ÄNTLIGEN!!!!

 Då var det ytterligare en vecka att lägga till listan över förbrukad tid. En vecka fylld av studier, bus, trötthet, glädje och mycket glada besked.

Idag fick jag ett samtal från vår LSS-handläggare och hon berättade att vi fått Personlig assistans BEVILJAD!!!!!

Inte i min vildaste fantasi trodde jag det...

men det såg väl det sanna behovet... jag är mållös och det händer inte ofta mina vänner.

Jag ser det dessutom som en stor vinst för övriga föräldrar som har behovet och har barn med en neuropsykiatrisk nedsättning i någon form. Nu när vi har ett beslut kan andra som söker använda sig av det och hänvisa till.... är det inte helt underbart!!!!????





Det var alltså värt att slå sig blodig... eller ja inte blodig kanske men kämpa som F**n för att få hjälp. Måste jag nu ta tillbaka allt gnäll om de ej fungerande LSS-lagarna? Hmm... ne som kvinna i mina bästa år så har jag det privilegiet att gnälla både nu och då så något gnäll kan tillkomma framöver... och bara för vi har haft den otroligt fantastiska turen att få ett positivt beslut innebär inte att andra i liknade situationer som våran har det så kämpa på alla ni därute och ge er inte!!!!

Det känns så skönt att få det "godkänt" nu att vi inte har en normal familjesituation och att "de" inte längre säger att Z är som alla andra tre-åringar. 

Vi har svart på vitt nu att det är krävande och att det inte bara är gnäll från vår sida.... samtidigt som det inte är en direkt nyhet för oss....

De bedömde att Z har ett längre vakendygn än normalt... och mig veteligen så lever många familjer med liknande problem så varför ska det ta en sån tid att få dem att tolka lagarna rätt? 

Jag hoppas verkligen att detta beslut kan hjälpa andra familjer och handläggare att få och ge rätt insats,

för när en utredningpågår så tittar de på beslut över hela landet! Bra att veta....

Ha en underbar kväll mina vänner... för det ska jag ha!!!!
Kramar
Cilla

Orakad fjolårskalv

Ojojoj... denna stresståliga kvinna (dvs jag) har i stressen glömt betydelsen av stresstålig. En inre stress som byggs på av känslor, tankar och oro trodde jag knappt kunde existera i denna välbygda, aningens fluffiga kropp... men det gjorde den.
Då var man inte mer än människa helt enkelt och jag kan stolt lägga superhjälte-dräkten på hatthyllan tills en av husmössen tuggar i sig den.
Känns ganska skönt men samtidigt lite irriterande.... eftersom allt stressen beror på kan jag inte åtgärda på ett enda sätt... såvida jag inte vinner en miljard på lotto som det nu lyckliga paret i England eller får ett fast välbetalt jobb där jag kan tillåtas att utveckla mig själv samtidigt som jag kan erbjuda Z det bästa livet någonsin.
Det handlar inte om pengar på det sättet som man kan tro när man läser det ovanstående men vad man än säger så kan man organisera upp vilket liv som helst om man bara är tät som en vakumtank. Kanske inte alla liv.... men mitt ialla fall.

Jag är så trött på alla underbara lagar som ger en funktionsnedsatt människa rätt till en rad massa saker... men i det verkliga livet fungerar det inte. Visst kan vi få en plats på ett kortidsboende men vi vill ha vår Z hemma... hemma där han bor. Kanske en kontaktfamilj tänkte vi för 10 månader sedan då vi fick ett beslut på varannan helg... då är det ju bara en liten familj vi måste lära känna... kanske kan fungera...
Men än har det inte dykt upp någon och LSS anser att Z har för stora medicinska och beteendemässiga problem för att sätta i en familj.... men personlig assistans kan det inte bli tal om eftersom Z är som vilken 3-åring som helst. Underbara lagar och regler.....

Fast egentligen vill vi inte ha en familj varannan helg eller någon hjälp alls längre. Vi vill klara vårt liv själva och vara en vanlig familj även om det är aningens mer kaotiskt tillvaro här än hemma hos en annan Svensson-familj. Men samtidigt vill jag ha hjälp... ja, jo...lite beslutsångest låter det nog som... men jag är trött på att be, fråga och kräva hjälp till min son... jag känner mig som en dålig människa då och jag vill inte tjata på någon att ta hand om Z ibland. Men jag vet att både jag och Marcus behöver avlastning så vi någon gång kan göra något tillsammans men det får aldrig bli på Z:s bekostnad för han är det finaste vi har.

Som igår... efter dagis planerade vi att ge oss ut och plocka svamp men kom snart på att skjuttokiga jägare löpte runt i skogarna efter älg så eftersom Marcus inte var nyrakad och jag befarade att han skulle kunna misstas för en fjolårskalv så åkte vi hem och lekte "laga-mat-på-Z:s-nya-plast-spis" istället. Men Z var inte lika införstådd med den tanken så han visade tydligt sitt missnöje med att... ja... var väldigt arg och självskadebenägen om man ska uttrycka sig milt. Men en liiiten stund innan läggdags kopplade han om och satt lugnt i mitt knä och studerade Musse på disney channel. Han satt avslappnat i mitt knä och fifflade lite med mitt armband och jag kunde inte låta bli att pussa honom i nacken så han fnittrade. Sen somnade jag med min prins i knät... inte länge, inte djupt men ändå. Men den tillfredsställelsen när Z visar sitt rätta jag och ett lugn som sällan beskådat den är helt oslagbar men uppenbart otroligt sövande oxå.
Mitt lilla hjärta!!!

Tänk så kul det kan vara med en ballong? Och vad mycket man kan he dem till! Man kan sparka boll, Släppa den så den far iväg, sätta sig på den så den säger "PANG", bita sönder den så mamma får en mindre hjärtinfarkt när den säger återigen "PANG". Det sistnämnda är nog roligast tycker Z för han skrattar stort samtidigt som han sätter sina sylvassa tänder i den spända ballongen medans han tittar på mig och när jag vare sig jag vill eller inte visar en reaktion när han lyckas smälla den... ja då är lyckan stor.

I helgen har det varit full rulle här i huset... och utanför oxå. Jag tog mig en liten utekväll med några kära vänner och det var fantastiskt skönt och roligt att bara tjattra sönder en kväll... jag hoppas på fler sådana kvällar framöver.
Z har lekt, busat och givetvis jobbat i helgen. Vi försöker komma upp till 25 timmar i veckan med hans IBT-träning och just nu håller vi på med uppgifter som: Kom, Ögonkontakt, Händer still, Matcha och Imitera... och han är jätteduktig.
Som belöning av ett avslutat uppdrag använder vi oss av "ballongblåsning med prutt" , En klicker (som man oxå använder vid hundträning), visselpipa, och givetvis en väldans ståhej, bus och beröm.

Han har gjort stora framsteg men några 25 timmar har vi inte ännu lyckats komma upp i men det blir det snart ändring på!!!

Men helgens höjdpunkt är att Z spontant sa "TACK" när han i eftermiddags fick en flaska mjölk. TACK!!!! Marcus hörde det oxå och mina tårar knuffades om att få tränga ut för att visa sin glädje. Jag bjöd på en tyst glädjedans och mitt hjärta höll på att explodera av hans spontana ord. Jag har många gånger tidigare fått för mig att han sagt olika ord men de har aldrig återkommit så sålänge det inte finns någon konsekvens så vågar jag inte tro att jag någonsin kommer att få uppleva att Z talar... men idag kom hoppet igen.
Tänk om han någon dag kommer att säga "Mamma"... vilken känsla....

Någon och vätskebrist

Jag var på väg någonstans, någon dag denna vecka, sittandes i min lerprickiga blå volvo lyssnades på någon radiokanal som envist spelade någon söndertjatad hit.
Jag susade fram genom ett bostadsområde i de lagliga 50 km/h och tänkte för en gångs skull inte på något... förutom att radion kanske kunde bjuda på bättre musik kanske.
Plötsligt får jag se ett äldre par i en bil som möter mig hastigt, åkandes i motsatt riktning. Vanligtvis brukar jag inte kika in i de mötande bilisternas hemliga världar men just denna dag så gjorde jag det och ser passageraren, en kvinna i 50-60 års ålder gråta hejdlöst medan föraren en man i samma åldergrupp höll hans högra hand på hennes axel.
Det jag såg varade bara i ett ögonblick men hela den dagen låg det en oroskänsla kvar hos mig.
Vad hade hänt?
Jag drog mig först till minnes av alla de gånger jag gråtit så tårarna sprutade i min bil. De flesta gångerna berodde det på sorg eller på Z... med alla diagnoser vi fått.

Men när jag hunnit en bit till i mitt åkande slog det mig att damen i bilen faktiskt inte var ledsen... hon kanske var överlycklig, rörd eller nåt. Hon hade kanske precis varit och rättat deras stående lotto-rad och upptäckt att de nu är miljonärer?! Eller att en vän till henne är friskförklarad från en elak cancer.... var det lyckotårar jag såg?

Spelar det någon större roll? Har jag inget bättre för mig än att analysera en dams tårar i en av de sista SAAB-bilarna som någonsin kommer att produceras.... (var det därför hon grät?)

Sen jag fick Z med amningshormoner som krockade med de förgående graviditetshormonerna har mina ögon läckt värre än taket här hemma. Jag tjuter för allt.
Program på tv som förlossningskliniken och sjukhuset ger mig total vätskebrist. En vän som berättar om hur begravningen var förra veckan... ja.. tårar där med.
Om Z ger mig en spontan kram efter ett utbrott... då är det kört och näsdukarna åker fram.
När jag tankar och upptäcker att en full tank "bara" kostade mig 700:- jag då trillar det glädjetårar ner för mina fluffiga kinder.

Det är en spännande funktion det där med att gråta. Det har ju ingen egentlig funktion för kroppen... men efter en rejäl omgångav tårar så känner man sig lugn, avslappnad och man kan tänka logiskt igen. Kan det vara kroppens egna lugnande medicin?
Men varför gråter man när man ser en annan människa gråta? Vad är det då som triggar ingång flödet och en mindre vårflod drabbar individen?
Är det smittsamt eller beror det på empati?

Är jag djup idag? Ja, jo... lite kanske.
Jag bad av någon oförklarlig anledning Z att teckna "Te" (drycken ni vet som vi aldrig beblandar oss med här hemma av någon anledning). Han tecknade snabbt det jag frågade om och jag berömde honom stort och glatt samtidigt som en liten tår trängde sig fram. Var har han snappat upp det och guuu´så duktig min kille är.

Kan man installera en avfuktare i tårkanalen eller är det bara att köpa det fuktskadade läget?

Glödlampor och kaffesump

Visst är det en häftig känsla när man känner sig sådär filmstjärnesnygg när man tittar sig i spegeln på morgonen? Nästan så man blir lite generad över den vackra varelse som står och stirrar på en där i spegeln.
Ja, känslan hänger i länge... så länge tills man kommer på att glödlampan gått. Verkligheten kommer snabbt ifatt när man skruvar i den nya och blir bländad av den sanna spegelbilden... inte samma stjärnglans längre. Hålögd med mörka vackra ringar under de påsiga ögonen och en flammig rödaktig färg ojämnt spritt över ansiktet... påminner allt lite om en Picasso-tavla... ett konstverk alltså. Hmm.. ja det är väl inte helt fel det heller?

Z däremot ser strålande ut i dagsljus oavsett om kl är två på natten eller på dagen. Stora blå klara ögon och nästan vitt hår som glänser så pass att jag börjar fundera på om han är min biologiska. Inpackningar och kaffesumps-peeling är inget han roar sig med om kvällarna mig vetligen men lika sjutton så vacker.
Vi (jag och karln) pratade om det häromdagen: Ser Z annorlunda ut i folks ögon eller är det bara vi som tror att han smälter in. Inte för att det spelar någon större roll men vi började helt enkelt spekulera i det. Om han såg (ser) lite annorluna ut skulle kanske folk som inte har någon relation med honom acceptera ett annorlunda beteende och förståelsen kanske skulle komma snabbare.
Men vi ser inte hans diagnos i hans utseende och även om dragen oftast blir tydligare ju äldre han blir så kommer vi fortfarande inte se det. Vi ser bara de vackra ögonen och det stoora leendet.
Jag saknar honom lite nu... han sover uppe i sin säng men av någon sjuk anledning vill jag gå upp och hämta honom... eller iallafall krama om honom. Men då vaknar han och jag berövar honom hans sömn. Men att kunna gå upp och stoppa om honom vore så mysigt utan att han vaknar... men så lättväckt som han är är det uteslutet.... men jag vill. Det har jag alltid velat.

Men här är hans sömn så helig att ingen och inget får störa honom. Vi smyger här nere, borrar ner ansiktet i soffan om vi gu´förbjude måste nysa, skrattar så tyst att man kan tro att vi lever i en stum-film och hundarna har framgångsrikt lärt sig tecken som stöd så inget skällande längre!!!!
Så jag går väl in i badrummet och skruvar ut glödlampan igen....

Något mer...

På biblioteket: "Jag skulle vilja låna boken Lärande av författaren bla bla bla" bad jag snällt den permanentade bibliotekarien på ett litet bibliotek utanför stan.
Hon bläddrade snabbt genom katalogen på sin dator och berättade lite överlägset att en bok inte kan heta så. " Den måste heta Lärande i skolan, Lärande i vuxenlivet osv"
"Jaha du" svarade jag denna gång lite mer överlägsen eftersom jag höll i en litteraturlista med isbn nummer och allt där det tydligt framgick vad boken hette och dessutom hade jag dagen innan funnit den på nätet. "Den heter Lärande och jag vill låna den"

Fem minuter senare lämnade jag bibblan efter ett föredrag om att en bok alltid heter något mer....
Det blir väl till att köpa den istället... jag som hade tänkt att spara en slant för omväxlings skull.

Z min lilla gullunge har inte heller något superflyt just nu. Han har ingen fast resurs för tillfället och vi väntar spänt på att någon ny ska ta den ärofyllda rollen att bli Z:s mentor. Tillsvidare är det löst med att förskollärarna turas om att ta hand om skrutten medan vikarier sätts in till den övriga gruppen... eller nåt sånt. Pedagogerna på dagis är otroligt fina och bra människor och jag litar blint på dem och Z avgudar dem men... han visar tydligt att det har skett en förändring och att han inte har en fast person får honom ur balans. Tror jag iallafall...
Jag får för mig att han saknar sin förra resurs, hennes rutiner och hela upplägget över dagen. Eller är det jag som saknar det... det blir en trygghet som inte finns där på samma sätt... liksom.
Jaja.. annonsen är ute nu och jag hoppas att rätt person ska dyka upp så det blir lite som vanligt igen.
Idag hade han nästan inte sovit nåt på lunchen så fatta hur trött han var på kvällen. Så trött att han inte kunde somna. Men efter en lång tids gråtande, huvudbankande och andra små utbrott somnade han gott i sin säng och jag hoppas han får några härliga timmar i drömmarnas värld, för det behöver han.

Tjurig

Varför har man (jag) behovet av att inte känna sig ensam i sitt tycke i vissa situationer? I vissa frågor vill man (jag igen och kommer fortsätta att va så...) ha bekräftelse på att det jag tycker är helt ok och det jag känner är absolut enligt ettikett-boken. Kan det vara någon skam över det hela eller är det bara dåligt självförtroende?
Jag har haft... och har lite svårt att acceptera fullt ut att Z har den diagnos han har. Eller en diagnos överhuvudettaget så länge det inte handlar om halsfluss eller skoskav...
Är det fel att känna så efter ett år? Ska man inte vara en komplett handikapp-mamma då med tjockt hårt skinn på näsan och kunna rabbla varenda Lss-lag och dessutom kräva att de tas ikraft också? Ska det kännas kanonbra att åka till barnhabiliteringen på diverse träningar och utredningar för att bara få det härliga nöjet att bygga på sjukjournalerna lite? Måste man känna en sån jäkla stolthet hela tiden och tycka och verka som att livet är sååå fantastiskt?

I min något-nedsatta-självförtroende-med-en-viss-del-stress-värld känns det som man måste vara just en sån supermorsa med full acceptans och glädje och endast se de positiva sakerna i livet. Man (fortfarande jag) måste hoppa på alla förslag som bara gäller funktionsnedsatta individer och acceptera glatt att vissa inrättningar passsar sååå bra för min son eftersom han är utvecklingsstörd, funktionsnedsatt, funktionshindrad eller kalla det en personkretstillhörighet.

Jag var helt enkelt tvungen att googla lite i jakten på om jag är helt fel ute eller om jag helt enkelt är en dålig människa.
Ha... inte då! Jag fann till och med forskningstudier på föräldrars sorg och frustration över att deras barn fått någon form av diagnos. Även olika forum där mammor och pappor pratar av sig....
Jag är alltså inte själv och jag liksom dom älskar inte våra barn mindre för det. Det har ingen som helst relevans för att känna så här.
Snarare att vi avvgudar våra barn så oändligt mycket att man inte kan acceptera orättvisan (sa jag som en liten tjurig 3-åring). Orättvisan att de inte kan vara som alla andra och inte kommer ha samma möjlighet som vi normalstörda.

Jag är bara så rädd att min lille Z inte kommer att bli en i gänget i skolan, att han kommer bli den som står lite utanför med nån assistent. Att han själv kommer att känna sig utanför och annorlunda. Att inte andra kommer att se hans fantastiska personlighet som vi gör.
Jag ÄR stolt över Z och att få vara Z:s mamma är ett privilegie och helt fantastiskt!
Men det är acceptansen ang. diagnosen jag har svårt med och frågan är om jag någonsin kommer att finna den?

Röd oktober

Har vi ett lik i garderoben? Eller ligger det en hund begraven under huset? Mig vetligen ingetdera men någonting har framkallat en miljon röda bananflugor som håller oss sällskap i köket. Så i morse när jag bokstavligen fick sila kaffet mellan tänderna var det dags att verkligen gå till botten med varför våra nya hyresgäster envisas att campera här. Skåp tömdes, varenda vrå inspekterades, kylen rengjordes och karln ställdes i duschen men inget flugbo.
Vanligtvis brukar det bero på en frukt som ligger o jäser nånstans men inte här.... Kan det vara Roccos (den ena schäferns) andedräkt som lockar till sig dem?
Jaa... se livets konstiga mysterier...

Z har haft bad-dag med far sin idag och värmen och leken gör honom sååå trött och slö att jag funderar allvarligt på att gå ut och gräva en pool här. Han är ju så mysig när han är så avkopplad...eller börjar han bli sjuk igen??? Aldrig ska jag va nöjd men det är väl mitt privilegie som kvinna?!

Senare under dagen avlade vi en visit hos en gammal kollega till Marcus och hans familj. Z var så lugn och härlig där och det gick faktiskt jättebra. Men det är klart... karln i huset erbjöd en tur på sin cross och hans mysiga fru gav Z världens bästa Z-present... en stooor påse ballonger! Så det är självskrivet att det blev lyckat!! Tack snälla ni!!!!

Nu överväger jag starkt vad jag ska göra ikväll....
* Se på tv?
* Gå på flugjakt
* Få massage (eh...av grannen då el?)
* Se på tv?
* Städa lite till (troligt...ha)
* Sova (mer troligt)
* Se på tv och sova?

Oj vilka världsproblem jag har. Jag måste nog lära mig att stressa ner...ha.
Skämt åsido...

Ha en underbar kväll ni oxå!!!!!

Substitut-kul

Äntligen är tentan avklarad och inlämnad. Om den nu blir godkänd är en helt annan sak. 2 härliga veckor får jag snällt vänta innan jag får min dom... 2 veckor.
Men oavsett hur resultatet blir så har jag iallafall gott samvete att jag verkligen satsade allt denna vecka. Jag har gjort vad jag kunnat med tanke på att jag i princip missat 3 av 5 veckor pga av att Z varit sjuk osv så Marcus har stått för allt annnat medans jag suttit under en hög av böcker, papper, mindmaps och datorer.
I torsdags eftermiddag kom jag plötsligt på att det var föräldramöte på kvällen så jag fick snällt slita mig från de gamla teoretikerna några timmar.


Så igår eftermiddag åkte jag stolt in till universitetet med min 9-sidiga tenta-bunt, fint instoppad i en blå mapp dagen till ära. När jag väl hittade den mycket lilla postlådan där jag skulle lämna in den upptäckte jag att mappen var för stor och hård för att knöla ner i den mindre modelllen låda. Men eftersom jag inte hade något annat val än att antingen lägga en massa lösa papper i lådan så examinatorn skulle få sitta och leka pussel med min tenta hela helgen så bestämde jag mig för att lite våld nog skulle lösa mitt problem. Jag pressade, tryckte och mosade ner den blå mappen i den oroväckande knakande postlådan och det funkade... men den buktade konstigt i de svetsade fogarna efteråt.
Jag smög snabbt därifrån så jag slapp bli vittne till en eventuell explosion.

På föräldramötet berättade vi om Z:s diagnos till de andra föräldrarna. Vi har länge blivit rekomenderade av bla habiliteringen att inte säga något eftersom det kan tas fel och att vissa ev skulle hålla sina barn ifrån Z men nu kände jag att det var dags. Det är så jobbigt att behöva viska till personalen om det är nåt eller när Z får ett utbrott vid hämtning att de inte vet vad det beror på. Är han en bortskämd unge som bär sig åt?
Men efter jag berättat allt så mottogs det bra och en förälder tackade oss att vi vågade berätta... så nu känns det jättebra.
Men något som INTE känns bra alls är att Z:s underbara resurs ska sluta... eller har slutat. Jag kommer verkligen att sakna henne o jag har svårt att tro att någon kommer att kunna ta hennes plats. Från o med nästa vecka kommer de andra lärarna turas om att ha Z till de hittar en lämplig att anställa... för nu äntligen kommer de att nyanställa en person bara för lilla gulliga Z. Annonsen kom ut i går så alla som vet om någon fantastisk människa med humor, fantasi och som vet vad nytänkande är be dem att söka tjänsten!!! Jag vill inte ha någon som har "jobbat med utvecklingsstörda förr och har stor erfarenhet av DOM"! Z är inte DOM och det är ingen annan heller. Han är en individ precis som vilket normalstört barn som helst men har de erfarenhet av specialpedagogik eller kompetenser som tecken... ja då snackar vi. Men i slutändan är det personligheten som räknas... högskola och tjusiga vidareutbildningar i all sin glansiga ära men inget slår en personlighet... och kemi mellan Z och den till tänkta.

Eftersom jag är tillbaka i mamma-livet igen sen i går eftermiddag ska vi snart ge oss ut på en liten utflykt och idag blir det fotbollsträning tänkte jag. Då vi inte har någon regelrätt "fotboll" så blir det till att ta med ett gäng ballonger som substitut för det är det roligaste Z vet just nu!!!!

Lev väl go´vänner!!!!!!!

Fullt ös

Oj oj.. inte mycket bloggande dessa dagar. Hemtentan har dragit igång med sin fulla kraft och jag gnuggar mitt huvud och dricker ofantliga mängder kaffe för att kunna reda ut begrepp och plita ner dem på min kära dator. I dagarna tre kommer jag sitta här och göra allt för att lyckas med mitt första mål inom högskolelivet. Förmodligen kommer det inte gå så bra men men... världen går nog inte under för det.
Min underbara sambo har stått för barn, hundar och hushåll idag och det blir hans fulla uppgift tills fredag klockan 16. jag kanske ska säga att tentatn håller på i en månad... för det här kan jag vänja mig vid. Han pysslar, serverar mig gott kaffe och framförallt... håller sig undan .

Jag måste vara helt ifred när jag försöker åstadkomma något jag egentligen inte kan... inga störande moment som en hund som dricker vatten så det plaskar över halva köksgolvet eller en liten gullig Z som vill att jag ska blåsa upp en ballong 27 gånger. För det sistnämnda är ju så svårt att motstå så jag låtsas om att jag inte är hemma... fast ändå inte. För vem kan hålla sig borta när jag hör Z på håll tjattra glatt i en "rida på pappa" lek från köket? Jag måste ju bara dit och pussa på han en stund innan jag smiter tillbaks till sociologins värld.

Ne...åter till tentan.....

Ha en underbar kväll... eh..natt var det visst.

Stiga-dusch

Ja då var nog årets sista gräsklippning utförd av Z i egen hög person. Men det genomvåta gräset kladdade duktigt ner gräsklipparen och Z tyckte att det var läge att ge den en skön dusch.

Vem som blev blötast och renast framgick inte av varken bilderna som jag fann i kameran när jag kom hem från en intensiv plugghelg... eller av pappa Marcus som höll i trådarna. Det jag vet är att de hade utomordentligt kul och det är väl ändå huvudsaken.

Z har idag även haft sin premiär i bassängen vi hyr av kommunen. En dag i veckan plaskas det runt i en mycket varm bassäng... den är så varm att om man bara tillsätter lite kryddor och en skvätt olivolja så blir det en härlig soppa....FRUKTANSVÄRT varmt där med andra ord. Men Z trivs och plaskar gott. Att vi väljer alternativet att hyra en bassäng beror inte på att vi producerar pengar i samma takt som huset går sönder utan det beror på att simhallen och Z inte vore så passande alltid eftersom det är svårt att förutspå ev utbrott och Z blir så ledsen när han råkar få ett och hur folk ser på oss då. Han blir ledsen när han möter folks blickar och man kan ju inte direkt skrika ut: "Titta inte så lugnar han ner sig!" Jo, klart jag KAN skrika det men vi människor funkar visst så att vi glor ännu mer än innan då.....

Livet är bra nu och denna vecka hägrar en spännande hemtenta på tre dagar. Jag ä'r redan så nervös att jag behöver en kartong av Imodium.... Imorgon har jag dessutom en presentation av en sociolog och hans urtråkiga bok med en massa konstiga begrepp och teorier. Jo, klasskamraterna lär få ett gott skratt. Funderar på att avleda dem med ett falsklarm eller i bästa fall kanske min bil exploderar på parkeringen... o då löses den situationen oxå!!!!

Ha en underbar kväll!!!!!

Flykten

Sitter här på balkongen hos min mor i utkanten av Linköping stad. Jag har denna helg flytt min kos för att plugga ifatt så jag klarar tentan nästa vecka. Mycket intressant ämne sociologi men som man säger: Ju mer man kan desto mindre vet man.
Av säkra källor vet jag att Z har haft en fantastiskt glad och busig dag. Men en far & son dag kan väl inte gå fel?! Det har smaskats glass, busat, storhandlats dammsugare... ja...en kanondag med andra ord.

Det blir ett mycket kort inlägg ikväll för jag är lite orolig att den  nu inpluggade texten kommer ramla ut när jag sitter i en onaturlig ställning, djupt lutat över det lilla balkongbordet. Så jag tar det säkra före det osäkra och avrundar nu... eller knyter ihop säcken... konstigt uttryck.

Trevlig kväll mina vänner!!!!

Materiell explosion

Ytterligare en begravning har vi idag sponsrat Teknik-kyrkogården med. En dammsugare... vår fjärde sedan Z kom in i våra liv har sett dagens sista ljus och brummar nu vidare i dammsugarhimlen. Så nu har jag faktiskt en superbra ursäkt att det är ostädat i huset... ja, den nu avlidne dammsugaren gjorde faktiskt allt. Han lekte häst med Z, bidrog till oänliga dragkamper med Z i ena änden, och emellanåt dammsög den golven oxå. En riktig vän som nu lämnat oss.

Så nu får Marcus snällt sopa golven med en golvmopp... för sopborsten var visst trasig också. Visst känns det härligt när allt det materiella brakar sönder? Och att man äntligen får något att lägga alla sina pengar på. Hoppas nästan att bilen exploderar snart så jag kan få slösa lite där också... det är ju sååå härligt!

Duschblandaren spelar visst på sista versen igen... och en rejäl takläcka har envist uppenbarat sig så jag ska inte klaga... kanske bäst om bilen inte exploderar när jag tänker efter.


Z:s nya favoritlek för övrigt är : "Ta näsan och ge tillbaks den" Ja, så fantastiskt roligt det kan vara när jag "tar" hans näsa och sedan sätter tillbaka den... mitt i ansiktet varenda gång. Han ler med hela ansiktet och kvittrar glatt när han ser sin näsa (min tumme) i min hand. Sen pekar han bestämt att den ska återlämnas.
Och vad mer... JO, vi har nu äntligen en häst! Ja... den äter mest skräpmat och ligger framför tv:n på kvällarna men det är bättre än inget. Hästen heter Pappa Marcus och Z tränar rodeo med honom varje dag. Jag sa ju att han hade anlag för ridning.

Om man var en spåtant

Det blir kanske inte alltid som man tänkt. Livet går inte att förutspå hur mycket man än försöker gå till medium och betala dyra pengar för att få reda på vad som ens liv har att ge. 500 kronor fattigare så vet man fortfarande inte svaren på gåtan. De flesta går nog inte till medium eller spåtanter... de lever på och fyller sitt liv med händelser, upplevelser av olika dess slag, sorger, glädje fram- och motgångar.
Om man visste vad som skulle ske... skulle vi leva annorlunda då? Eller skulle vi behöva mängder av antidepressiva piller och lugnande små tabletter för att vi inte skulle klara av att vänta på framtiden?

Som stålmagen Branko Crnogorac t ex, han har i 60 år levt på att äta glödlampor, skedar, gafflar, lp-skivor, sand och gu´vet vad. Han har fascinerat sin publik med diverse dieter som vi endast har i kökslådor för att laga maten... inte för att äta. Men nu 80 år gammal satte han en cykelpedal i halsen och höll på att dö på kuppen. Han lärde sig visst något efter det bisarra misstaget och är nu mera pensionär men hade han verkligen fortsatt att vara en levande återvinningstunna om han visste för 60 år sen att en cykelpedal skulle sätta stopp för karriären... eller hade han istället gett sig på en grävskopa?

Eller när jag skulle fotografera mammas hus som skulle säljas för några år sedan och jag ville ha ett fågelperspektiv över huset. Efter ett väldans klättrande på stegar som ständigt sjönk ner i den mjuka jorden bestämde jag mig för att ställa bilen framför huset och klättra upp på den. Bra ide kan väl tyckas... om man väger 23 kg kanske och inte har klackar på sig. Men korten blev bra och nu finns det små sjöar i bucklorna på biltaket när det regnar. Jag nekade länge till Marcus att jag stått på bilen men en dag när jag kollade över fotona när huset skulle sälja dök detta upp:

Tagen på bar gärning

Men cykelpedaler och knäppa ideer hör väl till livet... annar kan man inte lära sig något och oftast blir de bara roliga minnen.

Men något som jag funderar ofta på är hur jag skulle regerat om jag visste att min pappa skulle omkomma i en arbetsplatsolycka. Från en dag till en annan var han borta och chansen att aldrig få säga hej då eller ge honom en sista kram grämer mig. Hur hade det varit om jag hade vetat? Självfallet hade han inte fått åka till jobbet... då skulle han funnits här idag. Men jag hade inte kunnat stoppa honom från att åka. Han hade rufsat om håret på mig och sen åkt iväg ändå.
Om jag hade vetat hade jag spenderat mer tid med honom än vad jag gjorde även att vi träffades ofta, jag hade bett honom att skriva brev till Z som han skulle få öppna om några år, jag hade tackat honom för allt han lärt mig och allt som han gjort för mig. Jag hade tagit med honom på en sista fisketur i en vinglig båt med en termos kaffe och några äggmackor. Men hade sorgen varit lättare då? Inte en chans...


Z och Morfar

 Men sådana chanser får man inte. Gårdagen går inte att ändra på så vad gör man? Man får helt enkelt ta tillvara på denna dag man befinner sig i. Säg det du vill säga till dem som betyder något. Gör det som känns bäst. Skjut inte på för mycket till dagen efter... om det inte är disken vi talar om...
Ta chansen när du har den och sörj inte för framtiden. Den går inte att förändra så mycket som vi kanske vill...

Det var då



Z 2010

Dagen då regnet föll, flugorna i köket återuppstod och LSS-handläggaren kom på besök. Ja, det var idag. Ett hembesök av LSS ingår i utredningen om Z ska bli beviljad personlig assistans. Hon ville träffa Z på hemmaplan och ställ en rad frågor till oss. Någon kaffedrickare var hon inte så jag fick snabbt nosa upp lite te i skåpet.
Vi satt till bords i salongen... eller köket om man nu ska uttrycka sig lite mer jordnära. Marcus plockade fram ett par stolar så vi slapp sitta på golvet. Köksstolarna är undangömda till vardags för en viss liten Z roar sig med att kasta kull dem när han tröttnat på att använda dem som stegar.
Handläggaren är en otroligt trevlig människa som jag genast fattade tycke för. Z tyckte nog också om henne men tyvärr var han inte så bra på att visa det idag. Han sprang mest omkring och slog sitt lilla huvud i allt han kom åt och var... som vanligt när han är på det humöret.

Vi fick berätta om vår vardag och det är attans så svårt det är att sätta ord på allt det tråkiga och jobbiga. Vi är så vana att leva i vårt lilla kaos att vi inte alltid tänker på djupet.... men när man väl berättar ärligt så är det så lätt att det smiter fram en tår eller två.

Besöket var över på en dryg timma och vi kunde ägna oss helhjärtat åt Z. men min hjärna fortsatte att fundera och älta... man är väl kvinna?! Hur annorlunda är vi egentligen? Kommer det bli värre? Bättre?
Jag tänkte på när Z var mindre och vi fortfarande hade hoppet att Z skulle vara... normal. Får man säga så? Att han skulle utvecklas som alla andra barn och få samma möjligheter.
Någon skrev på ett internationellt forum för SMS-föräldrar att hon inte förstod alla glada bloggar och inlägg om hur underbart det är att ha ett sms-barn då hon själv var helt slut, sovit 2 timmar på tre dagar, barnet var inne på sin tredje vecka av utbrott osv.
Hon upplevde livet väldigt hårt just då och såg inte tjusningen och glädjen. Hon kände sig mer som en vårdare än en mamma.

Jag förstår henne. Det ÄR jobbigt och vissa perioder är värre än andra. Jag ser inte tjusningen med sms och kommer aldrig att göra det heller men jag ser det underbara i Z och det kommer jag alltid att göra. Även om jag starkt överväger att lägga ut honom på Blocket emellanåt så är han min alldeles egna skatt.

Jag har fått reda på att Z:s underbara resurs kommer att sluta och det känns förjäkligt. Jag kommer att sakna henne så mycket och jag undrar om det finns någon som kan fylla tomrummet efter henne. Det kommer säkert att ordna sig men hon är en av dem få som på kort tid har lärt Z sååå mycket och deras personligheter passar perfekt!!!! Att jag dessutom litar på henne som om jag känt henne i hela mitt liv gör det inte lättare. Tusen riksdaler på att jag kommer tjuta som en femåring på hennes sista dag. Men sån är jag.


Z 2010




Z & Pappa 2010

Jag avrundar dagens inlägg med några gamla foton från den tiden vi inte visste något om personlig assistans, habiliteringar, timbalkost, BTI, LSS eller veckolånga utbrott. Korten är tagna tre månader innan han för första gången dunkade sitt lilla huvud i golvet, fyra månader innan vi fick diagnosen, samma dag han lades in på sjukhuset igen, 17 månader innan jag skrev allt detta. Det var då.

Tröttsam solbränna

Då var det första behandlingsmötet med Z på BTI:n klart... eller om man vill kalla det för IBT, ABA... jag syftar helt enkelt på intensivbaserad beteendeterapi.
Z satt lugn vid bordet och insöp den lärande atmosfären i det kala behandlingsrummet. Han gjorde precis som en av pedagogerna visade honom så det var nästan så jag kände om det verkligen var lille Z som satt där.  Men visst var det så... lugn som en filbunke utförde han alla moment som: Kom, Imitera, Lägga lika och allt vad det nu va innan han blev förpassad till lekmattan med en back med leksaker.
Jag hade svårt att lyssna på resten av mötet då jag inte kunde slita blicken från Z. Så lugn ocg foglig. Får man säga foglig om ett barn?

Jag tänkte tillbaka några timmar på natten som varit. Han grät hela natten, otröstlig och ledsen. Han var inte arg... bara ledsen. Vid sex-tiden somnade han äntligen och jag med honom innan vi vaknade med ett ryck en stund senare och nästan hade försovit oss.
Vilka snabba vändningar i humöret och jag vänjer mig aldrig vid det. Så nu satt en lugn glad pojke och lekte glatt på mattan i det kala lekrummet.

Resten av dagen var Z på sitt underbara dagis medan jag pluggade och ringde till halva världen ang Z:s öronproblematik.
Det är inte alltid lätt att hinna kombinera jakten på en utbildning samtidigt som jakten på rätt vård åt ett ovanligt diagnos-barn.
Tidszoner, telefontider, semestrar och sjukskrivningar som gör att svar fördröjs ständigt. Sen detta ointresse hos den svenska sjukvården att läsa på om diagnosen och skaffa fram fakta kring olika behandlingar och medicineringar. Jag berättar för ansvariga läkare och andra "experter" om var informationen finns och vilka de kan ringa men det är inte deras jobb får jag som svar. Ne, det är väl mitt jobb. Så på mycket knagglig engelska ringer jag olika instanser i England och USA för att få någon som kan skriva eller ringa till våra
(in)kompetenta läkare.

Men nu har jag nåt bra på gång och efter kontakt med diagnos-grundaren Ann Smith igår så hoppas jag på lite intresse från den svenska vården.
Vad kan jag mer gnälla om denna underbara morgon???? Inget inget inget.... för i går kväll kom pappa Marcus hem och förgyllde min tid med semesterhistorier och en tröttsamt solbränd, brun färg i ansiktet....

Jag har en likadan...

Tidig morgonpromenad med trötta hundar och en tjattrande Z i bärstolen på ryggen... det är livet det.  Tyvärr hittade han mitt hårband när han satt som en liten kunglighet på min rygg och fixade snabbt till min frisyr till något svinto-liknande föremål. Så det var väl tur att vi inte träffade på någon granne på vår morgonpromenad... för den synen var inget vidare upptäckte jag lite senare när jag gick förbi en spegel och hajade till förskräckt.
Vi fortsatte förmiddagen med lite trädgårdsarbete i regndiset och givetvis fikade vi med varm choklad och starkt kaffe på den egenhändigt lagade gamla träbänken.

När vi inte kände oss så manade att trotsa det kalla regnet längre gick vi in och började ordna en liten välkommen hem-överaskning till pappa Marcus som kommer hem till paradiset i morgon. Men Z hittade snart något helt annat att göra. Han hade gjort en ny upptäckt! Bailey (vår ena schäfer) har en snopp! Hur han nu fick syn på den vet jag inte riktigt men jag märkte när han gjorde sin upptäckt genom att Bailey hoppade rakt upp i luften av att Z lekte klädnypa med sina små fingrar. Jag fick hålla mig för skratt när bailey generat pep iväg och Z, med stora ögon tog min hand och drog med mig till vovven för att visa sitt fynd.
"Ja, Z... vovven har en snopp där" svarade jag full av skratt samtidigt så imponerad och glad över hans iakttagelseförmåga.
Han böjde sig ner för att se den åter en gång men Bailey knep som aldrig förr. Så Z skuttade iväg till Rocco som låg och sov på rygg i köket och se på tusan! Han hade en också! Z pekade intensivt och berättade tydligt för mig med sina ord "Öh öh" att även Rocco var utrustad. Han visade sen mig var hans egna lilla utrustning satt innan jag skulle inspekteras. Det var då jag fick hålla min första lektion om pojkar har snopp och flickor har snippor. Snippor... vem kom på det? Är det ens ett ord? Men det är väl bäst att säga det som rekommenderas.
Snart var Z så ivrig att han snabbt plockade av sig alla kläder inklusive blöjan och visade mig vad han hade där... och vad den kunde göra.
Så när golvet var nysvabbat igen och kläderna påtejpade så kom han äntligen över sin undersöka-hundarna-nogrannt-ide och vi intog en god lunch!!!

Dr Jour

Vad har denna fantastiska dag bjudit på kan man lugnt undra. Ja efter en härlig morgon begav vi oss till dr jour för att be om en ny sort antibiotika för Z:s små öron. Han är inne på sin andra öroninflammation på tre veckor och inget biter på den. Även om det ser bättre ut, ingen feber eller övrig förkylning så märks det på hans HUMÖR. En med SMS med öroninflammation eller ont någonstans visar det mycket ofta med explosiva utbrott som inte går att avleda, otröstlig gråt och mycket självskadebeteende... mer än normalt. Och denna vecka har varit ett enda långt utbrott och då måste något göras.
Har han ont? Är det en fas? Saknar han sin semesterfirande far?
Ja, det förstnämda är viktigast att utesluta så efter ett kort besök på vårdcentralen i torsdags så fick vi veta av en doktor att: "Han mår nog bra... fortsätt med antibiotikan" diagnostiserade han medan han febrilt plockade upp britsens papper som Z hade gått lös på under ett häftigt utbrott.

Men igår kväll fick jag nog. Något är fel men vad? Han skallade sig till sömns med rödgråtna ögon och panodilen gav ingen märkbar effekt.
Jag kastade mig in på Facebook och la ut en fråga till en internationell SMS-grupp ang hans ständiga utbrott som varat över en vecka. Svaren ramlade in från världens alla hörn och de var eniga om att öroninflammationen var boven även om den inte syntes så väl längre. SMS:are har trängre passager än vi i ansiktet och öronen... eller nåt sånt... och smärtan ska visst vara nåt i hästväg. Vanlig antibiotika biter inte lika bra heller utan istället får de mest biverkningarna av den...MEN något som var genomgående i tipsen var antibiotika-ögondroppar... för öronen.
Det hade jag aldrig hört talas om men det var något som fungerade till 100%.
Hur skulle jag få en svensk dr att skriva ut något sånt.

Så i morse beställde jag en tid hos Dr Jour och på utsatt tid stod jag redo med min lilla föreläsning angående detta. Men som jag trodde vågade han inte sig på något nytänkande och jouren är inte till för att ta reda på adekvata fakta kring detta. Sååå... vi blev skickade till Barnakuten istället....
3 timmar senare och en frustrerad sönderskallad Z så lämnade vi stället. Utan antibiotika, utan hjälp, utan svar.
Jag får snällt vänta till måndag och kontakta barnkliniken för en tid för att sitta och vänta med en röjig, arg, ledsen och huvuddunkandes Z är omöjligt.

Han somnade gott när han väl kom från sjukhuset oså vi begav oss till min svåger i grannstaden för att ge honom en liten 40-års present. De hade ett litet kalas med släkt o vänner och med tanke på Z:s humör så tänkte jag bara överräcka gåvan MEN... när vi var framme och Z hade sovit en stund var han som ny! I nästan 4 timmar var vi kvar och umgicks och lekte, fikade och åt. Vilken härlig vändning! Vilken fantastiskt eftermiddag!
Så nu sover Z skönt i sin säng, mätt som en groda som hamnade i en flugsvärm!

Silvertejpens återkomst

Aha... Plötsligt löser man ett problem med en slående lösning. Z har lärt sig att plocka av sig kläderna i ur och skur inklusive blöjan! "Så något måste göras" tänkte jag när jag skrubbade bajs från resesängen där han tar en timeout emellanåt.
Silvertejpens hemliga krafter fick bistå operation Hålla-kläderna-på-OCH-blöjan. Tänk så bra det fungerade. När han märkte att kläderna satt som klistrade gav han snabbt upp och gav sig på att rensa lite i kökslådorna.
Mitt andra problem är fortfarande olöst. Förstå det jag läser-problemet. Varje minut Z sover eller röjer loss på dagis läser jag så ögonkulorna trillar ut men tyvärr tror jag att informationen också ramlar ut den vägen. Om det beror på att jag sen i söndags lyckats skrapa ihop en enda nattsömn så får det väl vara så men på något sätt måste kunskapen stanna i min skrynkliga hjärna. Kanske silvertejp funkar där oxå?
Med risk för att ögonbrynen ryker ska jag fasen testa....
Morgonen (och natten) med Z har varit gudomlig. Bara mys och bus... inga arga miner eller plötsliga utbrott. Tänk om det alltid kunde vara så?!
Tårarna rinner på mig när han skallar sig själv... pga att det känns så jävligt att inte kunna hjälpa honom.
Men när han är lugn, kramig och mysig... ja lika fasen öppnar sig dammluckorna då oxå... för att han är så himla underbar.
Vattenfast mascara är min rekommendation i detta fall och att tillsätta vätska så man kompenserar eventuella vätskeförluster... men det finns INGET underbarare än att mysa med en glad, lugn och harmonisk Z.

Flyttkartongerna står i högar

Ja när man är nyinflyttad eller tillbakaflyttad så blir det alltid en enda röra. Jag har valt att flytta tillbaka bloggen hit då detta system är lite effektivare och snabbare. Ni får helt enkelt ta att det är lite flyttstökigt här men ni är så välkomna hit.
Reglerna här är som vanligt. Kommentera er blodiga, tyck, tänk eller bara läs. Ni bestämmer jag skriver... fast inte VAD jag skriver förstås. Min Marcus brukar försöka bestämma lite försiktigt men inte ens han lyckas. Även om jag låter honom tro det ibland.

Då de senaste dagarna har varit lika hektiska som julafton då man kommer på att inte en enda klapp är inhandlad så ber jag att få återkomma om det senaste.
Men jag kan väl yppa att Z:s bakterier har startat krig och vägrar lämna hans lilla kropp. Fast han är ju frisk... men han beter sig som om han vore sjuk. Hmmm.. svårt att förklara men han är inte riktigt sig själv milt uttryckt.

Ne idag blev det inget vettigt skrivet men snart så brakar det loss... vänta bara.

Ha en underbar kväll go´vänner