torsdag 28 april 2011

Svart på vitt

Att man aldrig vänjer sig vid att vara vaken. Varje dag känns som jag aldrig varit så här trött förut... nästan lite chockad fastän situationen har varit densamma sedan dagen Z tittade ut för första gången.
Spädbarnstiden ska jag väl inte klaga över... alla har vi samma slags liv det första året med konstanta amningar, vaknar en gång per timma dygnet runt, kräk och bajs i de mängder att man börjar misstänka allvarlig uttorkning.
Men när man går där i sin hormondimma med två gigantiska mjölkballonger och njuter och luktar på sin lilla bebis så ser man ändå slutet på vakna nätter. Någon gång kommer bebisen växa upp lite och sova en hel natt.
Tidigt kastar man sig in i nya rön och sömnmetoder som sägs vara det bästa om man bara fullföljer. ALLA barn sover så småningom och om en metod inte fungerar beror det rätt och slätt på en inkonsekvent förälder.
Bvc bläddrar i sina papper och förklarar med en sövande röst hur olika barn är och man får ALDRIG jämföra.
När man efter en tid börjar fundera på om man ens vet vad konsekvent betyder då man verkligen tyckt att man uppfyllt kriterierna börjar man lika sjutton att jämföra.
Man lusläser olika forum på webben och fyndiga artiklar om hur lätt vissa styrde sömnen i hamn.
Ingenstans kunde jag hitta information om sömnlösheten eventuellt kunde bero på något annat.

Dagen vi fick diagnosen minns jag som om det vore igår. Förutom all hopplöshet som smög sig in under skinnet och sorgen som oförklarligt attackerade mig kände vi någon sorts glädje...
Vi fick svaret, svart på vitt, att oavsett sömnmetod och graden av konsekventa föräldrar så kommer Z aldrig att sova en hel natt.
Vi hade inte gjort något fel och min mage värker när jag tänker på alla olika metoder jag försökt föra in i Z:s liv... tvinga honom att sova är som att tvinga oss att vara vakna.

En diagnos är aldrig kul att få men det kan vara en hjälp att förstå situationen lite bättre. En ovanlig diagnos är mindre kul att få då det är svårt att hitta andra i samma sits.
Z:s Smith-Magenis är en ovanlig diagnos men den finns ändå beskriven på olika sidor och det finns andra människor i världen i samma sits.
Men sen finns det så ovanliga diagnoser att man står själv med bara ett papper från genetiska var felet sitter... men diagnosen har inte ens ett namn och ännu mindre vetskapen om vad man har att vänta sig.
Man får ta en dag i taget och vänta att se.

Ja livet tar sin konstiga vändningar ibland och det är bara att hänga med.
"Allt för Föräldrar" har i dagarna skrivit en artikel om oss...
http://mabra.alltforforaldrar.se/2011/04/27/nar-en-ovanlig-diagnos-vander-upp-och-ner-pa-livet/

Det kändes bra att få ut delar av vårt liv och situation. Förhoppningsvis kanske någon förälder som också sitter vaken om nätterna ser den och inser att de inte är ensamma... för tyvärr är vi alltför många oavsett diagnos som pressar sin kropp och hjärna till det yttersta och kämpar för sitt barns rättigheter och sin vardag som inte riktigt blev som det var tänkt.

Men oavsett problematik och motgångar så är det värt det. Det finns inget bättre än att få höra Z:s hesa skratt när jag vänder upp och ner på honom. Eller när han lutar sitt huvud mot vovven och gör sova-tecknet... han är bara för söt.
Z Våren 2010

2 kommentarer:

  1. Jag läste artikeln om er. Så fin Cilla! Vad bra att ni delar med er! Visst kan det kännas tufft att vara den där familjen som är "annorlunda" men jag tror precis som du, att om vi syns så visar att vi finns och kanske känns det då mindre ensamt. Stor Kram mamma em med Julian med en extra kromosom

    SvaraRadera
  2. Tack för de fina orden! Krama om underbara Julian och tack själv för en mycket fin blogg!
    Kram Cilla

    SvaraRadera