tisdag 26 februari 2013

Adrenalina

Hur svårt ska det egentligen vara?
Min Z har en sällsynt diagnos som ca 15 personer i Sverige delar med honom. Men enligt forskningen föds det 1/15000-1/25000 varje år. Hade alla rätt diagnos skulle vi vara ett gäng kan man tycka. Och eftersom det är så "många" som bär denna diagnosbild innebär det att det redan finns en del forskning, beskrivningar av olika symptom, problematik och behandlingsförslag. Så lätt det vore, känner jag här med mitt ljumna kaffe, att anpassa alla behandlingar och utredningar efter Z:s diagnos då det finns en uppsjö..eller en vattenpöl, av forskning. Inte ta en större diagnossättning som Autism och försöka gå efter det vårdprogrammet. Det är inte samma sak. Jag tycker det är sniket och respektlöst att jämföra diagnoser bara för att den är sällsynt.
Vi har ett försprång om man ska se på helheten kring Smith-Magenis Syndrom. Konferenser med läkare, forskare och de mest kunniga, anhöriga, anordnas årligen över hela världen för att sprida kunskap kring syndromet. Det finns alltså ideer och lösningar men så länge inte en professor dyker in på kafferasten hos den aktuella vårdgivaren och överöser dem med information så är det ingen som bryr sig.  Resurser och intresse bidrar inte till ökad kunskap och även att en förälder åker land och rike runt och samlar information så väger det lika tungt som en snöflinga i februari.

Tänk då alla dom/ni som är ensamma med en diagnos....en diagnos som inte ens har ett namn utan bara ett gäng siffror och bokstäver som vittnar om att det finns en avvikelse. I vilken behandlingsgrupp hamnar de i? Ingen forskning, ingen vetskap om kommande framtid. Man får ta det eftersom helt enkelt.

Z:s syndrom innebär för honom en hel del beteende som inte alltid är önskvärt. Det är inte heller så accepterat ute i samhället. Långsiktiga behandlingar inom det beteendeterapeutiska området har visat sig fungera och den insatsen har han sedan en tid. Tyvärr är det ingen qvickfix. De dagliga utbrotten som kommer då och nu är medfödda och det är hans största funktionsnedsättning. Det är dom som jag i måååånader sökt hjälp för att lära oss hantera. En liten vid-sidan-om-kurs som ger oss kunskapen i hur och vad man bör göra i det akuta läget. Riktlinjer som alla i hans lilla omgivning kan använda sig av... riktlinjer som är anpassade efter just SMS och inte vad som brukar fungera på andra diagnosgrupper. Jag har den teoretiska kunskapen efter att ha plöjt forskningsrapporter och besökt konferenser men behöver hjälp att praktiskt utföra dem. Förslag som att ge honom en leksak under utbrotten eller avleda med ett ljud gör mig rasande. Ger jag honom en leksak under ett utbrott kan jag kallt räkna med att den snart sitter fastkilad mellan mina ögon och det känner jag att experterna som handhar Z redan ska ha kunskap om. Men de verkar inte lyssna helt enkelt på alla förklaringar, historier och bedjanden från vår sida. Vi är ju bara föräldrar.....

Men varför i hela runda världen läser de då inte någon forskning som faktiskt bekräftar mina historier. Jag är ingen hönsmamma även att dagens morgonfrisör skulle kunna vittna om en tuppkam. Jag är helt enkelt en vanlig jäkla morsa som råkar veta mer helt enkelt kring min sons sällsynta diagnos och vill kräva korrekta insatser.

Tänk om det fanns en koordinator på en habiliteringsverksamhet som man kunde prata med och avreagera sig på om/när det behövs. I nuläget är det fel aktörer som får ta påtryckningarna från min sida. Man blir omkringslussad till olika expertisområden och lika tusan efter en miljon samtal och mail blir det i slutändan stopp.
Eller är det så att en sällsynt diagnos bara läggs i en förvaringsmapp.... Massan går före och vi med ovanliga funktionsnedsättningar är bara små jobbiga smulor som sopas under mattan i väntan på att morsan ska ge upp?

De känner inte mig!!!

söndag 24 februari 2013

Lyckligt lottad

IIIHhhhhhh
Ja den här bilden talar väl sitt eget språk. Två hurtigt morgonpigga (eh?) föräldrar tvingar ut sin son i ottan för att bestiga Linköpings högsta backar. Dessutom missbedömde vi hans ej så äventyrliga ålder när redan första åket skulle invigas på backen topp. Z var inte alls lika förtjust som vi och tyckte att snövallarna på 35cm dög gott och väl. Efter vi kanat runt i backens ytterkanter några minuter tröttnade det lilla vidundret och ville hellre inspektera bilarna på parkeringen. Han kom snabbt fram till att "mammas" bil behövde en tvätt. Det var väl då ett himla tjat om det ansåg jag men lovade att ta hand om den detaljen under den kommande veckan.

Lite senare började jag fundera kring hur bra vi har det egentligen. När Z susade förbi i den branta backen i en alltför hög fart enligt honom visade han ett ansiktsuttryck som var fyllt av fasa och rädsla. Jag som stod där, eller snarare försökte se så där proffsfotograf-aktig ut i med min Iphone, fotograferandes vilt... hade ingen chans att stoppa den otäcka färden. Jag kunde bara se dem försvinna ner för den branta backen. Lite hjälplöst försökte jag att springa nerför för att krama om Z och nästan be om ursäkt. När jag väl var nere grät Z lite ansträngt några sekunder innan han tecknade "mera" men pekade då på en pyttebacke. Ja, det blev kanske inte så traumatiskt som det såg ut...men mina tankar började lika sjutton att fara i mitt mössklädda huvud.

Jag började tänka på de föräldrar som inte alls har vår tur. De vars barn har livshotande sjukdomar eller diagnoser. De som inte bara kan halka efter i backen för att sen se att allt är bra. De som varje dag ber om att just deras barn ska besegra svårigheterna. Det-händer-inte-mig-syndromet har nog alla tills den dagen då livet ändras. Den dagen önskar man bara att man satsat mer, älskat mer, försökt mer... eller bara insett värdet av vänskap, familj och livet. Från den dagen anammar man nog livet. Kämpar som aldrig förr och inser att livet är här och nu.
Jag vill ge alla mina starka energier, kramar och tankar till er föräldrar som lever i en ovisshet. Jag vet inte hur det känns men tanken på det gör mig... jag hittar faktiskt inget ord men det gör ont, mycket ont.

Ikväll när Z gick och la sig kastade han en slängpuss till mig efter alla kramar och vinkade med sin lilla hand till mig när han blev buren av sin pappa uppför trappan till sitt rum. Jag kan inte se hur livet skulle kunna vara utan det. Min Z, min Z.

God natt go´vänner!

lördag 23 februari 2013

Tramp Stamp

En helt vanlig lördag. Ingen lyx och flärd närapå en gudomlig cupcake som kära Karin bjöd på under en snabbfika. God, mycket god.
Z och hans far har däremot skött hushåll med kringsysslor hela dagen och jag kände att det inte var något jag satte mig mot. De storhandlade sedvanligt på Ica Maxi för att sedan åka till en stor bygghandel för att bygga upp sin maskulinitet igen. Efter lite sömn o mat blev det biltvätt med en avslutande tur på Mc Hamburgebar. Z älskar verkligen att fara runt med far sin och fixa, dona och styra. När jag kom hem efter en dags farande på egen hand låg de och myste, stinna efter den hälsosamma måltiden, i soffan. Förklara det för mig...hur kommer det sig att Z kan ligga LUGNT och mysa och sjusova med far sin men inte med mig? När jag tvingar ner honom i ett powernap-läge då ska min näsa undersökas, det eventuella halsbandet ska avlivas och hållfastheten på mitt hår ska testas innan han studsar upp som en fjäder för att röja. Jag har uppenbart ingen lugnande effekt på lillgullet.
Lillgullet
Nåväl... Marcus som har en lugnande effekt på de flesta (utom mig) är i sig väldigt lugn. Idag när han stod och halvsov med en kopp kaffe vid köksbänken , lätt framåtböjd, råkade jag passera med en bläckpenna. Jag gjorde då något som jag förmodar de flesta kvinns gör med sina halvsovandes män när de hänger i en ställning som blottar naket skinn mellan byxlinningen och tröjan på ryggen. En äkta tramp stamp!! Han hann knappt märka min kreativa gärning och till Z:s förtjusning blev den lyckad. Vi får väl se vad jag har för bläckuering när jag vaknar i morrn. ;-) Och för Z:s del gäller det nu att hålla alla pennor väl gömda...för man gör ju som man lär?!
Jag önskar er en trevlig kväll go´vänner!!!
/Cilla
Tramp stamp ala Cilla



onsdag 20 februari 2013

Framåt!

God kväll kära ni. Eller är det kanske morgon när ni skummar genom mina fantastiska inlägg? Oavsett vilket är ni så välkomna!
Idag var Z tillbaks på dagis igen. Hans feber som slog till med buller och bång försvann lika fort som den kom. Jag övervägde att ha lillen hemma en extra feberfri dag men så pigg och lycklig han var i morse tecknandes "Dagis"...nej, det var bara att tänka om. Nu har han somnat in gott för kvällen och TÄNK om han skulle sova hela natten?!

Idag har jag gjort en liten härlig vändning i mitt liv. Nej, karln är kvar ni som för ett ögonblick blev oroliga för att min ev 40-årskris slagit till i förtid.
Jag har fått ett jobb som jag trånat efter. Jag är förväntansfull, glad, nervös och otroligt lycklig över detta. Det bästa är att det är inom den verksamhet jag vill arbeta inom dvs. inom funktionshinderområdet. Jag berättade detta för Z nu på eftermiddagen och det första han frågade var: "svårt?" och sen tittade han mig djupt in i ögonen. Lilla gullunge, var får han allt i från?
Så nu drar jag ner på studierna en aning för att kunna ge all min fokus på arbetet.
Kort inlägg idag men bokstäverna tog helt enkelt slut.

Ha en fortsatt underbar kväll go´vänner!

måndag 18 februari 2013

En fas?

Z har sedan en tid provat en ny medicinering som har fungerat framgångsrikt på personer med SMS. Vi ger melatonin (sömnhormon) till kvällen för att lillen ska kunna sova gott och en betablockerare på morgonen för att sänka Z:s egna sömnhormon som till skillnad mot oss bildas på dagen. Vi tycker oss se en skillnad på Z då han är gladare "lugnare" och mer lättdistraherad i jobbiga situationer. Om det sen bara är en fas han går genom vet vi inte men vi hoppas att förändringen är en varaktig framgång. Han sover inte längre men sömnen han får verkar vara av större kvalitet än tidigare.
Tyvärr är båda preparaten på licens och det är inte helt okomplicerat när det gäller att förnya eller hämta ut nytt. Jag har idag suttit i telefon med Apoteket och Z:s ansvariga sköterska eftersom plötsligt gällde inte licensen på melatonin längre... Och vi har bara medicin för två nätter till.
Men efter mycket om och men och en otrolig insats av sköterskan på habiliteringen lyckades en ny licensansökan skakas fram till Apoteket....fast än så länge har vi inte medicinen. Jag hoppas nu bara att Läkemedelsverket jobbar snabbt för annars blir det ett vakenhetsmaraton utan dess like här hemma.
Jag får helt enkelt förbereda för sömn-katastof-läge här hemma med red Bull och några extra paket kaffe. Kanske även några extra gurkor som kan hjälpa till att få bort de svullna ögonlocken från de trötta själaspeglarna på morgonen.

Z min Z blev attackerad av en arg feber i dag så lillbullen får snällt stanna hemma några dagar och mysa...
God natt go vänner!

söndag 17 februari 2013

Lysande fristäder

Om några timmar är denna vecka slut och nästa tar vid. Våren närmar sig med stormsteg och tanken att inte stå och kura i vassen även denna sommar verkar förbli just en tanke. Fast det är väl inget ont i det när jag tänker efter. I vassen slipper man trängs bland en massa andra plaskiga badare och faktum är att gäddor är ganska sociala varelser.
På tal om vatten leder just detta flytande element mig in på rummet som finns i varje hem. Badrummet, hemlig huset, folkets hus, muggen,  puder rummet, toaletten...ja, kärt barn har många namn. Det enda rummet du kan, utan att bli ifrågasatt, låsa in dig en stund utan att sen få frågan "Vad har du gjort?" Man är inte redo för svaret även att man många gånger kan ana sig till det.

Här hemma utnyttjar jag denna fristad när det ibland blir för jobbigt. Jag fyller fickorna med tidningar, iphone och annat som kan komma väl till hands och smiter sen generat in på muggen med en panikslagen uppsyn för att utstråla ett naturligt sken av vad som komma skall... Hehe...
Väl inne låser jag dörren noga, lägger ut en fluffig handuk på det varma golvet och tömmer innehållet i mina fickor. Jag lägger mig tillrätta bland schampoon och Bamse-tvålar och börjar läsa det senaste skvallret, facebookar, mailar och lyssnar på musik. Ibland när jag tappat tidsuppfattningen hör jag karln fråga oroligt "Går det bra där inne?" Jag svarar fiktivt ansträngt med lite flås i rösten: "Jadå, snart klar"
Det funkar varje gång och jag kommer ut med ett fånigt avslappnat leende på läpparna, redo att vara mamma igen.

Det var dagens hemlighet från mig.
Idag blev det aldrig läge för ett längre badrumsbesök då Z och jag har mestadels roat oss själva. Vi gav oss ut i vintervädret och byggde snölyktor vilket var uppskattat. Både hunden Bailey och Z såg till att lyktan upprepade gånger behövde omfattande renoveringar men slutligen fick vi till en som ikväll lyser mjukt och fint.
Nu sover den lille raketen och snart även jag.
God natt go´vänner!

fredag 15 februari 2013

Tappade trumhinnor

Denna vecka har varit en avkopplande och skön vecka. Jag och min vän Nina åkte till kusten ett par dagar och sov, läste, umgicks, sjöng karaoke, pratade, bastade, sov och kanske också att nåt enstaka glas vin slank ner. En minisemester som gjorde nytta för både kropp och själ. Vardagen lämnade vi hemma men som vanligt hinner jag inte lämna uppfarten innan jag börjar sakna min vakna och aktiva prins.
Denna vecka är jag och min familj även med i Amelia där vi naket skildrar vårt liv. Det känns skönt att Z:s diagnos kommer ut i media för att öka medvetenheten kring den samtidigt som det känns lite nervöst. Men hittills har jag fått bra reaktioner på artikeln och Z tecknade vilt med sina små händer när han såg sig i tidningen. Men något som kanske inte framkom är att syndromet kan variera sig i omfattning och ALLA med SMS inte är som vår lille Z.

Idag ska jag på intervju nr två angående ett drömjobb. Nervositeten spräcker nästan rutorna här hemma och jag kände mig så redo... till en arg öroninflammation attackerade mig inatt. Jag tappade min självsäkerhet sekunden när trumhinnan sprack och jag försöker fortfarande att plocka upp den. Bli intervjuad när man är halvdöv är väl inte det ultimata: "Beskriv dina svaga sidor"..."Ja, jag har körkort" ;-)
Hehe... jaja, livet är fullt av utmaningar så jag får väl använda mina kunskaper i tecken för att kommunicera.

Jag önskar er en fin fredag go´vänner!!!
/Cilla

torsdag 7 februari 2013

Östgötska myror

Idag har studiefliten lyst med sin närvaro och jag har arbetat inom många ämnesgrupper. Jag blandade en härlig mix av mänskliga rättigheter, LSS, sociologi och nationella handlingplaner i min hjärna och avslutade med att skapa en föreläsning som jag ska hålla senare i vår. Produktivt och lärorikt. Föreläsningen som ska hållas på engelska är under konstruktion och jag tänkte att det vore bra att höra hur min skolengelska egentligen låter. Själv uppfattar jag mig som en i princip infödd engelsman ;-) utan svengelska ord och östgötsk brytning men jag tänkte ändå rannsaka mina uttal. Jag startade upp webkameran och började läsa mitt manus medan datorn lagrade provspelningen. Efter en stund i mitt hetsiga föreläsande ringde Marcus  och där nånstans glömde jag att jag fortfarande dokumenterades av kameran. När jag senare tittade på resultatet insåg jag att en muterad svartmyra har bättre uttal och ordförråd än mig... dessutom fick jag en överaskning när jag såg mig själv sitta och göra roliga men mycket udda miner under telefonsamtalet rakt in i kameran ovetandes att det spelades in.
Dagens lärdom för en lyckad föreläsning är: att inom en dryg månad arbeta bort östgötskan, lära mig engelska igen och inte visa tänderna och samtidigt räcka ut tungan. Det borde göra susen!

Z min Z har nya härliga rutiner om kvällarna. Rutiner är lag för Z och mycket svåra att ändra på men om man märker någonstans att det inte fungerar så gäller det att mygla in nya.
Jag plockade bort kvällsduschen och införde istället morgon dusch för att minimera krav kombinerat med trötthet. Sen införde jag en ryggmassagestund i soffan som avslutas med Nalle Puh:s godnattsaga på Tv innan boken om en övertrött Alfons Åberg tar vid. Z älskar de nya kvällsrutinerna och han somnar nästan direkt när han kommer i säng. Glad och trött. Kvällsutbrotten har minskat drastiskt i och med att mindre krav ställs och att han lyckas genomföra de små uppgifter han får. Om det här kommer att fungera i längden vet jag inte men just nu är det underbart!

God natt go´vänner!

onsdag 6 februari 2013

Den lugna labbråttan

Alla föräldrar ha väl någon gång kämpat, fjäskat, stressat och bedjat med sina små barn när det är dags att ge dem antibiotika eller andra fräsiga mediciner vid sjukdom. Man blandar ner det flytande eller pulvriserade friskhetsmedlet i yougurt, glass, saft, mjölk, tuggummi eller vad ni nu använder och tror på fullaste allvar att barnet går att lura. Ibland funkar det... ibland inte. Lille Z som har nedsatt känslighet även i sina små smaklökar brukar gå att få i det mesta till min stora lycka. Men den senaste medicinen vi har på prov, en betablockerare, är beskare och läbbigare än någonsin. Varje morgon ska medicinen intas för att på sikt kunna ge en bra effekt och det är inte lätt med en bestämd Z som hellre spottar rakt ut än att lyssnar på uppgivna mig som försöker förklara vikten av att ta den. Pulvret har blandats i välling, i sylt, yougurt, som den är, på "smörgås"... jaaa lite av varje. Jag gick in på Fass för att finna tips och ideer och där fann jag en bra mening:
"Pröva gärna själv hur medicinen smakar så att du kan sätta dig in i barnets situation." Den meningen födde dagens briljanta ide om att låta min manligare bättre hälft att agera labbråtta för en stund.

Jag började göra olika portioner av preparerade rätter gjort av tidigare nämnda livsmedel. Marcus fick snällt smaka av delikatesserna och det spottades och frästes väldans av karln. "Stackars unge... den här skiten går ju inte att äta!!!"Ja det var inte den reaktionen jag var ute efter och nya ideer skapades i labratoriet (köket) och slutligen uppnådde jag ett godkänt resultat. En hel burk Mannafrutti med sylt blandades VÄL med medicinen.
Forskningen avslutades och labbråttan Marcus fick nu ledigt resten av kvällen med aningens sänkt hjärtfrekvens och blodtryck ;-). Nu ska jag bara få Z att varje morgon äta en hel burk mannafrutti...samtidigt som han lär gå till förskolan med en rejäl sockerkick. Pest eller kolera... fast än dock en lösning. Hoppas bara att Z är lika lättlurad som karln. :-)

Ha en trevlig kväll go´vänner!!!

måndag 4 februari 2013

Lyckotårar

Vilken helg! Z var bjuden på sitt livs första kalas och jag var nervösare än någonsin. Skulle Z koppla på sitt raketbränsle och röja på kalaset eller hur skulle det bli? Men så här i efterhand var mina farhågor bara mina...
Z hade otroligt kul på kalaset och efter vad jag förstod så var han lugn och glad! Moster Thessa som fick äran att följa med honom på detta minderåriga arrangemang var stolt som en tupp när de kom hem och jag tvingade henne att berätta förloppet gång på gång så jag kunde njuta av Z:s upplevelse.

Jag vet inte hur föräldrar med normala, vanliga och eller typiska barn känner inför sånt här men i min lilla ovanliga värld grät jag när inbjudan kom, när han åkte till kalaset, under tiden och efter när han kom hem och jag fick höra att det gått galant. Jag led av en lycklig vätskebrist och som tur är har jag vänner som mer än förstår detta fenomen. En av dem jag ringde var Karin, en tjeja som oxå har en dotter med SMS. Hon fick ta mina lyckotårar och farhågor medan Z smaskade tårta och lekte med barnen bland ballonger och bus. Tack Karin!

Men vete tusan om inte den stora förtjänsten var moster Thessas egentligen. Hon har en förmåga att få Z uppmärksam och lugn i de flesta situationer. Hon är tuff, cool, bestämd, humoristisk och har det där inre lugnet som smittar av sig. Precis receptet som krävs för att ge Z den bästa möjliga upplevelsen!! TACK TACK TACK  Thessa!!!!

Ha nu en underbar dag go´vänner!!!
Själv ska jag under dagen på en jobbintervju som gäller en tjänst inom mitt drömjobbsområde!!!
Kram på er

lördag 2 februari 2013

Kalas

Jag sitter här skakandes som ett löv vid datorn. Z har precis lämnat residenset med moster Thessa för att åka på sitt livs första kalas! Jag skakar inte av kyla utan av nervositet och glädje.

För en liten tid sedan kom en klasskamrat hem hit (med en förälder) och överlämnade en inbjudning till hans kalas. Marcus och jag stod därefter i en ynklig liten tårfylld hög och höll om varandra och kände en lycka som är obeskrivlig. Vår lille Z blev bjuden på ett kalas!!!! Det är inget som är vanligt förekommande kan jag säga utan att överdriva och på något sätt trodde jag att det heller aldrig skulle ske. Men det gjorde det.
Givetvis började vi förbereda Z på det kommande evenemanget och födelsedagspresent inhandlades och vi berättade för Z lite om vad ett kalas var. Z tjoade glatt när ämnet togs upp och det lyste om honom. En liten detalj som vi direkt inte kunde besluta var själva logistiken. Vem skulle följa med? Pappa Marcus var det första förslaget som snabbt blev överöstat... Moster Thessa var kvinnan för det jobbet. Varför inte jag eller Marcus kanske ni undrar?
Jo, Z har en förmåga att bli lite för "trygg" och aktiv om någon av oss tar honom på olika aktiviteter och vi ville så gärna att Z skulle få så kul som möjligt denna underbara stund och för en gång skull kanske kunna "smälta" in lite lättare. Moster Thessa har en förmåga att kunna hålla Z på en lugnare bana och han brukar lyssna blint på henne. Så gjort och sagt.
Jag raderade hennes kalender i ett obevakat ögonblick och plötsligt skulle hon på 5-årskalas! :-)

Så nu sitter jag här med tårarna i ögonen och hoppas hoppas hoppas att det kommer gå bra och att Z får kul med alla barnen och att han inte leker modellera med tårtan.
Jag är otroligt tacksam mot födelsedagsbarnet och hans föräldrar att de bjöd Z. Det betyder så mycket och faktiskt är det hittills bland det finaste nån har gjort för honom.

Nu ska jag städa medans kroppen skakar okontrollerat...bäst att utnyttja energin och försöka skingra tankarna.

Kram på er go´vänner