Civilkurage

Jag kommer ihåg ett tillfälle för några år sen när jag flanerade inne i stan i jakt på att hitta en affär där jag kunde bränna några riksdaler på något helt onödigt.
Det var en kall januari eftermiddag och torget var istäckt och osandad på sina ställen.
Jag gick i ett myller av människor som stressade fram och hade bråttom. En bra bit framför mig ser jag en äldre dam göra en frivolt på en isfläck och hon slog i rejält på den kalla hårda asfalten.
Jag började naturligt att öka takten fram mot henne men eftersom jag var så pass långt från henne så tänkte jag att någon annan förbipasserade skulle hjälpa den nu sprattlande kvinnan som låg raklång och försökte räcka sig mot sin handväska. Men allt eftersom jag närmade mig henne så såg jag folk som helt nonchalant passerade samtidigt som de stirrade på den hjälplösa kvinnan. INGEN stannade! Så när jag kom fram och tog ett stadigt tag i tanten och reste henne på ostadiga fötter var det till och med några urblåsta sk medmänniskor som hade mage att stanna upp och bara stirra!
Jag plockade upp tantens tillhörigheter och försäkrade mig om att hon inte brutit något innan jag sedan följde henne till hennes destination.

Vad är det med folk... är det så jäkla farligt att hjälpa en nödställd medmänniska?
Vid ett annat tillfälle under en krogrunda bevittnade jag en gruppmisshandel i en park i staden. När jag närmade mig stod det redan ett antal människor och bara stirrade på den stackars grabben som blev sparkad och hoppad på. Jag gav mig givetvis in i matchen utan att tänka mig för medan min dåvarande partner ropade "NEJ" efter mig.
Samtidigt från ett annat håll kom en annan liten tjej springandes som ett ånglok med samma mål som jag. Bli den sönderslagnas killens sköld.
Bråkstakarna skingrade sig snabbt och la iväg mellan husen. Killen klarade sig ganska bra efter omständigheterna och polis tillkallades.
Så två tjejer förhindrade en ev svår tragedi medan andra inte vågade utsätta sig. Visst, det kan var väldigt dumt att ingripa och utsätta sig själv för skada men att leva med att någon blir allvarligt skadad eller rent av dör... det skulle jag inte klara av.

Jag tänker ibland om något skulle hända mig eller någon i min familj så verkar chanserna små att någon ingriper. Var är det sk civilkuraget? Vad är folk rädda för? Att stå i centrum och bli uttittad av andra blängande människor.
Ett sådant blängande tillfälle var när jag hade ett besök hos en frisör i ett köpcentrum i staden. Frisörsalongen hade stora skyltfönster som vette ut mot det övriga centret där folk passerade förbi. Vid tillfället satt jag och tog det lugnt, bläddrandes i en skvallerblaska och drack mitt automatkaffe som de bjöd på medan mina tusen slingor skulle göra mig till en naturlig blondin. Håret var fullt av folie och jag påminde nog om en utomjording.

Utanför ser jag en familj med två barn som står och diskuterar livligt. Den yngsta som kanske var i ettårs-åldern satt i sin vagn och tittade på sin storebror som var ca tre år. Storebror var på något sätt inte nöjd för han grät och ville inte gå åt samma håll som den övriga familjen. Till slut sätter han sig demostrativt på golvet vilket snabbt följs av att fadern rycker upp honom på fötter igen och höjer sin hand och slår den lille pojken rakt över ansiktet!
Pojken tystnar och ser med stora ögon på sin väldigt arga far.
Jag i min tur flyger upp ur frisörstolen och ropar "Han slog pojken!" som jag samtidigt börjar banka på den stora rutan. När jag ser mig omkring upptäcker jag att fler har bevittnat det inträffade och de sneglar på familjen som snabbt avlägsnar sig från platsen och sen på mig som tjoar om att ringa polisen. Sen sjunker de ner i sina tidningar igen och frisörerna fortsätter sitt arbete.
Jag var så upprörd och ville springa efter och attackera den slående fadern. Men de var borta och nu var det bara jag som var det störande momentet.
Det rådde en tystnad på salongen efter det och jag avbröt min behandling och stack därifrån, blöt och halvgul i håret sökandes efter att ställa allt tillrätta.
Men de var borta som vinden och det kändes meningslöst att ringa lagens långa arm.

Idag känner jag fortfarande skam att jag inte sprang ut och höll fast honom eller att jag inte fick personalen att ringa på vakterna. Var var mitt civilkurage då?

Det pratas om en ny lag som är på förslag... att man ska kunna bli straffad om man inte ingriper när en människa är i nöd så länge man inte utsätter sig själv för fara. Det kanske vore nåt men samtidigt, ska man behöva lagstadga medmänsklighet?

Moment 22

Tänk att få bygga ett nytt hus, helt anpassat efter Z och våran livssituation. Ljudisolerade sovavdelningar, säkerhetslösningar i fönster, kök ja överallt så inte lilla Z kan pilla sönder kontakter eller ikea-låsen på kökslådorna. Kunna bjuda hem våra vänner istället för att vi ska komma till dem och riva deras bo. Dessutom måste vi vara hemma till klockan sex för då slår Z över.
Det sociala livet skulle bli sååå mycket bättre.
En anpassad planlösning så Z kan utnyttja hela huset säkert och att vi samtidigt kan ta in avlösning till Z nattetid hemma.
Visst vi behöver avlösning men med det innebär det inte att jag vill lämna bort min son. Han ska vara hemma... det är här han bor. Men idagsläget är vårt hus inte anpassat för att ta hem någon för det ändamålet... det finns ingen plats för det och ljudisoleringen är lika med noll.

Så ett nytt hus... ja man kan väl bara drömma för så länge jag inte får ett fast jobb så är det nog ganska kört.
Jag har insett för längesedan att en högskoleutbildning både ger jobb och samtidigt mig personlig utveckling. Jag gjorde ett starkt försök i höstas att plugga en teknikutbildning på högskolan men efter några månader insåg jag att hjärnan inte var kompatibel med sömnlöshet och matematik.
Så jag fick snällt lämna den drömmen och istället söka ett hederligt arbete.. vilket inte resulterat i ett.
Nu vill jag göra ett nytt försök att studera på högre nivå men denna gång en utbildning som inte är lika teknikinriktad.
Beetendevetenskap lutar det mot. Det vore så intressant att gräva i forskningar om hur, vad och varför och det känns som att det eventuellt går att kombinera det utan sömn... men vad vet jag?
Men visst är det värt ett försök?!

Tyvärr är det inte lättare att bli beviljad bygglån om man studerar i ett par år, däremot är chansen större till arbete.
Moment 22 helt enkelt.
Bygga nytt = arbete
Arbete = utbildning
Bygga nytt = avlösning
Utbildning = ingen avlösning

Ja det är vår lilla rävsax... men jag har väl i skrivande stund ca 17 jobbansökningar ute vilka förmodligen jag inte ens kommer få ett "Nej Tack"- på men hoppet finns där.

Jag kanske skulle starta eget? Uppfinna något som alla behöver men inte vet om det ännu. Något exceptionellt... som... ja som vadå?
Tandborsten, hjulet, glödlampan och skosulan är ju redan på marknaden så jag får nog fila på den ideen lite till.

Ne... åter till verkligheten.
Jag får helt enkelt börja fundera på mitt sätt att skriva en ansökan på... kanske ska jag ta bort vissa hot i mitt personliga brev om vad som händer om de inte anställer mig.
Och distansutbildningen i hjärnkirurgi på mitt cv kanske är aningen överdriven... men jag ansåg att likheten med att lägga trädgårdplattor var ganska stor.

Jag ska bara avrunda med att berätta om Z:s nya språk. Klick-språket.
När han kom hem från dagis igår hade han lärt sig göra klick-ljud med tungan och det är så vi kommunicerar nu tycker han. Han klickar i duschen, vid vällingen, framför tv:n och ja, givetvis hela natten.
Och jag klickar gladeligen med då en sån liten utveckling gör mig så stolt.
Någons barn lär sig cykla... men Z kan klicka!!!

BlöjRock

Jag är så trött på att vara trött!
Jag försöker att leva efter tanken att inte förvänta mig sömn men jag kan bara inte tränga bort den tanken.. att få krypa ner i en skön varm säng och bara ligga där en hel natt fylld av drömmar och djupsömn. Varje dag... hela livet. Jag har nog aldrig varit så besatt av sömn som jag är nu.
Minnet var väl det första som tog stryk efter några månaders sömnbrist. Närminnet är pinsamt dåligt. Jag måste skriva upp allt viktigt men även småsaker som vem jag pratar i telefon med och vad vi eventuellt bestämde. Jag har min lilla gröna anteckningsbok framför mig med en ofta icke-fungerande penna varje gång jag tar ett telefonsamtal. Den lilla gröna boken är en ständig följeslagare i min jackficka så jag kan krafsa ner lite stödord om vad de säger på t ex förskolan eller om jag träffar en bekant ute. Min hjärna har på något vis förpassats till min lilla bok.
Även ordförrådet har minskat betydligt. Det känns ibland som jag pratar enstavigt i brist på ord...

Talet har också fallit ifrån vid några tillfällen och det var nog då som först jag förstod hur pass påverkad min kropp var. Att försöka få fram ord men det bara är munnen som rör sig är en hemsk känsla.
Jag undrar om det känns så även om man aldrig kunnat prata också. Jag tänker på Z när han blir arg och får ett utbrott. Frustrationen att inte kunna forma munnen och bilda ett enda litet futtigt ord är djävulsk.

Inatt hade han nog en sådan känsla. Han vaknade sedvanligt vid midnatt och att somna om var svårare än att skrapa fram en miljonvinst på en trisslott.
Samtidigt var han så trött och ledsen så jag försökte under flera timmar få honom att bli lugn och med förhoppningen att han till slut skulle somna.
Han ägnade sig istället åt att hålla mig vaken genom att krafigt bita mig i närmaste kroppsdel. Jag försökte gång på gång använda nappen som sköld men den lilla pirayan föredrog färsk charkvara.

Nu i efterhand funderar jag på vad han egentligen ville ha sagt? Hade han ont någonstans, var han rädd för något eller ville han bara berätta att han var sugen på en långdusch?
Frågar jag honom så skakar han bara på huvudet... det är det nya. Skaka på huvudet åt precis allt. Till både ja och nej-frågor....

Men nattens skrovmål på mamma gav resultat för efter morgonduschen dansade han loss till "Händige Manny" endast iförd sin alltför stora gåblöja så den slutligen ramlade ner på golvet. Han dansade och stampade så hårt i golvet att hundarna blev uppspelta och hade dragkamp om en mjukiskanin.
När man då ser det dansande och busiga skådespelet så känns det som livet är så komplett.
Återigen glömmer jag bort allt det jobbiga och de ständigt vakna dygnen och känner mig så lycklig.

Larven

Jag måste köpa nya galonbyxor åt Z. Hans gummioverall är alltför varm en dag som denna. När jag hämtade honom på förskolan var alla barn utan ytterkläder och de lekte så gott i den härliga vårsolen. Vi tog svängen förbi macken på vägen hem och inhandlade en smaskig vårglass som vi skulle äta hemma ute i vår inhägnade lekpark.
Men väl hemma så upptäckte jag att gräset fortfarande var mer vått än torrt och det fanns även indikationer på måttlig översvämmning lite här och var.
Grabben var ju tvungen att ha på sig något vattentätt så jag letade fram förra årets ofodrade gummibyxor. Jo då... de gick på men hade det inte varit stretch i hade det aldrig gått.
Men det störde inte Z, nej han röjde i sin egenhändigt snickrade lekpark i sin supertajta dress som gjorde att man senare fick lirka bort blöjan ur de naturliga skrymslena.
Tyvärr fick jag inget foto på den fräcka synen men en hundarna kunde helt enkelt inte sluta att skälla... han trodde nog att det var en halvtjock larv som stökade runt i lekhagen.
Larven Z satt skönt i en stor solstol och åt sin vårglass tätt följt av en god flaska chokladdryck. Jo idag firade vi verkligen in våren här hemma.
Därefter lekte vi i sandlådan... eller snarare Marcus. Han satte igång att bygga slott och Z gjorde allt för att slå sönder det som gick men snart lät han pappa sitta där o leka själv.

När den största delen av sanden låg på gräset istället tog vi årets första premiärtur på åkgräsklipparen! Det finns nog inget som är så populärt! Tyvärr var det slagsida på ekipaget eftersom luften i däcken hade nog förångats med snösmältningen men en liten sväng blev det iallafall.

Nu har min lilla larv somnat gott och jag ska nog också ta en tidig nattning ikväll.
NU är det VÅR go´vänner!!!

Sol och sömn

Tänk vad en liten paus i vardagen kan göra. I går eftermiddag kom Z:s moster Thessa hit för att spendera ett härligt dygn med honom. Jag och Marcus packade snabbt vår weekend-väska och begav oss in till den soliga staden där vi skulle spendera ett dygn som man och kvinna och vila upp oss.
Efter vi checkat in på hotellet och tagit en snabb översyn av rummet vi blivit tilldelade kastade vi oss ut i solen och parkerade oss på en uteserving med glada solande människor som umgicks eller bara fördrev tiden. Vi skålade i vin och sjönk ner djupt i våra korgstolar och lät eftermiddagssolen värma våra trötta ansikten.

Vi pratade om allt vi inte hinner eller orkar när vi är hemma, vi skrattade och höll varandras händer. Vi mötte andra trevliga människor som delade med sig av sina liv och tiden på uteserveringen förflöt snabbt och vi kände hur batterierna laddades igen. Vi pratade mycket om Z och vi märkte hur svårt det är att släppa tankarna på honom. Vi hade varit hemifrån i två timmar bara men vi saknade honom redan. "Vad gör han nu?", "Kommer han att sova nåt inatt?"
När vi smed våra planer om livet med Z kändes allt plötsligt så enkelt och så självklart. Vi kände oss fulla av kraft och vi kom överens om att Z aldrig ska behöva sakna något i sitt liv och aldrig känna ånger över hans omedvetna handlingar.

Vi åt en fin middag på en fin restaurang. Klockan var bara åtta men vi kände oss redan trötta som om det var natt. Vi analyserade människor kring oss och försökte komma på hur deras liv såg ut. Alla såg så obekymrade ut och några problem existerade inte. Möjligtvis för servitrisen som hade sin första dag på jobbet. Hon var nervös och försökte för mycket för att göra rätt. Men att hon hällde rödvin i mitt vattenglas såg jag mer som en mänsklig handling och klappade henne på axeln och sa att det inte var hela världen. Misstag gör vi alla och utan dem så lär man sig aldrig något.

Vi somnade tidigt i vår vita mjuka hotellsäng och låg orörliga till sent på morgonen nästa dag. Jag duschade länge och kröp sen ner i sängen igen. Marcus trampade nervöst runt i rummet och försökte få med mig ner till den otroligt generösa frukosten men inte idag. Han fick själv gå ner och njuta av allt... ja då menar jag allt, som det bjöds på. Jag låg kvar i sängen tills städtanten bokstavligen kastade ut oss. Vilken lyx att bara få sova.

Men när vi väl hade checkat ut skrek mitt hjärta av längtan efter Z.
Vi möttes av en sliten och trött moster Thessa som nyligen hade lagt Z för en tupplur. Jag tittade på tv:n som vi kopplat till en kamera i hans rum och såg mitt lilla underverk. Han sov så sött men då önskade jag bara att han skulle vakna så jag fick ge honom en stor kram.
Resten av eftermiddagen lekte vi ute och inne. Det kändes som vi inte hade några problem längre och vi var utsövda och fulla med inspiration.
Z måste ha märkt av det för idag var han en glad underbar kille som lekte och skrattade utan utbrott. Eller såg vi det inte...

Vi är så tacksamma för min syster som vill komma ibland och ge Z sin tid och att vi får en chans till vår egentid. Jag märker hur mycket gott det gör för oss alla.
Tack Thessa!

Hoppet till Lucknuckan

"Lucknucka" var ett uttryck jag fick höra för första gången för ca 10 år sedan när jag gick en säljutbildning. En av föreläsarna var en mycket bestämd dam som var otroligt kompetent inom sitt område och en av hennes uppdrag var att lära ut ödmjukhet i en försäljning och i kontakten med kunder. Damen i fråga var själv allt annat än ödmjuk och de flesta fick en otrolig respekt för henne och man fick känslan av att vara nio år igen sittandes vid den slitna skolbänken och inte våga svara på en fråga ifall man hade fel. Bara blicken från henne fick mig att vilja bryta upp några plankor i golvet och krypa osedd iväg ut genom husgrunden.
Men ändå är hon en av de bästa föreläsarna som jag har upplevt. Stenhård, kunnig och någonstans därinne en mycket humoristisk dam.
Hon ville få oss att alltid visa en proffesionell sida av oss oavsett dagsform eller hur vi uppfattade en kund.

Hon jämförde tråkiga människor inom olika serviceyrken som "Lucknuckor". "Ni vet de tjuriga kärringarna som satt bakom luckan på postkontoret!" Det var en lucknucka.
Någon som var trött på sitt yrkesval, älskade fredagar och hatade måndagar.

Jag hade kontakt med en "Lucknucka" igår och hon var nog av den värsta sorten. Jag har en tillfällig handläggare på LSS som ska ordna avlastning för oss på bästa sätt så att det framförallt gynnar Z. Vi står i kö för kontaktfamilj men det bästa vore om grabben får vara hemma, där han faktiskt bor. Men en fin kontaktfamilj skulle kännas bra mycket bättre än kortidshem... varför kan jag inte svara på.
Men redan när jag svarade i telefonen och hörde hur hon presenterade sig kände jag att hon var på krigsstigen, laddad för att bara jävlas.

Hon började återigen tjata om korttidshem och låtsades låta förvånad när jag sa att det kanske blir aktuellt i framtiden när Z kan kommunicera så jag vet om han trivs eller ej men i nuläget är det inte vår vilja.
Alla andra insatser är uteslutna pga av jag är arbetssökande och som alternativ bad hon mig att sova på dagtid eftersom jag ändå är arbetslös.
"Men om jag sover bort mina a-kassadagar står jag på bar mark sedan fortfarande utan jobb" sa jag förvånad över hennes förslag. "Dessutom står det i reglerna att man aktivt ska söka arbete vilket jag gör hela dagarna med företagsbesök och oändliga telefonsamtal... vill du att jag ska fuska?" frågade jag.
Jo det var det väl värt tyckte hon... men det bästa är ändå att vi lämnar Z varannan natt till ett boende.
Jag blev så ledsen och försökte berätta för henne hur det kändes att mer eller mindre bli tvingad att lämna bort sitt barn för att man ska få sova... något som är självklart för så många andra.
Som svar på det fick jag veta att får man ett funktionshindrat barn får man ta skeden i vacker hand och acceptera hem och liknande.... sagt helt utan känslor.

Det slutade med att jag bjöd hem lucknuckan i fråga att bo hos oss några dygn men det tog hon som ett hot.
Ja, hon var verkligen på krigsstigen.
Det värsta var nog att hon påstod sig veta hur det var att leva vaken dygnet runt och leva utan sömn. Jo hon hade haft småbarn också och när de är så små som Z är det ingen skillnad på barnen... det visste hon.
Vi har det inte värre än någon annan och tar vi inte hennes erbjudande får vi skylla oss själva.

Det var skönt att höra att jag inte är ensam om vakna 22 timmarsdygn med en hyperaktiv kille som närsomhelst slungar huvudet i golvet, biter sig i händerna, river allt han ser och när man föröker trösta honom får flera rivsår och bitmärken i ansiktet. Det var så jäkla skönt att höra att alla föräldrar till barn på 2 1/2 år har det likadant!!!!

Ja innan vi avslutade det turbulenta samtalet uppfattade jag att de skulle ta bort oss från turlistan för en kontaktfamilj och att om vi får avslag på vår ansökan om personlig assistans hos försäkringskassan var det bara att kasta bort tiden om vi söker hos kommunen istället. "Vi beviljar inget för er!" säger hon utan att det ens finns en ansökan. Får hon verkligen säga så? Ta ifrån oss hoppet att få en fungerande vardag.?

Ja så här med facit i hand funderar jag på att lägga ner alla försök att ordna en bättre tillvaro för oss med kommunens hjälp.
Det går åt för mycket energi att bli ledsen och nedtryckt av en utomstående person som har makten på sin sida. Hade hon bara varit sakligt och ödmjuk i sina svar hade jag accepterat det bättre. Hade hon haft ett hjärta och vetat hur det känns att få ett barn som inte är som alla andra så hade hon varit mer ödmjuk.
Jag blir ibland glad i efterhand att man stöter på sådana människor i livet... för då vet man hur man själv inte vill vara!

Idag har jag tagit nya krafter och känner att vi, vår familj är starka tillsammans och så länge vi får vara tillsammans så övervinner vi allt!

Speciell eller speciell

Vad är det som gör det så svårt att verkligen acceptera en oväntad situation. De få gångerna jag oväntat blivit stoppad av lagens långa arm när jag är ute och kör är alltid oväntade. Så fort en gulfärgad reflexväst dyker upp i synfältet på höger sida bromsar jag automatiskt som jag samtidigt slänger en förskräckt blick på hastighetsmätaren och jag börjar snabbt fundera på om körkortet ligger i väskan. Allt sker så snabbt. Hjärtat börjar dunka hårdare och jag känner mig som en efterlyst fånge som är på rymmen.
När jag blir invinkad till kanten av den auktoritära konstapeln kan jag plötsligt inte köra bil längre. Jag får i fel växel och råkar oavsiktigt trycka till på gasen istället för bromsen när jag ska stanna. "Jaha"- tänker jag. "NU blir det garanterat alkoholtestning igen"
Mycket riktigt, konstapeln kommer fram till bilen med alkomätaren i högsta hugg medan jag sitter redo med mitt körkort i handen som skakar av allt adrenalin.
Varför känner jag mig så skyldig i närheten av poliser?
Jag pustar och frustar i deras lilla mätare och är rädd för att det är fel på deras mätare så den ska visa fel. Tänk om min kropp bryter ner alkoholen extremt sakta... det är ju tre veckor sen jag tog ett glas vin.

Konstapeln ser nästan lite besviken ut när han meddelar mig resultaten att jag är fullt nykter. Han går iväg med mitt körkort och passar på att slänga ett öga på min bil och hoppas nästan på att hitta något fel.
10 minuter senare åker jag därifrån... 2000:- fattigare och helt oväntat har jag gjort mig skyldig till mitt livs första brott.
Jag accepterade den situationen direkt, visst kändes det surt men jag hade kört för fort och lagar är till för att följas.

Kan det vara så att om en oväntad situation är skapad av en själv är mycket lättare att acceptera än om man inte kan rå för den.
Som man bäddar får man ligga?

När vi tidigt började förstå att Z inte följde sin utveckling så låtsades vi inte om det. Vi tog åt oss orden från omgivningen att barn är olika och jämför inte.
Vi blev erbjudna redan för ett år sen att börja kursen "Tecken som stöd" men Marcus vägrade tro att Z behövde det. Han sa blankt nej till en anmälan under hösten och försökte att tro att Z skulle komma ikapp.
Dagen vi fick Z diagnos förstod vi att vi inte längre skulle komma undan våra misstankar... och tecken-kursen blev ett måste för oss.
Och från att ha hoppet om att Z skulle bli som vilken liten pojke som helst så började vi slåss för kurser, information och framtidsutsikter.
Det senaste nu är att försöka få in Z i ett program om intensiv beteende terapi, vilket ännu inte finns på så många platser i Sverige. Programmet går ut på 30-40 timmars träning varje vecka för att förändra och skapa bra beteenden med positiv förstärkning. Det har med stor framgång fungerat väl på barn med autism och det kan mycket väl fungera på Z. Om vi inte blir beviljade den hjälpen från Landstinget får vi själva stå för kostnaden vilket innebär ca 2500:- per vecka... 10000:- i månaden! Som hittat!!!
Jag önskar att jag hade obegränsat med pengar så jag kunde ge Z alla de förutsättningar till ett bra liv och kunna använda mig av de metoder som är de bästa.

Men var är acceptansen? Vi kämpar hårt för Z och hoppar på allt som kan hjälpa honom. Hela vårt liv anpassas efter Z och hans möjligheter och begränsningar. Vi vill göra så mycket för honom och att han ska känna sig som alla andra barn.
Men varje gång, varje dag när jag ser ett av hans alla symptom blir jag så chockad och besviken. Jag glömmer på något sätt bort att han är speciell och har speciella behov. Jag ser honom bara som mitt barn inte som en funktionshindrad pojke. Är det därför jag inte kan acceptera hans diagnos i mitt hjärta?

Inatt när vi gick upp var Z på strålande humör. Efter sedvanlig dusch och vattenkrig gjorde vi en god välling som vi intog framför tv:n. Z tjattrade och tjoade med de tecknade figurerna som letade efter en diamant eller om de var på någon picknic... jag tittade inte så noga.
Plötsligt kravlade han sig upp och gick fram till mig och gav mig en stor blöt vällingpuss innan han gick vidare till Rocco som sov djupt i en fåtölj och tog tag i hans stora öra och gav ifrån sig ett glädjetjut. Jag skrattade högt när jag fortfarande myste över den spontana pussen jag fått samtidigt när hunden hoppade högt ur fåtöljen.
Han är för härlig min lille Z.

Karolinska... dagen i sin helhet

Vilken dag.

Vi var på resande fot hela dagen igår känns det som. Z har varit på ett underbart humör och Marcus och jag har jobbat hårt tidvis för att undvika utbrott men vi har lyckats.

Vi var på Klinisk genetik på Karolinska i Solna och besökte 6 olika läkare med olika specialiteter. Hon som höll i hela mötet var Ann Nordgren, genetiker och en av dem som försöker grunda ett centrum för ovanliga diagnoser.

Vilken fantastisk människa hon var. Vilket driv och kunskap och så trevlig. Vi satt alla tillsammans i ett litet rum och diskuterade Z och hans situation. Vi pepprade dem med frågor och de verkligen ansträngde sig för att ge oss så korrekta och uppdaterade svar som möjligt. Vi kände att de verkligen tog oss på allvar och det var så skönt att diskutera diagnosen med någon som är påläst och har tidigare erfarenheter.

En av läkarna tog sig genast an Z och gick iväg med honom och en back med leksaker och gjorde diverse undersökningar medan vi pratade. Z var mycket glad och samarbetsvillig och skötte sig exemplariskt under hela två timmar. Visst snodde han åt sig en smaskig kaka i ett obevakat ögonblick och jag såg lyckan i hans ögon när han tuggade fort innan någon stoppade in fingrarna i hans mun för att förhindra en felsväljning.
Mot slutet av mötet satt en av samordnarna med Z vid datorn och tittade på Bolibompa... de gjorde verkligen allt för att det skulle flyta på bra.

Vad blev sagt då.. jo vi fick många tips och ideer och det känns som vi vet lite mer hur vi ska jobba framöver.

Vi vet inte vad vi egentligen förväntade oss av mötet igår men vi känner oss nöjda även om det egentligen inte var några nyheter som blev presenterade. Förhoppningen fanns väl att de skulle forskat fram en syntetisk kromosom bit och ´gett Z i en liten spruta...

Vi fick också den fantastiska möjligheten att träffa en annan familj och deras pojke med SMS. En riktig gullunge!!! Han är några år äldre än Z och har inte samma problematik som vi, vilket måste kännas skönt. Han var så duktig på att teckna och Z kunde inte släppa honom med blicken.
Jag hoppas att vi får tillfälle att träffas en längre stund framåt sommaren för det kändes som vi kunde prata hur länge som helst!

Dagen var lång och förväntansfull och eftersom vi var på plats alltför tidigt så roade vi oss så gott vi kunde utan lekplatser eller leksaker men med en park och en staty kan man hitta på roliga lekar.

Marcus och jag bytte om varandra i de stela sjukhuslokalerna där vi planlöst strövade runt i jakten på nya äventyr innan vi fick komma in... och visst blev det en del springande...



Titta pappa... leca-kulor!



En dörr.... går den att öppna?

Ta mig om du kan!!!!

Pigg Z & trött pappa

När vi väl kom hem var vi alla helt slut och Z somnade skönt i sin säng.... tills kl 00.20... då var det en ny dag, idag!!!

Karolinska... timman innan!

Då var vi sen en stund framme på Karolinska i Solna för en träff med ett gäng specialistläkare för Z räkning. Tyvärr var vi för en gång skull ute i för god tid och här finns det absolut inga lekplatser på området enligt en "mycket" tillmötesgående info-tjej.
Så vi fördriver tiden i parken nu.
Jag tänkte ladda upp lite bilder på Z när han grundligt undersöker en staty i parken bl a men jag har inte en aning om hur man överför från kameran.. tro mig jag har försökt så bilderna får snällt vänta tills lite senare.

Vi är så förväntansfulla över dagens besök och eventuellt kommer vi att få träffa en annan familj som har en son med Sms... hur stort är inte det?

På återseende!

Helst...

När man väntar ett barn går man med stora förväntningar och planer om det kommande lilla livet som ska berika ens liv. Pojke eller flicka, kommer han likna mig eller pappan, vad ska vi ha för vagn, när kommer han lära sig prata, gå, sitta, le....
Man väntar och studerar sin mage växa till dimensioner man inte trodde var möjliga i nio långa månader. Man planerar, funderar och skapar sig en bild om hur livet kommer att bli. Nyfikenheten tar överhand och man tittar vilket kön det är. Oändliga namnlistor skrivs men det slutar med att man väljer ett namn 10 minuter innan förlossningen eller kejsarsnittet i vårt fall, ett namn man aldrig ens tänkt innan.
Man tänker och hoppas att barnet ska vara friskt och man känner efter och nojar av minsta avvikelse i rörelserna av rädlsan för att något är fel.
Huvudsaken att han är frisk!!!

"Titta, en fin pojke!" utbrister någon bakom skynkena de hängt upp så jag inte ska se hur de karvar i min buk.
De visar snabbt fram det tysta lilla kladdiga knytet som är helt blå om händer och fötter innan de rusar iväg med Marcus tätt efter.
Där ligger jag kvar, uppskuren och intäckt med tygstycken. Lyssnar... lyssnar efter gråt, skrik... något som bevis på att han lever.
Jag börjar klia mig i ansiktet... hårdare och hårdare. Jag kan inte tänka på något annat än att jag vill skrapa av mig ansiktet för det kliar så jäkligt. Jag får en spruta för den allergiska reaktionen jag fick pga något och jag kommer till sans igen och frågar efter Z.
"Mår han bra?" tårarna rinner ner över mina sönderkliade kinder.

Några minuter senare kommer de in igen... Z invirad i ett vackert täcke med trycket "Tillhör Landstinget".
De lägger honom på mig och jag möter hans blick. Vilker vackert barn... helt perfekt. Alla fingrar och tår. Helt jävla perfekt.
Han var fortfarande svartblå om händer och fötter med det var visst normalt... vad visste jag.

Snart var syjuntan klar med min fortfarande enorma buk och vi rullades upp till avdelningen.
Lyckan var så stor och så overklig. Fantaskiskt ögonblick som inte fick ta slut. Jag ville stanna tiden och vara så här lycklig jämt.
Syjuntan hade väl missat någon kurs i tråcklerikunskap för jag började blöda oerhört och min puls var så snabb att jag trodde att jag skulle ramla ur sängen. Men det märkte jag inte av.. jag trodde det kändes så när man var i ett lyckorus. Jag tittade bara på mitt perfekta mirakel och mötte Marcus stolta blick.
Nu kan inte något gå fel!!

Idag har jag slagits med näbbar och klor på LSS-kontoret i Linköping inte lika lycklig. Visst magen har krymt någon storlek och det mest fantastiska har jag kvar men nu handlar det om avlösning och tjat på att vi ska lämna honom till detta korttidshem.

Från födelselycka till korttidshem... tänk vad en framtidsplan kan ändras.
Jag försöker få dom att förstå att jag inte vill lämna ifrån mig mitt barn som inte kan kommunicera ännu. Han kan inte på något sätt berätta för mig vad som hänt på detta hem, om han trivs, om alla är snälla...
"Ja men det är det väl värt om ni får sova" säger den kalla handläggaren.
Inget är värt att Z kanske vantrivs... INGET!
Vi måste väl kunna lösa det i hemmet... att jag får bli avlösare till mig själv eller något.
Vi kan få en av deras avlösare hem till oss eventuellt men då är vi tre vakna varav en med lön... det känns mycket onödigt och jag får inte sova mer för det. Kanske om vi får möjligheten att bygga ett nytt hus anpassat för Z och med ordentlig ljudisolering, då kan det gå.
"Öronproppar... har ni provat det?"
Ja, vad tror hon efter 2 1/2 år utan sömn....jag har till och med suttit i en sovsäck i bilen i -10 grader för att få vara ostörd i en av mina sovnätter.

Vart allt detta slutar vet jag inte men dåliga tips från en som säger att de ställer upp för oss och inte har en aning om hur det känns att ens behöva överväga att lämna bort sitt älskade barn bara för man behöver sova vill jag inte ha.
Jag tänker på alla kämpande föräldrar som utöver sin kamp för sitt barns bästa måste slå sig fram bland olika myndigheter och vara duktigt pålästa i alla lagar och förordningar för att få den hjälp man har rätt till.
Helst skulle jag vilja leva mitt liv själv med min fina familj... utan myndigheter och annat skit.
Helst skulle jag vilja att Z kunde prata med mig som alla andra barn kan med sina mammor.

Men vad ska man göra? Ingen vet, ingen kan... det kan var så ensamt ibland.
Att behöva be om hjälp låg aldrig i min planering... vi skulle bara vara en vanlig familj som levde...som alla andra.
Men oavsett hur det blir så är det Z som räknas i första hand och ingen sur, kall handläggningstant kan någonsin få mig att gå mot mina moderskänslor.

Vinprovning

I morse vaknade jag av att min mamma kom in i rummet och frågade om jag ville ha kaffe på sängen.
Det var inte igår jag fick det erbjudandet och i synnerhet inte av min mor. "Nej, jag kommer upp" svarade jag när jag för sjunde gången vände mig om i den mjuka sängen och somnade om.

Igår var jag på en vinprovning som min goda vän anordnat. Vi var ett gäng tjejer  som alla hade med sig en flaska vin från tidigare tilldelat land som vi skulle utvärdera och rangordna. Vänninan hade dukat upp ett jättelikt utbud av ost, kex, nötter, chips och olika dippar. Vi fick knappt plats med våra vinglas på detta himmelska snacks-bord.
Vinprovningen skilde sig lite från andra provningar eftersom upplägget gick ut på att svälja det man provade. Och starka fylliga rödviner, 8 olika från hela världen, ja det sätter sina spår i den mest utsövda människan.
Vi luktade, smakade, antecknade och snurrade vant våra vinglas medan den som hade ansvar för just sitt land berättade om vinets karaktär. Vissa berättade sakligt om druvor och lagring medan vissa läste innantill på flaskan eller berättade om vinfamiljens olika hus och familjehistoria istället.
Det var längesen jag skrattade så mycket och tjejerna bidrog till en mycket minnesvärd kväll.

Min kära vän hade dessutom köpt en fin present till mig. Boken "Prins Annorlunda". En bok skriven av föräldrar till en grabb med Downs syndrom. Den ska jag börja läsa så fort jag är klar med min andra.

Vid 10 klarade inte mina ögon längre att hålla sig uppe så jag åkte hem till min mor som bor ett... eller två stenkast bort. Jag hade planerat att sova i natt och ville och behövde därför vara ifred och komma hemifrån, vilket kanse låter konstigt. Men jag slappnar av bättre då... hemma stökar Z runt på nätterna och även om det är min sovnatt så är jag vaken.
Mor min och jag satt och småpratade ett par timmar innan jag vippade ner i hennes gästsäng.
Natten förflöt alltför snabbt och ovanan att få sova ostört gjorde att jag aldrig somnade in djupt...men jag fick ligga ifred i alla fall och avnjuta morgonkaffet med min mor medan vi betade av ett antal ämnen om livets frågor och givetvis svar.

Z och Marcus tog idag med sig Marcus syster med barn till söndags-simmet eftersom han var gräsänkling. De hade badat och busat och haft en mycket trevlig timma i badet när de sen kom för att hämta mig. Lille hade inte riktigt fått nog av vatten så han fortsatte att fixa med mormors tvättställ i badrummet tills han var genomvåt. Han älskar vatten så han inte kan få nog. Det får nog bli en pool framöver hemma... och ett stort badkar, och en inomhuspool. Det är väl inte att ta i?
Nu sover han middag mätt och belåten efter dagens äventyr men snart är han redo för ett par timmars röj igen. Då ska vi nog åka över till grannen och hennes barn och leka ute i trädgården.

Krympta gungor

En härlig lördagförmiddag har vi haft lekandes i olika lekparker. Min tanke var att vi kanske skulle träffa lite andra barn som Z kunde peta på men de har väl inte vanan att gå ut och leka i ottan. Konstigt. Vi fick istället sällskap av en gapande fågelunge som satt på ett hustak och skrek hungrigt efter sin mamma.

Så vi åkte rutschkana 97 ggr, klättrade i ställningar och röjde runt... vilken tur det finns staket!

Lekplatser är bra på många sätt men framförallt att man kan smyga in Z träning utan att det blir tråkigt för honom... men det ska väl oxå tilläggas att alla klätteranordningar inte är byggda för en otränad mamma i sina bästa år. Men man får snällt hänga med in i alla hål och passager och stödja det lilla livet så han inte tappar balansen vilket händer... hela tiden.

Snart tröttnade han på rutschkanan vilket jag kan förstå så då var det dags för gungorna. Jag placerade Z i en barngunga och satte fart på ekipaget. Han pekade bestämt mot gungan bredvid och tyckte att jag skulle gunga där. Javisst... det var inte igår, tänkte jag när jag försökte sätta mig tillrätta på det blöta däcket med de kalla kedjorna. Och visst satt jag... fast. Förmodligen har gungorna krympt sen sist jag roade mig med denna sysselsättning. Z skrattade när jag försökte åbäka mig loss medan jag utbriste mitt missnöje. Tänk vilken skadeglädje.

Väl hemma så var det dags att träna med hans glasögon... ja det är inte det lättaste att få dom att sitta på plats men dagis kämpar hårt på dagarna med den träningen så idag lyckades vi i säkert 10 minuter.

Inatt blir det sov natt för mig. Jag ska snart iväg och spendera kvällen hos en god vän som anordnat en vinprovning. Det ska bli så skönt att träffa mina vänner igen. Det blir inte så mycket socialt nuförtiden... orken finns liksom inte men ikväll ska jag hålla gluggarna öppna till 10 i allafall.

Ha en trevlig kväll!!!

Ofrivillig personkrets

Idag finns det 10-13 diagnostiserade fall av Smith-Magenis syndrom i Sverige beroende på vem man frågar. Ca 600 fall i hela världen.
Studier har påvisat att det finns 1/15000-1/25000 barn som föds i Sverige varje år, det vill säga 4-7 barn per år med SMS. Ändå är det bara ett tiotal med diagnosen.. Visst kan en diagnos var svår att ställa tidigt på ett barn eftersom beteende- och sömnstörningarna ofta inte uppmärksammas förens runt 1 1/2 års ålder.
Vissa får en tidigare diagnos mycket beroende på grava hjärtfel eller njurproblem.

Men att det finns en mängd människor i bara lilla Sverige som är feldiagnostiserade gör mig mörkrädd. De har ofta blivit stämplade med autism eller adhd eller i värsta fall ingenting.
Om vi inte hade fått diagnosen på Z så hade jag självklart undrat om det ska vara så här. Ändlösa sömnlösa nätter utan någon framgång, skiftande humör och självskadebeteendet som gör så ont att se och uppleva. Skulle jag acceptera en diagnos som autism eller skulle jag leta vidare?
Förmodligen skulle jag nog inte riktigt acceptera det... jag kan knappt acceptera Z diagnos idag.
Tänk om han har något mer?
Tänk om vi fått fel diagnos?
Förneka, förneka. Jag vill liksom bara vakna upp på morgonen och Z är som alla andra... att han mår bra, känner sig bra, kan äta vanlig mat som vi andra, kan prata, kan koncentrera sig.

Kommer jag någonsin acceptera att just han är inom ramen för personkrets 1 inom LSS: "Personer med utvecklingstörning, autism eller autismliknande tillstånd"
Personkrets... det låter så jäkla utsatt... lite mindre värd på något sätt.
Z är Z och ingen personkrets.... men utan den stämpeln skulle vi stå helt utanför samhällets resurser.

Jo, jag är tacksam att Sverige har den lagen att man tar hand om de utsatta, att vi får hjälp.... eller ialla fall har rätt till det enligt lag. Men en lag hjälper inte oss om den inte uppfylls. Man måste kämpa med näbbar och klor för att ens få till ett möte.
Allt jag vill är att ge Z möjligheten till det bästa liv han kan få. Att han nu i tidig ålder kan tränas och ev förebygga vissa framtida motgångar.

Jag kan aldrig få ur Z ur "Personkrets 1", hur mycket specialister eller pengar det än finns, det vet jag, men med forskningens hjälp och studier kanske vi kan styra upp en plan som passar just för honom och andra med SMS.

Jag frågade habiliteringen igår om vår blivande psykolog, som ska hålla i Z beteendeutveckling, ska skaffa information från de stora instituten i USA om de senaste behandlingsmetoderna. Men nej... de använder sig av samma metoder som man gör med t ex autism... för det var hon visst en fena på.
Jag känner att det är som att behandla ett magsår som man behandlar fotsvamp... man måste väl veta något om gen-bortfallen, varför sms-barn är som dom är...?

Inte fasen vet jag men jag känner starkt motstånd till att låta min lilla gullunge bli en försökskanin.
Och detta tjat på att vi ska sätta honom på kortidshem.
"Han far inte illa av det"
"Ni måste sova"
"Personalen är kompetent"

Vad de än säger är Z mitt barn, mitt lilla barn. Hur kan jag sova när jag vet att han vårdas av främmande människor helt utanför min kontroll. Hur kan dom berätta för Z på natten att det inte är farligt att vara på ett annat ställe än sitt hem när han vaknar upp med en obekant människa som kommer in på hans rum i mörkret. Visst lär han väl känna den fasta personalen men om den är sjuk? Då är det någon timvikarie han aldrig sett förr. Ska barn, bara för de har ett funktionshinder, tvingas att acceptera att de inte får sova hemma bara för de fått en sjukdom de inte själva valt. Ett liv de inte själva valt.
Jag tycker inte det är fel att föräldrar väljer korttidshem åt sina barn. Inte alls, de flesta barn när de blir äldre har jättekul där. Jag dömer inte andra precis som jag hoppas att mina känslor inte döms.

Det här är så jag känner och ingen känner Z bättre än jag och Marcus.

Hur tänker ni andra? Lämnar ni bort era barn vilket jag förstår men inte själv kan anamma. Om ni vore i vår situation, vad skulle ni göra?
Börjar jag bli ett kontrollfreak till morsa? Kanske....

Lite tankar

Ja dessa nätter. Hur kan Z dans-skrubb dra mer för honom än en varm skön säng. Inte vet jag men det är ett faktum. Efter en kväll med många uppvaknande och hysteriskt gråt sov han några timmar innan jag fick bända loss hans små knubbiga ben mellan spjälorna på hans säng. Han ler så nöjt mot mig när jag kommer indundrandes i hans sovrum full av fasa om han har brutit något. Javisst vore det bättre med en säkrare säng kan tyckas men det enda alternativ vi har är en vadderad burliknande sjukhussäng från hjälpmedelscentrum vilket han både kan trassla upp låsen på och framför allt får panik i hur mycket vi än försöker leka och mysa i sängen....
Man skulle ha en säng gjord av mjukt nät... en större och mer stabil resesäng typ men de finns inte att få tag på i detta land. Och om jag skulle ge mig på att bygga någon vet man inte vilka faror det skulle resultera i så jag får snällt vaka över mitt lilla vakna busfrö.

Z myser så nöjt på min axel när jag bär ner honom för trappan, ofta halkandes på hälarna efter som vi inte har någon belysning på den sträckan. Han kvittrar nöjt när jag försöker återfå balansen och sträcker både rygg och övriga leder i min otränade kropp.
Sen är det raka vägen till högskåpet, sliter upp dörren och gör sitt bestämda ÄHH-ljud och pekar på dörren. Då ska det dansas och stampas medan jag fipplar ihop en nattvälling med diverse pulver i. När jag skakar om den varma flaskan blir det naturligtvis övertryck och jag får en rejäl stråle välling i ansiktet. Att jag aldrig lär mig, tänker jag när jag leder Z till sin blå fåtölj.
Jag går sen på jakt i mörkret efter en handduk att torka av mig med. Tänd en lampa... ne...vi har kopplat ur elen i halva delen av nedervåningen tillfälligt som verkar bli för evigt för Z hade sönder kontakterna och en dag stod han där med en elsladd i handen med blottade metalltrådar. Tusan vad snabb jag var fram och slet den ur hans små händer. Då slog hjärtat ganska fort kan jag säga.
Så nu ha vi dragit skarvsladdar i taket och hängt dit tillfälliga lampor vilka jag sällan tänder eftersom kontakterna är i ett helt annat rum... ren lathet kanske.

I mitt mörka letande hörde jag en liten duns. Z hade smugit osedd ut i köket och tagit ett mjölkpaket som han skulle undersöka. Men tur i oturen så var den nästan tom.

Efter några timmar var det dagisdags och som vanligt är det drömmen att komma dit.

Efter några hejdå-pussar åkte jag hem för att organisera fler möten åt Z. Det känns som vi bor på habiliteringen emellanåt. Som om man jobbade där. Så mycket tid går åt till att ringa, jaga, fixa ang Z träning som ingen riktigt vet hur man ska lägga upp eftersom man inte vet något om bästa sättet för just Smith-Magenis syndrom.

Det är så många föräldrar därute som dagligen kämpar med sina barn med olika funktionshinder. Känslor, rutiner, träning, otillräcklighet, framtidstankar och givetvis med myndigheter.
För något år sedan innan vi fick diagnosen, innan vi visste vår framtid, fortfarande när vi trodde att Z skulle så småningom utvecklas som alla andra barn, då fanns inte vetskapen om hur föräldrar till funktionshindrade barn lever. Det var något som bara hände andra. Vi skulle minsann få se Z växa upp med vanliga vardagsproblem som att de röda strumporna är smutsiga så vi måste ha ett par blå idag, eller få lära Z att köra bil.... att få fira Z:s barn om 45 år när vi är glada pensionärer som smuttar på en mojito i Thailand. Vi visste att det skulle bli så...
Men ack så fel man kan ha... vi blev en av dom som varje vecka åker på träningar, möten och får konstiga blickar på oss i affären när Z får ett Melt Down utav dess like. Vi blev en av dom som oroar sig redan nu vad som kommer att ske med Z när vi inte längre finns...

Vi blev dom som uppskattar livet lite mer och vet att man inte kan ta något eller någon för givet längre.

Jag ska inte sticka under stolen med att detta är ett lätt familjeliv eller att jag vissa dagar önskar att jag vore 20 igen och bara hade mig själv att ansvara för. Det är mycket påfrestande både psykiskt och socialt men faktum är att så mycket jag lärt mig under denna tid både om mig själv och inom andra områden har jag aldrig lärt mig innan.
Och framförallt hur man kan älska någon så mycket så det gör ont... det är en dröm att få uppleva.

En fin mamma

Jag har en tid följt en stark kvinna blogga om sitt liv som mamma med aggressiv bröstcancer. Hon var en riktig kämpe. Igår eftermiddag gick hon bort. Hon var ung, för ung. Hade så mycket kvar att leva för och många som tyckte om henne.
Personligen känner jag henne inte. Jag känner bara till henne via hennes underbara blogg som nu tystnar...
http://lindaskriver.blogspot.com/
På hennes sida kan man fortfarande skänka pengar till cancerfonden i hennes namn vilket jag givetvis har gjort. Linda kan inte längre botas men i framtiden om alla samarbetar kan vi besegra cancern.

Man får perspektiv på livet när någon har det svårt, när någon dör eller blir sjuk.
Jag har själv förlorat två helt underbara människor nyligen. En av dem tog cancern.... en jävla sjukdom.
Sorgen är så oerhört stor och man har lust att skuldbelägga någon... men vem.
Det finns ingen värre smärta än att förlora någon man älskar... man vill slå, skrika, gråta... ja jag vet inte alla känslor man har. Men en sak man ska göra det är att tillåta sig sörja, vara ledsen inte vara rädd att prata med någon....
Alla sörjer på sina egna sätt och det finns inget rätt eller fel.

Varje dag kan vara den sista, man vet aldrig så spara inte på kärleken till dem som betyder något.
"Det händer inte mig" existerar inte...jag vet! Vad det än må vara så lev... fyll livet med minnen och ta vara på tiden!

Tack Linda.

http://www.cancerfonden.se/

Expertisens frånvaro

Idag har jag jagat sk "experter" inom beteendestörningar. Att det ska vara så svårt att hitta någon som kan vägleda oss hur vi ska hantera Z utbrott och snabba humörs-svängningar. Visst har vi fått många tips och råd av t ex habiliteringen men tyvärr inte så det räcker eller fungerar i praktiken.

På dagis visar han nästan inget av sina dåliga sidor. Visst är han hyperaktiv och far runt och sliter ner en och annan dörrlist men charmen är ständigt påkopplad. När han har alla barnen kring sig på dagarna njuter han av varje stund och barne på förskolan är helt fantastiskt gulliga mot Z. Funderar på att plocka hem hela gänget så kan de fortsätta leka här med Z... så han förblir glad. Eller får vi jobba på ett par syskon... men det vete f*n om jag skulle orka en graviditet utan sömn och med en duracell-kanin som far runt i huset dygnet runt.
Men vilket som så är jag så glad att det fungerar så bra på dagis.
Det är när jag hämtar honom stöket börjar. Vissa säger att när de är trygga med någon att de visar och lever ut sina känslor då... typ den han älskar mest. Ska jag se det som en komplimang när han sliter bort ett stycke hår med ena handen och rivs med den andra när jag byter blöja på honom eller att man får ett djupt bitsår i axeln när man ska trösta honom.
Ja... jag försöker faktiskt att se det så. Hur mycket han än bits och far runt så är han ändå min fina lilla Z. Det kan inget ändra på.
Men det vore så skönt att lära sig hur man ska bemöta vissa situationer... hur man ska få honom att förstå och framförallt hur han ska göra sig förstådd.

Jakten på expert-folket går vidare och jag slutar inte leta...
Alla tips är välkomna... böcker, hemsidor, bloggar eller fysiska personer.

Sängdags

"Sova"

Idag återstår det 278 dagar av 2011. Tiden går så fort att jag funderar på om Jorden har börjat snurra lite snabbare än förr. Det känns som man snabbspolar tiden. Sen kanske det kan bero på åldern... när man var liten stod tiden stilla emellanåt mycket beroende på att man levde i nuet hela tiden. Allt ansvar och planering stod de vuxna för och några större problem fanns inte.
Åldern... inte för att jag är gammal. Inte om du frågar mig men när barnet i kassakön på Ica tilltalar mig som "tant" ja då tittar man extra noga på de framträdande rynkorna i backspegeln på vägen hem.
Sömnbrist gör ingen människa yngre heller för den delen.

Nog om åldersnojor och tecken på att man lever.
I natt hände något fantastiskt i vårt vakna hus. Z ville som vanligt börja sin dag lagom när ett nytt datum träder i kraft. Visst är jag trött på nätterna så det är ingen nyhet men i natt var jag sjukligt trött. Jag somnade till en mikrosekund när Z duschade, slumrade när blöjan skulle på och hade mycket svårt att hålla mig vaken över lag men när Z är vaken då FÅR man inte sova. Det kan resultera i katastrofala händelser både med liv och hus.
Så klockan var väl två-tre och jag satt i fåtöljen under värmefläkten och "vaktade" min lilla morgonpigga nyckelpiga som för tillfället roade sig med att titta på Musses klubbhus några minuter. Mina ögon slöt sig gång på gång och mitt huvud guppade bakåt och framåt när jag hamnade i mikrosömn. Varje gång hoppade jag till när jag märkte att jag somnade och mina ögon sökte förskräckt efter Z.
Efter en stunds slumrande kom Z fram till mig med en kudde han hämtat i soffan och la bredvid mig. Sen tecknade han "sova" och gick iväg mot soffan igen. Jag tittade efter honom och intalade mig att det var en ren tillfällighet. Då hämtade han ett täcke och släpade fram till mig och bånglade upp det över mina ben. Sen tecknade han "sova" igen innan han gick fram till tv:n igen.

Min underbara lilla Z. Så omtänksam och smart. Givetvis började mina tårar forsa ner för mina trötta kinder av uppskattning och kärlek. Och konstigt nog fick hans gest mig att få nya krafter.
Vi lekte resten av natten mestadels glada tills resten av Sverige började vakna ur sin ostörda drömmar.

I all Z frustration av kommunikationproblem och sömnbrist är han fantastiskt på att få oss att glömma allt det jobbiga med sitt underbara humör han har mellan sina utbrott. Det är det som gör det så lätt att hela tiden stryka ett sträck över allt det jobbiga och leva vidare... hela tiden, dygnet runt.

Baddaren

Idag tidigt på morgonen enligt vissa i familjen hade jag hyrt en bassäng en bit utanför Linköping. Tanken är att Z ska få leka och mysa i vattnet en gång i veckan utan några störande inslag. En kombination av avkoppling och träning. Z och jag stod färdigpackade när vi märkte att Marcus inte var vaken ännu. Om det var bytet till sommartid vet jag inte men han sov så skönt i sängen. Efter lätt knuff i sidan och några stressiga rop fick jag upp sömngångaren.
Lagom framme började hans ögon äntligen att öppnas och han och Z vankade sakta mot poolhuset.
Z blev extas när vi kom in till poolen. Han sprang omkring och kvittrade sina små ljud. Marcus var redan i den 35 gradiga poolen och hängde trött vid poolkanten.

Men det blev ingen längre vila. Snart plaskades det, hoppades från kanten och några ofrivilliga kallsupar hann de också med.

Det var så härligt att se Z i vattnet. Han var som en liten fisk som inte fick nog av att simma och plaska. Jag försökte stjäla lite egentid igen vid poolsidan så jag drog fram en bok jag köpte för några veckor sedan men inte hunnit börja läsa ännu. Men efter ett par meningar okoncentrerat läsande ropades det på mig. "Hämta en boll", "Finns det några leksaker", "En sån där flytgrej vill Z ha".
Jag undrar vem som hade roligast i badet? Marcus var i allafall vaken nu. Tänk vad lite klorerat vatten kan göra. Det tar verkligen fram barnet i oss.
Jag servade min kära pojkar som badade och skrattade.

När jag såg Z idag kändes det som den lilla aldrig kunde bli sådär arg som bara han kan bli från en sekund till en annan. Jag hade en fundering på om man skulle fylla upp huset med vatten så vi levde i en pool... i lugn harmoni. "Russinfolket" skulle vi nog kallas men vad gör man inte.
Men snart tröttnade Z och några tråkiga sidor tittade fram igen så någon hemmapool blir det inte... men kanske en vanlig? Det måste jag fila på.

Elit-träning

Lördagen började med en utvilad glad mamma som kom nedhaltandes för trappen och mötte Z och Marcus glada leenden. De trodde nog att jag aldrig skulle vakna igen... man får väl passa på att dra sig en stund extra när man har "sovnatt". Jag hade nog legat till sen eftermiddag om min rygg hade pallat att ligga i en säng längre än 2 timmar... den är inte van att sova nuförtiden.
Efter en snabb kopp kaffe och ett antal värktabletter senare spände vi fast oss i rockvolvon och styrde kosan mot Net On Net.
Vi inhandlade en del onödiga artiklar som man konstigt nog alltid gör på "billiga" lagershoppar.
Efter vi trasslat loss Z händer från bärbara datorer och lågenergilampor åkte vi hem glada i hågen till mormor där vi skulle montera en del nya IKEA-möbler åt henne... eller jag ska jag väl säga. En karl och Ikea är = nya borrhål och saknade skruvar...
Z hjälpte gärna till där vi låg på parkettgolvet skruvandes och funderade på hur mycket man egentligen tjänar på att handla omonterat jämfört med färdiga möbler.
Han var som vanlig överallt hela tiden och det tog inte många minuter innan han tappade balansen och störtade ner mot en skruv som stod upp 3-4 cm.  Han började gråta när skruven träffade honom någonstans på bröstet och jag tänkte att nu är det illa. Z gråter mycket sällan när han slår sig och om han gör det så är det som sagt... illa. När vi tittade på skadan var den inte alls så farlig som vi först befarade, bara ett rivsår tvärs över hans bröst. Jag  fantiserade ihop när det hände hur skruven gått rakt igenom hans lilla kropp och nästa anhalt var akuten.
Glad av hans gråtande tröstade vi honom, han kanske börjar känna smärta bättre nu?!
Efter många avledningsmanövrar hittade mormor en aktivitet som helt enkelt var perfekt för Z. Löpbandet.!! Z älskade att gå på det, eller snarare stampa fort när det rullade på i 1 km/h. Han skrattade och tecknade något oförståligt och drog sen i nödstopps-snöret. Sen gjorde han lite bestämda läten så mormor skulle starta bandet igen. Stampa fort, skratta och dra i nödstopp. Ja, de höll på bra länge med elitträningen så vi smidigt kunde montera klart bokhyllan.
Z hade lagom avslutat sitt träningspass när det var dags för att placera ut hyllplanen så där fick vi finfin hjälp.

Dagen tog snabbt slut och vi fick avbryta Uppdrag Ikea när Z humör inte längre var avledningsbart.
Vi susade hem där kvällsduschen och vällingen väntade. Z somnade gott efter sin dag med bygg och löpträning.

Vi däremot valde att inte ha någon Tv på denna kväll. Vi satt och tittade på gamla musikvideos på Youtube och hedrade EarthHour med att skåla i en fin Lagavulin i ett nedsläckt hus. Mysigt och en mycket bra avslutning på en bra glad dag!!!

Egentid

Idag har jag varit på ett av många sömn-möten med habiliteringen. Vi träffas under ett par timmar och diskuterar rutiner, möjligheter, framgångar och motgångar. Det är en arbetsterapeut och en sjuksköterska som håller i trådarna. De är otroligt hjälpsamma och angelägna att få hitta en lösning som passar oss.
På sömn-mötena är inte Z med utan han sprallar loss på dagis under tiden så jag får diskutera fritt utan att springa efter grabben som sliter ur datakopplingar och telefonjack på rummet. Det känns som lite egentid nästan.
Jag ser till att åka hemifrån i god tid så jag hinner köpa mig en cappuccino att ta med sen sätter jag mig i deras väntrum och läser den lokala dagstidningen vilket jag inte ofta har tid med. Det är så underhållande att läsa Dagens ris och ros. Jag kan inte förstå hur man kan störa sig på små mycket småsaker i samhället. Hundbajs brukar vara ett självklart dilemma för många. Jag tänker mig hur de på sin promenad sladdar i en färsk hög byggd av grannens collie, svärandes står och skrapar skon ren mot en trottoarkant. Sen linkar de hem och fattar pennan och skriver så det ryker om hundägarnas oansvarsamhet och skickar in till lokaltidningen. Undrar hur det känns när det publiceras? Tror de att hundägaren verkligen tar åt sig och genast införskaffar extra påsar att lägga i reservfickan. Ne, jag tror att de, om de överhuvudettaget läser insändaren, nickar medhållande och tänker att de drar sitt strå till stacken i alla fall. Förutom i morse när lilla Rufus hade slängt i sig lite väl många torkade grisöron så alla fem hundpåsar tog slut på fem minuter... då lät jag det ligga men det var ju inte med mening. Nöden har ingen lag.

Men samtidigt när jag läser nästa insändare som Dagen ros blir jag varm inombords när Agda tackar flickan i den blå bilen att hon stannade och hjälpte tanten med rullatorn som envist hade fastnat i en snödriva.
Tänk om Hundbajspolisen råkat komma förbi när tanten stod och slet i sin rullator i halkan. Hade han hjälpt henne eller bara hållt ett kort föredrag om hundägarnas nonchalanta stil samtidigt som han nu skrapade skon mot snövallen bredvid rollatorn.
Oavsett vad som är rätt eller fel så tycker jag att friheten att uttala sig och fritt uttrycka sin åsikt är en rättighet. Sen om jag kan tycka att det finns viktigare saker i världen så kanske deras upplevelse känns lika viktig för dom.

Jag satt nu alltså och gottade mig med min cappuccino och allas åsikter i tidningen, långt borta från verkligheten. Jag såg barn och föräldrar busa runt i väntrummet men jag hörde dem inte. Marcus, min sambo, har en fantastisk förmåga att stänga av alla ljud runt honom ibland... konstigt nog när jag har något MYCKET viktigt att berätta, så nu gjorde jag likadant. Jag hörde bara ljuv avkopplande musik i huvudet och önskade att tiden skulle stanna. Plötsligt böjer sig någon över mig och när jag tittar upp med ett ryck nuddar jag nästan hennes näsa med min. Tidningen råkade jag skicka iväg nån meter ut på golvet samtidigt som jag utbrast något förskräckt ljud.
Det var arbetsterapeuten som hade ropat upp mitt namn men i min egentids-dimma hörde jag inget så därför hade hon gått fram till mig.
Vi samlade oss båda två medan vi plockade upp tidningsbilagorna från golvet och jag tyckte mig höra ett barn gråta av uppståndelsen.

Mötet gick bra och två timmar bara försvann. Nu ska jag snickra ihop nya bilder och lägga i ett slags album som ska visa Z vad vi ska göra om kvällarna innan han somnar. Han älskar sina rutiner och grymtar bestämt om jag mot förmodan glömmer en punkt.
Så inatt har jag bestämt att Z ska sova hela natten och sen på morgonen vid åtta ska han väcka mig med kaffe på sängen....med de rätta rutinerna kan jag nog ro det i hamn?!

Nåldynan

RS-virus 2010

Många som har diagnosen Smith-Magenis syndrom har väldigt hög smärt-tröskel. Innan vi fick diagnosen på Z så trodde vi bara att han var en tuffing som helt enkelt bara var duktig om man nu kan säga det om en bebis.
Vid blodprovstagningar och vaccinationer t ex sa han inte ett knyst. Han tittade bara på nålen lite disträ och hoppades snarare på att vi skulle snart göra något roligare. Z har alltid varit väldigt svårstucken eftersom hans blodkärl ständigt gick sönder så vissa gånger när han har tagit prover som kräver mer än ett stick i fingret har labpersonal och sjuksköterskor letat, grävt och stuckit i hans små armar att en annan tyckte till slut att det gjorde ont.
"Oj så duktig han är" fick vi ofta höra när han snällt satt stilla i mitt knä och studerade provtagarmästaren bli nervös och kallsvettig.
I början på förra året 2010 blev Z dålig snabbt. Han fick hög feber och blev tungandad och rossligare än vanligt. Han hängde mest i mitt knä och SOV länge. Ja jag förstod att allt inte var som det skulle så jag ringde vårdcentralen och berättade min version om Z hälsa. Jag fick som svar att jag skulle avvakta i tre dagar. Hon var säker på att det var en lite förkylning som jag förstorade upp. Jag envisades med att berätta om febern som vägrade ge med sig, om tröttheten som inte var normal och denna tunga andning. Han lät som om jag skulle springa uppför en backe ungefär... så illa var det. Jag till och med tog luren och placerade den mot Z bröst så hon skulle få höra eländet.
Men den gubben gick inte. Vänta i tre dagar och återkom om det inte blir bättre.
Kärring!

Jag tänkte att jag kanske överdrev en smula, att små barn kanske blir så här sjuka.  Vad visste jag? Jag hade ingen erfarenhet av barn sedan tidigare och säger sjukvården så så har de väl rätt?!
Kvällen och natten kom. Jag satt med lillen i knät och övervakade honom noga. Han kämpade att få i sig luft och det gjorde så ont i mig att se honom så däckad. Men jag intalade mig att jag förmodligen hade blivit en hönsmamma som trodde att den sista stunden var kommen så fort barnet fiick en sticka i fingret.
Men på morgonen när jag satte honom i sin matstol så segnade han ner och somnade.
Då fick jag nog. Hönsmorsa eller ej. Jag ringde vårdcentralen igen och krävde en tid hos läkaren.
Hon sa att de inte brukar ge tider till såna här fall men efter jag hotade med ett och annat fick jag till slut en tid på sena eftermiddagen. Bättre än inget. Hade jag vetat bättre då hade jag åkt till barnakuten på direkten och satt mig på receptionsdisken och fått dem att förstå att jag inte flyttar mig en mm innan de tittar på Z.

När vi kom in till doktorn såg han genast mycket bekymrad ut. Han lyssnade på honom och konstaterade lunginflammation. Men han var osäker på sin diagnos så för säkerhetsskull skickade han oss till barnkliniken för vidare kontroll. Och tur var det. Vi han knapp komma in på avdelningen bland clowner, läkare och gamla träbilar innan de kastade sig över Z och kopplade på honom syrgas, en massa inhalationer och en väldigt massa spekulationer vad han led av. Inte var det lunginflammation. Svininfluensan? Tester togs och det diskuterades att lägga honom i respirator eftersom han inte syresatte sig tillfredställande.
HJÄLP... vad händer? Hur dum kände jag mig? Att jag lyssnat på den envisa telefon-tanten på vårdcentralen och inte själv tagit ett beslut om vad som behövdes.
De skulle snart sätta kanyl på honom för att få i honom mediciner och vätska så stickandet började. De stack i händer, fötter, armar men inget fungerade. Till slut kallade de på en narkossköterska som lyckades... nästan. Blodkärlet sprack efter några minuter så de fick ge upp. Efter en tid var lillen ganska uttorkad så de lyckades till slut att sätta dropp på honom i huvudet.
Under hela tiden vi låg på sjukhuset lät han sig behandlas på alla möjliga sätt och han sa aldrig ifrån. Han kände inte smärtan på samma sätt som vi och det gör han inte än idag.
Det tog en vecka innan han kunde andas själv och syresätta sig bättre. RS- virus blev konstaterat under denna tid och med  cpap-behandlingar, syrgas och oändligt många inhalationer av diverse slag återhämtade han sig sakta.

Problemet med att inte känna smärta som en annan gör är att man vet inte hur illa han skadar sig om han ramlar eller dunkar sitt huvud i golvet när han får ett utbrott. Jag är rädd att han ska bryta något men inte säga till. Vi försöker lära honom att det gör ont när han t ex faller och slår i golvet med ansiktet först. Vi tecknar ont till honom och ömkar lite.
Vi till skillnad från andra vill att vårt barn ska gråta när han slår sig... för minsta lilla helst, medan andra snarare suckar när ett löv faller på det lilla barnets axel och den skriker i högan sky.
Ett överkänsligt barn berättar i alla fall om obehaget... medan Z går omkring med en blödande näsa på jakt efter nya äventyr.

Cyklist-Diktatorn

Då var försäkringskassan i Linköping under renovering. Jag tyckte mig se när vi lämnade byggnaden hur skyltar sattes upp "Varning för Ras" vid ingången och handläggningstanten bars ut på bår av psykiatriska ambulansenheten.
Ja Z röjde loss på mötet igår. Han fixade med det elektriska, värmestyrningen, ändrade om inredningen, skrattade och sprang, grät och dunkade huvudet, attackerade mig och Marcus och gjorde otaliga rymningsförsök.
Ett bra möte med andra ord.
Men tyvärr hjälper inte det. Om de inte räknar upp hans grundläggande behov till 20 timmar i veckan såsom blöjbyte och matning så blir det inget. Och mellan raderna så kände jag beslutet redan igår. Det riktiga beslutet får vi i början av juni.
Men ibland är det skönt att utomstående får se in real life hur vi har det varje dag, dygnet runt. Ofta är det då som först de får en förståelse.


Natten gick som vanligt här hemma. Jag kröp till kojs vid elva men kunde för mitt liv inte somna. Jav räknade får, myror och hästar men inget hjälpte. Några minuter över tolv vaknade Z med dunder och brak.... det var den natten.
I skrivande stund är jag så trött att jag mår illa men skrivandet gör mig gladare och piggare och det blir en liten tillflykt. Dessutom får jag passa på när Z leker själv några minuter vilket är första gången på hela natten.

Snart börjar Sverige att vakna. Vägarna korkas igen av stressade människor som inte förstår hur andra har fått sina körkort. Cyklister invaderar staden så där miljövänligt att man blir spyfärdig och alla bilister undrar vem som lärde de om trafikreglerna.
Alla lever på som vanligt och följer sina invanda mönster.
Jag önskar ibland att det var jag som var en miljövänlig cyklist som trängde mig fram i bilköerna, att det var jag som hade det normala invanda livet, att det var jag som fick sova hela natten men ändå klagade till kollegorna hur dåligt jag sovit, att det var jag som slapp gå redo och på tå för att slippa ytterliggare ett utbrott från Z.
Jag önskar att Z kunde känna sig lugn och harmonisk, att han någon gång får känna sig utvilad, att han någon gång får uppleva livet från en självskadefri sida. Att alla förstår honom och hans vilja.
Allt kommer inte att ske men jag ska göra allt i min makt för att få honom känna harmoni i sitt liv.
Och en dag kanske vi kan stressa fram genom stan på en cykel och peka finger åt alla bilister som inte kan trafikreglerna.

Morgonsysslor

Z plockar upp efter hundarnas frukost. Skålarna ska placeras både på bord och bänkar. Den ena hunden springer oroligt med skålarnas ständiga omplacering och hoppas på ytterligare en bit mat. Z får i sin framfart tag i en stor kastrull som väntar på att bli diskad på bänken. Den slungar han iväg så handtagen spricker och ramlar bort när den landar på laminat golvet och orsakar ett litet hål i golvet. Han ser nöjd ut när jag kryper nervöst omkring och letar efter alla delar så lillen inte ska sätta dem i halsen. Just nu har han en toalett-rulle igen som han rullar upp över den hungriga hunden som förväntansfullt tror han kommer bli belönad efteråt.

Snart ska vi på provtagning för att kolla Z värden. Han har gått ner i vikt den sista tiden och börjat frysa på nätterna. Han skakar och hackar tänder även att han har pyjamasar, tröjor och täcken. Sköldkörtel-problem är vanligt bland SMS:are så det är väl det de bl a ska kolla upp.
Efter det bär det av till försäkringskassan där Z ska lämna spår efter sig som kommer orsaka att stället får stänga igen en vecka för återställning. Det ser jag fram mot.

Ha en underbar dag och njut av våren!

Handläggning och lunchlåde-makt

Nu drar det ihop sig till det första mötet angående assistansersättning åt Z på Försäkringskassan. I morgon ska vi träffas mamma, pappa, barn och handläggare. Återigen så har jag en föreställning om hur handläggaren är som person. Stenhård kvinna... ja jag tror det är en kvinna, som syftar på att livet är hårt och att man får reda ut sitt liv på egen hand. Hon kommer titta missnöjt på Z uppförande när han röjer på hennes kontor med händerna fulla med pennor, viktiga papper och hennes lunchlåda i högsta hugg. Eller en handläggare kanske inte har lunchlådor, de kanske blir bjudna på tjusiga resturanger av sin arbetsgivare varje gång de ger någon avslag. Måtte hon ha en lunchlåda!

Vad gör vi om det blir avslag och varför tar det sån tid att få sitt beslut? De säger att handläggnings tiden är 4 månader men jag vet fall som dragit ut på tiden upp till ett år. Varför ska man acceptera handläggnings tider och väntetider hos olika myndigheter.
Jag vet inte en enda gång vi fått komma in till t ex doktorn på avsatt tid. Man får sitta i ett torftigt väntrum med några sönderlästa Damernas värld och stirra planlöst på Nyhetsmorgon på den lilla TV:n på väggen som konstigt nog aldrig har något ljud på. Man ser proglamledarnas munnar röra sig och de skrattar och diskuterar livligt om något som jag inte har en aning om. Det mest konstiga att alla väntande människor stirrar på den tysta TV:n och låtsas förstå vad som händer i rutan.
När man väl kommer in 20 minuter efter utsatt tid är det ingen som ber om ursäkt utan man ska känna sig lite tacksam att man överhuvudet taget får träffa en stressad doktor som verkar oerhört trött på sitt jobb.
Om jag hade trampat in 20 minuter försent för att tåget var inställt eller att "någon" glömt att tanka bilen får jag snällt betala hela besöksavgiften som straff och får sedan en ny tid två månader senare. Jag ska tillägga att det inte är så här överallt... det finns guldkorn i sjukvården också.

Hur får man rätten att använda sig av handläggnings tider? Är det något man kan ansöka om? Eller har alla rätt till det?

Avslag ja...
Vi vet hur svårt det är att få assistans beviljad men vi hoppas innerligt på den hjälpen. Om vi får nej så överklagar jag några gånger tror jag eller ännu bättre, jag bjuder hem lunchlåde-tanten så får hon bo här en vecka och se vårt liv på nära håll. Dessutom ska hon få äran att styra upp saker och ting. Vara vaken dygnet runt och samtidigt träna och stimulera den lille raketen och skydda honom från sig själv och vara beredd på lite smällar och rivsår. Klarar hon det utan att gnälla ska jag också hålla käft. Klarar hon det med ett leende och fortfarande gör sin lunchlåda varje morgon så vill jag veta vilka vitaminer hon äter.

Idag ska Z på återbesök till Ögon-läkaren. De vill se hur synen utvecklat sig och hur han trivs i sina glasögon. Jo dom används mest som en stressboll. De mosas mellan Z små händer konstant och jag tycker mig se att det har en lugnande effekt. ;.)


Jo det blir nog en bra dag och vi är förväntansfulla över morgondagen.

Jag hoppas...

Ibland blir jag så ledsen när du slår mig över ansiktet.

Ibland när du biter mig känns det inte längre någon smärta. 

Alltid när du slår dig själv känns det som smärtan är olidlig.

Jag hoppas du vet att jag gör allt för dig.

Jag hoppas du förstår när jag talar till dig.

Jag hoppas du vet att en kram är kärleksfull.

Jag hoppas du vet att jag älskar dig.