Men jag kan ju prova att berätta för er istället. När jag först fick höra talas om att det skulle hållas en familjevistelse på Ågrenska ,ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta diagnoser, så ville jag genast åka dit med hela familjen. Att få träffa andra familjer som lever med ett barn med SMS, som vet vad det innebär vore en dröm.
Jag kastade mig över telefonen och kontaktade Z:s habilitering men fick snabbt som svar att Landstinget inte betalar för sånt längre. Eftersom jag redan varit i kontakt med Ågrenska och andra föräldrar som skulle till just denna familjevistelse så viste jag att andra Landsting betalar.
Men ett nej är ju ett nej och det ska vi helt enkelt och snällt ta.
Men jag tog inte ett nej utan gick högre, högre och högre. Till slut när jag var så högt så jag närapå fick svindel fann jag nåt. Jag fann att även politiker kan tänka om.
Detta innebär att nu har alla familjer i Östergötland som har ett barn med en ovanlig diagnos rätten att åka på en av Ågrenskas familjevistelser om det skulle anordnas någon för det relevanta diagnosen. De familjerna kan nu, utan att söka fonder så man gråter eller tömma den arma spargrisen där hemma i hyllan, träffa jämlikar.
Jag är mycket stolt över Landstingsledningen här i länet som tänkte om. Tack till er på toppen!!!
Nu är min hemtenta fördigskriven och förmodligen innehåller den ett starkt VG... eller en fribiljett till en omtenta. Bara tiden kan utvisa den lilla detaljen. Ne, nu står mästerkocken och försöker sig på att laga en delikat middag därute i köket. Ryktet säger att det är stekta ägg som ska fresta våra smaklökar...Ja fint ska det vara ;-)
Ha en trevlig afton go´vänner
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar