Avvägd positivism

Har nu suttit sen före kriget och försökt lägga till en otroligt kreativ bild som fina Z tagit. Bilden föreställer en tant som löptränar i den soliga våren. Z har ett nytt intresse som är fotografering av allt...med allt. Denna dag till ära fotograferade han med pappis gamla mobil under en bilfärd. Men ni får helt enkelt försöka visualisera hur fartfylld och vårig fotografiet var för jag lyckas då inte överföra något till denna blogg. Dags för en datakurs för mammi kanske?!


Visst är det så att man ska försöka se allt med positiva ögon? Le mot andra för att smitta dem med optimism och glädje? Jag försöker nog med allt det...emellanåt iaf. Speciellt mot min familj för att etablera den där lyckliga familjekänslan som man annars bara läser om. Det går sådär vill jag väl påstå.
Ler jag för mycket åt karln tror han att jag har vunnit på eurojackpot och planerar en flytt till Karibien...alldeles allena och en viss oro infinner sig i huset. Ler jag och skojar till Z...ja då svarar han med ett inte alls lika stort leende och uppmärksammar mig på att det inte är så jäkla lätt att se allt i ett rosaskimrande positivt sken.
Är jag Sveriges största tjurskalle då funderar ni, om det blir så mycket reaktioner när hon väl tvingar upp sina mungipor till ett leendeliknande resultat? Säkerligen enligt många men faktum är att här hemma...i mitt liv och vardag "får" man inte alltid visa känslor. Vare sig det är skratt, rädsla eller sorg.


Det är Z vars dagsform som avgör hur och vad man ska visa för känslor...och hur länge. Han är inte så petig med andra människor men när jag..mammi..som är i närheten då triggas den lille prinsen och jag ska styras med en liten järnhand. Det här måste låta väldigt konstigt för er vilket jag verkligen förstår men det är helt enkelt vardagsfakta för oss. Pappi klarar av att vara så när hur han vill...nja..inte riktigt men mer "normal".
Z tycker inte om när jag tjoar god morgon glatt medans jag serverar honom en delikat frukost och försöker knipa åt mig en morgonpuss. Då kan hela frukosten snart sitta fastkilad mellan mina ögon. Fast det är bara ibland. Jag måste konstant läsa av honom hur jag ska bete mig i alla lägen, dygnet runt för att lyckas hålla honom glad och lugn. Och det är mitt mål faktiskt.


Jag har under flera år slagits för att kunna umgås med min son på ett normalt sätt. Gråtit mig till sömns för att jag inte kan vara den mamma jag vill vara...eller inte får. Jag får tvingas se andra i vår närhet lyckas få de där härliga kramarna och skratten som kan smälta en sten.
Men nu har jag sakteligen börjat att acceptera min annorlunda mammaroll. Dels har kontakter med andra föräldrar världen över gjort att acceptansen kommit. Massan som berättar att det är likadant i deras familjer. Att ofta utses en av föräldrarna till en som utsetts mest av utbrott, slag och svårigheter. Det ingår på nåt konstigt  outforskat sätt i diagnosen.
En annan del av acceptansen är att Z inte tycker illa om mig. Han frågar om mig hela tiden, ropar "mamma" och vill att vi ska göra allt tillsammans. Det värmer oerhört...även om det inte sen är genomförbart.
Visst önskar jag att det växer bort en vacker dag, att jag får gosa och mysa med mitt barn. Men tills dess nöjer jag mig med att lite då och nu få en varm kram av min fina prins innan han åker till sina dagmammor eller innan han somnar. Det lever jag länge på.


Hoppas ni haft en härlig påskhelg med alldeles för mycket godis och ägg.


Ha det bra go´vänner!
/Cilla

Krispig vår

Härliga vårdagar som får mig att tappa verklighetsuppfattningen kring klädval. Inget världsproblem på något sätt men man liksom snabbt glömmer att det är mars månad och vintern smyger konstant bakom ett moln och bara väntar på att få överaska med ett litet snöfall. Härligt faktiskt och snart vet jag att trädgården åter börjar skjuta sina blomstrande knoppar i höjden.


Sedan en tid har några av Z:s assistenter valt att ha honom hemma vissa helger...HELA helger. Även natt!! Det innebär sömn i ca 48 timmar med några inslag av hushållssysslor.
De första gångerna gick jag på helspänn och bara väntade på ett samtal att vi omedelbart var tvungna att hämta hem det lilla yrvädret. Men även jag kan visst lära om så nu vågar jag nästan lämna mobilen i köket när jag går in i tvättstugan.
Z går det däremot ingen nöd på. Han har så fantastiskt roligt där. Han leker dagarna långa med andra barn...ja då det är helt fantastiskt skulle jag kunna sätta punkt där men han gör så mycket mer. Det bakas, shoppas, badas i simhallen, går på loppis eller vad som nu erbjuds i den lilla helgfamiljen. Han har inga förväntningar på sig som ställer högre krav än vad han klarar utifrån sin funktionsnedsättning och han utvecklas med stormsteg utifrån sin kapacitet. Nån som inte är insatta i hans lilla problematik skulle säkert inte ana framstegen men vi som väljer att se varenda microförändring går omkring med ett löjligt leende och njuter.
Orsaken till det är fantastiska människor som har förmågan att känna med andra, inte döma, ingen prestige, inget "det ska vara".  De är helt enkelt fantastiska och om världens vård, skola och omsorg omslöt sig av sådana personer skulle ingen behöva må dåligt. Personlig assistans när den fungera som den ska med andra ord. Så himla toppen!


Jag har förutom sovit ;-) finurlat över framtiden. Medans karln inte alls får sitta och mysa framför datorn inne i värmen då han passar på att bygga ett hus på tomten sitter jag och skriver så tangentbordet glöder. Jag känner att ideer och drömmar snart kan bli verklighet och med det kommer även andra familjer få en värdefullare vardag. Familjer som lever under våra förutsättningar. Analyser och planer skrivs om vartannat och var det kommer att sluta vet jag faktiskt inte. Det jag vet är att jag är lika envis som Z och förmodligen kommer allt gå i lås någon gång under min levnadstid.


Givetvis är det min fina Z som står bakom alla ideer...eller ser till att jag får dem. Även energin som jag av någon konstig anledning får även att jag sover lika mycket som en tickande klocka med nybytt batteri.


Ne nu ska jag se till att karln och snickaren inte frusit fast därute i nybygget. Huset ska bli hem nr 2 för oss så Z har möjlighet att vara ensam med sina assistenter när det krävs.
Over n out govänner

En läsares funderingar...

Även att jag inte är aktiv på bloggen längre så kommer det fortfarande in förfrågningar och kommentarer om syndromet, oss och lille z. Det värmer i den fuktiga vinterkylan att det finns ett behov av ny kunskap och även att diagnostiken på SMS har ökat. Fler och fler uppmärksammar ”onormala” utvecklingar av sina barn och vågar strida för ett svar. Idag nöjer sig inte lika många med ett svar utan det googlas utav bara tusan för att få ett korrekt svar. Ett svar där man känner att man passar in vare sig man vill eller inte.

En anonym läsare undrade lite kring om hur Z är med våra hundar och lite generellt om självskadebeteendet och om utvecklingstörning.

En person med SMS utvecklar i 75-90% av fallen ett självskadebeteende mellan 18-24 månader. Givetvis kan det starta tidigare och senare. Det börjar ofta med huvuddunkningar, biter sig, drar i håret osv men många drar ut sina naglar på händer och fötter, pillar sönder skinnet, och stoppar in objekt i kroppsöppningar. Att se sitt barn göra sig illa är hjärtskärande och en maktlöshet träder in. Man försöker avleda och hindra men uppmärksamhet till beteendet förstärker ofta handlingen. Så att sen ta hand om en lite kille som blöder ymnigt från näsan efter stoppat in diverse grejer slutar ofta med ett slakthusliknande hem då det inte är det enklaste att lugna en person med sms i affekt. Vi är bara glada så länge vi lyckas hindra honom från att hamna på sjukhuset då det är ett ställe som i princip är omöjligt att åka till.

Inte för han tycker det är läskigt eller att jag inte alls uppskattar det blaskiga kaffet där utan att ALLT är så otroligt spännande!! Syrgasapparater ska pillas isär, stetoskop ska undersökas och gärna pilla sönder den till oigenkännlighet, larmknappar ska tryckas på, alla undersökningsrum ska besökas och gärna en snabb språngmarsch in på operation och ödelägga den sterila miljön. Jo vi har varit där alltför många gånger och även att det är skrivet med rött i hans journal att han inte ska behöva vänta tycker de att han kan vänta precis som alla andra. Jag instämmer faktiskt där… det ska inte särbehandlas… men personalen brukar snabbt ångra sitt val och göra behandlingsprocessen kort. Tilläggas ska att Z är lika aktiv vare sig han är skadad, har hög feber, nyopererad eller bara inne på kontroll. Nog om det…

Frågan på när utbrotten börjar är väldigt olika. I Z:s fall började han visa mycket ”vilja” tidigt och så här i efterhand ser jag att det var symptom på SMS. Som bebis däremot var han ”så snäll och lugn” som omgivningen beskrev honom. Inga tecken på hyperaktivitet eller utbrott. Han sov mycket (förutom på nätterna) och han åt dåligt. Ständigt förstoppad och nya infektioner varje vecka. Vanliga öroninflammationer varvat med livshotande. Det var vår vardag då… jag minns jag fann det så jobbigt. Men jag skulle snart bli varse vad jobbigt var ;-)

Personer med SMS får ofta kognitiv nedsättning som är mild till måttlig. Det varierar ganska stort världen över och jag har träffat människor med SMS som är gravt nedsatta till fullt fungerande. Men det vanligaste är att de får någon form av nedsättning. Utvecklingsprofilen är ofta väldigt ojämn och den känslomässiga utvecklingsnivån är ofta lägre än den kognitiva.

Den sista frågan gäller hur Z är med våra hundar. Sedan jag sist skrev har mycket hänt. En lite del av 2014:s jäkliga år är att båda våra trotjänare har vandrat vidare till hundparadiset där de nu fullt legalt jagar vilt, katter och norpar åt sig folks smörgåsar. Men Z är uppväxt med djur i alla dess former och min ståndpunkt är väldigt klar över barn och djur oavsett diagnos. Djur är mitt ansvar likaså barnet. Alla djur kan bita ifrån om det gör ont eller om de blir skrämda och de har de sin fulla rätt att göra. Så vad det gäller Z har jag alltid funnits i närheten och skyddat djuren från honom eller övervakat noga. Händer det nåt är det mitt fel…inte djurets. Z har alltid varit stark och har en låg impulskontroll. Så han tog gärna tag lite hårt i hundarna ibland och oftast svarade de med att de gick undan om jag inte hann fram. En av dem kände av när Z skulle få utbrott så han gick redan då ut i hallen för att slippa bråket. Z älskar djur men har även en viss respekt. Han blev riven av en katt vid ett tillfälle som han tyckte det var lämpligt att lyfta i svansen. Det gjorde han aldrig om och idag går han omvägar för katter. Samtidigt när utbrotten kommer kan han inte själv kontrollera sig och omedvetet kan alla i hans omgivning råka ut för sparkar och slag.
Så ska man skaffa djur eller har så bör man tänka till och ha en lite plan för hur man på bästa sätt kan skydda dem i olika lägen. Jag saknar mina hundar och vill gärna ha en ny men vågar inte riktigt. Mina gamla var med sedan Z föddes och de kände honom.

Nåväl...

Det var dagens skörd av lite SMS information. Jag önskar er en finfin dag go´vänner

 

Vätskebristens dag

Då var dagen här. Dagen då 12 svenska familjer och en finsk ska mötas upp i ett grönskande Östergötland över en känslosam och lärorik helg. Vätskebrist kommer bli ett naturligt inslag då lycka och gemenskap kommer få de flesta tårar att rulla ner på våra leende kinder. Igenkänningsfaktorn är hög och vi kommer över en helg skapa en egen liten värld, ett eget samhälle där det inte finns några rätt och fel och främst inget "onormalt". Nästan hela Sveriges alla familjer som har en familjemedlem med Smith-Magenis Syndrom kommer. För oss är det större än EU-val, Julafton och OS. För oss är det allt!!!
Jag längtar.

Ha nu en fantastisk dag go vänner!!!!!

Men hallå där...

Fantastiskt att en blogg som i princip är lika oanvänd som mitt gymkort fortfarande lockar till sig läsare som söker svar om Smith-Magenis Syndrom. Jag ramlade in här för att kolla av lite och hoppsan vilka spännande meddelanden som hamnat i olästa kommentarer. Människor som undrar och frågar. Mammor som ser likheter med sina barn utan diagnos och folk som själva de tycker sig passa in i SMS explosiva värld. Jag känner nästan lite skam att jag inte skrivit oftare nu. Blir det ändring på det? I have no idea men vem vet?!


Jag vet dock vad det betyder att träffa någon eller prata med någon som vet exakt vad man lever i för annorlunda värld. Att tillsammans kunna skratta och gråta åt alla tokigheter som SMS för med sig och hur det egentligen påverkar hela ens liv.

Hur många skulle verkligen i hjärtat förstå känslan att få en stor tuss hår bortsliten, få ett bett över handen så blodet sipprar lite skräckfilms-aktigt och en rejäl smäll över ansiktet samtidigt som man bara försöker byta en blöja eller för all del... diska? Tre glas krossade mot golvet och en kastrull som flyger genom köket och träffar någon som står i vägen. Att man i sig själv går in i ett lugn, jobbar, tänker och tränger bort sina moderskänslor för att lyckas vända utbrottet. Inte visa frustration eller tårar. Samtidigt vet man att jag är inte den som kommer att lyckas idag. Jag är en slagpåse som tar emot, värjer sig och försöker. Till slut kommer pappi till undsättning och jag smyger ut så jag inte längre syns, finns....
Då blir Z glad igen. Då kan Z tänka igen. När jag försvinner. Det är bara mig som han får dessa stora utbrott på. Samtidigt ber han Pappi att mamma ska komma in igen, ska leka med honom, ska duscha honom, ska mata honom. Går jag in så smäller det igen....han vill men kan inte. Han gråter stort och sträcker sina armar mot mig och tecknar "mamma" med sina små knubbiga händer. Jag öppnar mina armar för att trösta. Z vänder snabbare än vädret på midsommar och delar ut ett kraftigt slag over mitt ansikte. Han vill men kan inte...
Ofta får jag en kram innan han går till dagis och det är den kärleken jag lever på. Eller de minuter när han lugnt sitter i mitt knä och pratar. Utan att slå, bita eller riva. Jag älskar verkligen de stunderna och det är de tillfällena som ger mig hopp och styrka att tro att jag kommer finna en lösning.

Det är just de "någon" som man ibland får möjligheten att träffa som gör det så stort. De förstår och lägger inga värderingar i det man berättar... för de lever samma liv. De vet, de kämpar, de hoppas och tror...


Alla med Smith-Magenis Syndrom är inte som Z. Det är mycket individuellt men samtidigt är det inte ovanligt.
Den 30/5 ska Föreningen Smith-Magenis Syndrom ha en familjeträff här i Östergötland och då kommer 12 av Sveriges 16 familjer dit för att prata, byta erfarenheter och säkerligen kommer ett flertal tårar att rinna. Det ska bli otroligt att för en helg få känna sig som en normal familj som är som alla andra. Ingen tittar snett, ingen tror man inte kan uppfostra sin son, ingen tvivlar.
Det ska bli underbart!


Over N Out Go vänner ;-)

Adrenalina

Hur svårt ska det egentligen vara?
Min Z har en sällsynt diagnos som ca 15 personer i Sverige delar med honom. Men enligt forskningen föds det 1/15000-1/25000 varje år. Hade alla rätt diagnos skulle vi vara ett gäng kan man tycka. Och eftersom det är så "många" som bär denna diagnosbild innebär det att det redan finns en del forskning, beskrivningar av olika symptom, problematik och behandlingsförslag. Så lätt det vore, känner jag här med mitt ljumna kaffe, att anpassa alla behandlingar och utredningar efter Z:s diagnos då det finns en uppsjö..eller en vattenpöl, av forskning. Inte ta en större diagnossättning som Autism och försöka gå efter det vårdprogrammet. Det är inte samma sak. Jag tycker det är sniket och respektlöst att jämföra diagnoser bara för att den är sällsynt.
Vi har ett försprång om man ska se på helheten kring Smith-Magenis Syndrom. Konferenser med läkare, forskare och de mest kunniga, anhöriga, anordnas årligen över hela världen för att sprida kunskap kring syndromet. Det finns alltså ideer och lösningar men så länge inte en professor dyker in på kafferasten hos den aktuella vårdgivaren och överöser dem med information så är det ingen som bryr sig.  Resurser och intresse bidrar inte till ökad kunskap och även att en förälder åker land och rike runt och samlar information så väger det lika tungt som en snöflinga i februari.

Tänk då alla dom/ni som är ensamma med en diagnos....en diagnos som inte ens har ett namn utan bara ett gäng siffror och bokstäver som vittnar om att det finns en avvikelse. I vilken behandlingsgrupp hamnar de i? Ingen forskning, ingen vetskap om kommande framtid. Man får ta det eftersom helt enkelt.

Z:s syndrom innebär för honom en hel del beteende som inte alltid är önskvärt. Det är inte heller så accepterat ute i samhället. Långsiktiga behandlingar inom det beteendeterapeutiska området har visat sig fungera och den insatsen har han sedan en tid. Tyvärr är det ingen qvickfix. De dagliga utbrotten som kommer då och nu är medfödda och det är hans största funktionsnedsättning. Det är dom som jag i måååånader sökt hjälp för att lära oss hantera. En liten vid-sidan-om-kurs som ger oss kunskapen i hur och vad man bör göra i det akuta läget. Riktlinjer som alla i hans lilla omgivning kan använda sig av... riktlinjer som är anpassade efter just SMS och inte vad som brukar fungera på andra diagnosgrupper. Jag har den teoretiska kunskapen efter att ha plöjt forskningsrapporter och besökt konferenser men behöver hjälp att praktiskt utföra dem. Förslag som att ge honom en leksak under utbrotten eller avleda med ett ljud gör mig rasande. Ger jag honom en leksak under ett utbrott kan jag kallt räkna med att den snart sitter fastkilad mellan mina ögon och det känner jag att experterna som handhar Z redan ska ha kunskap om. Men de verkar inte lyssna helt enkelt på alla förklaringar, historier och bedjanden från vår sida. Vi är ju bara föräldrar.....

Men varför i hela runda världen läser de då inte någon forskning som faktiskt bekräftar mina historier. Jag är ingen hönsmamma även att dagens morgonfrisör skulle kunna vittna om en tuppkam. Jag är helt enkelt en vanlig jäkla morsa som råkar veta mer helt enkelt kring min sons sällsynta diagnos och vill kräva korrekta insatser.

Tänk om det fanns en koordinator på en habiliteringsverksamhet som man kunde prata med och avreagera sig på om/när det behövs. I nuläget är det fel aktörer som får ta påtryckningarna från min sida. Man blir omkringslussad till olika expertisområden och lika tusan efter en miljon samtal och mail blir det i slutändan stopp.
Eller är det så att en sällsynt diagnos bara läggs i en förvaringsmapp.... Massan går före och vi med ovanliga funktionsnedsättningar är bara små jobbiga smulor som sopas under mattan i väntan på att morsan ska ge upp?

De känner inte mig!!!

Lysande fristäder

Om några timmar är denna vecka slut och nästa tar vid. Våren närmar sig med stormsteg och tanken att inte stå och kura i vassen även denna sommar verkar förbli just en tanke. Fast det är väl inget ont i det när jag tänker efter. I vassen slipper man trängs bland en massa andra plaskiga badare och faktum är att gäddor är ganska sociala varelser.
På tal om vatten leder just detta flytande element mig in på rummet som finns i varje hem. Badrummet, hemlig huset, folkets hus, muggen,  puder rummet, toaletten...ja, kärt barn har många namn. Det enda rummet du kan, utan att bli ifrågasatt, låsa in dig en stund utan att sen få frågan "Vad har du gjort?" Man är inte redo för svaret även att man många gånger kan ana sig till det.

Här hemma utnyttjar jag denna fristad när det ibland blir för jobbigt. Jag fyller fickorna med tidningar, iphone och annat som kan komma väl till hands och smiter sen generat in på muggen med en panikslagen uppsyn för att utstråla ett naturligt sken av vad som komma skall... Hehe...
Väl inne låser jag dörren noga, lägger ut en fluffig handuk på det varma golvet och tömmer innehållet i mina fickor. Jag lägger mig tillrätta bland schampoon och Bamse-tvålar och börjar läsa det senaste skvallret, facebookar, mailar och lyssnar på musik. Ibland när jag tappat tidsuppfattningen hör jag karln fråga oroligt "Går det bra där inne?" Jag svarar fiktivt ansträngt med lite flås i rösten: "Jadå, snart klar"
Det funkar varje gång och jag kommer ut med ett fånigt avslappnat leende på läpparna, redo att vara mamma igen.

Det var dagens hemlighet från mig.
Idag blev det aldrig läge för ett längre badrumsbesök då Z och jag har mestadels roat oss själva. Vi gav oss ut i vintervädret och byggde snölyktor vilket var uppskattat. Både hunden Bailey och Z såg till att lyktan upprepade gånger behövde omfattande renoveringar men slutligen fick vi till en som ikväll lyser mjukt och fint.
Nu sover den lille raketen och snart även jag.
God natt go´vänner!

Östgötska myror

Idag har studiefliten lyst med sin närvaro och jag har arbetat inom många ämnesgrupper. Jag blandade en härlig mix av mänskliga rättigheter, LSS, sociologi och nationella handlingplaner i min hjärna och avslutade med att skapa en föreläsning som jag ska hålla senare i vår. Produktivt och lärorikt. Föreläsningen som ska hållas på engelska är under konstruktion och jag tänkte att det vore bra att höra hur min skolengelska egentligen låter. Själv uppfattar jag mig som en i princip infödd engelsman ;-) utan svengelska ord och östgötsk brytning men jag tänkte ändå rannsaka mina uttal. Jag startade upp webkameran och började läsa mitt manus medan datorn lagrade provspelningen. Efter en stund i mitt hetsiga föreläsande ringde Marcus  och där nånstans glömde jag att jag fortfarande dokumenterades av kameran. När jag senare tittade på resultatet insåg jag att en muterad svartmyra har bättre uttal och ordförråd än mig... dessutom fick jag en överaskning när jag såg mig själv sitta och göra roliga men mycket udda miner under telefonsamtalet rakt in i kameran ovetandes att det spelades in.
Dagens lärdom för en lyckad föreläsning är: att inom en dryg månad arbeta bort östgötskan, lära mig engelska igen och inte visa tänderna och samtidigt räcka ut tungan. Det borde göra susen!

Z min Z har nya härliga rutiner om kvällarna. Rutiner är lag för Z och mycket svåra att ändra på men om man märker någonstans att det inte fungerar så gäller det att mygla in nya.
Jag plockade bort kvällsduschen och införde istället morgon dusch för att minimera krav kombinerat med trötthet. Sen införde jag en ryggmassagestund i soffan som avslutas med Nalle Puh:s godnattsaga på Tv innan boken om en övertrött Alfons Åberg tar vid. Z älskar de nya kvällsrutinerna och han somnar nästan direkt när han kommer i säng. Glad och trött. Kvällsutbrotten har minskat drastiskt i och med att mindre krav ställs och att han lyckas genomföra de små uppgifter han får. Om det här kommer att fungera i längden vet jag inte men just nu är det underbart!

God natt go´vänner!

Tipp tapp...

Inte lätt att få till en gruppbild med alla hundar. På bilderna ser vi Moster Thessa, Z, mig, Vera, Turbo, Melker, Undis, Borka, Svea, Alice, Rocco och Bailey.
 

Julaftonen började mycket tidigt här hemma i den förväntansfulla stugan. Istället för en julstrumpa hängandes på spisen fann Z att tomten hade lämnat en hel säck slarvigt upphängd i ett dörrhål. Ja, den var inte full men några håll-Z-sysselsatt-några-timmar-klappar fanns allt. Z:s moster Thessa som kom redan kvällen innan var den stora idolmagneten och Z gjorde allt i sin makt för att se till att hon inte fick sitt morgonkaffe. Efter några timmar när både mormor och morbror oxå hade anslutit sig gav vi oss ut och åkte pulka bakom en av Thessas alla hundar vilket var mycket uppskattat. Ja tro nu inte att det var mig de stackars fyrbenta fick dra runt på denna härliga julafton, nej jag fick snällt sköta den saken själv. Det var Z som hade äran att ha en draghund. Därefter var det dags för ett litet gruppfoto som gick som det bör göra med nio hundar, en Z och två kvinns som tror att allt är möjligt. Det slutade att Thessa drogs iväg ur bild av några av labradorerna... ett mycket uppskattat inslag. :-)

Efter lite mat och ungefär vid Kalle Anka-dags som vi avstod fick vi äntligen besök av självaste tomten. Då det var jag i egen hög person som stod för rekvistitan av tomten Thessas beklädnad resulterade det i en megastor kudde som pressades in under rocken och spretade argt ut både här och där. Jag kunde för allt i världen inte sluta skratta när tomten gjorde sin stilfyllda entre i slowmotion och mina tårar rann av skadeglädje. Men det störde inte Z som glatt gav tomten en stor kram och klättrade snabbt upp i hans knä. Han satt med stora ögon och lyssnade och nickade till allt tomten sa...medan jag stod fortfarande dubbelvikt av skratt.

 

Sen blev det julklappsöppning och så mycket lek att Z somnade ovaggad den kvällen. När Z somnat fortsatte vi andra med att ha ett julklappsrace som resulterade i att det blev ganska oavgjort och alla åkte hem nöjda.
Jo julaftonen var mycket lyckad och tack till alla ni i min fina familj som kom och delade den med oss på vårt ovanliga julefirande i hyperaktivitetens anda.

Hoppas alla ni har haft en skön jul go´vänner!!!!

Hur?

SMS i all sin prakt vaknade med Z idag. Utbrotten har tagit vid varandra och maktlös väntar jag vid hans sida. Stolar flyger över rummet och granarna välts. Jag går in i mitt lugna neutrala sinne och skyddar och känner med Z. Ibland vill mitt tålamod svika när en hård plastig leksak träffar mig i ögat och orsakar en brännande smärta men jag håller tillbaka mina känslor. Utbrotten är en känslomässig utvecklingsnivå som är som en ettårings... fast i en 4 årings kropp. Förbjuda, säga ifrån, ryta i osv är som att hälla bensin på en eld för att släcka den. Tro mig...been there done that. SMS är en mycket komplicerad diagnos där normerna och metoderna inte kan följas.
Man måste vända ut och in på sig själv för att anamma symptomen och finna förståelse för dem. Utbrotten är inte personliga, precis som ett ep-anfall. De bara finns där. Jag vill ha en metod som jag kan använda på min underbara son... en metod som får honom att fungera bättre eller snarare att jag kan hjälpa honom dit. Fasen så frustrerande. Vet ni hur ont det gör att se sitt barn slita bort en nagel ur sin hand? Bita sig så det går hål i hans redan sköra hud? Dunka sitt vackra huvud mot en bordskant?
Nu sover han äntligen och jag hoppas att han vaknar i ett nytt sinne. Jag är frustrerad och maktlös. Passar på att lägga några av mina känslor här på bloggen då det här är en del av Z:s diagnos som gör saker och ting svåra ibland. Jag vet att det finns andra därute som lever i liknande situationer även att barnen inte har SMS. Jag skäms inte över att delge mina tankar kring det utan vill öka medvetenheten att en beteenderelaterad funktionsnedsättning finns och att de ska vara lika accepterade som andra funktionsnedsättningar.
Jag säger inte att det är lätt...nej nej...det tar på krafterna oerhört och mina tårar finns där just nu. Inte pga att Z är som han är utan att jag känner mig otillräcklig. Dålig morsa som inte kan hjälpa världens vackraste unge. Men en dag kommer jag att lösa det. På något förbaskat sätt ska jag hitta någon som kan hjälpa oss om jag så ska behöva åka till månen. Z är värd allt och det kommer han att få.
Men hur?

Är det någon som känner igen sig i allt detta så hör av er eller tipsa om bra metoder. Nu ska jag passa på att städa och laga några lådor som fick sig en törn av Z:s framfart.
Ha en bra fortsatt snöig dag go´vänner!
/Cilla

Acceptans och respekt

Jag snubblar över ett slitet limegrönt vinglas av hårdplast som Z tidigare hittade i en ej tillräckligt säkrad låda. Vinglaset som tillsammans med sina andra kamrater av hårdplast brukar tjäna sitt uppehälle på diverse aktiviteter sommartid var välanvänt, repigt och redo för sin sista åktur till återvinningen. Ja, jag har hört att man ska återvinna det mesta. Jag plockar upp glaset för att återigen lägga det på sin plats i lådan när jag funderade på om jag skulle fylla glaset istället och sätta mig framför brasan och bara njuta en stund av livet. Jag tittade in i kylen och där stod en överkyld flaska vitt vin som hade legat där en tid nu. Jag lyssnade snabbt om Z fortfarande sov innan jag åter placerade min blick på vinflaskan. Har vin ett bäst före datum? Utan att bry mig om den detaljen föll min blick mot kalendern som låg på bänken. TORSDAG stod det med fetstil och vittnade inte alls om att det ännu var helg.
Jag ryckte på axlarna och la sedan tillbaka glaset i lådan. Jag kände inte längre för att fira dagen som gått även om det just idag vore en dag att fira.
Anledningen till att idag var så bra är att Z helt enkelt är så fin, omtänksam och att man verkligen ser jur han kämpar mot sitt funktionshinder. Han försöker så han blir blå i ansiktet att göra oss till lags med våra scheman, rutiner och metoder. Han försöker att förstå varför man inte kan sitta i tvättmaskinen när den är på och att man inte får springa med en kniv i munnen. Han försöker inse att det gör ont när han slår sitt huvud mot kaffebordet för att sen bita sig hårt i handen. Det går inte alltid men han försöker verkligen.
I morse pekade han på mina armar som är fyllda av blåmärken och tydliga bitmärken. Han tittade länge på dem innan han såg mig sorgset i ögonen med vetskapen om att det var hans verk. Jag förklarade lugnt och sakligt att det var blåmärken som kommer att försvinna. Han tecknade "blåmärke" och "försvinna" innan han fortsatte med något annat. Bara det ögonblicket gjorde att jag ville ta honom i mina armar och få honom att förstå att jag respeketerar, älskar och förstår honom. I vår härligt ovanliga värld så är ett beteende som Z:s inte riktigt accepterat. Att ena stunden få ett slag över ansiktet under ett utbrott eller ett bett i axeln för att sekunderna senare sitta ihopkurade i soffan och ge varandra huvudmassage och krama varandra... det är vår verklighet och det innebär inte att jag tillåter dåligt beteende utan att jag accepterar Z:s mycket ovanliga funktionsnedsättning.

Genom taktik, lugn, kärlek, fantasi och några liter kaffe försöker vi ge Z verktyg att klara ut för honom jobbiga situationer. Många gånger kan metoderna verka annorlunda och fel och visst...hade inte Z sin diagnos vore det fel sätt och vi skulle istället skapa ett litet bortskämt monster. Men nu är det som det är och Z är värd all acceptans av sitt funktionshinder precis som nån som har svårt att se bär glasögon eller att en döv inte hör.

Nu blir det en kopp kaffe....
Ha en fortsatt trevlig kväll go´vänner!

Experiment och bevis

Då har självaste spindelmannen avlagt en hedrande visit hemma hos oss i eftermiddag. Spn ni kanske vet är Herr Spindelman ganska så kvick med sina små klibbiga fötter så denna bild var nog den skarpaste jag lyckades få.
Något som också går undan är byte av lekar vad det gäller Z. Inom 10 minuter kan den lille raketen lyckats byta aktivitet 9 gånger... ja det är så man blir lite stolt över sin effektiva son. Det gäller att själv hänga med i svängarna. Gå från att vara jagad av spindelmannen till att läsa en bok om någon busig nalle som ständigt gömmer sig. Lägg in lite dammsugning, körning av radiostyrd bil, spela gitarr och leka kurragömma däremellan så har vi 9 effektiva minuter.
Z vet hur han ska hålla mamma och pappa alerta så vi inte råkar somna mot hallväggen på väg ut.

På tal om sömn som är en av Z:s stora nattliga bekymmer så kommer vi äntligen att få testa en kombination av melatonin och acebutolol som har visat sig framgångsrik för både nattlig sömn och dagligt humör. Melatoninet som tas kvällstid ska göra lillraketen trött och go och acebutololen ges på morgonen för att sänka hans naturliga halt av sömnhormonet melatonin. På vissa individer i små studier har det gett en mycket bra effekt medan vissa fungerar det inte alls lika bra på. Vi har testat att tillföra Melatonin för något år sen... och den effekt var fruktansvärd för lille Z. Han hamnade i något sjukt panikstadie då han i princip grät hysteriskt och gjorde sig mycket illa under perioden vi testade. Läkaren sa att det kunde ta tid att vänja sig vid hormonet och bad oss vara uthålliga men efter några veckor fick det vara nog. Det var bara att ladda upp med några plattor Red Bull och jobba på. ;-). Hellre det än att lillZ ska må dåligt. Såååå... hur kommer det att fungera nu? Jag hoppas att hans lilla kropp har vuxit till sig och han nu tål Melatoninet. Det är ovanligt men förekommande att man kan reagera på Melatonin på detta sätt.
Sen är det också viktigt att man aldrig ger mer än 3 mg per kväll/natt då en med SMS annars kan må mycket sämre dagtid eftersom deras egna sömnhormon ökar då. Det blir lite dubbelt upp om det sitter kvar i kroppen. Det påpekade Ann Smith, en av grundarna till diagnosen, på SMS konferensen i Denver i juni där jag deltog. Hon sa det flera gånger och det hävdas även i de många forskningrapporterna kring diagnosen jag tagit del av. Det är mycket att hålla koll på och det känns lite sådär att behöva berätta det för läkarna... fast de brukar lyssna när jag kan grunda mina påståenden från säkra internationella källor som studier och liknande. En morsas ord väger visst inte lika tungt ;-)

Nu är det väl bäst att jag tar min tunga ord och kastar ner mig elegant i soffhörnet och försöker knipa åt mig några timmar med John Blund.

Ha en trevlig lördagkväll go´vänner!

Rockigt lugn

Idag var en av de dagar jag hade behövet en liten låda med experter i handskfacket. En liten lila låda som jag kunde öppna vid akuta behov och plocka fram en erfaren och skicklig liten gubbe eller gumma. Hen skulle visa och berätta för mig hur jag ska bete mig och göra för att ordna upp en liten delikat utbrotts-situation på den blöta asfalten utan strumpor och skor.
Z som idag bara har sovit 15 minuter istället för minst en behövlig timma mitt på dagen var ganska så trött milt sagt när jag hämtade honom på förskolan. Och trött är likamed kortslutning.
Men efter 25 tålamodsfyllda minuter med ett meditativt lugn satt han äntligen fast i sin barnstol som jag förstärkt med någon käck blå tejp äver bältesspännet. Metallica började lägligt sjunga någon slagdänga på Bandit Rock och Z tystnade sedvanligt vid metal-gruppens toner. Men efter några hundra meter blev det för tyst. Jag kastade ett öga i baksätet och... ja, där satt han nöjd med en boll med tejpbitar i näven och på det var bältet uppknäppt.
Där hade jag två val. 1: åka lugnt vidare i krockvänlig hastighet den lilla kilometern vi har hem. 2. stanna och börja om process tejpning och fasthållning.

Ni får själva klura en stund där hemma i kammaren vilket val jag gjorde men hem kom vi. Jag längtar så efter en specialanpassad bilbarnstol med öppningssäkrade bälten vilket jag nu kan upplysa om att vi kommer att få. Det ska bli en frihet och en underbar känsla att kunna åka omkring i bilen med den finaste skatten i hela världen och veta att han sitter tryggt där i baksätet.
Metallicas "Black Album" kommer fortsätta att ligga i bilens skivspelare för den är nog den största fredsskaparen på denna jord vad det gäller att häva ett utbrott.

Nu sover Z slutligen gott i sin blå säng. Nu laddas de små långlivade batterierna så han om några timmar kan påbörja en ny härlig dag.
Jag vet inte hur jag ska ladda mitt gamla uttjänta batteri men ett gott glas vin och lite uppsatsskrivning står på kvällens fredags-schema.

Jag önskar er en härlig kväll go´vänner.

En miljövänlig vän

Det var någon av alla månadens dagar de de möttes för första gången. De hade träffats nån gång tidigare men då fann de inget intresse för varandra. Just denna dag nån gång... under ett stort hederligt utbrott började jag få slut på fantasi och distraktionsmoment. Det var då jag såg honom...liggandes i en dammig leklåda endast iförd en t-shirt och regnjacka. En liten tygdocka från IKEA, med blå ögon och ljust kort hår som någon suttit och pillat dit med överblivna tygbitar från nån ektorpsoffa. Jag slet snabbt tag i honom och tänk...plötsligt pratade dockan och tecknade samtidigt "Z:eeeeee, ska vi leka?" Z tittade upp från där han låg och sprattlade argt över något som vi båda redan glömt vad det handlade om. "Kom Z:eeee" fortsatte dockan med otydliga tecken och en pipig röst som var otäckt lik min. :-) "Hjälp mig att hitta en kastrull så vi kan laga mat!" pep dockan och skuttade fram till den lilla röda leksaksspisen av plast. Där i ugnen som nu tjänade plats för kastruller, tallrikar och andra köksgrejer dök dockan in med huvudet först och rev och slet med sina små felsydda fingrar efter en lämplig kastrull. Z tittade stort på dockan som aktivt arbetade i den lilla plastspisen. Dockan vände sig om mot Z hållandes i en svart plast gryta "Den här ska vi ha" sa han nu med ännu mer upphetsad pipig röst. Plötsligt stod Z där bakom mig som styrde den hungriga dockan och tecknade "docka".
Från den dagen leker dockan och Z...fast bara om den pipiga rösten är hemma. Z hjälper dockan upp i fåtöljen när Musses klubbhus börjar, sjunger låtar med dockan som då dessutom ska spela gitarr samtidigt. I går tecknade Z "Jag älskar dig" till dockan och därefter "Min vän".

Ja go´vänner... tårarna från dockans pipiga röst (dvs jag) hade svårt att hålla sig tillbaka...och det var inga glädjetårar som fightades för att komma ut. Det var verkligheten som fick mig att gå under. Verkligheten om att Z har en vän, som han älskar men är konstruerad av rester från Billys bokhyllor och ektorpsoffor. En IKEAdocka.
Z:s enda vän...

Förr tjoade barnen på dagis när Z kom på morgonen och ropade hans namn...Z sken som en sol och älskade uppmärksamheten. Nu vill de inte längre ropa hans namn...möjligen som ögontjänare när jag eller Marcus är med. Nu är de rädda för honom...håller sig undan och säger "Z" med en skrämd röst och backar. Ja, det känns ju kul att få höra på förskolemötet. Inte för att de inte skulle ha sagt något, nej...absolut inte. Jag måste ju få veta verkligheten och vad som händer.
Ska det vara så svårt för ett annat barn att se Z:s underbara underbara personlighet? Visst, han kanske råkar slå till en och annan...men han är ju bara ett barn med känslor. Z:s funktionsnedsättning står i hans väg återigen och jag hoppas att någon gång ska det komma en liten ängel som vill vara Z:s vän.  Tills dess får den pipiga dockan skämmas bort med att få låna hans kläder, leksaker, pussar och kramar. Eller får jag raka av mig vinterpälsen och ge mig in i bebisverkstan igen... syskon kanske är lösningen?!

Ha en riktigt skön kväll go´vänner och var rädd om varandra!

Att vara...

Har man sett på maken? En blogg finns registrerad på mig?
Trodde ni verkligen att jag glömt bort att plita ner tankar, ord, uppenbarelser och annat? Inte då...fast den har liksom hamnat på en lägre prioritet en längre tid och...ja.

Allt beror på något och i mitt fall är det nog att jag råkade nog smälla huvudet i en vägg vare sig jag ville det eller inte. Verkligheten kom helt enkelt ifatt mig och kastade en kletig tung massa över mitt lilla kvarvarande energiförråd. Jag kämpade så för att få bort kletet att jag inte hade tid att ge mer än nödvändigt. Fråga bara diskhögen som kryper omkring ;-) Nej då, den tar karln vant hand om...liksom hushållet, shoppingturerna, dagislämningar/hämtningar och Z. Jag stängde av det mesta...blev lite trött på alla måsten och ägnade mig åt att komma ur min kletiga massa.

Jag var inte deprimerad utan bara trött. Z märkte snabbt det och kopplade på sin ej så charmiga sida mot sin kletiga mamma. Jag har inte varit populär på flera veckor och så fort han ens får nys om att jag är i hans närhet triggas hans värsta sidor igång. Hur han märkte min trötthet nu kan jag inte svara på då jag som alltid inte kan hindra mig från att le stort när jag ser min lilla blonda superraket och bara vill krama han. Men medial som Z är så känner han av mitt nerkletade energiförråd.
Nu är jag aningens piggare men fortfarande klibbig. Z har ännu inte börjat att acceptera att jag är hans mamma och vill helst att jag håller mig ur vägen. Jag hör på håll hur Z och han far skrattar och stojar. Jag vill vara med, vara mamma men det går inte just nu.
Låter det konstigt? Visst gör det.

Flera SMS föräldrar i världen har efter kontakt på Facebook denna vecka vittnat om samma och liknande fenomen hos sina barn med SMS. Oftast är det mammorna som råkar ut för negativt beteende av sådan natur som gör ont...ger blåmärken och framkallar lindrig vätskebrist. Varför? Ja, det spekuleras det i men utan svar. Någon tror att kärleken till modern är så stor att de inte kan hantera känslorna medan vissa tror att en kvinna har svårare att ignorera ett utbrott eller ett slag. Vad tror jag?
Vad jag tror om saken är lika viktig som frosten i skogen men vad jag VET är att jag aldrig kommer släppa taget om min lilla Z Jag kommer aldrig ge upp kampen och jag KOMMER snart att få vara delaktig igen.
Det finns ingen så fin som min Z och på något sätt ska jag finna en väg till harmonin.

Idag har jag fått långa mail från en nyvunnen vän från USA och där kanske lösningen finns?! Hon har liksom många andra gått genom samma sak men vunnit över SMS:ens snabba humörssvängningar. Jag ska läsa, forska och testa.... Jag ska snart bli en älskad mamma igen!

My.Perfect.Baby

God kväll go´vänner. Så nu sitter vi här efter en veckas slit med jobb och skola. Det ständiga kallnande kaffet står här bredvid mig och tycker det är dags att jag dricker upp det nu. Z har förmågan att se till att en rykande kopp kaffe alltid hinner kallna innan det får göra verkan i den koffeinberoende kroppen. Men nu har han gått och lagt sig... eller är på väg upp för trappen i detta nu med sin pappa, så NU blir det fika.
Det har varit en produktiv vecka och jag har fått mycket gjort. Z har hållt sig frisk ganska så länge nu och det är så skönt.

När jag för drygt ett år sedan surfade runt på nätet i jakt på föräldrar i samma situation som min egen stötte jag på många fina bloggar där jag kunde ta del av deras liv. En av dem,
http://myperfectbabyjulian.blogspot.se/, som en mamma så fint beskriver deras vardag med sin son som har Downs Syndrom fastnade jag för. Hon har även företaget My.Perfect.Baby som är ett familjenätverk/mötesplats för de som lever med eller är intresserade av funktionsnedsättning, språkstörning, diagnos och syndrom.
Där kan man få kontakt med olika experter, föräldrar och läsa innehållsrika artiklar. Hon har även en webshop som har massor med fina produkter. Jag rekommenderar starkt ett besök där!!!!

Och idag så blev jag en av deras bloggisar så framöver kan det dyka upp lite kul här på bloggen. ;-)
Grundaren av My.Perfect.Baby, Emelie har även hjälpt mig med en artikel för att värva en sponsor som kan bidra med någon produkt till Smith-Magenis Syndrom-konferensen i Juni som hålls i Denver, Colorado. De ska ha en "Silent Auction" under helgen och pengarna går oavkortat till PRISMS- Parents and researchers interested in Smith-Magenis Syndrom. Det vore så kul att kunna bidra med något och eftersom jag, vad jag vet, är den enda från Sverige som kommer att delta vore det en fin gest att bidra till fortsatt forskning och gemenskap för SMS-familjer världen över.

Vet ni någon som skulle vara intresserade av att sponsra med någon produkt så kontakta mig via kommentatorsfältet eller via mail cilla.rocco@hotmail.com

Nu ska en delikat måltid skapas!!! Ha en underbar kväll go´vänner!!!