En jultomte...

Då har lunchklockan slagit hårt och jag sitter bloggandes och intar en fantastisk lunch beståenda av... tre koppar kaffe med mjölk.

Blåsten har börjat att lägga sig nu och både elen och internet-uppkopplingen är varmt välkomnade tillbaka.

Denna morgon (I Z:s värld) var det väldigt mörkt i huset. Små väl undangömda levande ljus stod och spred sitt snåla ljus runt om i huset, utom räckhåll för klåfingriga Z. Ficklampan fick göra sitt jobb och följde mig likt en hund var jag än gick.

Morgonduschen lyste med sin frånvaro då även vattnet går på el här på bygden så våtservetter i mängder fick göra dess jobb medan Z stod och huttrade i det svaga ljusskenet.

Tänk vad beroende man är av el?! Man kanske ändå skulle flytta till storstaden där det aldrig nästan sker strömavbrott?

Ne... det få vänta. Så länge våtservetter och ficklampor fyller lådorna så stannar jag ganska så snällt kvar.

Igår var det första advent och som jag anade i mitt stilla sinne fick jag inte upp en enda julpryl och än mindre någon pepparkaka. Skamligt Cilla... skamligt.

Vi spenderade förmiddagen hemma hos mormor där vi borrade, skruvade, stökade till och väckte hennes grannar oförskämt tidigt. (Hon bor i stan.. ina strömavbrott där)

Vid lunch orkade Z inte riktigt vara med längre och sova middag på något annat ställe än vagnen på dagis eller i sin säng hemma är visst totalt uteslutet (vilket jag redan visste) Så efter långa försök att få en mycket arg och trött Z att få njuta av lite sömn åkte jag hem med honom och myste ner honom i hans "lilla" säng.

Jag kan väl inte påstå att han vaknade som en ny glad Z men med lite fantasi så tog vi oss genom resten av dagen oxå.

Jag har alltid älskat att resa... eller inte resa direkt för själva resandet kan jag vara utan. Väntetider överallt, långa flygresor ihoptryckta med fler människor än på julrean, väntan, förseningar och mycket små toaletter....nje...inget för mig. Men att komma fram...det är då resan börjar ta form och skapa lite semesterkänsla.

Sedan Z kom in i våra liv har resandet minskat drastiskt. Vi försökte när han var dryga året... innan vi fått någon diagnos...

Fast det ända vi fick se på den resan var sjukhusets väggar och en mycket sjuk Z.

Han har alltis haft nedsatt immunförsvar och klarade nog inte av att utsättas för så mycket folk och nya bakterier på en gång.

Nu vet jag inte hur han skulle klara det men nu har istället andra hinder dykt upp som utbrott, självskadebeteendet och dessa envisa sömnstörningar.

Bara hur vi skulle lösa sovsituationen på ett ställe där det inte finns en specialsäng eller att sitta still i flera timmar på ett flygplan utan att få resten av passagerarna att begå kollektivt självmord. Z kan inte sitta still så är det bara och om man "tvingar" honom så kommer utbrottet med ett brev på posten.

Vi har funderat på att bila ner till södra europa... men det tar ju liiite längre tid än att flyga....

Jag skulle så gärna vilja ge honom semestrar och upplevelser.... jaja... man måste väl inte åka till utrikiska länder tänker ni kanske. Ne...inte måste man det...

Men jag vill....

Oavsett vad och var vi kommer att åka i framtiden så måste vi först ordna en bra sänglösning till vår lilla Z där han är säker. Jag har hittat en sängtillverkare i USA som gör mobila säkerhetssängar och som jag vet används till barn med SMS.

The safety sleeper heter den och kostar nästan inget om man jämför med en ny Mercedes. http://thesafetysleeper.com/videos.html

Men den ser ut att kunna göra jobbet.

Så nu ska det samlas in pengar... spargrisen är redan duktigt sönderslagen så andra lösningar får finnas. Funderar på att hyra ut Marcus som jultomte i år.... fast det vet han inte ännu. Jag har redan gömt hans rakapparat och preparerat hans mat med extra kalorifyllt innehåll... och om jag bara kan gå honom lite mer på nerverna så blir han säkert vithårig lagom till julafton.

Hundarna får jag raka lite nätt och limma fast lite grenar på deras huvuden... då är renarna oxå klara.

Så med Z:s gamla röda babypulka fastspänd bakom dem så har vi ett helt ekipage.

Jag tar mot bokningar redan nu...





Kunglig advent

Ja då var man hemma igen... i det röda huset någonstans på landet med en lerig trädgård, glada och lika leriga hundar och duracellkaninen Z och pappa Marcus. Borta bra men hemma...osv.
Jag tog en snabbtur till huvudstaden igår för att bl a träffa min gamla väninna från småskolan. Ne...hon är inte så gammal...som jag... ganska ung alltså.
Jag hade bokat tåg för en gång skull och reserverat mig en tjusig fönsterplats för att kunna sitta i en gamliknande ställning och snarka högt hela vägen till den kungliga staden. Men när jag klev på tåget så fanns inte min vagn med och än mindre min tjusiga sittplats. Den vagnen hade de kopplat av någonstans för att toaletterna var ur funktion... det var ett bra beslut tyckte konduktören som var i sitt värsta krigs-mode. "Var även sittplatserna ur funktion?" frågade jag aningens irriterad. Han kastade till mig en kaffepolett som plåster på såren och tog hand om de övriga 100 gästerna som var ganska så irriterade.
Två timmar senare rullade vi in i storstaden varma, skrynkliga och lite smått darriga i benen.

Jag mötte snart upp min väninna och tjattret kunde börja. Vi träffas ju inte varje dag så det är mycket att tjattra igen men vi lyckades mellan andetagen att få i oss både sushi och någon lattjo Thai-mat. Även några drinkar slank ner under dygnets mörkare timmar vilket inte var helt fel.
Natten spenderade jag i en underbart skön tältsäng med Stockholms myller som utsikt.... eller Globen ialla fall. På morgonen smög jag ut på balkongen och tittade på solens uppgång. Jag funderade varför man väljer att bo så tätt inpå varandra. Bilar trängs, folk trängs, stressen lyser i allas ögon och folk pendlar timvis till sina jobb varje morgon. Är det det ultimata? Eller är de så sociala?
Samtidigt tänkte jag tillbaka på mina resor till London... staden som aldrig sover. En av mina favoritstäder. Men jag skulle aldrig vilja bo där. Det är för mycket folk. Jag kan känna att man blir mer isolerad i en stor stad än en liten.
Fast då slog ytterliggare en tanke i mitt morgonrufsiga huvud... på landet där jag bor är vi också ganska isolerade. Det är ju inte riktigt så att vi knackar på hos grannen och kliver in i dess kök och tar oss en nybakt bulle på morgonkvisten.

De var väldigt vad jag filosoferar...
Jag kom ialla fall hem... denna gång sittandes heeela vägen, lätt snarkandes brevid en skånsk kille som harklade sig i tid och otid. Han försökte nog påpeka mina grisliknande ljud när jag ständigt somnade.
Väl hemma, utvilad... möttes jag av en glad Z och vi spenderade eftermiddagen med att leka restaurang och blåsa ballonger.
Fast det var skönt att ta sig en microsemester.
Imorgon är det första advent... tror jag... så då är det väl dags att börja göra huset färdigt för den stundande julen. Glitter, granar och röda tjusiga kulor i varenda vrå. Kanske några blinkande lampor i någon buske oxå så tomten hittar hit.
Men det är i morgon... nu ska jag fluffa till soffkuddarna och sjunka ner och somna innan nio-filmen, för snart börjar en ny dag.

Natti snatti

Tack Mon för trevliga pratstunder!!!

Explosiva utbrott

Explosive outbursts... står det i beskrivningen om en av symptomen om Smith-magenis syndrom.
Jaa... det gäller även min Z, ibland mer än annars. I kväll har han varit en självdetonerande granat som exploderat i tid och otid. Det finns inget varför och ingen orsak... ingen synlig sådan.
Man känner ofta av när den eviga granaten är på väg... starka vibbar fyller rummet och man börjar som vanligt att tassa på tå och invänta smällarna.

Att han slår, biter, skallar och klöser mig gör inte lika ont som när han gör sig själv illa. Det är som att stå och se på sitt älskade barn misshandla sig själv medan du har dina händer bakbundna. Ibland går utbrotten att begränsa med avledande manövrar och ignorans (i den mån det går) men ibland är det bara tiden som avgör härdsmältan. Samtidigt i molnet av aggressivitet ser jag hans sorgsna blå ögon som ber mig att få det att sluta. Jag fångar upp honom och ger honom en varm kram men han kan inte ta mot kärlek i det tillståndet så han svarar med en välriktad smäll över mitt öga.
Det är främst jag som råkar ut för Z:s utbrott men även pappa Marcus får sin beskärda del. På dagis och med folk han inte känner lika väl är han "bara" hyperaktiv och väldigt bestämd. Visst kan de få uppleva lite ilska och typiska SMS-beteenden men inte närpå vad han visar med mig. Det är så skönt att det fungerar på dagis för om han vore själdetonerande även där... ja vad skulle då hända?

När Z:s beteende visar sina värsta sidor så undrar jag hur sjutton jag ska reda ut det här. Jag försöker prata med habiliteringen om råd men ingen vet och ingen orkar läsa på om diagnosen. Jag läser så mycket jag kan komma över men har så svårt att ändå få det att fungera. Fasen vilken kass morsa jag är.... kan inte ens få min egen son lugn. Jag önskar att jag kunde bo hos en familj några dagar som har ett SMS-barn och se hur dem jobbar och löser såna här situationer. Bara vara där som en fluga på väggen och studera och anteckna lösningar, tips och råd. Hur de gör för att inte visa några ledsna, arga, upprörda eller trötta känslor... en med SMS läser snabbt av en negativ känsla och då blir de sju resor värre.
Jag är ganska bra på att blockera mina känslor... tror jag. När kriget är som värst går jag in i en medativ fas och "jobbar" som en robot... typ. Det fungerar faktiskt men om...om jag skulle börja gråta tex... ja då eskalerar utbrottet till en nivå då till och med stålmannen skulle backa. Och när vi ändå är inne på känslospåret kan jag bara säga att det tär....
Vissa dagar i långa perioder känns det ganska "lätt", jag klarar av striderna väl och lyckas vända Z till den underbart glada killen han egentligen är. Men vissa dagar har jag lust att bara gräva mig en grop i trädgården och bara lägga mig där och titta på stjärnorna i kylan medan någon annan får försöka skapa fred i kriget.

Vad jag vill ha sagt med det här inlägget vet jag inte riktigt. Förutom hans dåliga sömn är just detta beteende det som är hans stora handikapp. Det är det som är tuffast att klara ut på alla plan.
När han väl somnade förut så tittade jag på honom. Han låg där... lugn och fin. Det finns ingen finare än min lille Z. Jag smög tyst därifrån på de envist knakande golven och gick ner till badrummet och tvättade ett par saftiga bitmärken på min kropp. Sen gick jag in i vardagsrummet och slog på tv:n där jag ser honom i en övervakningskamera i hans rum.... han sov djupt. Världens vackraste Z.

Jordgubbskaffe

I helgen då Z och jag var gräsänklingar så tyckte vi att en utflykt med kompisen M och hans mamma Linda vore på sin plats. Vi kastade oss iväg i det fuktiga vädret ej så tidigt som planerat och körde mot kompisens revir. Min nyinköpta kupefläkt som stilfullt stod mitt på instrumentpanelen brummade sådär lyxigt och höll den mesta imman borta från rutan. För rockvolvons egna inbyggda fläkthistoria har ju som bekant lämnat in... och därmed värmen.... men någon dag ska bilen lämnas in på akutvård. Men inte denna dag.
Vi hade laddat väskan med ank-bröd som vi samlat på oss för vi skulle först gå en runda kring Göta kanal... eller inte runt HELA Göta kanal...men en liiiten bit av den.
Väl framme så kom M och mamma Linda och mötte upp oss med sin lilla hund. Vi tog en lång härlig promenad vid kanalen med tjattrande barn och än värre mammor.
Snart fann vi ett gäng hungriga ankor som bokstavligen skrek efter föda.


M matar ankor

Z och Lindar kastar bröd



Linda jagar...ankor???

När ankorna rapade belåtet knatade vi iväg mot lekplatsens domäner där fika, lek och bus skulle äga rum. Linda hällde nöjt upp sitt goda perkulator-kaffe från en läderklädd termos åt mig och fyllde upp med mjölk som hon förvarade i en gammal jordgubbsvattenflaska. Som på alla utflykter smakar alltid fikat så otroligt gott men idag var det något exeptionellt... gott. Jordgubbskaffe... jo man tackar. Jag hoppas nu att Linda snabbt tar patent på det för det gick inte av för hackor om man säger så.
Grabbarna grus fick "ren" jordgubbssaft att sörpla i sig och de njöt vid den graffitisprayade bänken vid lekparken.

Där efter lekte vi restaurang, gunga så man skriker, skattjakt på en kulle och ja...

Vi hade en supertrevlig förmiddag med mycket skratt och bus och när vi senare kom hem så tittade Z på fotografierna och tecknade vad vi gjort. (Så jag inte skulle glömma...)

Flourflaskor och spottkoppar

Ja då var dagen kommen... fast det var ju många dagar sedan nu. Tandläkardagen med experiment "bita tandläkaren". Z och jag ramlade ut ur huset med buller och brak lite smått sena med väskor, vagn och gu´vet vad i händerna. Z tog på sig uppdraget att köra vagnen till bilen men kom som vanligt på att det är mycket roligare att vippa vagnen och leka med hjulen. När jag väl fick in vagnskrället i bilen så skulle en glad, kvittrande Z spännas fast vilket inte alltid är det lättaste. För visst är det mycket roligare att kasta sig hit och dit och gärna ta sig en kryptur i baksätet först. Titt som tätt visade Z mig hur man visade tänderna och han var nog lika förväntansfull som jag att träffa tandis.

När vi kom fram 1 minut sena var det inget högtryck direkt. Receptionisten kastade ett trött getöga mot oss när vi kom instormandes och Z tecknade nöjt mot alla han såg. Jag anmälde oss enligt alla förekommande regler och VAR TVUNGEN att flika in att det vore bra om vi slapp vänta eftersom Z inte alltid fungerar så bra då... milt uttryckt.

Men vi fick vänta. 20 minuter senare blev vi inkallade vilket var tur eftersom Z hade slaktat ca 4 böcker vid det laget.

Först träffade vi en underbar sköterska som pratade med Z och Z fick stolt visa upp vad han hade i sin lilla mun. Han satt så nöjd i stolen och sträckte sig mot alla lattjo redskap och ville konstant tvätta händerna i spottkoppen. Sköterska som inte riktigt var van vid ett sådant hyperaktivt barn jobbade på superbra och spritade av Z:S händer en sådär 25 gånger efter han grävt runt i spottkoppen glatt.

Den tandläkare som Z skulle träffa var tyvärr sjuk så sköterskan hämtade in en annan som skulle kika på honom oxå. Så efter en kort stund skred hon in och ve och fasa... det var min gamla tandis!!! Hon som än idag får mig att gråta av tanken på att gå till tandläkaren. Jag fann mig snabbt och såg till att inte överföra jobbiga tankar till Z. Jag skakade tass med henne och hon slängde ett öga på Z innan hon satt sig vid datorn utan att hälsa på honom där han satt och visade sina små tänder. Z som hade fått en mjukis-kanin av sköterskan tyckte att tandläkaren skulle pussa den och lutade sig mot henne och gjorde ett "pussa-kaninen-ljud" åt henne. Hon stirrade kallt till på honom och frågade ut mig om hans diagnos istället.

Eftersom jag inte är en utbildad tandläkare så hänvisade jag henne till den forskning som finns och var den finns att läsa men det avfärdade hon snabbt.

Sen undersökte hon honom snabbt och var inte vidare gullig. Men Z var såå duktig men tyvärr bet han inte av henne handen...vilket jag hade gjort.

"Jaha...napp eller tumme?" frågade hon mig bestämt. "Napp" svarade jag. " "han måste ha det för munmotoriken enligt habiliteringen och jag följer bara deras råd" svarade jag lite lagom nedtryckt i skosulorna.

"Ja då är det ert fel om han behöver tandreglering när han blir äldre" svarade hon kallt igen innan hon la benen på ryggen och förvann ut...lika fort som hon kom.

Hmmm...jag övervägde en kort stund att kasta en flaska med flour efter henne men sansade mig. I stolen satt Z... glad och lekte med sköterskan och de pussade mjukis-kaninen om vart annat.

Kontentan blev: Inga hål och att hitta en nu tandläkare som helst kan le. Och mitt suturset fick jag oanvänt bära med mig hem igen.





Experiment



Vågar du?!

 Om tretton timmar börjar experiment " Bita tandläkaren i fingret"
Z ska på sitt första tandläkarbesök och jag har laddat med kamera, näsdukar till den gråtande tandläkaren och ett sutur-set så jag kan sy fast hennes finger igen. Olycksfallsförsäkringen är uppgraderad och jag är så spänd över hur besöket ska gå i morgon bitti.
När jag fick tiden berättade jag att Z har ett "visst" beteende och en diagnos och frågade om de har kapacitet och kunskap att hantera detta. Men det var INGA problem svarade tjejan som ringde men hon frågade inte vilken diagnos.
Vissa diagnoser har mer eller mindre problem med tänderna så jag kände att om de hade ställt frågan kunde de ha läst på lite så slipper jag återigen stå och hålla föredrag om SMS till en vårdgivare. Det är så tröttsamt och Z är inte förtjust i att jag står och pratar i konstiga termer.
Jag nämnde för tjejan från tandläkarpraktiken att han har lite annorlunda tänder och vissa av de problem en med SMS kan ha... fast jag nämnde aldrig SMS. Och hon frågade inte.....
Och nu för första gången ska jag inte hålla föredrag om diagnosen... jag kommer att hänvisa till journaler, internet och vad jag nu kommer på.
Fast för att vara lite tillmötesgående så har Z och jag lekt "Gå till tandläkaren" nu ikväll. Han öppnade munnen så fint och försökte sig på att visa garnityret likt en arg rottweiler. Sen låtsades jag undersöka honom då vi räknade hans tänder. Mitt under den otroligt nogranna undersökningen small han ihop sina vita skinande gaddar med mitt finger mellan.
"Så Z" sa jag lugnt med ett fånigt leende på läpparna. " Nu öppnar du munnen igen och spottar ut mitt finger så fortsätter vi att leka" Han pressade ihop tänderna det hårdaste han kunde och ögonen glittrade på honom. Sen öppnade han sin lilla mun igen och ville fortsätta leka...men då tog jag istället till redskap i form av en liten sked och undersökningen kunde fortskrida.

Som sagt... jag ser fram mot besöket i morgon och det gör nog Z också!

Ha en fin kväll go´vänner!!!

Tack

Så härligt att ha möjligheten att vara miljonär... som jag. Varje vecka får jag lätt räknat 15 mail från runt om i världen att jag är en arvtagare till någon rik knös eller att jag ska få några miljoner dollar om jag hjälper till att föra över lite cash till Sverige. Dessutom har jag vunnit högsta vinsten på Englands, Scotlands och Irlands nationella lotteri!!! Och jag som inte ens har spelat... är det inte heeeeelt fantastiskt. Och de högvinsterna är bara sedan i fredags....

Men jag väljer att inte svara på mailen... det finns andra som behöver pengarna bättre och kan lättare ta lån på några miljoner som man först måste sätta in på deras konto... administrativa avgifter eller vad det är. Konstigt nog så mailar aldrig svenska spel  och säger att jag kan börja bygga ett pengavalv... men de har väl inte min mailadress.

Z har varit banbrytande igen. När han hämtades på dagis igår fick vi höra att han hade ifrågasatt en vägskylt med orden: "Ä de?" Resursen som var med honom vid det givna tillfället fick ett lättare andningsstopp och trodde inte sina öron när han åter upprepade sin fråga "Ä DÄ?" med ett litet finger pekandes mot skylten.
Jag vet att jag tidigare har nämnt att vissa små ord har kommit ur hans lilla söta mun men aldrig har han fortsatt.
Samma kväll satt jag och pappa Marcus och myste över hans framsteg och vi pratade om när han dagen innan spontant hade sagt "Tack" vid rätt tillfälle. Z, som var för tillfället helt inne i Musses klubbhus på tv:n vänder sig om och utbrister "Tack". Jaha... då var det dags för glädjetårar som blötte ner hela ungen och kramar som inte tog slut. Z kände sig nog helt chockad över uppmärksamheten så det lär nog dröja innan han vågar sig på något verbalt ord igen om morsan ska hålla på att tjuta ständigt när det händer.
Men känslan att få höra Z prata är större än alla miljoner i världen och tänk vilken dröm om han kommer att fortsätta?!
Kanske kommer han finna talet men även om det inte händer så är det fantastiskt att ibland få höra något litet ord...mitt lilla hjärta.

Voff

När vi fick Z:s diagnos började jag fundera över hur det skulle gå med hundarna och Z:s utbrott. Precis som jag skyddar Z från alla faror så skyddar jag mina hundar från detsamma. Men min oro var ganska så obefogad. Givetvis får Z aldrig vara själv med mina små knähundar och när han får sina små humörssvängningar så brukar hundarna få vara i ett nästliggandes rum tills situationen lugnar ned sig. Alla nöjda. Sen är ju Z givetvis barnsligt förtjust i de ständigt fällande små rackarna och vill gärna ge dem en kram eller studera deras munnar lite närmare än vad som är ok. Om jag mot förmodan inte skulle hinna fram och förhindra en grundlig tandläkarundersökning av främst Rocco, den lilla långhårshunden som är mest lockande av någon anledning så har Rocco lärt sig att hantera situationen mycket bra. Han tar till operation "PUSS" och när den superstora tungan sveper över Z:s ansikte så han knappt får luft väljer z att avbryta den årliga tandkontrollen. Funkar jämt.

Den äldsta av schäfrarna, Bailey, är inte lika intressant i Z:s ögon vilket är bra eftersom han är gammal och inte lika snabbtänkt som Rocco. Han travar mest runt och fäller Z i farten med jämna mellanrum vilket är nån sport för honom... han har alltid varit en hejare på att springa ikapp barn och skicka till dem med höften så de faller som furor. Jag tror han för någon poänglista på antal barn som han lyckas få ner i det blöta gräset...


Grabbarna grus på Roccos utkiks-soffa

 BTI-träningen verkar ge resultat. Z har börjat teckna nya tecken varje dag känns det som och jag hinner för allt i världen inte med. Jag har en känsla av att Z:s nya resurs är en av anledningarna till de stora framstegen. De kommer otroligt bra överens och hon får Z verkligen att utnyttja all kapacitet. Det känns skönt att det fungerar så bra.

Sovhelgen bjöd på mycket och framförallt har jag hittat en ny "Sport". Bowling go´vänner. Jag har inte hållt i en sån där hård boll med en massa hål i på 20 år men oj så kul det var. Jag vann alla serier... om man räknar vem som fick minst poäng... men det är väl så man räknar? Fast jag funderar på att ge bowlingbanebyggarna ett litet råd att inte lägga en massa rännor överallt kring banorna. Tror dem att det ska bli regn eller vad sjutton är de till för?! Hm.... såååå om det inte vore för dem skulle jag nog lyckats pilla ner några fler vita trägubbar i banans slut... förbaskade rännor.
Så med träningsvärk i låren och en skadad hand sitter jag redan nu och planerar in en bowlingskväll igen fast polaren får nog vänta ett tag med att spela för hon sträckte maximus glutus...eller vad det heter. Baken med andra ord... är det åldern som spökar eller är det dags att börja träna igen? Ne det beror nog på banbyggarna.

En helg

Jag är inte hemma.
Jag bor på hotell denna helg... nej jag har inte blivit utkastad... eller har jag det?
Visst var karln otroligt positiv till min frihelg och han bokstavligt packade min väska sååå...vad har han i kikaren? Dessutom stod det en flaska rosa bubbel på rummet när jag kom till hotellet från honom....
Hmmm... ska han kasta ut min underbara gamla slitna favoritfåtölj eller måla fler väggar vita? Kanske bäst jag åker hem...

Hotellrummet är jättefint. Det har en dörr, några väggar och en toalett...tror till och med jag glimtade en wc-borste? Kan det bli lyxigare?
Nu inväntar jag mina väninnor som ska dela helgen med mig så det blir säkert mycket sömn och vila.

Är det inte lustigt... på väg hit så började mina moderskänslor göra revolt. Jag saknar min lilla Z mer än någonsin. Det är väl fasen att jag ska vara så himla blödig. Visst ska det bli gött att bara få "va" en helg inget snack om den lilla detaljen men ändå.
När jag satt i duschen förut och hade experimentet, "se hur länge man kan duscha innan varmvattnet tar slut" så funderade jag över hur lyckligt lottad jag är. Visst har vi en konstig familjesituation  med mycket jobb, tårar, trötthet och oro men det är inget mot all kärlek som finns innanför de gamla väggarna hemma i huset. Jag har en karl som är...bäst helt enkelt. Vi är sååå nära och jag är så glad att jag snärjde honom så hårt jag bara kunde... ;-)
Vår underbara Z som varje dag får oss att skratta högt och får oss att älska de små sakerna i livet. Min Z.
För att inte tala om våra hundar som nu springer som yra väder på ålderns höst.
fasen vad bra vi har det.

Visst skulle jag kunna tänka mig att byta bil eventuellt. Jag har redan lagt ut en annons på Facebook men inga napp ännu. Annonsen löd:

Fin volvo till salu!!! Ganska blå med vissa lerstänk gör lacken levande. 3 av 4 däck sitter faktiskt ganska bra och lagret som envist skrapar i högersvängarna förhöjer bilåkningen till dess yttersta. Väl ventilerad bil pga att dörrlister och vissa insidor är bortpillade av en viss son... så känslan av att köra cab är snarlik. Bromsarna fungerar oftast och bistår till en säker och trygg färd. Isskr...apa och handduk ingår så du kan torka bort imman på vindrutan när du skrapar fram med en skakande ratt över de svenska vägarna. Det rekommenderas eftersom fläkten har gett upp och därmed värmen. Ja, jag kastar väl med en mössa och ett par vantar oxå... Så är du sugen på en nästan ny volvo med en känsla av frisk luft, äventyr och frihet så hör av dig!!!! /Cilla

 

Konstigt att INGEN vill ha den....

Nog om det. Nu sitter ni väl och biter på naglarna av förväntan över resultatet på mitt varmvatten-experiment?

Det blev inte kallt. Här i civilisationen tar inte vattnet slut..... ska nog flytta till stan igen. Men faktumet att jag redan nu ser ut som ett torkat russin säger väl att jag kanske ska hålla mig ifrån evighetsduschar....

 

Ha en underbar kväll och TACK Marcus för den fina presenten! Älskar dig såååå!

 

Gokväll go´vänner!

 

Den bruna hulken



Gå sönder



Detta tecken är ett bra tecken tycker Z. "GÅ SÖNDER" betyder det. Det används ständigt och fullt befogat. När man biter sönder en sked, knäcker mammas nya solbrillor, när dörrlisten på bilen slits bort, diskmaskinen pillas sönder, när mamma slår i tån efter ett svanhopp över en av alla staket och grindar i huset, den nya mobiltelefonen ligger i spillror eller som i morse när T-shirten Z har över sovdressen var söndertrasad och virad runt ena armen... SÖNDER.

Ja vi har en liten hulk här hemma. Starkare än de flesta små treåringar och långt mer fascinerade av trasiga ting. Han lyckas att ta sig ur de flesta kläder och ibland med vissa följder.

Förra veckan myste han grannt när jag för en sekund lämnade blicken från mitt blonda vidunder. Plötsligt stod han bakom mig och pockade glatt på uppmärksamhet. När jag hastigt vände mig om möttes jag av en BRUN Z. Ansikte, händer, tänder och gu´vet vad hade nu en mörkare ton än normalt. Kläderna och den efterföljande blöjan låg någonstans i huset och undrade vad som hänt. Lika undrande var jag när jag ser en hund ligga och smaska på "något" bakom fåtöljen. Jag må vara lite långsam i min trötta hjärna men det förstod jag allt. Så medan jag bar Z till duschen, skällandes på en smaskandes hund och en skrattandes Z slog jag i tån när jag smidig som få klättrade över staketet in i badrummet. (Ja, vi har ett staket där). "Gå sönder" tecknade  han då med bruna händer och syftade på min tå.

Efter en väl genomförd dusch och nu än ännu mera glad Z var det dags att städa. "Sitt där och lek med det här" beordrade jag Z och placerade honom lite halvt stressad i soffan. (Som om det skulle funka?!)

Jag ville snabbt städa bort "allt" innan hundar och Z kom och röjde i det bruna igen men planen om att Z skulle sitta still i soffan fungerade givetvis inte.

Så med en hand höll jag Z bakom mig medan jag städade, skrubbade och spritade rummet, högröd i ansiktet av stress. Vid duschtillfället råkade mina byxor bli förorenade millt uttryckt så dessa låg nu kastade på badrumsgolvet och väntade på en åktur i tvättmaskinen. Det innebar alltså att jag endast iförd särken stod i utsatta ställningar och torkade för glatta livet. Då ska vi återgå till Z:s förtjusning att klä av sig... han gillar att klä av andra oxå... såååå, men det rejält grepp slet han ner mina små rutiga så de hängde kring fotknölarna. I samma ögonblick kommer pappa Marcus hem och möts av en salig sinnesblandning av en odör som låg tungt över rummet och en sambo som står och skrubbar stressat med underbyxorna ej på sin plats och en skrattandes och tjoandes Z tätt bakom som kämpar för att behålla dem av.

Ja det positiva med det hela är väl att det var Marcus som kom in i rummet och inte någon granne.

Så nu är det silvertejp mer än någonsin som gäller över kläderna och även jag funderar på att tejpa fast mina underkläder för man vet ju aldrig!

Hjärnforskning

Z målar väggen

Jag läser psykologi nu och bland det första läraren sa var att vi inte skulle applicera kunskaperna på oss själva utan se det generellt... annars kommer ni se att ni lider av det mesta.
Men lika fasen slinker kunskaperna in i den delen av min hjärna då jag börjar jämföra med Z och hans problematik och framförallt den biologiska delen av hjärnans funktioner.
Jag sitter där på föreläsningen, hostar så det stör de övriga och försöker knåpa ihop en lösning på hela SMS-beteendet. Ännu är jag inte i närheten av någon lösning och det kommer jag förmodligen aldrig att bli.
Jag försöker med den minimala tid som finns att läsa forskningsrapporter som är gjorda kring smith-magenis för att lära mig så mycket som möjligt och jag önskar att jag kunde läsa snabbare och förstå engelska bättre. För den forskning som finns är givetvis på engelska.... men en ordbok till hands så knögglar jag mig genom det mesta. Men ack...ingen lösning i sikte.
Vad vill jag ha för lösning då kan man stilla undra? Hmmm... vet inte själv svaret på denna fråga men något som gör att Z kan slippa aggressioner och utbrott som han inte vill ha.
Jag skulle vilja fylla på de avsaknade kromosomsträngarna så Z kunde prata om allt och inget, inte stoppa allt i munnen som till slut täpper igen andningen, skulle kunna sova ordentligt, kunna gå obehindrat utan att ramla, kunna äta och dricka vanlig mat och framför allt att att inte skulle skada sig själv längre... att se dessa ledsna ögon som stirrar djupt in i mig när han dunkar sitt huvud mot något... som att han ber om hjälp att få känslorna att sluta... det gör så ont i mig.

Meeen....jag lär nog inte finna någon lösning åt Z och det vet jag. Fast om jag lär mig mer om hjärnan och sms-forskningen kanske jag kan hitta små genvägar för att minska hans känslosvall och framkalla den riktiga Z. Den Z som han egentligen är och får människor att avguda det lilla livet. Den Z som får mina tårar att rinna av glädje och kärlek.

Tillbaka till böckernas värld....

3 år

3 år idag! Z sprudlade av förväntan när paketen lades fram. 3 år ska firas stort och det gjorde vi med buller och bång... och några skopor glass!
Z slet snabbt och ej så varsamt upp sina paket och blev genast förälskad i en piratdress som är hans senaste idol på tv.

Idag var det kalas och mormor och moster skulle komma och fira den lille piraten. Men innan det skulle Z och pappa Marcus ta sin sedvanliga söndagstur till Ica Maxi och stoppa varuvagnen full med spännande saker som... mjölk, blöjor... och sånt som man behöver. En god korv som avslutning på shoppandet unnade de sig också innan de begav sig hemåt igen.
De hann knappt hem innan gästerna kom och bokstavligt hällde presenter över Z.
Han kvittrade glatt när kikare, docka, kastruller, låtsasfrukt, cykelhjälm och allt vad det var sprättades fram ur de en gång så välinslagna gåvorna.

Såga såga

Z krok

Skeptisk

Skepp ohoj

Jo det var en härlig förmiddag och full med glass och bus somnade han gott vid lunch.
Moster Thessa hade med sig några av sina små labradorer också så fem glada hundar i alla dess storlekar sprang runt och lekte med byggklossar, dockans potta och presentförpackningar. De delade frikostigt ut blöta pussar då framförallt på Z som är i rätt höjd enligt deras tycke.

Rocco, Alice & Svea busar

Vi tackar för en fin födelsedag som ännu inte är slut och tack för alla fina presenter.
Och för den som vill ge Z något för att fira honom kan surfa in på http://unicef.se/egna-insamlingar/zigge och skänka nån krona i hans namn eller skicka ett sms med texten KÄMPA ZIGGE till 72900 så går 50 riksdaler till unicef.

Hurra hurra hurra!!!!!!!!

En skopa kärlek

I morgon är det tenta. Det kommer inte gå så bra. Jag är trött. Fattar inget nu. Har pluggat som en tok men funderar på var orden, meningarna och begreppan tagit vägen? om några timmar sitter jag där och gnuggar mig i huvudet och av misstag i mina nysminkade ögon. Jag ser nog ut som en tvättbjörn i ansiktet efter ett par timmar.
Är det möjligt att klara en universitetsutbildning utan sömn? Undrar varför jag gav mig in i detta... eller föresten det gör jag inte... jag vill och det bör väl räcka?! Men viljan och verkligheten krockar ibland.

Kanske ska fortsätta att skriva min bok istället och leva på kärlek ett tag. Frågan är om elbolaget accepterar en skopa kärlek varje månad istället för pengar. Jo det tror jag nog... de är väl människor de oxå...
Nej, jag fortsätter att plugga till min lilla dröm... och när jag har klarat av det ska jag fira med Z och vi ska tillsammans förändra världen.... eller köpa en glass. Vi får se!

Trött, trött, trött.....

Go natt....zzzzzzzzzzzzzzzzzz

72900

Då var det dags igen att uppmärksamma Z:s insamling för världens barn. På http://unicef.se/egna-insamlingar/zigge kan ni skänka pengar, bli världsförälder, handla i web- och gåvoshop för att bidra till ett bättre liv för någon eller några små barn i världen.
Ni kan även SMS:a KÄMPA ZIGGE till 72900 där ni enkelt skänker 50:-.

För futtiga 126 kronor kan man vaccinera 300 barn mot stelkramp eller köpa 500 påsar näringspulver eller varför inte ett myggnät för endast 41kronor.

Det finns så mycket vi kan göra härifrån och varenda liten krona gör skillnad så sänd ett sms till 72900 och skriv KÄMPA ZIGGE eller surfa in på http://unicef.se/egna-insamlingar/zigge och skänk valfri summa.

Idag är dagen som vi kan rädda ett liv... vill du vara en av dem?

Aggressiva rondellhundar

Är livet så himla fantastiskt jämt? Vilken dum fråga kan tyckas och svaret måste väl bli ett rungande JAAA för att inte verka som en förbittrad sömnlös morsa med en ihållande hosta som gör det svårt att behålla de få lungor man har i kroppen. Livet kanske inte alltid lyser med sina fantastiska händelser men faktum är att vi ändå finns och har det jäkligt bra här i det lilla landet på toppen av världskartan.
Vi har rondeller som bara hälften av populationen klarar av att köra mänskligt i... alltid en bra plats att få leva ut sina inre aggressioner på. Och denna stad som är ronellernas och rondellhundens stad kan man lätt svära sig igenom en solig dag.
Vi har cyklar i ett överflöd för detta är en cykelvänlig stad... och vad vore livet utan cyklister som är fler och mer påträngande än myggen en fin sommarkväll?
Även fästingarna fyller en viss funktion för att göra livet komplett... för har ni någonsin sett en person som har en smärre fästingsfobi springa och skrika i cirklar "TA BORT DEN" när den precis upptäckt ett fästingsfynd i nacken. Det är äkta skadeglädje det.

Livet med Z är speciellt. Kärleken till en sån liten person är större än universum och även att beteendet som han dagligen får kämpa med ger många tårar ger det också mycket kunskap för morgondagen. Visst infinner sig hopplösheten emellanåt när man känner sig helt maktlös men sen spricker det upp ett litet leende och allt hopp kommer snabbt tillbaka.
På vårdcentralen häromdagen satt vi i väntrummet och Z var mer vild än tam i vagnen. Jag ignorerade hans utbrott som jag oftast gör och fortsatte lugnt att läsa högt ur en Kalle Anka tidning om alla bravader. Jag tecknade samtidigt till Z och han tecknade tillbaka sponatnt vid något tillfälle.
Det noterade en karl snabbt som var där med sin son i samma ålder som Z. Han började försiktigt fråga lite och trodde att Z var hörselskadad. Jag förklarade lite snabbt läget och han visade stort intresse. "Är det inte lite jobbigt ibland?" frågade han lite osäkert samtidigt som han tittade på Z när han fösökte gnaga av sig ena foten. "Nej då" svarade jag med ett leende. " Han är så underbar och glad liten kille med en fantastisk personlighet"
Karln förstod nog inte riktigt vad jag menade med det eftersom jag hade visst utelämnat att Z hade ett pågående utbrott just då... så han nickade medlidande och trodde nog att jag såg genom utbrottet och konstruerade en glad personlighet för Z i mitt sinne. Men plötsligt fick han se.... Z vände lika snabbt som vanligt i humöret och tecknade "Anka" med ett stort pepsodent-leende vilket han sen riktade mot karln och började "Prata" med honom om hans arbetsbyxor han hade på sig.
Då fick han se den verkliga Z och allt det underbara med honom.

Z ger mig en syn på livet som jag inte haft tidigare. Han ger mig perspektiv och hopp, varje dag. Och han gör mig så stolt!
Så visst är livet fantastiskt?!

Golvmålningar och baksug

Kritor plus napp = kladd

Ja visst är det en tjusning att renovera ett gammalt hus! Man får arbeta med sin egna händer... och nån annans händer och även Z:s små kladdiga händer. Ju fler kockar desto mer mat.. som jag säger och då kan det väl inte gå fel?
Speciellt inte om man råkar hitta en gipsskiva som ligger och skräpar på golvet. Lägg till ett gäng kritor och lite fantasi så kan det bli otroliga konstverk. Så har ni inget att göra en kväll, natt eller en julafton så se er omkring på era golv och sätt er vid närmaste gipsskiva och börja skapa. För alla har väl byggmaterial lite här och var i sina hem?

Och har ni inte tillgång till det kan ni ju alltid ringa på en Blocket-annons som verkara vara ett outstanding fynd.
Jag hittade en söt liten cykel med stödhjul, styre och till och med en sadel på som verkade vara en ypperlig födelsedagpresent till Z. Jag kastade mig i min sportiga bil ( eller åbäkade mig in i min leriga gamla volvo utan värme i) och åkte till den glada blocket-försäljaren som bodde i ett fyrkantigt platt hus med en dörr på framsidan.
Säljaren som var aningens stressad visade stolt upp den nästan oanvända cykeln.... eller menade han överanvända cykeln? Stödhjulen var lika borta som halva ringklockan men den hade iallafall en sadel så jag prutade tills säljaren fick högt blodtryck och åkte snabbt därifrån med mitt fynd....
Eller var det ett fynd? Nej, förmodligen inte men när jag har lagt några omsorgsfulla timmar på den med lite nya detaljer så kommer den bli en älskad present!!!!

Z är frisk som en nötkärna igen och jag är det inte. BTI-träningen går sådär just nu då Z:s humör inte varit alltför bra senaste veckan men det vänder nog. Jag råkade fastna med mitt öra i dammsugaren igår när jag skulle suga bort lite slipdamm från mitt hår och det var inte en framgångsrik medicin för min öroninflammation med ett baksug som gjorde att hjärnan flyttade på sig ett halvt varv men det vänder nog det med.

Ha en fin kväll go´vänner!

Händiga Z

Vadå vintertid? Hur tänker ni nu?
Z förstår inte alls denna omställning och lunchen som brukar enligt rutinen påbörjas 11.15 kändes mycket avlägsen för Z idag när uret bara pekade ilsket på 10.00. Trött, arg och ej införstådd med oss vuxna som drar klockan hit och dit när man minst anar det.

Morgonen började som vanligt mitt i natten... fast en timma tidigare. Vi funderade på om tuppen skulle gala klockan sju eller om han också hade dålig koll och började skråla kl sex istället.... bara vänta att se... fast vi har ju ingen tupp....
Vad gör man då en av alla nätter i det vakna huset på landet? Jo man kan väl renovera lite tänkte vi där kring 5-tiden när välling låg mjukt i magen och rastlösheten bankade på dörren.
Vi gick till matrummet som står näst på listan och som vi påbörjat lite sakta de få timmar Z vilar ögonen. Z var mycket imponerad över fönstermålningen vi hade utfört kvällen innan men uppmärksammade en reva i takväven.

Nån måtta får det väl vara tyckte Z och menade bestämt att vi skulle göra något åt saken. Eftersom Marcus och jag inte riktigt klurat ut vad vi skulle göra med taket ännu så hade jag ingen färdig plan och slita bort den befintliga väven kunde bli helt galet tokigt eftersom vi inte hade en aning om hur det såg ut under.

Men... Marcus sov ju sååå sött och då får man väl passa på att ta ett litet beslut själv?!

Så med Z i famnen klättrade jag upp på en stol och visade honom var han skulle dra... sen var cirkusen igång. Vi drog, skrattade och renoverade. Z var i extas och pekade på var han ville dra ner väv och jag fick snällt lyfta upp honom.

Ja resultatet...hmmm... grönt kan man nog säga men det ska vi ordna med lite slipning och målning. Z var så stolt att han höll på att spricka och så for pappa Marcus vaknade visade han stolt sitt verk.

Jag funderar starkt på att lära Z att gräva för då kan han ju dränera trädgården när rastlösheten faller på...

Annars i hushållet florerar det öroninflammation, hosta, nedsatt immunförsvar och allmän förkylning. Visst är det härligt?1 Men imorgon är det dagis för Z som nu har återhämtat sig och jag har tenta-plugg hela veckan då det är dags att sätta sig och skriva VG igen... eller sitt namn iallafall.



Smörig grabb

Tittut i stugorna.
Det var längesedan nu jag krafsade ner ett par ogenomtänkta rader här men livet ni vet.... dagarna bara rinner bort och dygnet räcker som vanligt inte till.
Z min lille bus han fyller däremot sina dagar med diverse upptåg och galenskaper. Han såg någon gråta på tv:n förut (nån nallebjörn som gnällde på Disney) och han tecknade tydligt ledsen och sekunden efter lade han till med en riktig gråta-min... han skrynklade ihop sitt lilla ansikte till något russins-likt och symboliserade någon som grät. Jag skrattade förstås högt och förundrade över vilken iakttagelseförmåga han måste ha.

Något han oxå är otroligt bra på är det att vara snabb som en vessla. Härom morgonen vände jag mig ett ögonblick från den lille lintotten, jag var tvungen att släppa ut en hund som stod med benen i kors för 28:e gången den natten (gammal och glapp i apparaten kan man säga) och när jag tittade till Z igen satt han och lekte glatt med smörpaketet som hade stått på köksbänken.

Men idag var han inte så snabb längre. En liten ovälkommen höstbakterie har borrat sig in i hans lilla kropp och det hostas och snoras så humöret är lika lågt som mina kommande studieresultat...
Men nu sover han äntligen efter en låååång dag utan sömn och jag hoppas att han får göra det ett par timmar till.
Ne, nu ska jag återgå till att sammanställa en examinationsföredrag som jag har på fredag vilket inte känns sådär upphetsande... men det är väl lika bra att göra det ordentligt så jag med mina 34 unga år kan glänsa överlägset. ;-)

Go kväll go´vänner!!!!!

Handvispen

Nu är det allt dags att hitta en fortsättningskurs i tecken-stöd. Z tecknar allt mer och oftare... och snabbare att jag inte alltid förstår vad han menar. Mycket "egna" tecken har han oxå kommit på så det gäller att ha fantasi och vara mycket snabbtänkt... vilket man inte kan anklaga mig för dessa dagar.
Nu ikväll satt han i mitt knä och tecknade frenetiskt när vi tittade på "Händige Manny" och alla hans snacksaliga verktyg. (En tecknad serie på Disney channel) Händerna for på honom så visste man inte bättre skulle man kunna tro att han slog flugor eller envisa mygg. Men nu var det alltså ett samtal han försökte föra med mig om allt som hände på tv:n och jag förstod bara hälften och till slut fick Z nog och knöt sin lilla hand och skickade den rakt bakåt...i mitt öga. Jo då, han vet hur man ska skapa ordning i tv-fåtöljen så det var bara att snabbt fantisera ihopp allt han "pratade" om och själv bli aktiv. Så med ett blånande öga satt vi nu två och viftade med händerna i fåtöljen och vete sjutton vad vi kom fram till men mysigt var det... "öm" kärlek kanske....



Vila i frid

 Mina favorit-solglasögon (det 19:de paret sedan i juni) har idag flyttat till glasögonhimlen. Hur och när Z kom över dem är en gåta men min kära Marcus var givetvis förberedd på detta sedan länge så när han var i cypern för några veckor sedan köpte han med sig 10-12 stycken brillor hem till lilla mig så jag har ett förråd nu.
Jag ska väl återgå till mina böcker med stooor glädje och låtsas förstå allt jag läser för nästa vecka är det gruppexamination och det ser jag INTE fram mot. Jag känner ofta att jag är för gammal för det här men samtidigt kanske det är de andra på kursen som är för unga? Vilket som så är jag glad för att det hittils har fungerat bra med en tenta avklarad i sociologi.. och hör och häpna.. HÖGSTA BETYG! Ja, jag trodde det inte själv när jag hämtade ut tentan efter rättning så jag vände och gick tillbaka för att jag fått fel men efter något ögonblick såg jag mitt namn.. och min text så ja... så bra kan det gå.
Men mycket är det tack vare min Marcus att det fungerar så bra för allt stöd han ger mig och peppar mig i mina gnälliga-jag-klarar-det-inte-gnäll.
Tack vännen!!!!

Go natt go´vänner!

Flygande korvar

Igår hade vi hembesök från kommunens anpassningskontor och Z:s gulliga arbetsterapeut. De skulle titta, fråga och fundera om vi kan få förtur till tomtkön här i stan.
Men det är inte dem som tar beslutet utan ett gäng politiker som genom någras texter ska ge avslag eller bifall. Z uppskattade inte deras planerade besök så han bestämde sig för att bl a kasta i princip hela sin leksaks-spis i plast på våra gäster. Det flög små kastruller, gafflar, saltkar och korvar av plast kring våra huvuden medans vi samtalade med varandra som att inget hände.
Vi ska ju ignorera Z när han visar ett ej så önskat beteende så det var bara att verka oberörd när han plötsligt borrade in de små sylvassa gaddarna i mitt lår. Fast vid något tillfälle visade Z sina färdigheter med att teckna och arbetsterapeuten som var den som lärde oss detta fantastiska alternativa språk var mycket imponerad. Det är min lilla gullunge det.

Marcus och jag delade upp oss i visningen av huset medan den andra sysselsatte Z som inte var vändbar i humöret. Jag började fundera på om hans utbrott berodde på att vi hade främmande människor i huset eller om det bara var...dags för ett.
Efter två långa timmar begav sig våra besökare iväg och Z lugnade ner sig en smula.

Då var det dags att inleda kvällsrutinen med dusch, mys, och påtejpning av pyjamasen.
Hur många tejpar fast nattkläderna på sina barn???
Hmm... men det är en bra hjälp för oss då Z inte lika lätt klär av sig i sängen ock "leker" med sina fynd i blöjan... för det är ingen latjoo upplevelse direkt.

Nu måste jag attackera mina böcker igen....

Bye bye.... go´vänner!

Hurra. Äntligen fredag!

Idag är det måndag och inget hurra... eller är det?
För några fredagar sedan mötte jag en landsvägsbuss som istället för den sedvanliga siffran framtill som visar vilken linje det är hade chauffören pillat dit "Hurra. Äntligen fredag" Jag tyckte nog att jag såg en mycket glad busschaufför sittandes i sin förarhytt... på väg hem kanske. Jäkligt nöjd över sin arbetsvecka eller var han bara glad över att "Idol" har börjat igen?!
Ja, jag tog intryck iallafall och tänkte att man oftare skulle tycka "Hurra" om saker och ting.
Igår när säkringen gick här hemma för den inte orkade med en dammsugare samtidigt som torktumlaren var på ropade jag HurrA för mig själv... och det funkade. Livet kändes genast mer betydelsefullt och jag slog glatt på säkringen igen och slutförde dammsugningen. HURRA HURRA.
Kan man bli för positiv? Nej.. eller kan man det?
Idag ska jag tänka HURRA för varje liten grej som sker vare sig det är bra eller dåliga saker...
Men om jag utbrister ett HURRA när ena däcket på bilen exploderar och jag får sitta i vägkanten och försöka byta till reservdäcket som bara tillåter en begränsad hastighet är jag inte sarkastisk då... eller kan man vända på det att jag ser glädjen i att jag fortfarande lever och får äran att dela dike med några hösttrötta grodor? Nåväl... HURRA HURRA... värt att testa.

Z min Z... en fantastisk liten grabb på frammarsch i livet. HURRA måste jag säga igen. Jag ser att hans utveckling tagit fart i olika former. Nu sedan vi startade med IBT-träning (eller heter det BTI?) älskar han att "jobba". Om inte jag eller Marcus hinner före så kommer han och drar bestämt i ens hand och tecknar "jobba". Min lilla gullunge.
Han springer lite vingligt till bordet och klättrar upp på sin stol och gör sig redo. Glasögonen ska på och han väntar intensivt på uppdrag. Oftast går det jättebra och man kan avsluta sessionen medans han är på topp men ibland är det svårt att avgöra när han tröttnar för en humörsändring kommer ju så fasanfullt snabbt. Men i det stora hela fungerar det super!
Jag slår ett slag för intensivbaserad beteende terapi och funderar starkt på om det även går att tillämpa metoden på äkta män? Kanske dags för en forskningsrapport inom området och även en bok? Hmm..skulle nog bli en bestseller.. HURRA för det.

Nu är det snart dags för dagis, jobb och plugg men ha en underbar dag och tänk HURRA när ni trampar snett vid övergångsstället så kanske världen blir en bättre plats... eller sarkastig...vad vet jag...

ÄNTLIGEN!!!!

 Då var det ytterligare en vecka att lägga till listan över förbrukad tid. En vecka fylld av studier, bus, trötthet, glädje och mycket glada besked.

Idag fick jag ett samtal från vår LSS-handläggare och hon berättade att vi fått Personlig assistans BEVILJAD!!!!!

Inte i min vildaste fantasi trodde jag det...

men det såg väl det sanna behovet... jag är mållös och det händer inte ofta mina vänner.

Jag ser det dessutom som en stor vinst för övriga föräldrar som har behovet och har barn med en neuropsykiatrisk nedsättning i någon form. Nu när vi har ett beslut kan andra som söker använda sig av det och hänvisa till.... är det inte helt underbart!!!!????





Det var alltså värt att slå sig blodig... eller ja inte blodig kanske men kämpa som F**n för att få hjälp. Måste jag nu ta tillbaka allt gnäll om de ej fungerande LSS-lagarna? Hmm... ne som kvinna i mina bästa år så har jag det privilegiet att gnälla både nu och då så något gnäll kan tillkomma framöver... och bara för vi har haft den otroligt fantastiska turen att få ett positivt beslut innebär inte att andra i liknade situationer som våran har det så kämpa på alla ni därute och ge er inte!!!!

Det känns så skönt att få det "godkänt" nu att vi inte har en normal familjesituation och att "de" inte längre säger att Z är som alla andra tre-åringar. 

Vi har svart på vitt nu att det är krävande och att det inte bara är gnäll från vår sida.... samtidigt som det inte är en direkt nyhet för oss....

De bedömde att Z har ett längre vakendygn än normalt... och mig veteligen så lever många familjer med liknande problem så varför ska det ta en sån tid att få dem att tolka lagarna rätt? 

Jag hoppas verkligen att detta beslut kan hjälpa andra familjer och handläggare att få och ge rätt insats,

för när en utredningpågår så tittar de på beslut över hela landet! Bra att veta....

Ha en underbar kväll mina vänner... för det ska jag ha!!!!
Kramar
Cilla