Z

Tänk vad mycket som har hänt egentligen. Det är bara ett år sen lite drygt då vi fick diagnosen på Z.

Han kunde inte teckna och absolut inte gå längre sträckor. Han vinglade fram i sakta mak men vippade snabbt om något högt som en matt-kant kom i hans väg. Vi kämpade med alla hans små sjukdomar som avlöste varandra i snabb takt. Ständigt hostande och andningsproblem oroade oss mycket.
Marcus vägrade gå tecken-kurs för "det är inget fel på grabben".
Jag var säker på att talet skulle komma men tyckte väl inte att tecken kunde skada...
Han hade i juli visat det första riktiga självskadebeteendet och vi blev mer oroliga men fick uppmaningen att barn utvecklades olika.
Hoppet var kvar och i vår värld fanns det inga diagnoser och i vårt stilla sinne så bad vi till någon högre makt att fallet inte skulle bli så.
Vi hade väntat på provsvaren i över ett halvår på kromosomutredningen så vi var säkra på att om det vore nåt så skulle de redan hört av sig.

 Men provsvaren kom och allt förändrades… nej kanske inte allt men något. Kanske hoppet om att det inte skulle vara nåt fel… men vad gör det egentligen? Z är ju fortfarande Z!
Men ur denna jobbiga livsvändning började det sakta men säkert uppdaga sig nya möjligheter och förklaringar.
De ständigt återkommande sjukdomarna berodde på nedsatt immunförsvar till en del och en ej utvecklad sväljreflex till en annan.
Vätska och mat hamnade ofta i lungorna och irriterade dem så han blev hostig och dan. Mat fastnade vid flera tillfällen så heimlich var den enda räddningen. Så det åtgärdade man med att sätta Z på timbalkost… så nu har han inte alls lika stora besvär men visst har han fortfarande problem.
Marcus och jag accepterade nu situationen, nåja lite i alla fall, och gick en tecken-kurs på barnhabiliteringen. Så nu ”pratar” Z glatt med sina små knubbiga händer och det är fantastiskt när han spontant ber om något. Visst han talar inte verbalt men nån gång kanske det kommer.
Han är mycket stadigare i gången nu också och springa kan han garanterat. Visst vippar han fortfarande omkull både här och där men vem gör inte det emellanåt.
Han kan fortfarande inte ställa sig upp utan att hålla i något men han tycker att det fungerar så bra att krypa fram till något och snabbt häva sig upp innan han lägger iväg.

 När man får en diagnos kan det kännas jobbigt ur många aspekter (det ska gudarna veta) vilket jag inte ska gå in närmre på nu men det kan också kännas som en slags befrielse och förklaring till olika beteenden eller sjukdomar som barnet kan tänkas ha. I bästa fall finns det någon form av forskning inom området så man får en hint om vad som man har att vänta.
Idag är jag ”glad” att Z:s diagnos upptäcktes så tidigt som det gjorde så vi kan ge honom de bästa förutsättningarna som går att få.
Jag har dessutom fått så många fina och värdefulla bekantskaper runt om i världen som jag aldrig annars skulle ha träffat.


Det bästa av allt diagnos eller ej… är att jag fick Z. Världens finaste gullunge!