Tystnaden

Efter vi fått diagnosen hade vi så många frågor som vi ville ha svar på. Varför, hur, när? Vad är nästa steg?
Vi var sedan en tid innan diagnosen inskrivna på Barn och ungdomshabiliteringen. Där hade Z påbörjat behandling hos bl a. logoped, sjukgymnast och specialpedagog. Vi ringde en kontakt där med våra frågor men de hade precis som vi aldrig hört talas om diagnosen. De skulle be vår läkare att kontakta oss. Under tiden surfade jag runt och letade på hemsidor om syndromet men det fanns ingen info alls. Till slut kontaktade jag ett team på Karolinska som hade skrivit om SMS på socialstyrelsens hemsida och det visade sig att de träffat många av de övriga barnen i sverige. Jag kände ett hopp om att de kanske kunde hjälpa oss oxå. Och de ville gärna sätta ihop ett team med specialister inom olika områden och träffa oss. Problemet var att de behövde en specialistvårdsremiss från vårt landsting....vägen dit var lång kan jag säga men nu för några dagar sen blev jag kontaktad av dem och de har nu remissen. Så någon gång innan sommaren kommer vi att åka dit!!!

Men åter till tystnaden efter....
Det tog flera veckor innan någon kontaktade oss från sjukvården...efter många påtryckningar från mig. Ensamheten och rädslan över framtiden var påtaglig och eftersom ingen visste något så var och är det svårt att få förtroende för läkare och övrig beh.personal. Det visade sig att jag var mer påläst än dem på syndromet efter ha googlat dygn efter dygn på sidor över hela världen. Tacka vet jag google translate.