Avvägd positivism

Har nu suttit sen före kriget och försökt lägga till en otroligt kreativ bild som fina Z tagit. Bilden föreställer en tant som löptränar i den soliga våren. Z har ett nytt intresse som är fotografering av allt...med allt. Denna dag till ära fotograferade han med pappis gamla mobil under en bilfärd. Men ni får helt enkelt försöka visualisera hur fartfylld och vårig fotografiet var för jag lyckas då inte överföra något till denna blogg. Dags för en datakurs för mammi kanske?!


Visst är det så att man ska försöka se allt med positiva ögon? Le mot andra för att smitta dem med optimism och glädje? Jag försöker nog med allt det...emellanåt iaf. Speciellt mot min familj för att etablera den där lyckliga familjekänslan som man annars bara läser om. Det går sådär vill jag väl påstå.
Ler jag för mycket åt karln tror han att jag har vunnit på eurojackpot och planerar en flytt till Karibien...alldeles allena och en viss oro infinner sig i huset. Ler jag och skojar till Z...ja då svarar han med ett inte alls lika stort leende och uppmärksammar mig på att det inte är så jäkla lätt att se allt i ett rosaskimrande positivt sken.
Är jag Sveriges största tjurskalle då funderar ni, om det blir så mycket reaktioner när hon väl tvingar upp sina mungipor till ett leendeliknande resultat? Säkerligen enligt många men faktum är att här hemma...i mitt liv och vardag "får" man inte alltid visa känslor. Vare sig det är skratt, rädsla eller sorg.


Det är Z vars dagsform som avgör hur och vad man ska visa för känslor...och hur länge. Han är inte så petig med andra människor men när jag..mammi..som är i närheten då triggas den lille prinsen och jag ska styras med en liten järnhand. Det här måste låta väldigt konstigt för er vilket jag verkligen förstår men det är helt enkelt vardagsfakta för oss. Pappi klarar av att vara så när hur han vill...nja..inte riktigt men mer "normal".
Z tycker inte om när jag tjoar god morgon glatt medans jag serverar honom en delikat frukost och försöker knipa åt mig en morgonpuss. Då kan hela frukosten snart sitta fastkilad mellan mina ögon. Fast det är bara ibland. Jag måste konstant läsa av honom hur jag ska bete mig i alla lägen, dygnet runt för att lyckas hålla honom glad och lugn. Och det är mitt mål faktiskt.


Jag har under flera år slagits för att kunna umgås med min son på ett normalt sätt. Gråtit mig till sömns för att jag inte kan vara den mamma jag vill vara...eller inte får. Jag får tvingas se andra i vår närhet lyckas få de där härliga kramarna och skratten som kan smälta en sten.
Men nu har jag sakteligen börjat att acceptera min annorlunda mammaroll. Dels har kontakter med andra föräldrar världen över gjort att acceptansen kommit. Massan som berättar att det är likadant i deras familjer. Att ofta utses en av föräldrarna till en som utsetts mest av utbrott, slag och svårigheter. Det ingår på nåt konstigt  outforskat sätt i diagnosen.
En annan del av acceptansen är att Z inte tycker illa om mig. Han frågar om mig hela tiden, ropar "mamma" och vill att vi ska göra allt tillsammans. Det värmer oerhört...även om det inte sen är genomförbart.
Visst önskar jag att det växer bort en vacker dag, att jag får gosa och mysa med mitt barn. Men tills dess nöjer jag mig med att lite då och nu få en varm kram av min fina prins innan han åker till sina dagmammor eller innan han somnar. Det lever jag länge på.


Hoppas ni haft en härlig påskhelg med alldeles för mycket godis och ägg.


Ha det bra go´vänner!
/Cilla

En läsares funderingar...

Även att jag inte är aktiv på bloggen längre så kommer det fortfarande in förfrågningar och kommentarer om syndromet, oss och lille z. Det värmer i den fuktiga vinterkylan att det finns ett behov av ny kunskap och även att diagnostiken på SMS har ökat. Fler och fler uppmärksammar ”onormala” utvecklingar av sina barn och vågar strida för ett svar. Idag nöjer sig inte lika många med ett svar utan det googlas utav bara tusan för att få ett korrekt svar. Ett svar där man känner att man passar in vare sig man vill eller inte.

En anonym läsare undrade lite kring om hur Z är med våra hundar och lite generellt om självskadebeteendet och om utvecklingstörning.

En person med SMS utvecklar i 75-90% av fallen ett självskadebeteende mellan 18-24 månader. Givetvis kan det starta tidigare och senare. Det börjar ofta med huvuddunkningar, biter sig, drar i håret osv men många drar ut sina naglar på händer och fötter, pillar sönder skinnet, och stoppar in objekt i kroppsöppningar. Att se sitt barn göra sig illa är hjärtskärande och en maktlöshet träder in. Man försöker avleda och hindra men uppmärksamhet till beteendet förstärker ofta handlingen. Så att sen ta hand om en lite kille som blöder ymnigt från näsan efter stoppat in diverse grejer slutar ofta med ett slakthusliknande hem då det inte är det enklaste att lugna en person med sms i affekt. Vi är bara glada så länge vi lyckas hindra honom från att hamna på sjukhuset då det är ett ställe som i princip är omöjligt att åka till.

Inte för han tycker det är läskigt eller att jag inte alls uppskattar det blaskiga kaffet där utan att ALLT är så otroligt spännande!! Syrgasapparater ska pillas isär, stetoskop ska undersökas och gärna pilla sönder den till oigenkännlighet, larmknappar ska tryckas på, alla undersökningsrum ska besökas och gärna en snabb språngmarsch in på operation och ödelägga den sterila miljön. Jo vi har varit där alltför många gånger och även att det är skrivet med rött i hans journal att han inte ska behöva vänta tycker de att han kan vänta precis som alla andra. Jag instämmer faktiskt där… det ska inte särbehandlas… men personalen brukar snabbt ångra sitt val och göra behandlingsprocessen kort. Tilläggas ska att Z är lika aktiv vare sig han är skadad, har hög feber, nyopererad eller bara inne på kontroll. Nog om det…

Frågan på när utbrotten börjar är väldigt olika. I Z:s fall började han visa mycket ”vilja” tidigt och så här i efterhand ser jag att det var symptom på SMS. Som bebis däremot var han ”så snäll och lugn” som omgivningen beskrev honom. Inga tecken på hyperaktivitet eller utbrott. Han sov mycket (förutom på nätterna) och han åt dåligt. Ständigt förstoppad och nya infektioner varje vecka. Vanliga öroninflammationer varvat med livshotande. Det var vår vardag då… jag minns jag fann det så jobbigt. Men jag skulle snart bli varse vad jobbigt var ;-)

Personer med SMS får ofta kognitiv nedsättning som är mild till måttlig. Det varierar ganska stort världen över och jag har träffat människor med SMS som är gravt nedsatta till fullt fungerande. Men det vanligaste är att de får någon form av nedsättning. Utvecklingsprofilen är ofta väldigt ojämn och den känslomässiga utvecklingsnivån är ofta lägre än den kognitiva.

Den sista frågan gäller hur Z är med våra hundar. Sedan jag sist skrev har mycket hänt. En lite del av 2014:s jäkliga år är att båda våra trotjänare har vandrat vidare till hundparadiset där de nu fullt legalt jagar vilt, katter och norpar åt sig folks smörgåsar. Men Z är uppväxt med djur i alla dess former och min ståndpunkt är väldigt klar över barn och djur oavsett diagnos. Djur är mitt ansvar likaså barnet. Alla djur kan bita ifrån om det gör ont eller om de blir skrämda och de har de sin fulla rätt att göra. Så vad det gäller Z har jag alltid funnits i närheten och skyddat djuren från honom eller övervakat noga. Händer det nåt är det mitt fel…inte djurets. Z har alltid varit stark och har en låg impulskontroll. Så han tog gärna tag lite hårt i hundarna ibland och oftast svarade de med att de gick undan om jag inte hann fram. En av dem kände av när Z skulle få utbrott så han gick redan då ut i hallen för att slippa bråket. Z älskar djur men har även en viss respekt. Han blev riven av en katt vid ett tillfälle som han tyckte det var lämpligt att lyfta i svansen. Det gjorde han aldrig om och idag går han omvägar för katter. Samtidigt när utbrotten kommer kan han inte själv kontrollera sig och omedvetet kan alla i hans omgivning råka ut för sparkar och slag.
Så ska man skaffa djur eller har så bör man tänka till och ha en lite plan för hur man på bästa sätt kan skydda dem i olika lägen. Jag saknar mina hundar och vill gärna ha en ny men vågar inte riktigt. Mina gamla var med sedan Z föddes och de kände honom.

Nåväl...

Det var dagens skörd av lite SMS information. Jag önskar er en finfin dag go´vänner

 

Men hallå där...

Fantastiskt att en blogg som i princip är lika oanvänd som mitt gymkort fortfarande lockar till sig läsare som söker svar om Smith-Magenis Syndrom. Jag ramlade in här för att kolla av lite och hoppsan vilka spännande meddelanden som hamnat i olästa kommentarer. Människor som undrar och frågar. Mammor som ser likheter med sina barn utan diagnos och folk som själva de tycker sig passa in i SMS explosiva värld. Jag känner nästan lite skam att jag inte skrivit oftare nu. Blir det ändring på det? I have no idea men vem vet?!


Jag vet dock vad det betyder att träffa någon eller prata med någon som vet exakt vad man lever i för annorlunda värld. Att tillsammans kunna skratta och gråta åt alla tokigheter som SMS för med sig och hur det egentligen påverkar hela ens liv.

Hur många skulle verkligen i hjärtat förstå känslan att få en stor tuss hår bortsliten, få ett bett över handen så blodet sipprar lite skräckfilms-aktigt och en rejäl smäll över ansiktet samtidigt som man bara försöker byta en blöja eller för all del... diska? Tre glas krossade mot golvet och en kastrull som flyger genom köket och träffar någon som står i vägen. Att man i sig själv går in i ett lugn, jobbar, tänker och tränger bort sina moderskänslor för att lyckas vända utbrottet. Inte visa frustration eller tårar. Samtidigt vet man att jag är inte den som kommer att lyckas idag. Jag är en slagpåse som tar emot, värjer sig och försöker. Till slut kommer pappi till undsättning och jag smyger ut så jag inte längre syns, finns....
Då blir Z glad igen. Då kan Z tänka igen. När jag försvinner. Det är bara mig som han får dessa stora utbrott på. Samtidigt ber han Pappi att mamma ska komma in igen, ska leka med honom, ska duscha honom, ska mata honom. Går jag in så smäller det igen....han vill men kan inte. Han gråter stort och sträcker sina armar mot mig och tecknar "mamma" med sina små knubbiga händer. Jag öppnar mina armar för att trösta. Z vänder snabbare än vädret på midsommar och delar ut ett kraftigt slag over mitt ansikte. Han vill men kan inte...
Ofta får jag en kram innan han går till dagis och det är den kärleken jag lever på. Eller de minuter när han lugnt sitter i mitt knä och pratar. Utan att slå, bita eller riva. Jag älskar verkligen de stunderna och det är de tillfällena som ger mig hopp och styrka att tro att jag kommer finna en lösning.

Det är just de "någon" som man ibland får möjligheten att träffa som gör det så stort. De förstår och lägger inga värderingar i det man berättar... för de lever samma liv. De vet, de kämpar, de hoppas och tror...


Alla med Smith-Magenis Syndrom är inte som Z. Det är mycket individuellt men samtidigt är det inte ovanligt.
Den 30/5 ska Föreningen Smith-Magenis Syndrom ha en familjeträff här i Östergötland och då kommer 12 av Sveriges 16 familjer dit för att prata, byta erfarenheter och säkerligen kommer ett flertal tårar att rinna. Det ska bli otroligt att för en helg få känna sig som en normal familj som är som alla andra. Ingen tittar snett, ingen tror man inte kan uppfostra sin son, ingen tvivlar.
Det ska bli underbart!


Over N Out Go vänner ;-)

Adrenalina

Hur svårt ska det egentligen vara?
Min Z har en sällsynt diagnos som ca 15 personer i Sverige delar med honom. Men enligt forskningen föds det 1/15000-1/25000 varje år. Hade alla rätt diagnos skulle vi vara ett gäng kan man tycka. Och eftersom det är så "många" som bär denna diagnosbild innebär det att det redan finns en del forskning, beskrivningar av olika symptom, problematik och behandlingsförslag. Så lätt det vore, känner jag här med mitt ljumna kaffe, att anpassa alla behandlingar och utredningar efter Z:s diagnos då det finns en uppsjö..eller en vattenpöl, av forskning. Inte ta en större diagnossättning som Autism och försöka gå efter det vårdprogrammet. Det är inte samma sak. Jag tycker det är sniket och respektlöst att jämföra diagnoser bara för att den är sällsynt.
Vi har ett försprång om man ska se på helheten kring Smith-Magenis Syndrom. Konferenser med läkare, forskare och de mest kunniga, anhöriga, anordnas årligen över hela världen för att sprida kunskap kring syndromet. Det finns alltså ideer och lösningar men så länge inte en professor dyker in på kafferasten hos den aktuella vårdgivaren och överöser dem med information så är det ingen som bryr sig.  Resurser och intresse bidrar inte till ökad kunskap och även att en förälder åker land och rike runt och samlar information så väger det lika tungt som en snöflinga i februari.

Tänk då alla dom/ni som är ensamma med en diagnos....en diagnos som inte ens har ett namn utan bara ett gäng siffror och bokstäver som vittnar om att det finns en avvikelse. I vilken behandlingsgrupp hamnar de i? Ingen forskning, ingen vetskap om kommande framtid. Man får ta det eftersom helt enkelt.

Z:s syndrom innebär för honom en hel del beteende som inte alltid är önskvärt. Det är inte heller så accepterat ute i samhället. Långsiktiga behandlingar inom det beteendeterapeutiska området har visat sig fungera och den insatsen har han sedan en tid. Tyvärr är det ingen qvickfix. De dagliga utbrotten som kommer då och nu är medfödda och det är hans största funktionsnedsättning. Det är dom som jag i måååånader sökt hjälp för att lära oss hantera. En liten vid-sidan-om-kurs som ger oss kunskapen i hur och vad man bör göra i det akuta läget. Riktlinjer som alla i hans lilla omgivning kan använda sig av... riktlinjer som är anpassade efter just SMS och inte vad som brukar fungera på andra diagnosgrupper. Jag har den teoretiska kunskapen efter att ha plöjt forskningsrapporter och besökt konferenser men behöver hjälp att praktiskt utföra dem. Förslag som att ge honom en leksak under utbrotten eller avleda med ett ljud gör mig rasande. Ger jag honom en leksak under ett utbrott kan jag kallt räkna med att den snart sitter fastkilad mellan mina ögon och det känner jag att experterna som handhar Z redan ska ha kunskap om. Men de verkar inte lyssna helt enkelt på alla förklaringar, historier och bedjanden från vår sida. Vi är ju bara föräldrar.....

Men varför i hela runda världen läser de då inte någon forskning som faktiskt bekräftar mina historier. Jag är ingen hönsmamma även att dagens morgonfrisör skulle kunna vittna om en tuppkam. Jag är helt enkelt en vanlig jäkla morsa som råkar veta mer helt enkelt kring min sons sällsynta diagnos och vill kräva korrekta insatser.

Tänk om det fanns en koordinator på en habiliteringsverksamhet som man kunde prata med och avreagera sig på om/när det behövs. I nuläget är det fel aktörer som får ta påtryckningarna från min sida. Man blir omkringslussad till olika expertisområden och lika tusan efter en miljon samtal och mail blir det i slutändan stopp.
Eller är det så att en sällsynt diagnos bara läggs i en förvaringsmapp.... Massan går före och vi med ovanliga funktionsnedsättningar är bara små jobbiga smulor som sopas under mattan i väntan på att morsan ska ge upp?

De känner inte mig!!!

Östgötska myror

Idag har studiefliten lyst med sin närvaro och jag har arbetat inom många ämnesgrupper. Jag blandade en härlig mix av mänskliga rättigheter, LSS, sociologi och nationella handlingplaner i min hjärna och avslutade med att skapa en föreläsning som jag ska hålla senare i vår. Produktivt och lärorikt. Föreläsningen som ska hållas på engelska är under konstruktion och jag tänkte att det vore bra att höra hur min skolengelska egentligen låter. Själv uppfattar jag mig som en i princip infödd engelsman ;-) utan svengelska ord och östgötsk brytning men jag tänkte ändå rannsaka mina uttal. Jag startade upp webkameran och började läsa mitt manus medan datorn lagrade provspelningen. Efter en stund i mitt hetsiga föreläsande ringde Marcus  och där nånstans glömde jag att jag fortfarande dokumenterades av kameran. När jag senare tittade på resultatet insåg jag att en muterad svartmyra har bättre uttal och ordförråd än mig... dessutom fick jag en överaskning när jag såg mig själv sitta och göra roliga men mycket udda miner under telefonsamtalet rakt in i kameran ovetandes att det spelades in.
Dagens lärdom för en lyckad föreläsning är: att inom en dryg månad arbeta bort östgötskan, lära mig engelska igen och inte visa tänderna och samtidigt räcka ut tungan. Det borde göra susen!

Z min Z har nya härliga rutiner om kvällarna. Rutiner är lag för Z och mycket svåra att ändra på men om man märker någonstans att det inte fungerar så gäller det att mygla in nya.
Jag plockade bort kvällsduschen och införde istället morgon dusch för att minimera krav kombinerat med trötthet. Sen införde jag en ryggmassagestund i soffan som avslutas med Nalle Puh:s godnattsaga på Tv innan boken om en övertrött Alfons Åberg tar vid. Z älskar de nya kvällsrutinerna och han somnar nästan direkt när han kommer i säng. Glad och trött. Kvällsutbrotten har minskat drastiskt i och med att mindre krav ställs och att han lyckas genomföra de små uppgifter han får. Om det här kommer att fungera i längden vet jag inte men just nu är det underbart!

God natt go´vänner!

Tipp tapp...

Inte lätt att få till en gruppbild med alla hundar. På bilderna ser vi Moster Thessa, Z, mig, Vera, Turbo, Melker, Undis, Borka, Svea, Alice, Rocco och Bailey.
 

Julaftonen började mycket tidigt här hemma i den förväntansfulla stugan. Istället för en julstrumpa hängandes på spisen fann Z att tomten hade lämnat en hel säck slarvigt upphängd i ett dörrhål. Ja, den var inte full men några håll-Z-sysselsatt-några-timmar-klappar fanns allt. Z:s moster Thessa som kom redan kvällen innan var den stora idolmagneten och Z gjorde allt i sin makt för att se till att hon inte fick sitt morgonkaffe. Efter några timmar när både mormor och morbror oxå hade anslutit sig gav vi oss ut och åkte pulka bakom en av Thessas alla hundar vilket var mycket uppskattat. Ja tro nu inte att det var mig de stackars fyrbenta fick dra runt på denna härliga julafton, nej jag fick snällt sköta den saken själv. Det var Z som hade äran att ha en draghund. Därefter var det dags för ett litet gruppfoto som gick som det bör göra med nio hundar, en Z och två kvinns som tror att allt är möjligt. Det slutade att Thessa drogs iväg ur bild av några av labradorerna... ett mycket uppskattat inslag. :-)

Efter lite mat och ungefär vid Kalle Anka-dags som vi avstod fick vi äntligen besök av självaste tomten. Då det var jag i egen hög person som stod för rekvistitan av tomten Thessas beklädnad resulterade det i en megastor kudde som pressades in under rocken och spretade argt ut både här och där. Jag kunde för allt i världen inte sluta skratta när tomten gjorde sin stilfyllda entre i slowmotion och mina tårar rann av skadeglädje. Men det störde inte Z som glatt gav tomten en stor kram och klättrade snabbt upp i hans knä. Han satt med stora ögon och lyssnade och nickade till allt tomten sa...medan jag stod fortfarande dubbelvikt av skratt.

 

Sen blev det julklappsöppning och så mycket lek att Z somnade ovaggad den kvällen. När Z somnat fortsatte vi andra med att ha ett julklappsrace som resulterade i att det blev ganska oavgjort och alla åkte hem nöjda.
Jo julaftonen var mycket lyckad och tack till alla ni i min fina familj som kom och delade den med oss på vårt ovanliga julefirande i hyperaktivitetens anda.

Hoppas alla ni har haft en skön jul go´vänner!!!!

Hur?

SMS i all sin prakt vaknade med Z idag. Utbrotten har tagit vid varandra och maktlös väntar jag vid hans sida. Stolar flyger över rummet och granarna välts. Jag går in i mitt lugna neutrala sinne och skyddar och känner med Z. Ibland vill mitt tålamod svika när en hård plastig leksak träffar mig i ögat och orsakar en brännande smärta men jag håller tillbaka mina känslor. Utbrotten är en känslomässig utvecklingsnivå som är som en ettårings... fast i en 4 årings kropp. Förbjuda, säga ifrån, ryta i osv är som att hälla bensin på en eld för att släcka den. Tro mig...been there done that. SMS är en mycket komplicerad diagnos där normerna och metoderna inte kan följas.
Man måste vända ut och in på sig själv för att anamma symptomen och finna förståelse för dem. Utbrotten är inte personliga, precis som ett ep-anfall. De bara finns där. Jag vill ha en metod som jag kan använda på min underbara son... en metod som får honom att fungera bättre eller snarare att jag kan hjälpa honom dit. Fasen så frustrerande. Vet ni hur ont det gör att se sitt barn slita bort en nagel ur sin hand? Bita sig så det går hål i hans redan sköra hud? Dunka sitt vackra huvud mot en bordskant?
Nu sover han äntligen och jag hoppas att han vaknar i ett nytt sinne. Jag är frustrerad och maktlös. Passar på att lägga några av mina känslor här på bloggen då det här är en del av Z:s diagnos som gör saker och ting svåra ibland. Jag vet att det finns andra därute som lever i liknande situationer även att barnen inte har SMS. Jag skäms inte över att delge mina tankar kring det utan vill öka medvetenheten att en beteenderelaterad funktionsnedsättning finns och att de ska vara lika accepterade som andra funktionsnedsättningar.
Jag säger inte att det är lätt...nej nej...det tar på krafterna oerhört och mina tårar finns där just nu. Inte pga att Z är som han är utan att jag känner mig otillräcklig. Dålig morsa som inte kan hjälpa världens vackraste unge. Men en dag kommer jag att lösa det. På något förbaskat sätt ska jag hitta någon som kan hjälpa oss om jag så ska behöva åka till månen. Z är värd allt och det kommer han att få.
Men hur?

Är det någon som känner igen sig i allt detta så hör av er eller tipsa om bra metoder. Nu ska jag passa på att städa och laga några lådor som fick sig en törn av Z:s framfart.
Ha en bra fortsatt snöig dag go´vänner!
/Cilla

Acceptans och respekt

Jag snubblar över ett slitet limegrönt vinglas av hårdplast som Z tidigare hittade i en ej tillräckligt säkrad låda. Vinglaset som tillsammans med sina andra kamrater av hårdplast brukar tjäna sitt uppehälle på diverse aktiviteter sommartid var välanvänt, repigt och redo för sin sista åktur till återvinningen. Ja, jag har hört att man ska återvinna det mesta. Jag plockar upp glaset för att återigen lägga det på sin plats i lådan när jag funderade på om jag skulle fylla glaset istället och sätta mig framför brasan och bara njuta en stund av livet. Jag tittade in i kylen och där stod en överkyld flaska vitt vin som hade legat där en tid nu. Jag lyssnade snabbt om Z fortfarande sov innan jag åter placerade min blick på vinflaskan. Har vin ett bäst före datum? Utan att bry mig om den detaljen föll min blick mot kalendern som låg på bänken. TORSDAG stod det med fetstil och vittnade inte alls om att det ännu var helg.
Jag ryckte på axlarna och la sedan tillbaka glaset i lådan. Jag kände inte längre för att fira dagen som gått även om det just idag vore en dag att fira.
Anledningen till att idag var så bra är att Z helt enkelt är så fin, omtänksam och att man verkligen ser jur han kämpar mot sitt funktionshinder. Han försöker så han blir blå i ansiktet att göra oss till lags med våra scheman, rutiner och metoder. Han försöker att förstå varför man inte kan sitta i tvättmaskinen när den är på och att man inte får springa med en kniv i munnen. Han försöker inse att det gör ont när han slår sitt huvud mot kaffebordet för att sen bita sig hårt i handen. Det går inte alltid men han försöker verkligen.
I morse pekade han på mina armar som är fyllda av blåmärken och tydliga bitmärken. Han tittade länge på dem innan han såg mig sorgset i ögonen med vetskapen om att det var hans verk. Jag förklarade lugnt och sakligt att det var blåmärken som kommer att försvinna. Han tecknade "blåmärke" och "försvinna" innan han fortsatte med något annat. Bara det ögonblicket gjorde att jag ville ta honom i mina armar och få honom att förstå att jag respeketerar, älskar och förstår honom. I vår härligt ovanliga värld så är ett beteende som Z:s inte riktigt accepterat. Att ena stunden få ett slag över ansiktet under ett utbrott eller ett bett i axeln för att sekunderna senare sitta ihopkurade i soffan och ge varandra huvudmassage och krama varandra... det är vår verklighet och det innebär inte att jag tillåter dåligt beteende utan att jag accepterar Z:s mycket ovanliga funktionsnedsättning.

Genom taktik, lugn, kärlek, fantasi och några liter kaffe försöker vi ge Z verktyg att klara ut för honom jobbiga situationer. Många gånger kan metoderna verka annorlunda och fel och visst...hade inte Z sin diagnos vore det fel sätt och vi skulle istället skapa ett litet bortskämt monster. Men nu är det som det är och Z är värd all acceptans av sitt funktionshinder precis som nån som har svårt att se bär glasögon eller att en döv inte hör.

Nu blir det en kopp kaffe....
Ha en fortsatt trevlig kväll go´vänner!

Experiment och bevis

Då har självaste spindelmannen avlagt en hedrande visit hemma hos oss i eftermiddag. Spn ni kanske vet är Herr Spindelman ganska så kvick med sina små klibbiga fötter så denna bild var nog den skarpaste jag lyckades få.
Något som också går undan är byte av lekar vad det gäller Z. Inom 10 minuter kan den lille raketen lyckats byta aktivitet 9 gånger... ja det är så man blir lite stolt över sin effektiva son. Det gäller att själv hänga med i svängarna. Gå från att vara jagad av spindelmannen till att läsa en bok om någon busig nalle som ständigt gömmer sig. Lägg in lite dammsugning, körning av radiostyrd bil, spela gitarr och leka kurragömma däremellan så har vi 9 effektiva minuter.
Z vet hur han ska hålla mamma och pappa alerta så vi inte råkar somna mot hallväggen på väg ut.

På tal om sömn som är en av Z:s stora nattliga bekymmer så kommer vi äntligen att få testa en kombination av melatonin och acebutolol som har visat sig framgångsrik för både nattlig sömn och dagligt humör. Melatoninet som tas kvällstid ska göra lillraketen trött och go och acebutololen ges på morgonen för att sänka hans naturliga halt av sömnhormonet melatonin. På vissa individer i små studier har det gett en mycket bra effekt medan vissa fungerar det inte alls lika bra på. Vi har testat att tillföra Melatonin för något år sen... och den effekt var fruktansvärd för lille Z. Han hamnade i något sjukt panikstadie då han i princip grät hysteriskt och gjorde sig mycket illa under perioden vi testade. Läkaren sa att det kunde ta tid att vänja sig vid hormonet och bad oss vara uthålliga men efter några veckor fick det vara nog. Det var bara att ladda upp med några plattor Red Bull och jobba på. ;-). Hellre det än att lillZ ska må dåligt. Såååå... hur kommer det att fungera nu? Jag hoppas att hans lilla kropp har vuxit till sig och han nu tål Melatoninet. Det är ovanligt men förekommande att man kan reagera på Melatonin på detta sätt.
Sen är det också viktigt att man aldrig ger mer än 3 mg per kväll/natt då en med SMS annars kan må mycket sämre dagtid eftersom deras egna sömnhormon ökar då. Det blir lite dubbelt upp om det sitter kvar i kroppen. Det påpekade Ann Smith, en av grundarna till diagnosen, på SMS konferensen i Denver i juni där jag deltog. Hon sa det flera gånger och det hävdas även i de många forskningrapporterna kring diagnosen jag tagit del av. Det är mycket att hålla koll på och det känns lite sådär att behöva berätta det för läkarna... fast de brukar lyssna när jag kan grunda mina påståenden från säkra internationella källor som studier och liknande. En morsas ord väger visst inte lika tungt ;-)

Nu är det väl bäst att jag tar min tunga ord och kastar ner mig elegant i soffhörnet och försöker knipa åt mig några timmar med John Blund.

Ha en trevlig lördagkväll go´vänner!

Rockigt lugn

Idag var en av de dagar jag hade behövet en liten låda med experter i handskfacket. En liten lila låda som jag kunde öppna vid akuta behov och plocka fram en erfaren och skicklig liten gubbe eller gumma. Hen skulle visa och berätta för mig hur jag ska bete mig och göra för att ordna upp en liten delikat utbrotts-situation på den blöta asfalten utan strumpor och skor.
Z som idag bara har sovit 15 minuter istället för minst en behövlig timma mitt på dagen var ganska så trött milt sagt när jag hämtade honom på förskolan. Och trött är likamed kortslutning.
Men efter 25 tålamodsfyllda minuter med ett meditativt lugn satt han äntligen fast i sin barnstol som jag förstärkt med någon käck blå tejp äver bältesspännet. Metallica började lägligt sjunga någon slagdänga på Bandit Rock och Z tystnade sedvanligt vid metal-gruppens toner. Men efter några hundra meter blev det för tyst. Jag kastade ett öga i baksätet och... ja, där satt han nöjd med en boll med tejpbitar i näven och på det var bältet uppknäppt.
Där hade jag två val. 1: åka lugnt vidare i krockvänlig hastighet den lilla kilometern vi har hem. 2. stanna och börja om process tejpning och fasthållning.

Ni får själva klura en stund där hemma i kammaren vilket val jag gjorde men hem kom vi. Jag längtar så efter en specialanpassad bilbarnstol med öppningssäkrade bälten vilket jag nu kan upplysa om att vi kommer att få. Det ska bli en frihet och en underbar känsla att kunna åka omkring i bilen med den finaste skatten i hela världen och veta att han sitter tryggt där i baksätet.
Metallicas "Black Album" kommer fortsätta att ligga i bilens skivspelare för den är nog den största fredsskaparen på denna jord vad det gäller att häva ett utbrott.

Nu sover Z slutligen gott i sin blå säng. Nu laddas de små långlivade batterierna så han om några timmar kan påbörja en ny härlig dag.
Jag vet inte hur jag ska ladda mitt gamla uttjänta batteri men ett gott glas vin och lite uppsatsskrivning står på kvällens fredags-schema.

Jag önskar er en härlig kväll go´vänner.

Ett obstinat pennskrin

Åldern kommer ikapp...i rasande fart jagar den mig och sliter efter en skräckslagen Cilla som inte har tid, råd, möjlighet eller någon vidare lust att bli fångad. Ojojoj då...har vi en liten medelålderkris tänker ni kanske med ett litet leende?!
Ni ska bara veta...

Problemet med en stigande ålder är inte så ytligt för mig. Det är nu som först jag börjar bli sams med mig själv, älskar vare sekund av erfarenhet och kunskap jag samlat upp genom åren och inser äntligen att jag kanske inte var så jäkla vuxen vid 15 års ålder, munblossandes på en cig och tyckte att jag var redo för livet. Flytta hemifrån, jobba och helt enkelt klara alla vardagens överaskningar helt allena? Jo, det är ju troligt. Jag var blötare bakom öronen än en delfin.

Nu har det äntligen börjat att torka upp en aning och konstigt nog ansiktet oxå men några rynkor här eller där kan faktiskt vara ganska praktiskt. Har man en bra hårdag exempelvis vill man inte riskera att förstöra den med att peta in en penna bakom örat så vad är då mer passande än att lägga in den i en tacksam och erfaren rynka? Eller kan man helt enkelt lägga den på bordet.... om man ens har nån penna. Eftersom Z gnagar i sig de flesta han kommer över slutar det oftast att jag sitter och skriver med en av hans avbrutna kritor.... så den får ju inte plats i pannrynkan. Då får man väl placera den under något som tyngdlagen oxå varit med och skapat genom åren...penntricket ni vet :-)... eller lägga den på bordet. Fritt val där och varför i hela friden skriver jag om detta?

Vi lägger ner det ämnet men behåller ett litet symptom av åldersrelaterade funktionsnedsättningar...MINNET!
Jo då go´vänner, minnet saknas väldigt ofta och eftersom jag har pennor instoppade i varenda rynka i ansiktet får jag inte längre plats med gula post-its i pannan. Häromdagen skulle vi prova ut Z:s nya jälpmedel på habiliteringen och jag var där på utsatt tid. Arbetsterapeuten kom fram och skakade min tass som hon samtidigt tittade sig omkring "Var är lille Z då?"
"Eh.... på dagis" svarade jag snabbt och insåg nu att en utprovning av Z:s sulky inte var lika framgångsrik om jag bistod som modell.

Obstinat

Jag föreslog att vi ändå kanske skulle kunna fixa med den och jag råkade nog nämna i min frustration över mitt mistag att det inte handlade om att ställa in och justera en rymdraket?! Jo, man är visst fruktansvärt vass och obstinat nu för tiden.´

Istället för en hjälpmedelutprovning så blev det dagsschema-diskussioner istället. TJOHOO! Scheman är så bra för barn överlag att ha som ett vägledande verktyg som förstärks med bilder... men i ärlighetens namn så får jag det inte att fungera här hemma. Z låter för allt i världen inte de små bilderna hänga kvar på det förutbestämda schemat och hamnar de inte i hans mun, hundarnas matskålar eller bakom soffan så gör han en egen liten planering som inte är det lättaste att avbryta. Men "ALLA" barn mår ju så bra av dessa scheman så det är bara att börja kämpa igen...och kanske berätta det för Z oxå att det funkar på ALLA.
Fast det är så skönt att få lite att göra här hemma de få timmarna Z sover. Klipp och klistra vid datorn, laminera, samordna och dona.... utöver allt annat. Som att sova kanske? Fast sover jag kanske mina rynkor försvinner och var ska jag då lägga pennan???

Ågrenskas familjevistelse

Den 21 -25 maj håller Ågrenska en familjevistelse för familjer som har ett barn med Smith-Magenis Syndrom. Programmet för veckan kommer att innehålla allt från föreläsningar om sömn till reflekterande samtal med andra familjer. Det ska bli så otroligt roligt och värdefullt att få åka dit och träffa andra härliga familjer och deras barn.
Om ni har ett barn med SMS eller känner någon som har det så titta in på deras hemsida och ansök. Ni kan även kontakta dem via mail och telefon. Uppgifterna finns på hemsidan och de är mycket trevliga och hjälpsamma att tala med.
Tänk så fantastiskt det vore att få träffa alla SMS:are i lilla Sverige!!!!!

Familjelivet här hemma i stugan har varit ganska ansträngd den sista veckan. Sakta men säkert försvinner min energi och Z:s ökar. Hans öroninflammation förra veckan utmanade Z på alla tänkbara sätt och den lockade fram alla tänkbara utmanande beteenden. Tyvärr tycker jag att dessa dröjer sig kvar och speciellt då när jag är i närheten. Man får höra att han utmanar mig mer pga att han är så trygg med mig och allt vad det är...men oavsett anledning är det påfrestande. Receptet för att lyckas lugna och vända Z i ett utbrott är tålamod och lugn. Även fantasi och humor fungerar bra.
Pappa Marcus lyckas till 90 % att vända utbrotten och även att jag tycker att jag handlar på liknande sätt fungerar det inte i nuläget.
Z har börjat att ställa in siktet på mig allt oftare vilket innebär att jag bara behöver visa mig så går han till attack. Oftast är det hårryckningar och ett par oväntande hugg i de bakre regionerna när jag vänder den sidan till för att diska till exempel men ibland måste Marcus lyfta bort Z från mig eftersom han inte ger sig. Att skriva detta är mycket utlämnande men tyvärr sanningen om en av de svåra beteenden som vi dagligen tampas med. När det händer är det inte lille Z utan hans kromosomavikelse som spelar honom ett spratt. Det finns ingen finare och goare unge än Z och jag har lust att skicka hans diagnos mycket långt bort så Z kan få leva ett lugnt och harmoniskt liv som andra barn.
Kursen jag läser nu innehåller mestadels en massa grupparbeten och jag har inte orken till att samarbeta och socialiseras med okända just nu. Därför jobbar jag enskilt hemifrån med stora ersättningsuppgifter vilket känns väldigt bra faktiskt.

Jag hoppas att vistelsen på Ågrenska kan ge mig några verktyg i hur vi på bästa sätt kan hantera Z:s humör och jag ska även söka fonder för en SMS-konferens i Colorado i juni.
Jag förstår inte hur alla föräldrar orkar med sin vardag som har olika beteendestörningar på sina fina barn? Men samtidigt är det väl inte så svårt att förstå. För bakom utbrotten och aggressionerna finns världens finaste unge som spontant tittar mig i ögonen, tar ut den blå nappen och ger mig en liten puss när han sitter i min famn på väg till dagis.
Det hände i morse och det pussen och blicken han gav mig värmer fortfarande och bara jag tänker på den känslosamma händelsen tränger några tårar fram.
Fina fina Z.

Ha det gott go´vänner!

Hyper hyper

Vilken fart! Z förvånar mig varenda dag med sin aktiva livsstil. Visst har man hört talas om hyperaktivitet men detta krävs det ett annat ord för. Han är som en ballong som man släpper taget om när man blåst upp den... den pruttar snabbt iväg och sen är den borta.
Händerna greppar vant efter all fast materia för att känna, dra slita och pilla sönder. På med en blöja...dra och pilla.... på med en ny hel blöja...osv. Nappen pillas ner i nappflaskan, kritor gnagas sönder, köksskåpens lås likaså, gardiner dras ner, batterier ska pillas ur fjärrkontrollen som han mystiskt nog fått tag på ur det säkra gömstället och korken på en fånigt kladdig tub med salva skruvas snabbt av och innehållet är snart inte i tuben längre.
Vissa dagar är Z som en flismaskin där han drar fram. Arg eller glad.
Man kan ju tro nu att han är helt obevakad när detta händer och jag sitter lugnt och läser en bok i min pösiga fåtölj med en kopp kaffe....
I själva verket är jag där hela tiden... som en skugga som lurar bakom hans axel. Tänk så mycket som skulle hända om jag någon gång lyste med min frånvaro?
Vårt hem består av grindar....överallt. Men barngrindar idag rekommenderas bara för barn upp till 24 månader och det har nog Z läst någonstans. Eftersom han är över tre år nu så har han sen en tid tyckt att det varit dags för att lära sig hur alla olika grindar fungerar och de han inte listar ut forcerar han med övernaturliga krafter.

Funderar på att svetsa ihop några rejäla Jurassic Park grindar någon kväll för att säkra upp hemmet men eftersom jag varken äger en svets eller någon bra ritning så.... får det väl vara. Alla barn är ju aktiva....
;-)
Denna vecka har jag inte kunnat studera något direkt när Z har varit hemma med sin envisa öroninflammation så i helgen får jag roa mig med lite ersättningsuppgifter....
Men nu sover han lunch så jag ska passa på att laga några grindar och försöka hinna sätta mig som en trött gammal dam i solen några minuter med en kopp kaffe så jag är laddad till eftermidagens race.

Ha det gott go´vänner.

Glödande hovar

Då var snart dag nummer fyra avverkad detta år. Känns skönt att vi klarat oss så långt inpå året utan större problem. Visst råkade bromsarna lämna in på bilen när jag åkte genom stormen Emil på väg hem tidigare idag. Fast det positiva med det är att jag inte riskerar att åka dit för fortkörning då hur mycket jag än trycker plattan i botten motarbetar bromsklossen min intention att åka fort snabbare. Dessutom sprids det en behaglig värme i kupen av den glödande fälgen. Jag älskar verkligen min bil. (fast om det är någon som känner sig sugen på en blå jäkla skitbil model v70 så hojta till)

Z var glad som en nymatad lärka när han kom hem från dagis idag. Han tog snart itu med lite sedvanliga revirmarkeringar på årets resekataloger som av någon konstigt anledning låg på golvet framför tv:n i Z:s hörna. Efter en mindre jakt genom huset för att knöla på honom ny blöja och lite torra kläder så bestämde Z att vi skulle leka häst. Men inte denna dag heller fick jag vara ryttaren utan jag var den trötta ardennern som ofrivilligt skuttade runt i huset med pigga lärkan på ryggen. Det där med att mamma är aningens sjuk köper inte Z som en ursäkt för att slippa ett galopprace... så det var bara att verka hovarna och lägga iväg över stolar och annat som stod ivägen.
Med en skrattandes Z på ryggen som tecknar "mer" hela tiden är det svårt att sluta... fast till slut upptäckte han att nallen var tvungen att byta blöja (ja han är inte potttränad ännu) och nästa lek var redan igång. Tack nallen!

Nu ska jag ta mig en skål havre och ställa mig och sova vid soffan.

Natti Go´vänner.

Halvmånar och småfåglar

Jag undrar då om antibiotikan vi alla fått är endast ett par askar med placebo?! Jag kan i det närmsta inte på påstå att vi håller på att friskna till och Marcus och jag hör lika bra som en gråsten nergrävd i en gödselhög.
"Jag åker och handlar nu" ropar Marcus och ger sig iväg.
I minut senare går jag och ropar efter karln och undrar var fasen han tagit vägen? Bilen är mystiskt borta upptäcker jag i jakten på karln... hmmm.
Ja här hemma kan vi säga i princip vad som helst till varandra nu för antingen hör den andra inget alls eller så svarar man vant med ett "VA??". Lite som en omedveten parterapi kanske... ut med alla dina känslor för det är ändå ingen som hör dig... eller blir arg....
Z som jag trodde höll på att bli bättre har idag tydligt visat att sina öron värker. Inte med att gnälla trött och hålla sina händer över dem utan mer.. högljutt och argt. Snabba vändningar och flygande leksaker är hans recept på att ta sig genom en infektion.
På eftermiddagen begav han sig ut med mig för att mata våra stelfrusna småfåglar. Det hade tagit lång tid att övertala honom att det var en god ide så när väl mössan satt där den skulle så var det bara att ge sig hän med kylan.
Fåglarna tinade snabbt upp när de fann sina goa små frön och Z likaså. En liten halvmåne visade sig blygt på himlavalvet och den blev dagens huvudämne. Z tjattrade på om månen samtidigt som jag drog honom på sin Bobby-car, hämtade en påse som stormen burit med sig in i kohagen, reste upp en prydnadstomte 78 ggr sen Z upptäckt att den gick att vippa. Hela tiden var det månen som gällde. Han har nog en framtid som astronom...astrolog... eller vad det heter...

Väl inne så gjorde vi glass och Z var förste provsmakare... och han godtog snabbt att den inte skulle ätas förrens i morgon när vi satte in den i frysen.
I detta nu tog jag mig ett brejk bakom datorn...Z:s humör svänger kraftigt nu och det finns ingen bättre än pappa Marcus att hålla honom på banan tills det är läggdags.
Snart är det ett nytt år och jag undrar vad det året ska bjuda på för överraskningar??? Lika förväntansfull varje år som om det vore en skraplott eller nåt....

Ha en trevlig kväll go´vänner!

Sladdstumpar och rabarber

Ja men varför tar vi inte och klär julgranen...igen? Vår lilla julgran som inte har något som helst naturligt i sig har varit de senaste veckornas stora idol...av Z då. Vi ha väntat av olika anledningar att sätta ljus i den... vi har ingen säker kontakt där och så ligger ljusnätet fortfarande ganska ordentligt nerpackat i en kartong längst in i skrubben. Men idag skulle granen även den få sprida sitt ljus var tanken så Z och jag skred till verket. Medans jag smidig som jag är pressade mig in i skrubben bland kartonger, lådor och halva vår köksutrustning som vi snällt får förvara där eftersom Z annars leker kasta kniven och andra onödiga lekar, fick Z stå utanför bakom den hemmasnickrade grinden och leda arbetsinsatsen. Några minuter senare pressade jag ut en stor tjusig kartong fylld med julgrejer med mig tätt efter. Z kastade sig likt en hyena över kartongen och rev frenetiskt ur dess innehåll.
3 stora ljusnät uppenbarade sig och jag planerade tyst för mig själv var dessa bäst kunde placeras i trädgården så tomten skulle hitta oss. En av dem skulle pryda vår julgran och jag högg ett virrvarr av lampor och sprang till närmsta kontakt för att se så alla dioder var hela. Jag såg snabbt att en del dioder hade lämnat in men lite svinn får man tåla. När jag synade resten av ljusnäten upptäckte jag till min fasa och vrede att det var lite för många sladdstumpar som spretade ut lite här och var. Vid en närmare titt visade sig att våra härliga små husmöss hade kalasat på vartenda ett av ljusnäten inklusive det som jag redan hade kopplat till ström.... bara tur att jag inte fick mig en kyss som skulle kräva ett decenium att få mitt hår i en normal volym igen.

Plötsligt stod vi där utan julgransljus medans mössen låg och rapade belåtet i skrubben.
Z hade precis hittat glittertrådar i ca en miljon exemplar och lade dem prydligt kring granen... golvet... bordet håret...hmm... ni fattar. Jag kastade upp glittereländet i granen i samma takt som han tog ner det. Avleda, avleda.... men vilken tur han hittade en julkrans i plast som han kunde ta i besittning och snabbt sticka iväg med. Vila i frid kära julkrans,

Kan man ha ett julpyntat hem med en hyperaktiv gullunge? Övervägde att ha allt i takhöjd i stället men kände att det lär bli som att bo i villauppochner då.
Men jag kommer inte att ge mig.... nya lösningar ska skapas....

Snart var det lunch och Z somnade gott efter den delikata måltiden. Jag behövde koppla bort julpynteriet en stund och begav mig ut för att gallra klart äppelträdet som påbörjades för några månader sedan. Motorsågen som numer fungerar bäst som bokstöd fick inte deltaga i arbetet så vad är bättre motion än att handsåga? Fast var är sågskrället? Vi bor ju inte i ett 2 hektars mansion direkt så den borde väl inte var så svår att hitta? Efter en stunds letande i bodar, buskar och nattduksbord konstaderade jag att mössen nog lagt rabarber på den också. Så jag ägnade en stund åt att gräva små diken istället så vår översvämmade tomt kunde andas igen.
Och då är det bra att ha en hund som heter Bailey till hjälp. För det finns nog INGEN som tycker det är så kul att gräva i vatten och lera. Jo, Marcus såg så lycklig ut när vi kom in igen... blöta och leriga.

Snart ska vi ge oss ut i snö/regn-stormen för att avlägga en visit hos mormor. Hon har sitt hem så ljuvligt julpyntat med smågranar, ljus, tomtar och allt vad det är. Var sak på sin plats och det är en fröjd att komma in där. Fast när vi varit där nån timma med en superglad Z ser hemmet inte lika välordnat ut längre.... Tomtarna är nedbäddade i mormors säng, de batteridrivna lusen saknar sina batterier, kökslådorna saknar sitt innehåll och katterna har modellera i pälsen....men det är ju så det ska vara!!!!