Men hallå där...

Fantastiskt att en blogg som i princip är lika oanvänd som mitt gymkort fortfarande lockar till sig läsare som söker svar om Smith-Magenis Syndrom. Jag ramlade in här för att kolla av lite och hoppsan vilka spännande meddelanden som hamnat i olästa kommentarer. Människor som undrar och frågar. Mammor som ser likheter med sina barn utan diagnos och folk som själva de tycker sig passa in i SMS explosiva värld. Jag känner nästan lite skam att jag inte skrivit oftare nu. Blir det ändring på det? I have no idea men vem vet?!


Jag vet dock vad det betyder att träffa någon eller prata med någon som vet exakt vad man lever i för annorlunda värld. Att tillsammans kunna skratta och gråta åt alla tokigheter som SMS för med sig och hur det egentligen påverkar hela ens liv.

Hur många skulle verkligen i hjärtat förstå känslan att få en stor tuss hår bortsliten, få ett bett över handen så blodet sipprar lite skräckfilms-aktigt och en rejäl smäll över ansiktet samtidigt som man bara försöker byta en blöja eller för all del... diska? Tre glas krossade mot golvet och en kastrull som flyger genom köket och träffar någon som står i vägen. Att man i sig själv går in i ett lugn, jobbar, tänker och tränger bort sina moderskänslor för att lyckas vända utbrottet. Inte visa frustration eller tårar. Samtidigt vet man att jag är inte den som kommer att lyckas idag. Jag är en slagpåse som tar emot, värjer sig och försöker. Till slut kommer pappi till undsättning och jag smyger ut så jag inte längre syns, finns....
Då blir Z glad igen. Då kan Z tänka igen. När jag försvinner. Det är bara mig som han får dessa stora utbrott på. Samtidigt ber han Pappi att mamma ska komma in igen, ska leka med honom, ska duscha honom, ska mata honom. Går jag in så smäller det igen....han vill men kan inte. Han gråter stort och sträcker sina armar mot mig och tecknar "mamma" med sina små knubbiga händer. Jag öppnar mina armar för att trösta. Z vänder snabbare än vädret på midsommar och delar ut ett kraftigt slag over mitt ansikte. Han vill men kan inte...
Ofta får jag en kram innan han går till dagis och det är den kärleken jag lever på. Eller de minuter när han lugnt sitter i mitt knä och pratar. Utan att slå, bita eller riva. Jag älskar verkligen de stunderna och det är de tillfällena som ger mig hopp och styrka att tro att jag kommer finna en lösning.

Det är just de "någon" som man ibland får möjligheten att träffa som gör det så stort. De förstår och lägger inga värderingar i det man berättar... för de lever samma liv. De vet, de kämpar, de hoppas och tror...


Alla med Smith-Magenis Syndrom är inte som Z. Det är mycket individuellt men samtidigt är det inte ovanligt.
Den 30/5 ska Föreningen Smith-Magenis Syndrom ha en familjeträff här i Östergötland och då kommer 12 av Sveriges 16 familjer dit för att prata, byta erfarenheter och säkerligen kommer ett flertal tårar att rinna. Det ska bli otroligt att för en helg få känna sig som en normal familj som är som alla andra. Ingen tittar snett, ingen tror man inte kan uppfostra sin son, ingen tvivlar.
Det ska bli underbart!


Over N Out Go vänner ;-)

Adrenalina

Hur svårt ska det egentligen vara?
Min Z har en sällsynt diagnos som ca 15 personer i Sverige delar med honom. Men enligt forskningen föds det 1/15000-1/25000 varje år. Hade alla rätt diagnos skulle vi vara ett gäng kan man tycka. Och eftersom det är så "många" som bär denna diagnosbild innebär det att det redan finns en del forskning, beskrivningar av olika symptom, problematik och behandlingsförslag. Så lätt det vore, känner jag här med mitt ljumna kaffe, att anpassa alla behandlingar och utredningar efter Z:s diagnos då det finns en uppsjö..eller en vattenpöl, av forskning. Inte ta en större diagnossättning som Autism och försöka gå efter det vårdprogrammet. Det är inte samma sak. Jag tycker det är sniket och respektlöst att jämföra diagnoser bara för att den är sällsynt.
Vi har ett försprång om man ska se på helheten kring Smith-Magenis Syndrom. Konferenser med läkare, forskare och de mest kunniga, anhöriga, anordnas årligen över hela världen för att sprida kunskap kring syndromet. Det finns alltså ideer och lösningar men så länge inte en professor dyker in på kafferasten hos den aktuella vårdgivaren och överöser dem med information så är det ingen som bryr sig.  Resurser och intresse bidrar inte till ökad kunskap och även att en förälder åker land och rike runt och samlar information så väger det lika tungt som en snöflinga i februari.

Tänk då alla dom/ni som är ensamma med en diagnos....en diagnos som inte ens har ett namn utan bara ett gäng siffror och bokstäver som vittnar om att det finns en avvikelse. I vilken behandlingsgrupp hamnar de i? Ingen forskning, ingen vetskap om kommande framtid. Man får ta det eftersom helt enkelt.

Z:s syndrom innebär för honom en hel del beteende som inte alltid är önskvärt. Det är inte heller så accepterat ute i samhället. Långsiktiga behandlingar inom det beteendeterapeutiska området har visat sig fungera och den insatsen har han sedan en tid. Tyvärr är det ingen qvickfix. De dagliga utbrotten som kommer då och nu är medfödda och det är hans största funktionsnedsättning. Det är dom som jag i måååånader sökt hjälp för att lära oss hantera. En liten vid-sidan-om-kurs som ger oss kunskapen i hur och vad man bör göra i det akuta läget. Riktlinjer som alla i hans lilla omgivning kan använda sig av... riktlinjer som är anpassade efter just SMS och inte vad som brukar fungera på andra diagnosgrupper. Jag har den teoretiska kunskapen efter att ha plöjt forskningsrapporter och besökt konferenser men behöver hjälp att praktiskt utföra dem. Förslag som att ge honom en leksak under utbrotten eller avleda med ett ljud gör mig rasande. Ger jag honom en leksak under ett utbrott kan jag kallt räkna med att den snart sitter fastkilad mellan mina ögon och det känner jag att experterna som handhar Z redan ska ha kunskap om. Men de verkar inte lyssna helt enkelt på alla förklaringar, historier och bedjanden från vår sida. Vi är ju bara föräldrar.....

Men varför i hela runda världen läser de då inte någon forskning som faktiskt bekräftar mina historier. Jag är ingen hönsmamma även att dagens morgonfrisör skulle kunna vittna om en tuppkam. Jag är helt enkelt en vanlig jäkla morsa som råkar veta mer helt enkelt kring min sons sällsynta diagnos och vill kräva korrekta insatser.

Tänk om det fanns en koordinator på en habiliteringsverksamhet som man kunde prata med och avreagera sig på om/när det behövs. I nuläget är det fel aktörer som får ta påtryckningarna från min sida. Man blir omkringslussad till olika expertisområden och lika tusan efter en miljon samtal och mail blir det i slutändan stopp.
Eller är det så att en sällsynt diagnos bara läggs i en förvaringsmapp.... Massan går före och vi med ovanliga funktionsnedsättningar är bara små jobbiga smulor som sopas under mattan i väntan på att morsan ska ge upp?

De känner inte mig!!!

Ballonger och borstar

Vissa dagar är mer krävande än andra dagar. Så är det bara och så har nog det alltid varit. Det finns nog en liten oskriven lag om det på statsarkivets oskrivna lag-avdelning.
Igår morse när jag som vanligt försökte stressa ihop livet med dagis, frukost, två likadana strumpor till både Z och mig upptäckte jag att min hårborste fått fötter. Fötterna hette förmodligen Z så jag letade i leklådor, skor, lådor och i soppåsen. Men ack så försvunnen. Jag försökte att få bukt med den spretigt fluffiga konstellationen på mitt huvud med hundkardan men luggvirveln ville bara inte ge sig.
Men det är bara att bita ihop och ge sig iväg.
Jag lyckades dölja min explosionsartade frisyr för dagisbarnen så de inte blev livrädda med en tjusig luva fast på universitetsområdet gick det inte lika väl. Luvan blåste snabbt av arga vintervindar och rufsade till håret än värr. När jag mötte upp några kurskamrater tittade de stort på mig som vanligtvis är ganska lågmäld i mitt utseende. "Eh..jag hittade inte min hårborste i morse" sa jag som ett konstigt försvar utan att de ens yppat något om saken. "Jaha" svarade en av dem. "Det är inte så farligt" sa hon med ett stort leende och petade lite hår som hängde i mina ögon åt sidan. Hmmm...

Denna morgon var jobbig av andra anledningar. Att leva med Smith-magenis syndrom gör ens liv till en tusenkonstnär... om inte annat skulle man behöva vara en. En liten oväntad detalj kan bringa utbrott som är hemska att ta del av. Man måste snabbt finna en avledande manöver hur trött, arg, stressad eller upptagen man än är för att förhindra ett självskadande beteende.
Z hade precis duschat färdigt och det var dags att hänga upp duschslangen där den alltid ska hänga. Jag är väl ingen vän av ordningen men för Z betyder det allt. Vi hängde den på sin plats och påbörjade operation torkning av den farande lilla busen. När vi nästan var klara så fick han ett infall att titta närmare på toalettborsten vilket INTE är tillåtet. Jag hann i sista stund hindra honom att veva runt med denna hatade men ändå välbehövda detalj som återfinns i alla människors hem.
I samma ögonblick som jag stoppade honom hade jag en plan B att erbjuda. Man måste alltid ha en plan B tillgänlig vad man än gör eller är. Jag fiskade fram en röd ballong och började blåsa upp den överdrivet "roligt" (gör inte alla föräldrar det efter morgonduschen?) för att få honom att tänka på nåt annat. Men denna gång fungerade inte detta och utbrottet var ett faktum. Han bet sig snabbt fast i min axel och slog hårt över mitt ansikte som inte visade någon som helst reaktion. En reaktion kan få utbrottet att eskalera så det gäller att hålla sig lugn.
Jag bar ut honom ur badrummet snabbt för att minska risken att han skulle göra sig illa på allt det hårda porslinet som t ex handfatet och började klä på honom under det pågående utbrottet.
Jag vet inte hur men jag lyckades att bryta den lilla ur sin humörsväng och snart var han den lille skrattandes gullunge som får mig att smälta som asfalten i juli.

Egentligen var det väl ingen jobbig morgon när jag tänker efter... vissa mornar lyckas jag inte bryta utbrottet så snabbt. Det som är jobbigt är väl att behöva spela oberörd och glad när man bara vill gråta. Att inte kunna förmedla att det gör ont och att det är fel... att se hur olycklig han är i hans fina ögon när han samtidigt slår. Det gör ont i en mammas hjärta.

Jag undrar hur jag kommer känna om fem år när jag har fått kött på benen... kanske kommer utbrotten vara så naturligt för mig att jag inte ens reflekterar över dem längre. Människan anpassar sig efter livet och kanske då även lilla jag?
Ja, jag får tro på det... så måste det vara.

Dagbok och blanka däck

Vareviga dag släpar jag en utomordentligt stiligt lila pärm med dragkedja mellan hemmet och Z:s dagis. I den ska varenda träningstimma antecknas för hans IBT-träning, en liten blommig dagbok som också ligger och skramlar i pärmen ska även den ifyllas med vad som hänt under dagen och jag meddelar vad som hänt under natten. Ibland när vi kommer hem på eftermiddagen och jag öppnar pärmen kan det trilla ut små glada överaskningar ur den. Hjärtan, teckningar eller som idag... en liiiiten tomte som Z hade fått när det var hans tur att öppna julkalendern på dagis.
Men då började de envisa vätskekanalerna att översvämmas i mina ögon... jag kände först en glädje då jag kunde se honom framför mig slita upp julkalendern på dagiset så resten av decembers dagar låg utspridda över golvet. Jag såg hur han sken som en sol när hans små händer pillade fram den minimala tomten.
Men i mig någonstans kände jag att han skulle vilja berätta det för oss när han kom hem. Istället stod det fint nedskrivet i dagboken.
Det finns vissa tillfällen då jag önskar mer än någonsin att han kunde prata... för hans skull. Att han skulle kunna redan när jag hämtar honom tjattra om allt som hänt, vad han gjort, inte gjort osv. När jag hör andras barn tjattra så mjölktänderna lossnar kan jag inte sluta lyssna. Det är musik i mina öron och deras väl ej så utvalda ord som snabbt trillar ur deras munnar får mig att le med ett stort pepsodentsmile.
Han kanske inte har det tjatterbehovet,,, det finns ju en liten chans att han brås på far sin. Han far nog inte alls illa av det... fast ändå så tror jag det ibland.
En dag kommer han komma hem och berätta allt spännande han varit med om med tecken eller kanske tal... det tror jag faktiskt...
Fast tills dess får jag läsa i den blommiga dagboken om hans dagisliv och fråga honom om allt som står där.

Fast ibland undrar jag om onödigt tjatter är något att sträva efter. När jag idag lämnade in min tjusiga gamla bil som knappt håller ihop på däckbyte träffade jag en tjatterkarl. Ganska trevlig faktiskt meeen vad det skulle påpekas detaljer. "Vill du ha med dig sommardäcken hem?" frågade han med ett snett leende. Jag tyckte det var en god ide eftersom det eventuellt kommer bli sommar igen. "Två av dem är ju heelt blankslitna" påstod han och hade en underton av att jag var en snål rackare (min egna utsaga) "Ja men behåll dem då" svarade jag oberört.
Men karln kunde inte sluta där inte. "Nu behöver bilen bara en tvätt också" sa han med ett nu pillemariskt leende. Jag försökte förklara vetenskapligt för honom att om man konserverar en bil i lera så blir det bättre andrahandsvärde vilket han snabbt avfärdade.
När han slutligen hissade ner bilen från liften kläckte han som en avslutande fras "Jag såg att den inte gick igenom besiktingen... trist"
Men va F*n... vet han allt? "Eh, ne...men den är lagad nu" svarade jag som något konstigt försvar för att bibehålla den lilla heder bilen hade kvar.
När jag åkte därifrån såg jag besiktingsprotokollet ligga i passagerarsätet synligt. Karln hade väl under det rutinmässiga däckbytet varit uttråkad och gluttat nyfiket in i bilen... hoppas bara att muttrarna sitter.

Så nu har jag fyra nya däck på bilen som jag slösaktigt ska slita ner till i sommar!!!

Tack

Så härligt att ha möjligheten att vara miljonär... som jag. Varje vecka får jag lätt räknat 15 mail från runt om i världen att jag är en arvtagare till någon rik knös eller att jag ska få några miljoner dollar om jag hjälper till att föra över lite cash till Sverige. Dessutom har jag vunnit högsta vinsten på Englands, Scotlands och Irlands nationella lotteri!!! Och jag som inte ens har spelat... är det inte heeeeelt fantastiskt. Och de högvinsterna är bara sedan i fredags....

Men jag väljer att inte svara på mailen... det finns andra som behöver pengarna bättre och kan lättare ta lån på några miljoner som man först måste sätta in på deras konto... administrativa avgifter eller vad det är. Konstigt nog så mailar aldrig svenska spel  och säger att jag kan börja bygga ett pengavalv... men de har väl inte min mailadress.

Z har varit banbrytande igen. När han hämtades på dagis igår fick vi höra att han hade ifrågasatt en vägskylt med orden: "Ä de?" Resursen som var med honom vid det givna tillfället fick ett lättare andningsstopp och trodde inte sina öron när han åter upprepade sin fråga "Ä DÄ?" med ett litet finger pekandes mot skylten.
Jag vet att jag tidigare har nämnt att vissa små ord har kommit ur hans lilla söta mun men aldrig har han fortsatt.
Samma kväll satt jag och pappa Marcus och myste över hans framsteg och vi pratade om när han dagen innan spontant hade sagt "Tack" vid rätt tillfälle. Z, som var för tillfället helt inne i Musses klubbhus på tv:n vänder sig om och utbrister "Tack". Jaha... då var det dags för glädjetårar som blötte ner hela ungen och kramar som inte tog slut. Z kände sig nog helt chockad över uppmärksamheten så det lär nog dröja innan han vågar sig på något verbalt ord igen om morsan ska hålla på att tjuta ständigt när det händer.
Men känslan att få höra Z prata är större än alla miljoner i världen och tänk vilken dröm om han kommer att fortsätta?!
Kanske kommer han finna talet men även om det inte händer så är det fantastiskt att ibland få höra något litet ord...mitt lilla hjärta.

Hjärnforskning

Z målar väggen

Jag läser psykologi nu och bland det första läraren sa var att vi inte skulle applicera kunskaperna på oss själva utan se det generellt... annars kommer ni se att ni lider av det mesta.
Men lika fasen slinker kunskaperna in i den delen av min hjärna då jag börjar jämföra med Z och hans problematik och framförallt den biologiska delen av hjärnans funktioner.
Jag sitter där på föreläsningen, hostar så det stör de övriga och försöker knåpa ihop en lösning på hela SMS-beteendet. Ännu är jag inte i närheten av någon lösning och det kommer jag förmodligen aldrig att bli.
Jag försöker med den minimala tid som finns att läsa forskningsrapporter som är gjorda kring smith-magenis för att lära mig så mycket som möjligt och jag önskar att jag kunde läsa snabbare och förstå engelska bättre. För den forskning som finns är givetvis på engelska.... men en ordbok till hands så knögglar jag mig genom det mesta. Men ack...ingen lösning i sikte.
Vad vill jag ha för lösning då kan man stilla undra? Hmmm... vet inte själv svaret på denna fråga men något som gör att Z kan slippa aggressioner och utbrott som han inte vill ha.
Jag skulle vilja fylla på de avsaknade kromosomsträngarna så Z kunde prata om allt och inget, inte stoppa allt i munnen som till slut täpper igen andningen, skulle kunna sova ordentligt, kunna gå obehindrat utan att ramla, kunna äta och dricka vanlig mat och framför allt att att inte skulle skada sig själv längre... att se dessa ledsna ögon som stirrar djupt in i mig när han dunkar sitt huvud mot något... som att han ber om hjälp att få känslorna att sluta... det gör så ont i mig.

Meeen....jag lär nog inte finna någon lösning åt Z och det vet jag. Fast om jag lär mig mer om hjärnan och sms-forskningen kanske jag kan hitta små genvägar för att minska hans känslosvall och framkalla den riktiga Z. Den Z som han egentligen är och får människor att avguda det lilla livet. Den Z som får mina tårar att rinna av glädje och kärlek.

Tillbaka till böckernas värld....

Aggressiva rondellhundar

Är livet så himla fantastiskt jämt? Vilken dum fråga kan tyckas och svaret måste väl bli ett rungande JAAA för att inte verka som en förbittrad sömnlös morsa med en ihållande hosta som gör det svårt att behålla de få lungor man har i kroppen. Livet kanske inte alltid lyser med sina fantastiska händelser men faktum är att vi ändå finns och har det jäkligt bra här i det lilla landet på toppen av världskartan.
Vi har rondeller som bara hälften av populationen klarar av att köra mänskligt i... alltid en bra plats att få leva ut sina inre aggressioner på. Och denna stad som är ronellernas och rondellhundens stad kan man lätt svära sig igenom en solig dag.
Vi har cyklar i ett överflöd för detta är en cykelvänlig stad... och vad vore livet utan cyklister som är fler och mer påträngande än myggen en fin sommarkväll?
Även fästingarna fyller en viss funktion för att göra livet komplett... för har ni någonsin sett en person som har en smärre fästingsfobi springa och skrika i cirklar "TA BORT DEN" när den precis upptäckt ett fästingsfynd i nacken. Det är äkta skadeglädje det.

Livet med Z är speciellt. Kärleken till en sån liten person är större än universum och även att beteendet som han dagligen får kämpa med ger många tårar ger det också mycket kunskap för morgondagen. Visst infinner sig hopplösheten emellanåt när man känner sig helt maktlös men sen spricker det upp ett litet leende och allt hopp kommer snabbt tillbaka.
På vårdcentralen häromdagen satt vi i väntrummet och Z var mer vild än tam i vagnen. Jag ignorerade hans utbrott som jag oftast gör och fortsatte lugnt att läsa högt ur en Kalle Anka tidning om alla bravader. Jag tecknade samtidigt till Z och han tecknade tillbaka sponatnt vid något tillfälle.
Det noterade en karl snabbt som var där med sin son i samma ålder som Z. Han började försiktigt fråga lite och trodde att Z var hörselskadad. Jag förklarade lite snabbt läget och han visade stort intresse. "Är det inte lite jobbigt ibland?" frågade han lite osäkert samtidigt som han tittade på Z när han fösökte gnaga av sig ena foten. "Nej då" svarade jag med ett leende. " Han är så underbar och glad liten kille med en fantastisk personlighet"
Karln förstod nog inte riktigt vad jag menade med det eftersom jag hade visst utelämnat att Z hade ett pågående utbrott just då... så han nickade medlidande och trodde nog att jag såg genom utbrottet och konstruerade en glad personlighet för Z i mitt sinne. Men plötsligt fick han se.... Z vände lika snabbt som vanligt i humöret och tecknade "Anka" med ett stort pepsodent-leende vilket han sen riktade mot karln och började "Prata" med honom om hans arbetsbyxor han hade på sig.
Då fick han se den verkliga Z och allt det underbara med honom.

Z ger mig en syn på livet som jag inte haft tidigare. Han ger mig perspektiv och hopp, varje dag. Och han gör mig så stolt!
Så visst är livet fantastiskt?!

Tänk så kul det kan vara med en ballong? Och vad mycket man kan he dem till! Man kan sparka boll, Släppa den så den far iväg, sätta sig på den så den säger "PANG", bita sönder den så mamma får en mindre hjärtinfarkt när den säger återigen "PANG". Det sistnämnda är nog roligast tycker Z för han skrattar stort samtidigt som han sätter sina sylvassa tänder i den spända ballongen medans han tittar på mig och när jag vare sig jag vill eller inte visar en reaktion när han lyckas smälla den... ja då är lyckan stor.

I helgen har det varit full rulle här i huset... och utanför oxå. Jag tog mig en liten utekväll med några kära vänner och det var fantastiskt skönt och roligt att bara tjattra sönder en kväll... jag hoppas på fler sådana kvällar framöver.
Z har lekt, busat och givetvis jobbat i helgen. Vi försöker komma upp till 25 timmar i veckan med hans IBT-träning och just nu håller vi på med uppgifter som: Kom, Ögonkontakt, Händer still, Matcha och Imitera... och han är jätteduktig.
Som belöning av ett avslutat uppdrag använder vi oss av "ballongblåsning med prutt" , En klicker (som man oxå använder vid hundträning), visselpipa, och givetvis en väldans ståhej, bus och beröm.

Han har gjort stora framsteg men några 25 timmar har vi inte ännu lyckats komma upp i men det blir det snart ändring på!!!

Men helgens höjdpunkt är att Z spontant sa "TACK" när han i eftermiddags fick en flaska mjölk. TACK!!!! Marcus hörde det oxå och mina tårar knuffades om att få tränga ut för att visa sin glädje. Jag bjöd på en tyst glädjedans och mitt hjärta höll på att explodera av hans spontana ord. Jag har många gånger tidigare fått för mig att han sagt olika ord men de har aldrig återkommit så sålänge det inte finns någon konsekvens så vågar jag inte tro att jag någonsin kommer att få uppleva att Z talar... men idag kom hoppet igen.
Tänk om han någon dag kommer att säga "Mamma"... vilken känsla....

Jag har en likadan...

Tidig morgonpromenad med trötta hundar och en tjattrande Z i bärstolen på ryggen... det är livet det.  Tyvärr hittade han mitt hårband när han satt som en liten kunglighet på min rygg och fixade snabbt till min frisyr till något svinto-liknande föremål. Så det var väl tur att vi inte träffade på någon granne på vår morgonpromenad... för den synen var inget vidare upptäckte jag lite senare när jag gick förbi en spegel och hajade till förskräckt.
Vi fortsatte förmiddagen med lite trädgårdsarbete i regndiset och givetvis fikade vi med varm choklad och starkt kaffe på den egenhändigt lagade gamla träbänken.

När vi inte kände oss så manade att trotsa det kalla regnet längre gick vi in och började ordna en liten välkommen hem-överaskning till pappa Marcus som kommer hem till paradiset i morgon. Men Z hittade snart något helt annat att göra. Han hade gjort en ny upptäckt! Bailey (vår ena schäfer) har en snopp! Hur han nu fick syn på den vet jag inte riktigt men jag märkte när han gjorde sin upptäckt genom att Bailey hoppade rakt upp i luften av att Z lekte klädnypa med sina små fingrar. Jag fick hålla mig för skratt när bailey generat pep iväg och Z, med stora ögon tog min hand och drog med mig till vovven för att visa sitt fynd.
"Ja, Z... vovven har en snopp där" svarade jag full av skratt samtidigt så imponerad och glad över hans iakttagelseförmåga.
Han böjde sig ner för att se den åter en gång men Bailey knep som aldrig förr. Så Z skuttade iväg till Rocco som låg och sov på rygg i köket och se på tusan! Han hade en också! Z pekade intensivt och berättade tydligt för mig med sina ord "Öh öh" att även Rocco var utrustad. Han visade sen mig var hans egna lilla utrustning satt innan jag skulle inspekteras. Det var då jag fick hålla min första lektion om pojkar har snopp och flickor har snippor. Snippor... vem kom på det? Är det ens ett ord? Men det är väl bäst att säga det som rekommenderas.
Snart var Z så ivrig att han snabbt plockade av sig alla kläder inklusive blöjan och visade mig vad han hade där... och vad den kunde göra.
Så när golvet var nysvabbat igen och kläderna påtejpade så kom han äntligen över sin undersöka-hundarna-nogrannt-ide och vi intog en god lunch!!!

Orutinerad rutin

Barn tycker om rutiner och det är väl allmänt känt. De mår bra av att veta vad som kommer att hända under dagen och de blir lite som skalman när en en ny rutin väl är etablerad.
När vi bestämde oss för att skaffa barn för tre år sen så var vi givetvis införstådda med att livet skulle bli lite mer rutinbaserat och vi kanske skulle få lägga en del av vår spontanitet på hyllan eller iallafall anpassa den lite.
Jag har själv aldrig varit en  som lever efter rutiner och bestämda regler. Visst följer jag de skrivna lagarna och vissa av de oskrivna men jag har aldrig tyckt om måsten och onödiga krav. Jag har nog alltid varit något av en obstinat 14-åring som kan själv, vill själv. Men med det menar jag inte att jag plöjt mig fram i livet med vassa armbågar och en attityd som får en diktator att bli generad. Ne... snarare det motsatta...

Jag har alltid tyckt om att ta ut svängarna lite, tänka lite annorlunda än hur "det ska vara" och varit öppen för att kunna ändra åsikt många gånger i en fråga. En åsikt behöver inte vara huggen i sten anser jag, för ibland vid noga övervägande och information är det bättre att man karvar lite i trä istället så kan man vid behov slipa lite och karva in nya tycken.

Nu när vi har lille Z så är rutiner A och O för att få vardagen att flyta. Man får inte missa något invant och ruckar man lite på en sovtid eller en sängläggningsrutin så brakar Z:s verklighet. Från morgon till kväll har vi många fasta och nästan lagstadgade rutiner och vi får hela tiden se till att vi förbereder honom på nästa uppgift innan den tidigare avslutas. Ett steg före hela tiden för att Z ska må bra.
Tyvärr fungerar det inte alltid men det är ett hjälpande verktyg.

Nätterna är väl den enda tid på dygnet jag hittils inte har några fasta rutiner men då skapar jag istället uppgifter efter hand. Oftast är vi... eller Z... klarvakna och vi leker som om klockan vore två på eftermiddagen. Det gäller att ligga en sekund före honom i allt vi gör men jag lyckas väl inte alltid så bra med det när jag bara ser allt hemma som en potentiell sovplats likt en björn på senhösten.
Inatt när vi lekte med en spelbok satt jag och halvsov brevid den kvittrande lilla Z på golvet. Jag bestämde mig för att göra lite starkt kaffe och gick iväg några meter till den halvt demolerade kaffebryggaren som Z vid ett tidigare tillfälle fått ett grepp om och dragit ner i golvet.

Jag märkte först inte tystanden som spred sig i huset och lugnet. Det var så tyst att jag hörde kaffepulvret falla genom luften ner i filtret. Jag vänder mig oroligt om och ser Rocco, en av hundarna, stå bakom mig med en bh runt halsen. Han var nyvaken och ofrivilligt påklädd och såg mycket besvärad ut. Jag krängde av honom underkläderna och trippade stressigt iväg på tårna och tittade efter Z.
Bakom hans lekhus satt han med en undersökande blick medan han tömde dammsugarpåsens innehåll på golvet. Han hade öppnat dammsugaren vilket jag själv knappt kan och plockat ut allt innehåll. Han upptäckte mig och tittade förvånat på mig med en stor dammråtta som hängde i hans mungipa.
"Nej Z, inte dammsugaren" försökte jag förklara för honom när jag rensade hans mun och skrapade ihop allt damm som nu låg på en stor yta över golvet.
"Inte så"
Han blev mycket frustrerad att jag avbrutit honom i hans undersökande äventyr och visade det tydligt med att ta sats och springa rakt in i frysen där han sen dunkade sitt huvud mot.
Sen vände han lika snabbt igen när han såg bh:n som Rocco tidigare hade haft runt halsen låg på en stol.
Han hämtade den snabbt och gick fram till mig och tog min hand och gav ifrån sig ett bestämt "Eh" när han samtidigt ledde mig fram till vovven. Han höll bh:n sträckt mot Rocco och visade på att han skulle ha den.
Ja i det läget för att unvika ytterliggare en konflikt kl tre på natten så la jag den brevid den nu sovande jycken över hans tassar.
Z blev mycket nöjd!
Ja så mycket för att vara konsekvent... men det är så svårt att vara så jäkla duktig hela tiden. Det är svårt att vara steget före dygnet runt och alltid ha en avledande uppgift på lager.
Men att se Z nöjd och att han kanske trodde att jag förstod vad det hela handlade om räckte för mig.
Vi kunde sen gå tillbaka till våra böcker och slutföra läsandet innan nästa uppdrag hägrade.

BlöjRock

Jag är så trött på att vara trött!
Jag försöker att leva efter tanken att inte förvänta mig sömn men jag kan bara inte tränga bort den tanken.. att få krypa ner i en skön varm säng och bara ligga där en hel natt fylld av drömmar och djupsömn. Varje dag... hela livet. Jag har nog aldrig varit så besatt av sömn som jag är nu.
Minnet var väl det första som tog stryk efter några månaders sömnbrist. Närminnet är pinsamt dåligt. Jag måste skriva upp allt viktigt men även småsaker som vem jag pratar i telefon med och vad vi eventuellt bestämde. Jag har min lilla gröna anteckningsbok framför mig med en ofta icke-fungerande penna varje gång jag tar ett telefonsamtal. Den lilla gröna boken är en ständig följeslagare i min jackficka så jag kan krafsa ner lite stödord om vad de säger på t ex förskolan eller om jag träffar en bekant ute. Min hjärna har på något vis förpassats till min lilla bok.
Även ordförrådet har minskat betydligt. Det känns ibland som jag pratar enstavigt i brist på ord...

Talet har också fallit ifrån vid några tillfällen och det var nog då som först jag förstod hur pass påverkad min kropp var. Att försöka få fram ord men det bara är munnen som rör sig är en hemsk känsla.
Jag undrar om det känns så även om man aldrig kunnat prata också. Jag tänker på Z när han blir arg och får ett utbrott. Frustrationen att inte kunna forma munnen och bilda ett enda litet futtigt ord är djävulsk.

Inatt hade han nog en sådan känsla. Han vaknade sedvanligt vid midnatt och att somna om var svårare än att skrapa fram en miljonvinst på en trisslott.
Samtidigt var han så trött och ledsen så jag försökte under flera timmar få honom att bli lugn och med förhoppningen att han till slut skulle somna.
Han ägnade sig istället åt att hålla mig vaken genom att krafigt bita mig i närmaste kroppsdel. Jag försökte gång på gång använda nappen som sköld men den lilla pirayan föredrog färsk charkvara.

Nu i efterhand funderar jag på vad han egentligen ville ha sagt? Hade han ont någonstans, var han rädd för något eller ville han bara berätta att han var sugen på en långdusch?
Frågar jag honom så skakar han bara på huvudet... det är det nya. Skaka på huvudet åt precis allt. Till både ja och nej-frågor....

Men nattens skrovmål på mamma gav resultat för efter morgonduschen dansade han loss till "Händige Manny" endast iförd sin alltför stora gåblöja så den slutligen ramlade ner på golvet. Han dansade och stampade så hårt i golvet att hundarna blev uppspelta och hade dragkamp om en mjukiskanin.
När man då ser det dansande och busiga skådespelet så känns det som livet är så komplett.
Återigen glömmer jag bort allt det jobbiga och de ständigt vakna dygnen och känner mig så lycklig.

Cyklist-Diktatorn

Då var försäkringskassan i Linköping under renovering. Jag tyckte mig se när vi lämnade byggnaden hur skyltar sattes upp "Varning för Ras" vid ingången och handläggningstanten bars ut på bår av psykiatriska ambulansenheten.
Ja Z röjde loss på mötet igår. Han fixade med det elektriska, värmestyrningen, ändrade om inredningen, skrattade och sprang, grät och dunkade huvudet, attackerade mig och Marcus och gjorde otaliga rymningsförsök.
Ett bra möte med andra ord.
Men tyvärr hjälper inte det. Om de inte räknar upp hans grundläggande behov till 20 timmar i veckan såsom blöjbyte och matning så blir det inget. Och mellan raderna så kände jag beslutet redan igår. Det riktiga beslutet får vi i början av juni.
Men ibland är det skönt att utomstående får se in real life hur vi har det varje dag, dygnet runt. Ofta är det då som först de får en förståelse.


Natten gick som vanligt här hemma. Jag kröp till kojs vid elva men kunde för mitt liv inte somna. Jav räknade får, myror och hästar men inget hjälpte. Några minuter över tolv vaknade Z med dunder och brak.... det var den natten.
I skrivande stund är jag så trött att jag mår illa men skrivandet gör mig gladare och piggare och det blir en liten tillflykt. Dessutom får jag passa på när Z leker själv några minuter vilket är första gången på hela natten.

Snart börjar Sverige att vakna. Vägarna korkas igen av stressade människor som inte förstår hur andra har fått sina körkort. Cyklister invaderar staden så där miljövänligt att man blir spyfärdig och alla bilister undrar vem som lärde de om trafikreglerna.
Alla lever på som vanligt och följer sina invanda mönster.
Jag önskar ibland att det var jag som var en miljövänlig cyklist som trängde mig fram i bilköerna, att det var jag som hade det normala invanda livet, att det var jag som fick sova hela natten men ändå klagade till kollegorna hur dåligt jag sovit, att det var jag som slapp gå redo och på tå för att slippa ytterliggare ett utbrott från Z.
Jag önskar att Z kunde känna sig lugn och harmonisk, att han någon gång får känna sig utvilad, att han någon gång får uppleva livet från en självskadefri sida. Att alla förstår honom och hans vilja.
Allt kommer inte att ske men jag ska göra allt i min makt för att få honom känna harmoni i sitt liv.
Och en dag kanske vi kan stressa fram genom stan på en cykel och peka finger åt alla bilister som inte kan trafikreglerna.

På ålderns höst

Jag är en gammal kvinna. Vimsig, inget minne, dricker mer kaffe än jag borde för jag har glömt bort att jag precis druckit en kopp när jag häller upp en ny. Jag är ljuskänslig så mörkerkörning är bara att glömma. Skulle svänga av E4:n för en tid sen när jag upptäckte att jag inte såg var vägmarkeringarna var. Jag gissade där jag susade fram i en sänkt hastighet letandes efter ett vitt sträck på högersidan som jag kunde följa. Jag har svängt av vid just den avfarten tusen ggr tidigare så det var ingen nyhet att den ska vara här någonstans. Jag sänkte farten ännu mer och trevade mig fram, meter för meter medans regnet slog mot min till synes rena bil. Plötsligt uppenbarar sig en stor blåvit skylt mitt framför bilen...skylten som står mittemellan avfarten och huvudvägen. jag svängde kraftigt åt höger och missade precis refugen och det intilliggande diket. Jag var fan blind. -Kärringar ska inte köra bil, tänkte en lastbilschaffis som legat bakom mig någon kilometer när jag sökte efter min avfart. -Skitgubbe, tänkte jag.
Jag kom hem oskadd den gången oxå men sedan dess kör jag bara om det är ett måste. Förr älskade jag att köra om natten i mörkret. Lugnet, luften och avkopplingen var total! När blev det så här?
En synundersäökning och ett läkarbesök senare stod jag bed två lappar i handen som intygade att jag har bättre syn än ugglan som bor i skogen här.
Idag känner jag mig så gammal. Hade det varit varmare hade jag tagit med ett handarbete och hängt en sjal över huvudet och satt mig vid husknuten på en gammal ranglig stol likt en grekisk tant i en yougurt-reklam.
Även talet svek idag. När jag lämnad Z på dagis i morse uppfattade inte personalen mit mumlande och svamlande. De trodde nog jag tagit en rejäl slurk Baileys till morgonkaffet. Jag kände att mina ord kom ut som en kväljning eller som när en get ropar på sitt lamm (eller vad nu getbebisar heter) över kullarna.
En stund senare när jag skulle anmäla min närvaro i en reception där jag hade ett möte var det samma visa. -Ursäkta, sa damen i lucka. -Jag hör inte vad du säger?
Men va fan är det som händer. Har jag fått en propp eller? Jag vinglade hem till min mamma en stund senare och svamlade ut om allt. Varför, vad, hur????
Vad skönt det är att ha en mamma ni! Någon man bara kan sluddra ur sig allt inför...OCH de förstår allt hur illa det än låter.
Det fick mig att tänka på Z. Så här har han det varje timma på dygnets alla timmar. Blu, blä, dahhh, gaaa...-Men fatta då för f*n! Han viftar med sina små knubbiga händer sitt teckenspråk som han är så duktig på. Men han har lite egna varianter hur tecknen ska göras så det är inte alltid lätt att uppfatta hans önskan eller fråga. När ska jag bli en mamma som förstår allt sitt barn vill? När ska Z känna sig förstådd av mig. När ska han behöva känna sig trygg med att hans önskan blir förstådd? -Mamma, jag är trött! -Jaha, svarar jag. -Vill du leka med klossar?
-Men hör du inte...jag vill SOVA.
-Jaha, bilen. Kom så ska jag putta dig på den.

Orsaken till min ålderdom idag är bara ren och skär sömnbrist med en oro som inte kan släppa. All min vakna tid tänker jag på lösningar för Z och hur allt kan bli bra. Psykbryt kallas det nog i folkmun.
I skrivande stund glappar käften på mig igen utan några större problem men för Z är det forfarande jobbigt. Han kan inte bara sova ut några nätter så blir allt bra...han kanske måste leva med detta. Han kommer att lära sig teckna bättre det är jag säker på men han kanske aldrig kommer att säga "Mamma".