måndag 16 maj 2011

Lite funderingar

Dagar som flyter ihop med nätter, månaderna smälter in i varandra... vad är dag, vad är natt? Återigen funderar jag på hur Z kan klara av sömnbristen så bra som han gör. Hur kan hans lilla kropp klara att leva utan sömn? Visst, det är perioder då han visar sin trötthet mycket tydligt med ett otröstligt beteende som tyvärr innebär mycket frustration från hans sida.
Inatt vaknade han innan jag hann att besöka drömmarnas värld. Han grät och visade sin frustration med att bitas och slå. I fem timmar kämpade han mot sömnen, mot mamma, mot natten. Han somnade av utmattning vid fyra-tiden för att sen vakna en timma senare.

Men otroligt nog snubblar han in på förskolan och sätter genast igång med ett pusskalas till alla gulliga lärare och sätter sig i sin resurs knä och vinkar åt mig med ett leende. Hur går det ihop?
2 timmar tidigare skyddade jag honom mot hans utbrott mot det hårda golvet och han grät som om alla ben i kroppen var brutna.
Jag vinkade hej då till den nu glada Z och gick trött mot bilen. Det känns så otroligt bra att han trivs på sin förskola och att han verkligen VILL vara där. Jag är glad att han håller inne med vissa beteenden som bara visar sig när jag är med och att han istället ger sig själv möjligheten att leka och ha en mysig stund på dagarna med sitt fantastiska dagis.
Är det något jag gör? Är jag för snäll, för hård, för tyst, för glad eller vad beror det på? Jag funderar på att spela in en natt i huset.
Lite big brother på amatörnivå. Ställa en kamera dolt i en hylla som dokumenterar alla händelser mellan tolv-6 på natten för att sedan kunna få en annan synvinkel på hur jag försöker reda ut utbrott och explosioner.

Samtidigt vet jag att jag skulle gråta när jag såg på filmen. Det blir mer påtagligt att se sitt älskade barn på tv:n när han gör sig illa. Det kanske är värre än jag tror.

Jag söker lösningar och blir frustrerad mer än någonsin när jag är trött. Nu har jag varit vaken i 36 timmar förutom en haltimmas powernap i eftermiddags. Det är inget ovanligt här... det är vardag liksom. Man vänjer sig aldrig att inte få någon sömn men man kan leva med det... tror jag.

Ihelgen ska jag och Marcus åka till Birmingham på en konferens anordnad av Smith Magenis foundation UK. Vi har sedan länge ordnat hit moster som ska bo med Z.
Vi ser fram sååå mot att få träffa massor med familjer som lever samma liv som oss. Experter kommer dit från olika håll i världen för att uppdatera och tipsa om nya behandlingsmetoder och kanske tom sovtips. Förväntningarna är höga och jag hoppas att vi får med oss en massa kunskap hem så vi kan förstå Z bättre och göra det bästa för honom.
Jag ser fram mot att få åka bort själv med Marcus... det var så längesedan. Vi två, en helg... någonstans runt Birmingham. Att få sova tillsammans tills vi vaknar av att något får bräker argt utanför fönstret, dela en lugn frukost tillsammans, umgås och bara vara.

Det kommer att kännas tomt utan vår lilla vakna raket men vi får härda ut. Z har hela helgen spikad med moster som kommer fylla hans dagar med bus och äventyr. I slutändan är det kanske han som får ut mest av semestern!!!

5 kommentarer:

  1. Han gör som alla barn gör. Han testar den som han är mest trygg med, den han vet finns kvar fastän han bär sig åt! Så ta det som jordens bästa komplimang! Han älskar dig och är trygg med dig!

    Se nu till att ta vara på tiden i Birmingham!

    Kram från en mamma med ett barn med epilepsi

    SvaraRadera
  2. ha en härlig tid i birmingham och hoppas att ni kommer få stort utbyte av den tiden!!
    kram från jossan, en mamma till en liten med vacterl

    SvaraRadera
  3. Kan man maila dig? såg ingen mailadress på din hemsida

    SvaraRadera
  4. Tack för era fina kommentarer! Jag suger åt mig av era åsikter.
    Vi ska verkligen njuta av vår minisemester!!!
    Man kan givetvis kontakta mig via mail: cilla.rocco@hotmail.com

    Ha det så gott!!!
    Varma hälsningar
    Cilla

    SvaraRadera
  5. tack har skickat ett mail..

    SvaraRadera