Mot det nya året 2012!!!!

2011

Om tolv timmar är det ett nytt år. 2012 ramlar in med buller och bång och som vanligt lär man sig att pilla dit en ny siffra på året fram i april nån gång.
Detta år har präglats av... jaa... en hel del faktiskt. Det mesta har kretsat kring Z dag som natt. Vi har lärt oss att laga timbalkost, teckenspråk, heimlichmetoden, vara vaken i fem dygn i sträck, och mycket mycket mer. Marcus har även lärt sig hur tvättmaskinen vilket jag anser vara det största genombrottet i år.
Vi har besökt Smith-Magenis-experter i Stockholm på Karolinska och även hunnit med en sväng till England på en konferens som Smith-Magenis UK anordnade och där fick vi även träffa syndromets grundare Ann Smith... en härlig kvinna.
Jag har hunnit bli en universitetsstudent och hittils klarat två tentor med bravur..(jaja...nu kan ni sluta hurra och applådera) och även sett till att gymkortet blivit lika oanvänt som förra året med resultatet att jag nu för tiden ser ut som en skrämd blåsfisk.

Z har lärt sig massor med olika tecken, han har sagt några ord som aldrig återkom, han har vid två tillfällen lyckats att ställa sig upp utan stöd och han kan härma en gris. (nu kan ni applådera!)
Z har skickat 928 par solglasögon till teknikkyrkogården, 3 dammsugare, en skrivare, 2 mobiler och en diskmaskin. Jag är en stolt mor till ett blivande teknikgeni!
Han har även lyckats att ha sina vantar på sig i två timmar i sträck... det är årets rekord!!!
Z har detta år slösat med en miljard kramar och pussar vilket vi hoppas att det kommer från hjärtat och inte bara att han vill ha mer leksaker.
Jag däremot har också varit slösaktig med detsamma men av anledningen att han är så himla go´!

Detta år har vi skrattat och gråtit, gäspat och fnittrat.... lekt, tränat och busat. Sömnlösheten har varit fruktansvärd och likaså allt kaffe tycker blåsfiskens mage.

Nästa år kommer innehålla så mycket mer har jag en känsla av. Jag har många planer för Z och familjen...
Jag övervägde starkt en kort period att också sluta blogga av olika anledningar men det lär jag inte göra ännu!

Checklista för 2012:
Säga upp gymkortet (det tåget har ändå redan gått)
Lära Marcus hur disksvampen fungerar ( ett helårsprojekt)
Gå minst två kurser i tecken-stöd (Z kan ju mer än mig)
Få en ensamhelg med Marcus (det var 7 månader sen nu)
Tvätta bilen minst 2 gånger ( en ökning med 100%)
Lära Z att ställa sig upp (nästan där)
Uppfinna ett energipiller (fullt lagligt alltså)
Ge Z ett underbart år!!!
Inte vara trött (ja...jo..det funkar nog....eh)
plus 2000 andra små projekt....

Gott Nytt År go´vänner!!!

Halvmånar och småfåglar

Jag undrar då om antibiotikan vi alla fått är endast ett par askar med placebo?! Jag kan i det närmsta inte på påstå att vi håller på att friskna till och Marcus och jag hör lika bra som en gråsten nergrävd i en gödselhög.
"Jag åker och handlar nu" ropar Marcus och ger sig iväg.
I minut senare går jag och ropar efter karln och undrar var fasen han tagit vägen? Bilen är mystiskt borta upptäcker jag i jakten på karln... hmmm.
Ja här hemma kan vi säga i princip vad som helst till varandra nu för antingen hör den andra inget alls eller så svarar man vant med ett "VA??". Lite som en omedveten parterapi kanske... ut med alla dina känslor för det är ändå ingen som hör dig... eller blir arg....
Z som jag trodde höll på att bli bättre har idag tydligt visat att sina öron värker. Inte med att gnälla trött och hålla sina händer över dem utan mer.. högljutt och argt. Snabba vändningar och flygande leksaker är hans recept på att ta sig genom en infektion.
På eftermiddagen begav han sig ut med mig för att mata våra stelfrusna småfåglar. Det hade tagit lång tid att övertala honom att det var en god ide så när väl mössan satt där den skulle så var det bara att ge sig hän med kylan.
Fåglarna tinade snabbt upp när de fann sina goa små frön och Z likaså. En liten halvmåne visade sig blygt på himlavalvet och den blev dagens huvudämne. Z tjattrade på om månen samtidigt som jag drog honom på sin Bobby-car, hämtade en påse som stormen burit med sig in i kohagen, reste upp en prydnadstomte 78 ggr sen Z upptäckt att den gick att vippa. Hela tiden var det månen som gällde. Han har nog en framtid som astronom...astrolog... eller vad det heter...

Väl inne så gjorde vi glass och Z var förste provsmakare... och han godtog snabbt att den inte skulle ätas förrens i morgon när vi satte in den i frysen.
I detta nu tog jag mig ett brejk bakom datorn...Z:s humör svänger kraftigt nu och det finns ingen bättre än pappa Marcus att hålla honom på banan tills det är läggdags.
Snart är det ett nytt år och jag undrar vad det året ska bjuda på för överraskningar??? Lika förväntansfull varje år som om det vore en skraplott eller nåt....

Ha en trevlig kväll go´vänner!

Gemenskap

När jag drog igång denna blogg för snart ett år sedan var jag desperat efter någon att tala med ang min lilla pojkes diagnos. Jag var i ett stort behov av att skriva av mig och samtidigt berätta om Smith-Magenis Syndrom ur vår synpunkt och hur de påverkade oss som familj och hur Z påverkades.
Jag hade en förhoppning om att på detta sätt finna andra familjer som levde som oss eller som sökte svar precis som jag. Jag har under året fått kontakt med en hel del familjer vars barn har olika diagnoser. Och det känns så skönt att veta att vi är fler än vi tror. Vi är inte så ensamna som det kan kännas ibland.
De sista dagarna har jag hör och häpna fått ta del av inte mindre än två olika familjer som fått Z:s diagnos. Det känns så overkligt och samtidigt så värdefullt för det var en av anledningarna till att jag ville blogga och dela med mig av vårat liv...
En av dessa familjer har jag nu talat i telefon med en lång stund ikväll och det kändes så fantastiskt skönt. Dels att personen i fråga hittat mig här i internets häftiga universum i jakten på svar och dels att hon var en sådan fantastisk personlighet som nyligen fått sitt barns diagnos men samtidigt skänkte mig en sån styrka.... genom hennes röst och engagemang. Fast jag tror inte hon vet om det själv men ett stort tack till dig om du läser detta!

Det kanske finns en mening med allt? Till och med när Z monterar bort hyllorna på kylskåpsdörrens insida så mjölken flyter ut fint och jämnt över köksgolvet.

God natt Go´vänner

Halvdöva och heltrötta

Smärtstillande, antibiotika, hostmedicin och en massa astmamediciner har nu ersatt glögg och julgodis. Hela familjens smaksensationer är som bortblåsta och förmodligen smakar en grankotte lika gott som en skinksmörgås... något krispigare bara.
Vi har alla lock för öronen så ingen hör vad den andra säger... om inte annat påstår Marcus det eller så passar han på nu bara. Till och med hundarna drar nytta av denna tillfälliga hörselnedsättning och spelar med i den döva leken. "KOM HIT" kraxar jag snorandes på trappen och hör mig själv alltför bra innanför de svullna hörselgångarna. Hundarna fjantar bara förbi och hoppas att jag ska förstå att även de har en släng av den tillfälliga dövheten.

Jag drar mig till minnes de gångerna man lyckligtvis varit i utlandet när sjukdomarna slagit till och en stressad hotell-läkare kommer med sina dundersprutor som gör en frisk på 12 timmar. Vad innehåller deras medicin och varför har inte vårt lokala apotek de sprutorna på lager?

Gnäll gnäll.....
Men i morgon är det en ny dag och då SKA jag höra nåt igen. Och ni som ringer hem till mig bör veta att jag svarar endast om jag råkar sitta vid telefonen... annars hör jag den inte. Upptäckte precis att jag har 4 missade samtal. Sorry...

Stay well go´vänner!!!!

3 öroninflammationer

Fantastiskt avslut på detta året. Nu har vi alla tre öroninflammation och antibiotikabehandlas. Går det en öron-epidemi? Ingen kan sova (inte så ovanligt kanske) alla gnäller och alla mår sämst. Z river allt han ser i sin frustration varvat med välriktade smällar med sitt huvud mot diverse ting. Z och öronont är ingen bra kombination. Därtill varfyllda ögon och hög feber gör inte saken bättre.. men han kan andas ok iallafall
Just nu vill jag inte nåt längre... jo, kanske flytta till en annan del av världen där livet SÄKERLIGEN är mycket enklare...

Trött och tjurig.....

Vi hörs go´vänner

Tack tomten...

Hela familjen är attackerade av baciller och virus. Näsor rinner, ögon kladdar ihop och vi nyser och hostar om vartannat. "God Jul" skrattade tomten när han kastade in en säck med baciller till oss.
Fast det man inte dör av... osv.
Z och jag har lekt snickare på förmiddagen. Vi skulle bygga ihop en IKEA-hylla utan bruksanvisning. Z bistod med en ficklampa och att testklättra i den ofärdiga hyllan medan jag kraftigt bländad av lampans sken skruvade, vred och vände på brädhögen. Till slut och efter många konstiga nypåhittade svordomar senare hade vi lyckats och Z var så nöjd över sin bedrift.
Just nu känner jag bara för att ligga och sova på en väl vald plats... under en filt med nässprayen i näsan och ipren i dropp kopplad till min trötta kropp.
Fast det är inte aktuellt... Z har andra planer. Fast nu sover han middag...jag kanske oxå skulle ta mig en lur...

God fortsättning go´vänner!

Jultomten

Z & självaste Jultomten

En härlig julafton hade vi i vårt lilla hus medZ:s mormor, moster, morbror och givetvis jag och Marcus deltog. Ja Z var ju självskriven och uppe med jultuppen.
Tiiidigt i ottan upptäckte Z och jag att vi hade haft ett nattligt besök medans vi sov. Julstrumpan som vi prydligt hade hängt upp på vedspisen var proppfull med julklappar...fast det var en ganska liten strumpa. Z höll på att ramla omkull när han såg några klappar sticka upp och dök snabbt i strumpan och började allt annat än sakligt att öppna dem. Konstigt nog hade tomteskrället GLÖMT att lägga i något till mor i huset...hmmm... jag har väl inte varit snäll nog kanske.
Dagen förflöt med de närmsta och glöggen och maten spred sin härliga doft.
Sedvanliga och något uttjatade Kalle Anka skrålade ur tv:n medans någon slumrade skönt i soffan. (det var inte Z ska tilläggas)
Plötsligt dunkade det på dörren och in kom jultomten till Z:s förtjusning. Snabbt fann hann sig tillrätta i hans knä och bad bestämt tomten om hjälp att öppna sina fina julklappar. Jag däremot var mest imponerad över tomtens fluffiga ögonbryn... men han berättade lite generat att det var tomtemor som hade stylat dem i år. Hon får allt skaffa sig nya glasögon tills nästa gång...ansåg jag.
En stor kram fick tomten av Z innan han lufsade iväg igen med sina välmarkerade ögonbrynsbuskar.

God Jul till er alla och god fortsättning!!!

Ha det gött go´vänner!!!!

Den motsträviga tomten

Den mörka glöggen sprider sin djupa juliga doft genom hela huset. Jodå... ikväll ska det provsmakas medan de sista förberedelserna inför morgondagens årilga möte med självaste jultomten!!!
Det tittade in en ganska motsträvig tomte häromdagen... eller rättare sagt jag visade Marcus de fina tomtekläderna jag införskaffat julaftonskvällen till ära. Han klädde ovant på sig Tomtefarutstyrseln och blev liite förvånad att jag inte köpt en tomtemask utan endast ett skägg! Jag förklarade att han är ju så lik tomten... eh, med sitt svartbruna hår ....och näsan...o ja...han är man liksom. Men han nappade inte på den iden. "Då kommer han ju att känna igen mig" åbäkade han sig medan han hängde fast skägguet i sina öron. Innan jag han fram med kameran för att föreviga den motsräviga tomten kom han på ett sätt att kunna vara inkognito på julafton.

Tomtefar.....

Jaja...  vi får väl hoppas att den riktiga dyker upp så man slipper en rockstjärnetomte i år.

Vi har idag även klätt vår nu ganska sneda julgran igen. Z har en förkärlek till att plocka, fixa och dona och det innefattar givetvis även julgranen. Vi lär inte ha några som helst problem att hålla en julgransplundring här hemma sen och när jag tänker efter så kan jag tänka mig att hyra ut Z per timma efter jul om ni snabbt vill ha er gran rensad!!! Men jag garanterar inte att en enstaka stjärna eller kula inte har ett och annat bitmärke i sig.

Ne nu måste jag återgå till julstöket. Och för er som vill få en x-tra glimmande stjärna på himlen kan gå in på Z:s insamling för UNICEF och hjälpa de som inte har turen att få leva som vi...eller överhuvudettaget. På  http://unicef.se/egna-insamlingar/zigge kan ni skänka en slant eller handla i web och gåvoshoppen.
Ni kan även sms:a KÄMPA ZIGGE till 72900 så skänker ni 50:-

Ha det så gott i stugorna!
God Jul go´vänner!

Sängrättigheter

Igår natt hade Z envisats med att äta upp sin säng... eller gnagat, rivit och slitit ialla fall. Han såg så stolt ut när jag hämtade honom på småtimmarna och visade det stora hålet i vadderingen. Sängskrället är en stor spjälsäng som är vadderad med starkt "bit-tåligt" tyg som hjälpmedelscentrums snickrat ihop till oss. Som ett test kan man säga. Folk inser aldrig vilken fanastiskt förmåga Z har att ha sönder saker, bita, pilla, slita och gu´vet hur han bär sig åt. Det intressanta är att jag missade sängslakten... jag har en övervakningskamera monterad över hans säng så jag ska kunna se om han gör sig illa... men den delen av sängen syntes inte på kameran... eller kan det vara så att jag sov lite för hårt?

Jaja... en olycka händer så lätt och det är väl bara att ringa hjälpmedelscentrum då de varje dag har jourreparationer på deras hjälpmedel som innefattar "äta, sova och toalettbesök".
Jag ringde och berättade den lilla incidenten och att det måste åtgärdas snarast då vadderingen i form av skumgummi är helt blottad och att Z lätt kan kvävas om han äter detta.... vilket han gör.
"Nja.. han som kan sy är på semester" svarade gubben lite jul-trött. "Jaha men då får ni skicka någon annan då" svarade jag lite smått stressad. "Ni har ju jour-reparationer och detta är lite akut" tyckte jag.

Men han ansåg att jag kunde lägga en madrass för hållet på väggsidan eller hänga ett skynke för så fick sy-killen ringa mig på måndag när han var tillbaka. Ett skynke???? Ja vilken bra ide?! Z som lätt pillar sönder en diskmaskin till mikropartiklar på 30 minuter klarar nog sjutton att lyfta på ett SKYNKE.
Jag la argt på luren och började leta efter nål och tråd för att själv knyppla ihop sängen vilket inte gick... ALLS.
Då flög vildkatten i mig och jag åter igen ringde upp hjälpmedelcentrum... denna gång på aningens argare humör än tidigare.
Nu var det en tjej som svarade på akut-telefonen. Jag förklarade mitt dilemma och jag fick samma svar som tidigare. Jag gav några motfrågor ang fysiska handikapp om deras hjälpmedel slutade att fungera och visst... det kunde de åka på men eftersom de bara har en anställd som kan sy så gäller inte det i vårt fall.
"Så du menar att min son som lider av ett psykiskt handikapp med allt vad det innebär inte har samma rätt?! fräste jag medan jag vässade mina klor.
"Eh,, ja,,,eller,,nej,,, klart han har samma rättigheter...eh...."
Hon bad och få återkomma efter hon ringt sy-killen på sin semester för att rådfråga.
Efter ett par minuter hade jag henne på tråden igen och hon informerade glatt att det gick att vända hela vadderingen för den var utformad så ifall något sånt här skulle inträffa!
Jag tackade och bockade och sprang direkt upp i Z:s sovrum för att vända på vadderingen. Men det var lättare sagt än gjort,
Ett sextiotal spännen skulle lösgöras och ett tjugotal buntband skulle klippas av. När jag äntligen lösgjort allt visade det sig att den inte alls var gjord för att vändas.

En massa remmar som är ditsydda för att hålla fast sängskyddet hamnade nu på insidan istället och fyllde inte alls sin funktion... det var bara att improvisera.
En timma senare och en rad svordomar hade jag äntligen temporärt fått dit allt och nu hoppas jag att det håller till måndag...

Att det ska vara ett sånt bök jämt?! Tänk att bara kunna vara en vanlig morsa som bytte lakan i grabbens säng istället för att ägna flera timmar med sax, buntband och skruvmejslar för att få sängen funktionsduglig.
Tur att man är händig.

Ett år sedan...

Året har så många dagar. Vissa dagar är förknippade med glädje som tex Z:s födelsedag. Vissa med spänning som julafton eller kanske sin egen födelsedag. När man var liten så fanns det så mycket känslor i de olika dagarna... skolavslutningen där på sommarkanten t ex... då var fjärilarna rekordmånga i magen och det kommande lovet fyllt av förväntningar.
Men när dagarna blir till år och åren till decennier så mattas en del förväntningar av och nya tillkommer.

Denna dag den 21 december är en sådan dag som tillkommit i mitt känsloliv. Men känslorna handlar inte om en fjärilssvärm i min mage eller någon annan glad tanke. Känslan är sorg, tomhet och saknad.
För ett år sedan gick min svärmor, Marcus mor och Z:s farmor bort i en aggressiv cancer som på mycket kort tid tog över hennes kropp. Hon var åldersmässigt många herrans år ifrån att lämna jordelivet.
Jag hade förmånen att få lära känna henne för ett par år sedan då jag träffade min livskamrat. Hon var ingen typisk "svärmor" utan hon blev en vän. Hon var en tuff genomärlig kvinna som alltid visste vad hon ville och på något sätt fick hon mig att tänka till i livets många val.
Hon fanns alltid där för oss... ett telefonsamtal bort.
Första gången jag träffade henne var jag ett nervöst vrak. Jag har sällan problem med att träffa nya människor men jag ville bli "godkänd" som flickvän samtidigt ville jag godkänna min nya svärmor.
Men mina farhågor grävde jag snabbt ner.
Sommaren efter satt vi ute i trädgården till småtimmarna och drack rödvin som kallnade i nattens kyla och pratade outtömligt om livets alla spratt. Marcus hade sedan länge gett upp hoppet om något vettigt samtalsämne och krupit till kojs. Men vi satt kvar med några tända ljus, tjocka tröjor och skrattade och njöt av natten.
Det är ett av de varmaste minnena jag alltid kommer att bära med mig.
Hon fanns där när min far hastigt gick bort året innan, kastade sig iväg mitt i natten om så krävdes, lyssnade och stödde oss när vi fick Z:s diagnos och allt det där mellan.


Idag minns vi Gullvi. Vi har tänt ljus på hennes fina viloplats, Z ritade en teckning som vi lade under en hjärtformad röd sten.
Vi minns dig, vi saknar dig och vi glömmer dig aldrig.



http://www.cancerfonden.se/

Flytande strutar

Dessa säkerhetslösningar som pryder vårt halvrenoverade hem gör mig galen. Marcus har precis börjat lära sig att öppna lådorna med barnlås på... det tog bara några år av slitande och svärande tills han kom på hemligheten. Z lärde sig det på två dagar så för vem har jag den höga låd-säkerheten för egentligen? Om Z av någon anledning inte skulle lyckas få upp en låda så tar han till sin enorma styrka och rycker till kraftigt några gånger tills spärren ger med sig. Det är bara att skruva dit nya spärrar i de nu sönderskruvade lådorna.

Till vissa lådor det det krävs lite extra säkerhet har jag satt en extra spärr på i form av något "knäppe" och nån finurlig krok. Dessa knäppen har en benägenhet att fastna mellan lådan och det är väl inte hela världen kan tyckas. Men vi har ett sådant knäppe på frysen som liknar den på den högra bilden och den fastnar jämt mellan dörren när man slår igen den. Så igår kväll smög Marcus till frysen för att rota lite och glömde givetvis att se till att knäppet hamnade på den rätta sidan av dörren. Så några timmar senare när världen sov tassade jag omkring i köket för att lokalisera ett evigt brummande ljud. Jodå, det var frysen som kämpade sig blodig för att behålla kylan med en öppen dörr.
Mycket var tinat och frysen avfrostad vilket kan vara bra att göra lite oftare kanske. Vi har ingen modern självavfrostande frys utan vi får snällt så och hacka is när lusten faller på.
Jag tog ut de tinade ministrutarna som hade smält och satte mig trött på golvet och åt den varma glassen. Jag stirrade tomt ut i köket och lyssnade på tystnaden. Jag älskar tystnaden för är det tyst, sover Z.
När jag druckit upp den sista struten med dajmglass fick jag sällskap.... en liten svart mus kom och spatserade över golvet i jakt på julklappar förmodar jag. Jag rörde mig inte utan studerade mus-skrället som uppenbarligen inte hittat den fina julmaten i de små boxarna som det står "Anticimex" på. Jag bara satt där som en zombie mot skåpen helt ofungerande. Jag var så trött och det kändes som inget skulle få mig att reagera. Musen blev snart bortjagad av Rocco som fick syn på inkräktaren så jag kunde lugnt sitta kvar. På golvet bland leksaker och en söndergnagd tennisboll.
Skulle livet vara enklare om vi bodde i stan, i ett nytt hus? Finns det möss där? Är mössen verkligen mitt stora problem? Snarare den gamla tinade glassen som nu började pocka på uppmärksamhet i magen.
Smärtorna eskalerade till en sprängande nivå och mina tankar om livet var inte så aktuella längre. Vem fasen äter tinad dajmglass mitt i natten???? Jag kröp fram till soffan för att försöka sova bort det onda.
Rocco som nu oxå var vaken fjantade efter mig och trodde att jag hade en ny lek på gång. "Gå och lägg dig" väste jag tyst. Jag han lagom krypa ner under filten i en fosterställning när jag hörde att ytterligare en person hade börjat sin dag. Jo, lille Z som nu tyckte det var dags att vakna.
Så det var bara att lägga det onda på hyllan och bränna på en balja med kaffe igen... för det mår magen så bra av!

Underbara jul!

Om någon ringde mig och påstod att jag vunnit på Lotto... mer än 34 kronor vill säga... undra hur jag då skulle reagera? En man från någonstans i Sverige fick just ett sånt underbart telefonsamtal om att han var en lycklig vinnare till 4,8 miljoner. Men blev han glad? Icke sa nicke... han trodde det var nån telefonförsäljare så han avslutade samtalet snabbare än snabbast. Till slut förstod han väl allvaret så nu sitter han nog och bokar resor och spekulerar på sin drömbil...

Personligen skulle jag heller inte tro på ett sådant samtal. Jag skulle inte tro det förrens pengarna låg på kontot...

Julen stressar sig allt närmre och jag tycker det märks på föreläsningarna. Av 59 studenter satt det idag ett 20-tal och skramlade i den stora salen. Vissa har nog redan dragit hem eller tagit semester.
Affärernas parkeringar är smockfulla med isiga bilar så att spontant slinka in och köpa en liter mjölk tar en så där ca tre timmar. Underbara jul!
Ja på lördag är det dags för Kalle Anka, must, glögg och nötknäckartävling... ett och annat julklappsrace ska väl oxå hinnas med.
Sen är det över.... så mycket stress för en dag?!
Det är väl dags att även jag påbörjar mina julklappsinköp snart... för det är ju den stora frågan i dessa juletider: "Är du klar med julklappsinköpen?"
"Ne, jag har inte börjat ännu" svarar jag och blir bemött med bestörtade blickar. Hur ska hon hinna? tänker de stressat.
Men jag hinner nog... det gör jag alltid. Om inte annat kommer tomten och han brukar ju ha med sig en säck full av klappar så hinner jag inte så har ju han en del.

Usch vad jag är trött idag..... vill bara sova en livstid och sen ta en kopp kaffe för att sen sova en livstid till....

Hörs i morrn go´vänner....

Glögg och snögubbar

Snögubbens fall

Snöflingorna ramlar sakta ner från skyn och täcker det leriga mörka landskapet med sin vita ljusa glans... eller det snöar rent ut sagt.
Härligt tjoar socknens ungar och skaver på pulkor och stjärtlappar ner från små kullar på den sparsamma snön... "Skit" suckar jag och skottar för första gången i år med Z som arbetsledare. Fast lite fint är det ju med snön... det blir ju ljusare och dessutom så behöver inte jultomten ta på hjul på släden.
Så i snön har det vuxit fram snögubbar och en halvfärdig ljuslykta som Bailey (ena schäfern) hindrade bygget av med att ta alla små snöbollar från oss.
Vi skottade snö som jag tidigare nämde och Z gick stolt framför och pekade var jag skulle skotta. Slavdrivare!!!

Igår kväll drog jag på mig mössan ochåkte över till grannen Nina för att ha en mycket sofistikerad glöggprovning. Provningen varvades med film, febrilt letande efter musikvideos på youtube och ett och annat samtalsämne hann även avverkas. Den trevliga kvällen avslutades med en taxiresa hem... och vilken taxiresa sedan! Ne, det var inteVan Diesel som på något sätt råkade vara chaufför....

som säkert var er första tanke.... utan en arg och besviken taxichaufför svängde arg upp sin bil på gårdsplanen. När jag glatt hoppade in i taxin tittade han arg på mig och pekade på min bil som stod parkerad ett stycke bort. "Är det din bil?" frågade han argt. "Eh...ja,,,vill du låna den?" erbjöd jag lite skämtsamt.

"Så du menar att jag kört ända från stan när du har en egen bil????" aningen argare fråga.

Jag försökte snällt förklara att man inte får köra bil när man intagit alkohol innan jag kom på att det faktiskt inte alls var hans ensak. Om jag vill ska jag väl få åka taxi hela dagarna om jag nu hade det som ett mycket dyrt intresse.

Nåväl... resan hemåt bestod bara av en massa gnäll från chaufförens sida och att han missat flera körningar tack vare mig och att detta skulle bli mycket dyrt osv. Då var jag ju bara tvungen att berätta för den lille arga mannen att jag dessutom fått ett fast pris... hehehe... han höll bokstavligen på att köra av vägen.

Att karln var så upprörd berodde på att jag bor på landet, min vänninna bor några kilometer från mig... så att köra ut hit för att transortera mig några kilometer var närapå ett brott i hans tycke. Jag försökte förklara för honom vad taxi innebär som tjänst att man kör folk från A till B och att kunderna är deras levebröd...

Nästan hemma stannade han bilen och väste "Är det långt kvar?"

"Nee, min kära vän" svarade jag men du kan släppa av mig här. Jag ville av någon anledning inte att han skulle veta vad jag bodde så jag gick hellre en bit.

Idag ringde jag till taxibolaget och berättade min story. Inte för att jag led direkt av den obehagliga resan men ändå. Taxibolaget tackade mig för att jag berättade och lovade att det aldrig skulle hända igen. De såg på ordern från inatt vem som körde och skulle prata med honom. Skönt, var min första tanke men samtidigt funderar jag över hans jobb. Tänk om han blir av med jobbet tack vare mig??? Ne, det kan man väl inte bli? Visst gjorde karln helfel.... men ändå? Veliga jag igen....

Nu ska jag läsa några kapitel ur den storsäljande boken "Samhällsvetenskapliga metoder" innan jag somnar tungt framför söndagsfilmen.

Natti natti go´vänner!

Sladdstumpar och rabarber

Ja men varför tar vi inte och klär julgranen...igen? Vår lilla julgran som inte har något som helst naturligt i sig har varit de senaste veckornas stora idol...av Z då. Vi ha väntat av olika anledningar att sätta ljus i den... vi har ingen säker kontakt där och så ligger ljusnätet fortfarande ganska ordentligt nerpackat i en kartong längst in i skrubben. Men idag skulle granen även den få sprida sitt ljus var tanken så Z och jag skred till verket. Medans jag smidig som jag är pressade mig in i skrubben bland kartonger, lådor och halva vår köksutrustning som vi snällt får förvara där eftersom Z annars leker kasta kniven och andra onödiga lekar, fick Z stå utanför bakom den hemmasnickrade grinden och leda arbetsinsatsen. Några minuter senare pressade jag ut en stor tjusig kartong fylld med julgrejer med mig tätt efter. Z kastade sig likt en hyena över kartongen och rev frenetiskt ur dess innehåll.
3 stora ljusnät uppenbarade sig och jag planerade tyst för mig själv var dessa bäst kunde placeras i trädgården så tomten skulle hitta oss. En av dem skulle pryda vår julgran och jag högg ett virrvarr av lampor och sprang till närmsta kontakt för att se så alla dioder var hela. Jag såg snabbt att en del dioder hade lämnat in men lite svinn får man tåla. När jag synade resten av ljusnäten upptäckte jag till min fasa och vrede att det var lite för många sladdstumpar som spretade ut lite här och var. Vid en närmare titt visade sig att våra härliga små husmöss hade kalasat på vartenda ett av ljusnäten inklusive det som jag redan hade kopplat till ström.... bara tur att jag inte fick mig en kyss som skulle kräva ett decenium att få mitt hår i en normal volym igen.

Plötsligt stod vi där utan julgransljus medans mössen låg och rapade belåtet i skrubben.
Z hade precis hittat glittertrådar i ca en miljon exemplar och lade dem prydligt kring granen... golvet... bordet håret...hmm... ni fattar. Jag kastade upp glittereländet i granen i samma takt som han tog ner det. Avleda, avleda.... men vilken tur han hittade en julkrans i plast som han kunde ta i besittning och snabbt sticka iväg med. Vila i frid kära julkrans,

Kan man ha ett julpyntat hem med en hyperaktiv gullunge? Övervägde att ha allt i takhöjd i stället men kände att det lär bli som att bo i villauppochner då.
Men jag kommer inte att ge mig.... nya lösningar ska skapas....

Snart var det lunch och Z somnade gott efter den delikata måltiden. Jag behövde koppla bort julpynteriet en stund och begav mig ut för att gallra klart äppelträdet som påbörjades för några månader sedan. Motorsågen som numer fungerar bäst som bokstöd fick inte deltaga i arbetet så vad är bättre motion än att handsåga? Fast var är sågskrället? Vi bor ju inte i ett 2 hektars mansion direkt så den borde väl inte var så svår att hitta? Efter en stunds letande i bodar, buskar och nattduksbord konstaderade jag att mössen nog lagt rabarber på den också. Så jag ägnade en stund åt att gräva små diken istället så vår översvämmade tomt kunde andas igen.
Och då är det bra att ha en hund som heter Bailey till hjälp. För det finns nog INGEN som tycker det är så kul att gräva i vatten och lera. Jo, Marcus såg så lycklig ut när vi kom in igen... blöta och leriga.

Snart ska vi ge oss ut i snö/regn-stormen för att avlägga en visit hos mormor. Hon har sitt hem så ljuvligt julpyntat med smågranar, ljus, tomtar och allt vad det är. Var sak på sin plats och det är en fröjd att komma in där. Fast när vi varit där nån timma med en superglad Z ser hemmet inte lika välordnat ut längre.... Tomtarna är nedbäddade i mormors säng, de batteridrivna lusen saknar sina batterier, kökslådorna saknar sitt innehåll och katterna har modellera i pälsen....men det är ju så det ska vara!!!!

Hjälp ett barn i jul

Den här bloggposten innehåller nötkräm

”Det pågår en tyst katastrof. En katastrof som varje dag dödar 21 000 barn under fem års ålder. De flesta barnen dör av näringsbrist, diarré eller andra sjukdomar. De dör av orsaker som med enkla medel skulle kunna förebyggas. Det som saknas är vaccin, medicin, rent vatten och näringsriktig mat. Saker som UNICEF kan leverera. Saker som vi tillsammans kan leverera.

Den här bloggposten är mitt sätt bidra. För i och med att jag publicerar den här bloggposten blir inte bara fler uppmärksammade på den tysta katastrofen utan dessutom innebär det att re:member skänker sex påsar av den nötkräm som UNICEF använder vid behandling av undernärda barn. Tre påsar nötkräm om dagen är allt som krävs för att ett barn som lider av undernäring ska kunna överleva.
Har du också en blogg och vill göra något viktigt i jul? Hämta bloggmaterial här! Tillsammans räddar vi barns liv.
Ps. Vill du köpa fältprodukterna som räddar barns liv, besök UNICEFs gåvoshop. Du kan välja ett snyggt gåvobevis designat av bland annat Tove Styrke eller Elsa Billgren att ge bort i julklapp.

Jag har sedan en liten tid tillbaka startat en insamling för Unicef i Z:s namn. Där kan man skänka pengar, SMS:a ordet "KÄMPA ZIGGE" till 72900 så skänker man lätt och smidigt 50 kronor till Unicef. Man kan också shoppa loss i gåvoshoppen, webbutiken eller varför inte bli världsförälder.
Allt går givetvis till Unicef och det är via deras sida som insamlingen äger rum.
Skänk en slant och ge världens alla ungar en chans!!!! Det gör jag!

Gnagda kritor

Ikväll skulle Z rita med pappa. Men sitter de väluppfostrat på varsin stol med ett blankt vitt papper framför sig? Ne... onödigt tycker Z och klättrar upp på vardagsrumsbordet och sätter sig i en skräddarställning likt Dalai Lama och börjar skapa bilar, hus och allt vad de kom på med en halv äten krita. Ja det går åt en del material i detta hem. Kritorna gnagas snabbt upp av Z så man får sitta och pilla ut de farliga bitarna ur hans lilla mun så han inte sätter i halsen.
Men det går av bara farten.

Julklappsinköpen ligger på is fortfarande. Som vanligt väntar vi tills tomten dunkar på dörren innan vi ger oss ut i den stressiga julhandeln. Bara av den enkla anledningen att vi älskar att trängas, skuffas och svettas bland hopar av främmande människor som inte alls ser så jul-lyckliga ut. Men det ordnar sig... det gör det alltid. Om inte annat kan vi slå in Z:s små söndergnagda kritor till släkt och vänner... så glada de skulle bli. Nu är det ju också så att vi inte ger varandra julklappar längre. "Bara barnen ska få" konstaterar man medans man samtidigt gömmer sin kilometerlånga önskelista i handväskan igen.
Kanske skulle man ändra den nya traditionen till att "Bara de vuxna ska få" eller t.o.m "Julklappar endast för mammor" Ja så får det bli.
Ska snarast underätta Z om det. Och Marcus. Vad glad han kommer bli.

Ballonger och borstar

Vissa dagar är mer krävande än andra dagar. Så är det bara och så har nog det alltid varit. Det finns nog en liten oskriven lag om det på statsarkivets oskrivna lag-avdelning.
Igår morse när jag som vanligt försökte stressa ihop livet med dagis, frukost, två likadana strumpor till både Z och mig upptäckte jag att min hårborste fått fötter. Fötterna hette förmodligen Z så jag letade i leklådor, skor, lådor och i soppåsen. Men ack så försvunnen. Jag försökte att få bukt med den spretigt fluffiga konstellationen på mitt huvud med hundkardan men luggvirveln ville bara inte ge sig.
Men det är bara att bita ihop och ge sig iväg.
Jag lyckades dölja min explosionsartade frisyr för dagisbarnen så de inte blev livrädda med en tjusig luva fast på universitetsområdet gick det inte lika väl. Luvan blåste snabbt av arga vintervindar och rufsade till håret än värr. När jag mötte upp några kurskamrater tittade de stort på mig som vanligtvis är ganska lågmäld i mitt utseende. "Eh..jag hittade inte min hårborste i morse" sa jag som ett konstigt försvar utan att de ens yppat något om saken. "Jaha" svarade en av dem. "Det är inte så farligt" sa hon med ett stort leende och petade lite hår som hängde i mina ögon åt sidan. Hmmm...

Denna morgon var jobbig av andra anledningar. Att leva med Smith-magenis syndrom gör ens liv till en tusenkonstnär... om inte annat skulle man behöva vara en. En liten oväntad detalj kan bringa utbrott som är hemska att ta del av. Man måste snabbt finna en avledande manöver hur trött, arg, stressad eller upptagen man än är för att förhindra ett självskadande beteende.
Z hade precis duschat färdigt och det var dags att hänga upp duschslangen där den alltid ska hänga. Jag är väl ingen vän av ordningen men för Z betyder det allt. Vi hängde den på sin plats och påbörjade operation torkning av den farande lilla busen. När vi nästan var klara så fick han ett infall att titta närmare på toalettborsten vilket INTE är tillåtet. Jag hann i sista stund hindra honom att veva runt med denna hatade men ändå välbehövda detalj som återfinns i alla människors hem.
I samma ögonblick som jag stoppade honom hade jag en plan B att erbjuda. Man måste alltid ha en plan B tillgänlig vad man än gör eller är. Jag fiskade fram en röd ballong och började blåsa upp den överdrivet "roligt" (gör inte alla föräldrar det efter morgonduschen?) för att få honom att tänka på nåt annat. Men denna gång fungerade inte detta och utbrottet var ett faktum. Han bet sig snabbt fast i min axel och slog hårt över mitt ansikte som inte visade någon som helst reaktion. En reaktion kan få utbrottet att eskalera så det gäller att hålla sig lugn.
Jag bar ut honom ur badrummet snabbt för att minska risken att han skulle göra sig illa på allt det hårda porslinet som t ex handfatet och började klä på honom under det pågående utbrottet.
Jag vet inte hur men jag lyckades att bryta den lilla ur sin humörsväng och snart var han den lille skrattandes gullunge som får mig att smälta som asfalten i juli.

Egentligen var det väl ingen jobbig morgon när jag tänker efter... vissa mornar lyckas jag inte bryta utbrottet så snabbt. Det som är jobbigt är väl att behöva spela oberörd och glad när man bara vill gråta. Att inte kunna förmedla att det gör ont och att det är fel... att se hur olycklig han är i hans fina ögon när han samtidigt slår. Det gör ont i en mammas hjärta.

Jag undrar hur jag kommer känna om fem år när jag har fått kött på benen... kanske kommer utbrotten vara så naturligt för mig att jag inte ens reflekterar över dem längre. Människan anpassar sig efter livet och kanske då även lilla jag?
Ja, jag får tro på det... så måste det vara.

Den sågande älgen

Idag fick Z med höstens grupparbeten hem från dagis. Z ingår i den prestigefyllda "Bilgruppen" med några andra goa ungar. Höstens tema var kroppen/känslor så jag satt länge och försökte få ihop temat med bilden på en stor älg han ritat.
Vi satt tillsammans ikväll och tittade på alla hans fina kreationer han skapat under hösten och han pekade och visade oss stolt.

Snart är julen här med tomtar, glögg och Kalle Anka. Marcus frågade mig förut vad jag önskar mig i julklapp och jag svarade snabbt att jag vill ha en ny motorsåg. Han tittade lite snett på mig och frågade vad jag skulle ha den till. "Skala morötter med" gav jag till svars. Han tittade nu så snett på mig att han höll på att trilla av stolen så jag fyllde i: "Jag behöver slappna av ibland och då vill jag ha en bra motorsåg att jobba med"
Marcus förstod inte alls mina tankebanor så han påpekade snabbt att vi redan har en.
Jo det finns en viss sanning i det men den har redan sågat ner en så där 300hektar skog vid detta laget och kedjan har av någon anledning inte blivit utbytt på ett litet tag och jag har totalt försnillat mina slipgrejor.
"Då önskar jag mig en ny kedja då.... eller en ny slip"
"Men f*n Cilla... vi har ju redan en såg"
Hmm.. och Marcus har tre mobiltelefoner och två datorer men det är visst inte samma sak.
"Så vad önskar du dig" upprepade han något otåligt.
"EN MOTORSÅG"

Ja vi är alla olika och jag finner maximal avkoppling att jobba ett par timmar med en dånande motorsåg på några stackars träd som hade för avsikt att få växa några decennier till. Visst behövs det snart planteras lite nytt här hemma så jag kan koppla av lite till men tills dess...så sågar jag.
När livet är stressigt, jobbigt, pissigt, roligt, underbart eller konstigt känns det skönt att avreagera sig lite. Vissa tar en ansiktsbehandling, fixar naglarna eller får massage... Jag sågar.

En sågdag för ett par år sen

Så vi får väl se vad tomten har i sin säck i år...

Go kväll go´vänner!

Gitarrer och jobb

Ibland är det skönt med en lugn dag.

Idag skulle Z visa sina Luciafärdigheter på sitt dagis fast då som en sjungande (läs tecknande) tomte. I ottan medan ni fortfarande låg skönt i era sängar och drömde om saker som ni inte ens trodde existerade förberedde vi oss med bananfrukost och TippTapp-låten.
Tomtedräkten testades med stor framgång och de "söta" strumpbyxorna jag köpt till Z som jag tyckte vore passande att bära under de vackra grå tomtebrallorna röstades snabbt ner av pappa Marcus.  Så det blev några rödaktiga "pojkiga" strumpor istället. Men Z var lika glad för det och vid sju bar det av till den stora showen.
Vi föräldrar satt spänt i det lilla rummet och väntade på luciatåget. Vi klämde ihop oss på den lilla lekmattan sittandes på golvet som ett gäng ungar som väntade glupskt på sitt mellanmål. Ingen vågade prata av nån lustig anledning. Att det alltid ska vara en tryckt stämning... eller en osäker sådan när man föses ihop med jämngamla på en röd lekmatta. Någons lilla syster bröt tystnade med att hosta ur sig några julbaciller över publiken och en annan lekte "stämma om gitarren"-leken med det luggslitna instrumentet som låg framme och väntade på att få bidra med lite Luciatoner.
Snart tågade glada tomtar, lucior, pepparkaksgubbar och en stjärngosse i det nu ännu trängre rummet.
En fröken spelade glatt på den nystämda gitarren och alla barn sjöng stolt sina visor i många spännande toner. Z tecknade med i många av sångerna och han tittade stort på barnen när de sjöng för kung och fosterland.
Min medhavda kamera och videokamera fick snällt ligga kvar i väskan då det fortfarande råder fotoförbud men jag hade hoppats på att ett speciellt "foto"rum skulle vara tillgänligt..men men...

Snart var vi tvungna att klä på oss alla ytterkläder igen för att idag skulle Z till habiliteringen och "jobba". Var tredje vecka har vi BTI-möte och idag var det dags att visa vad Z lärt sig. Så vi jobbade, åkte hiss, tryckte på dörrknappar och drog bort tejpmarkeringar på väggar och golv som arbetsterapeuterna använder sig av i sitt arbete.
Z gjorde som vanligt succe men visade en viss blygsamhet under träningspasset.
En bilresa senare var han tillbaks på dagiset och jag styrde kosan mot universitet för att insupa stor kunskap och en dubbel soya-cappuccino.

En vanlig dag i vårt vanliga liv i vår vanliga värld...

Gonatt go´vänner!

Instruerande gonggong



Seriöst morsan

Ja då vankas det ett juligt Lucia-firande i morgon. Nej jag har inte tagit fel på dag utan förskolan väljer att fira den 12 december då flera av syskonen till de andra barnen ska fira på Lucia-dagen... eh.. visst låter det genomtänkt? Men det kanske beror på att man fortfarande får fotografera sina barn i skolåldern? Eller får man det? Här i staden... Linköping vill säga har alla förskolor ett allmänt fotoförbud sedan i somras för att skydda de med skyddad identitet. Så det blir inga mysiga bilder och videor på 17 lucior och några snubblande tomtar som sjunger i lika många tonarter. Mycket synd men samtidigt förstår jag det mycket väl.
Men jag tror minsann de har upprättat en liten fotohörna där man kan fota sin lilla tomte eller vad man nu har envisats att klä ut dem till.
Z ska vara tomte för det vill jag.... men enligt utprovningen idag var han inte lika sugen.
Nåväl.. han är söt som honung i sin lilla tomtedress och kommer göra succe i Lucia-tåget imorgon bitti.
Dagen har bjudit på tjusigt besök av moster och mormor, trädgårdsstädning, träflisning och BTI-träning.

Teckendiskussion

BTI-träningen går fn jättebra. Övningarna passar Z och mig bra då det är lätt att få in dem i leken. Mycket härma, peka, välja och följa men också ska han utföra enkla instruktioner. Och man får väl inte vara dum sa räven... så nu ber jag honom att diska, dammsuga, städa, laga mat och kratta gården...
Nje..inte riktigt så men så bra det vore om det fungerade?! Fast han har tagit stora kliv i träningen och lyssnar bra när vi jobbar. Idag bad jag honom att gå och hämta en leksak som låg 6 meter från oss där vi satt och jobbade och bad honom att lägga den på bordet. Han pinnade iväg och hämtade den snabbt för att sen slänga upp den på bordet med ett glatt vrål. Ja det är min lille kämpe det. Alla framsteg är helt fantastiska och mer och mer kan vi tillämpa det som vi jobbar på i vardagen.
På Z:s förskola ringer de i en liten klocka när det är dags att städa och alla barnen inkl Z är väl medvetna om vad som ska göras när bjällran klingar. Då tänker jag i mitt stilla sinne om en treåring fattar galoppen med den plingande städbetingningen borde väl en karl också göra det? Så nu ska jag införskaffa en städbjällra och börja träna Marcus... fast jag tror nog att det går åt en gonggong för att han ens ska lyfta blicken när moppen kommer fram.

Go kväll go´vänner!