Avvägd positivism

Har nu suttit sen före kriget och försökt lägga till en otroligt kreativ bild som fina Z tagit. Bilden föreställer en tant som löptränar i den soliga våren. Z har ett nytt intresse som är fotografering av allt...med allt. Denna dag till ära fotograferade han med pappis gamla mobil under en bilfärd. Men ni får helt enkelt försöka visualisera hur fartfylld och vårig fotografiet var för jag lyckas då inte överföra något till denna blogg. Dags för en datakurs för mammi kanske?!


Visst är det så att man ska försöka se allt med positiva ögon? Le mot andra för att smitta dem med optimism och glädje? Jag försöker nog med allt det...emellanåt iaf. Speciellt mot min familj för att etablera den där lyckliga familjekänslan som man annars bara läser om. Det går sådär vill jag väl påstå.
Ler jag för mycket åt karln tror han att jag har vunnit på eurojackpot och planerar en flytt till Karibien...alldeles allena och en viss oro infinner sig i huset. Ler jag och skojar till Z...ja då svarar han med ett inte alls lika stort leende och uppmärksammar mig på att det inte är så jäkla lätt att se allt i ett rosaskimrande positivt sken.
Är jag Sveriges största tjurskalle då funderar ni, om det blir så mycket reaktioner när hon väl tvingar upp sina mungipor till ett leendeliknande resultat? Säkerligen enligt många men faktum är att här hemma...i mitt liv och vardag "får" man inte alltid visa känslor. Vare sig det är skratt, rädsla eller sorg.


Det är Z vars dagsform som avgör hur och vad man ska visa för känslor...och hur länge. Han är inte så petig med andra människor men när jag..mammi..som är i närheten då triggas den lille prinsen och jag ska styras med en liten järnhand. Det här måste låta väldigt konstigt för er vilket jag verkligen förstår men det är helt enkelt vardagsfakta för oss. Pappi klarar av att vara så när hur han vill...nja..inte riktigt men mer "normal".
Z tycker inte om när jag tjoar god morgon glatt medans jag serverar honom en delikat frukost och försöker knipa åt mig en morgonpuss. Då kan hela frukosten snart sitta fastkilad mellan mina ögon. Fast det är bara ibland. Jag måste konstant läsa av honom hur jag ska bete mig i alla lägen, dygnet runt för att lyckas hålla honom glad och lugn. Och det är mitt mål faktiskt.


Jag har under flera år slagits för att kunna umgås med min son på ett normalt sätt. Gråtit mig till sömns för att jag inte kan vara den mamma jag vill vara...eller inte får. Jag får tvingas se andra i vår närhet lyckas få de där härliga kramarna och skratten som kan smälta en sten.
Men nu har jag sakteligen börjat att acceptera min annorlunda mammaroll. Dels har kontakter med andra föräldrar världen över gjort att acceptansen kommit. Massan som berättar att det är likadant i deras familjer. Att ofta utses en av föräldrarna till en som utsetts mest av utbrott, slag och svårigheter. Det ingår på nåt konstigt  outforskat sätt i diagnosen.
En annan del av acceptansen är att Z inte tycker illa om mig. Han frågar om mig hela tiden, ropar "mamma" och vill att vi ska göra allt tillsammans. Det värmer oerhört...även om det inte sen är genomförbart.
Visst önskar jag att det växer bort en vacker dag, att jag får gosa och mysa med mitt barn. Men tills dess nöjer jag mig med att lite då och nu få en varm kram av min fina prins innan han åker till sina dagmammor eller innan han somnar. Det lever jag länge på.


Hoppas ni haft en härlig påskhelg med alldeles för mycket godis och ägg.


Ha det bra go´vänner!
/Cilla

Krispig vår

Härliga vårdagar som får mig att tappa verklighetsuppfattningen kring klädval. Inget världsproblem på något sätt men man liksom snabbt glömmer att det är mars månad och vintern smyger konstant bakom ett moln och bara väntar på att få överaska med ett litet snöfall. Härligt faktiskt och snart vet jag att trädgården åter börjar skjuta sina blomstrande knoppar i höjden.


Sedan en tid har några av Z:s assistenter valt att ha honom hemma vissa helger...HELA helger. Även natt!! Det innebär sömn i ca 48 timmar med några inslag av hushållssysslor.
De första gångerna gick jag på helspänn och bara väntade på ett samtal att vi omedelbart var tvungna att hämta hem det lilla yrvädret. Men även jag kan visst lära om så nu vågar jag nästan lämna mobilen i köket när jag går in i tvättstugan.
Z går det däremot ingen nöd på. Han har så fantastiskt roligt där. Han leker dagarna långa med andra barn...ja då det är helt fantastiskt skulle jag kunna sätta punkt där men han gör så mycket mer. Det bakas, shoppas, badas i simhallen, går på loppis eller vad som nu erbjuds i den lilla helgfamiljen. Han har inga förväntningar på sig som ställer högre krav än vad han klarar utifrån sin funktionsnedsättning och han utvecklas med stormsteg utifrån sin kapacitet. Nån som inte är insatta i hans lilla problematik skulle säkert inte ana framstegen men vi som väljer att se varenda microförändring går omkring med ett löjligt leende och njuter.
Orsaken till det är fantastiska människor som har förmågan att känna med andra, inte döma, ingen prestige, inget "det ska vara".  De är helt enkelt fantastiska och om världens vård, skola och omsorg omslöt sig av sådana personer skulle ingen behöva må dåligt. Personlig assistans när den fungera som den ska med andra ord. Så himla toppen!


Jag har förutom sovit ;-) finurlat över framtiden. Medans karln inte alls får sitta och mysa framför datorn inne i värmen då han passar på att bygga ett hus på tomten sitter jag och skriver så tangentbordet glöder. Jag känner att ideer och drömmar snart kan bli verklighet och med det kommer även andra familjer få en värdefullare vardag. Familjer som lever under våra förutsättningar. Analyser och planer skrivs om vartannat och var det kommer att sluta vet jag faktiskt inte. Det jag vet är att jag är lika envis som Z och förmodligen kommer allt gå i lås någon gång under min levnadstid.


Givetvis är det min fina Z som står bakom alla ideer...eller ser till att jag får dem. Även energin som jag av någon konstig anledning får även att jag sover lika mycket som en tickande klocka med nybytt batteri.


Ne nu ska jag se till att karln och snickaren inte frusit fast därute i nybygget. Huset ska bli hem nr 2 för oss så Z har möjlighet att vara ensam med sina assistenter när det krävs.
Over n out govänner

Vätskebristens dag

Då var dagen här. Dagen då 12 svenska familjer och en finsk ska mötas upp i ett grönskande Östergötland över en känslosam och lärorik helg. Vätskebrist kommer bli ett naturligt inslag då lycka och gemenskap kommer få de flesta tårar att rulla ner på våra leende kinder. Igenkänningsfaktorn är hög och vi kommer över en helg skapa en egen liten värld, ett eget samhälle där det inte finns några rätt och fel och främst inget "onormalt". Nästan hela Sveriges alla familjer som har en familjemedlem med Smith-Magenis Syndrom kommer. För oss är det större än EU-val, Julafton och OS. För oss är det allt!!!
Jag längtar.

Ha nu en fantastisk dag go vänner!!!!!

Men hallå där...

Fantastiskt att en blogg som i princip är lika oanvänd som mitt gymkort fortfarande lockar till sig läsare som söker svar om Smith-Magenis Syndrom. Jag ramlade in här för att kolla av lite och hoppsan vilka spännande meddelanden som hamnat i olästa kommentarer. Människor som undrar och frågar. Mammor som ser likheter med sina barn utan diagnos och folk som själva de tycker sig passa in i SMS explosiva värld. Jag känner nästan lite skam att jag inte skrivit oftare nu. Blir det ändring på det? I have no idea men vem vet?!


Jag vet dock vad det betyder att träffa någon eller prata med någon som vet exakt vad man lever i för annorlunda värld. Att tillsammans kunna skratta och gråta åt alla tokigheter som SMS för med sig och hur det egentligen påverkar hela ens liv.

Hur många skulle verkligen i hjärtat förstå känslan att få en stor tuss hår bortsliten, få ett bett över handen så blodet sipprar lite skräckfilms-aktigt och en rejäl smäll över ansiktet samtidigt som man bara försöker byta en blöja eller för all del... diska? Tre glas krossade mot golvet och en kastrull som flyger genom köket och träffar någon som står i vägen. Att man i sig själv går in i ett lugn, jobbar, tänker och tränger bort sina moderskänslor för att lyckas vända utbrottet. Inte visa frustration eller tårar. Samtidigt vet man att jag är inte den som kommer att lyckas idag. Jag är en slagpåse som tar emot, värjer sig och försöker. Till slut kommer pappi till undsättning och jag smyger ut så jag inte längre syns, finns....
Då blir Z glad igen. Då kan Z tänka igen. När jag försvinner. Det är bara mig som han får dessa stora utbrott på. Samtidigt ber han Pappi att mamma ska komma in igen, ska leka med honom, ska duscha honom, ska mata honom. Går jag in så smäller det igen....han vill men kan inte. Han gråter stort och sträcker sina armar mot mig och tecknar "mamma" med sina små knubbiga händer. Jag öppnar mina armar för att trösta. Z vänder snabbare än vädret på midsommar och delar ut ett kraftigt slag over mitt ansikte. Han vill men kan inte...
Ofta får jag en kram innan han går till dagis och det är den kärleken jag lever på. Eller de minuter när han lugnt sitter i mitt knä och pratar. Utan att slå, bita eller riva. Jag älskar verkligen de stunderna och det är de tillfällena som ger mig hopp och styrka att tro att jag kommer finna en lösning.

Det är just de "någon" som man ibland får möjligheten att träffa som gör det så stort. De förstår och lägger inga värderingar i det man berättar... för de lever samma liv. De vet, de kämpar, de hoppas och tror...


Alla med Smith-Magenis Syndrom är inte som Z. Det är mycket individuellt men samtidigt är det inte ovanligt.
Den 30/5 ska Föreningen Smith-Magenis Syndrom ha en familjeträff här i Östergötland och då kommer 12 av Sveriges 16 familjer dit för att prata, byta erfarenheter och säkerligen kommer ett flertal tårar att rinna. Det ska bli otroligt att för en helg få känna sig som en normal familj som är som alla andra. Ingen tittar snett, ingen tror man inte kan uppfostra sin son, ingen tvivlar.
Det ska bli underbart!


Over N Out Go vänner ;-)

Lysande fristäder

Om några timmar är denna vecka slut och nästa tar vid. Våren närmar sig med stormsteg och tanken att inte stå och kura i vassen även denna sommar verkar förbli just en tanke. Fast det är väl inget ont i det när jag tänker efter. I vassen slipper man trängs bland en massa andra plaskiga badare och faktum är att gäddor är ganska sociala varelser.
På tal om vatten leder just detta flytande element mig in på rummet som finns i varje hem. Badrummet, hemlig huset, folkets hus, muggen,  puder rummet, toaletten...ja, kärt barn har många namn. Det enda rummet du kan, utan att bli ifrågasatt, låsa in dig en stund utan att sen få frågan "Vad har du gjort?" Man är inte redo för svaret även att man många gånger kan ana sig till det.

Här hemma utnyttjar jag denna fristad när det ibland blir för jobbigt. Jag fyller fickorna med tidningar, iphone och annat som kan komma väl till hands och smiter sen generat in på muggen med en panikslagen uppsyn för att utstråla ett naturligt sken av vad som komma skall... Hehe...
Väl inne låser jag dörren noga, lägger ut en fluffig handuk på det varma golvet och tömmer innehållet i mina fickor. Jag lägger mig tillrätta bland schampoon och Bamse-tvålar och börjar läsa det senaste skvallret, facebookar, mailar och lyssnar på musik. Ibland när jag tappat tidsuppfattningen hör jag karln fråga oroligt "Går det bra där inne?" Jag svarar fiktivt ansträngt med lite flås i rösten: "Jadå, snart klar"
Det funkar varje gång och jag kommer ut med ett fånigt avslappnat leende på läpparna, redo att vara mamma igen.

Det var dagens hemlighet från mig.
Idag blev det aldrig läge för ett längre badrumsbesök då Z och jag har mestadels roat oss själva. Vi gav oss ut i vintervädret och byggde snölyktor vilket var uppskattat. Både hunden Bailey och Z såg till att lyktan upprepade gånger behövde omfattande renoveringar men slutligen fick vi till en som ikväll lyser mjukt och fint.
Nu sover den lille raketen och snart även jag.
God natt go´vänner!

Östgötska myror

Idag har studiefliten lyst med sin närvaro och jag har arbetat inom många ämnesgrupper. Jag blandade en härlig mix av mänskliga rättigheter, LSS, sociologi och nationella handlingplaner i min hjärna och avslutade med att skapa en föreläsning som jag ska hålla senare i vår. Produktivt och lärorikt. Föreläsningen som ska hållas på engelska är under konstruktion och jag tänkte att det vore bra att höra hur min skolengelska egentligen låter. Själv uppfattar jag mig som en i princip infödd engelsman ;-) utan svengelska ord och östgötsk brytning men jag tänkte ändå rannsaka mina uttal. Jag startade upp webkameran och började läsa mitt manus medan datorn lagrade provspelningen. Efter en stund i mitt hetsiga föreläsande ringde Marcus  och där nånstans glömde jag att jag fortfarande dokumenterades av kameran. När jag senare tittade på resultatet insåg jag att en muterad svartmyra har bättre uttal och ordförråd än mig... dessutom fick jag en överaskning när jag såg mig själv sitta och göra roliga men mycket udda miner under telefonsamtalet rakt in i kameran ovetandes att det spelades in.
Dagens lärdom för en lyckad föreläsning är: att inom en dryg månad arbeta bort östgötskan, lära mig engelska igen och inte visa tänderna och samtidigt räcka ut tungan. Det borde göra susen!

Z min Z har nya härliga rutiner om kvällarna. Rutiner är lag för Z och mycket svåra att ändra på men om man märker någonstans att det inte fungerar så gäller det att mygla in nya.
Jag plockade bort kvällsduschen och införde istället morgon dusch för att minimera krav kombinerat med trötthet. Sen införde jag en ryggmassagestund i soffan som avslutas med Nalle Puh:s godnattsaga på Tv innan boken om en övertrött Alfons Åberg tar vid. Z älskar de nya kvällsrutinerna och han somnar nästan direkt när han kommer i säng. Glad och trött. Kvällsutbrotten har minskat drastiskt i och med att mindre krav ställs och att han lyckas genomföra de små uppgifter han får. Om det här kommer att fungera i längden vet jag inte men just nu är det underbart!

God natt go´vänner!

Tipp tapp...

Inte lätt att få till en gruppbild med alla hundar. På bilderna ser vi Moster Thessa, Z, mig, Vera, Turbo, Melker, Undis, Borka, Svea, Alice, Rocco och Bailey.
 

Julaftonen började mycket tidigt här hemma i den förväntansfulla stugan. Istället för en julstrumpa hängandes på spisen fann Z att tomten hade lämnat en hel säck slarvigt upphängd i ett dörrhål. Ja, den var inte full men några håll-Z-sysselsatt-några-timmar-klappar fanns allt. Z:s moster Thessa som kom redan kvällen innan var den stora idolmagneten och Z gjorde allt i sin makt för att se till att hon inte fick sitt morgonkaffe. Efter några timmar när både mormor och morbror oxå hade anslutit sig gav vi oss ut och åkte pulka bakom en av Thessas alla hundar vilket var mycket uppskattat. Ja tro nu inte att det var mig de stackars fyrbenta fick dra runt på denna härliga julafton, nej jag fick snällt sköta den saken själv. Det var Z som hade äran att ha en draghund. Därefter var det dags för ett litet gruppfoto som gick som det bör göra med nio hundar, en Z och två kvinns som tror att allt är möjligt. Det slutade att Thessa drogs iväg ur bild av några av labradorerna... ett mycket uppskattat inslag. :-)

Efter lite mat och ungefär vid Kalle Anka-dags som vi avstod fick vi äntligen besök av självaste tomten. Då det var jag i egen hög person som stod för rekvistitan av tomten Thessas beklädnad resulterade det i en megastor kudde som pressades in under rocken och spretade argt ut både här och där. Jag kunde för allt i världen inte sluta skratta när tomten gjorde sin stilfyllda entre i slowmotion och mina tårar rann av skadeglädje. Men det störde inte Z som glatt gav tomten en stor kram och klättrade snabbt upp i hans knä. Han satt med stora ögon och lyssnade och nickade till allt tomten sa...medan jag stod fortfarande dubbelvikt av skratt.

 

Sen blev det julklappsöppning och så mycket lek att Z somnade ovaggad den kvällen. När Z somnat fortsatte vi andra med att ha ett julklappsrace som resulterade i att det blev ganska oavgjort och alla åkte hem nöjda.
Jo julaftonen var mycket lyckad och tack till alla ni i min fina familj som kom och delade den med oss på vårt ovanliga julefirande i hyperaktivitetens anda.

Hoppas alla ni har haft en skön jul go´vänner!!!!

Dagens outfit

Här sitter man nu då. I mörkret med en prydlig liten pannlampa som för övrigt är Z:s stora byte i jakten på nya leksaker.Som bloggare bör man ha "dagens outfit" då och då... eller helst varje dag. Så idag blir det en sväng i familjen Z:s moderevolutionerande liv. Ovan sitter jag iförd en hundfoder-reklams mössa från 2003, vintage med andra ord. Ja fint ska det vara ;-). Modell tjusig, aningens dyrare pannlampa, som en lysande accessoar. Håret är väl ogenomtänkt nästan vintage också. Omanikyrerade naglar för att spegla naturligheten i hela vintage-stilen. Ja, jag känner mig ganska nöjd faktiskt. Jag läser även en spännande bok om psykologins syn på personligheter för att verka lite intelligent i min supermoderna framträdande....

På nästa bild har vi husets huvudperson, Z! Han sitter tight iförd en sulky från hjälpmedelcentrum med en gummerad och mycket välvadderad overall som fint matchar färgerna. Till det har mamma C envist bånglat på honom en fräsig mössa som grädde på moset. Som en enastående accessoar bär han en grå, fjädertunn påse med okänt innehåll. Lite spänning över dagens outfit där alltså.Som pose har han handen-i-munnen stilen. Mycket inne just nu.

Den sista bilden föreställer en mammas kärlek till minusgrader och snålblåst...iförd Z:s mössa med en döskalle-scarf nonchallant knyten runt den fagra halsen.

Där kära vänner fick ni er dos av Cillas specialvisning. Bättre än så blir det inte fast jag känner nästan er avundsjuka över mitt stilriktiga mode-tänk.
Dagen som gått har varit fantastiskt. Shopping på Ica Maxi med Z...vilket slutade med att jag hade en stooor gosedjurs-orm runt halsen och Z tjoade högt att den skulle "bita" honom samtidigt som jag halvsprang med Z i varuvagnen genom det stora komplexet. Sen var det adventspyntning och pepparkaslackering...eller vad det heter med Z och mormor. Det resulterade i en mycket gasig Z-mage.
En dag som denna är minnesvärd och speciellt när Z knuffade till mormor så hon nästan ramlade ner i diskhon. Z skrattar fortfarande och jag sitter här med min lysande pannlampa och ler åt den lilla händelsen.
Ha en underbar lördag go´vänner!!!!

Acceptans och respekt

Jag snubblar över ett slitet limegrönt vinglas av hårdplast som Z tidigare hittade i en ej tillräckligt säkrad låda. Vinglaset som tillsammans med sina andra kamrater av hårdplast brukar tjäna sitt uppehälle på diverse aktiviteter sommartid var välanvänt, repigt och redo för sin sista åktur till återvinningen. Ja, jag har hört att man ska återvinna det mesta. Jag plockar upp glaset för att återigen lägga det på sin plats i lådan när jag funderade på om jag skulle fylla glaset istället och sätta mig framför brasan och bara njuta en stund av livet. Jag tittade in i kylen och där stod en överkyld flaska vitt vin som hade legat där en tid nu. Jag lyssnade snabbt om Z fortfarande sov innan jag åter placerade min blick på vinflaskan. Har vin ett bäst före datum? Utan att bry mig om den detaljen föll min blick mot kalendern som låg på bänken. TORSDAG stod det med fetstil och vittnade inte alls om att det ännu var helg.
Jag ryckte på axlarna och la sedan tillbaka glaset i lådan. Jag kände inte längre för att fira dagen som gått även om det just idag vore en dag att fira.
Anledningen till att idag var så bra är att Z helt enkelt är så fin, omtänksam och att man verkligen ser jur han kämpar mot sitt funktionshinder. Han försöker så han blir blå i ansiktet att göra oss till lags med våra scheman, rutiner och metoder. Han försöker att förstå varför man inte kan sitta i tvättmaskinen när den är på och att man inte får springa med en kniv i munnen. Han försöker inse att det gör ont när han slår sitt huvud mot kaffebordet för att sen bita sig hårt i handen. Det går inte alltid men han försöker verkligen.
I morse pekade han på mina armar som är fyllda av blåmärken och tydliga bitmärken. Han tittade länge på dem innan han såg mig sorgset i ögonen med vetskapen om att det var hans verk. Jag förklarade lugnt och sakligt att det var blåmärken som kommer att försvinna. Han tecknade "blåmärke" och "försvinna" innan han fortsatte med något annat. Bara det ögonblicket gjorde att jag ville ta honom i mina armar och få honom att förstå att jag respeketerar, älskar och förstår honom. I vår härligt ovanliga värld så är ett beteende som Z:s inte riktigt accepterat. Att ena stunden få ett slag över ansiktet under ett utbrott eller ett bett i axeln för att sekunderna senare sitta ihopkurade i soffan och ge varandra huvudmassage och krama varandra... det är vår verklighet och det innebär inte att jag tillåter dåligt beteende utan att jag accepterar Z:s mycket ovanliga funktionsnedsättning.

Genom taktik, lugn, kärlek, fantasi och några liter kaffe försöker vi ge Z verktyg att klara ut för honom jobbiga situationer. Många gånger kan metoderna verka annorlunda och fel och visst...hade inte Z sin diagnos vore det fel sätt och vi skulle istället skapa ett litet bortskämt monster. Men nu är det som det är och Z är värd all acceptans av sitt funktionshinder precis som nån som har svårt att se bär glasögon eller att en döv inte hör.

Nu blir det en kopp kaffe....
Ha en fortsatt trevlig kväll go´vänner!

Experiment och bevis

Då har självaste spindelmannen avlagt en hedrande visit hemma hos oss i eftermiddag. Spn ni kanske vet är Herr Spindelman ganska så kvick med sina små klibbiga fötter så denna bild var nog den skarpaste jag lyckades få.
Något som också går undan är byte av lekar vad det gäller Z. Inom 10 minuter kan den lille raketen lyckats byta aktivitet 9 gånger... ja det är så man blir lite stolt över sin effektiva son. Det gäller att själv hänga med i svängarna. Gå från att vara jagad av spindelmannen till att läsa en bok om någon busig nalle som ständigt gömmer sig. Lägg in lite dammsugning, körning av radiostyrd bil, spela gitarr och leka kurragömma däremellan så har vi 9 effektiva minuter.
Z vet hur han ska hålla mamma och pappa alerta så vi inte råkar somna mot hallväggen på väg ut.

På tal om sömn som är en av Z:s stora nattliga bekymmer så kommer vi äntligen att få testa en kombination av melatonin och acebutolol som har visat sig framgångsrik för både nattlig sömn och dagligt humör. Melatoninet som tas kvällstid ska göra lillraketen trött och go och acebutololen ges på morgonen för att sänka hans naturliga halt av sömnhormonet melatonin. På vissa individer i små studier har det gett en mycket bra effekt medan vissa fungerar det inte alls lika bra på. Vi har testat att tillföra Melatonin för något år sen... och den effekt var fruktansvärd för lille Z. Han hamnade i något sjukt panikstadie då han i princip grät hysteriskt och gjorde sig mycket illa under perioden vi testade. Läkaren sa att det kunde ta tid att vänja sig vid hormonet och bad oss vara uthålliga men efter några veckor fick det vara nog. Det var bara att ladda upp med några plattor Red Bull och jobba på. ;-). Hellre det än att lillZ ska må dåligt. Såååå... hur kommer det att fungera nu? Jag hoppas att hans lilla kropp har vuxit till sig och han nu tål Melatoninet. Det är ovanligt men förekommande att man kan reagera på Melatonin på detta sätt.
Sen är det också viktigt att man aldrig ger mer än 3 mg per kväll/natt då en med SMS annars kan må mycket sämre dagtid eftersom deras egna sömnhormon ökar då. Det blir lite dubbelt upp om det sitter kvar i kroppen. Det påpekade Ann Smith, en av grundarna till diagnosen, på SMS konferensen i Denver i juni där jag deltog. Hon sa det flera gånger och det hävdas även i de många forskningrapporterna kring diagnosen jag tagit del av. Det är mycket att hålla koll på och det känns lite sådär att behöva berätta det för läkarna... fast de brukar lyssna när jag kan grunda mina påståenden från säkra internationella källor som studier och liknande. En morsas ord väger visst inte lika tungt ;-)

Nu är det väl bäst att jag tar min tunga ord och kastar ner mig elegant i soffhörnet och försöker knipa åt mig några timmar med John Blund.

Ha en trevlig lördagkväll go´vänner!

En miljövänlig vän

Det var någon av alla månadens dagar de de möttes för första gången. De hade träffats nån gång tidigare men då fann de inget intresse för varandra. Just denna dag nån gång... under ett stort hederligt utbrott började jag få slut på fantasi och distraktionsmoment. Det var då jag såg honom...liggandes i en dammig leklåda endast iförd en t-shirt och regnjacka. En liten tygdocka från IKEA, med blå ögon och ljust kort hår som någon suttit och pillat dit med överblivna tygbitar från nån ektorpsoffa. Jag slet snabbt tag i honom och tänk...plötsligt pratade dockan och tecknade samtidigt "Z:eeeeee, ska vi leka?" Z tittade upp från där han låg och sprattlade argt över något som vi båda redan glömt vad det handlade om. "Kom Z:eeee" fortsatte dockan med otydliga tecken och en pipig röst som var otäckt lik min. :-) "Hjälp mig att hitta en kastrull så vi kan laga mat!" pep dockan och skuttade fram till den lilla röda leksaksspisen av plast. Där i ugnen som nu tjänade plats för kastruller, tallrikar och andra köksgrejer dök dockan in med huvudet först och rev och slet med sina små felsydda fingrar efter en lämplig kastrull. Z tittade stort på dockan som aktivt arbetade i den lilla plastspisen. Dockan vände sig om mot Z hållandes i en svart plast gryta "Den här ska vi ha" sa han nu med ännu mer upphetsad pipig röst. Plötsligt stod Z där bakom mig som styrde den hungriga dockan och tecknade "docka".
Från den dagen leker dockan och Z...fast bara om den pipiga rösten är hemma. Z hjälper dockan upp i fåtöljen när Musses klubbhus börjar, sjunger låtar med dockan som då dessutom ska spela gitarr samtidigt. I går tecknade Z "Jag älskar dig" till dockan och därefter "Min vän".

Ja go´vänner... tårarna från dockans pipiga röst (dvs jag) hade svårt att hålla sig tillbaka...och det var inga glädjetårar som fightades för att komma ut. Det var verkligheten som fick mig att gå under. Verkligheten om att Z har en vän, som han älskar men är konstruerad av rester från Billys bokhyllor och ektorpsoffor. En IKEAdocka.
Z:s enda vän...

Förr tjoade barnen på dagis när Z kom på morgonen och ropade hans namn...Z sken som en sol och älskade uppmärksamheten. Nu vill de inte längre ropa hans namn...möjligen som ögontjänare när jag eller Marcus är med. Nu är de rädda för honom...håller sig undan och säger "Z" med en skrämd röst och backar. Ja, det känns ju kul att få höra på förskolemötet. Inte för att de inte skulle ha sagt något, nej...absolut inte. Jag måste ju få veta verkligheten och vad som händer.
Ska det vara så svårt för ett annat barn att se Z:s underbara underbara personlighet? Visst, han kanske råkar slå till en och annan...men han är ju bara ett barn med känslor. Z:s funktionsnedsättning står i hans väg återigen och jag hoppas att någon gång ska det komma en liten ängel som vill vara Z:s vän.  Tills dess får den pipiga dockan skämmas bort med att få låna hans kläder, leksaker, pussar och kramar. Eller får jag raka av mig vinterpälsen och ge mig in i bebisverkstan igen... syskon kanske är lösningen?!

Ha en riktigt skön kväll go´vänner och var rädd om varandra!

My.Perfect.Baby

God kväll go´vänner. Så nu sitter vi här efter en veckas slit med jobb och skola. Det ständiga kallnande kaffet står här bredvid mig och tycker det är dags att jag dricker upp det nu. Z har förmågan att se till att en rykande kopp kaffe alltid hinner kallna innan det får göra verkan i den koffeinberoende kroppen. Men nu har han gått och lagt sig... eller är på väg upp för trappen i detta nu med sin pappa, så NU blir det fika.
Det har varit en produktiv vecka och jag har fått mycket gjort. Z har hållt sig frisk ganska så länge nu och det är så skönt.

När jag för drygt ett år sedan surfade runt på nätet i jakt på föräldrar i samma situation som min egen stötte jag på många fina bloggar där jag kunde ta del av deras liv. En av dem,
http://myperfectbabyjulian.blogspot.se/, som en mamma så fint beskriver deras vardag med sin son som har Downs Syndrom fastnade jag för. Hon har även företaget My.Perfect.Baby som är ett familjenätverk/mötesplats för de som lever med eller är intresserade av funktionsnedsättning, språkstörning, diagnos och syndrom.
Där kan man få kontakt med olika experter, föräldrar och läsa innehållsrika artiklar. Hon har även en webshop som har massor med fina produkter. Jag rekommenderar starkt ett besök där!!!!

Och idag så blev jag en av deras bloggisar så framöver kan det dyka upp lite kul här på bloggen. ;-)
Grundaren av My.Perfect.Baby, Emelie har även hjälpt mig med en artikel för att värva en sponsor som kan bidra med någon produkt till Smith-Magenis Syndrom-konferensen i Juni som hålls i Denver, Colorado. De ska ha en "Silent Auction" under helgen och pengarna går oavkortat till PRISMS- Parents and researchers interested in Smith-Magenis Syndrom. Det vore så kul att kunna bidra med något och eftersom jag, vad jag vet, är den enda från Sverige som kommer att delta vore det en fin gest att bidra till fortsatt forskning och gemenskap för SMS-familjer världen över.

Vet ni någon som skulle vara intresserade av att sponsra med någon produkt så kontakta mig via kommentatorsfältet eller via mail cilla.rocco@hotmail.com

Nu ska en delikat måltid skapas!!! Ha en underbar kväll go´vänner!!!

Den lyckliga mamman

Getingen Z

Vi har sedan nån gång i höstas tränat BTI med Z. En intensiv beteendeterapeutisk träning som man lägger ca 25 timmar i veckan på. Varannan vecka möter vi handledarna på habiliteringen för att visa upp vad "vi" kan och få nya övningar.
3-4 timmar per dygn jobbar Z hårt med sina övningar och resultaten är varierande beroende på vem som Z jobbar med. Z och jag kompletterar varandra bra när det gäller alla imitationsövningar, instruktionsövningar och de motoriska övningarna. Alla andra övningar där bilder, färger och saker ska läggas lika fungerar inte alls med mig. Lägger jag fram en boll och en sked framför honom och ger honom ytterligare en sked går det ut på att han ska lägga skeden vid den andra. Lätt som en plätt kan tyckas men inte när morsan styr och ställer. Då får jag snabbt skeden kastad i pannan följt av ett anspråkslöst utbrott. Jag försöker göra som handledarna och Z:s resurs men jag fixar det inte. WHY?
Så varje gång vi träffar handledarna nu så känner jag mig osäker och dum att jag inte lyckats träna den biten med Z och försöker få dem förstå att jag gör mitt bästa. Men jag får känslan av att de inte riktigt tror på mig.
Z:s resurs däremot är helt fantastisk i BTI-träningen med Z och hon får verkligen den lille sprakraketen att lyssna och lära. Det känns emellanåt som det är hon som får dra hela lasset med delarna jag inte klarar av... men jag hoppas verkligen att hon vet att jag uppskattar hennes otroliga jobb!
Nästa vecka ska vi på ett nytt möte med BTI-gänget och jag känner nervositeten krypa fram. Både jag, karln och resursen ska redovisa ett moment med Z för dem och"visa" vad vi lärt honom. Resursen kommer att klara det galant utan tvekan. Men jag med min nervösa inställning kommer inte få godkänt och dessutom är jag rädd att han får ett utbrott som inte går att bryta så hela träningstillfället förstörs. Inte för att det är hela världen men handledarna får det att låta så lätt hela tiden och vill inte riktigt känna sig vid Z:s SMS-utbrott och beteende utan jämför konstant med Autism.
Vi fick ett tips förra veckan att vi skulle blåsa Z i ansiktet när han hugger tag i håret på oss eftersom deras erfarenhet och även forskning visar på att det fungerar. Både jag och resursen visade ett tvekande leende men lovade att testa. Z har nog trott att det har pågått många lokala stormar sen det sista mötet. Både jag och resursen har frustat och pustat på en skrattandes Z som starkt håller i en lossnande hårtuss...UTAN att släppa taget.
Ja, alla tips är välkomna och kommer att testas grundligt men tyvärr fungerade inte detta beprövade tips alls.
Men vi har ytterligare ett och ett halvt år kvar på BTI-träningen och hittills har faktiskt Z utvecklats fasligt fort så visst fungerar det.
 Förut när han och jag satt i vardagsrummet och blåste ballonger som snart bets sönder så bad jag Z att gå och kasta den i köket och be pappa om en ny ballong. Den lille raketen la iväg och kastade det sladdriga ballongstycket och härjade med sina "EH EH" på sin far och pekade mot ballongskåpet. Lika snabbt var han tillbaka och gav mig en ny ballong och dessutom berättade vilken färg den hade.
Jag blir så lycklig över hans framsteg och givetvis ramlar det ut ett par tårar ur mina ögon samtidigt som Z tecknar "ledsen" till mig.
 "Ne..mamma är glad Z... för hon älskar dig"

Ha en fin kväll go´vänner!

Z

Tänk vad mycket som har hänt egentligen. Det är bara ett år sen lite drygt då vi fick diagnosen på Z.

Han kunde inte teckna och absolut inte gå längre sträckor. Han vinglade fram i sakta mak men vippade snabbt om något högt som en matt-kant kom i hans väg. Vi kämpade med alla hans små sjukdomar som avlöste varandra i snabb takt. Ständigt hostande och andningsproblem oroade oss mycket.
Marcus vägrade gå tecken-kurs för "det är inget fel på grabben".
Jag var säker på att talet skulle komma men tyckte väl inte att tecken kunde skada...
Han hade i juli visat det första riktiga självskadebeteendet och vi blev mer oroliga men fick uppmaningen att barn utvecklades olika.
Hoppet var kvar och i vår värld fanns det inga diagnoser och i vårt stilla sinne så bad vi till någon högre makt att fallet inte skulle bli så.
Vi hade väntat på provsvaren i över ett halvår på kromosomutredningen så vi var säkra på att om det vore nåt så skulle de redan hört av sig.

 Men provsvaren kom och allt förändrades… nej kanske inte allt men något. Kanske hoppet om att det inte skulle vara nåt fel… men vad gör det egentligen? Z är ju fortfarande Z!
Men ur denna jobbiga livsvändning började det sakta men säkert uppdaga sig nya möjligheter och förklaringar.
De ständigt återkommande sjukdomarna berodde på nedsatt immunförsvar till en del och en ej utvecklad sväljreflex till en annan.
Vätska och mat hamnade ofta i lungorna och irriterade dem så han blev hostig och dan. Mat fastnade vid flera tillfällen så heimlich var den enda räddningen. Så det åtgärdade man med att sätta Z på timbalkost… så nu har han inte alls lika stora besvär men visst har han fortfarande problem.
Marcus och jag accepterade nu situationen, nåja lite i alla fall, och gick en tecken-kurs på barnhabiliteringen. Så nu ”pratar” Z glatt med sina små knubbiga händer och det är fantastiskt när han spontant ber om något. Visst han talar inte verbalt men nån gång kanske det kommer.
Han är mycket stadigare i gången nu också och springa kan han garanterat. Visst vippar han fortfarande omkull både här och där men vem gör inte det emellanåt.
Han kan fortfarande inte ställa sig upp utan att hålla i något men han tycker att det fungerar så bra att krypa fram till något och snabbt häva sig upp innan han lägger iväg.

 När man får en diagnos kan det kännas jobbigt ur många aspekter (det ska gudarna veta) vilket jag inte ska gå in närmre på nu men det kan också kännas som en slags befrielse och förklaring till olika beteenden eller sjukdomar som barnet kan tänkas ha. I bästa fall finns det någon form av forskning inom området så man får en hint om vad som man har att vänta.
Idag är jag ”glad” att Z:s diagnos upptäcktes så tidigt som det gjorde så vi kan ge honom de bästa förutsättningarna som går att få.
Jag har dessutom fått så många fina och värdefulla bekantskaper runt om i världen som jag aldrig annars skulle ha träffat.


Det bästa av allt diagnos eller ej… är att jag fick Z. Världens finaste gullunge!

Glödande hovar

Då var snart dag nummer fyra avverkad detta år. Känns skönt att vi klarat oss så långt inpå året utan större problem. Visst råkade bromsarna lämna in på bilen när jag åkte genom stormen Emil på väg hem tidigare idag. Fast det positiva med det är att jag inte riskerar att åka dit för fortkörning då hur mycket jag än trycker plattan i botten motarbetar bromsklossen min intention att åka fort snabbare. Dessutom sprids det en behaglig värme i kupen av den glödande fälgen. Jag älskar verkligen min bil. (fast om det är någon som känner sig sugen på en blå jäkla skitbil model v70 så hojta till)

Z var glad som en nymatad lärka när han kom hem från dagis idag. Han tog snart itu med lite sedvanliga revirmarkeringar på årets resekataloger som av någon konstigt anledning låg på golvet framför tv:n i Z:s hörna. Efter en mindre jakt genom huset för att knöla på honom ny blöja och lite torra kläder så bestämde Z att vi skulle leka häst. Men inte denna dag heller fick jag vara ryttaren utan jag var den trötta ardennern som ofrivilligt skuttade runt i huset med pigga lärkan på ryggen. Det där med att mamma är aningens sjuk köper inte Z som en ursäkt för att slippa ett galopprace... så det var bara att verka hovarna och lägga iväg över stolar och annat som stod ivägen.
Med en skrattandes Z på ryggen som tecknar "mer" hela tiden är det svårt att sluta... fast till slut upptäckte han att nallen var tvungen att byta blöja (ja han är inte potttränad ännu) och nästa lek var redan igång. Tack nallen!

Nu ska jag ta mig en skål havre och ställa mig och sova vid soffan.

Natti Go´vänner.

Halvmånar och småfåglar

Jag undrar då om antibiotikan vi alla fått är endast ett par askar med placebo?! Jag kan i det närmsta inte på påstå att vi håller på att friskna till och Marcus och jag hör lika bra som en gråsten nergrävd i en gödselhög.
"Jag åker och handlar nu" ropar Marcus och ger sig iväg.
I minut senare går jag och ropar efter karln och undrar var fasen han tagit vägen? Bilen är mystiskt borta upptäcker jag i jakten på karln... hmmm.
Ja här hemma kan vi säga i princip vad som helst till varandra nu för antingen hör den andra inget alls eller så svarar man vant med ett "VA??". Lite som en omedveten parterapi kanske... ut med alla dina känslor för det är ändå ingen som hör dig... eller blir arg....
Z som jag trodde höll på att bli bättre har idag tydligt visat att sina öron värker. Inte med att gnälla trött och hålla sina händer över dem utan mer.. högljutt och argt. Snabba vändningar och flygande leksaker är hans recept på att ta sig genom en infektion.
På eftermiddagen begav han sig ut med mig för att mata våra stelfrusna småfåglar. Det hade tagit lång tid att övertala honom att det var en god ide så när väl mössan satt där den skulle så var det bara att ge sig hän med kylan.
Fåglarna tinade snabbt upp när de fann sina goa små frön och Z likaså. En liten halvmåne visade sig blygt på himlavalvet och den blev dagens huvudämne. Z tjattrade på om månen samtidigt som jag drog honom på sin Bobby-car, hämtade en påse som stormen burit med sig in i kohagen, reste upp en prydnadstomte 78 ggr sen Z upptäckt att den gick att vippa. Hela tiden var det månen som gällde. Han har nog en framtid som astronom...astrolog... eller vad det heter...

Väl inne så gjorde vi glass och Z var förste provsmakare... och han godtog snabbt att den inte skulle ätas förrens i morgon när vi satte in den i frysen.
I detta nu tog jag mig ett brejk bakom datorn...Z:s humör svänger kraftigt nu och det finns ingen bättre än pappa Marcus att hålla honom på banan tills det är läggdags.
Snart är det ett nytt år och jag undrar vad det året ska bjuda på för överraskningar??? Lika förväntansfull varje år som om det vore en skraplott eller nåt....

Ha en trevlig kväll go´vänner!

Sladdstumpar och rabarber

Ja men varför tar vi inte och klär julgranen...igen? Vår lilla julgran som inte har något som helst naturligt i sig har varit de senaste veckornas stora idol...av Z då. Vi ha väntat av olika anledningar att sätta ljus i den... vi har ingen säker kontakt där och så ligger ljusnätet fortfarande ganska ordentligt nerpackat i en kartong längst in i skrubben. Men idag skulle granen även den få sprida sitt ljus var tanken så Z och jag skred till verket. Medans jag smidig som jag är pressade mig in i skrubben bland kartonger, lådor och halva vår köksutrustning som vi snällt får förvara där eftersom Z annars leker kasta kniven och andra onödiga lekar, fick Z stå utanför bakom den hemmasnickrade grinden och leda arbetsinsatsen. Några minuter senare pressade jag ut en stor tjusig kartong fylld med julgrejer med mig tätt efter. Z kastade sig likt en hyena över kartongen och rev frenetiskt ur dess innehåll.
3 stora ljusnät uppenbarade sig och jag planerade tyst för mig själv var dessa bäst kunde placeras i trädgården så tomten skulle hitta oss. En av dem skulle pryda vår julgran och jag högg ett virrvarr av lampor och sprang till närmsta kontakt för att se så alla dioder var hela. Jag såg snabbt att en del dioder hade lämnat in men lite svinn får man tåla. När jag synade resten av ljusnäten upptäckte jag till min fasa och vrede att det var lite för många sladdstumpar som spretade ut lite här och var. Vid en närmare titt visade sig att våra härliga små husmöss hade kalasat på vartenda ett av ljusnäten inklusive det som jag redan hade kopplat till ström.... bara tur att jag inte fick mig en kyss som skulle kräva ett decenium att få mitt hår i en normal volym igen.

Plötsligt stod vi där utan julgransljus medans mössen låg och rapade belåtet i skrubben.
Z hade precis hittat glittertrådar i ca en miljon exemplar och lade dem prydligt kring granen... golvet... bordet håret...hmm... ni fattar. Jag kastade upp glittereländet i granen i samma takt som han tog ner det. Avleda, avleda.... men vilken tur han hittade en julkrans i plast som han kunde ta i besittning och snabbt sticka iväg med. Vila i frid kära julkrans,

Kan man ha ett julpyntat hem med en hyperaktiv gullunge? Övervägde att ha allt i takhöjd i stället men kände att det lär bli som att bo i villauppochner då.
Men jag kommer inte att ge mig.... nya lösningar ska skapas....

Snart var det lunch och Z somnade gott efter den delikata måltiden. Jag behövde koppla bort julpynteriet en stund och begav mig ut för att gallra klart äppelträdet som påbörjades för några månader sedan. Motorsågen som numer fungerar bäst som bokstöd fick inte deltaga i arbetet så vad är bättre motion än att handsåga? Fast var är sågskrället? Vi bor ju inte i ett 2 hektars mansion direkt så den borde väl inte var så svår att hitta? Efter en stunds letande i bodar, buskar och nattduksbord konstaderade jag att mössen nog lagt rabarber på den också. Så jag ägnade en stund åt att gräva små diken istället så vår översvämmade tomt kunde andas igen.
Och då är det bra att ha en hund som heter Bailey till hjälp. För det finns nog INGEN som tycker det är så kul att gräva i vatten och lera. Jo, Marcus såg så lycklig ut när vi kom in igen... blöta och leriga.

Snart ska vi ge oss ut i snö/regn-stormen för att avlägga en visit hos mormor. Hon har sitt hem så ljuvligt julpyntat med smågranar, ljus, tomtar och allt vad det är. Var sak på sin plats och det är en fröjd att komma in där. Fast när vi varit där nån timma med en superglad Z ser hemmet inte lika välordnat ut längre.... Tomtarna är nedbäddade i mormors säng, de batteridrivna lusen saknar sina batterier, kökslådorna saknar sitt innehåll och katterna har modellera i pälsen....men det är ju så det ska vara!!!!

Jordgubbskaffe

I helgen då Z och jag var gräsänklingar så tyckte vi att en utflykt med kompisen M och hans mamma Linda vore på sin plats. Vi kastade oss iväg i det fuktiga vädret ej så tidigt som planerat och körde mot kompisens revir. Min nyinköpta kupefläkt som stilfullt stod mitt på instrumentpanelen brummade sådär lyxigt och höll den mesta imman borta från rutan. För rockvolvons egna inbyggda fläkthistoria har ju som bekant lämnat in... och därmed värmen.... men någon dag ska bilen lämnas in på akutvård. Men inte denna dag.
Vi hade laddat väskan med ank-bröd som vi samlat på oss för vi skulle först gå en runda kring Göta kanal... eller inte runt HELA Göta kanal...men en liiiten bit av den.
Väl framme så kom M och mamma Linda och mötte upp oss med sin lilla hund. Vi tog en lång härlig promenad vid kanalen med tjattrande barn och än värre mammor.
Snart fann vi ett gäng hungriga ankor som bokstavligen skrek efter föda.


M matar ankor

Z och Lindar kastar bröd



Linda jagar...ankor???

När ankorna rapade belåtet knatade vi iväg mot lekplatsens domäner där fika, lek och bus skulle äga rum. Linda hällde nöjt upp sitt goda perkulator-kaffe från en läderklädd termos åt mig och fyllde upp med mjölk som hon förvarade i en gammal jordgubbsvattenflaska. Som på alla utflykter smakar alltid fikat så otroligt gott men idag var det något exeptionellt... gott. Jordgubbskaffe... jo man tackar. Jag hoppas nu att Linda snabbt tar patent på det för det gick inte av för hackor om man säger så.
Grabbarna grus fick "ren" jordgubbssaft att sörpla i sig och de njöt vid den graffitisprayade bänken vid lekparken.

Där efter lekte vi restaurang, gunga så man skriker, skattjakt på en kulle och ja...

Vi hade en supertrevlig förmiddag med mycket skratt och bus och när vi senare kom hem så tittade Z på fotografierna och tecknade vad vi gjort. (Så jag inte skulle glömma...)

Flourflaskor och spottkoppar

Ja då var dagen kommen... fast det var ju många dagar sedan nu. Tandläkardagen med experiment "bita tandläkaren". Z och jag ramlade ut ur huset med buller och brak lite smått sena med väskor, vagn och gu´vet vad i händerna. Z tog på sig uppdraget att köra vagnen till bilen men kom som vanligt på att det är mycket roligare att vippa vagnen och leka med hjulen. När jag väl fick in vagnskrället i bilen så skulle en glad, kvittrande Z spännas fast vilket inte alltid är det lättaste. För visst är det mycket roligare att kasta sig hit och dit och gärna ta sig en kryptur i baksätet först. Titt som tätt visade Z mig hur man visade tänderna och han var nog lika förväntansfull som jag att träffa tandis.

När vi kom fram 1 minut sena var det inget högtryck direkt. Receptionisten kastade ett trött getöga mot oss när vi kom instormandes och Z tecknade nöjt mot alla han såg. Jag anmälde oss enligt alla förekommande regler och VAR TVUNGEN att flika in att det vore bra om vi slapp vänta eftersom Z inte alltid fungerar så bra då... milt uttryckt.

Men vi fick vänta. 20 minuter senare blev vi inkallade vilket var tur eftersom Z hade slaktat ca 4 böcker vid det laget.

Först träffade vi en underbar sköterska som pratade med Z och Z fick stolt visa upp vad han hade i sin lilla mun. Han satt så nöjd i stolen och sträckte sig mot alla lattjo redskap och ville konstant tvätta händerna i spottkoppen. Sköterska som inte riktigt var van vid ett sådant hyperaktivt barn jobbade på superbra och spritade av Z:S händer en sådär 25 gånger efter han grävt runt i spottkoppen glatt.

Den tandläkare som Z skulle träffa var tyvärr sjuk så sköterskan hämtade in en annan som skulle kika på honom oxå. Så efter en kort stund skred hon in och ve och fasa... det var min gamla tandis!!! Hon som än idag får mig att gråta av tanken på att gå till tandläkaren. Jag fann mig snabbt och såg till att inte överföra jobbiga tankar till Z. Jag skakade tass med henne och hon slängde ett öga på Z innan hon satt sig vid datorn utan att hälsa på honom där han satt och visade sina små tänder. Z som hade fått en mjukis-kanin av sköterskan tyckte att tandläkaren skulle pussa den och lutade sig mot henne och gjorde ett "pussa-kaninen-ljud" åt henne. Hon stirrade kallt till på honom och frågade ut mig om hans diagnos istället.

Eftersom jag inte är en utbildad tandläkare så hänvisade jag henne till den forskning som finns och var den finns att läsa men det avfärdade hon snabbt.

Sen undersökte hon honom snabbt och var inte vidare gullig. Men Z var såå duktig men tyvärr bet han inte av henne handen...vilket jag hade gjort.

"Jaha...napp eller tumme?" frågade hon mig bestämt. "Napp" svarade jag. " "han måste ha det för munmotoriken enligt habiliteringen och jag följer bara deras råd" svarade jag lite lagom nedtryckt i skosulorna.

"Ja då är det ert fel om han behöver tandreglering när han blir äldre" svarade hon kallt igen innan hon la benen på ryggen och förvann ut...lika fort som hon kom.

Hmmm...jag övervägde en kort stund att kasta en flaska med flour efter henne men sansade mig. I stolen satt Z... glad och lekte med sköterskan och de pussade mjukis-kaninen om vart annat.

Kontentan blev: Inga hål och att hitta en nu tandläkare som helst kan le. Och mitt suturset fick jag oanvänt bära med mig hem igen.





Tack

Så härligt att ha möjligheten att vara miljonär... som jag. Varje vecka får jag lätt räknat 15 mail från runt om i världen att jag är en arvtagare till någon rik knös eller att jag ska få några miljoner dollar om jag hjälper till att föra över lite cash till Sverige. Dessutom har jag vunnit högsta vinsten på Englands, Scotlands och Irlands nationella lotteri!!! Och jag som inte ens har spelat... är det inte heeeeelt fantastiskt. Och de högvinsterna är bara sedan i fredags....

Men jag väljer att inte svara på mailen... det finns andra som behöver pengarna bättre och kan lättare ta lån på några miljoner som man först måste sätta in på deras konto... administrativa avgifter eller vad det är. Konstigt nog så mailar aldrig svenska spel  och säger att jag kan börja bygga ett pengavalv... men de har väl inte min mailadress.

Z har varit banbrytande igen. När han hämtades på dagis igår fick vi höra att han hade ifrågasatt en vägskylt med orden: "Ä de?" Resursen som var med honom vid det givna tillfället fick ett lättare andningsstopp och trodde inte sina öron när han åter upprepade sin fråga "Ä DÄ?" med ett litet finger pekandes mot skylten.
Jag vet att jag tidigare har nämnt att vissa små ord har kommit ur hans lilla söta mun men aldrig har han fortsatt.
Samma kväll satt jag och pappa Marcus och myste över hans framsteg och vi pratade om när han dagen innan spontant hade sagt "Tack" vid rätt tillfälle. Z, som var för tillfället helt inne i Musses klubbhus på tv:n vänder sig om och utbrister "Tack". Jaha... då var det dags för glädjetårar som blötte ner hela ungen och kramar som inte tog slut. Z kände sig nog helt chockad över uppmärksamheten så det lär nog dröja innan han vågar sig på något verbalt ord igen om morsan ska hålla på att tjuta ständigt när det händer.
Men känslan att få höra Z prata är större än alla miljoner i världen och tänk vilken dröm om han kommer att fortsätta?!
Kanske kommer han finna talet men även om det inte händer så är det fantastiskt att ibland få höra något litet ord...mitt lilla hjärta.