Handläggning och lunchlåde-makt

Nu drar det ihop sig till det första mötet angående assistansersättning åt Z på Försäkringskassan. I morgon ska vi träffas mamma, pappa, barn och handläggare. Återigen så har jag en föreställning om hur handläggaren är som person. Stenhård kvinna... ja jag tror det är en kvinna, som syftar på att livet är hårt och att man får reda ut sitt liv på egen hand. Hon kommer titta missnöjt på Z uppförande när han röjer på hennes kontor med händerna fulla med pennor, viktiga papper och hennes lunchlåda i högsta hugg. Eller en handläggare kanske inte har lunchlådor, de kanske blir bjudna på tjusiga resturanger av sin arbetsgivare varje gång de ger någon avslag. Måtte hon ha en lunchlåda!

Vad gör vi om det blir avslag och varför tar det sån tid att få sitt beslut? De säger att handläggnings tiden är 4 månader men jag vet fall som dragit ut på tiden upp till ett år. Varför ska man acceptera handläggnings tider och väntetider hos olika myndigheter.
Jag vet inte en enda gång vi fått komma in till t ex doktorn på avsatt tid. Man får sitta i ett torftigt väntrum med några sönderlästa Damernas värld och stirra planlöst på Nyhetsmorgon på den lilla TV:n på väggen som konstigt nog aldrig har något ljud på. Man ser proglamledarnas munnar röra sig och de skrattar och diskuterar livligt om något som jag inte har en aning om. Det mest konstiga att alla väntande människor stirrar på den tysta TV:n och låtsas förstå vad som händer i rutan.
När man väl kommer in 20 minuter efter utsatt tid är det ingen som ber om ursäkt utan man ska känna sig lite tacksam att man överhuvudet taget får träffa en stressad doktor som verkar oerhört trött på sitt jobb.
Om jag hade trampat in 20 minuter försent för att tåget var inställt eller att "någon" glömt att tanka bilen får jag snällt betala hela besöksavgiften som straff och får sedan en ny tid två månader senare. Jag ska tillägga att det inte är så här överallt... det finns guldkorn i sjukvården också.

Hur får man rätten att använda sig av handläggnings tider? Är det något man kan ansöka om? Eller har alla rätt till det?

Avslag ja...
Vi vet hur svårt det är att få assistans beviljad men vi hoppas innerligt på den hjälpen. Om vi får nej så överklagar jag några gånger tror jag eller ännu bättre, jag bjuder hem lunchlåde-tanten så får hon bo här en vecka och se vårt liv på nära håll. Dessutom ska hon få äran att styra upp saker och ting. Vara vaken dygnet runt och samtidigt träna och stimulera den lille raketen och skydda honom från sig själv och vara beredd på lite smällar och rivsår. Klarar hon det utan att gnälla ska jag också hålla käft. Klarar hon det med ett leende och fortfarande gör sin lunchlåda varje morgon så vill jag veta vilka vitaminer hon äter.

Idag ska Z på återbesök till Ögon-läkaren. De vill se hur synen utvecklat sig och hur han trivs i sina glasögon. Jo dom används mest som en stressboll. De mosas mellan Z små händer konstant och jag tycker mig se att det har en lugnande effekt. ;.)


Jo det blir nog en bra dag och vi är förväntansfulla över morgondagen.

Lets dance

Z har sedan födseln varit sen i utvecklingen. När andras barn i samma ålder rullade runt på golvet, jollrande och skrattandes låg Z stilla på rygg och bara observerade omgivningen. Andras barn låg själva i sin säng och drack nattvälling ur sin flaska satt vi fortfarande med honom i knät och höll hans huvud som han inte höll upp själv och matade honom. -Det är normalt, påstod BVC. -Jämför aldrig barn, de utvecklas så olika, sa någon annan. Klart det inte var något ovanligt med Z när han satt på golvet med en massa kuddar omkring honom och huvudet halvhängde när de andra barnet redan tultade runt och drog i allt de kom åt. -Ne, han följer ju sin kurva.
-Min dotter sover hela nätterna nu, och hon bajsar aldrig på nätterna längre. -Samma här, säger en annan mamma på öppna förskolan dit jag några få gånger tog med Z för att ge honom lite x-tra stimulans.
-Ja Z är så duktig och utvecklingen går starkt framåt. Visst måste han ha lavemang varje dag för att han har en förmåga att ombilda den blaskiga vällingen till stenar som fastnar så han skriker sig blå natt efter natt och att han hellre är vaken med mig hela nätterna och dagarna...men ni förstår han är ju sååå social. Det är däför. Är era underbarn sociala än? Ne, de bara sover och skiter på era bestämda tider så ni kan vara utsövda och leva det perfekta familjelivet. Allt för att slippa umgås med er. Min är social och trivs så bra att umgås med oss därför simulerar han förstoppning och vakenhet....
Jag anar en viss ilska hos mig själv när jag tänker tillbaka på tiden vi satt ett gäng nyblivna morsor på en röd stor madrass på golvet med Z hängandes i min famn...slutkörd efter john blund ständigt glömmer bort honom.

Men eftersom jag accepterade han sena utveckling tidigt satte jag honom på dagis redan när han var ett år. När rektor fick veta att han varken kunde gå eller sitta själv fick vi vänta på en dagisplats några veckor så han fick komma till ett ställe där barngruppen var liten och personalstyrkan var relativt stor. Och vilken förskola sen...den mest fantastiska som finns tror jag. All personal var så kärleksfulla och det syntes att de verkligen älskade sitt jobb. Z mådde bra av att umgås med andra barn och han har utvecklats mycket tror jag genom den stimulansen och förskollärarnas hjälp och kompetens. Ganska snart sattes en egen resurs in till Z eftersom han krävde mer och mer. Och när han sig lärde sig gå då rök det både dörrlister och blomkrukor.
Jag hade hoppats på att förskolan skulle göra honom så trött att han började sova på nätterna...men tji fick jag.
Igår var han på förskolan mellan 8-16. Därefter provade han ut ett par tjusiga blå glasögon hos optikern och sen hem där vi lekte och busade till sex-tiden. Han sov totalt en timma på dagis efter lunch. Mitt i leken igår ville han sedvanligt leka på soffbordet igen vilket alltid gapar tomt eftersom vi inte kan ha något framme som han kan nå. Jag sköt intill bordet till hörnsoffan så han klättrade mellan soffan och bordet skrattandes. Plötsligt kröp han fram till mig som satt på knä vid bordet med armarna ut åt varsitt håll så han inte skulle ramla ner på golvet. Tog tag i mitt ömma hår och ställer sig upp och börjar snurra runt i takt till Firma Fantasiflytts låt på Tv:n. Han snurrade runt några varv, stannade upp och började stampa vilt med fötterna. -Dansar du? utbrast jag förvånad. Han snurrade runt några varv till innan han började stampa hårt med fötterna igen med ett stort leende på läpparna. Marcus kom in i rummet och tittade helt förstummad. -Vad gör han? -Jag tror han dansar, sa jag med tårar i ögonen.
En sådan litet framsteg gör oss så lyckliga och vi kommer leva länge på hans dansuppvisning.
Tyvärr vände hans humör blixtsnabbt då han kastade sig ner på alla 4 och började utan anledning att dunka huvudet i bordet.
Avleda och gå vidare.
En stund senare gick han ledsen och la sig. Sov 30min, vaknade, sövdes om, vaknade, sövdes om...halva kvällen. Vid halv tolv tog han morgon och har nu precis gått till dagis.
Kan ni förstå hur ungen orkar? Detta är inget ovanligt hemma hos oss. Sover han längre än så är något fel.
Så 3 pannor kaffe, och 4 redbull senare sitter jag här nu och plitar ner några mycket intressanta rader innan det bär iväg på möte med jobbcoachen. Det hade varit så skönt att någon gång få rätt till att gå och lägga sig en stund på dagen och sova. Vi har sökt assistansersättning för Z så vi kan ha personlig assistans åt honom då vår sömnbrist är fruktansvärd. Vi vet att det är svårt att få eftersom föräldraansvaret är så stort ju minde de är men vi slutar inte hoppas.

Något som har ändrat vårat liv är att se de små sakerna och att glädjas åt när de händer. Som några stamp i golvet, eller när han tar min hand och ska visa mig något. Alla framsteg, även om de är mindre än Z nattsömn är värda så mycket.

Njut av livets alla stunder. Ett minne av någon eller någonting är värda så mycket mer än materiella ting som en tid senare bara kastas bort och glöms bort. Jag ångar inte en dag i mitt liv. Hur mycket fel jag må ha gjort, hur mycket fel saker har gått så ha allt det präglat mig till den jag är i dag. Och vem är jag? En lyckligt lottad kvinna med en familj som jag skulle ge mitt liv för. Kan man ha det bättre? Nja...kanske någon timmas sömn då och då men eftersom det nuförtiden finns både botox, redbull och restylan kan jag nog överse med det.

Frodiga ekorrar och timbaler

I förnekelsen lever jag. När vi fick Z diagnos förstod jag inte hur pass allvarligt det var. Jag tjatade om på läkare om det verkligen var så farligt, om de hade mixtrat ihop några provsvar...förneka förneka. Acceptera, jo, klart jag har börjat acceptera situationen men varför ska det vara så svårt? Vi fick reda på för en tid sen att Z var närsynt och behöver glasögon. Förneka igen...visst springer han in i väggar och tecknar padda när han ser hundarna men så illa kan det väl inte vara? Acceptera! Vi har ännu inte hittat några bågar som fungerar på den lilla "kasta och slita av sig allt främmande"-påkroppen killen. Men nu i veckan får vi snällt ta ett par bara och försöka få honom att bära dom. Köp två betala för en! Finns det inga erbjudanden som: Köp 15 betala för påsen du bärhemdomi...och vi garanterar att du aldrig behöver springa runt och köpa brillor tre ggr i veckan när Z ständigt bryter av dem och sen försöker stoppa upp dem i näsan. Z och andra SMS:are har en förmåga att stoppa in spetsiga saker i de flesta förekommande kroppsöppningar. Pennor, pinnar, gaffeln, termometern, kritan fingrar ...ja allt faktiskt. Så allt som går in i minsta eller största öppningen måste man hela tiden gömma högt och inlåst. -Cilla. Var är pennorna? -De ligger ute i förrådet men ta den här superstora kritan på 1dm i diameter och skriv en offert med. Det funkar väl?
Allt är gömt och undanstoppat här hemma...allt för att skydda Z.
Den senaste förnekelseprocessen levar jag fortfarande i. Diagnos: Sväljproblematik som jag tidigare vidrört i ett annat inlägg. Förtjocka dryck och purea all mat. Jag har beställt hem färdig Timbal-kost som det så fint heter. Det kan vara bra att ha nu i början när man inte riktigt är van att göra timbaler till frukost lunch och middag. Man måste se till att näringen är hög i dom små kluttarna man serverar och att de smakar som mat ska göra. Prova att mixa maten ni äter och smaka sen. Det smakar inte mycket så extra kryddor och annat som gör en kluttmåltid god krävs. Z smaskar och äter sin nya lättsvalda mat med god aptit och saknar inte mycket förutom sina smögåsar och kex som han brukar trava runt med hemma och generöst stoppa i Baileys mun. Vår andra schäfer vi har som innan Z-tiden var en väldigt slank hund. Nu går han på dietfoder och maggördel. Så förutom Baileys sorg över Z ändrade kost är det jag som tycker så synd om honom. Jag dubbelkollade två ggr förra veckan med dietisten och läkaren på habiliteringen om det kanske var en överdriven diagnos Z fått. Eller kanske de blandat ihop provsvaren. Ja man vet aldrig. Men jag förnekar, mixar, mosar och förtjockar om vartannat och Z har inte satt i halsen alls lika mycket som innan. F*n...har de rätt. Jag är glad att de upptäckte hans sväljfel så tidigt... tänk vad illa det kunde gått annars. Men varför letar jag forfarande efter en lösning? Det svåra är att vi inte riktigt vågar äta vår mat när Z är med så vi väntar ofta till han somnat innan vi njuter av en bit mat. Annars blir han ledsen när han ser oss med en smörgås, äpple eller vad vi nu skickar in i matluckan. Så härom eftermiddagen när Marcus gick och tjuvåt i skåpen, hungrig som en björn efter vintern kom Z farande och hade på känn att det var något tuggbart på gång. Marcus plockade snabbt upp honom i famnen för att avleda och pekade ut genom fönstret på en ekorre som satt på fågelbordet och åt timbalfria jordnötter. -Titta Z, en frodig ekorre! Jag bokstavligen såg hur det vattnades i munnen på Marcus när han föreställde sig den fina ekorren under ett lager med grillsås.
Ja vem vet...timbalkost för Z kanske är en superdiet för oss.