En oförglömlig eftermiddag

Hur ska det vara, hur ska jag vara och vem tusan har svaret?
Specialpedagogiska experter med sin gedigna utbildning och erfarenhet kommer med sina tafatta förslag och hävdar att deras metoder fungerar på "ALLA". Läkarna lägger det största tyngden under läkarbesöken med att gå vilse i sina stora datorsystem för att sen se så nöjda ut att dem ens slutligen lyckades logga in.
Gör si och gör så...allt funkar typ... eller varför inte prova dig fram? Alla är vi olika? Jo det ska gudarna veta... men likheten på habiliteringsvården och deras negativa inställning till att ta del av den lilla men ack så betydelsefulla forskning som idag finns om Smith-Magenis Syndrom...den är väldigt lik.
Den enda instans som har visat ett personligt och professionellt för Z:s diagnos någonsin är Z:s nya specialtandläkare. Hon frågade ut mig vad jag visste om diagnosen, vilken forskning som fanns, var den fanns och vilka människor som bestitter adekvat kunskap i världen finns. Namn, hemsidor och telefonnummer... Jag vippade nästa omkull vid förvåning och kände att hennes entusiasm i hennes yrkesroll var fantastisk. Tyvärr kan ju inte tandis hjälpa oss med Z:s varierande beteende men det känns nästan som att om det är någon som skulle kunna det är det nog hon. :-)

Eftermiddagen i sammandrag: En välriktad spark över mammas lever och en avslutande brännande lavett vid godnattkramen. Då gjorde det inte så ont... när lille gullet väl sov kom tårarna. När de tog slut log jag och tänkte tillbaka på eftermiddagen. Jag tänkte på när Z fick sin nappflaska med kvällsmedicin och varm mjölk. Han sträckte sig mot mig där han satt i sin fåtölj, greppade glupskt tag i flaskan och tecknade "TACK" med ett stort leende till mig innan han började avnjuta innehållet. Då kom det en tår igen... Z:s första spontana "Tack" har nu ägt rum. Fina lille Z.

Godnatt go`vänner!

Ett obstinat pennskrin

Åldern kommer ikapp...i rasande fart jagar den mig och sliter efter en skräckslagen Cilla som inte har tid, råd, möjlighet eller någon vidare lust att bli fångad. Ojojoj då...har vi en liten medelålderkris tänker ni kanske med ett litet leende?!
Ni ska bara veta...

Problemet med en stigande ålder är inte så ytligt för mig. Det är nu som först jag börjar bli sams med mig själv, älskar vare sekund av erfarenhet och kunskap jag samlat upp genom åren och inser äntligen att jag kanske inte var så jäkla vuxen vid 15 års ålder, munblossandes på en cig och tyckte att jag var redo för livet. Flytta hemifrån, jobba och helt enkelt klara alla vardagens överaskningar helt allena? Jo, det är ju troligt. Jag var blötare bakom öronen än en delfin.

Nu har det äntligen börjat att torka upp en aning och konstigt nog ansiktet oxå men några rynkor här eller där kan faktiskt vara ganska praktiskt. Har man en bra hårdag exempelvis vill man inte riskera att förstöra den med att peta in en penna bakom örat så vad är då mer passande än att lägga in den i en tacksam och erfaren rynka? Eller kan man helt enkelt lägga den på bordet.... om man ens har nån penna. Eftersom Z gnagar i sig de flesta han kommer över slutar det oftast att jag sitter och skriver med en av hans avbrutna kritor.... så den får ju inte plats i pannrynkan. Då får man väl placera den under något som tyngdlagen oxå varit med och skapat genom åren...penntricket ni vet :-)... eller lägga den på bordet. Fritt val där och varför i hela friden skriver jag om detta?

Vi lägger ner det ämnet men behåller ett litet symptom av åldersrelaterade funktionsnedsättningar...MINNET!
Jo då go´vänner, minnet saknas väldigt ofta och eftersom jag har pennor instoppade i varenda rynka i ansiktet får jag inte längre plats med gula post-its i pannan. Häromdagen skulle vi prova ut Z:s nya jälpmedel på habiliteringen och jag var där på utsatt tid. Arbetsterapeuten kom fram och skakade min tass som hon samtidigt tittade sig omkring "Var är lille Z då?"
"Eh.... på dagis" svarade jag snabbt och insåg nu att en utprovning av Z:s sulky inte var lika framgångsrik om jag bistod som modell.

Obstinat

Jag föreslog att vi ändå kanske skulle kunna fixa med den och jag råkade nog nämna i min frustration över mitt mistag att det inte handlade om att ställa in och justera en rymdraket?! Jo, man är visst fruktansvärt vass och obstinat nu för tiden.´

Istället för en hjälpmedelutprovning så blev det dagsschema-diskussioner istället. TJOHOO! Scheman är så bra för barn överlag att ha som ett vägledande verktyg som förstärks med bilder... men i ärlighetens namn så får jag det inte att fungera här hemma. Z låter för allt i världen inte de små bilderna hänga kvar på det förutbestämda schemat och hamnar de inte i hans mun, hundarnas matskålar eller bakom soffan så gör han en egen liten planering som inte är det lättaste att avbryta. Men "ALLA" barn mår ju så bra av dessa scheman så det är bara att börja kämpa igen...och kanske berätta det för Z oxå att det funkar på ALLA.
Fast det är så skönt att få lite att göra här hemma de få timmarna Z sover. Klipp och klistra vid datorn, laminera, samordna och dona.... utöver allt annat. Som att sova kanske? Fast sover jag kanske mina rynkor försvinner och var ska jag då lägga pennan???

Snedtändning hos tandis

Idag var det dagen D för Z:s första besök hos specialisttandvården. Turligt nog har han inte alls samma tandläkarskräck som mor sin och det lär nog heller aldrig ske. I ottan, precis innan morgontrafiken fyllde stadens körfält och trottoarer svängde vi in på en gapande tom parkeringsplats. Regnet droppade envist i våra ögon men inget kunde få Z på dåligt humör. Han hade tränar halva natten på hur han skulle gapa hos tandläkaren och han "återberättade" även hans senaste besök hos Mun-H-center där han avlade en snabb visit på Ågrenska-veckan i maj. I väntrummet skaffade han sig snabbt en ny vän som kramades...en gigantiskt grå kanin som enligt mig själv skulle behöva en rejäl tandreglering.
Undersökningen sköttes exemplariskt av den trevliga tandläkaren och Z samarbetade efter konstens alla regler...träning ger färdighet.
När undersökningen var slutförd skulle ett samtal ta vid ang Z:s diagnos och tandvård... Z var inte lika intresserad av samtal (nehee??) när det fanns sladdar, borrar, spottkopp med kran, knappar så den röda tandläkarstolen åkte upp o ner, upp o ner, upp o ner...ja ni förstår. Han for omkring som stålmannen som fått en snedtändning i rummet.

Jaja..nu är det gjort och nästa besök blir om ett par månader igen och tills dess har de nog hunnit återställa mottagningen igen :-)
Ha en fin kväll go´vänner!

PMS och andra krig

Idag står Handikapprätt på menyn. En liten kurs som jag i höst läser på Malmö högskola. Lagar, kapitel och paragrafer som ska tolkas , översättas och omtolkas i oändlighet. Allt för att det ska bli svårare än vad det egentligen kan vara att leva med en funktionsnedsättning. Det känns som personerna som suttit i några decennier och författat dessa inte har någon verklighetsbaserad koppling till livet...
Fast är det så tokigt att kasta sig in i paragrafernas värld? Själv har jag sedan jag fick min lille Z blivit en riktig satkärring med så mycket skinn på näsan att inte ens en vinkelslip skulle kunna peela bort ett lager. Det är ingen person som jag vill vara men tyvärr finns det inga alternativ. Någon i familjen måste vara en lite djävul i jakten på gullungens rättigheter och lotten trillade vackert ner på mig och nu...jaa...nu är det inte många som sätter sig på mig längre.
Tyvärr speglar det pms-stridiga djävulshumöret av sig på fel personer och instanser emellan åt som parbabolleverantörens kundtjänst, telefonförsäljare, kassören på ICA som inte har vett i kroppen att varken hälsa eller säga vad summan blir av dagens shopping, folk som inte kan köra i rondeller och...ja lite av varje hamnar ikläm.
Det är svårt att ena stunden kräva in ett läkarintyg åt Z som man bad om för snart 2 månader sen av en gäspande läkarsekreterare som förklarar att läkaren har sååå mycket att göra och verkar försöka få mig att känna nån slags empati för han... SKULLE INTE TRO DET....
samtidigt som någon snällt frågar om han får går före i kön i butiken för han har bråttom... återigen SKULLE INTE TRO DET!
Resurser, skor, medicin, vård, habilitering, bilanpassning, blöjbeställningar, remisser, årliga kontroller, BTI, Sömn?, teckenspråk,...allt måste funka men vardagen måste planeras in i minsta detalj (som Sickan sa :-)) och inget av ovanstående fungerar av sig självt.... Striderna avlöser varandra och Z får slutligen många av sina behov tillgodosedda.

Ibland saknar jag mig själv... samtidigt som jag äntligen har tagit makten. Nån som förstår kontexten??

Ha en fin fortsatt dag go´vänner!

Storfiskarn

Så nöjd Z är om någon eller något vill pussa honom... vare sig någon eller något inte riktigt vill för stunden. Jo Z har gått och blivit en riktig liten charmör här på bygden då alla erbjuds en liten puss som vanligtvis ska följas av en gosekram. Mysigt och gulligt kan tyckas men när det har gått och blivit närapå ett tvångsbeteende vete sjutton.

Förra året på en SMS-konferens i England sa Ann Smith, en av grundarna för Smith-Magenis Syndrom, att man tidigt ska lära SMS:are att ta i hand istället för att kramas då det senare i livet kan bli svårt att vänja bort och att det kanske inte alltid uppskattas av omgivningen att en vuxen karl går runt och vill kramas hårt och länge .

Jag har den senaste veckan övervägt hennes tips eftersom Z nu har fastnat lite i pussandets värld. Fast oj så svårt. Han är så mysig och glad där han kommer farandes och sträcker sig som en nyvaken katt upp mot en för att få en liten puss. Ska jag helt enkelt säga: "Nej du min lille vän, vi skakar tass istället!"



 

Även hundarna och då främst Rocco får sin beskärda del av pussar vilket Z tycker är lite spännande då Rocco med glädje undersöker Z:s ansikte i jakten på nån mat som eventuellt blivit kvar.

Fast Z är inte den som är den utan han lär sig istället nya tekniker som han använder sig av så man ska inte bli förvånad om Z kommer fram och slickar en i ansiktet. För då leker han hund... det förstår väl vem som helst :-).

 

Så nu har det där med vattenfast makeup fått en hel ny betydelse och frågan kvarstår... ska jag låta grabben hållas?

 

Från det ena till det tredje så har denna helg varit mycket torrt från pussar men blött ändå. Helgen spenderades vid kusten i goda vänners lag i en båt i regn....eller skyfall....vilketsom så var det väldigt blött. Höstfisket skulle invigas och jag blev glädjande nog medbjuden av mina vänner till deras stuga men yr.no tog ingen som helst hänsyn till vår planerade fiskehelg. Påklädda upp till tänderna i gummikläder likt ett gäng blåa och orangea köttbullar trotsade vi regngudarna och de låga temperaturerna och envist fiskade under dygnets ljusa timmar.

Fiskarna fann oxå vädret trist och simmade nog över till Finland... den dagen ialla fall. Nästföljande dag då solen blygt tittade fram lyckades en av båtens storfiskare knipa två små hemvändande rackare så lite lyckotjut hördes allt på Sveriges östkust i helgen. Jaja... inget fiskrekord togs denna helg men det var mycket trevligt och jag känner att fisket måste bli mer regelbundet framöver.

Och vet ni vad jag fick när jag kom hem (utan fisk)??? Jo rekordmånga pussar av min fina lille Z.

Visst är det skönt att åka bort ibland men underbart att komma hem!!

 

Godnatt go´vänner!



Lösningar och gnistor

Vad händer? Varför skriver jag inte nåt längre oavsett om det aldrig har varit något vettigt som jag satt ord på. Livet... ja det är nog livet som den sista tiden hindrat mig från att blogga. Vem är då livet som lyckas hindra en skrivberoende människa så länge. Ja det borde ju vara Z eftersom han är mitt liv fast denna gång tror jag inte att det är befogat att lägga skulden på en treåring. Karln, hundarna eller kanske avloppet som så snällt gått och självdött?

Vete fasen...men nåt i livet har lyckats få Cilla helt ur form. Jag började för ett par månader sedan att gå lååånga promenader för att få fart på blodcirkulationer och dödfläsk och jo.. lite piggare blev jag allt. Nästan varje dag trampar jag sönder vägarna i nejden och tävlingsinstinkten har sakta börjat smyga sig tillbaka. Appar av olika slag mäter sträckr. steg och hastigheter i min telefon som samtidigt spelar hysterisk latino-inspirerad musik i mina små hörlurar. De 90 minuterna jag går i raskt tempo, flåsandes och svettandes, tänker jag. Inte bara jobbiga tankar utan snarare problemlösartankar och faktum är att jag nog börjar lösa de flesta världsproblem.
Tyvärr orkar jag inte delge mina suveräna lösningar för någon när jag väl släpar mig hemåt de sista tunga stegen.
Kanske livsgnistan rinner ut en aning när hjärnan blir full av lösningar?

Z min Z kan allt själv nu så hans gnista är det inget större fel på. "Kan själv" tecknar han och tror att tröjan bara ska glida på lite smidigt om man bara vill det...liksom. Jag försöker hjälpa honom lite med att dra tröjan över huvudet men NEJ, fatta mamma, JAG KAN SJÄLV! Jag tror oxå han kan själv i tanken och framöver även i praktiken fast det vägrar Z inse. Så eftersom kläderna ska på (känns så märkvärdigt att lämna han naken på dagis) så blir det en del fighter av den anledningen nu. ÄTA SJÄLV är en annan del i "kan-själv" träskets bråk. Jo, han kan hålla skeden...det är han bra på men det där med att plocka upp lite mat för att sen stoppa in den i munnen...nje det fungerar inte riktigt så här. Mat på skeden kan hända men sen skvätts den iväg över bord, väggar o mamma. Tallriken ska vändas för att sen inte tycka det är alls kul att maten plötsligt ligger på bordet och tecknar att han nu måste torka av bordet. För det kan han själv....typ.

I Z:s tanke och vilja klarar han så mycket, kanske lika mycket som en annan snart fyraåring...men här, idag, i det verkliga livet så funkar det inte. Motoriskt och utvecklingsmässigt.... Fast sägs det inte att har man bara viljan så går det?!
Att Z vill så mycket gör mig positivt inställd till hans utveckling och känner att han kommer att lära sig ganska mycket åraktiskt nån gång. Min pussunge!!!

Karriärval och ledarskap

Jag ska inte bli takläggare. Inte president heller för den delen.
Idag började några flinka grabbar att riva ner allt gammalt tegel från vårt 100-åriga tak och ljuden som ekade i huset när de gamla enkupiga pannorna slog i den rostiga containern var verkligen energigivande. Vid nåt tillfälle släppte jag taget om studerandet och gick ut för att visa upp mina naturliga ledartalanger för mina tillfälliga undersåtar. Då ser jag dem lugnt knalla omkring på det fnösktorra taket omgiven av svärmar med GETINGAR! Jag som har getingar av en av mina fobidjur började automatiskt vifta och slå omkring mig även att ingen surrade runt mig. Grabbarna noterade knappt de små arga men ack så slöa djuren utan gick runt i svärmen som om det vore ett gäng gulliga kattungar. "Stollar" var nog min första tanke men snart insåg jag vilka tuffingar vi anställt. Om jag vore takläggare skulle det nog ta ett par tre år innan ens pannorna var avlägsnade...så det är inte min framtid. Skönt att kommit underfund med det! :-) Jag lämnade snart getingmännen allena och kände att min ledarroll nu var ganska uttömd.

När Z på eftermiddagen gjorde en storstilad entre efter dagis uppmärksammade han snabbt att taket var borta och han blev nära på mållös och ganska så lugn där han satt tyst på pappa Marcus axlar. Efter en stund tog han ett ärevarv runt huset och kontrollerade byggställningen noga...ja säkerheten före allt. Sen bad han sin far vänligt att bestämt sätta sig på gräsmatta och leka "pilla på pappas spännande byggkniv som man egentligen inte får för mamma". Far hans vek sig snabbt för Z:s önskan och de satte sig på en liten gräsplätt som inte var sådär farligt översvämmad och började leken.

Imorgon kommer Z.s moster hit och ska spendera ett dygn med honom och Z har pratat om det heeeela vecka. Varenda morgon ställer han frågan om hon ska hämta honom på dagis...så imorgon bitti (eller i natt ;-)) kan jag äntligen svara ja!!!!
Karln och jag??? Vi ska ta oss ett fridygn på tu man hand vilket händer typ aldrig.

Ha en fantastisk kväll go´vänner!!!!!

Ekorrmåtider och ironi

Då vi länge tänkt att renovera vårt lilla stenåldershus men tid och pengar inte har funnits kom vi på en bra lösning. Om man sätter upp en byggställning kring hela huset får man känslan av att det faktiskt är något stort på gång och man känner genast lukten av nybyggnation.
Fast så är väl inte fallet då vi faktiskt har påbörjat operation takbyte...ÄNTLIGEN! Men än så länge är det bara byggställningen som vittnar om ett framtida tätt tak för i nuläget är det paraply som gäller inomhus regniga dagar. ;-)

Z har nu sedan en tid börjat på dagis igen med samlingar, skolfotografering och allt vad det innebär. Även rutinerna har åter igen börjat etablera sig och jag märker skillnade i hans humör om hur viktigt det är för honom jämfört med i somras när han hade lov. Hur mycket jag än försöker strukturera upp dygnen kan jag aldrig tävla mot en förskola med stjärnpedagoger och ett par dussin barn.
Kampen mot och med myndigheter gällande Z fortskrider och det kommer nog alltid förbli så. Nu främst är det vården och hjälpmedel som är på tapeten och det är tur man är så ung , fräsch, vältränad och utsövd som jag är annars vete tusan hur jag orkat?! (läs sista meningen med ironi kära vänner).
Z har oxå anammat teckenkommunikationen otroligt bra och nu "pratar" han i flerordsmeningar och hans små händer viftar tecken snabbt och glatt medan jag står där och försöker urskilja ett enda  för att förstå hans berättelser. Ofta fungerar det men hans egenhändiga ihopknåpade tecken är ett mysterium. Så nu i höst ska karln snällt få gå om grundkursen på habiliteringens teckenkurs och jag ska gå två förtsättningskurser på ett studieförbund... givetvis till självkostnadspris (1500:-) för att kunna kommunicera och lära sitt barn att kommunicera är inget behov som anses kunna bekostas av någon instans. TUR JAG ÄR EN RIK KVINNA! ;-)

Jag ska även fortsätta studera på Linköpings och Malmös universitet under hösten. Handikapprätt och handikappvetenskap kan nog komma väl till hands i mina framtidsplaner både privat och proffessionellt. Då studierna mestadels sker på distans kommer jag förmodligen växa fast på kontorsstolen och då är det ju skönt att ha något spännande att titta på i micropauserna och vilken tur då att vi har en sån fin byggställning utanför fönstret.
Innan jag avslutar dettta otroligt spännande och gripande inlägg måste jag bara berätta om våra senaste familjemedlemmar... Ekorrarna. Två små sötingar har intagit vårt uthus och de är otroligt tama. Så varje morgon går jag ut med en välkomponerad ekorrmåltid och ropar på dem vilket genererar i att de båda snabbt står där på trappen, redo för sitt skrovmål. Hunden Rocco är inte lika förtjust då han också vill ha en ekorrmåltid...fast på ett annat sätt ;-).

Ha det så bra go´vänner!

Hink-liraren

Den här helgen tog karln en välbehövlig långhelg till grannlandet i syd och gräsänklingen jag och Z har under tiden haft en helt fantastisk weekend. Humöret har varit superbra och mycket bus har lagts till våra minnen.
Z fick en liten röd gitarr av mig häromdagen då det för tillfället är hans favorit instrument. Den gitarren är nu lika välanvänd som min gamla rockvolvo och minst lika risig. Medan han har lirat "I ett hus i skogens slut" med mormor 93 ggr har jag fått uppfinna nya strängar att fästa på den röda liraren. Hans små men onaturligt starka fingrar sliter bort strängarna i hettan av den "ljuva" musiken... min lilla rockare.
Eftertänksam som jag är borde jag kanske köpt 10 st på en gång.... men så länge reparationsfantasin funkar... ;-)

Idag hörde jag Z pocka bestämt på lite uppmärksamhet från matrummet. När jag besvarade hans önskan upptäckte jag att han funnit en hink som så passande fick bli en... stol. Där satt Z nerklämd i den lilla hinken och tecknade "liten", "stol" och "kan själv". Gullunge. Jag han har inte brist på fantasi och vem skulle inte klämma ner sig i en liten svart hink en söndagsmorgon om man kunde?!
;-)

Ha en fortsatt trevlig söndag go´vänner!!!!

Gnälliga sanningar

Observera tejpen :-)

Dagis har börjat och Z älskar varje sekund.
Att lyckas framgångsrikt att aktivera Z i fyra veckor dygnet runt är en utmaning och jag kan ärligt säga att jag inte lyckades. De två första veckorna fick jag Z att gladeligen njuta av sitt sommarlov. Vi badade, klippte gräs i regnet så åkgräsklippare körde fast i det geggiga gräset, körde fyrhjuling, grillningar, skogspromenader med tillhörande fästingshysteri, lek lek lek och åter lek. Ja vi hade kul och den intensiva Z röjde som vanligt på i 180 knyck. I slutet på vecka 2 började nog Z tröttna aningens på sin mor och det är fullt förståligt då jag ganska ofta tröttnar på mig själv ;-). Där började sommarlovet mer likna en argsint öroninflammation. Jag blev Z:s fiende och vad jag är gjorde, anordnade eller lekte så dög det inte. Z lyckades lära sig att öppna bältet på sin bilstol så vi blev fast några dagar här på bygden tills fienden kom på en olaglig men säker lösning...TEJP. Visst det tar ett tag att komma iväg men hellre det än att Z knäpper loss sig själv under färd... det kan ju sluta väldigt illa.
Han började även att slita, bita och dra i sina tånaglar vilket resulterade i en utdragen som i sin tur gav en otäck infektion.
Pappa Marcus fick ta över många gånger i sommar även att hans arbete fick lida. Z och jag var inte längre kompatibla och mina tårar började sina. "Ska det förbli såhär?" frågade jag mig själv. Jag saknade Z:s mysiga kramar och fick istället nöja mig med nya fräscha blåmärken.

Låter det som en gnällig sanning och en uppgiven morsas ord? Då kändes det så och jag såg inte ljuset på ett tag. En naken sanning. Men i måndags började Z på dagis igen och ny fräsch stimulans tog vid och förändrade den lille buspojken. Han är nu sitt gamla mysiga jag som busas och kramas om vartannat. Visst finns SMS där hela tiden men jag kan hantera det.
Z mår uppenbart inta bra av att vara hemma i så långa perioder. Han behöver stimulans av den sorten inte jag kan erbjuda (av nån konstig anledning) och i hans värld finns inte ordet lugn och avkoppling. Vi får se hur upplägget blir nästa sommar...

Nu börjar folk vakna till efter semestrarna och skolorna drar snart igång. Denna termin ska jag läsa handikapprätt, handikappvetenskap och samtidigt gå en "Att tala"-kurs på universitetet. De ämnena kan komma väl till hands i mitt liv känner jag.

Ha det fint alla ni go´vänner och välkommen till hösten!

Hängmattor och navlar

Då var det sommar här på gården. Z har sommarlov, skatorna bråkar i sitt nybyggda hus i det gamla äppelträdet, ekorren i uthuset har nog blivit överkörd av en hetsig bonde och taket läcker värre än oljeläckaget i den Mexikanska golfen 2010. Det är sommar go´vänner.
Men det här med sommarlov har Z inte riktigt förstått sig på. Att ta det lugnt och ligga i en hängmatta och pilla naveln samtidigt som man läser om Bamses bravader ur en gammal bok, sippandes på lite saft ur ett sugrör...nje... inte riktigt Z:s variant på avkoppling.
Full fart dag och natt... det är receptet.
Jag planerar dygnets ljusa timmar noga för att fylla hans dagar med diverse aktiviteter som ska innehålla både lek, stoj och träning.

Bristen på fantasi pockar ständigt på uppmärksamhet men hittils har jag inte riktigt släppt in den. Utflykter, svampplockning, bad i grannsjön både i sol och regn, 4-hjulskörning, grillning, ankmateri och lite skavandes i varuvagnen på Ica Maxi... ja listan kan göras lång och då är det bara en (1) dag beskriven.

Men kul har han.!!!! ;-)

 

Bloggeriet har det inte blivit mycket tid för men om det beror på tid eller datorbrist kan man undra. Hmm...min bästa vän, den bärbara lilla slimmade datorn drog sin sista suck fylld av läsk för ett par veckor sedan och ännu har försäkringsbolaget inte försett mig med en ny. Så nu har jag dragit igång min gamla ångmaskin här hemma... så nu kan det bli liiite mera uppdaterat.

Hoppas ni har en fin sommar därute!!!

Natti go´vänner!

Berg och dal vagnar

Idag var Z med mig i släptåg på barnhabiliteringen och provade hans nya vagn som han ska få. Vagnen som han knuffas runt i idag är inte direkt anpassad för en snart fyraårig liten vildraket utan han behöver mer rejäla grejer. Och nej...ni som undrar, han kan inte gå längre sträckor ännu. Musklerna orkar inte riktigt och vem skulle föredra en hurtig promenad mitt i natten (för Z är vår dag hans natt).
Så därav vagn....
Z var väl förberedd på morgonens utprovning och kunde han tala skulle han nog tjatat hål i huvudet på mig att vi skulle provsitta en vagn... men nu satt han istället väl fastspänd i baksätet och formade 19 tecken samtidigt i en repetativ men välorganiserad ordning och samtidigt försökte han få min uppmärksamhet så jag skulle se hans tecken samtidigt som jag ansträngde mig för att vara en laglydig förare i min gamla volvo som återigen behöver läggas in på bilsjukhuset.

Väl framme på hab mötte vi upp arbetsterapeuten och snart fick Z se sin svartgröna pärla! Han blev genast förälskad och studsade upp...(eller hävde sig obalanserat) i sätet. Jag var väl inte lika överförtjust i vagnen. Den ser ju inte ut som en vanlig vagn...mer som ett hjälpmedel och mina sjuka tankar om att Z kommer växa upp och och ifrån sin diagnos började sakta släppa taget. Dags att återigen försöka inse fakta och verkligen... i hjärtat acceptera. Z är accepterad så kom inte och tro något annat!!! Men diagnosen för Z:s skull är svår. Vissa dagar är jag helt med i matchen och känner nästan en "Bror Duktig" acceptans...men vissa dagar är jag där...tillbaka känslomässigt på den dagen vi fick diagnosen. Lite bergochdal-bane varning i känslorna med andra ord....

När jag såg Z:s glädje när han skuttade i och ur vagnen alldeles själv samtidigt som han bistod med enligt han professionell hjälp till arbetsterapeuten som tålmodigt försökte skruva och ställa in vagnen efter Z så började jag allt oxå tycka om den rullande hjälpmedlet.

Så länge det gör Z glad.

Ha en underbar kväll go´vänner!

Hemma

Då önskar jag mig välkommen hem efter en extraordinär resa till konferensen i Denver för Smith-Magenis Syndrom anordnat av organisationen PRISMS (Parent and Reasearchers Interested in Smith-Magenis Syndrome)
Konferensen startade på torsdagseftermiddagen och avslutades på söndagen. Däremellan var timmarna full-laddade med information, forskningsresulat och kunskap.
Jag har inte full koll på hur många deltagare det var men vi var en hel del från främst USA men även Canada, Frankrike, Danmark, Finland, Norge, Fillipinerna, Mexico och England som hade representanter på plats.

Alla hade sina egna upplevelser och historier och jag fick ta del av många men långt ifrån allas då man inte riktigt hann med det. Föreläsarna var mycket professionella och många "AHA" upplevelser uppenbarade sig.
Jag fick även äran att träffa två skandinaviska familjer  från Danmark och Finland och en Specialpedagog från norska Frambu. Fantastiska människor och vi lär träffas fler gånger då det på något konstigt kändes som vi alltid känt varandra.


Heidi(Norge), Charlotte(Danmark), Heidi(USA, Sari(Finland), Jag

 Jag kommer att sammanfatta hela konferensen här på bloggen och jag ska jobba ihop det materialet snarast. Jag ser redan fram mot nästa konferens!!!!

Z min lilla fina Z blev så glad i morse när han såg att jag kommit hem. En stor varm kram välkomnade mig och den värmer lika fint nu.
Jag har många nya ider som jag ska testa och jag känner på mig att det kommer att fungera väl för Z.
Jag avslutar med bilder på Z när han värmer upp sin present han fick när jag kom hem.
Ha de fint go´vänner!!!

Förberedelser och omtänksamhet

Då var man i det stora lilla landet i väst. Det som förvånade mig var att USA är som på film. Stort, vräkigt, underbara bilar som jeepar, pickup och coola sportbilar... Men jeeparna go vänner, oj så häftigt. jag har faktiskt sett en liten Volvo här men det var nästan så den utmärkte sig mer än nåt annat. Ne...Jeep ska de va!!! Förutom underbara motorfordon. Så är folket här otroligt trevliga och tillmötesgående. jag fick till och med telefonnummer och mailadress från en tjej jag mötte på flyget hit. "Ring om du behöver hjälp, hamnar i trubbel eller om det är nåt annat så hjälper jag dig" Underbara kvinna... Fast man kan ju oxå spekulera om jag verkar allt annat än trygg och världsvan i amerikanarnas ögon... De kanske tycker lite synd om den svenska mamman som plötsligt glömt av all sin engelska och hackar sig fram på någon låg östgötsk svengelska. ;-) Jajamen.. Vilket som så är det mycket trevliga. I eftermiddag börjar registreringen för konferensen och på kvällen blir det visst lite mat och dans... Ack o ve...dans go vänner. Hur ska det gå? :-) Så länge det inte kommer hamna på de internationella löpsedlarna så lär ingen få reda på vilken succé jag kommer att göra. Nu måste jag göra mig anständig för snart ska jag möta några av de ansvariga för den tysta auktionen som ska hållas under konferensen, Jag ska överlämna två handgjorda armband och två trekronor-matchtröjor (replicas) med Peter Forsberg och Markus Näslunds signeringar på. det borde väl gå hem i Denver eller vad tror ni? ha en underbar dag govänner!!!!

Tillfälligt avbrott

Under en liten tid fick bloggen en behövlig semester... ja vi säger väl att det är anledningen till tystnaden. Det kan också ha något att göra med en ganska sönderstressad morsa som har aningens för många bollar i luften och när denne tappade en som rullade in bakom soffan bland dammråttorna... ja då gick det inte helt enkelt att fortsätta jonglera. Nu tror jag ändå att jag funnit en av mina borttappade bollar och valt att lägga några andra åt sidan.. så nu flyter det på igen.

Midsommar har varit underbar med sol, skratt och fantastisk gemenskap. Z var i sitt esse och njöt av varenda minut. Den senaste veckan har Z haft en liten ögoninfektion som nu behandlas med lite stärkande droppar. Det har ocså medfört att Z har huserat hemma hela veckan hur pigg och glad som helst. Men visst är det lite svårt att kominera studier och arbete samtidigt som den lille raketen ska aktiveras 19 av dygnets timmar. Imorgon får han snällt gå på dagis igen så jag hinner få in min lilla uppsats.

På onsdag bär det iväg till den efterlängtande konferensen i Denver, USA. Prisms har en stor internationell konferens och jag har längtat så länge att få delta i den. Jag reser själv... utan karl och barn vilket faktiskt kommer att bli ganska skönt även om jag mer än gärna skulle vilja haft med Marcus som mitt privata väskbärande resesällskap ;-). Samtidigt ska det bli gött att bara få vara själv några dagar och verkligen delta, förstå och suga åt mig all kunskap som finns om Smith-Magenis (det är det hela konferensen handlar om).
Tyvärr har jag ingen bärbar dator för tillfället pga av en liten olycka men jag ska verkligen försöka uppdatera under konferensens gång.

Jag hoppas ni haft en underbar midsommar alla fina ni!!

Ha en fin kväll go´vänner

Fan hans moster

Då var hon upprörd igen. Arg, frustrerad och galet irriterad! Då pratar jag inte om bibliotekarien som jobbar övertid för att få tillbaka böckerna som jag visst helt glömt bort att återlämna. Nej, det är bloggägaren som är tjurig och ingen annan.
Vad gnälls det om idag då kan man fråga sig?
Jo go´vänner... SKOR. Nåt så enkelt som Z:s dojor. För tre veckor sedan la vi in en beställning på skor som han kan ha över sommaren... tre veckor! Meningen var att vi skulle ta hem dem och prova dem i lugn och ro för att se om de passade innan vi köpte dem eftersom Z inte är så samarbetsvillig hos ortopedtekniska. Jag ringde idag och frågade när dojorna skulle dimpa ner i deras lilla brevlåda och fick till svar (efter damen hade ringt hit och dit världen runt) att kanske i slutet på nästa vecka. Ska de skickas från månen? Förmodligen. Nu är det så ska tilläggas att Z behöver inga specialsydda skor utan små och rymliga... precis som de är när de kommer från deras lilla fabrik på månen. Annars kanske jag skulle förstå dröjsmålet.
"Om det är akut med skor kan ni alltid köpa ett par billiga på Skokanonen till leveransen kommer" fick jag som förslag från ortopedtekniska. Jag höll med om att hon kläckt en fantastiskt bra ide.... förutom att om det fanns skor till Z på marknade så skulle vi inte behöva handla hos dem...eller? Hon höll med till viss del med vidhöll samtidigt att det kanske vore en ide tillfälligt. Hmm... jo Z skulle stormtrivas i ett par trånga skor som fick hans fötter att utveckla både klaustrofobi och skoskav.

Nästa uppmaning jag fick var om vi verkligen skulle köpa tre par skor nu direkt. Jag förklarade för henne att han idag inte har NÅGRA skor förutom ett par sandaler (som vi fick låna hem vid senaste besöket där) och ett par för stora gummistövlar. Så visst måste ungen ha ett par gympadojor... han tycker liksom om att vara ute och leka...ehh. Sandaler i all sin ära men solen och värmen har ju inte direkt envisats med att hålla sig framme de senaste veckorna och raggsockar i sandaler...njaaa...
"Fast om ni köper tre par nu så får ni inga skor till hösten och vintern... då måste ni betala hela summan själv dvs 1500 -3000kr" (nu ger vi 500kr per par eftersom vi har det på "recept")
Jag förklarade att ett barn behöver mer en ett par skor eftersom de har en förmåga att blöta ner sig, smutsa ner sig eller vad vet jag. Då kan det va bra att ha nåt att byta med. Jag fortsatte med att fråga hur vi kan få fler par per år om det är ett läkarintyg som krävs eller om det är sjukgymnastens bord. "Ja, du kan ju ordna ett läkarintyg men det är vi som gör bedömningen"
Till protokollet ska också tillföras att Z är en väldigt finurlig och sönderpillande kille och det innebär att även skor råkar illa ut. Hur sjutton ska Z klara sig med 3 par skor per år inklusive alla årstider??? Bra, om ortopedtekniska får bestämma.... undrar om de kan skicka med en rulle silvertejp till nästa leverans från månfabriken??? Och skoskavsplåster så jag kan köpa vanliga skor åt Z?

Jag önskar att det vore enklare med alla kringgrejer...
Ska inte Z som andra barn kunna få gå i hela skor som han dels KAN ha och dels som han inte fryser/svettas i. Tänk om vi kunde smita in på en skoaffär och bara köpa ett par tjusiga dojor som de rear ut... eller att han själv fick peka ut några som han tyckte var häftiga. Tänk om han kunde få bestämma vilka skor han vill ha på sig ur skohyllan på morgonen istället för att titta på sina tre par skor som ska hålla och fungera hela året. Tänk lyckan att få plaska runt i en vattenpöl med sina tygskor för att sen kunna byta till ett par andra torra. "Tyvärr Z, nu är dina skor blöta så nu får du vara inne tills de torkar... vill du rita?"
Men nu är det inte så. Z fötter är speciella och de är inte välkomna i vanliga skobutiker. Men innebär det verkligen då att jag måste kasta ut tusentals kronor för ett par skor?

Jämställdhet, LSS-lagar, rättigheter och fan hans moster... det är bara spel för gallerierna.

Slutligen ringde jag några skomakare och frågade om de sydde skor men jag fick ett skratt till svar. "Det skulle kosta 40000 kr och idag är det nästan inga som gör sånt"
 Vore det inte bättre om skomakarna döpte om sig till sulbytare och skoputsare?

3000 kr är ju bättre än 40tsn... så nu känns det nästan billigt igen. Vilken tur jag ringde dem!

Ha en fin kväll go´vänner

Mitt Svenssonliv

Världens sötaste

Fotot som jag planerat för dagens inlägg blev snabbt utbytt till denna underbara bild. Jag kunde helt enkelt inte motstå den gulliga lille Z när han var 19 månader, krypandes omkring med hög feber på en av årets varmaste dagar i trädgården. Det var svalare ute än inne konstigt nog... men det var innan jag hade kommit på att luft/luft-pumpen även hade AC inbyggt.
Nu är Z lite större, mycket tyngre och mycket aktivare. Men fortfarande lika söt om inte sötare.

Men min kärlek till världens finaste unge var väl inte grundtanken med dagens inlägg fast nu har jag i ärlighetens namn tappat tråden. Attans...
Imorgon är det dags för BTI-träning på habiliteringen igen och det känns spännande då Z har utvecklats i rapid fart de senaste veckorna. Han är superduktig på att sätta i hop flera ord (tecken) så det blir en liten mening och han är otroligt samarbetsvillig och kreativ vad det gäller träningen. Just nu känns allt så hoppfullt och nästan normalt. Vi är nästan en helt vanlig Svenssonfamilj... eller nja... jaja, låt mig känna så nån minut till. Fast jag undrar varför det är så viktigt att känna att man tillhör samhällets förbaskade norm??? Vanliga och annorlunda... it makes me sick!

I morse sprang Z glatt fram till en liten pluttunge på dagis och med ett glädjerop knuffade han till den lille så den flög iväg som en vante. Barnet såg inte lika glad ut som Z om man säger så. Jag tog upp Z i famnen och berättade för honom att man inte får knuffas för det kan göra ont... En annan förälder tittade tafatt på min undermåliga uppfostringsmetod och tyckte säkert i dennes normala svenssonlivs-värld att jag skulle sagt till på skarpen. Det är ett problem faktiskt... att jag MÅSTE välja mina strider och acceptera att Z inte vet om eller rår för sådana handlingar. Kanske går det att träna bort men inte med hjälp av konsekvenser eller hårda tillsägelser. Det skulle vara som att skälla ut någon för att den nyser. En naturlig reflex liksom...Man måste låta det ta sin tid tills han sakteligen förstår och det kan ta tid... lång tid. fast då kan man undra om det är okej att andra barn ska "råka illa ut" pga Z:s funktionsnedsättning? Givetvis inte! Men det gäller att hela tiden finnas där och förebygga sådana handlingar... för vad ska man annars göra??? Låta honom vara ensam utan kontakt med andra barn i en egen del av förskolan?? Nej nej, hemska tanke... men det är svårt att finna bra lösningar ibland och det krävs engagerade människor för det. Precis sådana som arbetar på Z:s förskola. De är fantastiska måste jag säga!!!!

Ne nu blir det till att jobba lite!!

God kväll go´vänner!!!

Fantasifull åska

Z har sedan han var en liten nykläckt gullunge varit väldigt smärtokänslig. Det är ganska typiskt för Smith-magenis syndrom och vi har sedan ganska länge tränat Z på att det faktiskt gör ont att slå sig. Vi har fått gå mot våra tidigare tänkta uppfostringsmetoder (på många sätt) och istället ömkat Z när han slagit sig så han ska förknippa det med smärta... eller iallafall berätta för oss att han slagit sig. Det vore en mardröm om han skulle göra sig rejält illa som att ex bryta något men inte påvisa det... hemska tanke. Men nu tror jag inte vi längre vi behöver bekymra oss för det för träningen har faktiskt lyckats... nästan lite för bra. Han tecknar "doktor" bara han går mot en vägg eller kräver att man ska blåsa honom på hans hand även om det är JAG som slagit mig.
Han har även själv startat en egen liten mobil läkarmottagning som han bedriver här hemma. Han vandrar runt med sin lilla doktorsväska och undersöker våra öron, hjärta och halsar mycket noggrant. Jovisst förstår ni... så nu ska jag bara lära honom att skriva så kan han snart börja med att skriva ut antibiotika oxå.

Läkar-Z har oxå bedrivit dagen med att klippa gräset (igen), handlat, tvättat bilen och sett mamma köra ett varv i trädgården med röjsågen vilket han var måttligt avundsjuk på. I trädgårdsvevan lyckades han montera bort oljestickan på gräsklipparen och noga kolla oljenivån med hela ansiktet... attans vad han är snabb... ändå finns vi bakom honom som en besvärande skugga HELA tiden.
Z har oxå sedan vi kom hem från semestern "pratat" otroligt mycket och går ständigt omkring och gör olika ljud. Vissa är ganska så höga och det fick hunden Rocco erfara tidigare idag när han låg och tuggade på ett litet hundben. Z smög sig på honom där han låg och utbrast ett glädjetjut i hans öra så Rocco höll på att sätta benet i halsen. Hehe... det såg ganska lattjo ut om jag ska vara ärlig. Z såg nog också humorn i hans spratt för han tecknade "hundben" och hostade. Gullunge.

Nu ska jag göra nåt vettigt av kvällen... exempelvis bryta strömmen och skylla på åskan. Hellre mörkt o mysigt en ett gäng galna karlar på tv:n som slåss om en boll. Eller kanske jag kan knipa parabolkortet och springa.... Ja, ikväll är det fotboll på tv:n. Danmark och Holland är visst idolerna för kvällen för en viss sambo.... Ne...mot elskåpet!!!!!!

Ha en fin kväll go`vänner!

Hemma

När katten är borta dansar råttorna på bordet....
Hunden Bailey som snällt fick stanna hemma med moster Thessa och Z blev mer än bortskämd och den behövliga dieten för en schäfers gubbmage blev ett minne blott då han spelade på Thessas hjärta och fick henne att ge med sig när han bedjande tittade in i hennes ögon med en fuktig, ledsen och hungrig blick. Så den vovven gick det ingen nöd på och inte heller den andre vovven som fick en semestervecka på ett pensionat (jo, fint ska det va). Även han går på en diet men löste snabbt hur man kunde öppna det låsta plåtskåptet med foder i... så även han levde i överflöd.

Z drog med sig Thessa och mormor en dag och red på en ståtlig springare som en av förskolans vikarier hade ordnat med. Se bara hur naturligt han sitter på hästryggen.... avslappnad liksom... jag funderar på att låta honom galoppera nästa gång ;-)

Jo då... här hemma har livet varit en fest för Z o vovvarna tack vare moster Thessa som ordnade med den veckolånga festen medan jag och marcus tog oss en veckas semester. Tack, tack, tack Thessa!!!!
Vi landade tidigt i morse på den kalla flygplatsen och kom lagom hem till åtta-tiden då det bara var att ta sig en mycket välbehövlig dusch för att sen bege sig iväg på min näst sista tenta.... vilken för övrigt blev godkänd. Så nu börjar man bli lite trötter då sömnen råkade packas ner i resväskan på vägen hem.
Z är på väg i säng i skrivande stund efter en underbar eftermiddag med gräsklippning, vattenkrig och plantering. Jag har saknat min lille gullunge sååå oerhört mycket och kramarna, pussarna och skratten Z bjöd på vittnade om att även han tyckte det var skönt att vi kommit hem.

Ha det så fint go´vänner!!!!

Andra dagen

Värme, sol och resturanger... Det är semester det. Sovmorgnar till kl 6-7 känns rent utav lyxigt och få höra Marcus proffsiga engelska gÖr att man inte kan annat än att gå med ett leende på läpparna. Men det är en liten detalj som saknas och den är inte så liten heller. Z... jag tänker på honom hela tiden och längtar så efter honom. Visst behöver vi denna vecka för återhämtning men det är attans vad svårt det är. Z har det så bra med sin idol, Moster Thessa, inget snack om denna saken... Men gudars vad jag saknar honom. Min lilla lintott. Här på Kreta är det inte mycket turister just nu, kan bero på krisen men oss gör det inget. priserna är bra och det är ingen trängsel. Dessutom är servicen otroligt bra och de verkligen kämpar för att få oss som kunder på ett bra sätt. jodå... Inte ens när Marcus frågade om de bryggde sitt inhemska Raki, som är en alkoholsnaps som smakar finkelolja, i garaget tog de illa vid sig och nickade glatt att visst sker bryggden där!! Ja ja, vi har ett par fina lugna dagar kvar på vår vecka och vi har lovat att minst två timmar ska vi pressa i en solsting på stranden... Fast det får jag återkomma om då vi är för rastlösa för det. Men ett byngyjump...ja det får det nog bli..hehe ha det fint go vänner!!!!