Knöliga filtar

Denna lugna, mysiga syn som ni kan skåda på bilden ovan är ingen vanlig syn här hemma på torpet. Att ligga som ett gäng knöliga filtar i en skön hög i den gamla slitna läderfåtöljen med Z halvsovandes på toppen som bara ligger och myser och letar efter mina händer att krama... det är den ultimata upplevelsen. Visst kan det ske under någon nanosekund då och då...men idag var det lääänge.
Z fick möjligheten att slippa sin hyperaktiva och övertrötta sida för en stund och hans riktiga sida fick en chans att visa sig. Tyvärr beror detta kramiga-jag-kan-inte-släppa-mamma-för-allt-i-världen på en släng av en ovälkommen feber under eftermiddagen.
Det låter förmodligen ganska illa men ibland...bara ibland så välkomnar jag en släng feber för då slipper Z sitt syndrom för en kort stund och bara vill känna värme och närhet. De orden får jag nog snällt äta upp med en skvätt ketchup i morgon då den sedvanliga öroninflammationen kommer som ett expressbrev på posten och harmonin inte längre kommer att existera. Men just då, nu ikväll så njöt jag så pass av att kunna hålla om min fantastiska fina Z så han nästan somnade, jag njöt såpass att Marcus fick dutta till mig emellanåt för att jag skulle komma ihåg att andas.

Nu sover min fina lille bullegull och jag hoppas att febern bara gjorde en snabb påhälsning så han är på sina vanliga raketfötter i morgon.

Ha en fin kväll go´vänner!

En underbar helg!

Tidigt på torsdagen förra veckan skumpade jag iväg på ett tåg.. trött, rödögd och full av förväntan. En långweekend låg nu framför mig, en weekend som jag så länge väntat på. Jag och Päivi, en annan SMS-mamma skulle besöka Sari i Finland. Sari träffade jag i Denver på konferensen för Smith-Magenis Syndrom i somras. Hon har oxå ett barn med diagnosen och en underbar humor...precis som de flesta föräldrar jag träffat som har barn med Z:s diagnos.
Nåväl..
Helgen fylldes med skratt och tårar, bastubad i timtal med tillhörande piskningar av björkruskor. Pannkaksgrillning över öppen eld. Bubbel på blanka dagen där vi firade oss alla och även "något" glas vin slank ner under helgen.
Natten till fredagen kom det en rejäl omgång snö som följdes av många soliga och kalla timmar i det natursköna Finland.
Givetvis badade vi i grannsjön som låg så stilla med nyfrusen is i strandkanten. Det var ca 1 millimeter kallt och nu vet jag med säkerhet att man kan få "brainfreese" om man dyker vid de temperaturerna. :-)
Men vi tinade upp oss snart med mer bastu och värmande skratt, god mat och ja...lite vin.

Jag är så tacksam och glad över att jag har möjligheten att känna föräldrar i min situation och att kunna träffa dem. Det ger så mycket och som Päivi sa: "Det känns som vi är släkt" Och visst är det så!
Tack för en underbar helg Sari och Päivi!!! Det gör vi snart om och jag ser redan fram mot att bada bastu och piskas med björkruskorna.. enligt Sari är det sååå bra för BLODCIRKULATIONEN. ;-)

Ps. Måste tillägga att Marcus inte var lika imponerad av att bli björkpiskad när jag skulle demonstrera. Det kan bero på att björken på tomten hade tappat alla löv...vad vet jag?

Älskade älskade...

I skrivande stund har jag precis befriat en flaska vin från dess kork och hällt upp en delikat del av innehållet i ett tjusigt vinglas. Årgång 2011, vitt, torrt och mycket gott. En delikat komposition av de finaste druvorna som växer i det chilenska...... äh...vad vet jag om det? Det är helt enkelt flaskan med den lila korken.  Gott som attans och en perfekt dryck att fira med!
Jag kan inte komma på en bättre dag eller tid att fira på. Inga födelsedagar, årsdagar eller högvinster... nej nej, jag firar en underbar dag, full med lek, kärlek, bus och fullständigt lyckad dag.
Z och jag har haft en fantastisk relation och jag har fått ta del av hans UNDERBARA humor och kärlek. Hade jag inte varit vegetarian hade jag förmodligen ätit upp honom för att han är så himla go´. Jag kommer att leva länge på denna eftermiddags fantastiska samspel.

 

Ni ser ju själva min underbara Z:s glädje när han i fototillfället rockade loss med far sin till ACDC:s Thunderstrike. Min lille rockbjörn.
Jag övervägde för en sekund att försöka älta anledningen till denna lyckade dag efter veckors motstånd. Vad gjorde jag annorlunda? Vad det för jag hade borstat håret? Är han sjuk?

Nee ni go´vänner. De frågorna lämnar jag därhän och tar tillfället i akt att bara njuta av dagen.

Tack alla ni som så fint skriver till mig och även läser min blogg!!!
Varma kramar från mig!!!

Att vara...

Har man sett på maken? En blogg finns registrerad på mig?
Trodde ni verkligen att jag glömt bort att plita ner tankar, ord, uppenbarelser och annat? Inte då...fast den har liksom hamnat på en lägre prioritet en längre tid och...ja.

Allt beror på något och i mitt fall är det nog att jag råkade nog smälla huvudet i en vägg vare sig jag ville det eller inte. Verkligheten kom helt enkelt ifatt mig och kastade en kletig tung massa över mitt lilla kvarvarande energiförråd. Jag kämpade så för att få bort kletet att jag inte hade tid att ge mer än nödvändigt. Fråga bara diskhögen som kryper omkring ;-) Nej då, den tar karln vant hand om...liksom hushållet, shoppingturerna, dagislämningar/hämtningar och Z. Jag stängde av det mesta...blev lite trött på alla måsten och ägnade mig åt att komma ur min kletiga massa.

Jag var inte deprimerad utan bara trött. Z märkte snabbt det och kopplade på sin ej så charmiga sida mot sin kletiga mamma. Jag har inte varit populär på flera veckor och så fort han ens får nys om att jag är i hans närhet triggas hans värsta sidor igång. Hur han märkte min trötthet nu kan jag inte svara på då jag som alltid inte kan hindra mig från att le stort när jag ser min lilla blonda superraket och bara vill krama han. Men medial som Z är så känner han av mitt nerkletade energiförråd.
Nu är jag aningens piggare men fortfarande klibbig. Z har ännu inte börjat att acceptera att jag är hans mamma och vill helst att jag håller mig ur vägen. Jag hör på håll hur Z och han far skrattar och stojar. Jag vill vara med, vara mamma men det går inte just nu.
Låter det konstigt? Visst gör det.

Flera SMS föräldrar i världen har efter kontakt på Facebook denna vecka vittnat om samma och liknande fenomen hos sina barn med SMS. Oftast är det mammorna som råkar ut för negativt beteende av sådan natur som gör ont...ger blåmärken och framkallar lindrig vätskebrist. Varför? Ja, det spekuleras det i men utan svar. Någon tror att kärleken till modern är så stor att de inte kan hantera känslorna medan vissa tror att en kvinna har svårare att ignorera ett utbrott eller ett slag. Vad tror jag?
Vad jag tror om saken är lika viktig som frosten i skogen men vad jag VET är att jag aldrig kommer släppa taget om min lilla Z Jag kommer aldrig ge upp kampen och jag KOMMER snart att få vara delaktig igen.
Det finns ingen så fin som min Z och på något sätt ska jag finna en väg till harmonin.

Idag har jag fått långa mail från en nyvunnen vän från USA och där kanske lösningen finns?! Hon har liksom många andra gått genom samma sak men vunnit över SMS:ens snabba humörssvängningar. Jag ska läsa, forska och testa.... Jag ska snart bli en älskad mamma igen!

Seriöst?!

Vissa dagar ska man snällt ligga kvar i den varma sängen och bara vägra bidra med sitt underbara humör till samhället. Det borde nog finnas någon lag som stödjer den ideen. Men Z tvingade ändå snällt upp mig långt innan tuppen vaknade och dagen var i rullning.
Arbete med några obligatoriska inlämningsuppgifter i Handikappsrätt har präglat mitt medvetande denna regniga dag vilket faktiskt blev den sämsta skrivelse jag någonsin har skickat iväg. Inte ett dugg nöjd och frågan är om ett GODKÄNT kommer att dyka upp? Det är nästan så att om det mot förmodan skulle bli ett sådant utslag... då vete sjutton om högskolorna håller tillräckligt hög kvalitet på sina utbildningar. Jaja..gör om gör rätt och gör man aldrig fel så lär man sig inget...

Jag påbörjade en ny kurs idag oxå.. en retorik-kurs som ska få mig att älska att stå framför en hop med människor och tala utan att få svettattacker och blackouts. Kursen som hålls på Linköpings universitet har jag valt att gå för att utmana mig själv då jag faktiskt är en ganska blyg tjej...dam..tant...jaja, kalla det vad ni vill men blyg är jag...ibland. :-)
Men tror ni jag hann fram till föreläsningen?? Inte då. Tre övningskörare, ett vägarbete och en glömd mobiltelefon (där platsen för föreläsningen var uppskriven) låg mig i fatet och jag infann mig aldrig. SKIT!
Jag skulle nog legat kvar i den varma halmen idag...

I morgon ska Z på en ny sväljröntgen där vi ska få reda på om hans sväljfunktion har förbättrats eller inte. Tyvärr tror jag inte det har hänt något positivt på den nivån då han konstant sväljer fel...eller inte alls men med tiden kanske det kan ordna sig.

Ne nu ska jag gå och sätta mig i duschen en stund och fundera över livet.

Godnatt go´vänner (från en munter Cilla)

En oförglömlig eftermiddag

Hur ska det vara, hur ska jag vara och vem tusan har svaret?
Specialpedagogiska experter med sin gedigna utbildning och erfarenhet kommer med sina tafatta förslag och hävdar att deras metoder fungerar på "ALLA". Läkarna lägger det största tyngden under läkarbesöken med att gå vilse i sina stora datorsystem för att sen se så nöjda ut att dem ens slutligen lyckades logga in.
Gör si och gör så...allt funkar typ... eller varför inte prova dig fram? Alla är vi olika? Jo det ska gudarna veta... men likheten på habiliteringsvården och deras negativa inställning till att ta del av den lilla men ack så betydelsefulla forskning som idag finns om Smith-Magenis Syndrom...den är väldigt lik.
Den enda instans som har visat ett personligt och professionellt för Z:s diagnos någonsin är Z:s nya specialtandläkare. Hon frågade ut mig vad jag visste om diagnosen, vilken forskning som fanns, var den fanns och vilka människor som bestitter adekvat kunskap i världen finns. Namn, hemsidor och telefonnummer... Jag vippade nästa omkull vid förvåning och kände att hennes entusiasm i hennes yrkesroll var fantastisk. Tyvärr kan ju inte tandis hjälpa oss med Z:s varierande beteende men det känns nästan som att om det är någon som skulle kunna det är det nog hon. :-)

Eftermiddagen i sammandrag: En välriktad spark över mammas lever och en avslutande brännande lavett vid godnattkramen. Då gjorde det inte så ont... när lille gullet väl sov kom tårarna. När de tog slut log jag och tänkte tillbaka på eftermiddagen. Jag tänkte på när Z fick sin nappflaska med kvällsmedicin och varm mjölk. Han sträckte sig mot mig där han satt i sin fåtölj, greppade glupskt tag i flaskan och tecknade "TACK" med ett stort leende till mig innan han började avnjuta innehållet. Då kom det en tår igen... Z:s första spontana "Tack" har nu ägt rum. Fina lille Z.

Godnatt go`vänner!

Ett obstinat pennskrin

Åldern kommer ikapp...i rasande fart jagar den mig och sliter efter en skräckslagen Cilla som inte har tid, råd, möjlighet eller någon vidare lust att bli fångad. Ojojoj då...har vi en liten medelålderkris tänker ni kanske med ett litet leende?!
Ni ska bara veta...

Problemet med en stigande ålder är inte så ytligt för mig. Det är nu som först jag börjar bli sams med mig själv, älskar vare sekund av erfarenhet och kunskap jag samlat upp genom åren och inser äntligen att jag kanske inte var så jäkla vuxen vid 15 års ålder, munblossandes på en cig och tyckte att jag var redo för livet. Flytta hemifrån, jobba och helt enkelt klara alla vardagens överaskningar helt allena? Jo, det är ju troligt. Jag var blötare bakom öronen än en delfin.

Nu har det äntligen börjat att torka upp en aning och konstigt nog ansiktet oxå men några rynkor här eller där kan faktiskt vara ganska praktiskt. Har man en bra hårdag exempelvis vill man inte riskera att förstöra den med att peta in en penna bakom örat så vad är då mer passande än att lägga in den i en tacksam och erfaren rynka? Eller kan man helt enkelt lägga den på bordet.... om man ens har nån penna. Eftersom Z gnagar i sig de flesta han kommer över slutar det oftast att jag sitter och skriver med en av hans avbrutna kritor.... så den får ju inte plats i pannrynkan. Då får man väl placera den under något som tyngdlagen oxå varit med och skapat genom åren...penntricket ni vet :-)... eller lägga den på bordet. Fritt val där och varför i hela friden skriver jag om detta?

Vi lägger ner det ämnet men behåller ett litet symptom av åldersrelaterade funktionsnedsättningar...MINNET!
Jo då go´vänner, minnet saknas väldigt ofta och eftersom jag har pennor instoppade i varenda rynka i ansiktet får jag inte längre plats med gula post-its i pannan. Häromdagen skulle vi prova ut Z:s nya jälpmedel på habiliteringen och jag var där på utsatt tid. Arbetsterapeuten kom fram och skakade min tass som hon samtidigt tittade sig omkring "Var är lille Z då?"
"Eh.... på dagis" svarade jag snabbt och insåg nu att en utprovning av Z:s sulky inte var lika framgångsrik om jag bistod som modell.

Obstinat

Jag föreslog att vi ändå kanske skulle kunna fixa med den och jag råkade nog nämna i min frustration över mitt mistag att det inte handlade om att ställa in och justera en rymdraket?! Jo, man är visst fruktansvärt vass och obstinat nu för tiden.´

Istället för en hjälpmedelutprovning så blev det dagsschema-diskussioner istället. TJOHOO! Scheman är så bra för barn överlag att ha som ett vägledande verktyg som förstärks med bilder... men i ärlighetens namn så får jag det inte att fungera här hemma. Z låter för allt i världen inte de små bilderna hänga kvar på det förutbestämda schemat och hamnar de inte i hans mun, hundarnas matskålar eller bakom soffan så gör han en egen liten planering som inte är det lättaste att avbryta. Men "ALLA" barn mår ju så bra av dessa scheman så det är bara att börja kämpa igen...och kanske berätta det för Z oxå att det funkar på ALLA.
Fast det är så skönt att få lite att göra här hemma de få timmarna Z sover. Klipp och klistra vid datorn, laminera, samordna och dona.... utöver allt annat. Som att sova kanske? Fast sover jag kanske mina rynkor försvinner och var ska jag då lägga pennan???

Snedtändning hos tandis

Idag var det dagen D för Z:s första besök hos specialisttandvården. Turligt nog har han inte alls samma tandläkarskräck som mor sin och det lär nog heller aldrig ske. I ottan, precis innan morgontrafiken fyllde stadens körfält och trottoarer svängde vi in på en gapande tom parkeringsplats. Regnet droppade envist i våra ögon men inget kunde få Z på dåligt humör. Han hade tränar halva natten på hur han skulle gapa hos tandläkaren och han "återberättade" även hans senaste besök hos Mun-H-center där han avlade en snabb visit på Ågrenska-veckan i maj. I väntrummet skaffade han sig snabbt en ny vän som kramades...en gigantiskt grå kanin som enligt mig själv skulle behöva en rejäl tandreglering.
Undersökningen sköttes exemplariskt av den trevliga tandläkaren och Z samarbetade efter konstens alla regler...träning ger färdighet.
När undersökningen var slutförd skulle ett samtal ta vid ang Z:s diagnos och tandvård... Z var inte lika intresserad av samtal (nehee??) när det fanns sladdar, borrar, spottkopp med kran, knappar så den röda tandläkarstolen åkte upp o ner, upp o ner, upp o ner...ja ni förstår. Han for omkring som stålmannen som fått en snedtändning i rummet.

Jaja..nu är det gjort och nästa besök blir om ett par månader igen och tills dess har de nog hunnit återställa mottagningen igen :-)
Ha en fin kväll go´vänner!

PMS och andra krig

Idag står Handikapprätt på menyn. En liten kurs som jag i höst läser på Malmö högskola. Lagar, kapitel och paragrafer som ska tolkas , översättas och omtolkas i oändlighet. Allt för att det ska bli svårare än vad det egentligen kan vara att leva med en funktionsnedsättning. Det känns som personerna som suttit i några decennier och författat dessa inte har någon verklighetsbaserad koppling till livet...
Fast är det så tokigt att kasta sig in i paragrafernas värld? Själv har jag sedan jag fick min lille Z blivit en riktig satkärring med så mycket skinn på näsan att inte ens en vinkelslip skulle kunna peela bort ett lager. Det är ingen person som jag vill vara men tyvärr finns det inga alternativ. Någon i familjen måste vara en lite djävul i jakten på gullungens rättigheter och lotten trillade vackert ner på mig och nu...jaa...nu är det inte många som sätter sig på mig längre.
Tyvärr speglar det pms-stridiga djävulshumöret av sig på fel personer och instanser emellan åt som parbabolleverantörens kundtjänst, telefonförsäljare, kassören på ICA som inte har vett i kroppen att varken hälsa eller säga vad summan blir av dagens shopping, folk som inte kan köra i rondeller och...ja lite av varje hamnar ikläm.
Det är svårt att ena stunden kräva in ett läkarintyg åt Z som man bad om för snart 2 månader sen av en gäspande läkarsekreterare som förklarar att läkaren har sååå mycket att göra och verkar försöka få mig att känna nån slags empati för han... SKULLE INTE TRO DET....
samtidigt som någon snällt frågar om han får går före i kön i butiken för han har bråttom... återigen SKULLE INTE TRO DET!
Resurser, skor, medicin, vård, habilitering, bilanpassning, blöjbeställningar, remisser, årliga kontroller, BTI, Sömn?, teckenspråk,...allt måste funka men vardagen måste planeras in i minsta detalj (som Sickan sa :-)) och inget av ovanstående fungerar av sig självt.... Striderna avlöser varandra och Z får slutligen många av sina behov tillgodosedda.

Ibland saknar jag mig själv... samtidigt som jag äntligen har tagit makten. Nån som förstår kontexten??

Ha en fin fortsatt dag go´vänner!

Storfiskarn

Så nöjd Z är om någon eller något vill pussa honom... vare sig någon eller något inte riktigt vill för stunden. Jo Z har gått och blivit en riktig liten charmör här på bygden då alla erbjuds en liten puss som vanligtvis ska följas av en gosekram. Mysigt och gulligt kan tyckas men när det har gått och blivit närapå ett tvångsbeteende vete sjutton.

Förra året på en SMS-konferens i England sa Ann Smith, en av grundarna för Smith-Magenis Syndrom, att man tidigt ska lära SMS:are att ta i hand istället för att kramas då det senare i livet kan bli svårt att vänja bort och att det kanske inte alltid uppskattas av omgivningen att en vuxen karl går runt och vill kramas hårt och länge .

Jag har den senaste veckan övervägt hennes tips eftersom Z nu har fastnat lite i pussandets värld. Fast oj så svårt. Han är så mysig och glad där han kommer farandes och sträcker sig som en nyvaken katt upp mot en för att få en liten puss. Ska jag helt enkelt säga: "Nej du min lille vän, vi skakar tass istället!"



 

Även hundarna och då främst Rocco får sin beskärda del av pussar vilket Z tycker är lite spännande då Rocco med glädje undersöker Z:s ansikte i jakten på nån mat som eventuellt blivit kvar.

Fast Z är inte den som är den utan han lär sig istället nya tekniker som han använder sig av så man ska inte bli förvånad om Z kommer fram och slickar en i ansiktet. För då leker han hund... det förstår väl vem som helst :-).

 

Så nu har det där med vattenfast makeup fått en hel ny betydelse och frågan kvarstår... ska jag låta grabben hållas?

 

Från det ena till det tredje så har denna helg varit mycket torrt från pussar men blött ändå. Helgen spenderades vid kusten i goda vänners lag i en båt i regn....eller skyfall....vilketsom så var det väldigt blött. Höstfisket skulle invigas och jag blev glädjande nog medbjuden av mina vänner till deras stuga men yr.no tog ingen som helst hänsyn till vår planerade fiskehelg. Påklädda upp till tänderna i gummikläder likt ett gäng blåa och orangea köttbullar trotsade vi regngudarna och de låga temperaturerna och envist fiskade under dygnets ljusa timmar.

Fiskarna fann oxå vädret trist och simmade nog över till Finland... den dagen ialla fall. Nästföljande dag då solen blygt tittade fram lyckades en av båtens storfiskare knipa två små hemvändande rackare så lite lyckotjut hördes allt på Sveriges östkust i helgen. Jaja... inget fiskrekord togs denna helg men det var mycket trevligt och jag känner att fisket måste bli mer regelbundet framöver.

Och vet ni vad jag fick när jag kom hem (utan fisk)??? Jo rekordmånga pussar av min fina lille Z.

Visst är det skönt att åka bort ibland men underbart att komma hem!!

 

Godnatt go´vänner!



Lösningar och gnistor

Vad händer? Varför skriver jag inte nåt längre oavsett om det aldrig har varit något vettigt som jag satt ord på. Livet... ja det är nog livet som den sista tiden hindrat mig från att blogga. Vem är då livet som lyckas hindra en skrivberoende människa så länge. Ja det borde ju vara Z eftersom han är mitt liv fast denna gång tror jag inte att det är befogat att lägga skulden på en treåring. Karln, hundarna eller kanske avloppet som så snällt gått och självdött?

Vete fasen...men nåt i livet har lyckats få Cilla helt ur form. Jag började för ett par månader sedan att gå lååånga promenader för att få fart på blodcirkulationer och dödfläsk och jo.. lite piggare blev jag allt. Nästan varje dag trampar jag sönder vägarna i nejden och tävlingsinstinkten har sakta börjat smyga sig tillbaka. Appar av olika slag mäter sträckr. steg och hastigheter i min telefon som samtidigt spelar hysterisk latino-inspirerad musik i mina små hörlurar. De 90 minuterna jag går i raskt tempo, flåsandes och svettandes, tänker jag. Inte bara jobbiga tankar utan snarare problemlösartankar och faktum är att jag nog börjar lösa de flesta världsproblem.
Tyvärr orkar jag inte delge mina suveräna lösningar för någon när jag väl släpar mig hemåt de sista tunga stegen.
Kanske livsgnistan rinner ut en aning när hjärnan blir full av lösningar?

Z min Z kan allt själv nu så hans gnista är det inget större fel på. "Kan själv" tecknar han och tror att tröjan bara ska glida på lite smidigt om man bara vill det...liksom. Jag försöker hjälpa honom lite med att dra tröjan över huvudet men NEJ, fatta mamma, JAG KAN SJÄLV! Jag tror oxå han kan själv i tanken och framöver även i praktiken fast det vägrar Z inse. Så eftersom kläderna ska på (känns så märkvärdigt att lämna han naken på dagis) så blir det en del fighter av den anledningen nu. ÄTA SJÄLV är en annan del i "kan-själv" träskets bråk. Jo, han kan hålla skeden...det är han bra på men det där med att plocka upp lite mat för att sen stoppa in den i munnen...nje det fungerar inte riktigt så här. Mat på skeden kan hända men sen skvätts den iväg över bord, väggar o mamma. Tallriken ska vändas för att sen inte tycka det är alls kul att maten plötsligt ligger på bordet och tecknar att han nu måste torka av bordet. För det kan han själv....typ.

I Z:s tanke och vilja klarar han så mycket, kanske lika mycket som en annan snart fyraåring...men här, idag, i det verkliga livet så funkar det inte. Motoriskt och utvecklingsmässigt.... Fast sägs det inte att har man bara viljan så går det?!
Att Z vill så mycket gör mig positivt inställd till hans utveckling och känner att han kommer att lära sig ganska mycket åraktiskt nån gång. Min pussunge!!!

Karriärval och ledarskap

Jag ska inte bli takläggare. Inte president heller för den delen.
Idag började några flinka grabbar att riva ner allt gammalt tegel från vårt 100-åriga tak och ljuden som ekade i huset när de gamla enkupiga pannorna slog i den rostiga containern var verkligen energigivande. Vid nåt tillfälle släppte jag taget om studerandet och gick ut för att visa upp mina naturliga ledartalanger för mina tillfälliga undersåtar. Då ser jag dem lugnt knalla omkring på det fnösktorra taket omgiven av svärmar med GETINGAR! Jag som har getingar av en av mina fobidjur började automatiskt vifta och slå omkring mig även att ingen surrade runt mig. Grabbarna noterade knappt de små arga men ack så slöa djuren utan gick runt i svärmen som om det vore ett gäng gulliga kattungar. "Stollar" var nog min första tanke men snart insåg jag vilka tuffingar vi anställt. Om jag vore takläggare skulle det nog ta ett par tre år innan ens pannorna var avlägsnade...så det är inte min framtid. Skönt att kommit underfund med det! :-) Jag lämnade snart getingmännen allena och kände att min ledarroll nu var ganska uttömd.

När Z på eftermiddagen gjorde en storstilad entre efter dagis uppmärksammade han snabbt att taket var borta och han blev nära på mållös och ganska så lugn där han satt tyst på pappa Marcus axlar. Efter en stund tog han ett ärevarv runt huset och kontrollerade byggställningen noga...ja säkerheten före allt. Sen bad han sin far vänligt att bestämt sätta sig på gräsmatta och leka "pilla på pappas spännande byggkniv som man egentligen inte får för mamma". Far hans vek sig snabbt för Z:s önskan och de satte sig på en liten gräsplätt som inte var sådär farligt översvämmad och började leken.

Imorgon kommer Z.s moster hit och ska spendera ett dygn med honom och Z har pratat om det heeeela vecka. Varenda morgon ställer han frågan om hon ska hämta honom på dagis...så imorgon bitti (eller i natt ;-)) kan jag äntligen svara ja!!!!
Karln och jag??? Vi ska ta oss ett fridygn på tu man hand vilket händer typ aldrig.

Ha en fantastisk kväll go´vänner!!!!!

Ekorrmåtider och ironi

Då vi länge tänkt att renovera vårt lilla stenåldershus men tid och pengar inte har funnits kom vi på en bra lösning. Om man sätter upp en byggställning kring hela huset får man känslan av att det faktiskt är något stort på gång och man känner genast lukten av nybyggnation.
Fast så är väl inte fallet då vi faktiskt har påbörjat operation takbyte...ÄNTLIGEN! Men än så länge är det bara byggställningen som vittnar om ett framtida tätt tak för i nuläget är det paraply som gäller inomhus regniga dagar. ;-)

Z har nu sedan en tid börjat på dagis igen med samlingar, skolfotografering och allt vad det innebär. Även rutinerna har åter igen börjat etablera sig och jag märker skillnade i hans humör om hur viktigt det är för honom jämfört med i somras när han hade lov. Hur mycket jag än försöker strukturera upp dygnen kan jag aldrig tävla mot en förskola med stjärnpedagoger och ett par dussin barn.
Kampen mot och med myndigheter gällande Z fortskrider och det kommer nog alltid förbli så. Nu främst är det vården och hjälpmedel som är på tapeten och det är tur man är så ung , fräsch, vältränad och utsövd som jag är annars vete tusan hur jag orkat?! (läs sista meningen med ironi kära vänner).
Z har oxå anammat teckenkommunikationen otroligt bra och nu "pratar" han i flerordsmeningar och hans små händer viftar tecken snabbt och glatt medan jag står där och försöker urskilja ett enda  för att förstå hans berättelser. Ofta fungerar det men hans egenhändiga ihopknåpade tecken är ett mysterium. Så nu i höst ska karln snällt få gå om grundkursen på habiliteringens teckenkurs och jag ska gå två förtsättningskurser på ett studieförbund... givetvis till självkostnadspris (1500:-) för att kunna kommunicera och lära sitt barn att kommunicera är inget behov som anses kunna bekostas av någon instans. TUR JAG ÄR EN RIK KVINNA! ;-)

Jag ska även fortsätta studera på Linköpings och Malmös universitet under hösten. Handikapprätt och handikappvetenskap kan nog komma väl till hands i mina framtidsplaner både privat och proffessionellt. Då studierna mestadels sker på distans kommer jag förmodligen växa fast på kontorsstolen och då är det ju skönt att ha något spännande att titta på i micropauserna och vilken tur då att vi har en sån fin byggställning utanför fönstret.
Innan jag avslutar dettta otroligt spännande och gripande inlägg måste jag bara berätta om våra senaste familjemedlemmar... Ekorrarna. Två små sötingar har intagit vårt uthus och de är otroligt tama. Så varje morgon går jag ut med en välkomponerad ekorrmåltid och ropar på dem vilket genererar i att de båda snabbt står där på trappen, redo för sitt skrovmål. Hunden Rocco är inte lika förtjust då han också vill ha en ekorrmåltid...fast på ett annat sätt ;-).

Ha det så bra go´vänner!

Hink-liraren

Den här helgen tog karln en välbehövlig långhelg till grannlandet i syd och gräsänklingen jag och Z har under tiden haft en helt fantastisk weekend. Humöret har varit superbra och mycket bus har lagts till våra minnen.
Z fick en liten röd gitarr av mig häromdagen då det för tillfället är hans favorit instrument. Den gitarren är nu lika välanvänd som min gamla rockvolvo och minst lika risig. Medan han har lirat "I ett hus i skogens slut" med mormor 93 ggr har jag fått uppfinna nya strängar att fästa på den röda liraren. Hans små men onaturligt starka fingrar sliter bort strängarna i hettan av den "ljuva" musiken... min lilla rockare.
Eftertänksam som jag är borde jag kanske köpt 10 st på en gång.... men så länge reparationsfantasin funkar... ;-)

Idag hörde jag Z pocka bestämt på lite uppmärksamhet från matrummet. När jag besvarade hans önskan upptäckte jag att han funnit en hink som så passande fick bli en... stol. Där satt Z nerklämd i den lilla hinken och tecknade "liten", "stol" och "kan själv". Gullunge. Jag han har inte brist på fantasi och vem skulle inte klämma ner sig i en liten svart hink en söndagsmorgon om man kunde?!
;-)

Ha en fortsatt trevlig söndag go´vänner!!!!

Gnälliga sanningar

Observera tejpen :-)

Dagis har börjat och Z älskar varje sekund.
Att lyckas framgångsrikt att aktivera Z i fyra veckor dygnet runt är en utmaning och jag kan ärligt säga att jag inte lyckades. De två första veckorna fick jag Z att gladeligen njuta av sitt sommarlov. Vi badade, klippte gräs i regnet så åkgräsklippare körde fast i det geggiga gräset, körde fyrhjuling, grillningar, skogspromenader med tillhörande fästingshysteri, lek lek lek och åter lek. Ja vi hade kul och den intensiva Z röjde som vanligt på i 180 knyck. I slutet på vecka 2 började nog Z tröttna aningens på sin mor och det är fullt förståligt då jag ganska ofta tröttnar på mig själv ;-). Där började sommarlovet mer likna en argsint öroninflammation. Jag blev Z:s fiende och vad jag är gjorde, anordnade eller lekte så dög det inte. Z lyckades lära sig att öppna bältet på sin bilstol så vi blev fast några dagar här på bygden tills fienden kom på en olaglig men säker lösning...TEJP. Visst det tar ett tag att komma iväg men hellre det än att Z knäpper loss sig själv under färd... det kan ju sluta väldigt illa.
Han började även att slita, bita och dra i sina tånaglar vilket resulterade i en utdragen som i sin tur gav en otäck infektion.
Pappa Marcus fick ta över många gånger i sommar även att hans arbete fick lida. Z och jag var inte längre kompatibla och mina tårar började sina. "Ska det förbli såhär?" frågade jag mig själv. Jag saknade Z:s mysiga kramar och fick istället nöja mig med nya fräscha blåmärken.

Låter det som en gnällig sanning och en uppgiven morsas ord? Då kändes det så och jag såg inte ljuset på ett tag. En naken sanning. Men i måndags började Z på dagis igen och ny fräsch stimulans tog vid och förändrade den lille buspojken. Han är nu sitt gamla mysiga jag som busas och kramas om vartannat. Visst finns SMS där hela tiden men jag kan hantera det.
Z mår uppenbart inta bra av att vara hemma i så långa perioder. Han behöver stimulans av den sorten inte jag kan erbjuda (av nån konstig anledning) och i hans värld finns inte ordet lugn och avkoppling. Vi får se hur upplägget blir nästa sommar...

Nu börjar folk vakna till efter semestrarna och skolorna drar snart igång. Denna termin ska jag läsa handikapprätt, handikappvetenskap och samtidigt gå en "Att tala"-kurs på universitetet. De ämnena kan komma väl till hands i mitt liv känner jag.

Ha det fint alla ni go´vänner och välkommen till hösten!

Hängmattor och navlar

Då var det sommar här på gården. Z har sommarlov, skatorna bråkar i sitt nybyggda hus i det gamla äppelträdet, ekorren i uthuset har nog blivit överkörd av en hetsig bonde och taket läcker värre än oljeläckaget i den Mexikanska golfen 2010. Det är sommar go´vänner.
Men det här med sommarlov har Z inte riktigt förstått sig på. Att ta det lugnt och ligga i en hängmatta och pilla naveln samtidigt som man läser om Bamses bravader ur en gammal bok, sippandes på lite saft ur ett sugrör...nje... inte riktigt Z:s variant på avkoppling.
Full fart dag och natt... det är receptet.
Jag planerar dygnets ljusa timmar noga för att fylla hans dagar med diverse aktiviteter som ska innehålla både lek, stoj och träning.

Bristen på fantasi pockar ständigt på uppmärksamhet men hittils har jag inte riktigt släppt in den. Utflykter, svampplockning, bad i grannsjön både i sol och regn, 4-hjulskörning, grillning, ankmateri och lite skavandes i varuvagnen på Ica Maxi... ja listan kan göras lång och då är det bara en (1) dag beskriven.

Men kul har han.!!!! ;-)

 

Bloggeriet har det inte blivit mycket tid för men om det beror på tid eller datorbrist kan man undra. Hmm...min bästa vän, den bärbara lilla slimmade datorn drog sin sista suck fylld av läsk för ett par veckor sedan och ännu har försäkringsbolaget inte försett mig med en ny. Så nu har jag dragit igång min gamla ångmaskin här hemma... så nu kan det bli liiite mera uppdaterat.

Hoppas ni har en fin sommar därute!!!

Natti go´vänner!

Berg och dal vagnar

Idag var Z med mig i släptåg på barnhabiliteringen och provade hans nya vagn som han ska få. Vagnen som han knuffas runt i idag är inte direkt anpassad för en snart fyraårig liten vildraket utan han behöver mer rejäla grejer. Och nej...ni som undrar, han kan inte gå längre sträckor ännu. Musklerna orkar inte riktigt och vem skulle föredra en hurtig promenad mitt i natten (för Z är vår dag hans natt).
Så därav vagn....
Z var väl förberedd på morgonens utprovning och kunde han tala skulle han nog tjatat hål i huvudet på mig att vi skulle provsitta en vagn... men nu satt han istället väl fastspänd i baksätet och formade 19 tecken samtidigt i en repetativ men välorganiserad ordning och samtidigt försökte han få min uppmärksamhet så jag skulle se hans tecken samtidigt som jag ansträngde mig för att vara en laglydig förare i min gamla volvo som återigen behöver läggas in på bilsjukhuset.

Väl framme på hab mötte vi upp arbetsterapeuten och snart fick Z se sin svartgröna pärla! Han blev genast förälskad och studsade upp...(eller hävde sig obalanserat) i sätet. Jag var väl inte lika överförtjust i vagnen. Den ser ju inte ut som en vanlig vagn...mer som ett hjälpmedel och mina sjuka tankar om att Z kommer växa upp och och ifrån sin diagnos började sakta släppa taget. Dags att återigen försöka inse fakta och verkligen... i hjärtat acceptera. Z är accepterad så kom inte och tro något annat!!! Men diagnosen för Z:s skull är svår. Vissa dagar är jag helt med i matchen och känner nästan en "Bror Duktig" acceptans...men vissa dagar är jag där...tillbaka känslomässigt på den dagen vi fick diagnosen. Lite bergochdal-bane varning i känslorna med andra ord....

När jag såg Z:s glädje när han skuttade i och ur vagnen alldeles själv samtidigt som han bistod med enligt han professionell hjälp till arbetsterapeuten som tålmodigt försökte skruva och ställa in vagnen efter Z så började jag allt oxå tycka om den rullande hjälpmedlet.

Så länge det gör Z glad.

Ha en underbar kväll go´vänner!

Hemma

Då önskar jag mig välkommen hem efter en extraordinär resa till konferensen i Denver för Smith-Magenis Syndrom anordnat av organisationen PRISMS (Parent and Reasearchers Interested in Smith-Magenis Syndrome)
Konferensen startade på torsdagseftermiddagen och avslutades på söndagen. Däremellan var timmarna full-laddade med information, forskningsresulat och kunskap.
Jag har inte full koll på hur många deltagare det var men vi var en hel del från främst USA men även Canada, Frankrike, Danmark, Finland, Norge, Fillipinerna, Mexico och England som hade representanter på plats.

Alla hade sina egna upplevelser och historier och jag fick ta del av många men långt ifrån allas då man inte riktigt hann med det. Föreläsarna var mycket professionella och många "AHA" upplevelser uppenbarade sig.
Jag fick även äran att träffa två skandinaviska familjer  från Danmark och Finland och en Specialpedagog från norska Frambu. Fantastiska människor och vi lär träffas fler gånger då det på något konstigt kändes som vi alltid känt varandra.


Heidi(Norge), Charlotte(Danmark), Heidi(USA, Sari(Finland), Jag

 Jag kommer att sammanfatta hela konferensen här på bloggen och jag ska jobba ihop det materialet snarast. Jag ser redan fram mot nästa konferens!!!!

Z min lilla fina Z blev så glad i morse när han såg att jag kommit hem. En stor varm kram välkomnade mig och den värmer lika fint nu.
Jag har många nya ider som jag ska testa och jag känner på mig att det kommer att fungera väl för Z.
Jag avslutar med bilder på Z när han värmer upp sin present han fick när jag kom hem.
Ha de fint go´vänner!!!

Förberedelser och omtänksamhet

Då var man i det stora lilla landet i väst. Det som förvånade mig var att USA är som på film. Stort, vräkigt, underbara bilar som jeepar, pickup och coola sportbilar... Men jeeparna go vänner, oj så häftigt. jag har faktiskt sett en liten Volvo här men det var nästan så den utmärkte sig mer än nåt annat. Ne...Jeep ska de va!!! Förutom underbara motorfordon. Så är folket här otroligt trevliga och tillmötesgående. jag fick till och med telefonnummer och mailadress från en tjej jag mötte på flyget hit. "Ring om du behöver hjälp, hamnar i trubbel eller om det är nåt annat så hjälper jag dig" Underbara kvinna... Fast man kan ju oxå spekulera om jag verkar allt annat än trygg och världsvan i amerikanarnas ögon... De kanske tycker lite synd om den svenska mamman som plötsligt glömt av all sin engelska och hackar sig fram på någon låg östgötsk svengelska. ;-) Jajamen.. Vilket som så är det mycket trevliga. I eftermiddag börjar registreringen för konferensen och på kvällen blir det visst lite mat och dans... Ack o ve...dans go vänner. Hur ska det gå? :-) Så länge det inte kommer hamna på de internationella löpsedlarna så lär ingen få reda på vilken succé jag kommer att göra. Nu måste jag göra mig anständig för snart ska jag möta några av de ansvariga för den tysta auktionen som ska hållas under konferensen, Jag ska överlämna två handgjorda armband och två trekronor-matchtröjor (replicas) med Peter Forsberg och Markus Näslunds signeringar på. det borde väl gå hem i Denver eller vad tror ni? ha en underbar dag govänner!!!!

Tillfälligt avbrott

Under en liten tid fick bloggen en behövlig semester... ja vi säger väl att det är anledningen till tystnaden. Det kan också ha något att göra med en ganska sönderstressad morsa som har aningens för många bollar i luften och när denne tappade en som rullade in bakom soffan bland dammråttorna... ja då gick det inte helt enkelt att fortsätta jonglera. Nu tror jag ändå att jag funnit en av mina borttappade bollar och valt att lägga några andra åt sidan.. så nu flyter det på igen.

Midsommar har varit underbar med sol, skratt och fantastisk gemenskap. Z var i sitt esse och njöt av varenda minut. Den senaste veckan har Z haft en liten ögoninfektion som nu behandlas med lite stärkande droppar. Det har ocså medfört att Z har huserat hemma hela veckan hur pigg och glad som helst. Men visst är det lite svårt att kominera studier och arbete samtidigt som den lille raketen ska aktiveras 19 av dygnets timmar. Imorgon får han snällt gå på dagis igen så jag hinner få in min lilla uppsats.

På onsdag bär det iväg till den efterlängtande konferensen i Denver, USA. Prisms har en stor internationell konferens och jag har längtat så länge att få delta i den. Jag reser själv... utan karl och barn vilket faktiskt kommer att bli ganska skönt även om jag mer än gärna skulle vilja haft med Marcus som mitt privata väskbärande resesällskap ;-). Samtidigt ska det bli gött att bara få vara själv några dagar och verkligen delta, förstå och suga åt mig all kunskap som finns om Smith-Magenis (det är det hela konferensen handlar om).
Tyvärr har jag ingen bärbar dator för tillfället pga av en liten olycka men jag ska verkligen försöka uppdatera under konferensens gång.

Jag hoppas ni haft en underbar midsommar alla fina ni!!

Ha en fin kväll go´vänner