onsdag 7 mars 2012

Ågrenskas familjevistelse

Den 21 -25 maj håller Ågrenska en familjevistelse för familjer som har ett barn med Smith-Magenis Syndrom. Programmet för veckan kommer att innehålla allt från föreläsningar om sömn till reflekterande samtal med andra familjer. Det ska bli så otroligt roligt och värdefullt att få åka dit och träffa andra härliga familjer och deras barn.
Om ni har ett barn med SMS eller känner någon som har det så titta in på deras hemsida och ansök. Ni kan även kontakta dem via mail och telefon. Uppgifterna finns på hemsidan och de är mycket trevliga och hjälpsamma att tala med.
Tänk så fantastiskt det vore att få träffa alla SMS:are i lilla Sverige!!!!!



Familjelivet här hemma i stugan har varit ganska ansträngd den sista veckan. Sakta men säkert försvinner min energi och Z:s ökar. Hans öroninflammation förra veckan utmanade Z på alla tänkbara sätt och den lockade fram alla tänkbara utmanande beteenden. Tyvärr tycker jag att dessa dröjer sig kvar och speciellt då när jag är i närheten. Man får höra att han utmanar mig mer pga att han är så trygg med mig och allt vad det är...men oavsett anledning är det påfrestande. Receptet för att lyckas lugna och vända Z i ett utbrott är tålamod och lugn. Även fantasi och humor fungerar bra.
Pappa Marcus lyckas till 90 % att vända utbrotten och även att jag tycker att jag handlar på liknande sätt fungerar det inte i nuläget.
Z har börjat att ställa in siktet på mig allt oftare vilket innebär att jag bara behöver visa mig så går han till attack. Oftast är det hårryckningar och ett par oväntande hugg i de bakre regionerna när jag vänder den sidan till för att diska till exempel men ibland måste Marcus lyfta bort Z från mig eftersom han inte ger sig. Att skriva detta är mycket utlämnande men tyvärr sanningen om en av de svåra beteenden som vi dagligen tampas med. När det händer är det inte lille Z utan hans kromosomavikelse som spelar honom ett spratt. Det finns ingen finare och goare unge än Z och jag har lust att skicka hans diagnos mycket långt bort så Z kan få leva ett lugnt och harmoniskt liv som andra barn.
Kursen jag läser nu innehåller mestadels en massa grupparbeten och jag har inte orken till att samarbeta och socialiseras med okända just nu. Därför jobbar jag enskilt hemifrån med stora ersättningsuppgifter vilket känns väldigt bra faktiskt.

Jag hoppas att vistelsen på Ågrenska kan ge mig några verktyg i hur vi på bästa sätt kan hantera Z:s humör och jag ska även söka fonder för en SMS-konferens i Colorado i juni.
Jag förstår inte hur alla föräldrar orkar med sin vardag som har olika beteendestörningar på sina fina barn? Men samtidigt är det väl inte så svårt att förstå. För bakom utbrotten och aggressionerna finns världens finaste unge som spontant tittar mig i ögonen, tar ut den blå nappen och ger mig en liten puss när han sitter i min famn på väg till dagis.
Det hände i morse och det pussen och blicken han gav mig värmer fortfarande och bara jag tänker på den känslosamma händelsen tränger några tårar fram.
Fina fina Z.

Ha det gott go´vänner!

8 kommentarer:

  1. Akkurat sånn har vi det også! Vi er flere her ute. Klem fra norsk SMS mamma som følger deg...

    SvaraRadera
    Svar
    1. Skönt att höra... då är det inte bara jag. Stor kram

      Radera
  2. förstår så väll vad du skriver även om vi haft en relatift lugn period nu så ja ibland känns det som allt man gör är fel och alla andra gör likadant å får inte samma utbrott. Hoppas ni får en toppen vecka i maj :)
    många kramar från Malin KN
    å hejja på med pluggandet

    SvaraRadera
  3. Ibland är det så svårt, funkislivet. Vardagen. När orken tryter och energin går på sparlåga. Känner igen mig i mycket av det du skriver. Tur att det även finns positiva sidor och "bättre" dagar och nätter. Och små pussar. Tack förresten för feedback på Theralendropparna :-)
    Hoppas Ågrenska ger er mycket energi, sköt om er!
    Stor styrkekram!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Hoppas dropparna kommer att fungera bra för er. För det är ju ganska skönt att sova...sägs det ;-)
      Stor kram

      Radera
  4. Kan säga att man känner likadant även om man har barn som inte har ett handikapp, även om jämförelsen känns pyttig i sammanhanget.
    Min 1½ åring testar dagligen mina gränser (som att det tar 25 minuter att åka från förskolan, skriker när jag lämnar, skriker när jag hämtar och är världens goaste unge däremellan säger personalen) men pappans gränser testas ytterst sällan. Trots ansträngningar till att agera pedagogiskt rinner det över ibland så jag förstår verkligen om det gör det för er som har en mer utmanande vardag än mig.

    Ni är en stark familj som kommer fixa de flesta hinder som ställs i er väg!!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Du har så rätt. Alla barn oavsett diagnos testar våra gränser emellanåt och visst är det konstigt att vi mammor ska åka på´t. :-)
      Ha det så gott!!!
      Kram

      Radera