Favorit i repris

Ett tidigare inlägg som jag skrev förra året men är lika aktuellt idag

Jag undrar ibland om det är bra att skriva om så privata saker som mitt egna barn? Vissa tycker det är helt vansinnigt att lämna ut sig själv och sitt eget barn till allmän beskådan och full insyn i vårt knasiga liv. Varför gör jag det? Varför väljer jag att publicera bilder och Z:s omedvetna beteende  i skrift?
Vill jag få medkänsla och en klapp i ryggen?
Nej!
Bloggeriet började som en informationskanal till vänner och släkt så de kunde få en insyn och förståelse för vårt liv och för Z:s beteende, att kunna visa dem att uteblivna samtal och inställda träffar faktiskt har sin grund i sömnbrist och frustration och att det inte är något som helst personligt. Jag kände mig så jäkla gnällig att varje gång behöva förklara att vi inte sover, hab-besök, sjukdom bla bla bla… när jag ringde någon. Jag ville bara prata på som förr om allt och inget. Vara samma gamla Cilla med mina nära.

Bloggandet gav mig snabbt en terapeutisk effekt då jag började sätta ord på allt det ovanliga, jobbiga, roliga och härliga… det gav och ger mig ett lugn. Men den största anledningen att jag fortsatte att tjattra på om vår situation är faktiskt att få en möjlighet att komma ikontakt med andra föräldrar och människor som oxå lever annorlunda liv, byta erfarenheter och ge varandra lite stöd. Att kunna sprida information om att det faktiskt finns 5000-7000 ovanliga diagnoser varav vissa är ensamna i hela världen med just en kromosomavvikelse.
Sprida information om Smith-Magenis Syndrom eftersom det finns så många bara i Sverige som har den diagnosen men inte vet om det. Enligt forskarna ska det födas ca 5 stycken bara i år med SMS.. förra året lika så… ja ni förstår va?! De flesta går med diagnoser som Autism, adhd, utvecklingsstörning osv…. men i själva verket har de en mikrodeletion på en del av kromosom 17 med svåra beteendeproblem som är medfödda, en sömncykel som är nästintill omöjlig att förändra och därtill en rad av medicinska problem. Idag finns det 14 st med diagnosen i Sverige i alla åldrar och det föds lika många på bara tre år.

Jag är stolt över min Z och foton och dylikt jag publicerar skildrar en fantastisk kämpande pojke som jag vill visa för hela världen. ”Titta på världens finaste kille!!!!” vill jag skrika ut…. precis som de flesta föräldrar vill göra med sina barn.
När vi fick reda på att vår Z hade ett kromosomfel och en diagnos rasade världen för oss. Jag sökte efter stöd hos andra via nätet som levde med liknande problem  och helst då någon med samma. Jag ville veta hur vår framtid skulle se ut, hur vi skulle hantera vissa saker och hur man skulle klara att vara vaken i ett helt liv.
Hur gjorde andra? Jag letade bloggar, hemsidor, trådar på forum och gu´vet vad. Telefonen gick varm och jag hoppades varje dag att få något svar från någon som visste. Jag köpte böcker skrivna av vanliga föräldrar till lite ovanligare barn…läste och försökte finna mina svar.
Jag kom fram till att svaren finns inte utan de kommer efterhand. Det finns ingen färdig manual men det finns människor därute som bryr sig och delar med sig.
Jag uppskattade de otroligt mycket och sedan anslöt jag mig till bloggvärlden…länken till information, stöd och råd.

En dag kommer någon gråtande mamma som sitter och googlar kanske in på min blogg av en slump. Hon kanske samma dag fått en diagnos på sitt barn och hennes värld har tillfälligt rasat. Tänk då att genom några ord kunna visa henne att hon inte är ensam… att vi är så många fler.
Jag har redan ”träffat” många nya bekantskaper via mitt bloggande och övriga nätet så för mig som person har det gett så mycket och det kommer fortsätta att skänka mig tillfredställelse.
Jag delar inte med mig av hela mitt liv… det innehåller mycket mer än vad som står här. Men det jag delar är sådant som andra kanske kan känna igen sig i. Att jag skriver om hur Z beter sig och hur han agerar i olika situationer är för att påvisa symptomem hos en med Smith-Magenis… inte för att gnälla eller beklaga mig. Jag försöker få fram en ärlig rättvis bild av SMS, hur vi upplever syndromet och vad som är typiskt för den.
Fast det är klart…liiite gnäll blir det väl ibland…för jag kan bara inte hålla tillbaka när jag är trött….
Men jag hoppas att det inte är det gnälliga som belyser temat här i sin helhet utan att det handlar om världen finaste grabb som råkar ha Smith-Magenis Syndrom och hans morsa som fortfarande far i ovisshet med tankar, känslor och när fan bensinpriset ska sänkas.