onsdag 30 maj 2012

Ivääääg...

Då var man snart på väg. Denna månad har pressats till det yttersta för att få tiden att räcka till. Mitt avslutande examensarbete har slagits om tiden med Z, resor och allt vardagligt som helt enkelt är ett måste. Stressigt som sjutton emellanåt men så galant vi ändå flutit genom denna pressade månad. Jag hann även att fylla år och Z lärde sig att "prata" i flerordsmeningar. Bara saker att fira... främst fina Z.

Imorgon ska jag och sambon avlägga en visit på ett litet trångt flygplan som dånandes ska ta oss till en behövlig semestervecka på sydligare breddgrader. Under vår semester ska moster Thessa bo här med Z och den ena vovven och det är helt underbart att vi får denna chans. Z frågar varenda morgon om Thessa är här för han vet att hon ska bo här några dagar... men tidsuppfattningen kanske inte är den bästa. Men den som väntar på nåt gott....

Det lär bli fattigt med uppdateringar här den närmsta veckan då jag inte kommer ha så mycket att skriva om förutom diverse utvärderingar på resturanger, stränder berg och kanske något olivträd.
Ha det så bra go´vänner så hörs vi snart av igen!!!!

måndag 28 maj 2012

Spontana skor

Häromveckan beställde jag ett par skor på nätet. De såg så exklusiva ut där på bilden med sin feminina klack och de verkligen bad mig att adoptera dem. Sanningen är väl att mina ej så feminina fötter insåg redan när jag tryckte på "skicka" att de inte skulle gå på även om jag använde våld. Men den dagen fick fötterna inte bestämma och snart låg de tjusiga fotbeklädnaderna i brevlådan. Likt ett barn på julafton sprang jag in med skorna för att prova dem och hade hoppet om att tillverkaren också hade ofeminina, ganska stora fossingar. Z som var hack i häl på mig erbjöd sig att hjälpa till med provningen. Redan när de första tårna började trängas i den allt för tajta skon insåg jag att loppet var kört och skorna snällt fick flytta tillbaka till skoaffären. Men Z tyckte det var en dum ide så han tog tag i den blanka skon och gjorde ett tjusigt avtryck med alla sina tänder i det mjuka lädret.
Ja nu var inte en retur något att längre överväga så jag hade två val. Det ena var att Z skulle få dem och gnaga på vilket kanske inte är den bästa iden. Den andra iden var att jag skulle använda dem... på något sätt.
Nu efter ett par veckor sitter de faktiskt ganska bra även om det ser ut som mina fötter hålls gisslan men de vänjer sig nog.

Z:s fötter är inte heller de lättaste att hitta skor till. Ortopedtekniska håller på att fila på lösningar och ett par sandaler hade de på lager som faktiskt fungerar någorlunda. Stövlar däremot hade de inte och jag har nog provat och köpt de flesta märken åt honom. Men idag fann jag ett par i en liten affär i stan som faktiskt fungerade. Z provade de döskalleprydda stövlarna direkt när jag kom hem och för första gången någonsin så verkade han bli glad och rättade mig när jag sa att det var skor. "Stövlar" tecknade han för att sen ta mig i handen för att gå ut och provgå dem. För ett ögonblick glömde jag bort våra husregler och rutiner och biföll hans önskan att gå ut även att han var iklädd pyjamas och sängen väntade. Han var ju så upprymd över sina små stövlar och jag ville nog någonstans att det skulle fungera att bryta kvällsrutinen med en minipromenad.
Men men... det gick inte. Utbrottet kom som ett brev på posten och jag drog mig till minnes att Z faktiskt har SMS vilket jag ofta glömmer bort.
Nu sover den lilla gullungen i sin mysiga säng lugn och harmonisk. Jag är besviken på mig själv att jag utsatte honom för något spontant och bröt mot rutinerna. Z har redan glömt bort det och kommer att vakna med ett leende för att sen ha skoprovning resten av natten. Gullunge.

Sov gott go´vänner!

söndag 27 maj 2012

Sova

Solen hittade hit även idag. Det är ju rena högsommarvärmen ute och Z hjälper grundligt till att smörja in sig själv och givetvis väl ovalda delar av mig med solkräm 50+. Han "pratar" fortfarande om semestertrippen till Ågrenska vi var på i förra veckan och det lär var ämnet en lång tid framöver för både han och mig. Jag har spenderat nätterna denna helg med att sova... sååå skönt. Förra veckan blev det inte många timmar... 7-8 timmar på fem dar... så det var behövligt.
Kort inlägg ikväll men plikten kallar!

Ha en underbar kväll go´vänner

lördag 26 maj 2012

Fantastiskt!!!


Då var vi hemma igen efter en fantastisk vistelse på Ågrenska där vi med 9 andra SMS-familjer spenderade fem dagar. Vi deltog i föreläsningar som var anpassade för just Smith-Magenis och livet kring detta, syskonrelationer och personliga erfarenheter som bjöd in till både skratt och gråt. Alla familjer jag fick äran att träffa under dessa fem dagar bildade snabbt en underbar gemenskap och det var inte många tysta stunder. Barnen, både de med oh utan SMS blev placerade i barngrupper på dagarna och deras dagar fylldes av lek och bus. Personalen i barngrupperna var helt fantastiska och jag förstår inte hur Ågrenska har lyckats så framgångsrikt att samla ihop landets mest fantastiska pedagoger. Micke var en av Z:s ledare och han kommer nog varken jag eller Z glömma i första taget. Han var en otrolig hjälp för mig och höll Z sällskap en stund på lunchen så jag kunde få i mig lite föda oxå. Tack underbara du!
Men inte bara pedagogerna gjorde ett bra jobb utan ALLA som arbetade på Ågrenska mötte en med ett stort leende och såg till att man kände sig som en i gänget. Vilken personal!!!!

Jag ska lägga ut en sida och summera hela veckan där ni som vill kan ta del av allt som Smith-magenis vistelsen bjöd på.
Vi möter soluppgången

Z på stranden

en av alla fantastiska händelser under veckan är att vi föräldrar bildade en förening för Smith-Magenis Syndrom och snart go´vänner så är den i full gång!!!!
Nu ska jag hoppa rakt in i min sista examination och se till att sista delkursen på Beteendevetenskapen blir ett rungande VG!!

lördag 19 maj 2012

Tickelitack

Konstigt... jag vaknade nyss känns det som men lika sjutton är det snart läggdags igen. På ett sätt är det gött att tiden går fort nu när man längtar så efter att få träffa alla härliga familjer på Ågrenska nästa vecka... samtidigt så innebär den översnabba minutvisaren mer stress. Men oavsett min hyperaktiva klocka så har jag fått mitt skolarbete färdigt idag och jag han till och med att umgås lite med Z innan han nu kröp isäng. På tal om säng ja... jag är så nervös för hur det kommer att gå med sömnen för Z på Ågrenska. Där finns inga specialsängar och dessutom är Z inte alls förtjust i att jag ligger i samma rum som honom...eller jo, han tycker det är bra då han istället för att sova kommer att leka. Men vem vet... ett miljöombyte kanske triggar igång sömnen hos raketen... mirakel kan ju ske. Huvudsaken de har kaffeservice dygnet runt... eller en kaffebryggare så kommer det att gå galant fast det finns en liiiten risk att vi ser till att ingen får sova. Z har ju inte för vana att leka tyst direkt.

Jag ska nog inhandla en påse med öronproppar till de andra i förbyggande syfte. ;-)

Ha en underbar lördagkväll go´vänner!!!!!

fredag 18 maj 2012

Och en slank han diiiit.....

Idag hade Z en kort-dag på dagis. Han blev hämtad av självaste moster Thessa redan klockan halv tre och det är lycka. Jag var visst också på plats för att bistå som prylbärare men det tog Z ingen större notis om. Nej, är moster i närheten är det bara den "tanten" som gäller. Väl hemma satte han mormor i arbete då hon också var på besök. Z drog omkring med mormor i ena handen och dammsugaren i den andra runt om i huset och visade duktigt hur man dammsugar och hur man inte ska göra... som att exempelvis fastna med läpparna i dammsugarröret.
När det eminenta sällskapet åkte fortsatte sysslorna men då utomhus med gräsklipperi och annat. Z kom på att han ville köra gräsklipparen alldeles själv och tuktad som pappa Marcus är så föll hans önskan in. När jag kom ut såg jag Z glatt ratta den stora åkgräsklipparen medan Marcus småsprang böjd som en banan för att trycka ner gaspedalen med sin hand. I den andra handen höll han Z i ett stadigt tag medans Z rattade hit och dit innan han beslutade sig för att hamna i ett snävt högervarv. Runt runt åkte det böjda och nu vingliga ekipaget medan Marcus tittar upp, något yr, och säger: "Grabben kör själv"

Efter en stund när bensinen var slut och klipparen drog en sista smällande suck var det dags att jaga hunden Bailey tyckte jag då han snott en fin gammal mattpiska sen före kriget och sprang runt med. Givetvis tyckte Z genast att det var en brilliant ide och hjälpte till i jakten på den snabba hunden som slutligen vann matchen... ledarskap Cilla, ledarskap.
Efter jag lagt ner hunduppfostran på den 11-åriga gamla schäfern kom Z på en ny, alldeles fantastisk rolig lek... Springa-och-ramla heter den visst. Vid något tillfälle under mattpiska-jakten ramlade Z sedvanligt vid ett felsteg och upptäckte att det var kul...idag ialla fall. Så det blev en lek som då givetvis JAG skulle medverka i. Han tog sats och sprang nån meter innan han kastade sig på backen och skrattade gott och tecknade "Ramla". Sen tittade han på mig och tecknade att jag skulle göra likadant...så vad gör man inte för sin lilla gullunge?! Vi sprang fram och tillbaks på den nyklippta gräsmattan och ramlade..här och där och tecknade "ramla" till varandra.  Gör inte alla det på fredagskvällarna?

Ha en trevlig kväll go´vänner!

torsdag 17 maj 2012

Blommande diskning

Maj månad som är en av årets vackraste perioder envisas i år med att fylla dagarna med stress istället för euforiska leenden mot blommande träd och natur. Jag är inne på min avslutande kurs på min beteendevetenskap samtidigt som en massa andra aktiviteter slåss om en ledig plats i almanackan. Visst brukar det vara ganska trångt bland veckodagarna men det här är ju fånigt.
Dessutom har jag varit krasslig i snart två veckor med magsjuka och förkylning lite om vartannat som nu avrundas med en liten öroninflammation som återigen börjar täppa till hörselgångarna. Det är väl inte hela världen att va lite sjuk men jag har inte TID med sånt nu. På måndag åker Z och jag på en veckas familjevistelse till Ågrenska utanför Göteborg där vi äntligen ska få träffa 9 andra familjer med SMS-barn. Det är något som jag länge längtat efter och jag vill inte missa den fantastiska chansen. Ne.. antibiotika och några liter nässpray och ett tjugotal huskurer pågår i detta nu...
Då jag kommer vara borta en hel vecka från mina studier och dessutom råkade boka in en resa några dagar innan skolan slutar (ja, schemaläggarna på universitetet hade visst inte uppdaterat dagen jag bokade och betalade) så gäller det att pressa ihop kunskapsmatningen och samtidigt försöka förlänga dygnen något. Jag vet att det kommer att lyckas men när man är mitt uppe i stressen känns det...ja, stressigt.

Z, min lilla bulleribång-buse, han stressar inte... nej, han ser mest till att hans mor inte råkar somna mot någon vägg. Hans stora intressen för denna vecka är att duka och samla familjen vid matbordet, diska, klippa gräsmattan, mata hundarna med diverse ting, diska, bädda sängen, diska.... ja som ni hör så är diskning ett häftigt fenomen vilket jag inte riktigt förstår. Hoppas hushållsintresset håller i sig ett par år till ;-)
Nu sover den lille busen så jag ska hoppa in i mitt studieprojekt igen så jag har jobbat in nästa veckas ledighet tills på söndag. Tjoho....!

Godnatt go´vänner!

måndag 14 maj 2012

Fräsiga katalogskor


Z:s små fötter är mycket kräsna små rackare. De små knubbiga fossingarna med de höga vristerna gör att endast specialskor fungerar. Dessutom är han en tågångare och för att minska risken för förkortad hälsena (eller vad det är som blir förkortat) så måste han ha stadiga och rejäla dojor. Vi brukar köpa skor genom ortopedtekniska eller Team Olmed som de heter och de har väl inte det coolaste utbudet direkt. Så jag försökte åter igen att finna skor till Z i vanliga affärer… med varierat resultat. Eller så varierat var det inte… inga passade helt enkelt. Varför jag inte gav mig redan där är frågan men jag började istället att buda som en shopoholic på tradera. Kavatskor i alla dess former, färger och utformningar trillade ner i brevlådan men var de inte för stora så var de för trånga, låga eller rätt och slätt för små.
Så i högar av skor fick jag snällt ge mig hän till verkligheten igen och ringa Team Olmed och göra en beställning… vilket inte gick så smidigt då jag hade några krav på skoutprovningen.
1. Besöket får ta max 15-20 min (för att minska risken för utbrott bland skokartongerna eftersom Z tycker att det är såååå tråkigt)
2. Ha ett urval med skor redo att prova
3. Jag kan hämta en katalog någon dag tidigare och tillsammans med Z välja ut några fräsiga sommarskor för att snabba på det kommande besöket.


”Nja… vi brukar inte göra så och vi får inte låna ut en katalog då vi bara har några stycken här.” fick jag som svar. Jag återberättade det senaste besöket för dem om hur det hade gått då med en röjande Z som rusade i korridorerna, slitandes i dörrhandtag, kartonger, tvålpumpar på handfat (vad nu de gjorde där) och tryckandes på alla lysknappar så hela stället låg i ett svart mörker. Samtidigt som vi bläddrade i kataloger, mätte hans fötter och provade skor. Det hela som avslutades med ett regelrätt utbrott med huvuddunkningar och skrik.
”Kan vi inte anpassa utprovningen efter Z:s funktionsnedsättning?” vädjade jag åter igen.
Kontentan av Z:s nya skor blev att vi själva får mäta fötter hemma och sedan åka dit utan Z och bläddra i de eftertraktade katalogerna för att beställa nåt att gå i. Hmm… sen får vi hämta hem skorna och prova i lugn och ro för att sedan lämna in de vi vill köpa för att sy till lite xtra knappar (så han inte tar av sig dem så lätt) för att slutligen hämta ut dem.
Ja, han lär väl få dem lagom till höst ;-) Kanske är bäst att beställa höstskor samtidigt….
Hoppas det blir en varm barfotasommar.

Och för att avsluta inlägget lite gnälligare så tror jag att en öroninflammation är på väg att attackera mina små snäckformade bihang. Det är inte välkommet då jag om två veckor planerat att sätta mig på ett flygplan till varmare och mojito-vänligare breddgrader med min karl. Attans... nån som har en pencillinkur på lager?
Ha en finfin kväll go´vänner!



söndag 13 maj 2012

A perfect day

Igår monterade vi Z:s nya säng som hjälpmedelcentrum äntligen importerat från England. Det är en hög helvadderad säng som det helt enkelt inte ska gå att göra sig illa i. Den ser ut som en stor mysig koja och Z tjoade högt av förtjusning när den stod färdig. Vi förberedde Z enligt alla mallar att det var just i den blå nya kojan han skulle sova i och när kvällen kom kröp nervositeten sakta på oss. Skulle den fungera?
Nu efter premiärnatten vet vi att den funkar. Z har varit lugn i den och han "pratar" konstant om sin nya säng. Nu hoppas vi bara att den är så hållbar som tillverkaren utlovar... de känner ju inte Z ;-)

Och dagen som helhet... den BÄSTA dagen på länge. Sedan om det beror på den nya sängen eller att grannen har klippt sin gräsmatta vet jag inte men Z har varit sååå glad idag. Han har velat göra massor med grejer som att diska, klippa gräset, kratta, vika tvätt, busa, fika i solen, tvätta bilen, köpa glass med pappa, mata hundarna med sin smörgås vare sig de vill ha den gamla mackan eller ej... ja den ena hundens mun öppnade han manuellt och stoppade in den halvätna smörgåsen i hans mun. Pussunge.

Nu hoppas jag att ni haft en lika underbar dag som vi!!

Ha en fortsatt trevlig kväll go´vänner!

torsdag 10 maj 2012

Pang

När explosionen är ett faktum är det bara att tillsammans komma helskinnade ur den. Och det gör vi oftast. Hittills har vi lyckats föhindra stora skador som brutna ben och gapande sår som behöver sys. Även idag kom vi ur den, endast med några blåmärken på Z och några djupa bitsår på mig.
Efter ett utbrott så kommer det ett tungt lugn och lägger sig över huset. Z har ofta somnat och vi sitter....ja, bara sitter. Även att Z får sina utbrott ganska ofta så är vissa av dem mer explosiva än andra och vi blir lika överaskade varenda eviga gång.... som om vi aldrig vänjer oss liksom. Varje gång önskar vi att det vore den sista och att vi på något sätt kom på en lösning för att förhindra nya...

När Z hamnar i ett explosivt tillstånd blir han okontaktbar och det är bara att vänta ut det samtidigt som man beskyddar honom. Det är en otroligt jobbig känslomässig bergochdalbana att se sin egen underbara gullunge råka ut för det. Man står helt hjälplös.... och det är ett helvete för ett modershjärta. Nu kramade han mig godnatt innan pappa Marcus gick upp för att natta honom. Den kramen värmer ännu och den får mig att åter tro att jag kommer att finna en lösning.
Inatt kommer Z drömma om hur han idag gick balansgång på ett staket, handlade grönsaker i växthuset med sin resurs och petade sin far i öronen så han inte kommer få tillbaka hörseln innan sin pension.

Underbara Z.

onsdag 9 maj 2012

Eeeemiiiiill


Denna kväll bjöd Z:s dagis på en Astrid Lindgren konsert och vernisage. Tiden var ungefär samtidigt som lille Z brukar gå och lägga sig men han lyckades hålla sig vaken och genomföra hela den underbara konserten med alla låtar från Astrid Lindgrens sagofigurer. Z:s resurs hjälpte Z att teckna med i alla låtarna och i någon låt så tecknade alla barnen med. Jo då... någon liten tår ramlade allt ur mitt öga ;-)
Vi hann till och med att titta på alla fina teckningar och konstverk de små liven skapat de senaste veckorna och de har varit flitiga ska ni veta.
Någon fika stannade vi inte på då Z tyckte det var absolut nödvändigt att åka hem och sova och vi invände inte då.

Ha en fortsatt trevlig kväll go´vänner!

lördag 5 maj 2012

Nattlig detox

Vid halv elva vaknade Z igår och uppmärksammade oss på att en magsjukebakterie smugit sig in i hans rum. "Härligt" tänkte vi och delade upp uggifterna enligt jämställdhetslagen. Marcus befann sig med Z i duschen i en halvtimma då varje tvättning snart blev ogjord. Jag dansade runt i Z:s sovrum med rengöringssprit och rena lakan.
Natten förblev vaken och Z genomförde årets största detoxkur.
Kl sju tvättade jag av mig nattens överaskningar och begav mig något sliten till min tenta som gick så galant det bara kan göra efter en detoxnatt utan någon sömn.

Z har under dagen börjat piggna till igen och han bad om att få jobba lite i trädgården på eftermiddagen. Han tyckte nog att vi föräldrar skulle hålla oss vakna ett tag till. I detta nu är kvällsrutinerna i full gång medans jag smyger undan här med min dator....
Snart ska jag sova och det finns inget som jag hellre vill göra just nu.
Jag hoppas bara att alla magsjukebakterier nu är utplånade och att vi slipper en vårrensning i tarmsystemen.

God nat go´vänner

fredag 4 maj 2012

Pavlos handskar

Nu närmar sig morgondagens omtenta med skrämmande stormsteg. Jag har matat in 1000 sidors psykologi på engelska de senaste dagarna och faktumet att jag börjar tröttna på ämnet är övehängande. Vid förhöret som ikväll hölls av Marcus gick strålande... förutom några frågor som han ställde. "Förklara klassisk betingning...du vet, pavlos handskar" Nästa fråga var lika roande..." Vad är Groskeflaggarna?" hmm... Pavlos hundar och Gestaltlagarna var visst inte så tydligt skrivna på mina egenhändigt handskrivna papper ;-)
Men jag fick klart godkänt av karln iaf och nu hoppas jag att tenta-folket håller med imorgon.

Z min Z är attackerad av små fula vårbakterier som roar sig med att dra ner honom i snor och host-träsket. Vid lunch idag fick jag lämna mina tråkiga böcker för att hämta hem en liten snoring som inte alls ville vara på dagis. Väl hemma fick han syn på gräsklipparen som är nyservad för säsongen och vips så försvann förkylningen... tillfälligt. En kort åktur senare gick vi in och påbörjade operation kurering. Lite alvedon och Musse som pedagogiskt lär ut färger på tvn gjorde susen. Z tog mig i handen och gick och hämtade sin jacka. Han tittade på mig och försökte ta på sig den. "Var ska du?" frågade jag. Han svarade mig med tecknet "leka". Jaha tänkte jag medan Z gick och hämtade sina skor. "Ska du gå ut?" fortsatte jag utan någon förväntning på ett svar. Då tecknade han "leka, klippa och gräs" innan han började försöka få på sig den ena skon på fel fot.
Jag stod orörlig och chockad kvar. Tecknade han precis en hel mening? Vill han ut och åka gräsklippare? Z avbröt mig i chocken och tjoade ett ljud och tecknade "hjälp". "Ja, skorna ja"

Vem kan säga nej till utelek oavsett hur sjuk han är när han för första gången medvetet planerar en aktivitet som han sedan genomför i alla steg???? Inte jag iaf!

Jag hjälpte honom att få på sig utrustningen och sen tog han pappa marcus i hand som kommit hem för att byta av mig, och drog med honom ut till klipparen med nappen i munnen.
Det är med andra ord årets hittills bästa dag trots snoriga bakterier och pavlos handskar!!! Min fina duktiga Z!!!!!

torsdag 3 maj 2012

Kräftornas vår

Äntligen kom våren med maj i släptåg. Runt om ser man människor som sugit åt sig de starka solstrålarna genom att de ser ut som ett gäng nykokta kräftor. Årets första bränna... som jag har längtat. Z har en sedvanlig brun rand i nacken som han alltid har under sommaren.
Operation hus och trädgård har löpt på ganska bra och Z har hjälpt till och organiserat våra uppgifter. Tyvärr är han en hejare att klättra på stegar nu för tiden... fast bäst går det uppför. Ner kommer man alltid på ett eller annat sätt och det är nog det "andra" sättet vi vill undvika. Det gäller att snabbt ställa undan de attraktiva stegarna när man klättrat klart, annars är klätterapan Z snart där.

Men det är väl en självklarhet att arbetet måste kontrolleras av bossen himself.
Veckans nya tecken gick snabbt att lära in. "Datormus" kände jag var ett viktigt ord ;-) och det behövde jag bara visa en gång innan han la det på minnet. Så nu pekar han stolt mot datorn och tecknar "datormus" i tid och otid. Gullunge.

Den sista tiden är det pappa Marcus som tagit hand om alla ruljanser i och utom hemmet. Jag har varit frånvarande ur de flesta perspektiven eftersom jag pluggar dubbelt kan man säga. Förutom den pågående så läser jag in en tidigare kurs som jag tyvärr inte klarade av i vintras. Men jag och min skrivpartner lyckades lämna in vår uppsats två dagar tidigare (igår) än förväntat och det innebär att jag har två hela, långa dagar att plugga in psykologin för omtentan på lördag. Denna gång ska jag fasiken fixa det.!!!!

Jag önskar er en härligt solig vårdag go`vänner!!!