Innehållslösa texter...

Z 19 månader

"Får man ett utvecklingstört barn får man ta skeden i vacker hand" Den meningen kom från vår fd LSS-handläggare när jag kände det motigt att sätta Z på kortids och jag bad om någon annan lösning. En person som är till för att försöka finna hjälp och möjligheter för barn som Z och familjer som oss. De ska efter individens behov uppfylla deras rätt inom LSS som är en rättighetslag. Denne person är en av mina tidigare efarenheter av det ovanliga livet och tyvärr finns det många som denne.
När man lusläser lagar och konventioner kring mänskliga rättigheter och rättigheter för funktionsnedsatta stämmer de inte med verkligheten. Frid och fröjd och lika rätt för alla? Ja, kanske om man orkar slåss för det eller har turen att hamna i rätt kommun, landsting osv.
Ni som inte lever i vårt rättighetskrig kanske tycker att det låter gnälligt och att Sverige är en av de bästa platser i världen vad det gäller jämlikhet och rättigheter. Men att behöva leta hjälp, metoder, medicinering, forskning, pedagogiska alternativ som fungerar just för mitt barn, just den ovanliga diagnos det är något som av någon konstig anledning ligger hos föräldrarna. Jag har inte EN gång fått ett samtal om att "Nu har vi en ide som vi vill prova på Z" eller "Jag tittade på lite forskning kring Z:s diagnos härom dagen och upptäckte att..." Nej nej...Jag surfar, letar, läser, frågar, ringer globala samtal för att lösa, hjälpa och bygga Z:s framtid och nutid. Ibland får jag genom mina önskningar men ofta krävs det möten, funderingar, pengar, pengar och lite mer riksdaler som olika instanser inte har eller att "vi jobbar inte så".

Är lagar och bestämmelser bara ett spel för gallerierna? Ska det bara se bra ut internationellt att Sverige är ett hedersknyffel-land? Se bara på Tobias som ansågs inte längre behöva hjälp. Inte förrens aftonbladet började re i det ändrades beslutet. Seriöst... ska det vara så?

Jag kommer aldrig att sluta slåss för det vackraste på denna jord och om det innebär att jag blir oense med olika instanser eller behöver ta steget att flytta till en kommun och landsting som är känt för att verkligen svara upp för de rättigheter som finns så gör jag det. Är lite inne på att börja packa resväskan redan nu faktiskt.

Ha en fin dag go´vänner

Föreläsning för föräldrar och nära anhöriga

Ett tips till vetgiriga!!!

FÖRELÄSNING
MÅLGRUPP: Föräldrar, Nära anhöriga
DATUM & TID: 9/4, 2013. Kl 13.30-16.30

Den här eftermiddagen innehåller information om databaser och andra informationskällor. Medverkande är: Rula Zain, Oprhanet Sverige, Susanne Fägersten Sabel, Socialstyrelsens databas för ovanliga diagnoser samt Eva Fjällgren, bibliotekarie, sjukhusbiblioteket, Karolinska Solna. Du får också möta Veronica Wingstedt de Flon, chef för NFSD (Nationella funktionen för sällsynta diagnoser) samt medarbetare från Regionalt kompetenscenter för sällsynta diagnoser på Karolinska, Solna. Det blir tillfälle att ställa frågor om befintlig information men också möjlighet att ge egna synpunkter och förbättringsförslag.
Riktar sig till: För föräldrar/närstående och personer med diagnos
Plats: Rolf Luft auditoriet, CMM, Karolinska Universitetssjukhuset,Solna
Ansvarig: Kristina Gustafsson Bonnier, 08-123 350 23, kristina.gustafsson-bonnier@sll.se
Sista anmälningsdag: 1 april på www.habilitering.nu/kalendarium

Summering

Då har vi snart betat av den första ruggiga månaden på 2013. Pressade scheman, tidsbrist, sömnbrist och dammråttor i plånboken.. ja en helt vanlig vardag för många kan jag tänka mig. Lille Z går nu på dagis efter juluppehållet här hemma i stugan vilket han verkligen uppskattar. Skillnaden mellan en liten Z som är sjukligt beroende av rutiner och andra barn är att Z inte alls finner lov som en bra ide. Han köper att man är hemma på helgerna men på vardagar är det dagis som gäller. Tanken var att Z skulle gå på dagis i mellandagarna eftersom karln och jag inte var lediga men de kunde inte finna en lösning åt honom då han inte fungerar på det julöppna dagiset. Lika rätt för alla??? Skulle inte tro det. Det resulterade i att jag hamnade långt efter i mina studier eftersom det inte är genomförbart att studera, ha en dator framme, eller för den delen göra någonting som INTE ha med Z att göra när den lille busraketen är hemma. Ibland kan det vara svårt för många att förstå den tillsyn som krävs när man har Z men... är det någon som tvivlar så välkomnar jag dessa att leva med oss ett par dagar. Man kanske skulle ha en liten webkamera uppsatt som streamar live våra långa aktiva dygn... ha, jo det vore nåt. :-)
Nog om det!

De senaste månaderna har vi haft några bakslag inom många områden och alla dessa är ganska dyra sådana. Under en lång tid hade vi inget vatten i perioder... då var det torrt kan man säga. Sen pajade vårt nya värmesystem när det var som kallast. Huvudpropparna small både nu och då. Till slut lokaliserades problemet och ny reservdel beställdes och monterades. Fast då visade sig den vara ett spännande måndagsexemplar som läckte och hela elektroniken i värmesystemet blev nersprutat av vatten. Tjoho tänkte jag och kände lyckan över att invänta en ny reservdel som skulle komma efter helgen. För att torka ur all fukt ur systemet ställde jag in en byggfläkt i pannrummet som oxå den kortslöt sig och reste till byggfläktshimlen. Nu fungerar värmen igen fast bara lite. Nåt kretskort blev förstört vid sista läckaget men men...

Under denna tid insjuknade min gamla schäfer i en otäck magomvridning nån dag före nyår. Akut åkte vi 15 mil för att finna en jourveterinär som kund rädda hans liv. Efter en stor operation och några dagars återhämtning överlevde min trogna gamla best. Idag är han frisk och kry och jag hoppas att han stannar några år till.

 

 

Så det var en kort summering av januari...

Avslutningsvis vill jag ge en tanke till alla uteliggardjuren som har svårt att hitta mat i snön och kylan. Men en av dem har lyckligtvis hittat alla äpplen under våra träd som jag så slarvigt INTE har lagt i komposten.

Ha en fin dag go´vänner



Tipp tapp...

Inte lätt att få till en gruppbild med alla hundar. På bilderna ser vi Moster Thessa, Z, mig, Vera, Turbo, Melker, Undis, Borka, Svea, Alice, Rocco och Bailey.
 

Julaftonen började mycket tidigt här hemma i den förväntansfulla stugan. Istället för en julstrumpa hängandes på spisen fann Z att tomten hade lämnat en hel säck slarvigt upphängd i ett dörrhål. Ja, den var inte full men några håll-Z-sysselsatt-några-timmar-klappar fanns allt. Z:s moster Thessa som kom redan kvällen innan var den stora idolmagneten och Z gjorde allt i sin makt för att se till att hon inte fick sitt morgonkaffe. Efter några timmar när både mormor och morbror oxå hade anslutit sig gav vi oss ut och åkte pulka bakom en av Thessas alla hundar vilket var mycket uppskattat. Ja tro nu inte att det var mig de stackars fyrbenta fick dra runt på denna härliga julafton, nej jag fick snällt sköta den saken själv. Det var Z som hade äran att ha en draghund. Därefter var det dags för ett litet gruppfoto som gick som det bör göra med nio hundar, en Z och två kvinns som tror att allt är möjligt. Det slutade att Thessa drogs iväg ur bild av några av labradorerna... ett mycket uppskattat inslag. :-)

Efter lite mat och ungefär vid Kalle Anka-dags som vi avstod fick vi äntligen besök av självaste tomten. Då det var jag i egen hög person som stod för rekvistitan av tomten Thessas beklädnad resulterade det i en megastor kudde som pressades in under rocken och spretade argt ut både här och där. Jag kunde för allt i världen inte sluta skratta när tomten gjorde sin stilfyllda entre i slowmotion och mina tårar rann av skadeglädje. Men det störde inte Z som glatt gav tomten en stor kram och klättrade snabbt upp i hans knä. Han satt med stora ögon och lyssnade och nickade till allt tomten sa...medan jag stod fortfarande dubbelvikt av skratt.

 

Sen blev det julklappsöppning och så mycket lek att Z somnade ovaggad den kvällen. När Z somnat fortsatte vi andra med att ha ett julklappsrace som resulterade i att det blev ganska oavgjort och alla åkte hem nöjda.
Jo julaftonen var mycket lyckad och tack till alla ni i min fina familj som kom och delade den med oss på vårt ovanliga julefirande i hyperaktivitetens anda.

Hoppas alla ni har haft en skön jul go´vänner!!!!

Hur?

SMS i all sin prakt vaknade med Z idag. Utbrotten har tagit vid varandra och maktlös väntar jag vid hans sida. Stolar flyger över rummet och granarna välts. Jag går in i mitt lugna neutrala sinne och skyddar och känner med Z. Ibland vill mitt tålamod svika när en hård plastig leksak träffar mig i ögat och orsakar en brännande smärta men jag håller tillbaka mina känslor. Utbrotten är en känslomässig utvecklingsnivå som är som en ettårings... fast i en 4 årings kropp. Förbjuda, säga ifrån, ryta i osv är som att hälla bensin på en eld för att släcka den. Tro mig...been there done that. SMS är en mycket komplicerad diagnos där normerna och metoderna inte kan följas.
Man måste vända ut och in på sig själv för att anamma symptomen och finna förståelse för dem. Utbrotten är inte personliga, precis som ett ep-anfall. De bara finns där. Jag vill ha en metod som jag kan använda på min underbara son... en metod som får honom att fungera bättre eller snarare att jag kan hjälpa honom dit. Fasen så frustrerande. Vet ni hur ont det gör att se sitt barn slita bort en nagel ur sin hand? Bita sig så det går hål i hans redan sköra hud? Dunka sitt vackra huvud mot en bordskant?
Nu sover han äntligen och jag hoppas att han vaknar i ett nytt sinne. Jag är frustrerad och maktlös. Passar på att lägga några av mina känslor här på bloggen då det här är en del av Z:s diagnos som gör saker och ting svåra ibland. Jag vet att det finns andra därute som lever i liknande situationer även att barnen inte har SMS. Jag skäms inte över att delge mina tankar kring det utan vill öka medvetenheten att en beteenderelaterad funktionsnedsättning finns och att de ska vara lika accepterade som andra funktionsnedsättningar.
Jag säger inte att det är lätt...nej nej...det tar på krafterna oerhört och mina tårar finns där just nu. Inte pga att Z är som han är utan att jag känner mig otillräcklig. Dålig morsa som inte kan hjälpa världens vackraste unge. Men en dag kommer jag att lösa det. På något förbaskat sätt ska jag hitta någon som kan hjälpa oss om jag så ska behöva åka till månen. Z är värd allt och det kommer han att få.
Men hur?

Är det någon som känner igen sig i allt detta så hör av er eller tipsa om bra metoder. Nu ska jag passa på att städa och laga några lådor som fick sig en törn av Z:s framfart.
Ha en bra fortsatt snöig dag go´vänner!
/Cilla

Vitskäggsfjäsk

Snart go´vänner dyker tomten upp och då är det bäst att försöka få till en liten julstämning i stugan så det vitskäggiga fenomenet inte vänder i dörren med alla läckra julklappar. De senaste dagarna tog jag mig i kragen och Z i byxlinningen och pressade oss till ett pyntande som faktiskt förvånar mig själv. Allt krimskrams hänger i obehörigt avstånd från Z:s små snabba händer och gnagande tänder utom den taggiga och väldoftande granen då vill säga. Men man kommer snart in i nya hänga-tillbaka-alla-kulor-och-glitter rutiner efter Z:s framfart.
Gullraketen "pratar" dagligen om julafton och tomten och alla paket som han har och jag hotar likt många andra föräldrar att tomten inte kommer om man inte är snäll...vilket inte alls har nån effekt. Nej, det örat lyssnas det inte på.

Jag har hjälpt vitskägget med en del julklappsinköp i år och trängts i köpcentrum med så många andra stressade. Men nu är jag klar med det och allt annat faktiskt så ikväll provsmakar jag min hemgjorda glögg som faktiskt inte alls smakar glögg. Så den heliga juldrycken får nog stå och dra nån dag till med sina kryddor.
Idag hjälpte jag vännen Nina att inhandla diverse klappar i ett hysteriskt köpområde utanför stan. Konstigt nog fann vi det lugnt och trevligt där vi gick mellan affärerna bland stressade, sura och panikslagna sistaminuten-shoppare. Men visst är det väl så att trevligt sällskap underlättar stressshopping?!
Nu har Z:s jul-ledighet börjat och han kommer att få vara hemma till den 8:e januari. Tyvärr gick det inte att ordna med barnomsorg för hans del då dagiset stänger och juldagiset inte riktigt passar för min lille gullbulle. Så karln och jag får på något sätt dela på det även att vi båda har heltidsjobb/plugg. Det är ett dilemma för man kan ju inte ta vård av barn direkt....han är ju inte sjuk. Jag funderar på hur man ska kunna lösa såna här situationer när man har ett litet barn med särskilda behov. Vi har rätt till barnomsorg men det går liksom inte att lösa..... fast då är det väl tur att man är så himla rik att man helt enkelt kan ta obetald semester. ;-)
Thats life!

Hoppas  ni har en skön lördagkväll och stressa inte ihjäl er nu go´vänner!

Tillfälligt avbrott?

Nina och Z i snöyran

Då har vi jul här i vårt hus..... eller ja, en svartglittrig girlang och en vit låtsasgran med snabbt antal minskade kulor bidrar till den kommande julstämningen. Förfallet av julgranskulor står Z för då det är omöjligt att låta de glittrande fenomenen snällt få hänga kvar. Girlangen spikades upp i dörrhålet i ett svagt pyntögonblick med resultatet att jag slungade hammaren sedvanligt på långfingret istället för spiken. Så man kan säga att mitt finger bidrar mest till de färgglada juleffekter här hemma. Dessutom lyckades händiga jag några dagar senare pressa en skruvmejsel genom samma finger så sambon Marcus har nu börjat insistera på att hugga av fingertoppen som ständigt kommer i vägen... fast jag avvaktar nog med det eftersom det kommer nog att lösa sig på naturlig väg när jag ger mig ut för att hugga ner en julgran.

Lille julraketen Z har varit hemma från dagis en tid då svinkopporna kom som en julklapp till dagis och därpå vattkopporna. Sjukvården avrådde honom att gå dit eftersom han har en del öppna sår och är mer mottaglig för smitta än normalt. Dessutom finns det inte något direkt medel att smörja med som är okej att äta... ja lille Z har en förmåga att ha sina små knubbiga händer i munnen för jämnan och någon ekologisk kravmärkt antibiotikasalva tillverkas sällan i överflöd.
Så Z har glatt röjt omkring här hemma med morsan i sömningt släptåg. Grannen Nina har med jämna mellanrum tittat förbi till Z:s glädje och busat, läst böcker och åkt pulka. Det betyder så mycket för mig att få den hjälpen emellanåt då jag kan för några minuter ta mig friheter som att borsta tänderna eller diska ur kaffemuggen. Tack kära Nina!

Studierna fick tyvärr ta den största smällen så något VG är inte att vänta... men jag är glad om jag lyckas ta mig genom godkänd helt enkelt.
Vatten är något som man tar för givet go`vänner. Regniga dagar kommer det fula ord i min mun då jag blaskar runt i vår odränerade trädgård iförd vadarbyxor...då tycker jag inte om vatten. Inte heller när taket läcker. Men när vattnet sen äntligen hört mina ovälkomnande ord och lyser med sin frånvaro...ja då är fröken Cilla inte heller nöjd. För då finns det inte ens vatten i kranarna... De senaste veckorna har det varit något envist elfel på vattenstationen och det vatten som behagat sig att dyka upp är inte direkt genomskinligt. Och när den sista bruna droppen klämt sig ur kranarna var det torrare än i Saharas öken. Så dusch, toalett funkade inte. Och tvättmaskinen pep argt sina felmedellanden om noll vattentillförsel. Så det var bara att börja leva som Emil i Lönneberga. Vatten hämtades i dunkar, snö smältes till toalettvatten och nu började än fulare ord trilla ur min mun.
Men igår skedde ett litet mirakel... elektrikern hittade ett litet problem som åtgärdades så nuuuuu lever vi i vattenlyx igen. Ahhh så härligt!! Jag kastade snabbt Z i ett varmt tvåligt bad för att fira vattnets återkomst och jag kommer aldrig mer att banna det livsnödvändiga elementet.

Ett glas vatten nån?

Nu ska jag fortsätta att studera med kranen rinnande som ljuv musik. Ha det fint go´vänner!

Bitande aktiviteter

"Snälla morsan. Får jag gå in nu?" Z tyckte inte alls om min hurtiga ide att skotta snö och åka pulka i bitande snöstorm. Rocco, Z:s följeslagare, höll med och gjorde inte en ansats till att fånga snöbollarna jag slungade glatt mot honom. Den äldsta hunden Bailey som skådas grävandes bakom det frysande radarparet, han med sina stela gamla höfter blev som vanligt valp igen och jagade de skenande snöflingorna glatt som en ballerina.

Z fick gå hem från dagis igår eftersom personalen misstänkte en ögoninflammation. Ja, det var bara att hämta det lilla livet samtidigt som min diagnos var tvålöga. Jo, Z råkade mosa in en näve Dove duschtvål i ögonen vid morgonduschen och det löddrade nog fint under dagen. På kvällen var han färdiglöddrad och idag var själaspeglarna renare och mer återfuktade än någonsin. Men han fick ändå hålla sig hemma idag.

Min tänkta uteaktivitet var inte att tänka på även att jag dolde min dåliga kondition med att springa runt i snödrivorna dragandes på en pulka där Z satt. Ibland blev pulkan förvånadsvärt lätt vilket innebar att Z hade vippat ur i en snödriva. Det gillade han INTE.

I morgon ska Z till dagis igen och oj så glad han kommer bli att slippa bli utdragen i snöstormen hängandes i en vippande pulka.

Ha en fin kväll go´vänner!

Dagens outfit

Här sitter man nu då. I mörkret med en prydlig liten pannlampa som för övrigt är Z:s stora byte i jakten på nya leksaker.Som bloggare bör man ha "dagens outfit" då och då... eller helst varje dag. Så idag blir det en sväng i familjen Z:s moderevolutionerande liv. Ovan sitter jag iförd en hundfoder-reklams mössa från 2003, vintage med andra ord. Ja fint ska det vara ;-). Modell tjusig, aningens dyrare pannlampa, som en lysande accessoar. Håret är väl ogenomtänkt nästan vintage också. Omanikyrerade naglar för att spegla naturligheten i hela vintage-stilen. Ja, jag känner mig ganska nöjd faktiskt. Jag läser även en spännande bok om psykologins syn på personligheter för att verka lite intelligent i min supermoderna framträdande....

På nästa bild har vi husets huvudperson, Z! Han sitter tight iförd en sulky från hjälpmedelcentrum med en gummerad och mycket välvadderad overall som fint matchar färgerna. Till det har mamma C envist bånglat på honom en fräsig mössa som grädde på moset. Som en enastående accessoar bär han en grå, fjädertunn påse med okänt innehåll. Lite spänning över dagens outfit där alltså.Som pose har han handen-i-munnen stilen. Mycket inne just nu.

Den sista bilden föreställer en mammas kärlek till minusgrader och snålblåst...iförd Z:s mössa med en döskalle-scarf nonchallant knyten runt den fagra halsen.

Där kära vänner fick ni er dos av Cillas specialvisning. Bättre än så blir det inte fast jag känner nästan er avundsjuka över mitt stilriktiga mode-tänk.
Dagen som gått har varit fantastiskt. Shopping på Ica Maxi med Z...vilket slutade med att jag hade en stooor gosedjurs-orm runt halsen och Z tjoade högt att den skulle "bita" honom samtidigt som jag halvsprang med Z i varuvagnen genom det stora komplexet. Sen var det adventspyntning och pepparkaslackering...eller vad det heter med Z och mormor. Det resulterade i en mycket gasig Z-mage.
En dag som denna är minnesvärd och speciellt när Z knuffade till mormor så hon nästan ramlade ner i diskhon. Z skrattar fortfarande och jag sitter här med min lysande pannlampa och ler åt den lilla händelsen.
Ha en underbar lördag go´vänner!!!!

Acceptans och respekt

Jag snubblar över ett slitet limegrönt vinglas av hårdplast som Z tidigare hittade i en ej tillräckligt säkrad låda. Vinglaset som tillsammans med sina andra kamrater av hårdplast brukar tjäna sitt uppehälle på diverse aktiviteter sommartid var välanvänt, repigt och redo för sin sista åktur till återvinningen. Ja, jag har hört att man ska återvinna det mesta. Jag plockar upp glaset för att återigen lägga det på sin plats i lådan när jag funderade på om jag skulle fylla glaset istället och sätta mig framför brasan och bara njuta en stund av livet. Jag tittade in i kylen och där stod en överkyld flaska vitt vin som hade legat där en tid nu. Jag lyssnade snabbt om Z fortfarande sov innan jag åter placerade min blick på vinflaskan. Har vin ett bäst före datum? Utan att bry mig om den detaljen föll min blick mot kalendern som låg på bänken. TORSDAG stod det med fetstil och vittnade inte alls om att det ännu var helg.
Jag ryckte på axlarna och la sedan tillbaka glaset i lådan. Jag kände inte längre för att fira dagen som gått även om det just idag vore en dag att fira.
Anledningen till att idag var så bra är att Z helt enkelt är så fin, omtänksam och att man verkligen ser jur han kämpar mot sitt funktionshinder. Han försöker så han blir blå i ansiktet att göra oss till lags med våra scheman, rutiner och metoder. Han försöker att förstå varför man inte kan sitta i tvättmaskinen när den är på och att man inte får springa med en kniv i munnen. Han försöker inse att det gör ont när han slår sitt huvud mot kaffebordet för att sen bita sig hårt i handen. Det går inte alltid men han försöker verkligen.
I morse pekade han på mina armar som är fyllda av blåmärken och tydliga bitmärken. Han tittade länge på dem innan han såg mig sorgset i ögonen med vetskapen om att det var hans verk. Jag förklarade lugnt och sakligt att det var blåmärken som kommer att försvinna. Han tecknade "blåmärke" och "försvinna" innan han fortsatte med något annat. Bara det ögonblicket gjorde att jag ville ta honom i mina armar och få honom att förstå att jag respeketerar, älskar och förstår honom. I vår härligt ovanliga värld så är ett beteende som Z:s inte riktigt accepterat. Att ena stunden få ett slag över ansiktet under ett utbrott eller ett bett i axeln för att sekunderna senare sitta ihopkurade i soffan och ge varandra huvudmassage och krama varandra... det är vår verklighet och det innebär inte att jag tillåter dåligt beteende utan att jag accepterar Z:s mycket ovanliga funktionsnedsättning.

Genom taktik, lugn, kärlek, fantasi och några liter kaffe försöker vi ge Z verktyg att klara ut för honom jobbiga situationer. Många gånger kan metoderna verka annorlunda och fel och visst...hade inte Z sin diagnos vore det fel sätt och vi skulle istället skapa ett litet bortskämt monster. Men nu är det som det är och Z är värd all acceptans av sitt funktionshinder precis som nån som har svårt att se bär glasögon eller att en döv inte hör.

Nu blir det en kopp kaffe....
Ha en fortsatt trevlig kväll go´vänner!

Plan D

Idag hade Z sin sista BTI-lektion på habiliteringen för i år. Och den avslutade han med bravur. I hela 20 minuter satt han koncentrerad vid bordet och lät hans resurs, mig och de två BTI-konulenterna arbeta med honom. Han satt där som en öppen bok och bara sög åt sig instruktioner och visade sina färdigheter. Som vanligt sitter jag och är redo för att han inte ska tycka det är roligt längre och jag är beredd ända in i ryggmärgen på ett vackert avslutningsutbrott. Dumma jag, dumma mamma...lev i nuet och gilla det fantastiska läget. Jag kom på mig själv där jag satt och smidde plan B ifall han skulle välja att ändra humör. Det är nåt jag ofta gör... filar på en plan B och i många fall plan C. Att vara förutseende och väl förberedd har hjälpt mig många gånger och givetvis Z som då mår bättre av att undvika att bli lite arger. Sååå, jag satt där på mina planerande nålar samtidigt som en mindre tuppkam växte ut på mittstolta huvud. "Han är ju helt fantastisk" viskade jag för mig själv samtidigt som jag kom på en Plan D.

Väl hemma efter en lyckad BTI-session och dagislämning var det dags att börja på tre uppsatser varav två som redan är sena. Yeah. Men, inte skulle väl det gå så lätt då jag snart kom på att ett nytt spännande möte skulle äga rum om ett par timmar. Jag skulle träffa dysfagi-teamet på habiliteringen och diskutera Z:s sväljproblematik och utveckling. För att Z skulle slippa den långa sittningen så har vi i helgen filmat det lilla åskdundret vid varenda måltid som jag idag skulle visa upp för de kunniga för ett utlåtande. Problemet var bara att ingen av filmerna låg på datorn utan nån låg i telefonen och några i videokameran så rubbet skulle med teknikproffset Cillas hjälp föras över på datorn. Jo, det gick ju smidigt. 2 timmar senare var det klart och det var ingen långfilmsproduktion direkt om man uttrycker sig så.
Sen var det bara att kasta sig iväg igen. Lagom hemma fanns ingen tid för att studera då Z hade råkat ramla in i bilen på vägen hem där vid fyratiden.
Men i morgon go´vänner efter en liten kopp kaffe och när Z gått till dagis då ska jag slutföra ialla fall en uppsats... fast jag måste skynda mig då Z har ett habiliteringsmöte här hemma kl tre. Han ska få prova sin nya sulky då jag vid sista utprovningen på hab glömde att ta med Z. :-) Ja, man kan väl inte komma ihåg allt?!

En liten kopp kaffe

Fina vänskaper

Jag har den fantastiska förmånen att bo väldigt nära en familj som har en liten gullunge med samma ovanliga diagnos som Z:s. Karin heter mamman och de bor granne med Omberg som så ståtligt sticker upp vid vättern. Jag fick kontakt med henne via min blogg för snart ett år sedan och sedan dess har hon blivit en stor del av mitt liv. Ni vet hur det kan kännas? Någon som man just träffat men ändå har man känslan av att man satt och kastade sand på varandra i sandlådan för länge sedan.
Så i morse puttrade jag iväg för att åka hem till hela familjen och tömma deras kaffeskåp och prata om allt och inget.
Det ger mig en sådan energi och jag tackar "nån" högre makt att vi råkade på varandra för snart ett år sedan.
Det är så otroligt viktigt att ha någon som vet vad man pratar om och förstår situationen. Man behöver inte förklara sig... någonsin.
Som på konferensen i Denver i somras som PRISMS anordnade fick jag snabbt frågan av någon okänd kvinna när jag anlände till det stora hotellkomplexet: "Du är en SMS-mamma va?" konstaterade hon på filmlik amerikanska medan hon såg mina svartlila blåmärken på armarna. Innan jag hann svara på den ledande frågan presenterade hon sig som en annan SMS-mamma och mina blånader berördes inte igen.

Där har vi skillnaden jämfört med vad frisören sa: "SLÅR GUBBEN DIG???!!!" ;-) Vad svarar man på det? Ställer mig och har en mindre föreläsning om SMS eller svarar "DU skulle se honom!"
Ja, det blev det sistnämda den gången följt av ett pillemariskt leende så det inte skulle framstå att det faktiskt var så.
Nu kom jag från ämnet...

Men jag önskar er en trevlig kväll go´vänner.

Experiment och bevis

Då har självaste spindelmannen avlagt en hedrande visit hemma hos oss i eftermiddag. Spn ni kanske vet är Herr Spindelman ganska så kvick med sina små klibbiga fötter så denna bild var nog den skarpaste jag lyckades få.
Något som också går undan är byte av lekar vad det gäller Z. Inom 10 minuter kan den lille raketen lyckats byta aktivitet 9 gånger... ja det är så man blir lite stolt över sin effektiva son. Det gäller att själv hänga med i svängarna. Gå från att vara jagad av spindelmannen till att läsa en bok om någon busig nalle som ständigt gömmer sig. Lägg in lite dammsugning, körning av radiostyrd bil, spela gitarr och leka kurragömma däremellan så har vi 9 effektiva minuter.
Z vet hur han ska hålla mamma och pappa alerta så vi inte råkar somna mot hallväggen på väg ut.

På tal om sömn som är en av Z:s stora nattliga bekymmer så kommer vi äntligen att få testa en kombination av melatonin och acebutolol som har visat sig framgångsrik för både nattlig sömn och dagligt humör. Melatoninet som tas kvällstid ska göra lillraketen trött och go och acebutololen ges på morgonen för att sänka hans naturliga halt av sömnhormonet melatonin. På vissa individer i små studier har det gett en mycket bra effekt medan vissa fungerar det inte alls lika bra på. Vi har testat att tillföra Melatonin för något år sen... och den effekt var fruktansvärd för lille Z. Han hamnade i något sjukt panikstadie då han i princip grät hysteriskt och gjorde sig mycket illa under perioden vi testade. Läkaren sa att det kunde ta tid att vänja sig vid hormonet och bad oss vara uthålliga men efter några veckor fick det vara nog. Det var bara att ladda upp med några plattor Red Bull och jobba på. ;-). Hellre det än att lillZ ska må dåligt. Såååå... hur kommer det att fungera nu? Jag hoppas att hans lilla kropp har vuxit till sig och han nu tål Melatoninet. Det är ovanligt men förekommande att man kan reagera på Melatonin på detta sätt.
Sen är det också viktigt att man aldrig ger mer än 3 mg per kväll/natt då en med SMS annars kan må mycket sämre dagtid eftersom deras egna sömnhormon ökar då. Det blir lite dubbelt upp om det sitter kvar i kroppen. Det påpekade Ann Smith, en av grundarna till diagnosen, på SMS konferensen i Denver i juni där jag deltog. Hon sa det flera gånger och det hävdas även i de många forskningrapporterna kring diagnosen jag tagit del av. Det är mycket att hålla koll på och det känns lite sådär att behöva berätta det för läkarna... fast de brukar lyssna när jag kan grunda mina påståenden från säkra internationella källor som studier och liknande. En morsas ord väger visst inte lika tungt ;-)

Nu är det väl bäst att jag tar min tunga ord och kastar ner mig elegant i soffhörnet och försöker knipa åt mig några timmar med John Blund.

Ha en trevlig lördagkväll go´vänner!

Rockigt lugn

Idag var en av de dagar jag hade behövet en liten låda med experter i handskfacket. En liten lila låda som jag kunde öppna vid akuta behov och plocka fram en erfaren och skicklig liten gubbe eller gumma. Hen skulle visa och berätta för mig hur jag ska bete mig och göra för att ordna upp en liten delikat utbrotts-situation på den blöta asfalten utan strumpor och skor.
Z som idag bara har sovit 15 minuter istället för minst en behövlig timma mitt på dagen var ganska så trött milt sagt när jag hämtade honom på förskolan. Och trött är likamed kortslutning.
Men efter 25 tålamodsfyllda minuter med ett meditativt lugn satt han äntligen fast i sin barnstol som jag förstärkt med någon käck blå tejp äver bältesspännet. Metallica började lägligt sjunga någon slagdänga på Bandit Rock och Z tystnade sedvanligt vid metal-gruppens toner. Men efter några hundra meter blev det för tyst. Jag kastade ett öga i baksätet och... ja, där satt han nöjd med en boll med tejpbitar i näven och på det var bältet uppknäppt.
Där hade jag två val. 1: åka lugnt vidare i krockvänlig hastighet den lilla kilometern vi har hem. 2. stanna och börja om process tejpning och fasthållning.

Ni får själva klura en stund där hemma i kammaren vilket val jag gjorde men hem kom vi. Jag längtar så efter en specialanpassad bilbarnstol med öppningssäkrade bälten vilket jag nu kan upplysa om att vi kommer att få. Det ska bli en frihet och en underbar känsla att kunna åka omkring i bilen med den finaste skatten i hela världen och veta att han sitter tryggt där i baksätet.
Metallicas "Black Album" kommer fortsätta att ligga i bilens skivspelare för den är nog den största fredsskaparen på denna jord vad det gäller att häva ett utbrott.

Nu sover Z slutligen gott i sin blå säng. Nu laddas de små långlivade batterierna så han om några timmar kan påbörja en ny härlig dag.
Jag vet inte hur jag ska ladda mitt gamla uttjänta batteri men ett gott glas vin och lite uppsatsskrivning står på kvällens fredags-schema.

Jag önskar er en härlig kväll go´vänner.

En miljövänlig vän

Det var någon av alla månadens dagar de de möttes för första gången. De hade träffats nån gång tidigare men då fann de inget intresse för varandra. Just denna dag nån gång... under ett stort hederligt utbrott började jag få slut på fantasi och distraktionsmoment. Det var då jag såg honom...liggandes i en dammig leklåda endast iförd en t-shirt och regnjacka. En liten tygdocka från IKEA, med blå ögon och ljust kort hår som någon suttit och pillat dit med överblivna tygbitar från nån ektorpsoffa. Jag slet snabbt tag i honom och tänk...plötsligt pratade dockan och tecknade samtidigt "Z:eeeeee, ska vi leka?" Z tittade upp från där han låg och sprattlade argt över något som vi båda redan glömt vad det handlade om. "Kom Z:eeee" fortsatte dockan med otydliga tecken och en pipig röst som var otäckt lik min. :-) "Hjälp mig att hitta en kastrull så vi kan laga mat!" pep dockan och skuttade fram till den lilla röda leksaksspisen av plast. Där i ugnen som nu tjänade plats för kastruller, tallrikar och andra köksgrejer dök dockan in med huvudet först och rev och slet med sina små felsydda fingrar efter en lämplig kastrull. Z tittade stort på dockan som aktivt arbetade i den lilla plastspisen. Dockan vände sig om mot Z hållandes i en svart plast gryta "Den här ska vi ha" sa han nu med ännu mer upphetsad pipig röst. Plötsligt stod Z där bakom mig som styrde den hungriga dockan och tecknade "docka".
Från den dagen leker dockan och Z...fast bara om den pipiga rösten är hemma. Z hjälper dockan upp i fåtöljen när Musses klubbhus börjar, sjunger låtar med dockan som då dessutom ska spela gitarr samtidigt. I går tecknade Z "Jag älskar dig" till dockan och därefter "Min vän".

Ja go´vänner... tårarna från dockans pipiga röst (dvs jag) hade svårt att hålla sig tillbaka...och det var inga glädjetårar som fightades för att komma ut. Det var verkligheten som fick mig att gå under. Verkligheten om att Z har en vän, som han älskar men är konstruerad av rester från Billys bokhyllor och ektorpsoffor. En IKEAdocka.
Z:s enda vän...

Förr tjoade barnen på dagis när Z kom på morgonen och ropade hans namn...Z sken som en sol och älskade uppmärksamheten. Nu vill de inte längre ropa hans namn...möjligen som ögontjänare när jag eller Marcus är med. Nu är de rädda för honom...håller sig undan och säger "Z" med en skrämd röst och backar. Ja, det känns ju kul att få höra på förskolemötet. Inte för att de inte skulle ha sagt något, nej...absolut inte. Jag måste ju få veta verkligheten och vad som händer.
Ska det vara så svårt för ett annat barn att se Z:s underbara underbara personlighet? Visst, han kanske råkar slå till en och annan...men han är ju bara ett barn med känslor. Z:s funktionsnedsättning står i hans väg återigen och jag hoppas att någon gång ska det komma en liten ängel som vill vara Z:s vän.  Tills dess får den pipiga dockan skämmas bort med att få låna hans kläder, leksaker, pussar och kramar. Eller får jag raka av mig vinterpälsen och ge mig in i bebisverkstan igen... syskon kanske är lösningen?!

Ha en riktigt skön kväll go´vänner och var rädd om varandra!

Finniga lejon

Hur kan egentligen en vardag vara så fullproppad med måsten?
Utöver alla normala måsten som att laga mat och andra stimulerande vardagsäventyr tillkommer en del annat tidskrävande som jag i ärlighetens namn gärna skulle vilja avstå. Speciellt nu när hjärnan är tömd (återigen) på fantasi, energi och ens intresse för allt.
Ett plus i hjärnans förfallande tid är min Z som återigen har lilla mig som idol. Känner mig lite som en superstar när jag visar mig och Z jagar mig med autografblock och en blå avgnagd krita i högsta hugg. Nån paparazzi (läs Marcus) ligger gömd, redo med kameran för att dokumentera varje drag jag väljer att göra som oftast handlar om att avvärja utbrott och stimulera Z:s fantastiska humör. HÄRLIGT!
Jag fick på något sätt en massa ideer och krafter av att åka bort en långhelg till finland och träffa andra härliga SMS-mammor. Jag har läst, tänkt och experimenterat om hur jag ska vara och bete mig vad det gäller Z:s lilla humör och det verkar faktiskt fungera?! Ja, jag är förvånad själv och önskar av hela mitt hjärta att det kommer fortsätta att fungera.
Det handlar om att finna lugnet i olika situationer och gå in i en arbetande roll när situationen blir jobbig...glömma rätt och fel kring barnuppfostran och anamma Z:s funktionsnedsättning och utgå från hans förutsättningar. Vanliga och specialpedagogiska metoder som "brukar" funka på ALLA barn med särskilda behov kastar jag oxå i sophinken och kör mitt SMS-race. Det krävs mod att sätta sig mot omgivningens oskrivna lagar men likt ett lejon i tonåringen börjar jag lära mig att fälla mina byten med bravur.
Häromdagen t ex fick Z ett tjusigt utbrott halvägs till bilen när jag hämtade honom på dagis. Han låg där på den blöta asfalten , sprattlandes, skrikandes och både skor och strumpor flög omkring som en flock skrämda kråkor. Jag intog position LUGN. Jag lät honom ligga där efter ett par tafatta försök att häva utbrottet. Väntan och ignorans är ett bra redskap i ett okontaktbart utbrott. Visst, det ser inte bra ut att låta ett barn ligga med bara fötter på en kall våt asfalt samtidigt som morsan står bredvid och simulerande granskar en blomsterlåda som någon satt upp för att bostadsområdet ska se gemytligt ut... men lejonmamman i det läget struntar i hur det ser ut. Z:s funktionsnedsättning visade sig och det har han all rätt till. Tyvärr råkade en gammal dam gå förbi på väg att slänga en påse sopor i det närliggande huset. "Nej men lilla vän, inte ska du ta av dig skorna?!" uppmanade hon Z som glodde argt på tanten. Jag svarade att hon skulle ignorera hans beteende för Z:s skull och tanten gick vidare och Z fortsatte att sprattla som en landad gädda. Efter några sekunder kom tanten tillbaka med några visdomsord och böjde sig ner till Z och började tillrättavisa honom om att han inte skulle vara så arg och att skorna skulle på. Då go´vänner...då vaknade den tonårsfinniga lejoninnan och röt likt...ett lejon: "Jag varnar dig! Lillkillen har Smith-Magenis Syndrom och han har ett utbrott vilket han har rätt till. Rör du honom nu i detta tillstånd svarar jag inte för följderna!!!" Tanten reste sig skrämt upp och tittade chockat på mig, sen på Z. Sen skakade hon förtvivlat på sitt lilla grå huvud innan hon med bestämda steg gick vidare.
Efter en stund var Z mottaglig för kommunikation igen och vi kom in i bilen och väl där så var hela utbrottet som glömt.

Det värsta med denna lilla historia är att vi bor i ett mycket litet och religiöst samhälle där saker ska vara som det alltid har varit... så snart blir det väl klappjakt på lejonet. ;-)
Fast vad gör det??? I en lejonflock håller man ihop i ur och skur och efter en uppfriskande fight slickar vi malligt av blodet från våra tassar innan vi kryper ihop i en mysig hög i vår lilla grotta.

Jag skolar om....

Jag tänkte starta ett krig idag. Eller två. En av mina erövringar blev avbrutna och uppklarade innan jag hoppade in i min stridsvagn vilket kändes skönt då jag inte alls var upplagd för att dra på mig militär-stassen. Fast krig nummer två.... ja, vi ligger i diplomatiska förhandlingar kan man väl säga. En slags envägskommunikation som kanske får sluta med en eldsprutande SMS-mamma i en tajt (inte det positiva tajta)  grön stridsutrustning.

Innan krigsyxan är begraven eller höjd så vill jag inte delge några fakta kring vare sig strategier eller anledningar kring oron...men en hint är att det gäller min fina Z.

Jag är så trött på att behöva vara nöjd och tacksam kring att jag bor i ett sånt hjälpsamt och förstående land som Sverige när man lever i vår och många andras situation. Lagar, rättigheter och självklarheter ...my ass. Visst finns dem om man bor i rätt Landsting, kommun eller om man har en knivvass och samvetslös tunga.

Kan ingen bara FÖRSÖKA att förstå att Z är en (imorgon) 4-åring som älskar att kramas, busa och se på musses klubbhus. Han är ett barn med samma behov som alla andra barn. Han vill bli sedd, älskad och bli rättvist behandlad. Han är Z! Inte han med Smith-Magenis Syndrom.

Han är Z.

 

 

I morgon fyller världens finaste pojke 4 år. Han kommer inte se morgonljuset av alla presenter som mamma och pappa begraver honom i, där på hans säng medan vi samtidigt skrålar "JA må han leva..." i ojämna toner. Han kommer att bjuda sina dagiskompisar på glass och bli firad. Sen kommer vi fira honom tills han slutligen somnar på kvällen. I morgon har Z funnits i fyra härliga år och jag ångrar inte en enda dag av dem. Han är min och jag tar alla strider i världen för honom och jag lovar... jag kommer aldrig att förlora!!!

 



Knöliga filtar

Denna lugna, mysiga syn som ni kan skåda på bilden ovan är ingen vanlig syn här hemma på torpet. Att ligga som ett gäng knöliga filtar i en skön hög i den gamla slitna läderfåtöljen med Z halvsovandes på toppen som bara ligger och myser och letar efter mina händer att krama... det är den ultimata upplevelsen. Visst kan det ske under någon nanosekund då och då...men idag var det lääänge.
Z fick möjligheten att slippa sin hyperaktiva och övertrötta sida för en stund och hans riktiga sida fick en chans att visa sig. Tyvärr beror detta kramiga-jag-kan-inte-släppa-mamma-för-allt-i-världen på en släng av en ovälkommen feber under eftermiddagen.
Det låter förmodligen ganska illa men ibland...bara ibland så välkomnar jag en släng feber för då slipper Z sitt syndrom för en kort stund och bara vill känna värme och närhet. De orden får jag nog snällt äta upp med en skvätt ketchup i morgon då den sedvanliga öroninflammationen kommer som ett expressbrev på posten och harmonin inte längre kommer att existera. Men just då, nu ikväll så njöt jag så pass av att kunna hålla om min fantastiska fina Z så han nästan somnade, jag njöt såpass att Marcus fick dutta till mig emellanåt för att jag skulle komma ihåg att andas.

Nu sover min fina lille bullegull och jag hoppas att febern bara gjorde en snabb påhälsning så han är på sina vanliga raketfötter i morgon.

Ha en fin kväll go´vänner!

En underbar helg!

Tidigt på torsdagen förra veckan skumpade jag iväg på ett tåg.. trött, rödögd och full av förväntan. En långweekend låg nu framför mig, en weekend som jag så länge väntat på. Jag och Päivi, en annan SMS-mamma skulle besöka Sari i Finland. Sari träffade jag i Denver på konferensen för Smith-Magenis Syndrom i somras. Hon har oxå ett barn med diagnosen och en underbar humor...precis som de flesta föräldrar jag träffat som har barn med Z:s diagnos.
Nåväl..
Helgen fylldes med skratt och tårar, bastubad i timtal med tillhörande piskningar av björkruskor. Pannkaksgrillning över öppen eld. Bubbel på blanka dagen där vi firade oss alla och även "något" glas vin slank ner under helgen.
Natten till fredagen kom det en rejäl omgång snö som följdes av många soliga och kalla timmar i det natursköna Finland.
Givetvis badade vi i grannsjön som låg så stilla med nyfrusen is i strandkanten. Det var ca 1 millimeter kallt och nu vet jag med säkerhet att man kan få "brainfreese" om man dyker vid de temperaturerna. :-)
Men vi tinade upp oss snart med mer bastu och värmande skratt, god mat och ja...lite vin.

Jag är så tacksam och glad över att jag har möjligheten att känna föräldrar i min situation och att kunna träffa dem. Det ger så mycket och som Päivi sa: "Det känns som vi är släkt" Och visst är det så!
Tack för en underbar helg Sari och Päivi!!! Det gör vi snart om och jag ser redan fram mot att bada bastu och piskas med björkruskorna.. enligt Sari är det sååå bra för BLODCIRKULATIONEN. ;-)

Ps. Måste tillägga att Marcus inte var lika imponerad av att bli björkpiskad när jag skulle demonstrera. Det kan bero på att björken på tomten hade tappat alla löv...vad vet jag?

Älskade älskade...

I skrivande stund har jag precis befriat en flaska vin från dess kork och hällt upp en delikat del av innehållet i ett tjusigt vinglas. Årgång 2011, vitt, torrt och mycket gott. En delikat komposition av de finaste druvorna som växer i det chilenska...... äh...vad vet jag om det? Det är helt enkelt flaskan med den lila korken.  Gott som attans och en perfekt dryck att fira med!
Jag kan inte komma på en bättre dag eller tid att fira på. Inga födelsedagar, årsdagar eller högvinster... nej nej, jag firar en underbar dag, full med lek, kärlek, bus och fullständigt lyckad dag.
Z och jag har haft en fantastisk relation och jag har fått ta del av hans UNDERBARA humor och kärlek. Hade jag inte varit vegetarian hade jag förmodligen ätit upp honom för att han är så himla go´. Jag kommer att leva länge på denna eftermiddags fantastiska samspel.

 

Ni ser ju själva min underbara Z:s glädje när han i fototillfället rockade loss med far sin till ACDC:s Thunderstrike. Min lille rockbjörn.
Jag övervägde för en sekund att försöka älta anledningen till denna lyckade dag efter veckors motstånd. Vad gjorde jag annorlunda? Vad det för jag hade borstat håret? Är han sjuk?

Nee ni go´vänner. De frågorna lämnar jag därhän och tar tillfället i akt att bara njuta av dagen.

Tack alla ni som så fint skriver till mig och även läser min blogg!!!
Varma kramar från mig!!!