en mycket bra dag med andra ord... nu fattas det bara att nån ringer och erbjuder mig ett jobb också... vore så skönt. Visst fungerar det bra att plugga men jag är ändå inne på mitt 35:e år och studentlivet lockar inte längre. Så vet ni nån öppning så rekommendera mig...tjejen som är aningens trött men grymt effektiv... och har hundar som inte kissar på sina framben. Vilken bedrift. Ne...back to school, Cilla.

Avslutar med ett stort TACK till min syster Thessa. TACK!!!

Ha en fin kväll go´vänner!

onsdag 7 mars 2012

Ågrenskas familjevistelse

Den 21 -25 maj håller Ågrenska en familjevistelse för familjer som har ett barn med Smith-Magenis Syndrom. Programmet för veckan kommer att innehålla allt från föreläsningar om sömn till reflekterande samtal med andra familjer. Det ska bli så otroligt roligt och värdefullt att få åka dit och träffa andra härliga familjer och deras barn.
Om ni har ett barn med SMS eller känner någon som har det så titta in på deras hemsida och ansök. Ni kan även kontakta dem via mail och telefon. Uppgifterna finns på hemsidan och de är mycket trevliga och hjälpsamma att tala med.
Tänk så fantastiskt det vore att få träffa alla SMS:are i lilla Sverige!!!!!



Familjelivet här hemma i stugan har varit ganska ansträngd den sista veckan. Sakta men säkert försvinner min energi och Z:s ökar. Hans öroninflammation förra veckan utmanade Z på alla tänkbara sätt och den lockade fram alla tänkbara utmanande beteenden. Tyvärr tycker jag att dessa dröjer sig kvar och speciellt då när jag är i närheten. Man får höra att han utmanar mig mer pga att han är så trygg med mig och allt vad det är...men oavsett anledning är det påfrestande. Receptet för att lyckas lugna och vända Z i ett utbrott är tålamod och lugn. Även fantasi och humor fungerar bra.
Pappa Marcus lyckas till 90 % att vända utbrotten och även att jag tycker att jag handlar på liknande sätt fungerar det inte i nuläget.
Z har börjat att ställa in siktet på mig allt oftare vilket innebär att jag bara behöver visa mig så går han till attack. Oftast är det hårryckningar och ett par oväntande hugg i de bakre regionerna när jag vänder den sidan till för att diska till exempel men ibland måste Marcus lyfta bort Z från mig eftersom han inte ger sig. Att skriva detta är mycket utlämnande men tyvärr sanningen om en av de svåra beteenden som vi dagligen tampas med. När det händer är det inte lille Z utan hans kromosomavikelse som spelar honom ett spratt. Det finns ingen finare och goare unge än Z och jag har lust att skicka hans diagnos mycket långt bort så Z kan få leva ett lugnt och harmoniskt liv som andra barn.
Kursen jag läser nu innehåller mestadels en massa grupparbeten och jag har inte orken till att samarbeta och socialiseras med okända just nu. Därför jobbar jag enskilt hemifrån med stora ersättningsuppgifter vilket känns väldigt bra faktiskt.

Jag hoppas att vistelsen på Ågrenska kan ge mig några verktyg i hur vi på bästa sätt kan hantera Z:s humör och jag ska även söka fonder för en SMS-konferens i Colorado i juni.
Jag förstår inte hur alla föräldrar orkar med sin vardag som har olika beteendestörningar på sina fina barn? Men samtidigt är det väl inte så svårt att förstå. För bakom utbrotten och aggressionerna finns världens finaste unge som spontant tittar mig i ögonen, tar ut den blå nappen och ger mig en liten puss när han sitter i min famn på väg till dagis.
Det hände i morse och det pussen och blicken han gav mig värmer fortfarande och bara jag tänker på den känslosamma händelsen tränger några tårar fram.
Fina fina Z.

Ha det gott go´vänner!

måndag 5 mars 2012

Den blinda höken

Kvällens blogg kan innehålla en del felstavningar då jag knappt ser något just nu. Jag hade äran att få träffa en ögonläkare tidiare idag som roade sig med att droppa in diverse grejer i mina ögon som resulterade i pupiller som är stora som globen och en syn som kräver en vit käpp.
Men imorgon ser jag som en hök igen...
Z hade dagispremiär idag och det var nog behövligt. När jaghade vinkat av honom i fönstret hörde jag genom de tjocka väggarna hans glädjetjut vilket bör innebära att den underbara dagispersonalen kommer att somna tidigt i kväll.

Imorgon har vi BTI-träning igen och jag är inte laddad för en uppvisning av det vi tränat på pga attvi knappt har tränat nåt den senaste veckan. Z och öroninflammation går inte ihop med träning..och det bör väl vara en hållbar ursäkt?!
Nåväl... det går som detgår.
Nu är det nog bäst jag avslutar skrivandet för ikväll...  och jag hoppas ni kan läsa vad jag skrivit (eftersom det är sååå spännande) för jag kan inte själv se. Knapprar i blindp på datorn....

Ha en fin kväll go´vänner!!

lördag 3 mars 2012

Mirakelsalvan



Då jag har en reklamfri blogg kan man tycka att bilden ovan inte passar in... men det är ingen reklam utan ett budskap från de djupa blodiga sprickorna i Z:s fötter som från och med idag lyser med sin frånvaro. I över ett år har Z tampats med onaturliga sprickor under sina tår och jag har tagit till ALLA medel som finns på marknaden. Den ena kladdiga salvan efter den andra.
Så för några veckor sedan fick jag ett tips från Z:s fina resurs om något som hette rosensalva. Jag googlade produkten och fann snabbt en hemsida som hade denna och det påstods att den kunde bota sprickor och dylikt.
Ett par snabba tangenttryckningar och två dygn senare ramlade salvan ner i brevlådan och operation rossalva påbörjades samma kväll. Och nu...en vecka efter behandlingsstart så är sprickorna borta och hans hårda elefantliknande hud på fotsulorna börjar mjukas upp. Ett mirakel utbrast jag när jag ikväll smörjde in honom. Marcus trodde inte en sekund på mig och att en "hokuspokus-salva" skulle ha löst Z:s problem när vi provat allt annat...men när han också inspekterade de små pyttefötterna gav han med sig.

Z bubblade glatt på när vi beundrade hans hela, mjuka och släta fötter och förstod inte alls glädjen i vår kvälls-sysselsättning.
Nu ska fas två inledas med denna salva. Jag anser att om den kan bota så djupa sprickor som Z hade borde den inte då kunna minska rynkor??? Inte för att jag har en enda rynka som vittnar om att jag fyller 35 i år.. (eller hur?) men jag ska banne mig prova.

Ha en underbar kväll go´vänner!!!!

fredag 2 mars 2012

Hyper hyper

Vilken fart! Z förvånar mig varenda dag med sin aktiva livsstil. Visst har man hört talas om hyperaktivitet men detta krävs det ett annat ord för. Han är som en ballong som man släpper taget om när man blåst upp den... den pruttar snabbt iväg och sen är den borta.
Händerna greppar vant efter all fast materia för att känna, dra slita och pilla sönder. På med en blöja...dra och pilla.... på med en ny hel blöja...osv. Nappen pillas ner i nappflaskan, kritor gnagas sönder, köksskåpens lås likaså, gardiner dras ner, batterier ska pillas ur fjärrkontrollen som han mystiskt nog fått tag på ur det säkra gömstället och korken på en fånigt kladdig tub med salva skruvas snabbt av och innehållet är snart inte i tuben längre.
Vissa dagar är Z som en flismaskin där han drar fram. Arg eller glad.
Man kan ju tro nu att han är helt obevakad när detta händer och jag sitter lugnt och läser en bok i min pösiga fåtölj med en kopp kaffe....
I själva verket är jag där hela tiden... som en skugga som lurar bakom hans axel. Tänk så mycket som skulle hända om jag någon gång lyste med min frånvaro?
Vårt hem består av grindar....överallt. Men barngrindar idag rekommenderas bara för barn upp till 24 månader och det har nog Z läst någonstans. Eftersom han är över tre år nu så har han sen en tid tyckt att det varit dags för att lära sig hur alla olika grindar fungerar och de han inte listar ut forcerar han med övernaturliga krafter.

Funderar på att svetsa ihop några rejäla Jurassic Park grindar någon kväll för att säkra upp hemmet men eftersom jag varken äger en svets eller någon bra ritning så.... får det väl vara. Alla barn är ju aktiva....
;-)
Denna vecka har jag inte kunnat studera något direkt när Z har varit hemma med sin envisa öroninflammation så i helgen får jag roa mig med lite ersättningsuppgifter....
Men nu sover han lunch så jag ska passa på att laga några grindar och försöka hinna sätta mig som en trött gammal dam i solen några minuter med en kopp kaffe så jag är laddad till eftermidagens race.

Ha det gott go´vänner.