Det var då



Z 2010

Dagen då regnet föll, flugorna i köket återuppstod och LSS-handläggaren kom på besök. Ja, det var idag. Ett hembesök av LSS ingår i utredningen om Z ska bli beviljad personlig assistans. Hon ville träffa Z på hemmaplan och ställ en rad frågor till oss. Någon kaffedrickare var hon inte så jag fick snabbt nosa upp lite te i skåpet.
Vi satt till bords i salongen... eller köket om man nu ska uttrycka sig lite mer jordnära. Marcus plockade fram ett par stolar så vi slapp sitta på golvet. Köksstolarna är undangömda till vardags för en viss liten Z roar sig med att kasta kull dem när han tröttnat på att använda dem som stegar.
Handläggaren är en otroligt trevlig människa som jag genast fattade tycke för. Z tyckte nog också om henne men tyvärr var han inte så bra på att visa det idag. Han sprang mest omkring och slog sitt lilla huvud i allt han kom åt och var... som vanligt när han är på det humöret.

Vi fick berätta om vår vardag och det är attans så svårt det är att sätta ord på allt det tråkiga och jobbiga. Vi är så vana att leva i vårt lilla kaos att vi inte alltid tänker på djupet.... men när man väl berättar ärligt så är det så lätt att det smiter fram en tår eller två.

Besöket var över på en dryg timma och vi kunde ägna oss helhjärtat åt Z. men min hjärna fortsatte att fundera och älta... man är väl kvinna?! Hur annorlunda är vi egentligen? Kommer det bli värre? Bättre?
Jag tänkte på när Z var mindre och vi fortfarande hade hoppet att Z skulle vara... normal. Får man säga så? Att han skulle utvecklas som alla andra barn och få samma möjligheter.
Någon skrev på ett internationellt forum för SMS-föräldrar att hon inte förstod alla glada bloggar och inlägg om hur underbart det är att ha ett sms-barn då hon själv var helt slut, sovit 2 timmar på tre dagar, barnet var inne på sin tredje vecka av utbrott osv.
Hon upplevde livet väldigt hårt just då och såg inte tjusningen och glädjen. Hon kände sig mer som en vårdare än en mamma.

Jag förstår henne. Det ÄR jobbigt och vissa perioder är värre än andra. Jag ser inte tjusningen med sms och kommer aldrig att göra det heller men jag ser det underbara i Z och det kommer jag alltid att göra. Även om jag starkt överväger att lägga ut honom på Blocket emellanåt så är han min alldeles egna skatt.

Jag har fått reda på att Z:s underbara resurs kommer att sluta och det känns förjäkligt. Jag kommer att sakna henne så mycket och jag undrar om det finns någon som kan fylla tomrummet efter henne. Det kommer säkert att ordna sig men hon är en av dem få som på kort tid har lärt Z sååå mycket och deras personligheter passar perfekt!!!! Att jag dessutom litar på henne som om jag känt henne i hela mitt liv gör det inte lättare. Tusen riksdaler på att jag kommer tjuta som en femåring på hennes sista dag. Men sån är jag.


Z 2010




Z & Pappa 2010

Jag avrundar dagens inlägg med några gamla foton från den tiden vi inte visste något om personlig assistans, habiliteringar, timbalkost, BTI, LSS eller veckolånga utbrott. Korten är tagna tre månader innan han för första gången dunkade sitt lilla huvud i golvet, fyra månader innan vi fick diagnosen, samma dag han lades in på sjukhuset igen, 17 månader innan jag skrev allt detta. Det var då.