Den fastande raketen

Idag var utmaningen att hålla den onaturligt morgonpigga Z fastande från kl 02 inatt. Vi hade en tid hos Barnmottagningen för en rejäl blodprovstagning och då krävdes det att han varken hade ätit, druckit eller nyttjat nikotin. ;-) Det var inte lätt att hålla honom från den sedvanliga nattmjölken eller frukosten men med väl informerat dagsschema som jag introducerade redan igår så tyckte jag att det förlöpte mycket bra.

Två fantastiska sköterskor visade in oss i ett litet provtagningsrum som hade väggarna fulla med giraffer, elefanter och andra färgglada djur. Z och jag placerade oss som kungligheter i en röd fin stol och upptäckte att en tv hängde i taket där Nalle Puh och gänget var på äventyr.

Sköterskorna blev först lite avskräckta när de insåg att Z inte hade "emlats", nån bedövande salva, innan han kom men jag förklarade lugnt att det inte skulle bli några problem. För det första går det inte att lägga bedövningssalva under ett litet plåster mer än tre sekunder på Z innan han äter upp det och för det andra har Z inte samma smärtkänsla som en annan. Och mycket riktigt...de stack i båda armarna utan någon större reaktion. Det tog lite tid att utvinna 6-7 rör eller vad det nu var men jag underhöll honom med historian om "gubben som väntade på att få titta i rören med Z:s blod eftersom det var hans stora intresse". Z köpte historian rakt av och började teckna "varm mjölk" så fort nålen var ur hans kropp. Han tyckte nog att han hade värre vätskebrist än någonsin. Sköterskorna var otroligt proffsiga och man märkte att de trivdes med sitt arbete.

Z fick ett fint pennskrin i form av en glass med ett snöre i och den "glassen" har följt honom hela dagen på dagis. Den har åkt både pulka och lekt i lekstugan. Så ikväll var både Z och "glassen" trötta efter dagens äventyr!

Själv sitter jag och brainstormar inför min hemtenta som nu är i full gång. Ideer är inte svårt att ro i hamn men att sätta ord på dem och få ihop något som ger mig VG ....eller godkänt är en annan sak. Jag har hört från säkra källor att man skriver som bäst med ett glas rött så jag kanske skulle ge mig in i skåpet och leta fram någon kreativ dryck?! Eller det kanske klassas som fusk? Hmm... jag fortsätter nog med vanligt hederligt kaffe istället.

Godnatt go´vänner.

Korvgrillande aktiviteter

Jag har filosoferat över Z:s framtida säng en tid nu. Hjälpmedelcentrum har hjälpt till otroligt mycket i samarbete med Z:s arbetsterapeut och visst är det en del på gång nu. Men nya saker tar tid. Byråkrati och annat som bromsar utvecklingen. Så tills dess flödar fantasin för olika alternativ. Vi fann för en tid sen att Z mer än gärna hoppar i närmsta påse och förutom toppen av hans huvud så ser man ett glatt leende. Han kan sitta där i evigheter och helst ska man bära omkring påsen med en 16 kilos gullunge i. Så om en enkel påse ger Z lugn och glädje kanske man kunde hänga upp en sån i taket och stoppa honom däri när det är dags att träffa John Blund en stund.
Eller inte...
Helgen har varit fantastisk med varmare väder och lite sol som smälte bort snön på taket. Så man får väl passa på att njuta lite av diverse aktiviteter?!
Igår begav vi oss ut för att grilla korv i snön. Efter ett mycket amatömässigt antändande av en brasa med Z:s hjälp lyckades vi allt få till ett par korvar som vi glatt mumsade i oss med kaffe o varm choklad som efterrätt. Hundarna satt givetvis med och även de blev mätta och belåtna.

Och vad passar bättre än några timmars snölek när magen är full av grillad korv.
Hundar och barn stojade runt i vår egenhändigt gjorda lekpark och domderade ut uppgifter till mig och Marcus. Hunden Bailey skällde och sprang omkring med en alldeles för lång pinne som ständigt slog mot våra ben. Hunden Rocco tog sikte på mig och ville leka på schäfervis där tänderna är huvudredskapet. Han jagade mig glatt in i lekhuset för att bita och dra i alla lösa klädesplagg...VILKET HAN INTE FÅR. Till slut gav han upp och ställde siktet på Marcus istället och lyckades med framgång att göra ett fint vädringshål på hans jacka. Karlar och ledarskap...hmm.
Z däremot är det ingen hund som busar med och även om de ville så skulle det givetvis inte vara tillåtet. Fast Z drog omkring mig och karln på nya lekar, uppdrag och upptäckter.  Vi stojade tills vi alla stod och gäspade mot staketet...ja, inte Z förstås.

När vi kom in tog det inte lång tid innan hundarna hade däckat i soffan där de absolut inte får vistas för mig men de såg ju så fridfulla och trötta ut så jag låtsades inte se det. Hmmm..ledarskap?
Kan man inte vara konsekvent så är man helt enkelt inte det. Thats it.

Det var slutet på denna vecka. I morgon börjar resten av året.
Ha det fint go´vänner!

Bystig frid

Som vanligt var jag stelfrusen när jag skulle sätta mig i bilen. Ändå så hade jag dubbla tröjor, dunjacka, halsduk, en superstormössa och stora fluffiga vantar på mig. Till det hade jag dagen till är dragit på mig ett par fuskpälsstövlar med stickade varma sockor i. Jag borde inte frysa...men sån är jag.
Jag varvade motorn mer än instruktionsboken rekommenderade och min 140 hästars Volvo virvlade intensivt upp den nyfallna snön för de bakomliggande bilarna. Som vanligt kompletterade jag och klockan inte varandra och jag var uppenbarligen sent ute. Om 20 minuter skulle seminariet börja och jag ville verkligen inte vara den som kommer instörtandes 15 minuter försenad, flåsandes som... mig själv.
Nästan framme upptäckte jag att koffein-nivån var farligt lågt i blodomloppet så jag svängde snabbt in till macken och inhandlade en kopp kaffe. "Usch sååå kallt" sa jag huttrande till biträdet när det var dags att betala det välbehövliga kaffet. "Jaså, tycker du det? Du som är så bystig." Jag samlade mig snabbt och spände blicken i den nu rodnande killen. "Jag menar att du är så bystigt klädd?!" fortsatte han i ett försök att förklara sig. Jag log lite åt den stammandes killen medan jag slog min kod för att betala kaffet. Jag förstod att han var ute efter att påstå att jag var så BYLSIGT klädd så jag inte borde frysa... vilket jag kan förstå.  "Eh...ja, bystig liksom."
Han tog sig verkligen inte ur denna situation. Nu var han högröd i ansiktet och jag förstod att det inte var mina knappt synliga kvinnliga attribut han försökte kommentera.
När jag kom ut i bilen kunde jag inte hålla mig längre. Jag skrattade hela vägen till Campus åt det stammande biträdet.
Så det var första gången i mitt lilla liv jag blivit anklagad för att vara bystig....men bättre sent än aldrig.

På kvällen när Z kom hem tittade vi i hans lilla bok där han och hans fina resurs varje dag ritar vad de gjort. Idag hade Z sett ett gäng hästar som åt hö ur en "vit boll", en ensilagebal med andra ord. Dessutom hade de sett en BAJS! Så ämnet ikväll var hästar och bajs... mycket stimulerande och Z fann det nog lite konstigt att hästarna bajsade på marken. Jag försökte förklara skillnade mellan hästtoalett och barntoalett....hoppas det gick in. Men jag har bestämt att i morgon ska vi inte leka häst iallafall.
Annars är allt som vanligt. Hundarna löpte amok i blöjhinken i ett obevakat ögonblick och torktumlaren ser till att hela tvättstugan är vattenfylld. Frid och fröjd!

Ha en underbar fredagskväll go´vänner. Jag ska "bysta" på mig en tröja till och krypa ner i soffan

Föräldrastöd?

Då har jag kommit på en ny brilliant ide! Eller ny och ny vet jag inte men en ide iallafall. Jag har ringt runt i kommunen på jakt efter en föräldragrupp som riktar sig mot föräldrar med barn som har någon form av funktionshinder. Det enda jag fann var nån grupp som skulle dras igång för föräldrar till DownsSyndrom vilket måste vara skönt för dessa föräldrar men det var tyvärr allt. Habiliteringen hade inget och BVC likaså. Men de sistnämnda, BVC, tipsade mig om en plats som heter Anhörigcenter i staden. De drivs av kommunen och riktar sig till alla anhöriga som har någon sjuk eller funktionsnedsatt i sin familj.
Jag kastade mig på telefonen som nu glödde och fick prata med en tjeja. De var mycket intresserade av att starta en grupp för min tilltänkta målgrupp om jag fick ihop minst fyra deltagare. Så då är loppet igång.
Min tanke är att föräldrar till barn med särskilda behov kan samlas och fika, prata, lyssna och bara umgås. Fylla på lite koffeinhalter och dela erfarenheter med varandra. Vi som lever mitt i "det" vet att det ibland kan vara tungt emellanåt med alla myndighetskontakter, oro, framtid och känslor. Men även allt det roliga som sker... all utveckling och framgång. Vilken typ av diagnos barnet/barnen har är irrelevant utan det är människan bakom föräldra-pedagog och vårdar-rollen som jag anser viktig.
Är någon av er intresserade så maila mig på cilla.rocco@hotmail.com eller via kommentarsfältet. Tyvärr är det beläget i Linköping och de på Anhörigcenter ser helst att det är bosatta i Linköping som deltar eftersom det är kommunen som driver stället men efter lite påtryckningar gick det bra även om man tillhör en nästliggande kommun.
Och skulle de trilskas så får jag väl sätta upp ett långbord på altanen här hemma för här kollar jag varken pass eller id!

Och när jag ändå rer i denna fråga kastar jag ut en till er. Vet ni om någon form av befintlig föräldragrupp så tipsa på.

Ha en fin kväll go´vänner. Nu är det lite kvällsplugg som vankas....

Sköna maj...såååå välkommen

Tjena alla goa bloggläsare!
Hoppas ni har det finfint i stugorna. Snart är våren här med sin starka sol som årligen lyckas bränna mina axlar när jag envisas med att suga åt mig vårens första strålar. Jag ser fram mot en ilsken röd bränna nu. Vi har haft jämförelsevis en mild vinter med avsaknad från stora snövallar här nere på bygden utanför Linköping men frusen som jag är så är våren mer än välkommen.
Med våren så kommer nog några hjärnceller också vakna till liv i min trötta hjärna. Nu har jag insett att psykologi inte är min starka sida då den senaste tentan inte alls gick min väg. Jag har visst dessutom missat något obligatoriskt seminarium i december som jag nu måste göra om... och det hade jag inte en aning om. Men att hålla hela livet på plats i huvudet vill sig inte alltid och ibland strejkar funktionerna helt enkelt. Men det är då det är så bra att man har chans att ställa allt tillrätta igen...med det menar jag omtentor som ÄR så stimulerande.
Nåväl...Z däremot fungerar i full fräs oavsett om termometern rasar. Och med det hans otroliga utveckling. I tisdags på det senaste BTI-mötet slog han allas förväntningar med att bevisa sin kapacitet. Han gjorde allt som vi bad honom om och när vi "jobbat" klart och det var lekdags kom han fram till bordet och bad att få jobba mer! Härliga lilla gullunge... ja man förstår ju direkt vem han brås på med sin flit...;-)
Hans säng däremot vill inte samarbeta lika bra. Den envisas med att ge med sig när Z med sina sylvassa gaddar och starka händer river sönder så mycket som går och intar sedan en delikat måltid av skumgummi. Så imorgon ska jag lämna in resterna av sängvadderingen så de tillfälligt kan laga den.

Nu måste jag tända upp i kaminen så jag slipper skrapa rutan på TV:n.
Ha en skön kväll go´vänner!



Möjlig tacksamhet

Allt är möjligt. Allt är möjligt. Känn lite på orden... javisst är allt möjligt tycker nån. Nej det är det inte anser en annan.
Definitionen på "vad" som är möjligt varierar stort beroende på vem man frågar.
*Visst är det möjligt att tapetsera om vardagsrummet i den där läckra färgen med de sjukt dyra tapeterna. Visst måste man kanske spara en tid så man får ihop slantarna till ett par tapetrullar och möjligtvis lära sig tapetserarkonsten och eventuellt inhandla en stege...men det går. Kan man inte själv får man be om hjälp från någon vänlig själ eller spara mer slantar så man kan anlita något tapetserarproffs.
*Är det möjligt att jag någonsin kommer att kunna springa ett maraton när jag inte ens i nuläget orkar ställa mig upp i duschen för att hämta mitt ultravårdande aningens för dyra balsam så jag tar sonens Bamse-balsam istället för det står redan på golvet. (Ja, jag sitter ner och duschar ibland). Jo det är nog möjligt om jag ger mig sjutton på det och ändrar hela mitt bekväma tänkande till att tänka i mer sportsliga banor. Och om det är något jag verkligen vill uppnå...så visst är det möjligt. (men inte aktuellt)
* Finns det en möjlighet att ändra det förflutna? Få tillbaka någon som genom en tragedi fick avsluta sitt liv allför tidigt? NEJ...
* Kan Z någonsin få slippa sin "personkretsstämpel" i myndigheternas register? Nej..inte möjligt.
* Kan min bil någon gång fungera felfritt i fyra veckor i sträck? Nej, för det går mot volvos naturlagar.

Det finns alltså definitioner på allt. Z kan aldrig få bort sin personkretsstämpel i registren men vem kollar? Vem bryr sig? Han kommer att få uppfylla sina egna drömmar och det är möjligt. Det kanske inte kommer att bli lätt och förmodligen kommer det vara lite alternativa vägar dit men jag ska ge honom möjligheterna och hjälpen för att nå hela vägen.
Allt är inte möjligt och det är bara att inse men det finns alternativ till många drömmar och mål. Men någonstans där i det hurtiga "Du kan" måste man hitta sin kraft att orka genomföra det. Livet ser olika ut för alla och vi har olika förutsättningar.
Jag skulle vilja ha en fungerande resesäng till Z så vi kan åka på semester som andra. Eftersom jag inte har råd med 20000kr så måste jag söka fonder. Det innebär att jag återigen blir sittandes framför datorn och sätter print på vårt liv till en okänd människa. Det känns som jag tigger pengar och känslan att inte kunna ro sängen i hamn själv utan ekonomiskt stöd är hemsk. Man sjunker ner till en bedjande nivå där man vädjar till "någon" att den ska hjälpa till så att Z också kan åka bort över en helg. Om jag finner kraften och gråter mig genom ännu en personlig ansökan där jag åter igen måste sätta ord på livets tunga sidor så kanske vi snart har vår efterlängtade säng. Så visst är det möjligt men svårt.
När man sedan får ett positivt svar... ja då ska man känna tacksamhet. Tacksamhet...
Jag är tacksam för mycket. Bara att lille Z finns, att vattenledningarna äntligen tinat och att det fanns lite tandkräm kvar i tuben i morse.
Men att ständigt gå omkring och känna tacksamhet mot en myndighet som ger efter långa processer ett positivt svar som man enligt lag länge haft rätt till är inte lätt. Är det inte då man istället ska känna sig stolt???
Att man har kämpat mot sina känslor för att uppnå ett mål i motvind innebär väl att man ska vara stolt?...hmm och kanske tacksam för sig själv?

Vad vill jag ha sagt med detta lunchsvammel? Var tacksam för att du är du och allt må inte vara möjligt men eftersom du är du så kommer du att finna just dina möjligheter.
( jag hade ett överskott på ordet "du" i mitt vokabulär idag som var tvunget att tömmas)

Slutligen vill jag dela med mig av en häpnadsväckande fin historia. Kolla in filmen HÄR. Mina tårar rinner ännu och inspirationen jag får när jag ser denna far och son tillsammans är oändlig! De gjorde det omöjliga möjligt!

Ha en fortsatt trevlig dag go´vänner!

Fina möten

En härligt kall natt frös med framgång våra vattenledningar i huset. Morgontvätt fick ske framför en värmefläkt i köket med en vild Z som tyckte det var ett mycket spännande alternativ till den sedvanliga duschen.
Fram till lunch gick tiden mestadels åt till att försöka få igång det frusna vattnet och att skriva klart lite skolarbete. Sedan begav Z och jag oss iväg till en familj utanför Borghamn som har en liten dotter med SMS.
Jag fick kontakt med denna fantastiska mamma för en tid sedan och vi har sedan dess försökt få till en träff med våra små barn men förkylningar och magsjukor såg till att skjuta på det efterlängtade mötet.
Men idag kunde inget stoppa oss... jo Marcus fick snällt stanna hemma och se till att badrummet hade flytande vatten istället för iskuber, men Z och jag var ostoppbara.
Efter ett mindre gräl med GPS:n och några telefonsamtal senare kom jag fram till den stora gården där de bedriver grisuppfödning. Z tecknade gris hela vägen och såg fram mot att få träffa en RIKTIG gris.
Jag såg mer fram till att få träffa mamma Karin med familj.
Z kopplade snabbt på sin blyga sida och satt som ett litet plåster på mig när vi gjorde entré i det fina huset. Jag möttes av en sådan värme i den stora färgglada hallen. Inte beroende på att pannan gick på högvarv utan denna fantastiska familjs värme.
Mamma Karin omfamnade mig som vi känt varandra länge och jag...givetvis försökte samla mig från att inte bryta ut i tårar. Pappan Martin anslöt sig snart även han och deras artiga och underbara grabbar kom och tog i hand och presenterade sig glatt. De ordnade snabbt fram lite läckra bilar till Z så han skulle leka och Z satte genast igång att trixa och fixa.
Och sen har vi då dottern Stina... fina fina Stina. Hon är ett och ett halvt år och nyligen fått diagnosen SMS. Hon log med hela ansiktet och det verkligen lyste om denna lilla varelse. Hon bubblade och "pratade" och snart satt Z och hon bredvid varandra och lekte i en hög med leksaker.
Medans de små socialiserade sig pratade vi om SMS, livet, SMS och allt runt omkring. Tiden gick så fort men jag skulle med lätthet kunnat stanna hela natten för samtalsämnen tog inte slut... de tog bara vid.
Efter det delikata fikat med en fantastiskt spännande tårta som mamma Karin bakad begav vi oss ut till grisarna. Z tittade på dem med stora ögon och såg till att de inte skulle ligga och sova med att snabbt sparka till på boxsidorna. Jag gjorde mitt bästa för att ge de små griskultingarna lite sovfrid men Z tyckte det var en dålig ide. Lilla Stina stod lugnt lätt lutad över en boxsida och pratade glatt med grisarna. Jag övervägde länge att ta med några hem till Marcus förmodade förtjusning men jag höll tillbaka mitt begär när jag insåg att de växer ganska fort och jag har redan nu svårigheter att få in två schäfrar i bilen.

Mamma Karin och Stina med Z och mig... & en katt.

Ja vilken dag!!! Att få träffa en familj som har ett barn med samma diagnos är så stort. Det betyder så otroligt mycket och dessutom var de underbara människor också. Jag hoppas verkligen att det bli fler gånger. Mamma Karin har en blogg där ni kan ta del av hennes liv och även se bilder på lilla fina Stina.
Dagen stora tack går till Karin för att hon valde att kontakta mig!!!!

Ha en underbar kväll go´vänner! Nu ska jag leta efter min tofflor!

Barbapapa och korren

När Z var en nykläckt liten rosig bebis så tyckte jag att det var så himlans svårt att klä honom varmt i bitande minusgrader. Hela bebisen var invirad i kläder, strumpor, tossor, overall, filtar och en pösig åkpåse. Fast den ständigt blöta munnen gick då aldrig att hålla varm. Åren gick och Z fortsatte att hålla området kring munnen måttligt fuktad. Ja det blir lätt så när dessa små knubbiga händer i princip bor i den lilla munnen. Lite typiskt SMS också.... hand i mun. Vilket fall som helst så även nu drygt tre år gammal så är det nästintill omöjligt att vara ute och leka i -15 med en frysbenägen mun och haka. "Jamen ta på ungen vantar då!" härjar någon ute i landet. Hmm...jo det gör jag, ca 25 ggr på 7 minuter. Lite dött lopp där. Så Z får snabbt köldutslag och mamma (jag) smörjer. Det innebär att ma istället får hitta på superroliga lekar inomhus istället. Idag lekte vi barbapapa.

Jag la in ballonger under hans tröja och blåste tills Z såg ut som en... eller Michellingubben som gör däckreklam ni vet. Z skrattade förtjust och ville ha uppblåsta ballonger innanför alla klädesplagg. Kul hade vi och om inte annat isolerade det ganska bra. Jag kanske skulle prova det...frusen som jag är.

En stund senare upptäckte vi vår lilla ekorre som inkvarterat sig i boden på tomten. Han hade överaskat funnit småfåglarnas talgbollar som dinglade ensamt i fågelhuset. Han kämpade och slet med den strängt fastknutna bollen så till slut kastade vi ut lite mer exlusiv mat och inte lika svårfångad.

Bilden ni ser är ett kollage ska tillägas så ni inte tror att vi har 6 st fågelbord utanför fönstret och lika många heltokiga ekorrar. det är bara jag som inte har fotografering och fotoredigering som yrke om man säger så.

Det var nog allt jag hade att skvallra om idag... så.. over and out!

God natt go´vänner.

Kung Bore och glöggen.

14 minusgrader och torpargrund är inget bra recept på normal kroppstemperatur. Lägg till gamla höga tvåglasfönster som är lika täta som ett vindskydd från -42 och Kung Bore som kämpar att få komma in med enligt han tillfredställande resultat. JAG FRYSER!
Z är lika varmblodig som far sin så de två går det ingen större nöd på... inte mig heller just nu eftersom jag hittade en glöggflaska sedan jul som jag låter hetta upp min blå materia.
Z mår mycket bättre nu så det var ett kortvarigt besök av magsjukan. Varken karln eller jag har ännu fått det lilla magviruset...peppar, peppar.

Jag har faktiskt absolut inget vettigt att skriva om idag då jag är sååå trött. Allt jag kan tänka på är ett varmt täcke och en skön sövande kudde så på återseende mina vänner.

Ha en underbar mysfredag go´vänner!

Magsjukans återkomst

Då har vinterns första magsjuka knackat på dörren och överväger starkt att stanna ett par dygn. Z insjuknade vid morgonvällingen och några timmar senare fick jag höra från dagis att han inte var den enda.
Jag är så glad att vi laddade upp med några extrapaket blöjor för några dagar sedan för de är det en rykande åtgång på. Z som nästan aldrig visar sig trött hur hög feber han än har är nu bekämpad av sin magsjuka. Han har hängt slött kring min hals som en liten apa hela dagen och jag har inte fått tillstånd att avvika från hans sida en sekund. Med andra ord har det varit en underbar dag. Jo faktiskt. Att bara kunna få ligga i soffan och gosa avslappnat i timmar med Z är något som jag aldrig får uppleva. Det är en dröm faktiskt att tillåtas krama honom i timmar utan att bli av med några hårtussar. Fast... samtidigt är det säkerligen förfärligt att tänka så. Han är ju ändå sjuk.
Konstigt nog har lillen inte sovit en blund idag...fast hans läckande kropp har väl inte helt enkelt tillåtit det. Jaja...vi får väl se hur lyrisk jag är när jag själv insjuknar och ligger och gråter över toalettstolen sittandes på en hink.... eller hur det nu brukar vara. ;-)

Så middagen ikväll blir en varsin burk vipepparkorn... som om det skulle funka?!

Ha en underbar kväll go´vänner och håll er friska!!!

Den lyckliga mamman

Getingen Z

Vi har sedan nån gång i höstas tränat BTI med Z. En intensiv beteendeterapeutisk träning som man lägger ca 25 timmar i veckan på. Varannan vecka möter vi handledarna på habiliteringen för att visa upp vad "vi" kan och få nya övningar.
3-4 timmar per dygn jobbar Z hårt med sina övningar och resultaten är varierande beroende på vem som Z jobbar med. Z och jag kompletterar varandra bra när det gäller alla imitationsövningar, instruktionsövningar och de motoriska övningarna. Alla andra övningar där bilder, färger och saker ska läggas lika fungerar inte alls med mig. Lägger jag fram en boll och en sked framför honom och ger honom ytterligare en sked går det ut på att han ska lägga skeden vid den andra. Lätt som en plätt kan tyckas men inte när morsan styr och ställer. Då får jag snabbt skeden kastad i pannan följt av ett anspråkslöst utbrott. Jag försöker göra som handledarna och Z:s resurs men jag fixar det inte. WHY?
Så varje gång vi träffar handledarna nu så känner jag mig osäker och dum att jag inte lyckats träna den biten med Z och försöker få dem förstå att jag gör mitt bästa. Men jag får känslan av att de inte riktigt tror på mig.
Z:s resurs däremot är helt fantastisk i BTI-träningen med Z och hon får verkligen den lille sprakraketen att lyssna och lära. Det känns emellanåt som det är hon som får dra hela lasset med delarna jag inte klarar av... men jag hoppas verkligen att hon vet att jag uppskattar hennes otroliga jobb!
Nästa vecka ska vi på ett nytt möte med BTI-gänget och jag känner nervositeten krypa fram. Både jag, karln och resursen ska redovisa ett moment med Z för dem och"visa" vad vi lärt honom. Resursen kommer att klara det galant utan tvekan. Men jag med min nervösa inställning kommer inte få godkänt och dessutom är jag rädd att han får ett utbrott som inte går att bryta så hela träningstillfället förstörs. Inte för att det är hela världen men handledarna får det att låta så lätt hela tiden och vill inte riktigt känna sig vid Z:s SMS-utbrott och beteende utan jämför konstant med Autism.
Vi fick ett tips förra veckan att vi skulle blåsa Z i ansiktet när han hugger tag i håret på oss eftersom deras erfarenhet och även forskning visar på att det fungerar. Både jag och resursen visade ett tvekande leende men lovade att testa. Z har nog trott att det har pågått många lokala stormar sen det sista mötet. Både jag och resursen har frustat och pustat på en skrattandes Z som starkt håller i en lossnande hårtuss...UTAN att släppa taget.
Ja, alla tips är välkomna och kommer att testas grundligt men tyvärr fungerade inte detta beprövade tips alls.
Men vi har ytterligare ett och ett halvt år kvar på BTI-träningen och hittills har faktiskt Z utvecklats fasligt fort så visst fungerar det.
 Förut när han och jag satt i vardagsrummet och blåste ballonger som snart bets sönder så bad jag Z att gå och kasta den i köket och be pappa om en ny ballong. Den lille raketen la iväg och kastade det sladdriga ballongstycket och härjade med sina "EH EH" på sin far och pekade mot ballongskåpet. Lika snabbt var han tillbaka och gav mig en ny ballong och dessutom berättade vilken färg den hade.
Jag blir så lycklig över hans framsteg och givetvis ramlar det ut ett par tårar ur mina ögon samtidigt som Z tecknar "ledsen" till mig.
 "Ne..mamma är glad Z... för hon älskar dig"

Ha en fin kväll go´vänner!

Hjärncellernas sammankomst

Z är aningens inne på att pilla sönder sin tå just nu. Han blir besatt av sitt pillande på det mesta och nu är det tyvärr den lilla stortån som gäller. Framförallt sker detta när det lille sprallraketen vaknar på natten/kvällen eller hur man säger i den vanliga livet. Strumpan ryker och operation obduktion påbörjas i det skumma ljuset av en nattlampa som påminner om en skalbagge. Hjärnan i mig anropas och en idestorming påbörjas av ett gäng koffeinmissbrukande hjärnceller. Silvertejp kring strumporna var min första tanke då den tejpen är en av mina bästa vänner nuförtiden även om denne är aningens snål vad det gäller middagsbjudningar. Snabbt avfärdade jag min geniala plan då jag i min fanatsi såg framför mig en stasad blå svullen fot. Hjärncellerna fick jobba på ett tag till och kontaktade ävens sambons fungerande cell för lite nya inputs. De drog slutsatsen att strumpbyxor kanske vore lösningen för att skydda den lilla tossingen. Sagt och gjort så inhandlade vi ett gäng strumpbyxor som varken hade glitter eller prinsessor som stora rosa tryck vilket verkar väldigt poppis i barnstrumpbyx-världen.
Så den nya pyjamaskonstellationen består av en fluffig torr blöja som en passande bas. Strumbyxor, soldress med dragkedja i ryggen och en tajt t-shirt med en bit siljertejp bak så den riktigt smiter åt kring hans snart sovandes lilla kropp.
Jo då...dra mig baklänges ett par varv... det fungerar. Ja i tre dagar än så länge men tån har läkt fint och det är huvudsaken.

Z-mannen har visst varit en butter kille på dagis idag så jag hoppas inte att en tredje öroninflammation är på väg. Men jag ska inte måla f*n på väggen ännu... vi får avvakta och se. Själv bedriver jag hemstudier nu. Jag har tack vare min frånvaro av hörsel fått dispans på alla grupparbeten och det känns underbart skönt.

Ha en underbar kväll go´vänner!!!!

Kvällsgnäll och en lysande ide.

Tänk om det fanns någon form av samordnare som man kunde anlita. Någon som man kunde ringa eller maila till och de i sin tur fixade allt. Nu tänker jag kanske inte att denne skulle åka hem till mig som skjuten ur en kanon och tömma tvättmaskinen direkt...även att det också vore en lockande ide utan när det gäller om allt kring Z.
Z har en läkare för varje åkomma på olika kliniker som alla är svåra att nå och mottagningarna har begränsade telefontider som sällan passar mina raster. På habiliteringen går han hos dysfagi-team, sjukgymnast, arbetsterapeut, logoped, dietist och IBT och även där är det jaga som gäller för att upprätthålla träning och möten. Därtill kommer det receptförnyelser, skotillverkning, hjälpmedelcentrum, sänglösningar, Lss-tjafs, drömmar om avlösning iallafall en gång om året, och kanske lite sömn.
Men det är aldrig något som flyter på... det finns ingen fungerande behandlingsplan. Logopeden och sjukgymnasten har lyst med sin frånvaro så länge nu att jag glömt bort deras namn. Jag ringer men finner dem inte. De kanske har behandlat klart Z? Nje...han varken talar eller kan resa sig själv från golvet så det tror jag inte...men vad väntar de på? Förmodligen att jag ska ringa och be om en tid.

Kan inte behandling och vård fungera som en skolgång? En läsårsplan som följs av alla parter med föbestämda scheman? Och ett samordnarnummer att ringa om det skulle vara något akut eller om något nytt tillkommer så kan denne se till att jag får kontakt?
Det är svårt att få ihop livet ibland. Men det är nog så det ska vara? Fast en samordnare kan de väl skaka fram... hur svårt ska det vara?

Jaja... thats life... och lite mysigt kvällsgnäll från en fortfarande halvdöv, sjuk Cilla sedan snart 6 veckor.
Ha en underbar kväll go´vänner

Sjusovarn

När Z sov lunch råkade jag somna under ett täcke i soffan. Det gamla huset vi bor i lät kall fuktig luft sippra fram genom små springor i fönstret och kröp in i mig så jag fick en otrolig frossa. Gentlemannakarln tände upp kaminen med en varm sprakande brasa för att hjälpa till att värma upp den frysande mamman i huset. Det var nog i samma veva jag råkade somna. Och eftersom jag fortfarande hör lika illa som en mullvad ser så märkte jag inte att Z vaknade eller att sen Marcus och Z smög iväg på äventyr med bilen. Jag bara sov.
Jag vaknade av ett ryck av ett en hund skällde mig i örat och stod och hoppade med benen i kors. Förutom en kissnödig och en sovandes hund var huset tomt. Den kyliga luften var på väg att jagas ut av kaminens värme men jag slet ändå på mig en tredje tröja innan jag vågade mig upp från det varma täcket.
Efter en liten hundrastning ringde jag mina pojkar och fann att de hade tagit sig en sväng till ett varuhus för att äta lite söndagsglass... i kylan. De är ju inte kloka. Seriöst...glass när det är så jädrans kallt.
I vilket fall som helst hade de låtit mig sova och få vara ifred en stund. SÅÅÅ SKÖÖÖÖNT!
Tack mina hjärtan!

Z gubben är verkligen i en imitationsfas. Han härmar det mesta och drar sina egna slutsatser. Igår när Marcus frågade vad "mamma" gör så tecknade han med sina små fingrar att jag skrev (på datorn). Inget undgår honom inte. Jag ställde samma fråga om hans far idag och fick som svar att han körde bil vilket Z verkligen förknippar honom med. När det var dags att sova lunch pekade han på sin far och tecknade "sova". Jodå...farsan är den som ska söva. Sen pekade han på mig och höll för sina små öron. jag skrattade högt. Visst är det så. När jag nattar det lilla livet lägger jag mig tyst på en säng brevid hans säng och håller för mina öron i förebyggande syfte eftersom "tonerna" kan bli ganska höga. Trodde faktiskt inte Z reagerade på det men ack så fel jag hade.
Nu är mina gentlemän på ingång så nu blir det ett gött mellanmål.

Ha det så gott go´vänner!

Kvinnliga olyckskorpar

För fem år sedan ansåg en proffessor vid namn Annica dahlström att de flesta män inte är lämpade att ta hand om ett barn rent biologiskt. Det blåstes upp av media och andra medborgare och det sas att pappor var farliga för sina barn mer eller mindre. Lite lattjo tycker jag. Att folk verkligen köpte det påståendet och verkligen tog åt sig. Ett gäng forskare beslutade sig för att reda ut begreppen om mannen verkligen är farligare.
När resultaten kom andades fäderna ut i Sverige. De är inte ett dugg farliga jämför med kvinnsen. Barnen löpte en 12 procentig lägre risk att råka ut för en olycka när de var med sina farsor. Case closed! Meeen.... innebär det att vi kvinnor nu plötsligt innebär en fara för våra barn? Enligt den forskningen så råkar ungarna ut för 12% mer olyckor när de är med oss mammor?! Konstigt. Tar jag åt mig? Ne, inte märkvärdigt. Jag har massor med ideer och tankar varför siffran föll till oss mammors nackdel men jag är inte sugen på en genusdiskussion ikväll faktiskt... och som männen sa för fem år sen "En olycka händer så lätt".

På tal om olyckor... Igår kväll märkte vi att Z visade ett obehag från hans ena fot. Han lyfte på den utan att säga något och blev ståendes som en halvsovandes häst. I morse fortsatte det konstiga beteendet och han pillade med foten och grät vi några tillfällen. jag gjorde en nogrann undersökning enligt "Dr House" riktlinjer men kunde inte ställa någon diagnos. Eventuellt beror smärtan på de oförskämt djupa sprickorna han har under tårna men de är ju ingen nyhet direkt. Läkarna har inte kommit på något för dessa hemska sprickor som blottar hans inre utan uppmanar till att smörja. Så åtgången på de flesta supersmörjande kladdiga tuber är stor här hemma.
Jag såg inte att det var blått någonstans när jag började överväga om något var brutet. Eftersom z inte känner smärta på samma sätt som vi är jag livrädd att missa något. Jag har med säkerhet inte sett att han ramlat illa eller tappat något tungt på foten... de tunga sakerna har istället en förmåga att landa på mina breda 39:or.
Men blir det inte bättre får vi ta en tur till en röntgenapparat eller få någon behandling för hans trasiga fötter. Min stackars lille plutt. Frågan är nu vem som bär ansvaret för hans lilla fot. är det den farliga mamman Cilla eller den menlösa pappa Marcus?
Enligt forskning så får jag snällt ställa mig med hästhuvudet i ett hörn och skämmas.

Peace out!

Ha en underbar lördag go´vänner!!

Z segrar!!!!!

Då var det spikat, hugget i sten och bestämt! Vi får bidrag av Landstinget till vår familjevistelse på Ågrenska!
Jag fick ett mycket trevligt samtal idag av en kvinna från Ledningsstaben på Landstinget. Hon meddelade att de tänker bekosta vår vistelse till den största delen eftersom det är en sådan sällsynt diagnos. Hon hade fått starkt medhåll av Direktörn jag nämnde igår.
Jag blev så glad att de hade lyssnat och uppmärksammat vår situation. Att de ens svarade. Det var stiligt gjort av dem tycker jag och nu ser jag fram mot vistelsen i maj om vi blir en av familjerna som blir antagna. Nu slipper Marcus hyras ut som Påskhare så ni kan sluta att lägga beställningar ;-) .

Jag blev så jädrans glad att jag höll på att sätta i halsen när jag talade med damen i telefonen. Men... är det inte liite konstigt att varken personalen eller cheferna på habiliteringen ens kunde föreslå denna kontakt till mig. Eller att de själva ordnade detta åt mig.
Oxå finner jag det lustigt att man måste kämpa sig blodig för att lyckas med något. Tänk då dem som inte orkar eller anser att ett nej är ett nej. Jag ska inte lägga till en negativ klang i detta inlägg... inte idag. För idag är jag glad och stolt över att jag inte gav mig. Jag är glad att Z ska få åka på en vistelse som är för honom där han för en vecka är normal och att hans beteende inte påverkar någon negativt utan det ses som fullt naturligt.

Nu ska jag gå och lägga mig med ett fånigt leende på läpparna och drömma om vad jag åstadkommit idag!!!

Godnatt go´vänner!!!!

En spektakulär klassresa

Då var det dags för Sossarna att göra ett nytt försök att återfå sina väljare med ytterligare en ny partiordförande, Stefan Löfven. Jag tänker inte spekulera närmare i partiets framtid eller val av partiordförande då politik inte kommer på toppen av min intresselista men jag måste bara säga att jag beundrar hans otroliga klassresa han erfarit under hans liv. Från att vara ett fosterbarn som hamnade hos två hårt arbetande föräldrar för att senare knega som svetsare, klättrade han på klass-skalan utan högskoleutbildning till möjligheten att bli Sveriges ledare. Det är lite "den amerikanska drömmen"...fast i Sverige. Häftigt!

Fast nu vill jag inte förespråka klass-samhället i Sverige på något sätt... men jag använder mig ändå av de gamla begreppen som tyvärr fortfarande vittnar om samhällets uppdelning.
Från politik till... habilitering.
Ja, hoppet dit var visst inte så stort upptäckte jag då det är just POLITIK som avgör de olika länens rättigheter till vård och möjligheter till olika slags behandlingar. Pengar styr och det är ett gäng dammiga gubbar och tanter som inte har någon inblick i en funktionshindrad familjs vardag som tar sin besparingsbeslut kring något runt träbord som förmodligen designats av någon dyrare än IKEA. I Östergötland påstår habiliteringen att alla familjevistelser utanför länet och inom som ger de enskilda familjerna kunskap, behandling och det viktiga mötet med likasinnade inte längre bekostas. När jag fick höra om det så valde jag att forska i saken eftersom många andra Landsting i Sverige bekostar detta för sina invånare ialla fall en gång.
Efter ett samtal med habiliteringens verksamhetschef blev jag ombedd att gå "högre" upp för att ta reda på dels varför, var detta beslut står skrivet och dels hur man kan få ihop en ny motion ang detta till nästa styrelsemöte.
Efter att ha blivit kopplad både hit och dit så föll frågan på Lena Lundberg, Landstingets hälso-och sjukvårdsdirektör i Östergötland. Att ringa henne var omöjligt eftersom hon hade en sekreterare som strängt och bestämt motade mitt samtal till henne som om det var kungen jag försökte nå för att föreslå en fika...
Nåväl...det var bara att maila Direktören istället. Men något svar har fortfarande inte infunnit sig i min inkorg och jag tror faktisk inte det kommer att göra det heller.

Jaja... högdjuren kanske inte vill beblanda sig med en arbetarklass-familj som jag och det är ju deras förlust men... sååå lätt kommer jag inte att ge mig.

Ha en underbar vinterkväll go`vänner!

Mössans hemlighet

Ja då har det hänt!!!! Äntligen!!! Som vi har tränat och kämpat! Z har nu officiellt en mössa UTAN knäppe, snören eller något annat som hjälper till att hålla den på plats. Helt fantastiskt.
Oj, vilken nyhet...tänker någon och stänger ner bloggsidan för att istället kolla in vad Juholt ska pyssla med i framtiden på någon trovärdig webbplats.
Men för oss och lilla raketZ är det just en nyhet.
Vi har länge trälat med mössor, vantar och skor som ska plockas av lite varstans och speciellt om det är 20 minusgrades och halv storm. Skorna har vi löst lite tillfälligt med ett par starka remmar som man kan knäppa runt hans små bulliga vrister, vantarna...nja experimentering pågår och nu äntligen..MÖSSAN. Jag råkade få syn på en häftig tuppkam-mössa med döskallar på i en affär igår och eftersom jag tycker om kläder som inte väcker uppmärksamhet på något sätt så skulle väl denna vara perfekt. Jag fick en känsla av att Z skulle tycka den var mysig och förhoppningsvis så pass att den fick sitta kvar.
Så fort jag kom hem och gav den till honom drog han på sig den och spenderade kvällen i den.
Och även idag under pulkaåkning och promenader på dagis har den prydit hans lilla blonda hårsvall och han kände sig nog som en stor pojke nu när han fick slippa sin hjälmhuva.

Ni som fortfarande hänger er kvar undrar väl hur jag mår förstår jag vilket har varit de senaste fyra veckornas ämne här (sorry)... jo jag fick lämna föreläsningen idag pga av jag störde de med mitt höga hostade och mitt bländande högröda ansikte. Fast eftersom jag ändå inte hörde något av det som sas så missade jag inget. Funderar allvarligt på att kolla runt på blocket och se om det finns någon hörapparat till salu...eller en sådan här tratt man hade för hundra år sen jag kan hålla mot örat.
Nåväl...det går nog över till jag gifter mig!!!!

Ha en fin kväll go´vänner!!!!

Cilla van Gogh

Resursen på Z:s dagis kom med en ny strålande ide för en tid sedan. Hon tyckte vi kunde ha en stor bok som vi varje dag ritade med tillhörande rext vad Z gjort under dagen så han kan vara mer delaktig i med att visa och "berätta" ur boken. Det var en superbra ide ansåg jag och ett bra komplement till den lilla boken som vi endast skriver i till varandra.
Första dagen vi fick hem boken hade resursen ritat en jättetjusig lastbil och berättade med några ord vart de hade sett den under dagen och vad den hade gjort. Z tecknade nöjt med sina små händer och berättade glatt om sin upplevelse.
Jag tittade på nästa sida som fortfarande gapade tom där det stod "Hemma" uppe i högra kanten. Ups... det var visst meningen att vi oxå skulle rita varje dag vad Z-pojken styrde med på sin fritid. Så det var bara att fatta en näve kritor och börja skapa.
I morse ritade jag Z när han matade hundarna och hur han städade efter dem och jag är mycket nöjd över min prestation!

Rocco- Orginalet

Rocco.- en fotografiskt likt bild ritad av mig.

Ja ni ser ju själva vilken fantastisk konstnär det döljer sig i mig! Jag funderar starkt på att använda denna bild som ett arbetsprov till antagningen på konsthögskolan... jag har ju helt klart valt fel inriktning vad det gäller beteendevetenskap.
Jag hörde någon viskande kommentar att Rocco-kopian påminde om "FLIN"...hyenan i Lejonkungen och då förstod jag att jag har en framtid inom konsten. När man blir jämförd med självaste Disney...ja då är kändisskapet nära.

Ev beställningar på fotografiskt lika reproduktioner mottages redan nu!

Kur nr.3

Då har karln på börjat sin tredje antibiotika kur i år, Z slutförde sin andra ikväll och jag ligger på samma plats som han. På Z verkar det bita men på oss 70-talister biter hundarna mer effektivare.
Jag ringde upp vårdcentralen idag för att få reda på mina senaste provsvar som gjordes för en dryg vecka sedan. Jodå, de hade funnit en liten envis bakterie som visade sig vara resistent mot flera pencilliner. Jamen så bra tänkte jag... då kanske jag äntligen ska få bli lite frisker. "Vilket pencillin funkar mot den lilla bakterien? undrade jag med hoppet uppe och samtidigt gav en förklaring att jag fortfarande mår sämre än någonsin. Sköterskan förklarade att jag redan hade fått två olika antibiotikum redan varav ett av dem skulle bita på just den sorten så bakterien borde nu vara borta. "Hmmm... fast testet tog EFTER sista kuren och jag är fortfarande sjuk" upplyste jag vilket innebär att det förmodligen är det som orsakar allt. "Nje... tror du? svarade hon. "Även om testet tog efter avslutad kur så är bakterien nog borta och så länge man inte har några symptom så är det ändå ingen fara" svarade hon lika glatt.
Jag svarade med en oförberedd hostattack som följdes av några nysningar. "Då förstår jag men vad är det för symptom som den visar då?"
"Det vanligaste är hosta, öroninflammation, bihåleinflammation och trötthet och ibland feber" svarade hon nu lite trött på min frågvishet. "Fast det är precis det som är mina problem" svarade jag nu aningens syrligare.

Så jag har en diagnos nu äntligen... fast vad hjälper det?
Karln tröttnade på den landstingsdrivna primärvården och ordnade en tid till en privatläkare i stan. Där gjordes det grundliga undersökningar, prover togs och "rätt" antibiotika sattes in. Jag ska nog banne mig boka mig en tid där oxå.
Fast ibland undrar jag om det verkligen är samhällsekonomiskt med stressade vårdcentraler som väntar sig en blomma om de mot förmodan skulle ge en tid till en läkare. Om de bara följde landstingens riktlinjer skulle det fungera bättre men jag börjar undra om de får bonus för varje gång de nekar ett blodprov eller knappar in ett recept i datorn. Hade proverna tagits på karln och mig för 4 veckor sedan skulle vi har varit ute på den sedvanliga löprundan nu... nje...kanske inte men en liten promenad ialla fall.

Det var ett väldans gnäll här även idag ni!!!! Ne nu får det räcka med det.

Z min lilla fluffraket har idag sett en katt som ivrigt rullade runt i snön utanför dagis, berättade hans resurs. Och det har han tjatat om heeela kvällen. Han snurrade med sina små händer och tecknade svart katt. Ja, så lite det kan krävas för att skapa ett samtalsämne för en treåring. Men om det var dagis eller katten vet jag inte men ett underbart härligt humör hade han med sig hem som varade tills han somnade. När han visar den sidan så smälter jag och verkligen hinner reflektera över hur underbar han är. Min fina Z.

God natt go´vänner!!