Kanske

Ibland är jag så rädd att jag inte ska orka.
Orka med föräldrars kommentarer om att deras normalstörda barn är minst lika krävande och också har utbrott. Vissa gör sig till och med illa låter det som. Det kan vara lugnande ord från deras sida så jag inte ska känna att vår familj är mer speciell än andras. Eller är det helt enkelt så att de inte riktigt kan greppa vår verklighet och tycker det är en ren överdrift och att vi inte är medvetna om verkligheten?
Orka med de uppmuntrande och hurtiga fraser från beteendeexperter som är säkra på att deras råd ska fungera. "Gör om gör rätt"
Idag under det tre timmar långa utbrottet där huvud dunkades mot all fast materia som gick att nå, hårtussar som slets bort, kraftiga bett som utdelades och hela möblemanget kastades omkring som om en orkan hade slunkit in... ville jag bara att världen skulle se, uppleva och åtgärda utbrottet med sina världsvana tankar, normer och erfarenheter.

De kanske skulle förstå då? Förstå på riktigt och plocka bort den medlidande blicken och inse vår vardag?
Efter vi fick Z:s diagnos utvecklades hans symptom i rasande fart. De beteendemässiga vill säga... allt det andra fanns redan sedan tidigare. Jag fick frågor som antydde på att vi såg problemen när vi som först fick de på papper och att vi kanske överdrev en smula. Ibland visade jag ett blått bitmärke på min arm för att bekräfta min historia men ofta sa jag inget. Det gjorde varken från eller till.
Många har inte sett Z:s explosiva framfart. Det beror till stor del på att vi undviker situationer där det lätt uppstår och framförallt så ser vi oftast när det håller på att ske en vändning innan det händer så vi hinner åka.
Jag önskar att personal på habilitering kunde packa sina små väskor och åka till England eller USA en vecka och lära sig lite om SMS. Observera och sedan ta hem de erfarenheterna. De skulle be om ursäkt och förmodlingen ha en helt annan förståelse.
Det är bäst att flika in att alla som har SMS har inte Z:s stora beteendestörningar eller sömnproblematik. Det är mycket individuellt och kan bero en del på hur stor deletion de har på kromosomen.
Jag hoppas att Z:s ska slippa sina humörssvängningar när han blir äldre eller att de blir lättare att häva. fast samtidigt kan jag inte gå och vänta eller tro på det. Jag måste förbereda mig på allt för att vara beredd. Jag funderar starkt på att resa iväg till något center "overseas" där de har lång erfarenhet av SMS och deras olika beteenden. Z är värd all kunskap som jag kan skramla på mig.
Det har varit en lång dag idag. Mina krafter börjar ta slut nu. I fyra veckor har jag varit sjuk och det kanske är orsaken till min kraftlöshet. Z kanske märker det också...
Imorgon ska jag åka till IKEA och köpa mig ett immunförsvar. De har ju det mesta för ett praktiskt fungerande hem. Hoppas bara att de inte tagit slut.

Ha en fin kväll go´vänner.

Exploderande trumhinnor

Då var snart denna dag till ända. En tidig morgontenta i psykologi förgyllde starten på dagen. Konstigt nog hade de valt frågor som jag inte ens trodde fanns... men med lite fantasi och en halvt vaken hjärna lyckades jag formulera några enligt mig själv...excellenta svar. Hoppas bara tentamensfolket anser samma sak.
Väl hemma intog vi en god lunch av febernedsättande kemikalier och sköljde ner det med lite hostmedicin. Z däremot var piggare än... jag vet faktiskt inte vad jag ska jämföra med men han visade inga tecken på sjukdom. Men lika sjutton fick vi ställa in kalaset eftersom hans gamla sjuka föräldrar var och är febriga smittohärdar.
Men vi bestämde att Z ska få komma på ett eftersläntarkalas framöver istället.
Eftersom festligheterna uteblev var vi tvugna att ordna lite party hemma istället. Z fick en liten present och såpbubblor blåstes så golvet blev halt som en hockeyrink. Ballonger blåstes av en hostande pappa och Z såg till att ballongerna sjöng ljuvliga men aningens smällande toner. När mina trumhinnor exploderat så lekte vi lite tystare lekar men otroligt aktiva.

Nu har jag planerat in en medvetslöshet i soffan medan tv:n serverar en lördagsfilm.
Ha en underbar kväll go´vänner!

Murphys law...

Lille Z är bjuden på sitt första barnkalas!!! Jag vet inte vem som blev gladast? Jag eller Z när födelsedagsbarnets mamma ringde häromdagen och bjöd oss. Det är något som jag varit rädd för att Z inte ska bli bjuden på kalas och att det ska tisslas och tasslas bakom våra ryggar. Det kan fortfarande bli så men det är inget jag vill tänka på idag.
Födelsedagsbarnet som är ett par år äldre än Z hade önskat att just min lille sprallebus skulle komma. Z som dagen efter inbjudan fick en öroninflammation på posten tyckte att det var ganska taskig tajming. Även jag och Marcus som förämras i snabb takt tyckte nog oxå samma sak.
Vi har på alla sätt försökt att kurera oss så Z kan få gå på sitt livs första kalas och leka med härliga ungar och smaska god tårta och hiva upp överaskningar från fiskdammen.
Men Marcus nyser mer än vad han andas, jag hostar mer än vad jag blinkar... Z börjar friskna till vilket är underbart.
Hur ska vi göra.? Karln o jag kan ju inte direkt gå till kalaset med Z och smitta ner varenda kotte i byn... samtidigt som jag verkligen vill att Z ska få gå. Dilemma dilemma. Lite Murpys law känner jag.

Kanske en flaska cocillana kan rädda dagen? Eller en liten ängel som flyger förbi på sina stelfrusna vingar och tar med honom på det lilla partyt?
Nåväl... det är 17 timmar kvar innan han kalaset startar och tills dess kanske ett mirakel skett?? HOPPAS HOPPAS!!!!!!

Jag har idag hostat mig igenom en examination vilket gick bra... tror jag eftersom jag fortfarande är nästan döv, men alla log så trevligt så jag tar det som ett godkänt.
När jag kom hem kastade jag mig i studiefåtöljen med en rulle snorpapper och stresspluggade psykologi för imorgon bitti är det ytterliggare en häftig tenta. Tar en liten rast nu för att rensa huvudet från teorier, begrepp och psykiska störningar men ska snart återgå till mina toppsäljande böcker.

Ha en underbar kväll go´vänner!!!!!

Den lille servitören

Då har Z fått årets andra öroninflammation och årets första månad är ännu inte slut. Igår eftermiddag var det ingen glad Z som vaknade efter tuppluren. Han var heller inte arg... han bara va´. Slö och trött. Satt i soffan och stirrade på en bok. Det är en väldigt ovanlig företeelse här hemma och Z brukar raket-röja även när temperaturen stiger till 40grader i hans lilla kropp.
"Lunginflamation" var min professionella diagnos som frilansande och outbildad läkare men dock god insikt och erfarenhet inom diverse sjukhusserier och filmer.
Efter ett snabbt avverkad besök hos doktorn så var det inte alls lunginflammation (tack) utan öroninflammation som jag tidigare nämnde och vissa svårigheter med att syresätta sig. Antibiotika och lite adrenalininhalationer fick igång lillen så idag har han varit mer girad än någonsin.

Han började morgonen med att sno en näve hundfoder ur säcken i hallen medan jag släppte ut hundarna. Snabbt som tusan la han iväg in i köket och jag befarade att alla små hundmatsplupparna nu låg i hans lilla mun. Jag var lika snabbt in efter honom och mötte han i dörren. Han tog min hand och pekade stressat mot hundskålen som han samtidigt ljudade viktigheten i situationen. På golvet i ena hundens matskål låg en minihandfull hundmat som Z så prydligt serverat. Han började nu peka mot de morgonkissande hundarna och "berättade" för mig att maten var till dem.
Som vanligt öppnade sig dammluckorna i mitt ansikte för att Z åter igen utvecklats till nya dimensioner.
Min fina Z!!!!

Idag har vi hostat och snorat ikapp som vi samtidigt fyllt dagen av inomhusaktiviteter. Dammsugat, tömt dammsugarpåsen på golvet, dammsugat igen, skalat potatis vilket var mycket kul enligt Z, tryckt på elvispen så halva köket fick smaka på Z:s egengjorda potatismos, torkat köket, torkat hundarna, hundarna åt potatismos från varandras ryggar... osv.
Jag är ganska nöjd över dagen som helhet!!!

Imorgon har karln Z för jag har tenta.... inte ett dugg nervös....hmm

Nu ska jag plugga in det sista så ha en underbar kväll go´vänner!!!!!

Den påtända kängurun

Under Z:s första år var han som en känguru-unge. Han sov på mig ständigt och det var i princip omöjligt att få honom att sova utan mig som en fluffig madrass. Ibland lyckades vi förflytta kängrun till hans egna säng men det var en chansning varenda gång. Z är och har alltid varit otroligt lättväckt och möjligheten att han somnar om är lika med noll.
Så för att Z skulle lyckas skrapa ihop några sömntimmar under dygnet så fick han sova på mig.
Nu sedan ett år tillbaka... eller drygt ett halvår iallafall så är det en omöjlighet att han överhuvud taget skulle somna i min famn. Han och jag kan inte ens ligga och mysa i soffan under en filt (medans jag tjyvsover).
Nu är det farsan som gäller istället. Varje fall när det gäller mysfaktorn. Z skuttar glatt upp i soffan och lägger sig lugnt med sin far och emellanåt till och med somnar till.
När jag försöker mig på samma metod vid tillfällen då jag bara vill hålla om plutten eller är sjuk och inte orkar vara Z:s svans studsar han upp i soffan och sedan börjar han att styra med annat som att öppna fönstret, kontrollera att mitt hår verkligen sitter fast eller varför inte bita i mina fingrar. När han slutfört uppdraget tar han mig i handen och drar mig med på nya äventyr...hur sjuk eller frisk han är...eller jag.
Jag har nog ingen lugnande effekt på honom vilket är konstigt anser jag själv.

Z är fortfarande hemma från dagis och pigg som en påtänd lärka. Han har en envis hosta som gör att han inte kan leka ute i samma utsträckning... men hoppas på att han kan gå imorgon.
Jag önskar bara att jag inte hade två tentor denna vecka.... fast det finns kanske en mening med det oxå?!

Ha det bra go´vänner!

Taskig tajming

Är lite för trött för att komma på nåt fyndigt att dela med mig. Z fick åka hem lite tidigare från dagis eftersom han inte verkade riktigt frisk. Envis hosta och ett uppochner humör... ja...så nu får han vara hemma och hjälpa mig med veckans två tentor!!!!
Ingen bra tajming... inte alls.
Dygnet har för få timmar helt enkelt eller har jag för många.
Hoppas ni alla haft en fantastisk dag!

Sov gott go´vänner

Galor och mardrömmar

Däckade som en uttjänt gråsten i den gamla hörnsoffan igår. Jag drömde om olika forkningstekniker och tråkiga vetenskapliga termer. Vaknade upp som om jag hade haft en mardröm.... svettig och livrädd.
Ja det ska bli skönt att lämna in denna tenta på måndag fast det innebär kanske inte att jag kommer att sluta ha vetenskapliga mardrömmar. Fast ju närmare en tenta jag kommer desto mer stressad blir jag. Men då är det tur att Z finns så jag har en chans att tänka på nåt annat ibland. Idag har han roat sig med en massa saker. Granen skulle kastas ut... eller vikas ihop i vårt fall då det är en plastgran. Z var på alerten och drog och slet i de få kulor som fortfarande satt kvar, glittret flög omkring så jag trodde ett tag att jag befann mig på Oscars-galan. Men där någonstans bland allt glitter och envisa skruvar som håller fast granen gick luften ur mig. Jag är efter 3 veckor fortfarande sjuk med en fruktansvärd envist virus som bjuder på hörselnedsättning, hosta, halsont och ögoninflammation. Jag skulle bara vilja ligga en vecka i sängen och dricka nåt hemmakokt superte bland ett hav av näsdukar och se på gamla filmer. Fast det innefattar i mitt livsschema tyvärr... så det är bara att ha ett rör med Treo i fickan och hänga på.

Så granen är avklädd men inte undanstoppad så julen har ännu inte tagit avsked här hemma. Kan det innebära att det eventuellt dyker upp en julklapp till? Z fick iallafall det i morse... en massa nygammalt. Jag slog in lite olika leksaker i påsar och papper och han öppnade dem ivrigt. Z fann det väldigt kul att leka julafton även att han kände igen de mesta gåvorna. Fast en gåva tog nog gladhetspriset. En rulle toalettpapper... av nån anledning råkade jag slå in det vilket senare resulterade i ett hav av papper på golvet med Z sittandes mitt i. Som man bäddar.....

Nej...nu måste jag spä på lite information till mina mardrömmar igen!

Ha de gott go`vänner

Fiktiv vätskebrist

Med bestämda små händer tecknade Z "välling" i morse. Klockan hade knappt vaknat och gäspade trött att den inte hade för avsikt att berätta tiden för mig. Automatiskt fifflade mina händer på dvd:n med den förladdade filmen om Musse som stökar runt i sitt välbesökta klubbhus. Alltid roar det av Z en stund så jag hinner ladda den snart uttjänta kaffebryggaren till dagen första kopp kaffe.
Jag fyller på kaffepulvret i behållaren och upptäcker att jag återigen glömt att lägga i ett filter. Gör om gör rätt... och öppna ögonen... låtsas se vaken ut.
Klockan vaknar, hundarna vaknar, marcus vaknar och vips så är alla där de ska vara under ljusets ljusa timmar. Dagis, jobb och skola.
Skriva, söka, diskutera... dricka kaffe, vakna från att huvudet ramlar ner hårt på skolbänken där någon ristat in "Anna" med en blyertspenna. Skriva, läsa och slutföra.
Hämtar världens gladaste Z som dansat ut julgranen på dagis. Han är trött...men glad.

Marcus och Z busar och skrattar... jag läser lite till... skriver...
Z vill sova, Godnatt, puss,,,zzzzzzzzzzzzz, idag gick det undan.
"Rocky"3 visas på tv:n... intressant hur snabbt man kan bli svettig så fort ett par boxningshandskar kommer på. Oroar mig för att pojkstackarn ska få vätskebrist...
Slumrar....

Godnatt go`vänner...

Oberäknelig vårstädning

Vad ska jag skriva om för finurligt idag då? Kanske om hur bra strukturerade intervjuer är i en kvantitiv forskning med som innehåller känsliga frågor? Ne... det är ett alldeles för vanligt ämne att utveckla så här på kvällskvisten.
Kanske om det är ett faktum att fötterna växer hela livet? Eller varför tvättmaskinen ska lägga av när man har en hög av akut-tvätt med diverse mänskligt avfall som ligger på tur och väntar att få tillbaka sin ljuvliga doft och färg? Ne... det är oxå vardagsmat.
Ja då vet jag inte hur jag ska rikta dagens ämne... idetorka här i stugan.

Jag kanske kan nämna min underbara morgon som bestod av lite vårstädning....
Z har nu lärt sig att plocka av sig sin blöja genom byxbenet på sin supertighta nattdräkt med dragkedja i ryggen  och vältejpade t-shirt som pryder den övre kroppshalvan. Jag trodde att jag äntligen kommit på en bajsfri sänglösning men tji fick jag.
Så efter Z hade duschat flera gånger för att få bort den "inhemska" lukten som nog krupit in under skinnet så skickade jag honom till dagis för att sedan ta tag i operation säng... och vägg.
Skurhandskar, ytdesinfektion, skurmedel och andra spännande kemikalier höll mig sällskap under en dryg timma när vi gemensamt försökte få fram den rätta färgen på Z:s säng igen. Tyget som omsluter sängen ska vara tvättbart men det suger också åt sig en del fukt....och lukt. hmm.
Till slut lyckades jag nog återställa rummet till dess normala utseende och doft men hade då missat ett viktigt möte på habiliteringen (vilket Marcus snällt fick gå på själv) och dessutom kom jag försent till mitt gruppmöte på Campus.
Men det var ingen som skällde på mig för det... och ingen vågade nog det heller för dessa dagar ser jag inte så snäll ut. Snarare åt det lite farliga och oberäkneliga hållet. Med envist röda och svullna ögon som en liten present från min öroninflammation som tack och lov börjar bli lite humanare, ramlar jag in i grupprummet med en fluffig stirrande blick som ser alert och nygråten ut. Mitt hår ska vi inte prata om och dagens outfit påminde lite om en svampplockare som varit vilse i skogen i tre veckor. Dock frånvaron av barr...

Ne... jag får väl komma på en blogg-ide tills imorrn istället.

God kväll go´vänner!

Z

Tänk vad mycket som har hänt egentligen. Det är bara ett år sen lite drygt då vi fick diagnosen på Z.

Han kunde inte teckna och absolut inte gå längre sträckor. Han vinglade fram i sakta mak men vippade snabbt om något högt som en matt-kant kom i hans väg. Vi kämpade med alla hans små sjukdomar som avlöste varandra i snabb takt. Ständigt hostande och andningsproblem oroade oss mycket.
Marcus vägrade gå tecken-kurs för "det är inget fel på grabben".
Jag var säker på att talet skulle komma men tyckte väl inte att tecken kunde skada...
Han hade i juli visat det första riktiga självskadebeteendet och vi blev mer oroliga men fick uppmaningen att barn utvecklades olika.
Hoppet var kvar och i vår värld fanns det inga diagnoser och i vårt stilla sinne så bad vi till någon högre makt att fallet inte skulle bli så.
Vi hade väntat på provsvaren i över ett halvår på kromosomutredningen så vi var säkra på att om det vore nåt så skulle de redan hört av sig.

 Men provsvaren kom och allt förändrades… nej kanske inte allt men något. Kanske hoppet om att det inte skulle vara nåt fel… men vad gör det egentligen? Z är ju fortfarande Z!
Men ur denna jobbiga livsvändning började det sakta men säkert uppdaga sig nya möjligheter och förklaringar.
De ständigt återkommande sjukdomarna berodde på nedsatt immunförsvar till en del och en ej utvecklad sväljreflex till en annan.
Vätska och mat hamnade ofta i lungorna och irriterade dem så han blev hostig och dan. Mat fastnade vid flera tillfällen så heimlich var den enda räddningen. Så det åtgärdade man med att sätta Z på timbalkost… så nu har han inte alls lika stora besvär men visst har han fortfarande problem.
Marcus och jag accepterade nu situationen, nåja lite i alla fall, och gick en tecken-kurs på barnhabiliteringen. Så nu ”pratar” Z glatt med sina små knubbiga händer och det är fantastiskt när han spontant ber om något. Visst han talar inte verbalt men nån gång kanske det kommer.
Han är mycket stadigare i gången nu också och springa kan han garanterat. Visst vippar han fortfarande omkull både här och där men vem gör inte det emellanåt.
Han kan fortfarande inte ställa sig upp utan att hålla i något men han tycker att det fungerar så bra att krypa fram till något och snabbt häva sig upp innan han lägger iväg.

 När man får en diagnos kan det kännas jobbigt ur många aspekter (det ska gudarna veta) vilket jag inte ska gå in närmre på nu men det kan också kännas som en slags befrielse och förklaring till olika beteenden eller sjukdomar som barnet kan tänkas ha. I bästa fall finns det någon form av forskning inom området så man får en hint om vad som man har att vänta.
Idag är jag ”glad” att Z:s diagnos upptäcktes så tidigt som det gjorde så vi kan ge honom de bästa förutsättningarna som går att få.
Jag har dessutom fått så många fina och värdefulla bekantskaper runt om i världen som jag aldrig annars skulle ha träffat.


Det bästa av allt diagnos eller ej… är att jag fick Z. Världens finaste gullunge!

Observation och Java

Gårdagens feber på lille gulliga Z var som bortblåst på morgonen. Den försvann med sömnen någon gång under natten och han var redo med sin outömliga energi att inta en ny dag. Dessvärre (för honom) fick han snällt stanna hemma på "observation" då jag ansåg att febern borde ha en ej så frisk grund. Marcus och jag bytte av varandra under dagen så vi om vartannat kunde åka till jobb och skola. Z visade inga tecken på någon sjukdom röjde glatt omkring hela dagen. Så imorgon blir det nog dagis igen om han fortsätter så här.

Om en vecka så ska min lilla grupps forskningplan vara inlämnad så vi sedan kan presentera den på en examination några dagar efter. Gruppen som jag har äran att tillhöra är en blandning av skarpa hjärnor och för första gången på länge så finner jag grupparbete roligt! Jag känner att jag börjar få en nytändning igen angående studierna... och jag hoppas det håller i sig. Det är tufft emellanåt att kombinera studier med ett sömnlöst liv fyllt av medföljande stress och oro. Jag skulle hellre se att jag hade ett fast och tryggt arbete istället där man kan stänga av allt efter en arbetsdag och på helgerna. Nu stressar jag istället upp mig om jag ligger efter några hundra kapitel och tänker konstant på det och får snällt fylla upp just den värdefulla fritid med dessa istället.
Fast man kan inte få allt här i livet och dessutom har universitetet ett fantastiskt cafe´vilken jag är stamkund hos. Jag är nog koffeinmissbrukare... bara att erkänna....

Nu ska jag brygga mig en kanna starkt java, svepa en slatt cocillana och sätta mig ner i en pösig fåtölj och läsa några forskningrapporter medans lillen sover.

Ha det så bra go´vänner.

En dag...

Min dag...
7.13-Bilen startar inte vilket följs av någon enstaka svordom och starthjälp av karln i huset
7.32- Bilen startar inte efter jag lämnat Z på dagis vilket nu späs på med alldeles nya svordomar, stelfrusna fötter och ingen starthjälp.
8.50- Aningens sen till hjälpmedelcentrum där jag skulle lämna in en sängdel kl.8 eftersom jag roade mig med att frysa fast bredvid min bil på dagiset istället. Lämnade bilen igång totalt obevakad när jag gick in så jag skulle slippa dra in fler medborgare att starta upp min blå pärla.
8.53- Bilen stod kvar där jag lämnade den men bensinen var nästan slut.
8.59- Nödtankar på Macken med bilen igång vilket gubben med SAAB:en bredvid tyckte var en dålig ide. Jag tackade artigt för hans åsikt.
9.15 Såg en älg
9.23- Hemma. Stängde av bilen och hostade mig in till mina böcker för att ev klara en av två tentor nästa vecka
11.26 Äldsta hunden har råkat kissa ner soffan vilket inte gör något då allt går att tvätta och tumla
11.35 Hämtar hem avhandlingar och rapporter när internet lägger av för 7:e gången idag
11.40 Ringer Internetleverantören och diskuterar ettor och nollor
13.00 Upptäcker att nytumlade dundynor inte luktar smultron.
13.03 Vädrar huset
13.23 Tänder kaminen då vädringen såg till att det blev kallare inne än ute
13.28 Internet fungerar. Jag skålar in det med en kopp kaffe och laddar ner resten av arbetet.
16.10- efter en dags hårt studerande, blodigt hostande och härliga mixar av coccilana och treo hämtade jag Z i min nu plötsligt fungerande bil. Jo man tackar
17.00 Z glöder mer än kaminen. Temp: 39,6Celsius... Man ska inte klaga. han har ju varit frisk i en HEL vecka. Vi firade med hemgjord glass
17.07 Inser att tentorna kommer gå strålande nästa vecka

Någon som behöver anställa????

Ha en trevlig kväll go´vänner!

Tips tack...

Vad är rätt? Ska man tillrättavisa ett dåligt beteende varje gång? Eller ignorera och avleda? Lite av båda kanske...
När Z är på väg in i ett utbrott brukar jag in i det längsta ignorera det dåliga beteendet och försöka avleda och avbryta utbrottet, Ibland fungerar det och ibland är det tvärstopp. Budskapen vi får från hab var till en början att aldrig säga "nej" vilket jag fann konstigt. De ansåg att det bara skulle ge bränsle till Z:s ilska och visst gör det de till en viss del. Samtidigt ansåg jag att han måste lära sig var gränserna går... rätt och fel. Vi fick nya ledord att följa. Säg nej och avled som om det vore lika enkelt som att ta på sig en strumpa.
På förskolan fungerar det ganska bra vad jag förstår. Där får Z ibland sitta och lugna ner sig på en stol vilket fungerar bra. Jag har försökt att föra in det även här hemma men det känns helt ogenomförbart. Den lilla barnstolen lyfter han upp på raka armar och skickar iväg den oplanerat mot vad som råkar hamna ivägen. Sen sätter han fart likt en flipperkula mellan väggarna för att dunka sitt lilla huvud mot dem i ett rasande tempo. Det slutar ofta med att jag får sätta mig ner med honom i ett fast låst grepp med vår "magiska filt" för att få honom lugn. Det kan ta 3 minuter upp till en timma. Den "magiska filten" en grå ikea-filt började jag att använda för en tid sedan när utbrotten kom lite väl ofta. Han är stark den lille raketen så jag virade in honom i filten likt en kåldolme och satte honom i mitt knä och väntade ut raseriet. Det gav en lugnande effekt och nu går han självmant och hämtar filten när han vill mysa för den används även när vi har mys och lässtund.

Fast frustrationen att utbrotten är så stora här hemma men inte på hans dagis gör mig... lite ledsen kanske. Fast visst är det bra att han fungerar bra där men vad ska jag göra för att han ska bli lika harmonisk hemma? Jag har hört fler SMS-familjer berätta om liknande fenomen... i skolan en A-elev och hemma kommer alla känslor fram.
Idag tänkte jag att vi skulle gå ut i solskenet och åka lite pulka på den minimala snön som fallit under natten. Jag gav mitt förslag till Z som visade på att det var en god ide. Jag påbörjade operation "på med alla vinterkläder" och redan vid den extra tröja så vände han helt. Ett stort oväntat utbrott exploderade i min famn med de sedvanliga betten och hårryckningarna. Jag försökte in i det längsta att ignorera och prata på om vår pulkaåkning men det fanns inget stopp just då.
Det kan vara en av de mest påfrestande saker med SMS... de plötsliga utbrotten som saknar anledning. Hur gör ni andra med liknande problematik????
Efter 1 och en halv timma hade jag med hjälp av Marcus lyckats lugna ner Z och vi gav oss ut och skavde bort snön på kullarna i trädgården vilket var mycket uppskattat. Även en förmiddagsfika han vi inta i det kalla solskenet innan vi var tvungna att gå in... för att mina byxor inte var vattentäta och mina stelfrusna skinkor nu saknade känsel.

Nu sover Z gott och jag sitter på upptining på spisen.

Ha en fin dag i solen go´vänner!!!

Noro & Rota

Då var den på gång igen. Den återkommande ultimata reningskuren. Vinterkräksjukan i egen hög person. Det lilla ovälkomna viruset som får våra kroppar att vända ut och in på sig själva tills vi bara ligger där i den kalla toalettstolen och ber för våra liv redo att lämna in. Då känner man att man lever fast man önskar att så inte vore fallet. Kroppen är som ett explosivt läckande såll och kokar av den höga febern.
Vi har inte fått den ännu men jag kan sätta min högra strumpa på att den inte missar oss i år (sa den eviga optimisten).
Jag kommer ihåg min första gång jag mötte norovirusets framfart. Det var kring nyår 2006 tor jag. Jag och Marcus spenderade årets sista dagar på Lanzarote. Det var tidig morgon och vi stod utanför hotellets entre, väntandes på en taxi som skulle köra oss till hamnen där en båt väntade på att ta oss med på djuphavsfiske... något vi länge drömt om. Jag kände mig lite konstig i kroppen redan där och föreslog till Marcus att jag kanske skulle stanna hemma men han avfärdade mina farhågor och faställde min diagnos till morgontrötthet och en smärre reaktion på den tidigare kvällens intag av Mojito. Så jag bet ihop.
En timma senare satt jag på en båt i den minsta toalett jag någonsin sett. Jag önskade att jag skulle dö då. 4 långa timmar senare kom vi äntligen i land igen och Marcus fick leda mig till den väntande taxin. Tonfisken som jag fick äran att dra upp mellan mina språngturer till den minimala toaletten kändes avlägsen och minnet från hela båturen präglades av en dimma. En kräkdimma.
På hotellet fick jag besök av en läkare som glatt gav mig ett par sprutor och utlovade snabbt resultat. Han var stamgäst på vårt rum för dagarna innan hade Marcus haft samma problematik som jag nu befann mig i. 7 kg på 2 dagar... ja det var väl vad jag gick ner i vikt och förmodligen ett rekord. Redan dagen efter var jag på fötter igen vilket var tur eftersom hemresan närmade sig och sitta på ett trångt flygplan med vinterkräksjukan var inget jag önskade.

Än har vi varit förskonade men jag såg en oroande lapp på dagis i fredags. "Magsjuka pågår". Ja, det är charmen med att ha barn i förskoleålder. Några gratis och ovälkomna detoxkurer varje år ingår i föräldraskapet. Vitpepparkorn sväljs i överdoserade mängder tillsammans med morgonvitaminerna för att få kroppen att försöka förstå att den någong gång ska dissa alla Noro och Rota-virus. Sällan det fungerar men om man tror på det ordentligt...kanske....fast det har ju inte funkat hittills. Är det inte dags att det tas fram ett magsjukevaccin snart?
En önskan från mig.....

Tat lugnt go`vänner!

Flygplan och bokstöd

Dagen till ära... eller redan igår kväll kom min syster, Z:s moster hit för en sällskapskväll. Tillfället var väl inte det bästa att ha folk hemma med tanke på att Marcus och jag hör som två 107åringar och andas mer nässpray än syre. Fast syrran har sett det mesta och skrattade gott när hon insåg att det var som att besöka ett ålderdomshem när vi halvskrek till varandra för att höra något. "Har du plåster?" frågade syrran undrande. "Ja vad vill du ha för tofsar?" svarade jag. Det är så det låter här fortfarande... nivån på att inte bli förstådd är ganska så hög.
Idag hjälpte min svåger till med bromsreparation på min fantastiskt hållbara bil så nu rullar den på smidigare än någonsin. Tack Andreas!!!!
Hmm..annars är det som vanligt. Z klämmer ut hudlotion över hela sig i ett obevakat ögonblick, placerar sig på en sovandes hund för en förväntad ridtur och eviga blöjbyten på dockor och nallar. Härliga unge!

Mina öron är fortfarande till salu för ett överkomligt pris och kan även tänka mig ett byte. Vitlökspress eller ett bokstöd godtas. Annars en fungerande antibiotikakur... man kanske skulle ta en resa till ett land där de har dundersprutor... såna man får när man blir sjuk på semesterresan och tillfrisknar på ett par timmar. Ja, en resa får det bli. Om inte annat löser det nog problemet om man sätter sig i ett flygplan och stiger snabbt till 10000 meter. Då säger det väl pang i de små prydnaderna på huvudsidorna och jag är hörande igen. Eller exploderar jag totalt av trycket och det skulle kanske kännas besvärande för resten av resenärerna. Ne, jag får nog stanna hemma vid närmare eftertanke,

Nu ska jag läsa en bok. Ladugårdens djur heter den och är mycket spännade. Hoppas det är en ko i boken.

Ha det så bra go´vänner!

Enligt normen

Z och hans förskoleresurs kompletterar verkligen varandra eller hon honom iallafall. Han tecknar nytt varje dag känns det som och jag förstår nada. Fast efter en enklare undervisning från resursen brukar lösa det dilemmat.
När vi ser på Musses Klubbhus så tecknar han med sina underbara små knubbiga händer allt som de tecknade överpedagogiska figurerna gör. Jag undrar ibland om Z är utvecklingsstörd alls. Mild till måttlig utvecklingsstörning- står det beskrivet på Socialstyrelsens hemsida om ovanliga diagnoser fast det vete tusan. När visar det sig? Har det visat sig? Hur visar det sig? Kanske alla utom jag ser det? Jag är ju bara morsan som inte kan se något fel på min son... ur utvecklingsstörnings-synvinkeln vill säga.
Kan det vara så att utvecklingen är rapid nu de första åren men kommer med tiden att avta för att stanna av helt?
Ja, vem vet och inte spelar det någon roll heller för den delen. Z kommer alltid att vara fina lilla Z oavsett på vilken skala han kvalar in.
Och vem sitter och bestämmer vad som är normalt eller ej? Är jag normal? Säkerligen inte enligt vissa, enligt normen enligt andra även att jag aldrig lärt mig varken stå på händerna eller cykla utan att hålla i styret. Inget jag dagligen lider av heller för den delen.

Inte heller tycker jag att det är en normal vinter då vi inte har någon snö eller minusgrader... innebär det då att vädret har en måttlig utvecklingsstörning?
Vad vet jag.....

Natti go´vänner!

Glödande hovar

Då var snart dag nummer fyra avverkad detta år. Känns skönt att vi klarat oss så långt inpå året utan större problem. Visst råkade bromsarna lämna in på bilen när jag åkte genom stormen Emil på väg hem tidigare idag. Fast det positiva med det är att jag inte riskerar att åka dit för fortkörning då hur mycket jag än trycker plattan i botten motarbetar bromsklossen min intention att åka fort snabbare. Dessutom sprids det en behaglig värme i kupen av den glödande fälgen. Jag älskar verkligen min bil. (fast om det är någon som känner sig sugen på en blå jäkla skitbil model v70 så hojta till)

Z var glad som en nymatad lärka när han kom hem från dagis idag. Han tog snart itu med lite sedvanliga revirmarkeringar på årets resekataloger som av någon konstigt anledning låg på golvet framför tv:n i Z:s hörna. Efter en mindre jakt genom huset för att knöla på honom ny blöja och lite torra kläder så bestämde Z att vi skulle leka häst. Men inte denna dag heller fick jag vara ryttaren utan jag var den trötta ardennern som ofrivilligt skuttade runt i huset med pigga lärkan på ryggen. Det där med att mamma är aningens sjuk köper inte Z som en ursäkt för att slippa ett galopprace... så det var bara att verka hovarna och lägga iväg över stolar och annat som stod ivägen.
Med en skrattandes Z på ryggen som tecknar "mer" hela tiden är det svårt att sluta... fast till slut upptäckte han att nallen var tvungen att byta blöja (ja han är inte potttränad ännu) och nästa lek var redan igång. Tack nallen!

Nu ska jag ta mig en skål havre och ställa mig och sova vid soffan.

Natti Go´vänner.

Ågrenskas familjevistelse för SMS

Ja då ligger antalet med SMS i Sverige på 15 om jag inte fått fel information. Så pass många att vi skulle kunna sätta ihop ett fotbollslag om det nu var det vi strävade efter.
Nu är väl inte tanken att konkurrera med Zlatan men att det faktiskt finns så många i vårt lilla avlånga land som vet vad det innebär att leva med och med någon som har SMS.
Tyvärr känner jag bara till en handfull av dessa fantastiska familjer och har bara hittills träffat en av dem vilket var fantastiskt trevligt!
Ågrenska utanför Göteborg ger oss SMS-familjer en möjlighet att träffas under en veckas lång familjevistelse den 21-25 maj. det ligger dokument ute för ansökan och de tar mot max 10 familjer. Blir man antagen så bor man på ågrenskas fantastiska anläggning i fem dagar med hela familjen och får ta del av föreläsningar och även egna privata samtal med bl a psykolog och allt vad det är. Och framförallt får man träffa andra likasinnande som vet vad det handlar om att leva med SMS. Denna lilla träff kostar blygsamma 21700 riksdaler och bekostas oftast utav sin habilitering.

Jag kontaktade idag Z:s habilitering för att berätta den fantastiska nyheten att vi äntligen har möjlighet att få träffa andra familjer. Kuratorn tystnade en kort stund innan hon berättade för mig att de inte bekostar ett endaste rött öre. Landstinget ser väl ingen vits med detta längre.
Sur som ett bi krävde jag att få verksamhetschefens telefonnummer för henne måste jag tala tillrätta. På något sätt ska jag fasen driva genom detta eftersom jag vet att andra landsting bekostar denna möjlighet.
Om de går vet jag inte fast man måste ju ge det ett försök.Annars får jag väl hyra ut karln till påskhare med risk för att han tömmer barnens påskägg för på något sätt ska vi dit.

Det är sjutton så dyrt det ska vara att vara lite annorlunda enligt samhällets normer. Säng 70000:-, mobil säng 22000:-, konferensresa till USA 20000:- bara för flyget och ett tält i väskan, och en familjevistelse på Ågrenska 21700:-
Synd att det inte följde med ett visakort med diagnosen....
Visst, man behöver inte alla de resor jag nämnde men att få träffa andra familjer samt tala med experter som vet vad det handlar om är ovärderligt.
Säng däremot är ett måste men än så länge får det fungera med det vi har......

Nu ska jag tryckutjämna mina små snäckformade bihang och se om jag kan åstadkomma någon form av hörsel.

Ha det gott Go´vänner!!!!

Stiliga löpare

Härmed publicerar jag ett bildpotpurri av världens finaste gullunge. Nej... det är ingen säljes-annons! Så lägg ner planerna på att investera i denna guldklimp. Han är inte till salu även om tanken är lockande i nån svag stund emellanåt. ;-)
Han har varit på dagis idag efter ett halvtråkigt jullov (Z:s utsaga). Han kom hem med ett strålande humör och har varit aktiv med både hushållssysslor och uppfostran av sin far.

Vi har även tagit nya tag med BTI-träningen som inte varit fullt så prioriterad föregående vecka. Även om jag inte riktigt fått upp farten ännu pga envisa och mycket tröga bakterier som fortfarande hänger sig kvar. Fast Z tycker det är så kul att "jobba". Om jag som förra veckan står och tjuvsover bakom matbordet och inte har ork till något kommer den då tillfrisknade busen och rycker mig i armen och tecknar "JOBBA" med sina små händer som han samtidigt förstärker sitt krav med ett bestämt "Eh Eh" (med andra ord KOM IGEN MORSAN!)
Det dåliga samvetet slår till hårt med sin spikklubba i mitt rufsiga hår och manar mig motvilligt och gäspande mot arbetsbordet där Z redan har satt sig tillrätta.
En oskriven lag i detta hem är att rutiner ALDRIG får brytas... vilket givetvis är sunt men lite jobbigt de dagar inte allt går som planerat t ex om man råkar borsta Z:s tänder innan duschen istället för efter.. nje det är inte att rekomendera.

På tal om oskrivna lagar...
I ett tjusigt bostadsområde som jag varje dag passerar på väg till plugget ser man alltid en massa hurtiga människor som rutinmässigt springer sin joggingrunda. Det är som att åka in i ett motionsspår dagarna efter nyår då "alla" helt plötsligt ska ta tag i sina nya liv.
Det finns nog inte en enda stadsdel i Linköping som bebos av så många joggare och löpare. Man kanske får skriva ett motionskontrakt om man flyttar dit eller är det kanske som gräsklippning i villaområden. Börjar en fortsätter resten..
I vilket fall som helst så häromveckan när jag for genom det joggande området i mina 30km/h så passerade jag en kvinna i 35-årsåldern. Hon sprang givetvis också i raskt tempo.. inget snack om saken ... men hon hade en kappa på sig och en handväska svängandes i handen. Håret svajade fint iordninggjort i vinden och snöslasket skvätte upp mot hennes svarta stövlar. Jag tittade för att se om hon var jagad av någon eller om hon kanske sprang ifatt bussen men hon fortsatte med ett joggaruttryck på ansiktet. Hon löpte förbi busshållplatsen och fortsatte sin resa in på en cykelväg.
Hon kanske hade glömt att ta sin morgon runda eller försökte starta en ny trend med att bära vardagskläder istället för de sedvanliga sportiga utbudet.
Vad vill jag ha sagt med detta då?! Jo... att kläderna har sådan himla betydelse. Springer man i en kostym är man sen eller jagad.... och folk tittar lite extra. Men om du lufsar på dig en sportig utrustning syns du inte alls....
Så om jag som idag går i gympadojor, träningsbyxor och en luvtröja men inte visar en tillstymmelse till att motionera (vilket jag garanterar att jag INTE gjorde) väcker det folks uppmärksamhet på samma sätt? Ne...
Slutsats: Softa i mjukisar =OK , Springa med stil = inte OK

Ja det var skönt att få filosofera lite efter en dag i vetenskapens värld och ni som orkat läsa ända hit ska ha en enorm eloge!!!!

God natt go´vänner!

En lysande dag

Välkomna till det nya året.... känns det inte lite annorlunda? Ne, inte det minsta faktiskt. Den enda stora skillnaden är att Z verkar vara i toppform medan Marcus och jag är helt däckade av en mycket tjurig öroninflammation. Idag åkte vi i omgångar till Dr Jour för att för en billig peng få bekräftat officiellt att vi har ont i öronen och är sjuka. Skönt att veta att man inte bara är hypokondrisk. Ny antibiotika sattes in och vi fick olika sorter dessutom så nu börjar tävlingen "Vem blir frisk först?" Jag kommer garanterar vinna denna enkla match... jag tävlar ju mot en man liksom....

Vi är fortfarande döva så nu har vi ett nytt system här hemma. När Rocco (den ena schäfern) springer i cirklar och ylar... då ringer telefonen... eller så har Z vaknat för honom är det ingen som hör längre när han tar ton mitt i natten och vill gå upp. I vår välstoppade bomullsvärld hör vi mest hjärnans urtjatiga puls och ett evigt susande.
Men som tur är tecknar vi så mycket här hemma så det gör varken från eller till.

I morgon ska Z få gå till dagis efter ett tråkigt jullov enligt Z. Han har så mycket energi nu att golven börjar få djupa diken där han springer fram. Marcus och jag fjantar efter med nässprayen och panodilen i högsta hugg och försöker styra upp de övernaturligt hyperaktiva lekarna.
När jag stod och halvsov mot köksbänken förut fick Z nog av mig och började leka lite själv för en gång skull. Inte med klossar och bilar direkt utan med en golvlampa som han använde som ett flygplan. Eftersom jag inte hör ett jota såg jag spektaklet först när ett blinkande starkt ljussken började studsa runt rummet. Där står självaste Z med en 170cm hög lampa och svängde och slog den mot väggarna.
Lampan har nu fått sista smörjelsen och vi tackar den för en lysande tjänstgöring!

Ha en lysande kväll go´vänner!