tisdag 3 januari 2012

Ågrenskas familjevistelse för SMS

Ja då ligger antalet med SMS i Sverige på 15 om jag inte fått fel information. Så pass många att vi skulle kunna sätta ihop ett fotbollslag om det nu var det vi strävade efter.
Nu är väl inte tanken att konkurrera med Zlatan men att det faktiskt finns så många i vårt lilla avlånga land som vet vad det innebär att leva med och med någon som har SMS.
Tyvärr känner jag bara till en handfull av dessa fantastiska familjer och har bara hittills träffat en av dem vilket var fantastiskt trevligt!
Ågrenska utanför Göteborg ger oss SMS-familjer en möjlighet att träffas under en veckas lång familjevistelse den 21-25 maj. det ligger dokument ute för ansökan och de tar mot max 10 familjer. Blir man antagen så bor man på ågrenskas fantastiska anläggning i fem dagar med hela familjen och får ta del av föreläsningar och även egna privata samtal med bl a psykolog och allt vad det är. Och framförallt får man träffa andra likasinnande som vet vad det handlar om att leva med SMS. Denna lilla träff kostar blygsamma 21700 riksdaler och bekostas oftast utav sin habilitering.

Jag kontaktade idag Z:s habilitering för att berätta den fantastiska nyheten att vi äntligen har möjlighet att få träffa andra familjer. Kuratorn tystnade en kort stund innan hon berättade för mig att de inte bekostar ett endaste rött öre. Landstinget ser väl ingen vits med detta längre.
Sur som ett bi krävde jag att få verksamhetschefens telefonnummer för henne måste jag tala tillrätta. På något sätt ska jag fasen driva genom detta eftersom jag vet att andra landsting bekostar denna möjlighet.
Om de går vet jag inte fast man måste ju ge det ett försök.Annars får jag väl hyra ut karln till påskhare med risk för att han tömmer barnens påskägg för på något sätt ska vi dit.

Det är sjutton så dyrt det ska vara att vara lite annorlunda enligt samhällets normer. Säng 70000:-, mobil säng 22000:-, konferensresa till USA 20000:- bara för flyget och ett tält i väskan, och en familjevistelse på Ågrenska 21700:-
Synd att det inte följde med ett visakort med diagnosen....
Visst, man behöver inte alla de resor jag nämnde men att få träffa andra familjer samt tala med experter som vet vad det handlar om är ovärderligt.
Säng däremot är ett måste men än så länge får det fungera med det vi har......

Nu ska jag tryckutjämna mina små snäckformade bihang och se om jag kan åstadkomma någon form av hörsel.

Ha det gott Go´vänner!!!!

6 kommentarer:

  1. Angående Ågrenska, de kan de tipsa om fonder, jätte trevliga att prata med på Telefon i alla fall och väldigt hjälpsamma. Hoppas ni kommer med.

    SvaraRadera
  2. Ja de är verkligen trevliga. Ska luska i lite fonder oxå. Tack för tipset

    SvaraRadera
  3. Vi hade ett samtal om detta med vår läkare igår och han trodde inte att det skulle vara några problem. Vi får prata mer om det på söndag :-). Vad säger ni om 14-tiden? Martin har grisarna på morgonen och är förhoppningsvis färdig då.

    Må så gott,
    Karin

    SvaraRadera
  4. Oj vad bra, en bundsförvant!!! Hoppas han kan re lite i det oxå. ;-)!
    Jag mailar dig!!
    Kram Cilla

    SvaraRadera
  5. Hei igjen, hilsen fra Norge igjen, godt nytt år foresten! Leser stadig på bloggen din, du skriver så godt og jeg kjenner meg igjen, med vår lille SMS 3,5 åring. Vi var på kurs i desember på Frambu for SMS og et syndrom til, tilsvarende Ågrenska (ble også nenvt der) i Oslo, Norge. Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Slike kurs er uvurderlige og anbefales på det sterkeste. Man blir kjent med mange i samme situasjon, tror det var omtrent 10 familier, med SMS barn og voksne der alder 3- 21 år, og massevis av fagfolk, gode foredrag, kompetanseutveksling og nye bekjentskap. I Norge er det cirka 19 kjente tilfeller. Hele familien på opphold en uke, kost og losji, og vi er heldige for her dekkes det alt sammen og våre arbeidsplasser får tilbakebetalt største delen av vår lønn. Håper virkelig at dere får til å gå på kurset på Ågrenska og at dere slipper å sende mannen ut som påskehare.... Vi er veldig fornøyde med vårt Frambu opphold og ville ikke vært det foruten. Kontakt med andre er UVURDERLIG. Klem fra Norge igjen :)

    SvaraRadera
  6. Hej Norge!!! Så kul att få åka på en familjevecka, Jag förstår att det var ovärderligt. Ja det är speciellt att få möta andra i samma situation.
    Så kul att ni läser bloggen. Ni är så välkomna tillbaka igen!!! Kramar från mig

    SvaraRadera