fredag 6 maj 2011

En viskning

Ikväll när vi satt i den gamla bruna skinnfåtöljen brevid Z:s säng tittade jag på honom när han drack sin välling. Jag höll om honom och lutade mitt ansikte mot hans ljusa nytvättade hår och viskade till honom hur mycket jag älskar honom. Jag viskade att jag hoppas han vet att jag finns där för honom och att jag gör allt för att förstå.
Z var lugn nu. Han satt avslappnat och drack sakta och jag kände hur hans lilla kropp förberedde sig på sömn. Klockan var bara tio i sex men det gick inte längre ikväll.
En stor blå bula i hans fina lilla panna vittnar om en övertrött och frustrerad Z som varje dag får kämpa mot sin sömnlöshet.
Han behöver sömn, han vill nog sova men i hans natur går det inte.
Jag hoppas att han en dag mognar eller helt enkelt börjar sova... jag har hört att det finns vissa med sms som faktiskt sover helt okej. De kanske inte har lika stor deletion på kromosomen som Z men jag hoppas att han kommer någon gång bli en av dem som faktiskt sover.

I skrivande stund ser jag Z på vägg-tv:n i vardagsrummet. Han sover gott nu... stående på knä. Vi har en kamera monterad i taket över hans säng som även har mörkerseende och den investeringen var mycket användbar. Nu kan jag på håll övervaka honom om han dunkar, vaknar eller bara bökar omkring utan att springa upp till honom och eventuellt råka väcka honom i onödan. Han är så himla lättväckt att man måste smyga i huset när han somnat.

Idag känner jag frustration över hans syndrom. Att inte räcka till och att inte förstå honom. Jag vill så gärna krypa in i hans hjärna och få en förklaring på vad som händer och varför det händer.
Kan man inte bara ta lite kromosommaterial och spruta in det i hans kropp? Mina tankar blir helt orealistiska och jag önska att det fanns ett sätt att hjälpa honom på.
Jag funderar mycket över framtiden nu och hur samhället kommer se på Z. Om han kommer få det svårt att passa in, känna utanförskap...
Kommer han få gå kvar på sitt underbara dagis om ett par år när han kanske börjar visa mer inåt eller uttåtagerande... tänk om de inte kommer att orka?
Z:s förskola är som jag tidigare skrivit en av de mest fantastiska platser för Z att vara på. Personalens varmhjärtade sätt mot barnen, deras pedagogik och genuina arbetsglädje. De lär Z så mycket och jag kan nog aldrig visa dem hur mycket jag uppskattar deras arbete.
Lyckligtvis är Z mer harmonisk där och visar inte alls samma frustration bland alla mysiga barn och lärare.


Z hösten 2010
 Ja ibland tar mina djupa tankar över men som en väninna sa tidigare idag att man ska leva som ett barn... I Nuet.
Imorgon är en stor dag för Z. Vi ska på betessläpp en bit härifrån och titta på vårglada kossor, sitta i traktorer och kanske även rida på en ponny.
Det ska bli jättetrevligt att åka på en familjeutflykt bland en massa glada barn och nervösa föräldrar som håller hårt i sina guldklimpar så de inte börjar jaga de glada, bockande kossorna.
På återseende Mina vänner!

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar