tisdag 22 november 2011

Explosiva utbrott

Explosive outbursts... står det i beskrivningen om en av symptomen om Smith-magenis syndrom.
Jaa... det gäller även min Z, ibland mer än annars. I kväll har han varit en självdetonerande granat som exploderat i tid och otid. Det finns inget varför och ingen orsak... ingen synlig sådan.
Man känner ofta av när den eviga granaten är på väg... starka vibbar fyller rummet och man börjar som vanligt att tassa på tå och invänta smällarna.

Att han slår, biter, skallar och klöser mig gör inte lika ont som när han gör sig själv illa. Det är som att stå och se på sitt älskade barn misshandla sig själv medan du har dina händer bakbundna. Ibland går utbrotten att begränsa med avledande manövrar och ignorans (i den mån det går) men ibland är det bara tiden som avgör härdsmältan. Samtidigt i molnet av aggressivitet ser jag hans sorgsna blå ögon som ber mig att få det att sluta. Jag fångar upp honom och ger honom en varm kram men han kan inte ta mot kärlek i det tillståndet så han svarar med en välriktad smäll över mitt öga.
Det är främst jag som råkar ut för Z:s utbrott men även pappa Marcus får sin beskärda del. På dagis och med folk han inte känner lika väl är han "bara" hyperaktiv och väldigt bestämd. Visst kan de få uppleva lite ilska och typiska SMS-beteenden men inte närpå vad han visar med mig. Det är så skönt att det fungerar på dagis för om han vore själdetonerande även där... ja vad skulle då hända?

När Z:s beteende visar sina värsta sidor så undrar jag hur sjutton jag ska reda ut det här. Jag försöker prata med habiliteringen om råd men ingen vet och ingen orkar läsa på om diagnosen. Jag läser så mycket jag kan komma över men har så svårt att ändå få det att fungera. Fasen vilken kass morsa jag är.... kan inte ens få min egen son lugn. Jag önskar att jag kunde bo hos en familj några dagar som har ett SMS-barn och se hur dem jobbar och löser såna här situationer. Bara vara där som en fluga på väggen och studera och anteckna lösningar, tips och råd. Hur de gör för att inte visa några ledsna, arga, upprörda eller trötta känslor... en med SMS läser snabbt av en negativ känsla och då blir de sju resor värre.
Jag är ganska bra på att blockera mina känslor... tror jag. När kriget är som värst går jag in i en medativ fas och "jobbar" som en robot... typ. Det fungerar faktiskt men om...om jag skulle börja gråta tex... ja då eskalerar utbrottet till en nivå då till och med stålmannen skulle backa. Och när vi ändå är inne på känslospåret kan jag bara säga att det tär....
Vissa dagar i långa perioder känns det ganska "lätt", jag klarar av striderna väl och lyckas vända Z till den underbart glada killen han egentligen är. Men vissa dagar har jag lust att bara gräva mig en grop i trädgården och bara lägga mig där och titta på stjärnorna i kylan medan någon annan får försöka skapa fred i kriget.

Vad jag vill ha sagt med det här inlägget vet jag inte riktigt. Förutom hans dåliga sömn är just detta beteende det som är hans stora handikapp. Det är det som är tuffast att klara ut på alla plan.
När han väl somnade förut så tittade jag på honom. Han låg där... lugn och fin. Det finns ingen finare än min lille Z. Jag smög tyst därifrån på de envist knakande golven och gick ner till badrummet och tvättade ett par saftiga bitmärken på min kropp. Sen gick jag in i vardagsrummet och slog på tv:n där jag ser honom i en övervakningskamera i hans rum.... han sov djupt. Världens vackraste Z.

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar