Studier har påvisat att det finns 1/15000-1/25000 barn som föds i Sverige varje år, det vill säga 4-7 barn per år med SMS. Ändå är det bara ett tiotal med diagnosen.. Visst kan en diagnos var svår att ställa tidigt på ett barn eftersom beteende- och sömnstörningarna ofta inte uppmärksammas förens runt 1 1/2 års ålder.
Vissa får en tidigare diagnos mycket beroende på grava hjärtfel eller njurproblem.
Men att det finns en mängd människor i bara lilla Sverige som är feldiagnostiserade gör mig mörkrädd. De har ofta blivit stämplade med autism eller adhd eller i värsta fall ingenting.
Om vi inte hade fått diagnosen på Z så hade jag självklart undrat om det ska vara så här. Ändlösa sömnlösa nätter utan någon framgång, skiftande humör och självskadebeteendet som gör så ont att se och uppleva. Skulle jag acceptera en diagnos som autism eller skulle jag leta vidare?
Förmodligen skulle jag nog inte riktigt acceptera det... jag kan knappt acceptera Z diagnos idag.
Tänk om han har något mer?
Tänk om vi fått fel diagnos?
Förneka, förneka. Jag vill liksom bara vakna upp på morgonen och Z är som alla andra... att han mår bra, känner sig bra, kan äta vanlig mat som vi andra, kan prata, kan koncentrera sig.
Kommer jag någonsin acceptera att just han är inom ramen för personkrets 1 inom LSS: "Personer med utvecklingstörning, autism eller autismliknande tillstånd"
Personkrets... det låter så jäkla utsatt... lite mindre värd på något sätt.
Z är Z och ingen personkrets.... men utan den stämpeln skulle vi stå helt utanför samhällets resurser.
Jo, jag är tacksam att Sverige har den lagen att man tar hand om de utsatta, att vi får hjälp.... eller ialla fall har rätt till det enligt lag. Men en lag hjälper inte oss om den inte uppfylls. Man måste kämpa med näbbar och klor för att ens få till ett möte.
Allt jag vill är att ge Z möjligheten till det bästa liv han kan få. Att han nu i tidig ålder kan tränas och ev förebygga vissa framtida motgångar.
Jag kan aldrig få ur Z ur "Personkrets 1", hur mycket specialister eller pengar det än finns, det vet jag, men med forskningens hjälp och studier kanske vi kan styra upp en plan som passar just för honom och andra med SMS.
Jag frågade habiliteringen igår om vår blivande psykolog, som ska hålla i Z beteendeutveckling, ska skaffa information från de stora instituten i USA om de senaste behandlingsmetoderna. Men nej... de använder sig av samma metoder som man gör med t ex autism... för det var hon visst en fena på.
Jag känner att det är som att behandla ett magsår som man behandlar fotsvamp... man måste väl veta något om gen-bortfallen, varför sms-barn är som dom är...?
Inte fasen vet jag men jag känner starkt motstånd till att låta min lilla gullunge bli en försökskanin.
Och detta tjat på att vi ska sätta honom på kortidshem.
"Han far inte illa av det"
"Ni måste sova"
"Personalen är kompetent"
Vad de än säger är Z mitt barn, mitt lilla barn. Hur kan jag sova när jag vet att han vårdas av främmande människor helt utanför min kontroll. Hur kan dom berätta för Z på natten att det inte är farligt att vara på ett annat ställe än sitt hem när han vaknar upp med en obekant människa som kommer in på hans rum i mörkret. Visst lär han väl känna den fasta personalen men om den är sjuk? Då är det någon timvikarie han aldrig sett förr. Ska barn, bara för de har ett funktionshinder, tvingas att acceptera att de inte får sova hemma bara för de fått en sjukdom de inte själva valt. Ett liv de inte själva valt.
Jag tycker inte det är fel att föräldrar väljer korttidshem åt sina barn. Inte alls, de flesta barn när de blir äldre har jättekul där. Jag dömer inte andra precis som jag hoppas att mina känslor inte döms.
Hur tänker ni andra? Lämnar ni bort era barn vilket jag förstår men inte själv kan anamma. Om ni vore i vår situation, vad skulle ni göra?
Börjar jag bli ett kontrollfreak till morsa? Kanske....
Fy sjuttun! Utbildade människor är det minsta man kan begära! Det är deras skyldighet att ta reda på fakta!!! Kram på er!
SvaraRadera