torsdag 28 juni 2012

Förberedelser och omtänksamhet

Då var man i det stora lilla landet i väst. Det som förvånade mig var att USA är som på film. Stort, vräkigt, underbara bilar som jeepar, pickup och coola sportbilar... Men jeeparna go vänner, oj så häftigt. jag har faktiskt sett en liten Volvo här men det var nästan så den utmärkte sig mer än nåt annat. Ne...Jeep ska de va!!! Förutom underbara motorfordon. Så är folket här otroligt trevliga och tillmötesgående. jag fick till och med telefonnummer och mailadress från en tjej jag mötte på flyget hit. "Ring om du behöver hjälp, hamnar i trubbel eller om det är nåt annat så hjälper jag dig" Underbara kvinna... Fast man kan ju oxå spekulera om jag verkar allt annat än trygg och världsvan i amerikanarnas ögon... De kanske tycker lite synd om den svenska mamman som plötsligt glömt av all sin engelska och hackar sig fram på någon låg östgötsk svengelska. ;-) Jajamen.. Vilket som så är det mycket trevliga. I eftermiddag börjar registreringen för konferensen och på kvällen blir det visst lite mat och dans... Ack o ve...dans go vänner. Hur ska det gå? :-) Så länge det inte kommer hamna på de internationella löpsedlarna så lär ingen få reda på vilken succé jag kommer att göra. Nu måste jag göra mig anständig för snart ska jag möta några av de ansvariga för den tysta auktionen som ska hållas under konferensen, Jag ska överlämna två handgjorda armband och två trekronor-matchtröjor (replicas) med Peter Forsberg och Markus Näslunds signeringar på. det borde väl gå hem i Denver eller vad tror ni? ha en underbar dag govänner!!!!

söndag 24 juni 2012

Tillfälligt avbrott

Under en liten tid fick bloggen en behövlig semester... ja vi säger väl att det är anledningen till tystnaden. Det kan också ha något att göra med en ganska sönderstressad morsa som har aningens för många bollar i luften och när denne tappade en som rullade in bakom soffan bland dammråttorna... ja då gick det inte helt enkelt att fortsätta jonglera. Nu tror jag ändå att jag funnit en av mina borttappade bollar och valt att lägga några andra åt sidan.. så nu flyter det på igen.

Midsommar har varit underbar med sol, skratt och fantastisk gemenskap. Z var i sitt esse och njöt av varenda minut. Den senaste veckan har Z haft en liten ögoninfektion som nu behandlas med lite stärkande droppar. Det har ocså medfört att Z har huserat hemma hela veckan hur pigg och glad som helst. Men visst är det lite svårt att kominera studier och arbete samtidigt som den lille raketen ska aktiveras 19 av dygnets timmar. Imorgon får han snällt gå på dagis igen så jag hinner få in min lilla uppsats.

På onsdag bär det iväg till den efterlängtande konferensen i Denver, USA. Prisms har en stor internationell konferens och jag har längtat så länge att få delta i den. Jag reser själv... utan karl och barn vilket faktiskt kommer att bli ganska skönt även om jag mer än gärna skulle vilja haft med Marcus som mitt privata väskbärande resesällskap ;-). Samtidigt ska det bli gött att bara få vara själv några dagar och verkligen delta, förstå och suga åt mig all kunskap som finns om Smith-Magenis (det är det hela konferensen handlar om).
Tyvärr har jag ingen bärbar dator för tillfället pga av en liten olycka men jag ska verkligen försöka uppdatera under konferensens gång.

Jag hoppas ni haft en underbar midsommar alla fina ni!!

Ha en fin kväll go´vänner

tisdag 12 juni 2012

Fan hans moster

Då var hon upprörd igen. Arg, frustrerad och galet irriterad! Då pratar jag inte om bibliotekarien som jobbar övertid för att få tillbaka böckerna som jag visst helt glömt bort att återlämna. Nej, det är bloggägaren som är tjurig och ingen annan.
Vad gnälls det om idag då kan man fråga sig?
Jo go´vänner... SKOR. Nåt så enkelt som Z:s dojor. För tre veckor sedan la vi in en beställning på skor som han kan ha över sommaren... tre veckor! Meningen var att vi skulle ta hem dem och prova dem i lugn och ro för att se om de passade innan vi köpte dem eftersom Z inte är så samarbetsvillig hos ortopedtekniska. Jag ringde idag och frågade när dojorna skulle dimpa ner i deras lilla brevlåda och fick till svar (efter damen hade ringt hit och dit världen runt) att kanske i slutet på nästa vecka. Ska de skickas från månen? Förmodligen. Nu är det så ska tilläggas att Z behöver inga specialsydda skor utan små och rymliga... precis som de är när de kommer från deras lilla fabrik på månen. Annars kanske jag skulle förstå dröjsmålet.
"Om det är akut med skor kan ni alltid köpa ett par billiga på Skokanonen till leveransen kommer" fick jag som förslag från ortopedtekniska. Jag höll med om att hon kläckt en fantastiskt bra ide.... förutom att om det fanns skor till Z på marknade så skulle vi inte behöva handla hos dem...eller? Hon höll med till viss del med vidhöll samtidigt att det kanske vore en ide tillfälligt. Hmm... jo Z skulle stormtrivas i ett par trånga skor som fick hans fötter att utveckla både klaustrofobi och skoskav.

Nästa uppmaning jag fick var om vi verkligen skulle köpa tre par skor nu direkt. Jag förklarade för henne att han idag inte har NÅGRA skor förutom ett par sandaler (som vi fick låna hem vid senaste besöket där) och ett par för stora gummistövlar. Så visst måste ungen ha ett par gympadojor... han tycker liksom om att vara ute och leka...ehh. Sandaler i all sin ära men solen och värmen har ju inte direkt envisats med att hålla sig framme de senaste veckorna och raggsockar i sandaler...njaaa...
"Fast om ni köper tre par nu så får ni inga skor till hösten och vintern... då måste ni betala hela summan själv dvs 1500 -3000kr" (nu ger vi 500kr per par eftersom vi har det på "recept")
Jag förklarade att ett barn behöver mer en ett par skor eftersom de har en förmåga att blöta ner sig, smutsa ner sig eller vad vet jag. Då kan det va bra att ha nåt att byta med. Jag fortsatte med att fråga hur vi kan få fler par per år om det är ett läkarintyg som krävs eller om det är sjukgymnastens bord. "Ja, du kan ju ordna ett läkarintyg men det är vi som gör bedömningen"
Till protokollet ska också tillföras att Z är en väldigt finurlig och sönderpillande kille och det innebär att även skor råkar illa ut. Hur sjutton ska Z klara sig med 3 par skor per år inklusive alla årstider??? Bra, om ortopedtekniska får bestämma.... undrar om de kan skicka med en rulle silvertejp till nästa leverans från månfabriken??? Och skoskavsplåster så jag kan köpa vanliga skor åt Z?

Jag önskar att det vore enklare med alla kringgrejer...
Ska inte Z som andra barn kunna få gå i hela skor som han dels KAN ha och dels som han inte fryser/svettas i. Tänk om vi kunde smita in på en skoaffär och bara köpa ett par tjusiga dojor som de rear ut... eller att han själv fick peka ut några som han tyckte var häftiga. Tänk om han kunde få bestämma vilka skor han vill ha på sig ur skohyllan på morgonen istället för att titta på sina tre par skor som ska hålla och fungera hela året. Tänk lyckan att få plaska runt i en vattenpöl med sina tygskor för att sen kunna byta till ett par andra torra. "Tyvärr Z, nu är dina skor blöta så nu får du vara inne tills de torkar... vill du rita?"
Men nu är det inte så. Z fötter är speciella och de är inte välkomna i vanliga skobutiker. Men innebär det verkligen då att jag måste kasta ut tusentals kronor för ett par skor?

Jämställdhet, LSS-lagar, rättigheter och fan hans moster... det är bara spel för gallerierna.

Slutligen ringde jag några skomakare och frågade om de sydde skor men jag fick ett skratt till svar. "Det skulle kosta 40000 kr och idag är det nästan inga som gör sånt"
 Vore det inte bättre om skomakarna döpte om sig till sulbytare och skoputsare?

3000 kr är ju bättre än 40tsn... så nu känns det nästan billigt igen. Vilken tur jag ringde dem!

Ha en fin kväll go´vänner

måndag 11 juni 2012

Mitt Svenssonliv

Världens sötaste
Fotot som jag planerat för dagens inlägg blev snabbt utbytt till denna underbara bild. Jag kunde helt enkelt inte motstå den gulliga lille Z när han var 19 månader, krypandes omkring med hög feber på en av årets varmaste dagar i trädgården. Det var svalare ute än inne konstigt nog... men det var innan jag hade kommit på att luft/luft-pumpen även hade AC inbyggt.
Nu är Z lite större, mycket tyngre och mycket aktivare. Men fortfarande lika söt om inte sötare.

Men min kärlek till världens finaste unge var väl inte grundtanken med dagens inlägg fast nu har jag i ärlighetens namn tappat tråden. Attans...
Imorgon är det dags för BTI-träning på habiliteringen igen och det känns spännande då Z har utvecklats i rapid fart de senaste veckorna. Han är superduktig på att sätta i hop flera ord (tecken) så det blir en liten mening och han är otroligt samarbetsvillig och kreativ vad det gäller träningen. Just nu känns allt så hoppfullt och nästan normalt. Vi är nästan en helt vanlig Svenssonfamilj... eller nja... jaja, låt mig känna så nån minut till. Fast jag undrar varför det är så viktigt att känna att man tillhör samhällets förbaskade norm??? Vanliga och annorlunda... it makes me sick!

I morse sprang Z glatt fram till en liten pluttunge på dagis och med ett glädjerop knuffade han till den lille så den flög iväg som en vante. Barnet såg inte lika glad ut som Z om man säger så. Jag tog upp Z i famnen och berättade för honom att man inte får knuffas för det kan göra ont... En annan förälder tittade tafatt på min undermåliga uppfostringsmetod och tyckte säkert i dennes normala svenssonlivs-värld att jag skulle sagt till på skarpen. Det är ett problem faktiskt... att jag MÅSTE välja mina strider och acceptera att Z inte vet om eller rår för sådana handlingar. Kanske går det att träna bort men inte med hjälp av konsekvenser eller hårda tillsägelser. Det skulle vara som att skälla ut någon för att den nyser. En naturlig reflex liksom...Man måste låta det ta sin tid tills han sakteligen förstår och det kan ta tid... lång tid. fast då kan man undra om det är okej att andra barn ska "råka illa ut" pga Z:s funktionsnedsättning? Givetvis inte! Men det gäller att hela tiden finnas där och förebygga sådana handlingar... för vad ska man annars göra??? Låta honom vara ensam utan kontakt med andra barn i en egen del av förskolan?? Nej nej, hemska tanke... men det är svårt att finna bra lösningar ibland och det krävs engagerade människor för det. Precis sådana som arbetar på Z:s förskola. De är fantastiska måste jag säga!!!!

Ne nu blir det till att jobba lite!!

God kväll go´vänner!!!

lördag 9 juni 2012

Fantasifull åska

Z har sedan han var en liten nykläckt gullunge varit väldigt smärtokänslig. Det är ganska typiskt för Smith-magenis syndrom och vi har sedan ganska länge tränat Z på att det faktiskt gör ont att slå sig. Vi har fått gå mot våra tidigare tänkta uppfostringsmetoder (på många sätt) och istället ömkat Z när han slagit sig så han ska förknippa det med smärta... eller iallafall berätta för oss att han slagit sig. Det vore en mardröm om han skulle göra sig rejält illa som att ex bryta något men inte påvisa det... hemska tanke. Men nu tror jag inte vi längre vi behöver bekymra oss för det för träningen har faktiskt lyckats... nästan lite för bra. Han tecknar "doktor" bara han går mot en vägg eller kräver att man ska blåsa honom på hans hand även om det är JAG som slagit mig.
Han har även själv startat en egen liten mobil läkarmottagning som han bedriver här hemma. Han vandrar runt med sin lilla doktorsväska och undersöker våra öron, hjärta och halsar mycket noggrant. Jovisst förstår ni... så nu ska jag bara lära honom att skriva så kan han snart börja med att skriva ut antibiotika oxå.

Läkar-Z har oxå bedrivit dagen med att klippa gräset (igen), handlat, tvättat bilen och sett mamma köra ett varv i trädgården med röjsågen vilket han var måttligt avundsjuk på. I trädgårdsvevan lyckades han montera bort oljestickan på gräsklipparen och noga kolla oljenivån med hela ansiktet... attans vad han är snabb... ändå finns vi bakom honom som en besvärande skugga HELA tiden.
Z har oxå sedan vi kom hem från semestern "pratat" otroligt mycket och går ständigt omkring och gör olika ljud. Vissa är ganska så höga och det fick hunden Rocco erfara tidigare idag när han låg och tuggade på ett litet hundben. Z smög sig på honom där han låg och utbrast ett glädjetjut i hans öra så Rocco höll på att sätta benet i halsen. Hehe... det såg ganska lattjo ut om jag ska vara ärlig. Z såg nog också humorn i hans spratt för han tecknade "hundben" och hostade. Gullunge.

Nu ska jag göra nåt vettigt av kvällen... exempelvis bryta strömmen och skylla på åskan. Hellre mörkt o mysigt en ett gäng galna karlar på tv:n som slåss om en boll. Eller kanske jag kan knipa parabolkortet och springa.... Ja, ikväll är det fotboll på tv:n. Danmark och Holland är visst idolerna för kvällen för en viss sambo.... Ne...mot elskåpet!!!!!!

Ha en fin kväll go`vänner!

fredag 8 juni 2012

Hemma


När katten är borta dansar råttorna på bordet....
Hunden Bailey som snällt fick stanna hemma med moster Thessa och Z blev mer än bortskämd och den behövliga dieten för en schäfers gubbmage blev ett minne blott då han spelade på Thessas hjärta och fick henne att ge med sig när han bedjande tittade in i hennes ögon med en fuktig, ledsen och hungrig blick. Så den vovven gick det ingen nöd på och inte heller den andre vovven som fick en semestervecka på ett pensionat (jo, fint ska det va). Även han går på en diet men löste snabbt hur man kunde öppna det låsta plåtskåptet med foder i... så även han levde i överflöd.

Z drog med sig Thessa och mormor en dag och red på en ståtlig springare som en av förskolans vikarier hade ordnat med. Se bara hur naturligt han sitter på hästryggen.... avslappnad liksom... jag funderar på att låta honom galoppera nästa gång ;-)

Jo då... här hemma har livet varit en fest för Z o vovvarna tack vare moster Thessa som ordnade med den veckolånga festen medan jag och marcus tog oss en veckas semester. Tack, tack, tack Thessa!!!!
Vi landade tidigt i morse på den kalla flygplatsen och kom lagom hem till åtta-tiden då det bara var att ta sig en mycket välbehövlig dusch för att sen bege sig iväg på min näst sista tenta.... vilken för övrigt blev godkänd. Så nu börjar man bli lite trötter då sömnen råkade packas ner i resväskan på vägen hem.
Z är på väg i säng i skrivande stund efter en underbar eftermiddag med gräsklippning, vattenkrig och plantering. Jag har saknat min lille gullunge sååå oerhört mycket och kramarna, pussarna och skratten Z bjöd på vittnade om att även han tyckte det var skönt att vi kommit hem.

Ha det så fint go´vänner!!!!

lördag 2 juni 2012

Andra dagen

Värme, sol och resturanger... Det är semester det. Sovmorgnar till kl 6-7 känns rent utav lyxigt och få höra Marcus proffsiga engelska gÖr att man inte kan annat än att gå med ett leende på läpparna. Men det är en liten detalj som saknas och den är inte så liten heller. Z... jag tänker på honom hela tiden och längtar så efter honom. Visst behöver vi denna vecka för återhämtning men det är attans vad svårt det är. Z har det så bra med sin idol, Moster Thessa, inget snack om denna saken... Men gudars vad jag saknar honom. Min lilla lintott. Här på Kreta är det inte mycket turister just nu, kan bero på krisen men oss gör det inget. priserna är bra och det är ingen trängsel. Dessutom är servicen otroligt bra och de verkligen kämpar för att få oss som kunder på ett bra sätt. jodå... Inte ens när Marcus frågade om de bryggde sitt inhemska Raki, som är en alkoholsnaps som smakar finkelolja, i garaget tog de illa vid sig och nickade glatt att visst sker bryggden där!! Ja ja, vi har ett par fina lugna dagar kvar på vår vecka och vi har lovat att minst två timmar ska vi pressa i en solsting på stranden... Fast det får jag återkomma om då vi är för rastlösa för det. Men ett byngyjump...ja det får det nog bli..hehe ha det fint go vänner!!!!