I morse vaknade jag av att min mamma kom in i rummet och frågade om jag ville ha kaffe på sängen.
Det var inte igår jag fick det erbjudandet och i synnerhet inte av min mor. "Nej, jag kommer upp" svarade jag när jag för sjunde gången vände mig om i den mjuka sängen och somnade om.
Igår var jag på en vinprovning som min goda vän anordnat. Vi var ett gäng tjejer som alla hade med sig en flaska vin från tidigare tilldelat land som vi skulle utvärdera och rangordna. Vänninan hade dukat upp ett jättelikt utbud av ost, kex, nötter, chips och olika dippar. Vi fick knappt plats med våra vinglas på detta himmelska snacks-bord.
Vinprovningen skilde sig lite från andra provningar eftersom upplägget gick ut på att svälja det man provade. Och starka fylliga rödviner, 8 olika från hela världen, ja det sätter sina spår i den mest utsövda människan.
Vi luktade, smakade, antecknade och snurrade vant våra vinglas medan den som hade ansvar för just sitt land berättade om vinets karaktär. Vissa berättade sakligt om druvor och lagring medan vissa läste innantill på flaskan eller berättade om vinfamiljens olika hus och familjehistoria istället.
Det var längesen jag skrattade så mycket och tjejerna bidrog till en mycket minnesvärd kväll.
Min kära vän hade dessutom köpt en fin present till mig. Boken "Prins Annorlunda". En bok skriven av föräldrar till en grabb med Downs syndrom. Den ska jag börja läsa så fort jag är klar med min andra.
Vid 10 klarade inte mina ögon längre att hålla sig uppe så jag åkte hem till min mor som bor ett... eller två stenkast bort. Jag hade planerat att sova i natt och ville och behövde därför vara ifred och komma hemifrån, vilket kanse låter konstigt. Men jag slappnar av bättre då... hemma stökar Z runt på nätterna och även om det är min sovnatt så är jag vaken.
Mor min och jag satt och småpratade ett par timmar innan jag vippade ner i hennes gästsäng.
Natten förflöt alltför snabbt och ovanan att få sova ostört gjorde att jag aldrig somnade in djupt...men jag fick ligga ifred i alla fall och avnjuta morgonkaffet med min mor medan vi betade av ett antal ämnen om livets frågor och givetvis svar.
Z och Marcus tog idag med sig Marcus syster med barn till söndags-simmet eftersom han var gräsänkling. De hade badat och busat och haft en mycket trevlig timma i badet när de sen kom för att hämta mig. Lille hade inte riktigt fått nog av vatten så han fortsatte att fixa med mormors tvättställ i badrummet tills han var genomvåt. Han älskar vatten så han inte kan få nog. Det får nog bli en pool framöver hemma... och ett stort badkar, och en inomhuspool. Det är väl inte att ta i?
Nu sover han middag mätt och belåten efter dagens äventyr men snart är han redo för ett par timmars röj igen. Då ska vi nog åka över till grannen och hennes barn och leka ute i trädgården.
Smith Magenis syndrom (SMS) är en ovanlig diagnos som 18-19 personer i Sverige har. Här kommer jag skildra vårt liv som förälder till en underbar grabb "Z" som är mycket speciell. Framgångar som motgångar. Om allt och inget.
söndag 3 april 2011
lördag 2 april 2011
Krympta gungor
En härlig lördagförmiddag har vi haft lekandes i olika lekparker. Min tanke var att vi kanske skulle träffa lite andra barn som Z kunde peta på men de har väl inte vanan att gå ut och leka i ottan. Konstigt. Vi fick istället sällskap av en gapande fågelunge som satt på ett hustak och skrek hungrigt efter sin mamma.
Så vi åkte rutschkana 97 ggr, klättrade i ställningar och röjde runt... vilken tur det finns staket!
Lekplatser är bra på många sätt men framförallt att man kan smyga in Z träning utan att det blir tråkigt för honom... men det ska väl oxå tilläggas att alla klätteranordningar inte är byggda för en otränad mamma i sina bästa år. Men man får snällt hänga med in i alla hål och passager och stödja det lilla livet så han inte tappar balansen vilket händer... hela tiden.
Snart tröttnade han på rutschkanan vilket jag kan förstå så då var det dags för gungorna. Jag placerade Z i en barngunga och satte fart på ekipaget. Han pekade bestämt mot gungan bredvid och tyckte att jag skulle gunga där. Javisst... det var inte igår, tänkte jag när jag försökte sätta mig tillrätta på det blöta däcket med de kalla kedjorna. Och visst satt jag... fast. Förmodligen har gungorna krympt sen sist jag roade mig med denna sysselsättning. Z skrattade när jag försökte åbäka mig loss medan jag utbriste mitt missnöje. Tänk vilken skadeglädje.
Väl hemma så var det dags att träna med hans glasögon... ja det är inte det lättaste att få dom att sitta på plats men dagis kämpar hårt på dagarna med den träningen så idag lyckades vi i säkert 10 minuter.
Inatt blir det sov natt för mig. Jag ska snart iväg och spendera kvällen hos en god vän som anordnat en vinprovning. Det ska bli så skönt att träffa mina vänner igen. Det blir inte så mycket socialt nuförtiden... orken finns liksom inte men ikväll ska jag hålla gluggarna öppna till 10 i allafall.
Ha en trevlig kväll!!!
Så vi åkte rutschkana 97 ggr, klättrade i ställningar och röjde runt... vilken tur det finns staket!
Väl hemma så var det dags att träna med hans glasögon... ja det är inte det lättaste att få dom att sitta på plats men dagis kämpar hårt på dagarna med den träningen så idag lyckades vi i säkert 10 minuter.
Inatt blir det sov natt för mig. Jag ska snart iväg och spendera kvällen hos en god vän som anordnat en vinprovning. Det ska bli så skönt att träffa mina vänner igen. Det blir inte så mycket socialt nuförtiden... orken finns liksom inte men ikväll ska jag hålla gluggarna öppna till 10 i allafall.
Ha en trevlig kväll!!!
fredag 1 april 2011
Ofrivillig personkrets
Idag finns det 10-13 diagnostiserade fall av Smith-Magenis syndrom i Sverige beroende på vem man frågar. Ca 600 fall i hela världen.
Studier har påvisat att det finns 1/15000-1/25000 barn som föds i Sverige varje år, det vill säga 4-7 barn per år med SMS. Ändå är det bara ett tiotal med diagnosen.. Visst kan en diagnos var svår att ställa tidigt på ett barn eftersom beteende- och sömnstörningarna ofta inte uppmärksammas förens runt 1 1/2 års ålder.
Vissa får en tidigare diagnos mycket beroende på grava hjärtfel eller njurproblem.
Men att det finns en mängd människor i bara lilla Sverige som är feldiagnostiserade gör mig mörkrädd. De har ofta blivit stämplade med autism eller adhd eller i värsta fall ingenting.
Om vi inte hade fått diagnosen på Z så hade jag självklart undrat om det ska vara så här. Ändlösa sömnlösa nätter utan någon framgång, skiftande humör och självskadebeteendet som gör så ont att se och uppleva. Skulle jag acceptera en diagnos som autism eller skulle jag leta vidare?
Förmodligen skulle jag nog inte riktigt acceptera det... jag kan knappt acceptera Z diagnos idag.
Tänk om han har något mer?
Tänk om vi fått fel diagnos?
Förneka, förneka. Jag vill liksom bara vakna upp på morgonen och Z är som alla andra... att han mår bra, känner sig bra, kan äta vanlig mat som vi andra, kan prata, kan koncentrera sig.
Kommer jag någonsin acceptera att just han är inom ramen för personkrets 1 inom LSS: "Personer med utvecklingstörning, autism eller autismliknande tillstånd"
Personkrets... det låter så jäkla utsatt... lite mindre värd på något sätt.
Z är Z och ingen personkrets.... men utan den stämpeln skulle vi stå helt utanför samhällets resurser.
Jo, jag är tacksam att Sverige har den lagen att man tar hand om de utsatta, att vi får hjälp.... eller ialla fall har rätt till det enligt lag. Men en lag hjälper inte oss om den inte uppfylls. Man måste kämpa med näbbar och klor för att ens få till ett möte.
Allt jag vill är att ge Z möjligheten till det bästa liv han kan få. Att han nu i tidig ålder kan tränas och ev förebygga vissa framtida motgångar.
Jag kan aldrig få ur Z ur "Personkrets 1", hur mycket specialister eller pengar det än finns, det vet jag, men med forskningens hjälp och studier kanske vi kan styra upp en plan som passar just för honom och andra med SMS.
Jag frågade habiliteringen igår om vår blivande psykolog, som ska hålla i Z beteendeutveckling, ska skaffa information från de stora instituten i USA om de senaste behandlingsmetoderna. Men nej... de använder sig av samma metoder som man gör med t ex autism... för det var hon visst en fena på.
Jag känner att det är som att behandla ett magsår som man behandlar fotsvamp... man måste väl veta något om gen-bortfallen, varför sms-barn är som dom är...?
Inte fasen vet jag men jag känner starkt motstånd till att låta min lilla gullunge bli en försökskanin.
Och detta tjat på att vi ska sätta honom på kortidshem.
"Han far inte illa av det"
"Ni måste sova"
"Personalen är kompetent"
Vad de än säger är Z mitt barn, mitt lilla barn. Hur kan jag sova när jag vet att han vårdas av främmande människor helt utanför min kontroll. Hur kan dom berätta för Z på natten att det inte är farligt att vara på ett annat ställe än sitt hem när han vaknar upp med en obekant människa som kommer in på hans rum i mörkret. Visst lär han väl känna den fasta personalen men om den är sjuk? Då är det någon timvikarie han aldrig sett förr. Ska barn, bara för de har ett funktionshinder, tvingas att acceptera att de inte får sova hemma bara för de fått en sjukdom de inte själva valt. Ett liv de inte själva valt.
Jag tycker inte det är fel att föräldrar väljer korttidshem åt sina barn. Inte alls, de flesta barn när de blir äldre har jättekul där. Jag dömer inte andra precis som jag hoppas att mina känslor inte döms.
Det här är så jag känner och ingen känner Z bättre än jag och Marcus.
Hur tänker ni andra? Lämnar ni bort era barn vilket jag förstår men inte själv kan anamma. Om ni vore i vår situation, vad skulle ni göra?
Börjar jag bli ett kontrollfreak till morsa? Kanske....
Studier har påvisat att det finns 1/15000-1/25000 barn som föds i Sverige varje år, det vill säga 4-7 barn per år med SMS. Ändå är det bara ett tiotal med diagnosen.. Visst kan en diagnos var svår att ställa tidigt på ett barn eftersom beteende- och sömnstörningarna ofta inte uppmärksammas förens runt 1 1/2 års ålder.
Vissa får en tidigare diagnos mycket beroende på grava hjärtfel eller njurproblem.
Men att det finns en mängd människor i bara lilla Sverige som är feldiagnostiserade gör mig mörkrädd. De har ofta blivit stämplade med autism eller adhd eller i värsta fall ingenting.
Om vi inte hade fått diagnosen på Z så hade jag självklart undrat om det ska vara så här. Ändlösa sömnlösa nätter utan någon framgång, skiftande humör och självskadebeteendet som gör så ont att se och uppleva. Skulle jag acceptera en diagnos som autism eller skulle jag leta vidare?
Förmodligen skulle jag nog inte riktigt acceptera det... jag kan knappt acceptera Z diagnos idag.
Tänk om han har något mer?
Tänk om vi fått fel diagnos?
Förneka, förneka. Jag vill liksom bara vakna upp på morgonen och Z är som alla andra... att han mår bra, känner sig bra, kan äta vanlig mat som vi andra, kan prata, kan koncentrera sig.
Kommer jag någonsin acceptera att just han är inom ramen för personkrets 1 inom LSS: "Personer med utvecklingstörning, autism eller autismliknande tillstånd"
Personkrets... det låter så jäkla utsatt... lite mindre värd på något sätt.
Z är Z och ingen personkrets.... men utan den stämpeln skulle vi stå helt utanför samhällets resurser.
Jo, jag är tacksam att Sverige har den lagen att man tar hand om de utsatta, att vi får hjälp.... eller ialla fall har rätt till det enligt lag. Men en lag hjälper inte oss om den inte uppfylls. Man måste kämpa med näbbar och klor för att ens få till ett möte.
Allt jag vill är att ge Z möjligheten till det bästa liv han kan få. Att han nu i tidig ålder kan tränas och ev förebygga vissa framtida motgångar.
Jag kan aldrig få ur Z ur "Personkrets 1", hur mycket specialister eller pengar det än finns, det vet jag, men med forskningens hjälp och studier kanske vi kan styra upp en plan som passar just för honom och andra med SMS.
Jag frågade habiliteringen igår om vår blivande psykolog, som ska hålla i Z beteendeutveckling, ska skaffa information från de stora instituten i USA om de senaste behandlingsmetoderna. Men nej... de använder sig av samma metoder som man gör med t ex autism... för det var hon visst en fena på.
Jag känner att det är som att behandla ett magsår som man behandlar fotsvamp... man måste väl veta något om gen-bortfallen, varför sms-barn är som dom är...?
Inte fasen vet jag men jag känner starkt motstånd till att låta min lilla gullunge bli en försökskanin.
Och detta tjat på att vi ska sätta honom på kortidshem.
"Han far inte illa av det"
"Ni måste sova"
"Personalen är kompetent"
Vad de än säger är Z mitt barn, mitt lilla barn. Hur kan jag sova när jag vet att han vårdas av främmande människor helt utanför min kontroll. Hur kan dom berätta för Z på natten att det inte är farligt att vara på ett annat ställe än sitt hem när han vaknar upp med en obekant människa som kommer in på hans rum i mörkret. Visst lär han väl känna den fasta personalen men om den är sjuk? Då är det någon timvikarie han aldrig sett förr. Ska barn, bara för de har ett funktionshinder, tvingas att acceptera att de inte får sova hemma bara för de fått en sjukdom de inte själva valt. Ett liv de inte själva valt.
Jag tycker inte det är fel att föräldrar väljer korttidshem åt sina barn. Inte alls, de flesta barn när de blir äldre har jättekul där. Jag dömer inte andra precis som jag hoppas att mina känslor inte döms.
Hur tänker ni andra? Lämnar ni bort era barn vilket jag förstår men inte själv kan anamma. Om ni vore i vår situation, vad skulle ni göra?
Börjar jag bli ett kontrollfreak till morsa? Kanske....
torsdag 31 mars 2011
Lite tankar
Man skulle ha en säng gjord av mjukt nät... en större och mer stabil resesäng typ men de finns inte att få tag på i detta land. Och om jag skulle ge mig på att bygga någon vet man inte vilka faror det skulle resultera i så jag får snällt vaka över mitt lilla vakna busfrö.
Z myser så nöjt på min axel när jag bär ner honom för trappan, ofta halkandes på hälarna efter som vi inte har någon belysning på den sträckan. Han kvittrar nöjt när jag försöker återfå balansen och sträcker både rygg och övriga leder i min otränade kropp.
Sen är det raka vägen till högskåpet, sliter upp dörren och gör sitt bestämda ÄHH-ljud och pekar på dörren. Då ska det dansas och stampas medan jag fipplar ihop en nattvälling med diverse pulver i. När jag skakar om den varma flaskan blir det naturligtvis övertryck och jag får en rejäl stråle välling i ansiktet. Att jag aldrig lär mig, tänker jag när jag leder Z till sin blå fåtölj.
Jag går sen på jakt i mörkret efter en handduk att torka av mig med. Tänd en lampa... ne...vi har kopplat ur elen i halva delen av nedervåningen tillfälligt som verkar bli för evigt för Z hade sönder kontakterna och en dag stod han där med en elsladd i handen med blottade metalltrådar. Tusan vad snabb jag var fram och slet den ur hans små händer. Då slog hjärtat ganska fort kan jag säga.
Så nu ha vi dragit skarvsladdar i taket och hängt dit tillfälliga lampor vilka jag sällan tänder eftersom kontakterna är i ett helt annat rum... ren lathet kanske.
I mitt mörka letande hörde jag en liten duns. Z hade smugit osedd ut i köket och tagit ett mjölkpaket som han skulle undersöka. Men tur i oturen så var den nästan tom.
Efter några timmar var det dagisdags och som vanligt är det drömmen att komma dit.
Efter några hejdå-pussar åkte jag hem för att organisera fler möten åt Z. Det känns som vi bor på habiliteringen emellanåt. Som om man jobbade där. Så mycket tid går åt till att ringa, jaga, fixa ang Z träning som ingen riktigt vet hur man ska lägga upp eftersom man inte vet något om bästa sättet för just Smith-Magenis syndrom.
Det är så många föräldrar därute som dagligen kämpar med sina barn med olika funktionshinder. Känslor, rutiner, träning, otillräcklighet, framtidstankar och givetvis med myndigheter.
För något år sedan innan vi fick diagnosen, innan vi visste vår framtid, fortfarande när vi trodde att Z skulle så småningom utvecklas som alla andra barn, då fanns inte vetskapen om hur föräldrar till funktionshindrade barn lever. Det var något som bara hände andra. Vi skulle minsann få se Z växa upp med vanliga vardagsproblem som att de röda strumporna är smutsiga så vi måste ha ett par blå idag, eller få lära Z att köra bil.... att få fira Z:s barn om 45 år när vi är glada pensionärer som smuttar på en mojito i Thailand. Vi visste att det skulle bli så...
Men ack så fel man kan ha... vi blev en av dom som varje vecka åker på träningar, möten och får konstiga blickar på oss i affären när Z får ett Melt Down utav dess like. Vi blev en av dom som oroar sig redan nu vad som kommer att ske med Z när vi inte längre finns...
Vi blev dom som uppskattar livet lite mer och vet att man inte kan ta något eller någon för givet längre.
Jag ska inte sticka under stolen med att detta är ett lätt familjeliv eller att jag vissa dagar önskar att jag vore 20 igen och bara hade mig själv att ansvara för. Det är mycket påfrestande både psykiskt och socialt men faktum är att så mycket jag lärt mig under denna tid både om mig själv och inom andra områden har jag aldrig lärt mig innan.
Och framförallt hur man kan älska någon så mycket så det gör ont... det är en dröm att få uppleva.
onsdag 30 mars 2011
En fin mamma
Jag har en tid följt en stark kvinna blogga om sitt liv som mamma med aggressiv bröstcancer. Hon var en riktig kämpe. Igår eftermiddag gick hon bort. Hon var ung, för ung. Hade så mycket kvar att leva för och många som tyckte om henne.
Personligen känner jag henne inte. Jag känner bara till henne via hennes underbara blogg som nu tystnar...
http://lindaskriver.blogspot.com/
På hennes sida kan man fortfarande skänka pengar till cancerfonden i hennes namn vilket jag givetvis har gjort. Linda kan inte längre botas men i framtiden om alla samarbetar kan vi besegra cancern.
Man får perspektiv på livet när någon har det svårt, när någon dör eller blir sjuk.
Jag har själv förlorat två helt underbara människor nyligen. En av dem tog cancern.... en jävla sjukdom.
Sorgen är så oerhört stor och man har lust att skuldbelägga någon... men vem.
Det finns ingen värre smärta än att förlora någon man älskar... man vill slå, skrika, gråta... ja jag vet inte alla känslor man har. Men en sak man ska göra det är att tillåta sig sörja, vara ledsen inte vara rädd att prata med någon....
Alla sörjer på sina egna sätt och det finns inget rätt eller fel.
Varje dag kan vara den sista, man vet aldrig så spara inte på kärleken till dem som betyder något.
"Det händer inte mig" existerar inte...jag vet! Vad det än må vara så lev... fyll livet med minnen och ta vara på tiden!
Tack Linda.
http://www.cancerfonden.se/
Personligen känner jag henne inte. Jag känner bara till henne via hennes underbara blogg som nu tystnar...
http://lindaskriver.blogspot.com/
På hennes sida kan man fortfarande skänka pengar till cancerfonden i hennes namn vilket jag givetvis har gjort. Linda kan inte längre botas men i framtiden om alla samarbetar kan vi besegra cancern.
Man får perspektiv på livet när någon har det svårt, när någon dör eller blir sjuk.
Jag har själv förlorat två helt underbara människor nyligen. En av dem tog cancern.... en jävla sjukdom.
Sorgen är så oerhört stor och man har lust att skuldbelägga någon... men vem.
Det finns ingen värre smärta än att förlora någon man älskar... man vill slå, skrika, gråta... ja jag vet inte alla känslor man har. Men en sak man ska göra det är att tillåta sig sörja, vara ledsen inte vara rädd att prata med någon....
Alla sörjer på sina egna sätt och det finns inget rätt eller fel.
Varje dag kan vara den sista, man vet aldrig så spara inte på kärleken till dem som betyder något.
"Det händer inte mig" existerar inte...jag vet! Vad det än må vara så lev... fyll livet med minnen och ta vara på tiden!
Tack Linda.
http://www.cancerfonden.se/
tisdag 29 mars 2011
Expertisens frånvaro
Idag har jag jagat sk "experter" inom beteendestörningar. Att det ska vara så svårt att hitta någon som kan vägleda oss hur vi ska hantera Z utbrott och snabba humörs-svängningar. Visst har vi fått många tips och råd av t ex habiliteringen men tyvärr inte så det räcker eller fungerar i praktiken.
På dagis visar han nästan inget av sina dåliga sidor. Visst är han hyperaktiv och far runt och sliter ner en och annan dörrlist men charmen är ständigt påkopplad. När han har alla barnen kring sig på dagarna njuter han av varje stund och barne på förskolan är helt fantastiskt gulliga mot Z. Funderar på att plocka hem hela gänget så kan de fortsätta leka här med Z... så han förblir glad. Eller får vi jobba på ett par syskon... men det vete f*n om jag skulle orka en graviditet utan sömn och med en duracell-kanin som far runt i huset dygnet runt.
Men vilket som så är jag så glad att det fungerar så bra på dagis.
Det är när jag hämtar honom stöket börjar. Vissa säger att när de är trygga med någon att de visar och lever ut sina känslor då... typ den han älskar mest. Ska jag se det som en komplimang när han sliter bort ett stycke hår med ena handen och rivs med den andra när jag byter blöja på honom eller att man får ett djupt bitsår i axeln när man ska trösta honom.
Ja... jag försöker faktiskt att se det så. Hur mycket han än bits och far runt så är han ändå min fina lilla Z. Det kan inget ändra på.
Men det vore så skönt att lära sig hur man ska bemöta vissa situationer... hur man ska få honom att förstå och framförallt hur han ska göra sig förstådd.
Jakten på expert-folket går vidare och jag slutar inte leta...
Alla tips är välkomna... böcker, hemsidor, bloggar eller fysiska personer.
På dagis visar han nästan inget av sina dåliga sidor. Visst är han hyperaktiv och far runt och sliter ner en och annan dörrlist men charmen är ständigt påkopplad. När han har alla barnen kring sig på dagarna njuter han av varje stund och barne på förskolan är helt fantastiskt gulliga mot Z. Funderar på att plocka hem hela gänget så kan de fortsätta leka här med Z... så han förblir glad. Eller får vi jobba på ett par syskon... men det vete f*n om jag skulle orka en graviditet utan sömn och med en duracell-kanin som far runt i huset dygnet runt.
Men vilket som så är jag så glad att det fungerar så bra på dagis.
Det är när jag hämtar honom stöket börjar. Vissa säger att när de är trygga med någon att de visar och lever ut sina känslor då... typ den han älskar mest. Ska jag se det som en komplimang när han sliter bort ett stycke hår med ena handen och rivs med den andra när jag byter blöja på honom eller att man får ett djupt bitsår i axeln när man ska trösta honom.
Ja... jag försöker faktiskt att se det så. Hur mycket han än bits och far runt så är han ändå min fina lilla Z. Det kan inget ändra på.
Men det vore så skönt att lära sig hur man ska bemöta vissa situationer... hur man ska få honom att förstå och framförallt hur han ska göra sig förstådd.
Jakten på expert-folket går vidare och jag slutar inte leta...
Alla tips är välkomna... böcker, hemsidor, bloggar eller fysiska personer.
 |
| Sängdags |
måndag 28 mars 2011
"Sova"
Idag återstår det 278 dagar av 2011. Tiden går så fort att jag funderar på om Jorden har börjat snurra lite snabbare än förr. Det känns som man snabbspolar tiden. Sen kanske det kan bero på åldern... när man var liten stod tiden stilla emellanåt mycket beroende på att man levde i nuet hela tiden. Allt ansvar och planering stod de vuxna för och några större problem fanns inte.
Åldern... inte för att jag är gammal. Inte om du frågar mig men när barnet i kassakön på Ica tilltalar mig som "tant" ja då tittar man extra noga på de framträdande rynkorna i backspegeln på vägen hem.
Sömnbrist gör ingen människa yngre heller för den delen.
Nog om åldersnojor och tecken på att man lever.
I natt hände något fantastiskt i vårt vakna hus. Z ville som vanligt börja sin dag lagom när ett nytt datum träder i kraft. Visst är jag trött på nätterna så det är ingen nyhet men i natt var jag sjukligt trött. Jag somnade till en mikrosekund när Z duschade, slumrade när blöjan skulle på och hade mycket svårt att hålla mig vaken över lag men när Z är vaken då FÅR man inte sova. Det kan resultera i katastrofala händelser både med liv och hus.
Så klockan var väl två-tre och jag satt i fåtöljen under värmefläkten och "vaktade" min lilla morgonpigga nyckelpiga som för tillfället roade sig med att titta på Musses klubbhus några minuter. Mina ögon slöt sig gång på gång och mitt huvud guppade bakåt och framåt när jag hamnade i mikrosömn. Varje gång hoppade jag till när jag märkte att jag somnade och mina ögon sökte förskräckt efter Z.
Efter en stunds slumrande kom Z fram till mig med en kudde han hämtat i soffan och la bredvid mig. Sen tecknade han "sova" och gick iväg mot soffan igen. Jag tittade efter honom och intalade mig att det var en ren tillfällighet. Då hämtade han ett täcke och släpade fram till mig och bånglade upp det över mina ben. Sen tecknade han "sova" igen innan han gick fram till tv:n igen.
Min underbara lilla Z. Så omtänksam och smart. Givetvis började mina tårar forsa ner för mina trötta kinder av uppskattning och kärlek. Och konstigt nog fick hans gest mig att få nya krafter.
Vi lekte resten av natten mestadels glada tills resten av Sverige började vakna ur sin ostörda drömmar.
I all Z frustration av kommunikationproblem och sömnbrist är han fantastiskt på att få oss att glömma allt det jobbiga med sitt underbara humör han har mellan sina utbrott. Det är det som gör det så lätt att hela tiden stryka ett sträck över allt det jobbiga och leva vidare... hela tiden, dygnet runt.
Åldern... inte för att jag är gammal. Inte om du frågar mig men när barnet i kassakön på Ica tilltalar mig som "tant" ja då tittar man extra noga på de framträdande rynkorna i backspegeln på vägen hem.
Sömnbrist gör ingen människa yngre heller för den delen.
Nog om åldersnojor och tecken på att man lever.
I natt hände något fantastiskt i vårt vakna hus. Z ville som vanligt börja sin dag lagom när ett nytt datum träder i kraft. Visst är jag trött på nätterna så det är ingen nyhet men i natt var jag sjukligt trött. Jag somnade till en mikrosekund när Z duschade, slumrade när blöjan skulle på och hade mycket svårt att hålla mig vaken över lag men när Z är vaken då FÅR man inte sova. Det kan resultera i katastrofala händelser både med liv och hus.
Så klockan var väl två-tre och jag satt i fåtöljen under värmefläkten och "vaktade" min lilla morgonpigga nyckelpiga som för tillfället roade sig med att titta på Musses klubbhus några minuter. Mina ögon slöt sig gång på gång och mitt huvud guppade bakåt och framåt när jag hamnade i mikrosömn. Varje gång hoppade jag till när jag märkte att jag somnade och mina ögon sökte förskräckt efter Z.
Efter en stunds slumrande kom Z fram till mig med en kudde han hämtat i soffan och la bredvid mig. Sen tecknade han "sova" och gick iväg mot soffan igen. Jag tittade efter honom och intalade mig att det var en ren tillfällighet. Då hämtade han ett täcke och släpade fram till mig och bånglade upp det över mina ben. Sen tecknade han "sova" igen innan han gick fram till tv:n igen.
Min underbara lilla Z. Så omtänksam och smart. Givetvis började mina tårar forsa ner för mina trötta kinder av uppskattning och kärlek. Och konstigt nog fick hans gest mig att få nya krafter.
Vi lekte resten av natten mestadels glada tills resten av Sverige började vakna ur sin ostörda drömmar.
I all Z frustration av kommunikationproblem och sömnbrist är han fantastiskt på att få oss att glömma allt det jobbiga med sitt underbara humör han har mellan sina utbrott. Det är det som gör det så lätt att hela tiden stryka ett sträck över allt det jobbiga och leva vidare... hela tiden, dygnet runt.
söndag 27 mars 2011
Baddaren
Idag tidigt på morgonen enligt vissa i familjen hade jag hyrt en bassäng en bit utanför Linköping. Tanken är att Z ska få leka och mysa i vattnet en gång i veckan utan några störande inslag. En kombination av avkoppling och träning. Z och jag stod färdigpackade när vi märkte att Marcus inte var vaken ännu. Om det var bytet till sommartid vet jag inte men han sov så skönt i sängen. Efter lätt knuff i sidan och några stressiga rop fick jag upp sömngångaren.
Lagom framme började hans ögon äntligen att öppnas och han och Z vankade sakta mot poolhuset.
Z blev extas när vi kom in till poolen. Han sprang omkring och kvittrade sina små ljud. Marcus var redan i den 35 gradiga poolen och hängde trött vid poolkanten.
Jag undrar vem som hade roligast i badet? Marcus var i allafall vaken nu. Tänk vad lite klorerat vatten kan göra. Det tar verkligen fram barnet i oss.
Jag servade min kära pojkar som badade och skrattade.
Men snart tröttnade Z och några tråkiga sidor tittade fram igen så någon hemmapool blir det inte... men kanske en vanlig? Det måste jag fila på.
Elit-träning
Lördagen började med en utvilad glad mamma som kom nedhaltandes för trappen och mötte Z och Marcus glada leenden. De trodde nog att jag aldrig skulle vakna igen... man får väl passa på att dra sig en stund extra när man har "sovnatt". Jag hade nog legat till sen eftermiddag om min rygg hade pallat att ligga i en säng längre än 2 timmar... den är inte van att sova nuförtiden.
Efter en snabb kopp kaffe och ett antal värktabletter senare spände vi fast oss i rockvolvon och styrde kosan mot Net On Net.
Vi inhandlade en del onödiga artiklar som man konstigt nog alltid gör på "billiga" lagershoppar.
Efter vi trasslat loss Z händer från bärbara datorer och lågenergilampor åkte vi hem glada i hågen till mormor där vi skulle montera en del nya IKEA-möbler åt henne... eller jag ska jag väl säga. En karl och Ikea är = nya borrhål och saknade skruvar...
Z hjälpte gärna till där vi låg på parkettgolvet skruvandes och funderade på hur mycket man egentligen tjänar på att handla omonterat jämfört med färdiga möbler.
Han var som vanlig överallt hela tiden och det tog inte många minuter innan han tappade balansen och störtade ner mot en skruv som stod upp 3-4 cm. Han började gråta när skruven träffade honom någonstans på bröstet och jag tänkte att nu är det illa. Z gråter mycket sällan när han slår sig och om han gör det så är det som sagt... illa. När vi tittade på skadan var den inte alls så farlig som vi först befarade, bara ett rivsår tvärs över hans bröst. Jag fantiserade ihop när det hände hur skruven gått rakt igenom hans lilla kropp och nästa anhalt var akuten.
Glad av hans gråtande tröstade vi honom, han kanske börjar känna smärta bättre nu?!
Efter många avledningsmanövrar hittade mormor en aktivitet som helt enkelt var perfekt för Z. Löpbandet.!! Z älskade att gå på det, eller snarare stampa fort när det rullade på i 1 km/h. Han skrattade och tecknade något oförståligt och drog sen i nödstopps-snöret. Sen gjorde han lite bestämda läten så mormor skulle starta bandet igen. Stampa fort, skratta och dra i nödstopp. Ja, de höll på bra länge med elitträningen så vi smidigt kunde montera klart bokhyllan.
Z hade lagom avslutat sitt träningspass när det var dags för att placera ut hyllplanen så där fick vi finfin hjälp.
Dagen tog snabbt slut och vi fick avbryta Uppdrag Ikea när Z humör inte längre var avledningsbart.
Vi susade hem där kvällsduschen och vällingen väntade. Z somnade gott efter sin dag med bygg och löpträning.
Vi däremot valde att inte ha någon Tv på denna kväll. Vi satt och tittade på gamla musikvideos på Youtube och hedrade EarthHour med att skåla i en fin Lagavulin i ett nedsläckt hus. Mysigt och en mycket bra avslutning på en bra glad dag!!!
Efter en snabb kopp kaffe och ett antal värktabletter senare spände vi fast oss i rockvolvon och styrde kosan mot Net On Net.
Vi inhandlade en del onödiga artiklar som man konstigt nog alltid gör på "billiga" lagershoppar.
Efter vi trasslat loss Z händer från bärbara datorer och lågenergilampor åkte vi hem glada i hågen till mormor där vi skulle montera en del nya IKEA-möbler åt henne... eller jag ska jag väl säga. En karl och Ikea är = nya borrhål och saknade skruvar...
Z hjälpte gärna till där vi låg på parkettgolvet skruvandes och funderade på hur mycket man egentligen tjänar på att handla omonterat jämfört med färdiga möbler.
Han var som vanlig överallt hela tiden och det tog inte många minuter innan han tappade balansen och störtade ner mot en skruv som stod upp 3-4 cm. Han började gråta när skruven träffade honom någonstans på bröstet och jag tänkte att nu är det illa. Z gråter mycket sällan när han slår sig och om han gör det så är det som sagt... illa. När vi tittade på skadan var den inte alls så farlig som vi först befarade, bara ett rivsår tvärs över hans bröst. Jag fantiserade ihop när det hände hur skruven gått rakt igenom hans lilla kropp och nästa anhalt var akuten.
Glad av hans gråtande tröstade vi honom, han kanske börjar känna smärta bättre nu?!
Efter många avledningsmanövrar hittade mormor en aktivitet som helt enkelt var perfekt för Z. Löpbandet.!! Z älskade att gå på det, eller snarare stampa fort när det rullade på i 1 km/h. Han skrattade och tecknade något oförståligt och drog sen i nödstopps-snöret. Sen gjorde han lite bestämda läten så mormor skulle starta bandet igen. Stampa fort, skratta och dra i nödstopp. Ja, de höll på bra länge med elitträningen så vi smidigt kunde montera klart bokhyllan.
Z hade lagom avslutat sitt träningspass när det var dags för att placera ut hyllplanen så där fick vi finfin hjälp.
Dagen tog snabbt slut och vi fick avbryta Uppdrag Ikea när Z humör inte längre var avledningsbart.
Vi susade hem där kvällsduschen och vällingen väntade. Z somnade gott efter sin dag med bygg och löpträning.
Vi däremot valde att inte ha någon Tv på denna kväll. Vi satt och tittade på gamla musikvideos på Youtube och hedrade EarthHour med att skåla i en fin Lagavulin i ett nedsläckt hus. Mysigt och en mycket bra avslutning på en bra glad dag!!!
torsdag 24 mars 2011
Egentid
Idag har jag varit på ett av många sömn-möten med habiliteringen. Vi träffas under ett par timmar och diskuterar rutiner, möjligheter, framgångar och motgångar. Det är en arbetsterapeut och en sjuksköterska som håller i trådarna. De är otroligt hjälpsamma och angelägna att få hitta en lösning som passar oss.
På sömn-mötena är inte Z med utan han sprallar loss på dagis under tiden så jag får diskutera fritt utan att springa efter grabben som sliter ur datakopplingar och telefonjack på rummet. Det känns som lite egentid nästan.
Jag ser till att åka hemifrån i god tid så jag hinner köpa mig en cappuccino att ta med sen sätter jag mig i deras väntrum och läser den lokala dagstidningen vilket jag inte ofta har tid med. Det är så underhållande att läsa Dagens ris och ros. Jag kan inte förstå hur man kan störa sig på små mycket småsaker i samhället. Hundbajs brukar vara ett självklart dilemma för många. Jag tänker mig hur de på sin promenad sladdar i en färsk hög byggd av grannens collie, svärandes står och skrapar skon ren mot en trottoarkant. Sen linkar de hem och fattar pennan och skriver så det ryker om hundägarnas oansvarsamhet och skickar in till lokaltidningen. Undrar hur det känns när det publiceras? Tror de att hundägaren verkligen tar åt sig och genast införskaffar extra påsar att lägga i reservfickan. Ne, jag tror att de, om de överhuvudettaget läser insändaren, nickar medhållande och tänker att de drar sitt strå till stacken i alla fall. Förutom i morse när lilla Rufus hade slängt i sig lite väl många torkade grisöron så alla fem hundpåsar tog slut på fem minuter... då lät jag det ligga men det var ju inte med mening. Nöden har ingen lag.
Men samtidigt när jag läser nästa insändare som Dagen ros blir jag varm inombords när Agda tackar flickan i den blå bilen att hon stannade och hjälpte tanten med rullatorn som envist hade fastnat i en snödriva.
Tänk om Hundbajspolisen råkat komma förbi när tanten stod och slet i sin rullator i halkan. Hade han hjälpt henne eller bara hållt ett kort föredrag om hundägarnas nonchalanta stil samtidigt som han nu skrapade skon mot snövallen bredvid rollatorn.
Oavsett vad som är rätt eller fel så tycker jag att friheten att uttala sig och fritt uttrycka sin åsikt är en rättighet. Sen om jag kan tycka att det finns viktigare saker i världen så kanske deras upplevelse känns lika viktig för dom.
Jag satt nu alltså och gottade mig med min cappuccino och allas åsikter i tidningen, långt borta från verkligheten. Jag såg barn och föräldrar busa runt i väntrummet men jag hörde dem inte. Marcus, min sambo, har en fantastisk förmåga att stänga av alla ljud runt honom ibland... konstigt nog när jag har något MYCKET viktigt att berätta, så nu gjorde jag likadant. Jag hörde bara ljuv avkopplande musik i huvudet och önskade att tiden skulle stanna. Plötsligt böjer sig någon över mig och när jag tittar upp med ett ryck nuddar jag nästan hennes näsa med min. Tidningen råkade jag skicka iväg nån meter ut på golvet samtidigt som jag utbrast något förskräckt ljud.
Det var arbetsterapeuten som hade ropat upp mitt namn men i min egentids-dimma hörde jag inget så därför hade hon gått fram till mig.
Vi samlade oss båda två medan vi plockade upp tidningsbilagorna från golvet och jag tyckte mig höra ett barn gråta av uppståndelsen.
Mötet gick bra och två timmar bara försvann. Nu ska jag snickra ihop nya bilder och lägga i ett slags album som ska visa Z vad vi ska göra om kvällarna innan han somnar. Han älskar sina rutiner och grymtar bestämt om jag mot förmodan glömmer en punkt.
Så inatt har jag bestämt att Z ska sova hela natten och sen på morgonen vid åtta ska han väcka mig med kaffe på sängen....med de rätta rutinerna kan jag nog ro det i hamn?!
På sömn-mötena är inte Z med utan han sprallar loss på dagis under tiden så jag får diskutera fritt utan att springa efter grabben som sliter ur datakopplingar och telefonjack på rummet. Det känns som lite egentid nästan.
Jag ser till att åka hemifrån i god tid så jag hinner köpa mig en cappuccino att ta med sen sätter jag mig i deras väntrum och läser den lokala dagstidningen vilket jag inte ofta har tid med. Det är så underhållande att läsa Dagens ris och ros. Jag kan inte förstå hur man kan störa sig på små mycket småsaker i samhället. Hundbajs brukar vara ett självklart dilemma för många. Jag tänker mig hur de på sin promenad sladdar i en färsk hög byggd av grannens collie, svärandes står och skrapar skon ren mot en trottoarkant. Sen linkar de hem och fattar pennan och skriver så det ryker om hundägarnas oansvarsamhet och skickar in till lokaltidningen. Undrar hur det känns när det publiceras? Tror de att hundägaren verkligen tar åt sig och genast införskaffar extra påsar att lägga i reservfickan. Ne, jag tror att de, om de överhuvudettaget läser insändaren, nickar medhållande och tänker att de drar sitt strå till stacken i alla fall. Förutom i morse när lilla Rufus hade slängt i sig lite väl många torkade grisöron så alla fem hundpåsar tog slut på fem minuter... då lät jag det ligga men det var ju inte med mening. Nöden har ingen lag.
Men samtidigt när jag läser nästa insändare som Dagen ros blir jag varm inombords när Agda tackar flickan i den blå bilen att hon stannade och hjälpte tanten med rullatorn som envist hade fastnat i en snödriva.
Tänk om Hundbajspolisen råkat komma förbi när tanten stod och slet i sin rullator i halkan. Hade han hjälpt henne eller bara hållt ett kort föredrag om hundägarnas nonchalanta stil samtidigt som han nu skrapade skon mot snövallen bredvid rollatorn.
Oavsett vad som är rätt eller fel så tycker jag att friheten att uttala sig och fritt uttrycka sin åsikt är en rättighet. Sen om jag kan tycka att det finns viktigare saker i världen så kanske deras upplevelse känns lika viktig för dom.
Jag satt nu alltså och gottade mig med min cappuccino och allas åsikter i tidningen, långt borta från verkligheten. Jag såg barn och föräldrar busa runt i väntrummet men jag hörde dem inte. Marcus, min sambo, har en fantastisk förmåga att stänga av alla ljud runt honom ibland... konstigt nog när jag har något MYCKET viktigt att berätta, så nu gjorde jag likadant. Jag hörde bara ljuv avkopplande musik i huvudet och önskade att tiden skulle stanna. Plötsligt böjer sig någon över mig och när jag tittar upp med ett ryck nuddar jag nästan hennes näsa med min. Tidningen råkade jag skicka iväg nån meter ut på golvet samtidigt som jag utbrast något förskräckt ljud.
Det var arbetsterapeuten som hade ropat upp mitt namn men i min egentids-dimma hörde jag inget så därför hade hon gått fram till mig.
Vi samlade oss båda två medan vi plockade upp tidningsbilagorna från golvet och jag tyckte mig höra ett barn gråta av uppståndelsen.
Mötet gick bra och två timmar bara försvann. Nu ska jag snickra ihop nya bilder och lägga i ett slags album som ska visa Z vad vi ska göra om kvällarna innan han somnar. Han älskar sina rutiner och grymtar bestämt om jag mot förmodan glömmer en punkt.
Så inatt har jag bestämt att Z ska sova hela natten och sen på morgonen vid åtta ska han väcka mig med kaffe på sängen....med de rätta rutinerna kan jag nog ro det i hamn?!
onsdag 23 mars 2011
Nåldynan
 |
| RS-virus 2010 |
Vid blodprovstagningar och vaccinationer t ex sa han inte ett knyst. Han tittade bara på nålen lite disträ och hoppades snarare på att vi skulle snart göra något roligare. Z har alltid varit väldigt svårstucken eftersom hans blodkärl ständigt gick sönder så vissa gånger när han har tagit prover som kräver mer än ett stick i fingret har labpersonal och sjuksköterskor letat, grävt och stuckit i hans små armar att en annan tyckte till slut att det gjorde ont.
"Oj så duktig han är" fick vi ofta höra när han snällt satt stilla i mitt knä och studerade provtagarmästaren bli nervös och kallsvettig.
I början på förra året 2010 blev Z dålig snabbt. Han fick hög feber och blev tungandad och rossligare än vanligt. Han hängde mest i mitt knä och SOV länge. Ja jag förstod att allt inte var som det skulle så jag ringde vårdcentralen och berättade min version om Z hälsa. Jag fick som svar att jag skulle avvakta i tre dagar. Hon var säker på att det var en lite förkylning som jag förstorade upp. Jag envisades med att berätta om febern som vägrade ge med sig, om tröttheten som inte var normal och denna tunga andning. Han lät som om jag skulle springa uppför en backe ungefär... så illa var det. Jag till och med tog luren och placerade den mot Z bröst så hon skulle få höra eländet.
Men den gubben gick inte. Vänta i tre dagar och återkom om det inte blir bättre.
Kärring!
Jag tänkte att jag kanske överdrev en smula, att små barn kanske blir så här sjuka. Vad visste jag? Jag hade ingen erfarenhet av barn sedan tidigare och säger sjukvården så så har de väl rätt?!
Kvällen och natten kom. Jag satt med lillen i knät och övervakade honom noga. Han kämpade att få i sig luft och det gjorde så ont i mig att se honom så däckad. Men jag intalade mig att jag förmodligen hade blivit en hönsmamma som trodde att den sista stunden var kommen så fort barnet fiick en sticka i fingret.
Men på morgonen när jag satte honom i sin matstol så segnade han ner och somnade.
Då fick jag nog. Hönsmorsa eller ej. Jag ringde vårdcentralen igen och krävde en tid hos läkaren.
Hon sa att de inte brukar ge tider till såna här fall men efter jag hotade med ett och annat fick jag till slut en tid på sena eftermiddagen. Bättre än inget. Hade jag vetat bättre då hade jag åkt till barnakuten på direkten och satt mig på receptionsdisken och fått dem att förstå att jag inte flyttar mig en mm innan de tittar på Z.
När vi kom in till doktorn såg han genast mycket bekymrad ut. Han lyssnade på honom och konstaterade lunginflammation. Men han var osäker på sin diagnos så för säkerhetsskull skickade han oss till barnkliniken för vidare kontroll. Och tur var det. Vi han knapp komma in på avdelningen bland clowner, läkare och gamla träbilar innan de kastade sig över Z och kopplade på honom syrgas, en massa inhalationer och en väldigt massa spekulationer vad han led av. Inte var det lunginflammation. Svininfluensan? Tester togs och det diskuterades att lägga honom i respirator eftersom han inte syresatte sig tillfredställande.
HJÄLP... vad händer? Hur dum kände jag mig? Att jag lyssnat på den envisa telefon-tanten på vårdcentralen och inte själv tagit ett beslut om vad som behövdes.
De skulle snart sätta kanyl på honom för att få i honom mediciner och vätska så stickandet började. De stack i händer, fötter, armar men inget fungerade. Till slut kallade de på en narkossköterska som lyckades... nästan. Blodkärlet sprack efter några minuter så de fick ge upp. Efter en tid var lillen ganska uttorkad så de lyckades till slut att sätta dropp på honom i huvudet.
Under hela tiden vi låg på sjukhuset lät han sig behandlas på alla möjliga sätt och han sa aldrig ifrån. Han kände inte smärtan på samma sätt som vi och det gör han inte än idag.
Det tog en vecka innan han kunde andas själv och syresätta sig bättre. RS- virus blev konstaterat under denna tid och med cpap-behandlingar, syrgas och oändligt många inhalationer av diverse slag återhämtade han sig sakta.
Problemet med att inte känna smärta som en annan gör är att man vet inte hur illa han skadar sig om han ramlar eller dunkar sitt huvud i golvet när han får ett utbrott. Jag är rädd att han ska bryta något men inte säga till. Vi försöker lära honom att det gör ont när han t ex faller och slår i golvet med ansiktet först. Vi tecknar ont till honom och ömkar lite.
Vi till skillnad från andra vill att vårt barn ska gråta när han slår sig... för minsta lilla helst, medan andra snarare suckar när ett löv faller på det lilla barnets axel och den skriker i högan sky.
Ett överkänsligt barn berättar i alla fall om obehaget... medan Z går omkring med en blödande näsa på jakt efter nya äventyr.
Cyklist-Diktatorn
Då var försäkringskassan i Linköping under renovering. Jag tyckte mig se när vi lämnade byggnaden hur skyltar sattes upp "Varning för Ras" vid ingången och handläggningstanten bars ut på bår av psykiatriska ambulansenheten.
Ja Z röjde loss på mötet igår. Han fixade med det elektriska, värmestyrningen, ändrade om inredningen, skrattade och sprang, grät och dunkade huvudet, attackerade mig och Marcus och gjorde otaliga rymningsförsök.
Ett bra möte med andra ord.
Men tyvärr hjälper inte det. Om de inte räknar upp hans grundläggande behov till 20 timmar i veckan såsom blöjbyte och matning så blir det inget. Och mellan raderna så kände jag beslutet redan igår. Det riktiga beslutet får vi i början av juni.
Men ibland är det skönt att utomstående får se in real life hur vi har det varje dag, dygnet runt. Ofta är det då som först de får en förståelse.
Natten gick som vanligt här hemma. Jag kröp till kojs vid elva men kunde för mitt liv inte somna. Jav räknade får, myror och hästar men inget hjälpte. Några minuter över tolv vaknade Z med dunder och brak.... det var den natten.
I skrivande stund är jag så trött att jag mår illa men skrivandet gör mig gladare och piggare och det blir en liten tillflykt. Dessutom får jag passa på när Z leker själv några minuter vilket är första gången på hela natten.
Snart börjar Sverige att vakna. Vägarna korkas igen av stressade människor som inte förstår hur andra har fått sina körkort. Cyklister invaderar staden så där miljövänligt att man blir spyfärdig och alla bilister undrar vem som lärde de om trafikreglerna.
Alla lever på som vanligt och följer sina invanda mönster.
Jag önskar ibland att det var jag som var en miljövänlig cyklist som trängde mig fram i bilköerna, att det var jag som hade det normala invanda livet, att det var jag som fick sova hela natten men ändå klagade till kollegorna hur dåligt jag sovit, att det var jag som slapp gå redo och på tå för att slippa ytterliggare ett utbrott från Z.
Jag önskar att Z kunde känna sig lugn och harmonisk, att han någon gång får känna sig utvilad, att han någon gång får uppleva livet från en självskadefri sida. Att alla förstår honom och hans vilja.
Allt kommer inte att ske men jag ska göra allt i min makt för att få honom känna harmoni i sitt liv.
Och en dag kanske vi kan stressa fram genom stan på en cykel och peka finger åt alla bilister som inte kan trafikreglerna.
Ja Z röjde loss på mötet igår. Han fixade med det elektriska, värmestyrningen, ändrade om inredningen, skrattade och sprang, grät och dunkade huvudet, attackerade mig och Marcus och gjorde otaliga rymningsförsök.
Ett bra möte med andra ord.
Men tyvärr hjälper inte det. Om de inte räknar upp hans grundläggande behov till 20 timmar i veckan såsom blöjbyte och matning så blir det inget. Och mellan raderna så kände jag beslutet redan igår. Det riktiga beslutet får vi i början av juni.
Men ibland är det skönt att utomstående får se in real life hur vi har det varje dag, dygnet runt. Ofta är det då som först de får en förståelse.
Natten gick som vanligt här hemma. Jag kröp till kojs vid elva men kunde för mitt liv inte somna. Jav räknade får, myror och hästar men inget hjälpte. Några minuter över tolv vaknade Z med dunder och brak.... det var den natten.
I skrivande stund är jag så trött att jag mår illa men skrivandet gör mig gladare och piggare och det blir en liten tillflykt. Dessutom får jag passa på när Z leker själv några minuter vilket är första gången på hela natten.
Snart börjar Sverige att vakna. Vägarna korkas igen av stressade människor som inte förstår hur andra har fått sina körkort. Cyklister invaderar staden så där miljövänligt att man blir spyfärdig och alla bilister undrar vem som lärde de om trafikreglerna.
Alla lever på som vanligt och följer sina invanda mönster.
Jag önskar ibland att det var jag som var en miljövänlig cyklist som trängde mig fram i bilköerna, att det var jag som hade det normala invanda livet, att det var jag som fick sova hela natten men ändå klagade till kollegorna hur dåligt jag sovit, att det var jag som slapp gå redo och på tå för att slippa ytterliggare ett utbrott från Z.
Jag önskar att Z kunde känna sig lugn och harmonisk, att han någon gång får känna sig utvilad, att han någon gång får uppleva livet från en självskadefri sida. Att alla förstår honom och hans vilja.
Allt kommer inte att ske men jag ska göra allt i min makt för att få honom känna harmoni i sitt liv.
Och en dag kanske vi kan stressa fram genom stan på en cykel och peka finger åt alla bilister som inte kan trafikreglerna.
tisdag 22 mars 2011
Morgonsysslor
Z plockar upp efter hundarnas frukost. Skålarna ska placeras både på bord och bänkar. Den ena hunden springer oroligt med skålarnas ständiga omplacering och hoppas på ytterligare en bit mat. Z får i sin framfart tag i en stor kastrull som väntar på att bli diskad på bänken. Den slungar han iväg så handtagen spricker och ramlar bort när den landar på laminat golvet och orsakar ett litet hål i golvet. Han ser nöjd ut när jag kryper nervöst omkring och letar efter alla delar så lillen inte ska sätta dem i halsen. Just nu har han en toalett-rulle igen som han rullar upp över den hungriga hunden som förväntansfullt tror han kommer bli belönad efteråt.
Snart ska vi på provtagning för att kolla Z värden. Han har gått ner i vikt den sista tiden och börjat frysa på nätterna. Han skakar och hackar tänder även att han har pyjamasar, tröjor och täcken. Sköldkörtel-problem är vanligt bland SMS:are så det är väl det de bl a ska kolla upp.
Efter det bär det av till försäkringskassan där Z ska lämna spår efter sig som kommer orsaka att stället får stänga igen en vecka för återställning. Det ser jag fram mot.
Ha en underbar dag och njut av våren!
Snart ska vi på provtagning för att kolla Z värden. Han har gått ner i vikt den sista tiden och börjat frysa på nätterna. Han skakar och hackar tänder även att han har pyjamasar, tröjor och täcken. Sköldkörtel-problem är vanligt bland SMS:are så det är väl det de bl a ska kolla upp.
Efter det bär det av till försäkringskassan där Z ska lämna spår efter sig som kommer orsaka att stället får stänga igen en vecka för återställning. Det ser jag fram mot.
Ha en underbar dag och njut av våren!
måndag 21 mars 2011
Handläggning och lunchlåde-makt
Nu drar det ihop sig till det första mötet angående assistansersättning åt Z på Försäkringskassan. I morgon ska vi träffas mamma, pappa, barn och handläggare. Återigen så har jag en föreställning om hur handläggaren är som person. Stenhård kvinna... ja jag tror det är en kvinna, som syftar på att livet är hårt och att man får reda ut sitt liv på egen hand. Hon kommer titta missnöjt på Z uppförande när han röjer på hennes kontor med händerna fulla med pennor, viktiga papper och hennes lunchlåda i högsta hugg. Eller en handläggare kanske inte har lunchlådor, de kanske blir bjudna på tjusiga resturanger av sin arbetsgivare varje gång de ger någon avslag. Måtte hon ha en lunchlåda!
Vad gör vi om det blir avslag och varför tar det sån tid att få sitt beslut? De säger att handläggnings tiden är 4 månader men jag vet fall som dragit ut på tiden upp till ett år. Varför ska man acceptera handläggnings tider och väntetider hos olika myndigheter.
Jag vet inte en enda gång vi fått komma in till t ex doktorn på avsatt tid. Man får sitta i ett torftigt väntrum med några sönderlästa Damernas värld och stirra planlöst på Nyhetsmorgon på den lilla TV:n på väggen som konstigt nog aldrig har något ljud på. Man ser proglamledarnas munnar röra sig och de skrattar och diskuterar livligt om något som jag inte har en aning om. Det mest konstiga att alla väntande människor stirrar på den tysta TV:n och låtsas förstå vad som händer i rutan.
När man väl kommer in 20 minuter efter utsatt tid är det ingen som ber om ursäkt utan man ska känna sig lite tacksam att man överhuvudet taget får träffa en stressad doktor som verkar oerhört trött på sitt jobb.
Om jag hade trampat in 20 minuter försent för att tåget var inställt eller att "någon" glömt att tanka bilen får jag snällt betala hela besöksavgiften som straff och får sedan en ny tid två månader senare. Jag ska tillägga att det inte är så här överallt... det finns guldkorn i sjukvården också.
Hur får man rätten att använda sig av handläggnings tider? Är det något man kan ansöka om? Eller har alla rätt till det?
Avslag ja...
Vi vet hur svårt det är att få assistans beviljad men vi hoppas innerligt på den hjälpen. Om vi får nej så överklagar jag några gånger tror jag eller ännu bättre, jag bjuder hem lunchlåde-tanten så får hon bo här en vecka och se vårt liv på nära håll. Dessutom ska hon få äran att styra upp saker och ting. Vara vaken dygnet runt och samtidigt träna och stimulera den lille raketen och skydda honom från sig själv och vara beredd på lite smällar och rivsår. Klarar hon det utan att gnälla ska jag också hålla käft. Klarar hon det med ett leende och fortfarande gör sin lunchlåda varje morgon så vill jag veta vilka vitaminer hon äter.
Idag ska Z på återbesök till Ögon-läkaren. De vill se hur synen utvecklat sig och hur han trivs i sina glasögon. Jo dom används mest som en stressboll. De mosas mellan Z små händer konstant och jag tycker mig se att det har en lugnande effekt. ;.)
Jo det blir nog en bra dag och vi är förväntansfulla över morgondagen.
Vad gör vi om det blir avslag och varför tar det sån tid att få sitt beslut? De säger att handläggnings tiden är 4 månader men jag vet fall som dragit ut på tiden upp till ett år. Varför ska man acceptera handläggnings tider och väntetider hos olika myndigheter.
Jag vet inte en enda gång vi fått komma in till t ex doktorn på avsatt tid. Man får sitta i ett torftigt väntrum med några sönderlästa Damernas värld och stirra planlöst på Nyhetsmorgon på den lilla TV:n på väggen som konstigt nog aldrig har något ljud på. Man ser proglamledarnas munnar röra sig och de skrattar och diskuterar livligt om något som jag inte har en aning om. Det mest konstiga att alla väntande människor stirrar på den tysta TV:n och låtsas förstå vad som händer i rutan.
När man väl kommer in 20 minuter efter utsatt tid är det ingen som ber om ursäkt utan man ska känna sig lite tacksam att man överhuvudet taget får träffa en stressad doktor som verkar oerhört trött på sitt jobb.
Om jag hade trampat in 20 minuter försent för att tåget var inställt eller att "någon" glömt att tanka bilen får jag snällt betala hela besöksavgiften som straff och får sedan en ny tid två månader senare. Jag ska tillägga att det inte är så här överallt... det finns guldkorn i sjukvården också.
Hur får man rätten att använda sig av handläggnings tider? Är det något man kan ansöka om? Eller har alla rätt till det?
Avslag ja...
Vi vet hur svårt det är att få assistans beviljad men vi hoppas innerligt på den hjälpen. Om vi får nej så överklagar jag några gånger tror jag eller ännu bättre, jag bjuder hem lunchlåde-tanten så får hon bo här en vecka och se vårt liv på nära håll. Dessutom ska hon få äran att styra upp saker och ting. Vara vaken dygnet runt och samtidigt träna och stimulera den lille raketen och skydda honom från sig själv och vara beredd på lite smällar och rivsår. Klarar hon det utan att gnälla ska jag också hålla käft. Klarar hon det med ett leende och fortfarande gör sin lunchlåda varje morgon så vill jag veta vilka vitaminer hon äter.
Idag ska Z på återbesök till Ögon-läkaren. De vill se hur synen utvecklat sig och hur han trivs i sina glasögon. Jo dom används mest som en stressboll. De mosas mellan Z små händer konstant och jag tycker mig se att det har en lugnande effekt. ;.)
Jo det blir nog en bra dag och vi är förväntansfulla över morgondagen.
söndag 20 mars 2011
Jag hoppas...
Ibland blir jag så ledsen när du slår mig över ansiktet.
Ibland när du biter mig känns det inte längre någon smärta.
Alltid när du slår dig själv känns det som smärtan är olidlig.
Jag hoppas du vet att jag gör allt för dig.
Jag hoppas du förstår när jag talar till dig.
Jag hoppas du vet att en kram är kärleksfull.
Jag hoppas du vet att jag älskar dig.
lördag 19 mars 2011
Kungligheter & kluttar
Å en sån natt... en sån uuunderbaar natt!!!!
Så började min dag. Somnade i soffan efter Big Brother senaste barnvänliga program. Marcus hade redan gått och lagt sig så han skulle få någon skönhetsömn vilket han tror det hjälper men jag som kände mig lite som första semesterdagen satt framför tv:n och nattsuddade. Big Brother... vilket påhitt och så himla beroendeframkallande. Jag sitter där under mitt täcke och ojar mig när de rullar runt i varandras sängar, pratar ut i bikten på ett sätt så jag funderade på om de har någon som helst åldersgräns i år.
Kan inte sluta följa såpan... så är det bara. Älska och hata.... leva sig bort i någons annan dåliga val och sociala överspel. Undra hur det skulle vara att sitta instängd i 100 dagar? Vore det inte lika spännande att följa ett gäng från Kumla-bunkern likagärna. Kasta in lite sprit tre dagar i veckan och ge dom olika uppdrag. Se den tuffa Mc-ledaren klä ut sig till sjuksköterska och vara tvungen att ge en annan rivaliserande Mc-ledare fotmassage. Misslyckas uppdraget blir det genast 5 år till som straff. Och ibland kunde man bjuda in några hårdnackade kvinnliga fångar från Hinseberg till en vårfest. Det hade blivit underhållning på hög nivå men problemet är väl de hundra dagarna. Det blir snarare en sändningstid på 20 år. Lite segt kanske.
I morse packade vi in oss i rockvolvon och åkte på en tomt-utflykt. Vi hade fått ett erbjudande om en byggklar tomt 1 1/2 mil från staden. Den skulle vara ca 5000kvadratmeter stor liggandes precis vid en skog. Uppgiften vi också fått var det enskilda läget vi eftersökte och man såg knappt ett annat hus från tomten. Låter perfekt!
Vi kom inte långt innan Marcus och jag upptäckte att vi glömt äta frukost denna morgon. Z låg och sov mätt och belåten i sin stol därbak så vi bestämde oss för en snabbfrukost på närmsta mack. Marcus smög ur bilen som fortfarande fick stå på tomgång med Metallicas musik dundrandes ur högtalarna. Jag trodde aldrig för något år sen jag skulle tröttna på deras musik men nu är det fasen gränsfall.
Sekunden Marcus smög tillbaka i bilen med lite morgonmat vaknade Z och började snurra på sitt huvud likt en uggla för att se var den härliga doften av varmkorv och kaffe kom från. Återigen satt vi i onaturliga ställningar och kastade i oss maten så inte Z skulle se oss medan vi susade fram på väg mot vår potentiella tomt.
Markägaren mötte upp oss i en stor blank fyrhjulsdriven bil. Han klev ur bilen och hälsade så där mäktigt på oss. Han såg ut som vi föreställt oss att en man som påstod sig äga all mark i trakten skulle se ut. En stor tung kedja runt halsen och delvis uppknäppt skjorta. Jag föreställde mig att han bodde i ett slottsliknade hem på en kulle där han kunde se ut över sina milsvida marker. Lite kunglig nästan.
Vi åkte efter honom in på slingriga vägar som var hala och blankpackad med is. Till slut kom vi fram efter totalt 2 1/2 mil.
Han svängde upp bredvid ett nybbygt hus och stannade där vägen tog slut. Vad ska vi göra här?
Han klev ur bilen nöjt och sträckte på sig när han med hela handen pekade ut mot en snötäckt lite markplätt.
"Här är det" sa han och såg ut som en stolt nybliven statsminister som fått alla folkets röster.
Jag tittade på den lilla plätten och vände mig sen om och tittade på nybygget.
Ja har man dålig syn kanske man inte ser huset från tomten... det är klart. Men 40 meter ifrån... var han Mr Magoo?
Visst området var fint och skogen låg runt alla huskroppar, ja det fanns fler byggnader.
"Där bor jag och frugan" sa han stolt och pekade mot ett gammalt ombyggt torp.
Så mycket för ett slott... det är sjutton vad fel man kan ta.
Vi pratade en stund och Z satt i min famn och kämpade med mina solglasögon jag envisades med att ha på mig. Till slut fick han in en femetta med sin lilla hand över näsan på mig när han för en gång för alla skulle ta mina solbrillor.
"Oj så snabb han är" sa den föredetta kungligheten.
Mmmm..., svarade jag och kände hur rivsåret började svida mitt mellan ögonen.
Inte lika hoppfulla åkte vi hemåt igen för att laga lunch. Det blev ett himla mixande, förtunnande och förtjockande av maten till Z innan den var redo att intas av en då arg och trött Z. Han åt sparsamt en stund tills han fick se oss äta samma mat men då inte i timbalkost-style. Han blev ursinning och pekade på vår mat och gjorde sina bestämmda läten att det här accepterade han inte. Till slut efter en tid skrik, gråt och frustration i matstolen fick han ta en tupplur vilket var väl behövligt. Han slocknade direkt.
Att det ska var så svårt att stänga av sina känslor när han ska äta sin mat? Det gör så ont i mig att han inte får det han alltid innan fått. Han får sina kluttar på tallriken i olika färger och ska vara nöjd med det? Det tro fan han inte är.
Det kommer väl sluta med att hela familjen äter timbalkost hemma för att det dåliga samvetet tar över. Ne, jag ska begära en ny halsröntgen snart och se så de inte missbedömt min lilla Z. Annars får jag väl acceptera läget... men hur?
Så började min dag. Somnade i soffan efter Big Brother senaste barnvänliga program. Marcus hade redan gått och lagt sig så han skulle få någon skönhetsömn vilket han tror det hjälper men jag som kände mig lite som första semesterdagen satt framför tv:n och nattsuddade. Big Brother... vilket påhitt och så himla beroendeframkallande. Jag sitter där under mitt täcke och ojar mig när de rullar runt i varandras sängar, pratar ut i bikten på ett sätt så jag funderade på om de har någon som helst åldersgräns i år.
Kan inte sluta följa såpan... så är det bara. Älska och hata.... leva sig bort i någons annan dåliga val och sociala överspel. Undra hur det skulle vara att sitta instängd i 100 dagar? Vore det inte lika spännande att följa ett gäng från Kumla-bunkern likagärna. Kasta in lite sprit tre dagar i veckan och ge dom olika uppdrag. Se den tuffa Mc-ledaren klä ut sig till sjuksköterska och vara tvungen att ge en annan rivaliserande Mc-ledare fotmassage. Misslyckas uppdraget blir det genast 5 år till som straff. Och ibland kunde man bjuda in några hårdnackade kvinnliga fångar från Hinseberg till en vårfest. Det hade blivit underhållning på hög nivå men problemet är väl de hundra dagarna. Det blir snarare en sändningstid på 20 år. Lite segt kanske.
I morse packade vi in oss i rockvolvon och åkte på en tomt-utflykt. Vi hade fått ett erbjudande om en byggklar tomt 1 1/2 mil från staden. Den skulle vara ca 5000kvadratmeter stor liggandes precis vid en skog. Uppgiften vi också fått var det enskilda läget vi eftersökte och man såg knappt ett annat hus från tomten. Låter perfekt!
Vi kom inte långt innan Marcus och jag upptäckte att vi glömt äta frukost denna morgon. Z låg och sov mätt och belåten i sin stol därbak så vi bestämde oss för en snabbfrukost på närmsta mack. Marcus smög ur bilen som fortfarande fick stå på tomgång med Metallicas musik dundrandes ur högtalarna. Jag trodde aldrig för något år sen jag skulle tröttna på deras musik men nu är det fasen gränsfall.
Sekunden Marcus smög tillbaka i bilen med lite morgonmat vaknade Z och började snurra på sitt huvud likt en uggla för att se var den härliga doften av varmkorv och kaffe kom från. Återigen satt vi i onaturliga ställningar och kastade i oss maten så inte Z skulle se oss medan vi susade fram på väg mot vår potentiella tomt.
Markägaren mötte upp oss i en stor blank fyrhjulsdriven bil. Han klev ur bilen och hälsade så där mäktigt på oss. Han såg ut som vi föreställt oss att en man som påstod sig äga all mark i trakten skulle se ut. En stor tung kedja runt halsen och delvis uppknäppt skjorta. Jag föreställde mig att han bodde i ett slottsliknade hem på en kulle där han kunde se ut över sina milsvida marker. Lite kunglig nästan.
Vi åkte efter honom in på slingriga vägar som var hala och blankpackad med is. Till slut kom vi fram efter totalt 2 1/2 mil.
Han svängde upp bredvid ett nybbygt hus och stannade där vägen tog slut. Vad ska vi göra här?
Han klev ur bilen nöjt och sträckte på sig när han med hela handen pekade ut mot en snötäckt lite markplätt.
"Här är det" sa han och såg ut som en stolt nybliven statsminister som fått alla folkets röster.
Jag tittade på den lilla plätten och vände mig sen om och tittade på nybygget.
Ja har man dålig syn kanske man inte ser huset från tomten... det är klart. Men 40 meter ifrån... var han Mr Magoo?
Visst området var fint och skogen låg runt alla huskroppar, ja det fanns fler byggnader.
"Där bor jag och frugan" sa han stolt och pekade mot ett gammalt ombyggt torp.
Så mycket för ett slott... det är sjutton vad fel man kan ta.
Vi pratade en stund och Z satt i min famn och kämpade med mina solglasögon jag envisades med att ha på mig. Till slut fick han in en femetta med sin lilla hand över näsan på mig när han för en gång för alla skulle ta mina solbrillor.
"Oj så snabb han är" sa den föredetta kungligheten.
Mmmm..., svarade jag och kände hur rivsåret började svida mitt mellan ögonen.
Inte lika hoppfulla åkte vi hemåt igen för att laga lunch. Det blev ett himla mixande, förtunnande och förtjockande av maten till Z innan den var redo att intas av en då arg och trött Z. Han åt sparsamt en stund tills han fick se oss äta samma mat men då inte i timbalkost-style. Han blev ursinning och pekade på vår mat och gjorde sina bestämmda läten att det här accepterade han inte. Till slut efter en tid skrik, gråt och frustration i matstolen fick han ta en tupplur vilket var väl behövligt. Han slocknade direkt.
Att det ska var så svårt att stänga av sina känslor när han ska äta sin mat? Det gör så ont i mig att han inte får det han alltid innan fått. Han får sina kluttar på tallriken i olika färger och ska vara nöjd med det? Det tro fan han inte är.
Det kommer väl sluta med att hela familjen äter timbalkost hemma för att det dåliga samvetet tar över. Ne, jag ska begära en ny halsröntgen snart och se så de inte missbedömt min lilla Z. Annars får jag väl acceptera läget... men hur?
fredag 18 mars 2011
Teknik-kyrkogården
Denna natt kommer att bli en skön natt. Inatt är det min tur att segla på dom små sömnmolnen. Inatt är det Marcus som får dansa med Z framför tv:n.
Men som vanligt kommer jag ligga under ett gäng kuddar för bästa ljudisolering och lyssna på dem. Lära sig att koppla bort ett nu invant beteende är inte enkelt. Ibland däckar jag likt en med narkolepsi, helt utan förvarning och vaknar 12 timmar senare tröttare än innan jag somnade men oftast har jag nuförtiden lika störd sömnrytm som Z.
Oavsett vilket så ska jag ligga nerbäddad och ladda batterierna... länge.
I morse hade jag nog nåt min gräns. När det var dags att ta den insnöade bilen till dagis märkte jag att det var så halt att bilen inte flyttade sig en centimeter... åt något håll. Jag växlade mellan ettan och backen för att få fäste men bilen slirade. Efter uppskattningsvis fem minuter hade Z börjat tröttna på gunget fram o tillbaks och började uttrycka sitt missnöje. Jag ville inte riskera ett utbrott precis innan dagis så tanken slog mig om jag skulle ta Z i sittryggsäcken och jogga till förskolan. Då jag inte har joggat på 6 år och att det förmodligen kommer att regna abborrar innan det händer igen så valde jag att dra på lite Metallica i väntan på att isen under däcken skulle smälta så vi kom iväg. Jag kastade ett öga på handbromsen... jaha. Den var åtdragen. Jag har haft körkort i 15 år men satt och gasade som jag precis börjat övningsköra... det är fan vad tröttheten kör med mig. Rodnandes kom vi iväg till förskolan.
På vägen hem hämtade jag posten och råkade då skalla brevlådan... fråga mig inte hur för det kommer jag faktiskt inte ihåg men en fin bula vittnar om händelsen. Jag kanske har en släng av narkolepsi ändå?
Dagen fortsatte med att jag bryggde kaffe... utan kaffepulver. Ja, det blev lite svagt, lite engelskt kan man säga.
Glasögon träningen gick bra på dagis. Glasögonen fick jag med hem i endast tre delar, mycket bättre resultat än förväntat. Lite silvertejp och attack-lim ska väl göra susen. Är man för ung för linser när man är 2 år?
Resten av eftermiddagen spenderade vi hemma hos Z mormor där han fostrade hennes katter. Han roade sig också med att fixa med hennes kabeltv så hon får väl titta på något ryskt samhällsprogram ikväll.... för kanallistan är nog inte var den brukar vara.
Han är teknisk lille Z. Allt som går att pilla sönder eller som har knappar ska nogrannt undersökas. Ofta har han inte tiden att återställa det i sitt ursprungliga skick så mycket hamnar återigen på soptippen. Vi bidrar till fjärrvärmen mer än någonsin... eller kanske växthuseffekten. Sen förra sommaren har vi kastat två nya diskmaskiner, en ugn, en tv, en torktumlare och två nya mobiltelefoner varav den ena var okrossbar. Han är fenomenal på att förflytta bohaget till teknikkyrkogården. Han kanske har något avtal med Elgiganten, jag börjar allt undra. Om han inte åt upp allt som går att pressa in i kakhålet så skulle han få ha en gammal tv att pyssla med. Det skulle hålla honom sysselsatt i säkert 20 minuter innan vi sopade upp mikropartiklarna i en soppåse.
I morgon är det en ny härlig dag med Z och om jag ska vara uppriktig saknar jag honom redan!
Men som vanligt kommer jag ligga under ett gäng kuddar för bästa ljudisolering och lyssna på dem. Lära sig att koppla bort ett nu invant beteende är inte enkelt. Ibland däckar jag likt en med narkolepsi, helt utan förvarning och vaknar 12 timmar senare tröttare än innan jag somnade men oftast har jag nuförtiden lika störd sömnrytm som Z.
Oavsett vilket så ska jag ligga nerbäddad och ladda batterierna... länge.
I morse hade jag nog nåt min gräns. När det var dags att ta den insnöade bilen till dagis märkte jag att det var så halt att bilen inte flyttade sig en centimeter... åt något håll. Jag växlade mellan ettan och backen för att få fäste men bilen slirade. Efter uppskattningsvis fem minuter hade Z börjat tröttna på gunget fram o tillbaks och började uttrycka sitt missnöje. Jag ville inte riskera ett utbrott precis innan dagis så tanken slog mig om jag skulle ta Z i sittryggsäcken och jogga till förskolan. Då jag inte har joggat på 6 år och att det förmodligen kommer att regna abborrar innan det händer igen så valde jag att dra på lite Metallica i väntan på att isen under däcken skulle smälta så vi kom iväg. Jag kastade ett öga på handbromsen... jaha. Den var åtdragen. Jag har haft körkort i 15 år men satt och gasade som jag precis börjat övningsköra... det är fan vad tröttheten kör med mig. Rodnandes kom vi iväg till förskolan.
På vägen hem hämtade jag posten och råkade då skalla brevlådan... fråga mig inte hur för det kommer jag faktiskt inte ihåg men en fin bula vittnar om händelsen. Jag kanske har en släng av narkolepsi ändå?
Dagen fortsatte med att jag bryggde kaffe... utan kaffepulver. Ja, det blev lite svagt, lite engelskt kan man säga.
Glasögon träningen gick bra på dagis. Glasögonen fick jag med hem i endast tre delar, mycket bättre resultat än förväntat. Lite silvertejp och attack-lim ska väl göra susen. Är man för ung för linser när man är 2 år?
Resten av eftermiddagen spenderade vi hemma hos Z mormor där han fostrade hennes katter. Han roade sig också med att fixa med hennes kabeltv så hon får väl titta på något ryskt samhällsprogram ikväll.... för kanallistan är nog inte var den brukar vara.
Han är teknisk lille Z. Allt som går att pilla sönder eller som har knappar ska nogrannt undersökas. Ofta har han inte tiden att återställa det i sitt ursprungliga skick så mycket hamnar återigen på soptippen. Vi bidrar till fjärrvärmen mer än någonsin... eller kanske växthuseffekten. Sen förra sommaren har vi kastat två nya diskmaskiner, en ugn, en tv, en torktumlare och två nya mobiltelefoner varav den ena var okrossbar. Han är fenomenal på att förflytta bohaget till teknikkyrkogården. Han kanske har något avtal med Elgiganten, jag börjar allt undra. Om han inte åt upp allt som går att pressa in i kakhålet så skulle han få ha en gammal tv att pyssla med. Det skulle hålla honom sysselsatt i säkert 20 minuter innan vi sopade upp mikropartiklarna i en soppåse.
I morgon är det en ny härlig dag med Z och om jag ska vara uppriktig saknar jag honom redan!
Glasögon
Igår hämtade vi Z nya glasögon. Han är som många andra med SMS närsynt. Så nu är tanken att han ska ha glasögon på sig under dygnets vakna timmar... vilket går upp till ca 18 timmar.
Det kommer ta mycket lång tid att få honom att se glasögonen som en del av sig själv. Eftersom han inte accepterar varken mössa eller vantar så är jag väl inte sådär jättepositiv på framgången. Men skam den som ger sig!
Jag köper fortfarande babymössor som går att knyta runt hans knubbiga lilla haka och köper rånalluvor som går att trä över så endast ansiktet tittar fram. Det är svårt att hitta större storlekar som passar men tack vare tradera och andra köporgan online så finner jag små tillfälliga lösningar.
Optikern skickade med en liten gummisnodd som vi skulle fästa runt huvudet på honom "Så de sitter kvar". Ha, hon har då inte sett Z in action, och det är väl tur för henne eftersom om jag hade släppt honom lös i glasögonbutiken igår hade hon förmodligen fortfarande stått och sopat glas.
Men vem vet, när Z upptäcker att han ser bättre kanske han aldrig vill ta av sig dom. Han kanske får en helt ny "syn" på livet.
Nackdelen med detta köp var att jag valde en lättillgänglig optiker i utkanten av staden. Hon har inte likt de stora företagen erbjudanden som ett par på köpet och möjlighet att teckna försäkring på dem. Det var väl lite dumdristigt av mig eftersom Z är förstöraren själv. Och ett enda utbrott och brillorna är ett minne blott.
Det är också något som oroar mig. Hur kommer de att hålla när han dunkar sitt lilla huvud i något?
Inatt när bristen på fantasi försvann till nya lekar och uppdrag hade vi en glasögon-provar-stund. Vi speglade oss inne i badrummet med olika slags glasögon, då främst solglasögon och hans nya superblå. Han tyckte nog om vad han såg i spegeln för han kunde inte sluta titta på sig själv vilket aldrig inträffat förr. Jag tänkte för mig själv att detta blir inga problem att vänja honom vid, när han nästa ögonblick fattade tag med sina små starka händer över bågen och skickade iväg dem så dem landade i pottan.
Så idag har dagis den stora uppgiften att fortsätta invänjingen. Jag undrar om jag kommer få en påse med lite blåa spillror med mig hem?
Jag ska nog redan nu lägga in en ny beställning...
Det kommer ta mycket lång tid att få honom att se glasögonen som en del av sig själv. Eftersom han inte accepterar varken mössa eller vantar så är jag väl inte sådär jättepositiv på framgången. Men skam den som ger sig!
Jag köper fortfarande babymössor som går att knyta runt hans knubbiga lilla haka och köper rånalluvor som går att trä över så endast ansiktet tittar fram. Det är svårt att hitta större storlekar som passar men tack vare tradera och andra köporgan online så finner jag små tillfälliga lösningar.
Optikern skickade med en liten gummisnodd som vi skulle fästa runt huvudet på honom "Så de sitter kvar". Ha, hon har då inte sett Z in action, och det är väl tur för henne eftersom om jag hade släppt honom lös i glasögonbutiken igår hade hon förmodligen fortfarande stått och sopat glas.
Men vem vet, när Z upptäcker att han ser bättre kanske han aldrig vill ta av sig dom. Han kanske får en helt ny "syn" på livet.
Nackdelen med detta köp var att jag valde en lättillgänglig optiker i utkanten av staden. Hon har inte likt de stora företagen erbjudanden som ett par på köpet och möjlighet att teckna försäkring på dem. Det var väl lite dumdristigt av mig eftersom Z är förstöraren själv. Och ett enda utbrott och brillorna är ett minne blott.
Det är också något som oroar mig. Hur kommer de att hålla när han dunkar sitt lilla huvud i något?
Inatt när bristen på fantasi försvann till nya lekar och uppdrag hade vi en glasögon-provar-stund. Vi speglade oss inne i badrummet med olika slags glasögon, då främst solglasögon och hans nya superblå. Han tyckte nog om vad han såg i spegeln för han kunde inte sluta titta på sig själv vilket aldrig inträffat förr. Jag tänkte för mig själv att detta blir inga problem att vänja honom vid, när han nästa ögonblick fattade tag med sina små starka händer över bågen och skickade iväg dem så dem landade i pottan.
Så idag har dagis den stora uppgiften att fortsätta invänjingen. Jag undrar om jag kommer få en påse med lite blåa spillror med mig hem?
Jag ska nog redan nu lägga in en ny beställning...
Gäsp...
Kvart i tre visar den lilla klockan på datorn. Z har varit vaken i snart tre timmar. Just nu står han framför tv:n och dansar för den tecknade filmen. Så pigg... så vaken.
Jag har letat fram en burk med energidryck i skåpet. Marcus brukar köpa med ett gäng hem emellanåt. Inte blommor eller choklad, utan energidryck. Det är kärlek det.
Är det skönt att sova? Är det skönt?
Kan det vara så att en människa kan anpassa sig till ett mindre sömnbehov? Z överkompenserar sin ofrivilliga trötthet med hyperaktivitet, självskadebeteende och lite uttåtagerande mot mig. Hur ska jag kompensera min. Sätta tänderna i grannen uppe vid brevlådorna när jag hämtar posten, börja träna för ett maratonlopp... ja, inget av det ovanstående ligger mig i naturen så jag får fortsätta att sponsra de stora energidryckbolagen och njuta av min dansande nattuggla.
Sov gott!
Jag har letat fram en burk med energidryck i skåpet. Marcus brukar köpa med ett gäng hem emellanåt. Inte blommor eller choklad, utan energidryck. Det är kärlek det.
Är det skönt att sova? Är det skönt?
Kan det vara så att en människa kan anpassa sig till ett mindre sömnbehov? Z överkompenserar sin ofrivilliga trötthet med hyperaktivitet, självskadebeteende och lite uttåtagerande mot mig. Hur ska jag kompensera min. Sätta tänderna i grannen uppe vid brevlådorna när jag hämtar posten, börja träna för ett maratonlopp... ja, inget av det ovanstående ligger mig i naturen så jag får fortsätta att sponsra de stora energidryckbolagen och njuta av min dansande nattuggla.
Sov gott!
torsdag 17 mars 2011
Assistance on Ice
För en tid sedan fick jag nys om den eventuella rätten till personlig assistans. Det lät hur bra som helst. Att få en möjlighet att bli avlastad någon gång eller framförallt att få sova. Vilken lycka för min slitna kropp och min trasiga hjärna. Lite sömn. Och Z skulle få en glad mamma att hänga i likt en liten apa och hon skulle vara full av energi och fantasi. Så kul vi skulle ha. Jag skulle slippa stå där halvsovandes på nätterna och klappa händerna och hurra när han springer omkring med sin gröna gräsklippare i plast som låter mer än vår gamla husqvarnaklippare som nu står begraven under snön.
Jag skulle kunna ligga och sova när någon annan stojar, leker, äter, myser och läser med min underbart högenergiska son. Eller ännu bättre, jag skulle kunna ta nätterna själv... bli anställd själv och ha laglig rätt att krypa till kojs på morgonen... inte behöva åka från företag till företag och övertala dem om att jag är den person som just de behöver. Jag med mina hängande ögonlock och mitt jag-är så-fräsch leende som berättar hur effektiv och driftig jag är... oumbärlig faktiskt. Konstigt nog har ännu ingen nappat på den jobbsökande sömngångaren. "De vet inte sitt eget bästa" brukar jag tänka när jag lämnar det oannonserade jobbmötet med orden "Vi hör av oss" i ryggen.
Assistansersättning är inget som är självklart. Man måste bevisa att man har minst 20 timmars grundläggande behov per vecka till att börja med. De grundläggande behoven är tvätta och klä sig, äta mat, kommunicera utåt och förflytta sig. Det står också i lagen att det inte finns någon nedre åldersgräns för assistansersättning.
Tyvärr är det så att ju yngre barnen är desto större föräldraansvar har man. Så då sitter handläggarna på Försäkringskassan och förmodligen tittar på någon schablon över vad man ska klara i en viss ålder. Z är 2 år och 4 månader, vad ska han klara av? Tvätta och klä sig? Ne, det kanske inte många två-åringar gör utan översyn... det skulle nog bli lite galet. Äta mat? Ja, de flesta i Z ålder äter själva och även dricker. Z kan inte ens självständigt föra en sked till munnen eller dricka ur en mugg... men det är klart. Han kan ju ta skeden som jag lagt mat på och skicka iväg innehållet ända ut i hallen. Det är en klar prestation.
Kommunikationen fungerar inte. Visst kommunicerar Z... på sitt sätt men tyvärr inte så han gör sig förstådd. Förflyttningen är det garanterat inget fel på inomhus. Mätte man upp hans hastigheter inomhus skulle nog de flesta elitlöpare ligga i lä. Utomhus är det famnen eller vagnen som gäller.
Så det de kommer att räkna på är kommunikation, och mat i första hand.
Sen hoppas vi innerligt att de räknar med hans självskadebeteende... inte för det är ett grundläggande behov men ändå. Och framförallt... sömn. Fk väljer att inte se det som ett grundläggande behov.
Den amerikanske psykologen Abraham Mazlow beskrev 1943 "A Theory of Human Motivation", en modell av en behovstrappa om hur människor prioriterar sina behov.
Det första steget på trappan är grunden för människans välmående. De Fysiologiska behoven, vilket innebär luft, vätska, mat, värme, sömn och sex.
Tillfredställer man inte de basala behoven kan man drabbas av sjukdomar, smärta och obehag och det påverkar också människans tankar och beteenden.
Då tycker jag det är konstigt att Försäkringskassan sätter sig mot en erkänd forskare och istället väljer bort grundläggande behov som t ex SÖMN!
Äta och sova är det som vi gör av naturen när vi föds och innan vi dör. Likaså att andas... ganska viktigt kan tyckas men de väljer ändå att se om de kan äta självständigt eller hänvisar till föräldraansvaret när sömnen blir blott en dröm.
Så... ansökan är inskickad och vårt första möte med myndigheten som kan avgöra vår framtid är nästa vecka. Vi har redan tagit hjälp av en assistansanordnare. De ska i början hjälpa oss med stöd och erfarenhet i själva ansökningsprocessen. Därefter är de dem som anställer eventuella assistenter.
Vi har valt en liten firma som har fått äran att hjälpa oss. Han besökte oss igår, i vårat hem. Vi bor i ett gammalt, ofärdigt hus på landet. Vägen ner till huset är snarare ett lerdike än en grusväg. Han plöjde fram med sin stora rena bil och försökte bromsa in framför huset. Han gled en bit på den tjockt packade isen på uppfarten. Jag ropade till honom att gå försiktigt eftersom vi inte hade sandat.
"Ingen fara" svarade han innan han gjorde en spektakulär bakåtvolt och hamnade i en svajigt osäkert läge på hälarna. Hade jag haft en numrerad skylt tillhands hade jag hållt upp en 10:a.
När vi väl fått in karln i huset blev han väl uppmuntrad av glada schäfrar som skulle undersöka om han bytt underkläder de närmsta dagarna. Han tog allt med ro och satte sig i soffan när han samtidigt berättade och frågade om situationen.
Han hade läst igenom allt material jag hade men förståelsen för Z beteendeproblematik fick han nog först när Z satt klistrad runt mitt huvud och försökte slita av mig håret medan jag försökte se helt oberörd ut och föra samtalet som om vi satt helt själva. Jag trasslade loss Z kladdiga händer från mitt hår samtidigt som jag åkte på en snyting. Z var sig själv och det var skönt att han fick se det med egna ögon.
När man träffar Z får man inte alltid uppfattningen om hur det egentligen är. Hur han kan vara.
Det slutade med att även om vi inte uppfyller de grundläggande behoven (försäkringskassans då) så kommer han att strida för oss. Ett prejudicerande fall kanske.
Vi eskorterade ut herrn till bilen efter mötet. Han halkade likt bambi fram till sin bil som nu behövde en ordentlig tvätt. Vi hoppas nu på att han kan hjälpa oss att driva igenom vår ansökan till ett positivt besked och om det blir så ska han få en fin present av mig.
Ett par halkskydd av mig med extra stora dubbar!
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)