Kungligheter & kluttar

Å en sån natt... en sån uuunderbaar natt!!!!
Så började min dag. Somnade i soffan efter Big Brother senaste barnvänliga program. Marcus hade redan gått och lagt sig så han skulle få någon skönhetsömn vilket han tror det hjälper men jag som kände mig lite som första semesterdagen satt framför tv:n och nattsuddade. Big Brother... vilket påhitt och så himla beroendeframkallande. Jag sitter där under mitt täcke och ojar mig när de rullar runt i varandras sängar, pratar ut i bikten på ett sätt så jag funderade på om de har någon som helst åldersgräns i år.
Kan inte sluta följa såpan... så är det bara. Älska och hata.... leva sig bort i någons annan dåliga val och sociala överspel. Undra hur det skulle vara att sitta instängd i 100 dagar? Vore det inte lika spännande att följa ett gäng från Kumla-bunkern likagärna. Kasta in lite sprit tre dagar i veckan och ge dom olika uppdrag. Se den tuffa Mc-ledaren klä ut sig till sjuksköterska och vara tvungen att ge en annan rivaliserande Mc-ledare fotmassage. Misslyckas uppdraget blir det genast 5 år till som straff. Och ibland kunde man bjuda in några hårdnackade kvinnliga fångar från Hinseberg till en vårfest. Det hade blivit underhållning på hög nivå men problemet är väl de hundra dagarna. Det blir snarare en sändningstid på 20 år. Lite segt kanske.

I morse packade vi in oss i rockvolvon och åkte på en tomt-utflykt. Vi hade fått ett erbjudande om en byggklar tomt 1 1/2 mil från staden. Den skulle vara ca 5000kvadratmeter stor liggandes precis vid en skog. Uppgiften vi också fått var det enskilda läget vi eftersökte och man såg knappt ett annat hus från tomten. Låter perfekt!
Vi kom inte långt innan Marcus och jag upptäckte att vi glömt äta frukost denna morgon. Z låg och sov mätt och belåten i sin stol därbak så vi bestämde oss för en snabbfrukost på närmsta mack. Marcus smög ur bilen som fortfarande fick stå på tomgång med Metallicas musik dundrandes ur högtalarna. Jag trodde aldrig för något år sen jag skulle tröttna på deras musik men nu är det fasen gränsfall.
Sekunden Marcus smög tillbaka i bilen med lite morgonmat vaknade Z och började snurra på sitt huvud likt en uggla för att se var den härliga doften av varmkorv och kaffe kom från. Återigen satt vi i onaturliga ställningar och kastade i oss maten så inte Z skulle se oss medan vi susade fram på väg mot vår potentiella tomt.

Markägaren mötte upp oss i en stor blank fyrhjulsdriven bil. Han klev ur bilen och hälsade så där mäktigt på oss. Han såg ut som vi föreställt oss att en man som påstod sig äga all mark i trakten skulle se ut. En stor tung kedja runt halsen och delvis uppknäppt skjorta. Jag föreställde mig att han bodde i ett slottsliknade hem på en kulle där han kunde se ut över sina milsvida marker. Lite kunglig nästan.
Vi åkte efter honom in på slingriga vägar som var hala och blankpackad med is. Till slut kom vi fram efter totalt 2 1/2 mil.
Han svängde upp bredvid ett nybbygt hus och stannade där vägen tog slut. Vad ska vi göra här?
Han klev ur bilen nöjt och sträckte på sig när han med hela handen pekade ut mot en snötäckt lite markplätt.
"Här är det" sa han och såg ut som en stolt nybliven statsminister som fått alla folkets röster.
Jag tittade på den lilla plätten och vände mig sen om och tittade på nybygget.
Ja har man dålig syn kanske man inte ser huset från tomten... det är klart. Men 40 meter ifrån... var han Mr Magoo?
Visst området var fint och skogen låg runt alla huskroppar, ja det fanns fler byggnader.
"Där bor jag och frugan" sa han stolt och pekade mot ett gammalt ombyggt torp.
Så mycket för ett slott... det är sjutton vad fel man kan ta.

Vi pratade en stund och Z satt i min famn och kämpade med mina solglasögon jag envisades med att ha på mig. Till slut fick han in en femetta med sin lilla hand över näsan på mig när han för en gång för alla skulle ta mina solbrillor.
"Oj så snabb han är" sa den föredetta kungligheten.
Mmmm..., svarade jag och kände hur rivsåret började svida mitt mellan ögonen.

Inte lika hoppfulla åkte vi hemåt igen för att laga lunch. Det blev ett himla mixande, förtunnande och förtjockande av maten till Z innan den var redo att intas av en då arg och trött Z. Han åt sparsamt en stund tills han fick se oss äta samma mat men då inte i timbalkost-style. Han blev ursinning och pekade på vår mat och gjorde sina bestämmda läten att det här accepterade han inte. Till slut efter en tid skrik, gråt och frustration i matstolen fick han ta en tupplur vilket var väl behövligt. Han slocknade direkt.
Att det ska var så svårt att stänga av sina känslor när han ska äta sin mat? Det gör så ont i mig att han inte får det han alltid innan fått. Han får sina kluttar på tallriken i olika färger och ska vara nöjd med det? Det tro fan han inte är.
Det kommer väl sluta med att hela familjen äter timbalkost hemma för att det dåliga samvetet tar över. Ne, jag ska begära en ny halsröntgen snart och se så de inte missbedömt min lilla Z. Annars får jag väl acceptera läget... men hur?

Teknik-kyrkogården

Denna natt kommer att bli en skön natt. Inatt är det min tur att segla på dom små sömnmolnen. Inatt är det Marcus som får dansa med Z framför tv:n.
Men som vanligt kommer jag ligga under ett gäng kuddar för bästa ljudisolering och lyssna på dem. Lära sig att koppla bort ett nu invant beteende är inte enkelt. Ibland däckar jag likt en med narkolepsi, helt utan förvarning och vaknar 12 timmar senare tröttare än innan jag somnade men oftast har jag nuförtiden lika störd sömnrytm som Z.
Oavsett vilket så ska jag ligga nerbäddad och ladda batterierna... länge.
I morse hade jag nog nåt min gräns. När det var dags att ta den insnöade bilen till dagis märkte jag att det var så halt att bilen inte flyttade sig en centimeter... åt något håll. Jag växlade mellan ettan och backen för att få fäste men bilen slirade. Efter uppskattningsvis fem minuter hade Z börjat tröttna på gunget fram o tillbaks och började uttrycka sitt missnöje. Jag ville inte riskera ett utbrott precis innan dagis så tanken slog mig om jag skulle ta Z i sittryggsäcken och jogga till förskolan. Då jag inte har joggat på 6 år och att det förmodligen kommer att regna abborrar innan det händer igen så valde jag att dra på lite Metallica i väntan på att isen under däcken skulle smälta så vi kom iväg. Jag kastade ett öga på handbromsen... jaha. Den var åtdragen. Jag har haft körkort i 15 år men satt och gasade som jag precis börjat övningsköra... det är fan vad tröttheten kör med mig. Rodnandes kom vi iväg till förskolan.
På vägen hem hämtade jag posten och råkade då skalla brevlådan... fråga mig inte hur för det kommer jag faktiskt inte ihåg men en fin bula vittnar om händelsen. Jag kanske har en släng av narkolepsi ändå?
Dagen fortsatte med att jag bryggde kaffe... utan kaffepulver. Ja, det blev lite svagt, lite engelskt kan man säga.

Glasögon träningen gick bra på dagis. Glasögonen fick jag med hem i endast tre delar, mycket bättre resultat än förväntat. Lite silvertejp och attack-lim ska väl göra susen. Är man för ung för linser när man är 2 år?

Resten av eftermiddagen spenderade vi hemma hos Z mormor där han fostrade hennes katter. Han roade sig också med att fixa med hennes kabeltv så hon får väl titta på något ryskt samhällsprogram ikväll.... för kanallistan är nog inte var den brukar vara.
Han är teknisk lille Z. Allt som går att pilla sönder eller som har knappar ska nogrannt undersökas. Ofta har han inte tiden att återställa det i sitt ursprungliga skick så mycket hamnar återigen på soptippen. Vi bidrar till fjärrvärmen mer än någonsin... eller kanske växthuseffekten. Sen förra sommaren har vi kastat två nya diskmaskiner, en ugn, en tv, en torktumlare och två nya mobiltelefoner varav den ena var okrossbar. Han är fenomenal på att förflytta bohaget till teknikkyrkogården. Han kanske har något avtal med Elgiganten, jag börjar allt undra. Om han inte åt upp allt som går att pressa in i kakhålet så skulle han få ha en gammal tv att pyssla med. Det skulle hålla honom sysselsatt i säkert 20 minuter innan vi sopade upp mikropartiklarna i en soppåse.

I morgon är det en ny härlig dag med Z och om jag ska vara uppriktig saknar jag honom redan!

Glasögon

Igår hämtade vi Z nya glasögon. Han är som många andra med SMS närsynt. Så nu är tanken att han ska ha glasögon på sig under dygnets vakna timmar... vilket går upp till ca 18 timmar.
Det kommer ta mycket lång tid att få honom att se glasögonen som en del av sig själv. Eftersom han inte accepterar varken mössa eller vantar så är jag väl inte sådär jättepositiv på framgången. Men skam den som ger sig!
Jag köper fortfarande babymössor som går att knyta runt hans knubbiga lilla haka och köper rånalluvor som går att trä över så endast ansiktet tittar fram. Det är svårt att hitta större storlekar som passar men tack vare tradera och andra köporgan online så finner jag små tillfälliga lösningar.

Optikern skickade med en liten gummisnodd som vi skulle fästa runt huvudet på honom "Så de sitter kvar". Ha, hon har då inte sett Z in action, och det är väl tur för henne eftersom om jag hade släppt honom lös i glasögonbutiken igår hade hon förmodligen fortfarande stått och sopat glas.
Men vem vet, när Z upptäcker att han ser bättre kanske han aldrig vill ta av sig dom. Han kanske får en helt ny "syn" på livet.
Nackdelen med detta köp var att jag valde en lättillgänglig optiker i utkanten av staden. Hon har inte likt de stora företagen erbjudanden som ett par på köpet och möjlighet att teckna försäkring på dem. Det var väl lite dumdristigt av mig eftersom Z är förstöraren själv. Och ett enda utbrott och brillorna är ett minne blott.
Det är också något som oroar mig. Hur kommer de att hålla när han dunkar sitt lilla huvud i något?

Inatt när bristen på fantasi försvann till nya lekar och uppdrag hade vi en glasögon-provar-stund. Vi speglade oss inne i badrummet med olika slags glasögon, då främst solglasögon och hans nya superblå. Han tyckte nog om vad han såg i spegeln för han kunde inte sluta titta på sig själv vilket aldrig inträffat förr. Jag tänkte för mig själv att detta blir inga problem att vänja honom vid, när han nästa ögonblick fattade tag med sina små starka händer över bågen och skickade iväg dem så dem landade i pottan.

Så idag har dagis den stora uppgiften att fortsätta invänjingen. Jag undrar om jag kommer få en påse med lite blåa spillror med mig hem?
Jag ska nog redan nu lägga in en ny beställning...

Gäsp...

Kvart i tre visar den lilla klockan på datorn. Z har varit vaken i snart tre timmar. Just nu står han framför tv:n och dansar för den tecknade filmen. Så pigg... så vaken.
Jag har letat fram en burk med energidryck i skåpet. Marcus brukar köpa med ett gäng hem emellanåt. Inte blommor eller choklad, utan energidryck. Det är kärlek det.

Är det skönt att sova? Är det skönt?
Kan det vara så att en människa kan anpassa sig till ett mindre sömnbehov? Z överkompenserar sin ofrivilliga trötthet med hyperaktivitet, självskadebeteende och lite uttåtagerande mot mig. Hur ska jag kompensera min. Sätta tänderna i grannen  uppe vid brevlådorna när jag hämtar posten, börja träna för ett maratonlopp... ja, inget av det ovanstående ligger mig i naturen så jag får fortsätta att sponsra de stora energidryckbolagen och njuta av min dansande nattuggla.

Sov gott!

Assistance on Ice

Nu börjar det dra ihop sig angående assistansersättningen vi sökt till Z.
För en tid sedan fick jag nys om den eventuella rätten till personlig assistans. Det lät hur bra som helst. Att få en möjlighet att bli avlastad någon gång eller framförallt att få sova. Vilken lycka för min slitna kropp och min trasiga hjärna. Lite sömn. Och Z skulle få en glad mamma att hänga i likt en liten apa  och hon skulle vara full av energi och fantasi. Så kul vi skulle ha. Jag skulle slippa stå där halvsovandes på nätterna och klappa händerna och hurra när han springer omkring med sin gröna gräsklippare i plast som låter mer än vår gamla husqvarnaklippare som nu står begraven under snön.
Jag skulle kunna ligga och sova när någon annan stojar, leker, äter, myser och läser med min underbart högenergiska son. Eller ännu bättre, jag skulle kunna ta nätterna själv... bli anställd själv och ha laglig rätt att krypa till kojs på morgonen... inte behöva åka från företag till företag och övertala dem om att jag är den person som just de behöver. Jag med mina hängande ögonlock och mitt jag-är så-fräsch leende som berättar hur effektiv och driftig jag är... oumbärlig faktiskt. Konstigt nog har ännu ingen nappat på den jobbsökande sömngångaren. "De vet inte sitt eget bästa" brukar jag tänka när jag lämnar det oannonserade jobbmötet med orden "Vi hör av oss" i ryggen.

Assistansersättning är inget som är självklart. Man måste bevisa att man har minst 20 timmars grundläggande behov per vecka till att börja med. De grundläggande behoven är tvätta och klä sig, äta mat, kommunicera utåt och förflytta sig. Det står också i lagen att det inte finns någon nedre åldersgräns för assistansersättning.
Tyvärr är det så att ju yngre barnen är desto större föräldraansvar har man. Så då sitter handläggarna på Försäkringskassan och förmodligen tittar på någon schablon över vad man ska klara i en viss ålder. Z är 2 år och 4 månader, vad ska han klara av? Tvätta och klä sig? Ne, det kanske inte många två-åringar gör utan översyn... det skulle nog bli lite galet. Äta mat? Ja, de flesta i Z ålder äter själva och även dricker. Z kan inte ens självständigt föra en sked till munnen eller dricka ur en mugg... men det är klart. Han kan ju ta skeden som jag lagt mat på och skicka iväg innehållet ända ut i hallen. Det är en klar prestation.
Kommunikationen fungerar inte. Visst kommunicerar Z... på sitt sätt men tyvärr inte så han gör sig förstådd.  Förflyttningen är det garanterat inget fel på inomhus. Mätte man upp hans hastigheter inomhus skulle nog de flesta elitlöpare ligga i lä. Utomhus är det famnen eller vagnen som gäller.
Så det de kommer att räkna på är kommunikation, och mat i första hand.
Sen hoppas vi innerligt att de räknar med hans självskadebeteende... inte för det är ett grundläggande behov men ändå. Och framförallt... sömn. Fk väljer att inte se det som ett grundläggande behov.

Den amerikanske psykologen Abraham Mazlow beskrev 1943 "A Theory of Human Motivation", en modell av en behovstrappa om hur människor prioriterar sina behov.
Det första steget på trappan är grunden för människans välmående. De Fysiologiska behoven, vilket innebär luft, vätska, mat, värme, sömn och sex.
Tillfredställer man inte de basala behoven kan man drabbas av sjukdomar, smärta och obehag och det påverkar också människans tankar och beteenden.

Då tycker jag det är konstigt att Försäkringskassan sätter sig mot en erkänd forskare och istället väljer bort grundläggande behov som t ex SÖMN!
Äta och sova är det som vi gör av naturen när vi föds och innan vi dör. Likaså att andas... ganska viktigt kan tyckas men de väljer ändå att se om de kan äta självständigt eller hänvisar till föräldraansvaret när sömnen blir blott en dröm.

Så... ansökan är inskickad och vårt första möte med myndigheten som kan avgöra vår framtid är nästa vecka. Vi har redan tagit hjälp av en assistansanordnare. De ska i början hjälpa oss med stöd och erfarenhet i själva ansökningsprocessen. Därefter är de dem som anställer eventuella assistenter.
Vi har valt en liten firma som har fått äran att hjälpa oss. Han besökte oss igår, i vårat hem. Vi bor i ett gammalt, ofärdigt hus på landet. Vägen ner till huset är snarare ett lerdike än en grusväg. Han plöjde fram med sin stora rena bil och försökte bromsa in framför huset. Han gled en bit på den tjockt packade isen på uppfarten. Jag ropade till honom att gå försiktigt eftersom vi inte hade sandat.
"Ingen fara" svarade han innan han gjorde en spektakulär bakåtvolt och hamnade i en svajigt osäkert läge på hälarna. Hade jag haft en numrerad skylt tillhands hade jag hållt upp en 10:a.
När vi väl fått in karln i huset blev han väl uppmuntrad av glada schäfrar som skulle undersöka om han bytt underkläder de närmsta dagarna. Han tog allt med ro och satte sig i soffan när han samtidigt berättade och frågade om situationen.

Han hade läst igenom allt material jag hade men förståelsen för Z beteendeproblematik fick han nog först när Z satt klistrad runt mitt huvud och försökte slita av mig håret medan jag försökte se helt oberörd ut och föra samtalet som om vi satt helt själva. Jag trasslade loss Z kladdiga händer från mitt hår samtidigt som jag åkte på en snyting. Z var sig själv och det var skönt att han fick se det med egna ögon.

När man träffar Z får man inte alltid uppfattningen om hur det egentligen är. Hur han kan vara.
Det slutade med att även om vi inte uppfyller de grundläggande behoven (försäkringskassans då) så kommer han att strida för oss. Ett prejudicerande fall kanske.

Vi eskorterade ut herrn till bilen efter mötet. Han halkade likt bambi fram till sin bil som nu behövde en ordentlig tvätt. Vi hoppas nu på att han kan hjälpa oss att driva igenom vår ansökan till ett positivt besked och om det blir så ska han få en fin present av mig.
Ett par halkskydd av mig med extra stora dubbar!

Drömhuset

Om jag hade lite av Z energi...bara lite. Jag har funderat på att försöka forska fram ett serum av hans blod som man kunde ge till trötta föräldrar som dagligen betraktar sina barns oändliga energi. Tänk vad rik jag skulle bli... då skulle jag bygga oss ett nytt ljudisolerat hus åt oss med vadderade lekrum åt Z, ett mysigt sovrum med en mysig säker säng åt honom. Alla rum skulle vara ljudisolerade så om den ena är vaken med Z om nätterna kan den andra sova ostört. Ett kök med inbyggda maskiner, inbyggda lås och höga bänkar. Ett Z-hus. Vårt hus skulle ligga på en höjd så alla skulle kunna se vårt Barbapapa-liknande hus som ständigt lyser upp sitt vakna sken. I vårt hus sover man inte, i vårt hus är det aldrig tyst. I vårt hus leker vi, busar vi, tränar, kämpar, gråter och skrattar.

Igår hade Z dansuppvisning för oss. Han ställde sig i ett av våra tomma högskåp och dansade. Han stampade likt en vettskrämd kanin därinne. Dörren skulle vara stängd samtidigt som vi skulle titta så det blev ett litet dilemma när både jag och Marcus försökte tränga in våra kroppar i samma skåp vilket naturligtvis vi gick bet på men Z nöjde sig med att vi tittade in genom en liten glipa när vi höll dörren på glänt. Han snurrade och stampade och samtidigt dunkade i väggarna. Hade han inte skrattat samtidigt hade jag nog miststänkt ett kraftigt epilepsianfall men de skrattande tjuten han gav ifrån sig gjorde mig lugn.

Det för mig till nästa tanke. Avlösning...
Vi är trötta, vi behöver sova, umgås, hämta krafter, älska och framför allt... vi behöver bygga och renovera.
Huset vi köpte för några år sedan som då stod i en vildvuxen trädgård i en slänt bokstavligen skrek efter spikar, väggar, tak, värme och kärlek. Vi kunde inte säga nej till detta sorgsna hus som hade en sådan potential. Vi satte igång med stora renoveringsplaner och kom en liten bit. Sen kom Z till vår värld och huset blev återigen ett sorgset hus. Vi tänkte hela tiden att snart blir Z äldre och sover bättre... snart kära lilla hus är det din tur. Men Z utvecklades med mindre sömn och mer energikrävande beteenden. Huset fanns det ingen tid för. Det blev kallt om vintrarna, tidigare fuskbyggen upptäcktes och gjorde en renovering mer omfattande än vår ursprungliga plan.
Nu om vi ska bo kvar måste vi ta hand om vårat hus, vi måste ge det många slitsamma timmar av styrka, kraft och renovering. Men då kan Z inte vara hemma, det vet vi. Det är svårt nog att fylla tvättmaskinen när Z är med... knappar ska vridas, sköljmedel ska drickas och luddet från torktumlaren ska synas och försvinna in i någon annan öppning i ansiktet.
Avlösning... kontaktfamil, korttidshem... thats it. Vi står på kö för att hitta en familj som vill ha Z som sin gäst vissa helger men utbudet är litet. Så litet att siffran är 0. Korttidshem... men va fan. Han är ju bara två. Kan jag som mamma verkligen sätta honom på ett hem? Ja, jag vet att det inte är ett hem och personalen där är fantastiska osv, men för mig känns det förjävligt rent ut sagt. Min lilla pojke ska sitta i en fd dagislokal, med låsta ytterdörrar, varannan helg för att morsan och farsan ska ge kärlek till sitt hus och varandra. Visst, de har kul där. De åker och badar, utflykter, leker, umgås och... ja de gör nog mer än vad vi gör en helg. Men han är ju så liten. LSS-handläggaren sa igår att de flesta med små barn inte väljer korttidshem när de är så små. De är hos en familj. MEN ORDNA EN DÅ!
Men det är klart... skulle det dyka upp någon som känner för att vara vaken dygnet runt med än överaktiv gullunge som river deras hem... skulle jag nappa på det? Min egna lilla duracell-kanin som dansar i de tomma köksskåpen.
Ne... Jag köper mig en trisslott istället och hoppas... hoppas på det nya barbapapa-huset på kullen.

De sista orden...

Dagens inlägg kommer i huvudsak inte alls handla om Z och hans liv. Dagens inlägg dedikerar jag till min far.

Idag för två år sedan vid denna tid satt vi tysta i soffan i mina föräldrars hus utanför Motala. Vi... alla vi utom min pappa. Z var nyligen fyllda 4 månader och han låg ovetandes och sov på en filt i sin mormors knä. Hon kunde inte riktigt släppa honom... han blev som en trygghet, en tröst kanske.
Pappa hade nu varit död i 14 timmar.

Om man någon gång träffat en person som har en sån där fantastisk inverkan på en, en person som bidrar med så mycket kärlek, godhet och värme så ska man skatta sig lycklig. Jag som dessutom fick växa upp med en sådan människa känner mig nästan utvald. Speciell på något sätt.
Det känns som igår när min syster ringde mig tidigt på morgonen, tidigt en söndag. Marcus svarade och han förstod nog på hennes röst att allt inte var som det skulle. Han gav mig luren med en blick jag aldrig glömmer.
Hon berättade att de ringt från pappas jobb till min mamma och sagt att vi måste komma till sjukhuset. De ville inte säga vad som hänt, om han levde eller inte.
Min syster och mor min satt och väntade på taxin som skulle köra de 15 milen till sjukhuset. Jag kastade på mig lite kläder snabbt samtidigt som jag började ringa akutmottagningen och pappas arbetskamrater. Ingen visste något. Efter några fullt olagliga hot fick jag tala med en läkare på akutmottagningen.
"Jag måste tyvärr meddela att..."
Orden han sa gick inte in... de ville inte få fäste i min hjärna.
"Driver du med mig?" röt jag tillbaka på läkaren.
"Vi driver inte med folk" fick jag som svar.

Jag tittade upp från golvet jag stirrat på en lång stund medan samtalet på gick. En bit från mig stod Marcus med Z på armen. Våra blickar möttes och han sökte i mina ögon efter svar. "Han är död... han är för fan död!" skrek jag rakt ut och tänkte att jag måste åka hem till mamma. Vet hon, vet dom?
I samma ögonblick ringer telefonen. Det är min syster.
"Cilla", sa hon med en röst som jag faktiskt inte kan sätta ord på. Hon visste, de visste...
"Jag vet" svarade jag gråtandes. Det kändes som jag skulle gå sönder, det gjorde så jävla ont. Vad hade hänt? Varför? Mamma, hur mår mamma?
Vi satt i bilen bara några minuter senare och åkte fort i tystnad hem till mor. Z sov djupt och tårarna rann på oss när vi fortfarande försökte få grepp om vad som hänt.
"Han kan inte vara borta" "Jag pratade med honom igår.."

Dagen innan hade jag och Marcus varit och spårat med hundarna i urskogarna utanför Finspång. På väg hem märkte jag att jag kört lite vilse så jag ringde farsan som kunde varenda väg i den bygden. Det första han frågade när jag ringde var hur det var med Z. Z betydde så mycket för honom. Z hit och Z dit. " Jo allt är bra med honom", svarade jag.
Pappa satt i bilen på väg till sitt arbete. Han skulle gå på sitt 5 dagars skift denna natt. Han lät så glad när vi pratade.
Han hade bara en bit kvar att köra och jag sa till honom att köra försiktigt och bestämde att vi skulle syns kommande helg då vi skulle fira hans födelsedag.
Det sista han sa innan vi la på var:
"Ring bara om det är nåt" 
Jag har ringt... många gånger har jag ringt sedan dess. Men han svarar inte...

Pappa dog på sitt arbete. En stor säkerhetsklassad arbetsplats där misstag inte får hända. Men det hände. Nu kan jag tänka tillbaka på min far och le för mig själv igen. Innan grät jag bara jag såg något som påminde om honom.  Men med det ska jag inte påstå att jag inte sörjer... jag sörjer varje dag, varje gång jag går genom hallen och ser mitt fiskespö. Det intresset var det han som gav mig när jag var liten.

Idag var mamma och jag och satte blommor och ljus på hans grav. 2 år sedan och det känns som igår.
Livet är orättvist många gånger och mycket kort. Älska din nära och lev som om varje dag vore den sista. Skapa minnen, massor med minnen för det är dem som verkligen betyder något!

Ett tecken...

Något som jag tror många föräldrar väntar på är det första ordet från sin lille. Bebisen ligger där likt en skalbagge som hamnat på rygg, i sitt nya fina babygym med spöket laban på och vevar med armarna och benen och jollrar olika ljud. Man väntar och lyssnar... Den lille rapar belåtet till följd av den enormt stora lunchen en stund tidigare.
- Sa han mamma? Jo, visst sa han mamma!
Bebisen ser stort mot mamman och visar sitt tandlösa leende.
Modern ringer direkt till bästa vännen, kusinen, mannen och några till och berättar om det första ordet.
- Oj vad tidig han är.
- Kul för dig, svarar en annan vars barn som är i ett-årsålder inte ens haft en tillstymmelse till att forma munnen och spotta ut ett förståeligt ord.

Man hör det man vill höra och ser det man vill se.

Z har sen några dagar tecknat "Mamma". Det är vi nästan säkra på. Eller jag och hans förskollärare i alla fall. Innan förundrades jag varför han tecknade padda men inte mamma. Tecknen är snarlika så när han gjorde det tecknet svarade jag: - Ja just det, en padda. Bra Z.
Även att det inte var någon padda i närheten varken på bild eller tv:n.
Kan det vara så att mamma-tecknet inte är så nytt. Han kanske har gått länge och försökt tilltala mig men jag avfärdar det som paddan. Så nonchalant. Hoppas nu inte bara han tilltalar mig som paddan när han väl börjar prata.
- Paddan, jag är hungrig.... det låter inget vidare.
När han börjar prata, om han börjar prata...

Z har en förmåga att vara så glad i fel situationer kan tyckas. Klämmer jag fingret i dörren, eller när han sliter av en tuss med hår från mitt huvud kan han skratta gott.
Även om han själv gör en ofrivillig kullerbytta ner från soffan och landar på näsan kan han titta upp med ett leende. Han har mycket hög smärttröskel, men ändå.
Inatt var det ett sånt exempel. Jag vaknade tidigt... förmodligen var det fortfarande samma datum som när jag somnade, av ett hysteriskt skrik från hans rum. Vant slog jag på tv:n där jag ser honom via mörkerkameran i hans rum. Jag såg bara ett virrvarr med ben och fötter som stack ut här och där. På två sekunder stod jag i hjälpande ställning bredvid hans säng. Han hade kilat fast sig med benen i spjälsängen rejält och jag var livrädd att han brutit något. Så fort han fick se mig blev han glad och lugnade ner sig och började pilla på en napp medan jag försökte trassla ur honom från den högst onaturliga ställningen jag sett.
Inte ledsen, inte arg. Men vid det laget fanns det inte en chans i världen att få honom att somna om så vi bryggde kaffe och inväntade soluppgången tillsammans. Vid halvsex slocknade han bredvid mig i soffan och sov en liten stund och jag var inte sen att somna.

Jag vaknade av att han en halvtimma senare satt och petade in en mycket kladdig napp i min mun samtidigt som han bubblade sitt eget jollerspråk. Vällingen hade uppenbarligen kommit upp när han sov och det var nu den som han ville att jag skulle ta del av. Kladdig i hela ansiktet gav jag ifrån mig ett ej så barnvänligt ord, nersmetad med en gång förtärd välling. Z log stort och tyckte att det var en mycket bra början på dagen.

Full fart

Avleda, aktivera, träna, avleda, avleda, stimulera, träna, avleda... så ser väl en normaldag ut för oss. Förr handlade livet om man skulle kratta bort alla löv på en gång eller dela upp det på två dagar vilket resulterade i att löven snällt fick ligga kvar till nästkommande år då man hade precis samma tankegångar igen. Man funderade på hur man skulle möblera så det skulle se så där oplanerat men ändå helt fantastiskt ut. Man tog dagen som den kom och levde livet som det bjöds. Man satt kanske uppe för länge om kvällen när någon film som man redan sett 29 gånger visades kl 1 på natten så dagen efter blev en dag då man fick tejpa upp ögonlocken men det var det värt eftersom man nästkommande natt kunde sova ut som ett litet barn... ja någon annans barn förstås.
Livet var spontant och väldigt lätt som jag ser det nu. Då tyckte jag nog att det allt var jobbigt tidvis men med facit i handen skulle jag nog har njutit av all spontanitet.

Vill jag ha tillbaka dåtiden? Ja, absolut om Z var en del av den. Inte annars.

Z är en hyperaktiv liten kille som bokstavligen rusar genom livet. På hans färd försöker man lägga in några rast-stopp så man kan kasta in lite träning och stimulans oxå som ska påverka hans utveckling positivt. På morgonen.. ofta då vid ett på natten, har vi munmotorikträning med hans eltandborste, Vi ska "måla" solar kring munnen, dra hit och dit, upp o ner och samtidigt ska vi ha jättekul. Jo då, kul är det allt om man samtidigt tar toalettborsten och viftar med samtidigt som man ska luska ut hur egentligen toalettstolen fungerar. Toastolen är ett mycket intressant objekt och uppenbart mycket fascinerande. När jag sköljer av tandborsten efter genomfört stimulansuppdrag passar Z på att upptäcka papperskorgen. Det kan ligga något på botten och hur smakar den här blöjan?
Hit och dit far den lille övertrötta busen. Innan frukost gör vi nya munövningar, denna gång använder jag mina händer. Mungiporna ska dras upp till ett leende, ner som en arg min, utåt så han ser ut som den bredkäftade grodan och ihop som en fiskmun. Dessa övningar är bara genomförbara om jag själv gör samma miner samtidigt. Jo vi är nog ett vackert ekipage i soluppgången med våra minspel.
Sen ska han ät-träna vilket resulterar i kladd och mat överallt. Senast idag hittade jag någon intorkad pure bakom Roccos (en av våra schäfrar) ena öra. Efter maten är det vanligtvis någott utbrott när han ska lämna matstolen och om man erbjuder han att sitta kvar biter han mig som en liten piraya. Jag avleder lite snabbt när han sedan trasslats ur stolen och fantasin får liksom aldrig ta slut. Z senaste favoritsysselsättning är att gömma sig i skåp, torkskåp... ja allt med skåp. Alla nedre skåp och lådor i köket är sedan länge tomma. Z hade sönder lås efter lås som jag svärandes skruvade i tills det inte längre fanns något att skruva i. Även en och annan skåplucka är bortmonterad av Z i egen hög person.
Så det finns en del ställen att gömma sig. Visst känns det lockande att låta honom sitta i det tomma högskåpet där det bara finns en mikro så högt placerad att jag får stå på en stol för att använda den. Men den tanken får man snart släppa när vår kurrochgömma-lek handlar om att öppna dörren, säga bu, stänga dörren. Öppna, stänga, öppna, stänga. Ett antal minuter senare när gångjärnen glöder och jag själv sedan länge inte finner tittut roligt längre försöker jag få honom att göra något annat. Ja, tänker Z. Kylskåpet. Öppnar snabbt dörren och attackerar äggen.

Ja det är full fart och med tanke på att ute är han inte så villig att ens gå så är det galet vad det kan gå undan inomhus.
 Pappa Marcus är klart den stora favoriten för Z. Han har honom kring sitt lillfinger och vet att alla hans önskningar blir uppfyllda... nästan. Det ska hängas i taket klättras på lekhuset vi har i köket, hänga uppoch ner, köra fort med en läragå-bil så han sladdar av i svängarna, det ska klättras, gå på pappas fötter... han ska var med honom hela tiden men gu´nåde om jag inte är med och tittar. Han ska ha full uppmärksamhet av oss båda så vi får inte mycket annat gjort.

När Z väl har somnat vilket han gör tidigt på kvällen faller vi ofta ihop i två högar någonstans... vanligtvis i soffan. - Vad ska vi äta? mumlar Marcus. - Inte nu, svarar jag halvslumrandes. Där ligger vi och eventuellt byter kanal då och då. Vi får ofta inget gjort då heller. Jag undrar ibland om det ska förbli så här om Z alltid kommer att vara som ett skogstroll med senap i baken springandes genom skogen och sliter ner alla träd han passerar. Eller kommer han att lugna ner sig en smula...
Det är bara framtiden som kan utvisa.

Radioaktiva gaser

Lördag morgon och vi hade precis packat in oss i bilen för att besöka Marcus syster en stund. Vi var förberedda på att släppa in Z i hennes nya lägenhet och hade bestämt oss för att vara så där coola och avslappnade som alla andra verkar vara. Jag hade nyligen vaknat efter ett 12-timmars maraton i sömn. Marcus hade natten med Z och jag låg instängd i sovrummet med en madrass över huvudet för att undvika höra allt stoj och bus på små timmarna. Jag var så utsövd att hjärnan hade nog chockats av vilan så den ville inte riktigt fungera de första timmarna utan försökte nog istället bryta sig ut för att se vad som hänt. Något måste det varit men efter några fullt lagliga piller så slutade den att spränga där inne bakom hårsvallet.
Z satt i sin bilstol där bak i bilen och jäste likt en bunke med deg. han hade ätit mer denna morgon än på hela veckan. Välling kl 2 & kl 5... Marcus var nog så trött att han inte riktigt registrerat antal flaskor. Därefter var det gröt kl 7...mätt och belåten. Men bara en haltimma senare upptäckte Marcus att han bokstavligen höll på att svälta ihjäl. Han ville inte sätta sig och äta smörgåsar till kaffet för att inte göra Z ledsen, eller berodde det på att jag hade köpt nyttigt bröd...
Han satte istället igång att steka köttbullar och göra potatismos HALV ÅTTA på morgonen. Då kunde han finurligt gömma de små bullarna i moset så inte Z såg dem och Z skulle tro att de åt samma mat. JO då Z åt ytterliggare en frukost... potatismos.

Så nu satt han och jäste, lugn och fin där bak i bilen. Jag, vars hjärna fortfarande var inställ på off mode, såg ett stort ståtligt rådjur på fältet en bit från oss. - Titta! En hare, var allt jag fick fram. - Med långa ben...
Jag var nog tyst resten av bilfärden... väntade på att mina inre organ skulle dra nytta av sömnen samma natt och acceptera återhämtningen.

Tiden hos hans syster gick mycket bra. Visst rev han i lådor, möblerade om i fönstren, slog omkull några koppar på köksbordet och spolade slut på allt vatten i toaletterna....men det gick bra. Mot slutet när jag började hålla tillbaka honom slog det slint igen. Han kastade sig ner och började banka sitt lilla huvud. Ingen såg men jag var snabbt där och lyfte upp honom och istället avroade honom med att tända och släcka en lampa några hundra gånger innan vi bestämde oss för att dra vidare.

Klockan hade slagit halv tre. Z behövde sova en stund så vi körde planlöst runt med Metallica rockandes ur högtalarna. Z somnade direkt och då kom jag på att jag höll på att svälta ihjäl. Vi tänkte passa på att äta lite fast föda och styrde kosan mot MAX. På vägen dit svängde vi in till en biltvätt... en sån där gör det själv. Vi lämnade musiken på ibilen medan Marcus satte igång det manliga uppdraget med att tvätta min bil som inte hade sett schampoo sen juli i fjol. Han spolade med högtryckstvätten och jag funderade på varför bilen bara blev löddrigare och löddrigare. - Fan, sa Marcus. Det var ett svåravspolat schampoo. Han spolade och det dundrade i hela bilen men Z sov djupt. Jag kastade ett öga på programinställningen på väggen och såg att den stod på "Varmvatten + schampoo". inte "Avsköljning". Vi löste snabbt det löddriga dilemmat och Z sov vidare. När vi senare stod vid MAX:s drive in väntade ivrigt på vår mat vaknade Z...givetvis. Högtryckstvättar och  Metallica håller honom sovandes men lite matos och han poppar upp som Ove Sundberg en solig dag. Vi gömde matpåsen på golvet och körde vidare i väntan på att det lilla livet skulle somna igen. Men icke... han kände den goda lukten med nyttiga pommes frites och annan skräpmat. Vem kan sova då? Jag, som satt som passagerare denna dag, Åt snabbt och hetsigt upp min mat, graciöst ihopkrupen så inte Z skulle se mig. Sen svängde Marcus in på en för mig alldeles okänd väg någonstans vi garnison där vi smidigt bytte förare så han kunde, lika graciöst, äta sin efterlängtade måltid. Det är konstigt så fort man äter när man gör det i smyg.

Med maten, fortfarande i halsen, svängde vi förbi mormor på en kaffe innan vi skulle åka hem. Z gick nästan hela vägen själv. Han behöver träna på sin balans och de dagar han är upplagd för lite promenad-träning är det bara snällt att acceptera att 100 meter tar ca 2 timmar. Allt för Z. Han stormade in hos mormor likt en virvelvind och gav sig direkt i kast med att inspektera den tomma telefonladdaren och dess sladdar. Medan kaffet dukades fram och säkerhetsgrindar sattes upp kontrollerade han mormors gardiner, hållbarheten på hennes katters svansar och om fjärrkontrollerna klarade av att kastas i golvet. När vi väl funnit ro i soffan kom det en ohygglig odör från Z som snabbt spred sig i rummet och förmodligen ut genom ventilationen till de andra lägenheterna. Z alla nattliga frukostar måste ha gjort sig påmind när han likt ett metangasmoln flög omkring och nästan satte huset i akut evakuering. Vi var gröna i ansiktet efter en stund men mormor spelade oberörd för att var snäll men jag såg allt hur hon grimaserade när hon drack sitt the´.
I bilen på vägen hem satt Z åter igen därbak, mycket nöjd, med ett förmodat leende på läpparna medan vi hängde ut genom fönstret på varsin sida. Vilka radioaktiva gaser. Hade bilen givit en enda gnista hade nog hela ekipaget exploderat.

Nu sover Z gott i sin säng med endast två uppvak på mindre än två timmar och bilen står på vädring.
Jag ska nog gömma vällingen och låsa kylen innan jag går och lägger mig så det inte blir en favorit i repris i morgon.

GlädjeTårar...

Ett kort inlägg till...
När jag hämtade Z på förskolan idag berättade en av de härliga lärarna att Z hade tecknat MAMMA. Hon berättade det med sån glädje och hon erkände att hon fått tårar i ögonen. Mamma... Min lille kille kan teckna mamma. Jag visste inte hur jag skulle reagera på denna fantastiska händelse. Jag tänkte för ett ögonblick lyfta upp Z över mitt huvud och spinga ett varv runt kvarteret hurrande och skrattande men jag valde att ge honom en stor puss som jag fick gladeligen besvarat.
Han har nu tecknat det åt mig ikväll och jag är så glad att jag nästan måste fira med champagne. Tyvärr hade jag bara någon gammal glögg kvar från i julas så det får väl vänta.

Tack kära dagis att ni bryr er så mycket och verkligen uppskattar hans framsteg från hjärtat!!!

Att vara eller inte vara...

Z är en mycket social kille. Han älskar människor i alla dess former men framförallt barn. Han stormtrivs med att få maximal uppmärksamhet och han drar sig aldrig undan och han finner inte mycket här i livet som otäckt. Han har och hade väldigt tidigt en otrolig humor och älskar bus. Det är visst ett genomgående drag hos Sms:are har jag läst mig till. I all denna frustration han har beroende på sömnbrist och dålig kommunikationsförmåga är han en fantastisk glad kille. Visst kan han vända i humöret på en sekund och bita en i armen eller dunka sitt lilla huvud i en vägg men lika snabbt kan han vända tillbaka och ge ett stort leende och putta till mig på benet så jag ska låtsas ramla. Jekyll & Hyde. Ofta går man på tå för man vet inte när han vänder och vi försöker konstant undvika det framför allt för hans skull.
Z bli lätt hyperaktiv när han kompenserar för sömnbristen. Det kan låta konstigt när en annan somnar stående mot en vägg på Ica när man är så trött att allt stänger ner. Z blir tvärtom och far som en skottspole mellan väggarna. Han tar allt han når och verkligen röjer. Ofta glad som en lärka... men om man försöker hindra honom slutar det lätt i ett utbrott. Han är på gränsen hela tiden.

Det är något som påverkar det sociala livet för oss till en viss del. Den största delen består av vår trötthet och ständiga utmattning. Ligga med ansiktet i tallriken och snarka högt under en middagsbjudning känns inte som om man skulle kunna bidra med mycket, eller ta ett glas vin med vännerna och man börjar sluddra bara korken poppar upp. Bara att masa sig iväg på en fika hos någon känns som en hel arbetsdag hur mycket man än vill. Jag saknar de sociala kontakterna så oerhört mycket. Att umgås med sina fina vänner och bara få höra lite om deras liv, tankar och drömmar. Vi talar mycket i telefonen med varandra men det uppväger inte känslan att sitta öga mot öga med dem. Närheten, värmen och vänskapen. Jag tänker hela tiden att det ska bli ändring, att jag ska rycka upp mig och ge mig ut på nya äventyr med dem men av någon anledning när jag passerar soffan på väg till duschen för att göra mig redo för att sticka iväg så stannar jag upp... och vippar tungt ner på de redan nedsuttna dynorna. Och där smälter jag ner så djupt att man får gräva upp mig.

Den andra anledningen är att Z inte alltid är så lätt att ta med sig. Eller lätt, jo, det är lätt. Han älskar att få ge sig in i någons hem där allt är i hans höjd och räckvidd. Gardiner, vasar, gamla prydnasaker från gammelmormor, knivar, WC-blocket i toalettstolen, hemliga lådan i deras sovrum, kattens mat, och kylskåpet som han tycker behöver rensas upp till ca 1 meter. Så roligt och givande!!!
Vi däremot springer efter honom med kaffekoppen i ena handen och fångar dyrbarheter med den andra. - Det gör inget, säger vännen.  Låt honom hållas.
- Ja okej, säger jag medan jag pillar ut några badkulor ur hans mun och samtidigt försöker få honom att släppa någons tandborste.
Men alla jag känner har nog överseende med oss när vi brakar in på en lugn fika vilket inte är så vanligt förekommande. Problemet ligger hos mig. Jag kan inte slappna av för jag vet hur snabb han är och hur snabbt humöret kan vända. Jag vill inte ha honom stående och banka huvudet mot kaffebordet så kaffet skvimpar ut. Jag vill skydda honom från att låta någon se hans mörka sidor. Alla vet...men inte många har sett det... än. Men jag ska nog ta mig i kragen och ge mig ut... ut med Z. Våldgästa alla jag känner, skaffa några bra drulleförsäkringar och ge mig in i matchen igen. Vara den bra vännen som besöker, uppvaktar och bryr sig och nu är det så att jag har en skottspole med mig men vem bryr sig egentligen. Bara jag. Z är social och visar väl sin kärlek genom att rensa lådorna i någons kök. Han vill inget hellre än vara någons middagsgäst. Vågar jag?

John Blund

Igår var en lång jobbig dag med mycket känslor ang Z.  Tröttheten tar ut sin rätt och hjärnan går ned på lågvarv likt en hybridbil. Jag kanske är bra för miljön... ständigt på lågvarv och minimalt med utsläpp. Nu tänkte jag inte jämföra utsläpp med naturliga kroppsliga sådana som ni säkert direkt relaterade till och fick en bild i huvudet av mig som ständigt får ringa efter slamtömning till vår ej funktionsdugliga avloppsbrunn. Jag syftade snarare på intelligenta ord, handlingar som är mer genomtänkta än vad jag skriver och kanske utföranden av viktigare ting än att bara komma ihåg att andas. När jag är trött tänker jag, funderar och analyserar, ältar om det som varit och kommer att hända. Jag blir trött på mig själv ganska ofta. Det vore bättre om hjärnor kunde vid sömnbrist istället visa tecken på upprymdhet och en speedad funktion.
Ja, jag är trött, väldigt trött. Så trött att jag till och med bokade en tid hos doktorn häromdagen. - Jag vill boka en tid hos nån, sa jag till sköterskan som snabbt ringde upp efter jag lämnat mitt telefonnummer på deras TeleQ. De är otroligt snabba på min vårdcentral. Ibland tror jag inte de har några andra patienter än mig och Z där. De ringer upp inom några minuter, ger en tid oftast samma dag och stressar aldrig.
- Jaha, svarade tanten i telefonen. Vad har du för problem?
- Jag vet inte, svarade jag. Hur friskt lät det? Jag sover aldrig, mitt tal försvinner ibland, jag somnar i parkeringshus i jakt på den enda lediga platsen, jag har inget minne längre...det är nog mitt primära problem.
Sköterskan gav mig en tid samma eftermiddag där jag fick träffa en doktor i egen hög person. När jag kom in i hans lilla rum och skakade tass med honom och som alltid blev otroligt sugen på att låna hans stetoskop som alltid hänger kring doktors halsar och lyssna på någons bultande hjärta, bröt jag ihop som en liten 5 åring som precis upptäckt att Jultomten verkligen är pappa som alltid smiter iväg lagom innan tomten dyker upp. Jag kände mig helt bedrövad. Jag vet inte varför jag sökte hjälp men jag ville nog bara greppa ett hjälpande halmstrå. Jag ville gå därifrån med vakenhet och pigghet på ett fint gult recept. Jag ville att han skulle svinga lite på sin magiska trollstav och göra mig funktionsduglig igen.
Jag förväntade inte mig något... men hoppades på det omöjliga.
Jag gick därifrån 45 min senare med "receptet". Sov hela nätter och börja träna. 
Jag ångrar att jag överhuvudetaget åkte dit. Inte för att han skulle gjort mig pigg och vaken igen utan för jag vet ju redan svaret.

Z var mycket trött efter dagis. Vi stimulerade, myste, lekte, läste, dansade mellan hans utbrott som bara tydde på att han ville sova. Sista gången han högg mig i armen och tänkte göra en dödsrullning likt en krokodil tog vi beslutet att han skulle få krypa ner. Kl var bara halv sex men vad gör man. Efter en stunds övertrötts gråtande somnade han gott en liten stund. Han sov från och till på förkvällen men somnade om själv nästan varje gång. Framåt halv tolv började han sparka och fixa i sin säng följt av rop på någon vaken som kunde plocka upp honom till en ny strålande dag. Härligt. Jag hade knappt somnat än men det var bara att bränna på en kanna kaffe och någon dåligt tecknad film. Vissa nätter är han mer självständig än andra. Inatt var inte en sådan natt. Han skulle ha mig brevid hela tiden och komma på nya roliga saker att göra. Om jag gick ifrån någon meter tog det hus i helvete. Vid ett tillfälle ville jag bara dricka mitt kaffe och sitta ifred en stund och försöka skingra mina sluddriga tankar. Så jag gav honom en toarulle. Det är inte pedagogiskt på något sätt men ett säkert kort. Han är upptagen i flera minuter med att vira upp allt papper och syna sitt verk. När Marcus vaknade i morse fick han i princip simma genom havet med papper för att ta sig till hallen. För om sanningen ska fram så hade jag en rulle till på lager.

 Jag kom på igår varför inte John Blund kommer till Z med sitt paraply och sprutar varm mjölk i hans ögon. Därför att Z är John Blund! Det är ju han som springer runt med ett paraply och bokstavligen häller sömnmjölk i allas ögon. För vem är inte trött efter att ha spenderat några dygn med Z?

Men allt jobbigt som jag känner, hur trött jag än är så försvinner det samma sekund som Z vänder sig mot mig när han sitter i mitt knä och ger mig en stor dreglig puss följt av ett nöjt leende. Han är så fantastisk... min lille John Blund.

Z:s Paradis

För 1 år och 4 månader sedan besökte Z för första gången sin förskola. Personligen hade jag inte varit på en sån sedan jag var liten så jag var lika spänd jag. Z kunde på den tiden inte sitta själv utan stöd och ännu mindre gå. Det var en liten förskola med kanske 15 barn ålder 1-5 år. Perfekt för vår lille sena pojke som vi då trodde snabbt skulle komma ikapp sina jämnåriga. Z:s förskollärare som vi kan kalla Lotta tog emot oss med öppna armar. Hon hade ett sånt Glatt och så härligt sätt att man verkligen såg att hon älskade sitt jobb. Jag kände direkt sådan trygghet att lämna Z där. Vi fick en rundvandring och nyfikna gullungar undrade vilka vi var. Vilket härligt gäng! Är alla dagis så här underbara? tänkte jag. Resten av personalgruppen visade sig vara lika fantastiska och engagerade som Lotta. Hur lyckades dom samla Linköping härligaste förskollärare på just detta ställe? Jag tror att alla föräldrar som har sina barn där önskar att de aldrig behövde sluta gå dit när de blev 5 år utan istället kunde få vara där varje dag efter skolan tills de tog studenten och flög vidare på sina nyvunna fria vingar ut i vuxenlivet.
Eftersom Z var så sen i utvecklingen fick han från början mycket träning i lek och motorik. Och framför allt kärlek. De tog hand om honom och alla andra barn som de vore deras egna.  Jag tycker personalen där är så fantastiska att jag skulle vilja ta med dom hem så Z och jag kunde umgås och leka med dom dygnet runt. De kunde få vårt sovrum vilket vi ändå aldrig använder och Z skulle kunna komma upp med frukost på sängen till dom på morgonen. Alla fem skulle kunna trängs där lika glada som alltid och sen skulle vi kunna samåka till förskolan. Vilken ide. Ska nog ta upp det på nästa föräldramöte.

De har varit med oss på vår resa med Z nästan från början, i både fram och motgångar. De berättar glatt när jag kommer och hämtar honom om hans äventyr, om allt kul han gjort, hur duktig han är, hur mycket utvecklingen går framåt. De är så positiva hela tiden och får Z att framstå som vilken liten kille som helst. Ett tag trodde jag tom att han åt själv, drack ur glas, ritade teckningar han sen själv satte upp på väggen, skrev sitt namn och till och med hjälpte till att vakta de andra barnen. När han är där känns det som att det inte finns några hinder. Allt känns så hoppfullt och personalen fyller mig med hopp inför framtiden.
De har många gånger fått se mig komma in med ett ansträngt leende, låtsats varit den pigga fräcka morsan som sover gott om nätterna. Men de ser genom mig så tydligt. De är så äkta att jag vid flera tillfällen brutit ihop där i hallen när Z fått alla sina diagnoser och nedslag. Jag visar aldrig mina känslor utåt om det annars till främmande människor. Men de är de lyckligt lottande som får se en mamma som står och snyter sig i någons barns overall när tårarna inte längre kan hållas tillbaka. Som tur är har ingen annan förälder sett min svaghet.
Jag är så glad att Z fick just den förskolan som sin första etapp inom barnomsorgen och de är en stor anledning till att Z har gått framåt så som han har gjort!
Tack kära ni!

The Bodyguard

Z är en liten filur som har så mycket spring i benen och så mycket ideer så det krävs ständig övervakning av honom. Inte för att han ska förstöra min bästa vas eller slita ner gardinerna... det är redan gjort för länge sen utan mer för hans egen säkerhet. All sk prydnad är sedan länge nerknölade i gamla lådor på kattvinden och vaser och dylikt ligger redan på tekniska verkens sophög och väntar på sin sista färd in i ugnarna där de kommer att bidra till värme åt Linköpings invånare. Ett tackkort vore inte för mycket begärt.
Vi har ett renrakat hem med tomma gapande fönster, tomma bord som nuför tiden mest används till sagostunder eller avstjälpningplats för rentvätt. Allt Z når plockar han ner och demolerar och når han det inte släpar han fram något att stå på så är det problemet löst. Blandade känslor där... när jag första gången såg att han släpat fram hundarnas ena matskål som stege blev jag så glad. Inte för att de nyss sorterade pappren som skulle till revisorn låg över hela golvet men att han faktiskt kan tänka ut lösningar. Framsteg och utveckling.
Han äter också allt han kommer över. Kryddor, hundmat, vedträflis, skosnören, häftstift... ja allt förekommande i ett hem. I morse fick han tag på en kryddburk med basilika han smaskade i sig motvilligt men bestämt.
Ibland hamnar man i situationer då man bara måste lämna rummet någon minut som t ex vid toalettbesök. Vanligtvis om det är möjligt att planera besöket får han sitta i sin resesäng vi har uppställd i vardagsrummet för nödsituationer men ibland som nu inatt vid ett-tiden bliv det ett akutläge så att säga. Z satt och lekte med sin lilla keyboard och spelade vacker nattmusik. Jag som var inne på min tredje kopp kaffe kände plötsligt att det inte var här jag skulle sitta just nu utan i det lilla rummet brevid så att säga.  Jag smet in på toaletten och eftersom jag hörde keyboarden hela tiden viste jag att han var i säkerhet. Plötsligt mitt i min akuta uppgift hör jag något som rasar i köket. Fasen!
AVBRYT UPPDRAGET!
Jag sprang likt en flygande hund ut mot köket, hopandes över säkerhetsstaketen med byxorna fortfarande vid knäna. Keyboarden spelade fortfarande "Lilla Snigel". Den hade hakat upp sig och Z hade stuckit iväg på nya uppdrag. Jag såg honom hänga djupt ner i hundmatstunnan med munnen full av hårda små torrfoderspluppar. Hur fick han upp locket? Det får nästan inte ens jag upp.

Så några fler akutbesök på hemlighuset blir det nog inte när Z är lös i huset

Burfågeln

Z har sin diagnos och vi har börjat förstå vad det innebär och hur det kommer att påverka familjen i framtiden. Vi är väl pålästa men informationen är väldigt begränsad. Det känns som man är så himla beredd hela tiden men om sanningen ska fram så vet vi inte ett skit.
När jag öppnnade posten idag hade det kommit ett brev från Dysfagi-temet. De hade skickat bedömnings-sammanställningen från sista mötet ang Z sväljsvårigheter. Jag skummar snabbt genom brevet medan jag parkerar bilen på gården. Vi har precis hämtat Z på dagis och han är på gott humör bak i sin bilstol och Marcus gnäller på att jag kör alldeles för ryckigt. Någon hade visst druckit för mycket kaffe de senaste timmarna eller nåt så han var sprängfärdig milt uttryckt. Men eftersom han hade läst ett tidigare blogginlägg ang hysteriska kissnödiga karlar så visade han inte öppet hur pass det brådskade. När jag väl stannat bilen så slog han upp dörren lite stressat och började fumla med Z dörr. - Jag kan ta in honom, stick iväg du, sa jag som om jag verkligen menade det. - Nej det är lugnt, svarade han medan han vid detta laget gick på tå in den sista biten till huset. Väl inne började Z och jag att packa upp våra varor vi handlat lite tidigare. Då började jag tänka på brevet igen. Vad fasen... SONDMATNING? Jag vecklade upp brevet jag knölat ner i jackfickan och läste det noggrant. "En sista utväg är uppfödning via PEG (magsond)" Jag trodde inte min ögon. Magsond? Det har ingen berättat innan..är det så illa. UPPFÖDNING! Är han en hund eller. Snart behöver han väl stamtavla också...men va fan menar dom. Z har inga sväljproblem...jo föresten, det har han visst...by the way, vad sägs om en magsond? Nu får de väl bestämma sig. Det vore ren och skär tortyr att sätta sond på Z som älskar att dricka sina drycker och äta god mat. Visst går säkerhet före allt men om det kommer på tapeten ska han allt ha en second opinion först. Min stackars älskling. Men dagen var inte slut där...
Tidigare på dagen hade HjälpmedelsCentrum varit här och levererat en specialbeställd säng åt Z. Den hade vadderats i ett fint antracitgrått tyg. Den ser ut som en gigantisk spjälsäng med höga staket. Höj och sänkbar med hjul...tjusigt va? Två kortsidor och en långsida var helt intäckta i vaddering. Den andra långsidan var det vaderade "rör" sydda på varje spjäla där oxå ingången till sängen var bestående av två grindar. Meningen med sängen är att Z inte ska göra sig lika illa när han dunkar huvudet eller kastar sig hårt mot kanterna. Innan Z kom hem bäddade vi den fint och försökte föreställa oss hur jäkla bra den skulle fungera.
Z fick en stund innan lägdags bekanta sig med den nya sängen och han tyckte det var spännade med alla nya sladdar att bita i och nya grejjer att pilla på medan vi försökte förhindra att ha gjorde allt det på ett avledande sett. Avleda, avleda.
Efter nattningsrutinerna gick Marcus upp med Z och la honom. Jag hörde efter bara några minuter höga ledsna skrik från övervåningen. Jag kopplade på tv:n där jag kan se sovrummet via en kamera vi har satt upp där och får se den lille krabaten kasta sig runt i den stora sängen i ren panik. Jag såg Marcus försöka lugna honom och han brukar ha stort tålamod och uthållighet, men redan efter 15 minuter kom Marcus nedrusande och var helt förtvivlad. - Det funkar inte. Jävla skitsäng... Fan det är som en bur. Vi kan inte stänga in honom i en bur. Han sträcker sig efter min hand men den går ju inte in mellan spjälorna. Han vill hålla min jävla hand men det går inte!!!
Marcus var väldigt upprörd och när jag gick mot Z sovrum såg jag tårarna trilla ner för hans kind. När jag kom in i sovrummet såg jag lille Z stå upp i sängen och bara hans lilla ljusblonda hår syntes över kanten. Jag kände hur mina ögon oxå började fyllas med tårar. Hade det varit tak på buren hade jag kunnat sätta in en sittpinne och kastat in en talgboll oxå. Det såg ut som en bur. Min son, vår son i en bur. Jag bet ihop och spelade lugn och trygg mamma när jag kramade om Z och satte mig brevid och började sjunga lugnt för honom. Han lugnade ner sig en smula och började pilla lite på allt i sängen. Det tog inte många minuter innan han hittat låsen till grindarna som han låste upp i ett nafs med sina korta knubbiga fingrar. Då fick jag nog. Jag tecknade till Marcus via kameran att han skulle komma upp. Han tog Z ur buren och jag kopplade ur den och ställde tillbaka hans vanliga säng. Sen somnade han gott.
Vi kom till insikt ikväll att Z kanske är mer sjuk än vi någonsin trott. Att framtiden inte kommer bli rolig alla gånger. Vi känner oss ledsna ikväll och det är svårt att sätta ord på det. Vi är inte ledsna för vår skull utan för Z skull. Han har det så jobbigt. Vi tar bort hans mat, sätter honom i en bur, tvingar i honom mediciner... undrar hur det känns att bli hunsad så. Undrar om han förstår att vi bara vill hans bästa och att vi gör allt för honom?
Nu har jag sökt på nätet efter någon annan säkerhetssäng...så tipsa gärna om ni vet något.
Buren åker tillbaka till parakitföreningen så fort som möjligt!

Länkar

Jag hittade några filmsnuttar från PRISMS.org (Parents and Researchers Intrested in Smith Magenis Syndrome) som jag länkat till.
Alla tre filmerna drev mig till tårar men inte för jag inte sett dem förr...men jag vet var vi har att vänta och framför allt är det som att se Z. Inte kul alls.
Samtidigt sporrar de mig lite att satsa nu när han är så liten. Vi kan kanske föbereda oss bättre nu när vi fått diagnosen så tidigt. Kolla in dem.

Kan själv...

Det måste vara ett underbart ord att höra från sitt barn. Så självständigt, sådan vilja...ja bara ett ord om intet annat. Jag drömmer om att få höra Z säga "mamma"...jag kommer nog gråta i flera dagar om jag någonsin överhuvudetaget får se hans lilla mun forma sig och sen spotta ut ett ord. Ett ord som dessutom finns i svenska akademiens ordlista eller vilket lands som helst ordlista. Ett enda futtigt ord..tänk vilken dröm.
Nu tänker nog vissa att "Jag kan själv"-ordet kanske inte är så härligt i all sin prakt. Försovna, sena, mjölken över hela bordet. Bussen går om tre minuter och den lilla knodden säger -Jag kan själv, när kläderna snabbt ska på så man inte missar den eftersom nästa går om två timmar...ja visst är det härligt med landsbygden sa den äkta mannen tre år tidigare när de valde att flytta ifrån sin centrala 3:a för att bosätta sig i ödemarken för långt från staden en dag som denna när bilen vägrar starta. Ja...då kanske inte "Jag kan själv" är så välkommet längre trots allt. Var och en lever i sin egen verklighet. Det finns alltid dom som lever i en värre eller sämre situation eller oftast en bättre som man ofta ser det. "Alla andra"

"Jag kan själv" får mig att tänka på när jag en gång för mycket länge sedan för första gången fick utöva och trotsa ordet. -Jag kan...nej det kan du inte, sa jag.
Jag och en dåvarande kärlek var på en varm semesterresa någonstans i världen. Det var en mycket varm dag och hotellet vi bodde hade varken ac eller skugga. Mitt i en myllrande stad med tjatiga försäljare letade vi efter en kylhål där vi rödbrända förstagångsresenärer kunde hämta andan. Till slut hittatde vi en strandremsa där vi parkerade oss efter att gjort av med hela dagskassan på ett par solstolar. Vi svalkade oss i det kalla havet men på vägen upp blev jag brutalt överfallen av en våg som drog med mig likt en tvättmaskin ett parv varv i sanden. Jag travade generat upp till min dyra solstol medan jag rättade till bikinin som INTE satt där den borde. En bit därifrån satt en muslimsk familj på en söndagsutflykt och kvinnornas badkläder hade ingen direkt likhet med mina då de valde att bada i svarta långa svepande tyger och en sjal över huvudet. Så man kan lugnt säga att blickarna jag fick inte var smickrande. Mitt sällskap skrattade gott åt händelsen men what goes around comes around.
Han fortsatte att bada som ett litet barn...ja jämfört med idag var vi väl inte äldre. Varje gång han kom upp stod han och knöt om sina långa badshorts medan han svor. -De går bara upp, sa han ilsket. -Ja men du kan ju inte knyta ordentligt. Kom så ska jag visa. Jag likt en morsa om torkar näsan på sin unge satte igång att knyta för kung och fosterland. -Nu lär den inte gå upp, sa jag och sällskapet skuttade tillbaka till de andra badande våg-älskarna.
Det tog inte lång tid innan jag var så rastlös och sönderbränd att jag hellre föredrog vårt svettiga rum på hotellet än att ligga kvar här. Vi började gå tillbaka och efter ett par minuter började sällskapet gnälla om att han var tvungen att uppsöka en toalett. -Vi är snart framme, sa jag och samtidigt skymtade jag vårt hotell en bit bort. -Jag pinkar på mig, jag måste gå nu, sa han förtvivlat. -Men det är 50 meter kvar...håll dig karl!
Men han satte ingång att söka platser där han kunde markera revir men inte en buske eller något annat att gömma sig bakom fanns. Han löpte med stora steg över gatan fram och tillbaka och letade förtvivlat medan jag började givetvis skratta åt skådespelet. Karln hade panik. Plösligt fick han syn på en container som han satte kurs mot. Jag har nog aldrig sett en människa springa så fort. Jag skrattade så jag inte kunde stå upprätt, skadeglädjens tårar rann utmed mina kinder. Jag skrattade mig sakta fram till containern och frågade lite översittaraktigt: -Hur går det?
Han kom ut från sin gömma högröd i ansiktet och väldigt upprörd. -Hann du inte, undrade jag lite förvånad över hur svårt det verkade vara för en karl att knipa.
-Jag fick inte upp den jävla knuten!!!!!
Det är den enda dagen jag kommer ihåg från den resan och jag skrattar fortfarande när jag visualiserar hur det sett ut när han i panik upptäckte vilken knytar-drottning jag var medan han försöker dra upp en byxbenet som tyvärr satt för tight. Skrattar bäst som skrattar sist.

Lets dance

Z har sedan födseln varit sen i utvecklingen. När andras barn i samma ålder rullade runt på golvet, jollrande och skrattandes låg Z stilla på rygg och bara observerade omgivningen. Andras barn låg själva i sin säng och drack nattvälling ur sin flaska satt vi fortfarande med honom i knät och höll hans huvud som han inte höll upp själv och matade honom. -Det är normalt, påstod BVC. -Jämför aldrig barn, de utvecklas så olika, sa någon annan. Klart det inte var något ovanligt med Z när han satt på golvet med en massa kuddar omkring honom och huvudet halvhängde när de andra barnet redan tultade runt och drog i allt de kom åt. -Ne, han följer ju sin kurva.
-Min dotter sover hela nätterna nu, och hon bajsar aldrig på nätterna längre. -Samma här, säger en annan mamma på öppna förskolan dit jag några få gånger tog med Z för att ge honom lite x-tra stimulans.
-Ja Z är så duktig och utvecklingen går starkt framåt. Visst måste han ha lavemang varje dag för att han har en förmåga att ombilda den blaskiga vällingen till stenar som fastnar så han skriker sig blå natt efter natt och att han hellre är vaken med mig hela nätterna och dagarna...men ni förstår han är ju sååå social. Det är däför. Är era underbarn sociala än? Ne, de bara sover och skiter på era bestämda tider så ni kan vara utsövda och leva det perfekta familjelivet. Allt för att slippa umgås med er. Min är social och trivs så bra att umgås med oss därför simulerar han förstoppning och vakenhet....
Jag anar en viss ilska hos mig själv när jag tänker tillbaka på tiden vi satt ett gäng nyblivna morsor på en röd stor madrass på golvet med Z hängandes i min famn...slutkörd efter john blund ständigt glömmer bort honom.

Men eftersom jag accepterade han sena utveckling tidigt satte jag honom på dagis redan när han var ett år. När rektor fick veta att han varken kunde gå eller sitta själv fick vi vänta på en dagisplats några veckor så han fick komma till ett ställe där barngruppen var liten och personalstyrkan var relativt stor. Och vilken förskola sen...den mest fantastiska som finns tror jag. All personal var så kärleksfulla och det syntes att de verkligen älskade sitt jobb. Z mådde bra av att umgås med andra barn och han har utvecklats mycket tror jag genom den stimulansen och förskollärarnas hjälp och kompetens. Ganska snart sattes en egen resurs in till Z eftersom han krävde mer och mer. Och när han sig lärde sig gå då rök det både dörrlister och blomkrukor.
Jag hade hoppats på att förskolan skulle göra honom så trött att han började sova på nätterna...men tji fick jag.
Igår var han på förskolan mellan 8-16. Därefter provade han ut ett par tjusiga blå glasögon hos optikern och sen hem där vi lekte och busade till sex-tiden. Han sov totalt en timma på dagis efter lunch. Mitt i leken igår ville han sedvanligt leka på soffbordet igen vilket alltid gapar tomt eftersom vi inte kan ha något framme som han kan nå. Jag sköt intill bordet till hörnsoffan så han klättrade mellan soffan och bordet skrattandes. Plötsligt kröp han fram till mig som satt på knä vid bordet med armarna ut åt varsitt håll så han inte skulle ramla ner på golvet. Tog tag i mitt ömma hår och ställer sig upp och börjar snurra runt i takt till Firma Fantasiflytts låt på Tv:n. Han snurrade runt några varv, stannade upp och började stampa vilt med fötterna. -Dansar du? utbrast jag förvånad. Han snurrade runt några varv till innan han började stampa hårt med fötterna igen med ett stort leende på läpparna. Marcus kom in i rummet och tittade helt förstummad. -Vad gör han? -Jag tror han dansar, sa jag med tårar i ögonen.
En sådan litet framsteg gör oss så lyckliga och vi kommer leva länge på hans dansuppvisning.
Tyvärr vände hans humör blixtsnabbt då han kastade sig ner på alla 4 och började utan anledning att dunka huvudet i bordet.
Avleda och gå vidare.
En stund senare gick han ledsen och la sig. Sov 30min, vaknade, sövdes om, vaknade, sövdes om...halva kvällen. Vid halv tolv tog han morgon och har nu precis gått till dagis.
Kan ni förstå hur ungen orkar? Detta är inget ovanligt hemma hos oss. Sover han längre än så är något fel.
Så 3 pannor kaffe, och 4 redbull senare sitter jag här nu och plitar ner några mycket intressanta rader innan det bär iväg på möte med jobbcoachen. Det hade varit så skönt att någon gång få rätt till att gå och lägga sig en stund på dagen och sova. Vi har sökt assistansersättning för Z så vi kan ha personlig assistans åt honom då vår sömnbrist är fruktansvärd. Vi vet att det är svårt att få eftersom föräldraansvaret är så stort ju minde de är men vi slutar inte hoppas.

Något som har ändrat vårat liv är att se de små sakerna och att glädjas åt när de händer. Som några stamp i golvet, eller när han tar min hand och ska visa mig något. Alla framsteg, även om de är mindre än Z nattsömn är värda så mycket.

Njut av livets alla stunder. Ett minne av någon eller någonting är värda så mycket mer än materiella ting som en tid senare bara kastas bort och glöms bort. Jag ångar inte en dag i mitt liv. Hur mycket fel jag må ha gjort, hur mycket fel saker har gått så ha allt det präglat mig till den jag är i dag. Och vem är jag? En lyckligt lottad kvinna med en familj som jag skulle ge mitt liv för. Kan man ha det bättre? Nja...kanske någon timmas sömn då och då men eftersom det nuförtiden finns både botox, redbull och restylan kan jag nog överse med det.

Kampsport och rutiner

Barn i allmänhet och barn med beteendestörningar i synnerhet mår så bra av rutiner. Varje dag, varje minut ska fyllas av återkommande rutiner och uppdrag för att de små liven ska veta vad som komma skall och vad som förväntas av dem. Följer man sina rutiner går allt på räls. Solen skiner, barnet sover, skalan står ständigt på 55 kg och bilen är alltid fulltankad. Enkelt va?
Vi har som många familjer många rutiner som vi slaviskt följer och efter nästan varje besök på habiliteringen kommer vi hem med en lista på fler rutiner som ska läggas till för att Z ska fungera bra i vardagen. Det svåra är bara att hinna med alla punkter på de få 24 timmar som dygnet tillhandahar men eftersom vi ständigt är vakna så borde det väl inte vara några problem?!
T ex på eftermiddagen när han hämtas på dagis ska vi fylla hans sista vakna timmar innan läggdags med glädje och roliga stunder så han somnar nöjd...då kanske han sover längre, tänker de kunniga på området. Jag har blivit ombedd att skriva en lista på aktiviteter som han älskar att göra, lekar som är roliga och situationer han finner mysiga. Jag har en lååång lista med ideer och förslag som kan passa beroende på humör och vilken dag han har just då. Oftast är Z helt slutkörd efter sina vaken-nätter, lek på dagis och med bara en timmas sömn i bagaget ska han hållas vaken och glad så länge det går. Oftast säckar ha ihop redan kl 18 på kvällen. Då går det inte med några medel hålla honom vaken. Han storgråter, slåss, slår sig själv och är nästintill okontaktbar. Det gäller alltså att ha kul så länge det går och sen börja följa läggningsrutinerna innan helvetet bryter lös. För förlorar man den kampen somnar han ledsen..igen. Så när han kommer hem får han sin flaska med sojachokladmjölk blandat med vatten som är så där härligt förtjockat med ett kemiskt pulver. Däri ligger det diverse mediciner och flyter som är så viktigt att han får i sig....därav sojamjölken. Vissa mediciner får inte intas med mjölkprodukter. Flaskan ska som varje dag intagas i lugn och ro i hans lilla blå mysiga fåtölj framför Disney playhouse. Han älskar den rutinen...han tar min hand och leder mig till fåtöljen där jag ska hjälpa honom tillrätta. Han kan inte alltid sätta sig själv i den då han oftar vippar åt sidan och rullar iväg på vårt lutande gamla golv....jaja... huset byggdes 1908, vad kan ni begära?!
Han smaskar snabbt i sig sin häxblandning innan han är redo för nya uppdrag. Nu är allt beroende på vilken dag det är. Antingen trycker han i nappen i flaskan och häller hälften över sig innan han exploderar av trötthet. Eller är det dagen då vi kan följa lite av vad jag krafsat ner på "KUL"-listan. Då bygger vi klossar, leker tittut i hans fina gröna plasthus som står mitt i köket, sorterar hans laminerade foton, knuffar på mamma och hon ska ramla omkull varje gång...det är så kul. Eller vaför inte favoriten..sitta på soffbordet och läsa en saga. Är vi båda hemma då så måste vi tillsammans vara med Z annars blir han galen om t ex jag skulle fixa med tvätten under tiden, vilket resulterar i en "melt down". Vi går på tå på eftermiddagarna och gör allt för att hålla Z på banan tills han somnar. Har vi kommit så långt ska vi sen visa olika foton för Z fram tills han ska sova. Först är det "pottan" som han sitter på i ca 1 1/2 sekund innan han ska ställa sig i den. Det är mest för att han ska vänja sig vid den och ev lära sig att kunna gå på den framöver. SMS-are har en förmåga att bära blöja väldigt länge. Sen nästa foto som är "tandborsten". Han har en eldriven tandborste som vi förutom ska polera han vassa tänder med oxå göra små röreslser i och runt hans mun enligt schema för att stimulera munmotoriken tre ggr varje dag. Det är väl inte det bästa han vet så det gäller att vara snabb och samtidigt avleda när vi tränar. Sen bilden på blöjan och sen sängen. Dessa rutiner. När jag sätter ord på det som jag gör nu känns det inte så rörigt alls faktiskt men in real life är det så stressigt. Allt ska göra när han är glad och det får inte bli ett bakslag. Lyckas vi? Nja...ibland....oftast inte.

Z balans är inte så fantastiskt bra ännu. Han vippar både här och där och han kan ännu inte ställa sig upp själv utan måste krypa fram till något fast föremål för att resa sig. Träning på den fronten är oxå viktig. Gå ute på ojämnt underlag, gå på en mjuk madrass eller i soffan är några exempel på hur han tränar. Jag har tänkt införa ridning, det är ju så bra för balansen men det är svårt att hitta någon som vill ta mot en sån lite krabat. Min tanke är väl inte att jag ska fnöla på honom en hjälm och ge hästen en dask i baken så han får ta sig en rejäl tur på fälten över stock och sten. Snarare att man håller honom när någon leder hästen några minuter bara men regelbundet någon gång i veckan. Med hans balans skulle han inte klara att sitta själv på sadeln utan han skulle likt en bit gele droppa ner på backen annars.
Funderar på om man skulle köpa ett gäng hästar...det är ju bra för Z. Tjatar hål i huvudet på Marcus om det och hänvisar till Z bästa..men den gubben går inte. Attans!
För en tid sedan var det en vikarierande assistent på ett utvecklingsmöte på dagis som föreslog JUDO! -Det är en väldigt bra sport. Man får bra kroppsuppfattning och det är mycket bra för balansen.
Jag visualiserade hur Z stod där i sin vita judodräkt med svart bälte, svajandes på tårna på den hårda mattan i stridsläge. Bara tyngden av den vita jackan skulle få honom att vippa.
Fnittrandes med ett stort skrattanfall inom mig som kämpade för att ta sig ur min hårt ihopbitna mun sa jag att det nog är liiite tidigt än. Mina ögon rann av skratt-tårar medan jag försökte se tacksam ut över det föreslagna och omtanken om min son.
Efter jag fått JUDO-iden lagd på hyllan avslutade jag mötet så fort jag kunde och rusade ut till bilen där jag bröt ihop i årets längsta skratt. Jag kunde inte sluta när jag tänkte på Z i judodräkt 85 cm lång. Och på själva iden. Z kan inte ens sitta på en vanlig stol utan att ramla av, han kan inte lyfta en fot utan att någon håller i honom, han åker i golver om han nyser när han står....
Men JUDO jo då...det kan vi väl prova.

Avlösning eller föräldrafritt

Vi har beviljats kontaktfamilj några nätter i månaden. Meningen med det är att jag o Marcus ska kunna sova ikapp lite sömn och hinna fixa med underhåll på både huset och givetvis för varandra. Underhålla varandra...nej..Marcus uppträder inte för mig här i vardagsrummet en barnfri helg med att hjula, jonglera och sjunga ballader..men visst vore det en vändning i vardagen?! Nej, vi underhåller mer på det sättet att se till att vi fortfarande är man och kvinna som älskar varandra och förhoppningsvis kommer stanna i den känslan och relationen. Att få barn kan vara mycket påfrestande i ett förhållande. Att få ett funktionshindrat barn på något sett prövar kärleken till dess yttersta gräns och först då märker man om man gjorde ett bra val några år tidigare. Vi har i vårat förhållande upplevt stor sorg i flera omgångar genom att vi förlorat nära som vi älskar. Vi har upplevt stor lycka nästan någon gång varje dag då vi inser vilken fin familj vi har. Vi har upplevt stora motgångar och vi vet att det inte är över än...men den resan vi hittills gjort får mig att inse att jag funnit rätt man för mig. Det är så skönt att känna att man har en själsfrände som delar allt som händer i vårt liv. Visst går han här hemma emellanåt med hörselskydd med inbyggdradio i och låtsas att han provar den för nästkommande arbetsdag när jag är på det där tjatterhumöret då endast en atombomb kan få mig att tystna. Men vad gör det när jag nu har lärt mig teckna så mina händer ger mer information än den tjattrande munnen. Snart får han väl prova ut en ögonbindel oxå...han kan kalla det för skyddsglasögon med solskyddfunktion kanske. Ett bra tips, hjärtat!

Nu är det väldigt svårt att finna kontaktfamiljer som är villiga att ta emot en liten Z som kan vara vaken en hel helg med all vad det innebär. Man blir inte rik direkt...samtidigt är jag glad att ersättningen är låg för då om någon ställer upp är det inte för pengarna. Men sen nästa dilemma...Vi ska acceptera familjen oxå. Ett för oss okänt par som ska ha hela ansvaret över vår son under några dygn...hemska tanke.
I nuläget är det löst så att min syster, Z favoritmoster försöker ha honom på helgerna för att avlasta oss. Hon bor då hemma hos oss och vi åker iväg någonstans. Vet ni hur fantastiskt det är att hon finns? Hon är den som jag i nuläget känner mig trygg att lämna lille Z till. Jag känner henne utan och innan och jag kan slappna av till 100% när han är i hennes "vård". Tack Thessa!!!
Hon fick för första gången erfara Z nattsysslor i helgen angående hans blöjinspektioner. Hon har tidigare varit förskonad från det. Hon vaknade av att Z styrde runt i sin säng och skulle då titta på sin mobil vad tiden var på dygnet. När hon greppade den fick hon även tag i ett mer naturligt brunt föremål som låg där utkastat av självaste Z. Hon tittar upp mot spjälsängen och där står en brunflammig, leende Z och mumsar  på de fynd han tidigare hittat. -Han åt bajs, Cilla! Och det låg en korv brevid min mobil!
-En korv?! utbrast jag glad. Nej men så duktig han är!
I hennes första möte med choklad-Z en tidig morgon försökte hon smälta alla intryck fortfarande medans jag myste över att hans mage kanske äntligen fungerar. Z har stooora problem med förstoppning och diaree om vartannat så en "KORV"...det är lycka.

Frodiga ekorrar och timbaler

I förnekelsen lever jag. När vi fick Z diagnos förstod jag inte hur pass allvarligt det var. Jag tjatade om på läkare om det verkligen var så farligt, om de hade mixtrat ihop några provsvar...förneka förneka. Acceptera, jo, klart jag har börjat acceptera situationen men varför ska det vara så svårt? Vi fick reda på för en tid sen att Z var närsynt och behöver glasögon. Förneka igen...visst springer han in i väggar och tecknar padda när han ser hundarna men så illa kan det väl inte vara? Acceptera! Vi har ännu inte hittat några bågar som fungerar på den lilla "kasta och slita av sig allt främmande"-påkroppen killen. Men nu i veckan får vi snällt ta ett par bara och försöka få honom att bära dom. Köp två betala för en! Finns det inga erbjudanden som: Köp 15 betala för påsen du bärhemdomi...och vi garanterar att du aldrig behöver springa runt och köpa brillor tre ggr i veckan när Z ständigt bryter av dem och sen försöker stoppa upp dem i näsan. Z och andra SMS:are har en förmåga att stoppa in spetsiga saker i de flesta förekommande kroppsöppningar. Pennor, pinnar, gaffeln, termometern, kritan fingrar ...ja allt faktiskt. Så allt som går in i minsta eller största öppningen måste man hela tiden gömma högt och inlåst. -Cilla. Var är pennorna? -De ligger ute i förrådet men ta den här superstora kritan på 1dm i diameter och skriv en offert med. Det funkar väl?
Allt är gömt och undanstoppat här hemma...allt för att skydda Z.
Den senaste förnekelseprocessen levar jag fortfarande i. Diagnos: Sväljproblematik som jag tidigare vidrört i ett annat inlägg. Förtjocka dryck och purea all mat. Jag har beställt hem färdig Timbal-kost som det så fint heter. Det kan vara bra att ha nu i början när man inte riktigt är van att göra timbaler till frukost lunch och middag. Man måste se till att näringen är hög i dom små kluttarna man serverar och att de smakar som mat ska göra. Prova att mixa maten ni äter och smaka sen. Det smakar inte mycket så extra kryddor och annat som gör en kluttmåltid god krävs. Z smaskar och äter sin nya lättsvalda mat med god aptit och saknar inte mycket förutom sina smögåsar och kex som han brukar trava runt med hemma och generöst stoppa i Baileys mun. Vår andra schäfer vi har som innan Z-tiden var en väldigt slank hund. Nu går han på dietfoder och maggördel. Så förutom Baileys sorg över Z ändrade kost är det jag som tycker så synd om honom. Jag dubbelkollade två ggr förra veckan med dietisten och läkaren på habiliteringen om det kanske var en överdriven diagnos Z fått. Eller kanske de blandat ihop provsvaren. Ja man vet aldrig. Men jag förnekar, mixar, mosar och förtjockar om vartannat och Z har inte satt i halsen alls lika mycket som innan. F*n...har de rätt. Jag är glad att de upptäckte hans sväljfel så tidigt... tänk vad illa det kunde gått annars. Men varför letar jag forfarande efter en lösning? Det svåra är att vi inte riktigt vågar äta vår mat när Z är med så vi väntar ofta till han somnat innan vi njuter av en bit mat. Annars blir han ledsen när han ser oss med en smörgås, äpple eller vad vi nu skickar in i matluckan. Så härom eftermiddagen när Marcus gick och tjuvåt i skåpen, hungrig som en björn efter vintern kom Z farande och hade på känn att det var något tuggbart på gång. Marcus plockade snabbt upp honom i famnen för att avleda och pekade ut genom fönstret på en ekorre som satt på fågelbordet och åt timbalfria jordnötter. -Titta Z, en frodig ekorre! Jag bokstavligen såg hur det vattnades i munnen på Marcus när han föreställde sig den fina ekorren under ett lager med grillsås.
Ja vem vet...timbalkost för Z kanske är en superdiet för oss.

På ålderns höst

Jag är en gammal kvinna. Vimsig, inget minne, dricker mer kaffe än jag borde för jag har glömt bort att jag precis druckit en kopp när jag häller upp en ny. Jag är ljuskänslig så mörkerkörning är bara att glömma. Skulle svänga av E4:n för en tid sen när jag upptäckte att jag inte såg var vägmarkeringarna var. Jag gissade där jag susade fram i en sänkt hastighet letandes efter ett vitt sträck på högersidan som jag kunde följa. Jag har svängt av vid just den avfarten tusen ggr tidigare så det var ingen nyhet att den ska vara här någonstans. Jag sänkte farten ännu mer och trevade mig fram, meter för meter medans regnet slog mot min till synes rena bil. Plötsligt uppenbarar sig en stor blåvit skylt mitt framför bilen...skylten som står mittemellan avfarten och huvudvägen. jag svängde kraftigt åt höger och missade precis refugen och det intilliggande diket. Jag var fan blind. -Kärringar ska inte köra bil, tänkte en lastbilschaffis som legat bakom mig någon kilometer när jag sökte efter min avfart. -Skitgubbe, tänkte jag.
Jag kom hem oskadd den gången oxå men sedan dess kör jag bara om det är ett måste. Förr älskade jag att köra om natten i mörkret. Lugnet, luften och avkopplingen var total! När blev det så här?
En synundersäökning och ett läkarbesök senare stod jag bed två lappar i handen som intygade att jag har bättre syn än ugglan som bor i skogen här.
Idag känner jag mig så gammal. Hade det varit varmare hade jag tagit med ett handarbete och hängt en sjal över huvudet och satt mig vid husknuten på en gammal ranglig stol likt en grekisk tant i en yougurt-reklam.
Även talet svek idag. När jag lämnad Z på dagis i morse uppfattade inte personalen mit mumlande och svamlande. De trodde nog jag tagit en rejäl slurk Baileys till morgonkaffet. Jag kände att mina ord kom ut som en kväljning eller som när en get ropar på sitt lamm (eller vad nu getbebisar heter) över kullarna.
En stund senare när jag skulle anmäla min närvaro i en reception där jag hade ett möte var det samma visa. -Ursäkta, sa damen i lucka. -Jag hör inte vad du säger?
Men va fan är det som händer. Har jag fått en propp eller? Jag vinglade hem till min mamma en stund senare och svamlade ut om allt. Varför, vad, hur????
Vad skönt det är att ha en mamma ni! Någon man bara kan sluddra ur sig allt inför...OCH de förstår allt hur illa det än låter.
Det fick mig att tänka på Z. Så här har han det varje timma på dygnets alla timmar. Blu, blä, dahhh, gaaa...-Men fatta då för f*n! Han viftar med sina små knubbiga händer sitt teckenspråk som han är så duktig på. Men han har lite egna varianter hur tecknen ska göras så det är inte alltid lätt att uppfatta hans önskan eller fråga. När ska jag bli en mamma som förstår allt sitt barn vill? När ska Z känna sig förstådd av mig. När ska han behöva känna sig trygg med att hans önskan blir förstådd? -Mamma, jag är trött! -Jaha, svarar jag. -Vill du leka med klossar?
-Men hör du inte...jag vill SOVA.
-Jaha, bilen. Kom så ska jag putta dig på den.

Orsaken till min ålderdom idag är bara ren och skär sömnbrist med en oro som inte kan släppa. All min vakna tid tänker jag på lösningar för Z och hur allt kan bli bra. Psykbryt kallas det nog i folkmun.
I skrivande stund glappar käften på mig igen utan några större problem men för Z är det forfarande jobbigt. Han kan inte bara sova ut några nätter så blir allt bra...han kanske måste leva med detta. Han kommer att lära sig teckna bättre det är jag säker på men han kanske aldrig kommer att säga "Mamma".

Blåtira

En underbar morgon har vi haft idag. Z var glad och go när han pockade på min uppmärksamhet tidigt, tidigt...
Han hade vaknat innan mig och sysselsatt sig med att undersöka innehållet av sin blöja nogrannt. När jag kom in i hans rum stod han upp i själsängen leendes, naken och alldeles brunflammig. Även den blå sängen hade inslag av bruna nyanser. Det här är inget ovanligt fenomen på nätterna så av gammal vana, i sömnen virade jag in honom i en ren filt likt en kåldolme och bar ner honom i duschen. Han var så glad idag. Det pumpades schampo ur flaskorna, tvål over hela golvet och upptäckte hur mamma ser ut när man tar duschen och vänder den mot henne med kläder på. Jo han tyckte det var kul när jag såg ut som en blöt katt. Händerna går som vispar och de små bener är som trumpinnar i duschen. I toaletten, stänger av duschen, tar en toarulle och skickar iväg mot det blöta golvet och jakten på toaborsten slutar aldrig. En annan dyngblöt, halvt sovandes mor ser bara till att det lilla livet inte ska ramla och göra sig illa medan det skrubbas så hans normala hudfärg börjar uppenbara sig igen. Efter påklädning och byte till torra kläder för min del tvättar vi och byter i hans säng med Z springande och dragande i allt han kommer år. Resten av natten lekte vi, tittade på hans sångfilm, åt välling, läste 19 böcker och fixade med disken. Efter 6 timmar var det dagisdags och Z var fortfarande lika glad. Det är så härligt när han är glad. Hans leenden och ljud han gör. Han tecknar om allt och inget och han är så sällskaplig o go. När vi skulle byta om till dagis vände han. Så fort han såg tröjan jag lagt fram blev han så arg. Han sprang skrikandes fram mot en vägg och slog huvudet mot den. SMS:are kan vända så snabbt i  humör så man inte hinner förhindra det. Han han få till några krafiga dunk mot väggen innan jag kom farande som ett ånglok och försökte bryta sinnestämningen med att avleda. Men han hade bestämt sig att stanna i sitt utbrott. Jag valde att lyfta upp honom och krama honom istället men det slutade i ett par rejäla slag mot mitt ansikte. Jag förde föriktigt bort hans små vevande händer och gjorde allt för att inte uppmärksamma slagen han gav mig. Det förstärker bara beteendet ytterligare så det bästa är att bara skydda sig och vända på honom. Men då kastade han bak sitt huvid och fick in en klockren smäll över min näsa. Under tiden detta pågick tänkte jag en del. Hur kommer detta bli när han är 15 år. Stor stark pojk som slår i ren frustration utan någon elak tanke bakom. Kan det växa bort? Kan man komma på något som gör att han slår på en kudde istället? Oftast är det jag som får mest av det uttåtaggerande beteendet men även assistenterna på dagis har nu fått några rivsår. Han visar sina känslor mest mot de som står honom nära så det är mest jag och marcus som får ta del av det.
Efter en stund lugnade han ner sig lite och vi kunde klä om och åka till dagis. Efter bilfärden då vi oxå lyssnade på Metallica var han glad igen och en sprudlande glad Z sprang in på dagis för att leka.

Kattugglor och fördomar

Många gånger i livet känner man rädsla över olika ting som krokodiler under sängen, monster i garderoben eller rädslan att bli överfallen på väg hem i mörkret. Ja, det sistnämnda är väl oundvikligt att inte känna lite till mans eftersom världen och samhället ser ut som det gör men visst tar man åt sig rädslor via historier, media, film eller sagor man fick höra när man var liten. Tomtar är snälla och troll är dumma. Vem bestämde det? Det är klart att om det låg en stackars uttorkad krokodil under sängen skulle han känna en viss irritation men skulle den verkligen flyga i ens fötter när man tassar upp på natten på väg till toaletten? Vore den så smart eller väldigt vimsig som hittat in i huset...i kalla sverige dessutom där populationen av krokodiler är ganska begränsad, skulle den inte då lika gärna bre sig en macka och sätta sig framför tv:n o gläppa mellan olika kanaler och kolla in ett gammalt avsnitt av Två & En halv Män?
Och vad är det för liv för ett monster att sitta i en garderob varje natt... låter inte hållbart i längden.

Som barn har man livlig fantasi och man tror på det mesta men det inte vår skyldighet som förälder att förhindra sådana tankar i tid... hur? Ja, jag är nog inte rätt person att svara på den frågan då jag fortfarande är lika mörkrädd som en treåring som inte vågar klättra ur sin säng.

Lille Z är en nattmänniska och bryr sig inte om tomtar, troll eller krokodiler under sängen. I hans värld är alla snälla och mörkret hans vän. Eftersom jag inte vill spegla min rädsla när vi om nätterna tassar runt i vårt gamla knakiga hus så får jag lägga band på mig och när vi hör något från hallen som dunkar till så springer Z dit och pekar mot dörren, nyfiken och orädd...Jag går med bestämda steg efter och säger: Oj--nu var det nåt som ramlade ner. Ska vi titta var det var? , medans jag inuti mig skakar av rädsla och känner att min sista stund är kommen.
Härom kvällen när jag var ute med hundarna i den kolsvarta natten beväpnad med pannlampa och löparskor hörde vi ett fruktansvärt skri från skogen följt av ett skräckfilmslikt -HOoooooo Ho Ho HOOOOOO

Rocco, den stora starka tuffa schäfern höll bokstavligen på att göra nr 2 för andra gången följt av en ordentlig utskällning mot skogen. Han ställde upp sig i sin argaste döda-ställning med rest ragg och svansen pekade mot den mörkaste skyn. Jag tog hundarna och sprang in i huset med en farligt hög puls. Efter jag lugnat ner mig och bytt till ett par rena byxor visste jag att det var en förbaskad uggla som fått mig att springa lika fort som en gasell jagad av ett lejon. Kattugglan ska visst ha just de lätena som jag tidigare beskrev...men varför kopplar jag deras nattliga kommunikation till skräck? Ja just de ljuden används i skräckfilmer och otäcka scener på film.
För i tiden sas det att om en kattuggla hoade på deras gård skulle en familjemedlem dö eller i Wales sas det att någon blev av med sin oskuld. Även eldsvådor skulle de visst oxå bidra till så bönderna spikade upp en uggla på ladan för att skydda sina djur...men uppenbarligen inte ugglan.

Jag tänker inte spika upp någon uggla eller annat levande över ytterdörren...jag har inte ens en krans på dörren under en jul så en uggla skulle kännas lite väl tillgjort.

Fördomar och skrock är otäcka ting. De får folk att döma någon på förhand. Jag är inte fördomsfri. Jag tror det men när jag börjar tänka på saken så har jag så mycket fördomar att jag skäms. T ex om hur Z kommer få det i sitt liv. Utvecklingsstörd, beteendestörd och annorlunda i någons ögon eller i allas ögon. Det är min rädsla som trycker på hur han ska bemötas och behandlas. Jag tror ibland bara det värsta om framtiden medan vissa dagar känner jag mig stark och säker på att Z kommer leva ett tryggt liv utan snack bakom hans rygg. Är vi inte alla lite beteendestörda och annorlunda?. Det beror väl på vem betraktaren är. Jag uppfattades nog inte helt normal när jag sprang, dragandes på två fullvuxna schäfrar över gården på kvällen när en luddig liten uggla satt o tjoade på sin kompis.

En definierad lycka

Vilket fantastiskt liv jag blev utvald att leva. Jag har aldrig sett det så tidigare. Visst har livet känts fantastiskt många gånger under mina 12331 dagar i livet.
Som den morgonen i mitt föräldrahem när jag tidigt på morgonen studsade ur min säng och tog ett ärevarv i vår lilla trea i stan. Jag var nog i fyra-fem årsåldern och väldigt morgonpigg på den tiden. Varje dag var en ny upplevelse och inget malde i mitt huvud om framtidens tunga dagar. Julgranen stod där den placerats för över en månad sedan. Röda kulor och en massa glitter. Jag önskade att varje dag skulle vara julafton med alla klappar och förväntningar. Men åter igen stod den där med en hög barr under sig som mamma slet med att dammsuga bort varje dag. En barrande gran är som hår på benen...det dyker ständigt upp nya hur man än kämpar med att få bort dom. Just idag, denna lördagsmorgon klockan 6 såg den ut att den hade fått nytt liv. Mamma som vanligtvis jag brukade skaka om på helgerna tidigt i ottan -SOVER DU??? ropandes i hennes sovande öra medans jag skakade henne. -Inte då sa mamma med en gäsp och följde snällt med mig upp. Hon satt redan i soffan vaken med en kopp the och log finurligt. Då visste jag inte att hon och pappa hade slitit halva natten med att förbereda mitt livs bästa julgransplundring. Efter ytterliggare en inspektion av granen upptäckte jag att den var proppfull med godis. Röda remmar hängde överallt, små ckokladbitar var prydligt upp hängda och klubbor hängde och dinglade överallt. Vilken glädje, vilken lycka. En GODISGRAN!
-Thessa, vi har en godis grann. Titta! Jag rusade in på hennes rum och anföll min storasyster där hon låg i djupaste REM-sömnen och med fara för livet skakade jag liv i henne. Hon var inte känd för sitt goda morgonhumör på den tiden direkt men i en sån här situation tänker man inte. EN godisgran!!!

Eller den gången min pappa tog med mig ut på sjön för att fiska med mormor. Jag satt och plaskade med ett pimpelspö i vattnet för att locka på alla fiskar medan far och mormor drog djupa suckar och visste att gammelgäddan får vänta till kommande helg. Men skam den som ger sig. Två fina abborar bar jag stolt hem...min första storfiskardag som blev början på mitt enorma fiskeintresse..som inte har resulterat i något medlemskap i "största fångsten-klubben" men ändå.

Lycka är mycket svårt att definiera. Idag skulle jag inte bubbla av glädje om Marcus hade smällt upp en godisgran i vardagsrummet eller om en fiskehelg hade resulterat i suckar och en fångst på totalt 50gram abborre. Men...jag har fått leva och kunnat ta alla möjligheter som bjuds och gjort egna val...bra och dåliga. Jag har burit hela kläder, ätit mig mätt, fått presenter när jag fyllt år och när jag inte fyllt år. Jag har självständigt gått till affären och köpt en glass på sommaren när jag var 8 år för att snabbt sluka den på vägen hem. Jag har valt var jag ska sova om natten. I min säng, mina föräldrars säng, någon annans säng... eller på en altan en blöt midsommar. Jag har dessutom kunnat sova. Fått min sömn så jag kunde växa, utvecklas, vara glad och reta min syster så hon attackerade mig likt en pitbull. Jag har haft en fantastisk uppväxt och alla delar i min kropp vid tillverkningen av mig hamnade där de skulle. Huvet på toppen o fötterna på andra sidan. Hela fina kromosomer, rätt antal uppsättningar och dessutom, otroligt vackra bruna ögon (lite självsmicker har ingen dött av).

Jag önskar av hela mitt hjärta att Z kunde få det. Jag kan inte ge honom det. Han blir överöst av presenter, kramar, upplevelser, kärlek. Men en godisgran kan rent av döda honom. Han kommer aldrig kunna gå själv till affären och köpa sig sin speciellt utvalda glass och sluka den snabbare än pappret åkte av, inte ta cykeln till stranden med sina kompisar, inte välja var han vill sova.
I morse gick han fram till mig på sina små fötter och gjorde kex-tecknet. Ibland har vi lite fest här på nätterna då han smaskar kex och dricker ljummet vatten (hans favorit) och tittar på SångHatten. En mycket välanvänd dvd där barn sjunger med tecken. Han älskar den filmen. Men i morse blev det inget kex. Det flyter ju inte. Hur förklarar man för en liten gullunge som kämpar för att lära sig kommunicera med sin omgivning att -Du har ett sväljproblem som gör att du kan sätta ihjäl dig om du äter annat än pureliknande mat. Nej, mitt hjärta. Du får inte ljummet vatten heller för det måste vi förtjocka först.
Jag gjorde snabbt i ordning en flaska tjock välling till Z och tecknade och sa till honom att välling är väl mysigare. -Kom här till mamma så sitter vi på soffbordet och tittar på din musikfilm.

Z kommer aldrig att få mina förutsättningar men han kommer aldrig att sakna dem heller. Han kommer aldrig att behöva känna sig speciell på ett negativt sätt eller utanförskap för så länge jag & Marcus finns så ska han känna att han är lyckligt utvald och har alla möjligheter i världen. Inga hinder som inte går att ta sig över och inte några motgångar som inte går att använda till sin fördel.