måndag 2 maj 2011

Missuppfattat föräldraskap

Föräldraansvar är ett laddat ord för oss.
Det är en självklarhet att man tar ansvar för sitt barn och ger dem det de behöver och mer därtill.
När man har ett litet barn som kräver lite mer pga en skada, sjukdom eller livslång diagnos så krävs det ofta mer vakenansvar, om man nu kan uttrycka sig så.

Vi sökte för en tid sedan assistansersättning hos försäkringskassan som en utväg till ett mer normalt liv. Att bara få hjälp nattetid så man orkar i längden... det lät bra i mitt huvud. Problemet är Z låga ålder så det sk föräldraansvaret sätter stopp och att Z har mest "psykiska" problem.
Hade han en fysisk sjukdom hade vi nog redan haft hjälpen men eftersom han kan gå behjälpligt, och har motoriska funktioner så blev vi snabbt avfärdade.

De grundläggande behoven som måste vara på minst 20 timmar per vecka kom vi inte ens upp till. Men om de hade räknat med kvalificerad tillsyn i de timmarna hade det varit ett solklart fall. Att han gör sig illa och behöver övervakas konstant är inget ovanligt enligt beslutet som låg i vår nedregnade brevlåda idag.

Återigen får vi svart på vitt att vi är en normal barnfamilj och att alla verkar tampas natt efter natt med en underbar liten lintott som biter, slår, skallar och river sin mamma från tolv på natten fram till dagis börjar. Däremellan dunkar han sitt huvud i det mesta och har utbrott på flera timmar som inte bara går att bryta.
Och det första pappa Marcus får på morgonen när han stiger upp är en sprucken läpp av en mycket arg och frustrerad liten Z.
Efter alla turer om att be om hjälp så känns det lite som att det är jag som missuppfattat föräldraskapet. Det kanske ska vara så här.
Nu har jag varit vaken i 35 timmar och måste snart försöka krypa ner för att få några timmars sömn innan han vaknar igen. Glad eller arg... det vet man inte i förväg. Det är bara att hoppas på att han är sugen på en dansant natt med mamma som sjunger Imse Vimse 27 gånger medan vi har kapplöpning och tittutlekar i köket.

Ska jag överklaga? Nej... vågar jag det... att ytterligare en gång få reda på att man bara är en förälder som inte vill ta sitt ansvar.

Men nu till en roligare nyhet om min vackra gullunge.
Jag tror minsann att jag börjar ana ett återkommande ord. "Buahh"
Då förstår ni väl direkt att det är "blöja" han säger? Varje gång jag berättar för honom att det är dags att byta blöja så börjar han rabbla "Buahh, buahh, buahh....

Jo då det kan nog vara ett första ord och tills motsatsen bevisas så är det de han säger!!!

3 kommentarer:

  1. snälla gå till tidningarna och skrik så här får det inte vara!!!!!!!!!!
    Om politiker är rädda för något så är det tidningar och tv , radio funkar nog inte lika bra. Jag vet att det är jätte jobbigt men snälla såhär ska ni inte behöva ha det! Jag vet inte vad jag kan göra men om jag kommer på något eller du så gör jag det. När min son kom hem från sjukhuset med syrgas och sondmatning mm så sa det också att det var så att vara förälder = föräldra ansvar. Jag vet faktiskt inte så många som skulle kalla det normalt att ha syrgas dygnet runt till en liten kille, han var 10 månader när han kom hem från sjukhuset och 2 år när han slutade att ha dygnet runt men det kanske är jag som missat alla små barn med syrgas; )
    Jag orkade då kämpa mig till 1/4 vårdbidrag men sen orkade jag inte mer då men oj vad jag önskar att jag orkat då. Jag ska kolla med en kompis som lyckats få rätt till att bli personlig ass till sitt barn om hon har något råd....
    Många styrke kramar från Malin (Mamma Mu 2011)

    SvaraRadera
  2. Ja, det är jag som är kompisen Malin nämnde. Jag har just plöjt igenom hela din blogg, vartenda inlägg, gråtit, skrattat, hyperventilerat och misshandlat kuddarna i soffan för att jag blev så arg när ni fick avslag på er LSS-ansökan.
    Jag kan känna din trötthet, din förtvivlan, ditt jävlaranamma. Vår dotter har en helt annan diagnos, Leighs syndrom, men jag kan känna igen mig i så mycket av det du skriver. Vi fick strida hårt, stånga oss blodiga för att få rätt till assistans. Idag arbetar både min man och jag heltid med vår dotter, plus att vi har en extern assistent på 75%.
    Vad jag kan förstå så har ni redan kontakt med en assistanssamordnare, det är bra. Eftersom Z har bedömts tillhöra personkrets 1 kan jag även rekommendera att ni söker stöd och hjälp i er kamp för rätt till LSS hos någon större intresseförening, exempelvis FUB. Där finns duktiga jurister som kan hjälpa er med överklaganden och skrivelser. Större assistanssamordnare har ofta också egna jurister.
    Situationen ni lever i är helt ohållbar och det där enorma, ändlösa "föräldraansvaret" är inget annat än kvalificerat skitsnack, uppdiktat för att kunna spara in en och annan krona på avslagna LSS-ansökningar. Kämpa på, så länge ni bara orkar!
    Jag önskar er all lycka och kommer fortsätta titta in här för att se hur ni har det.

    Varma kramar // Ida (busmamman)

    SvaraRadera
  3. Oj oj säger jag bara. För det första tack till era fina och stärkande ord!!!
    Ja detta föräldraansvar är ett envist ord. Ja, jag har då inte heller sett så många barn med syrgas under så lång tid men säkerligen finns det en envis paragraf någonstans som medger det självklara i situationen. ;-)
    Stort tack till dig ida också för dina förslag vilket jag genast ska ta tag i och jag upptäckte du har en fin blogg jag oxå ska studera närmare.
    Tack Malin för ditt otroliga engagemang!
    Ni är fantastiska!
    Varma kramar Cilla

    SvaraRadera